梁愛民，陳雪輝，王鳳芝，武英華

兒童發(fā)育遲緩(developmental delay,DD)特指6歲以下兒童在運動、感知覺、語言、認(rèn)知及行為等方面存在兩個或多個方面的明顯落后[1-3]。以往采用橫斷面的流行病學(xué)調(diào)查和后續(xù)的追訪研究，固然能夠了解發(fā)育遲緩兒童的現(xiàn)狀，但其耗費的大量人力、物力、財力問題以及抽樣調(diào)查樣本含量及代表性對推論總體的影響導(dǎo)致研究困難，目前采用兒童發(fā)育遲緩監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)作為預(yù)防兒童發(fā)育性殘疾的重要手段，并以監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的數(shù)據(jù)直報是研究兒童發(fā)育遲緩狀況、避免橫斷面調(diào)查弊病的方向[4]。北京婦幼保健院于2010年在北京市高危新生兒智力監(jiān)測、神經(jīng)心理發(fā)育遲緩監(jiān)測的基礎(chǔ)上，針對0～3歲兒童發(fā)育遲緩現(xiàn)狀的數(shù)據(jù)直報、監(jiān)測有效性等問題完成了初步的探索，現(xiàn)將研究情況報道如下。

1 資料和方法

1.1 一般資料 在北京市已開展發(fā)育遲緩兒童干預(yù)工作的東城、海淀、昌平、豐臺、大興5個區(qū)縣，根據(jù)社區(qū)篩查工作狀況，選取東城所有社區(qū)衛(wèi)生中心12個，隨機整群選取海淀、大興、昌平、豐臺10個開展篩查的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，對2009年5月～2010年5月在冊登記的20907名0～3歲兒童進行發(fā)育篩查監(jiān)測數(shù)據(jù)直報和預(yù)防研究。

1.2 監(jiān)測程序與數(shù)據(jù)收集

1.2.1 社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的發(fā)育篩查

1.2.1.1 非高危兒童 ①0歲組：采用發(fā)育監(jiān)測宣傳卡告知新建冊登記兒童家長發(fā)育篩查的目的、意義及程序；8月齡采用0～6歲兒童發(fā)育篩查量表(DDST)對兒童發(fā)育情況進行篩查；②1歲組：在15～18月齡采用發(fā)育評價標(biāo)準(zhǔn)進行發(fā)育篩查，分值小于21分者再進行DDST發(fā)育篩查；③2歲組：在24～27月齡進行發(fā)育篩查，方法同1歲組。DDST篩查結(jié)果為基本正常、可疑、異常者為篩查陽性，篩查陽性者轉(zhuǎn)診至指定的婦幼保健院干預(yù)門診進行發(fā)育評估診斷及干預(yù)。

1.2.1.2 高危兒童 按北京市高危新生兒智力監(jiān)測常規(guī)及發(fā)育遲緩監(jiān)測規(guī)定，采用DDST方法，在兒童3～4月齡、8～10月齡、12～15月齡、24～27月齡時，對具有高危因素的兒童進行發(fā)育篩查，篩查陽性者(DDST篩查結(jié)果為異常、可疑、基本正常者)轉(zhuǎn)診至指定的婦幼保健院干預(yù)門診進行發(fā)育診斷及干預(yù)。在建冊登記時發(fā)放發(fā)育監(jiān)測宣傳卡。

1.2.2 兒童發(fā)育遲緩干預(yù) 采用課題組設(shè)計的病歷首頁對陽性轉(zhuǎn)診兒童進行一般資料、孕期分娩史、養(yǎng)育史、發(fā)育史等進行數(shù)據(jù)收集，并采用Gesell發(fā)育診斷法收集兒童發(fā)育水平數(shù)據(jù)；依據(jù)病史及發(fā)育診斷結(jié)果，按工作常規(guī)要求對兒童進行相應(yīng)的干預(yù)(包括咨詢指導(dǎo)、訓(xùn)練以及?？漆t(yī)院、康復(fù)機構(gòu)的轉(zhuǎn)診)與信息管理。

1.2.3 相關(guān)定義 ①Gesell發(fā)育診斷結(jié)果：正常：DQ在86分以上；邊緣狀態(tài)：76分≤DQ≤85分；輕度落后：55分≤DQ≤75分；中度落后：40分≤DQ≤54分；重度落后：25分≤DQ≤39分；極重度落后DQ<25分。②發(fā)育遲緩概念：采用Gesell發(fā)育診斷法評估，存在2個或2個以上發(fā)育能區(qū)落后者。③邊緣狀態(tài)：采用發(fā)育診斷法評估，2個或以上發(fā)育能區(qū)處于邊緣范圍者。

1.3 質(zhì)控 項目實施前，針對項目參與的社區(qū)醫(yī)生、干預(yù)門診醫(yī)生、項目管理者講解項目內(nèi)容和流程與工作中的區(qū)別進行相關(guān)技術(shù)培訓(xùn)；項目實施過程中，市、區(qū)縣項目管理者定期對篩查、評估、信息環(huán)節(jié)進行質(zhì)控和技術(shù)指導(dǎo)。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析 EpiDate3.0錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 13.0進行數(shù)據(jù)分析，采用χ2檢驗比較年齡組間篩查、篩查陽性情況的差異，比較項目社區(qū)與非項目社區(qū)的篩查差別。

2 結(jié)果

2.1 兒童發(fā)育遲緩數(shù)據(jù)直報情況

2.1.1 社區(qū)篩查情況 項目實施期間，22個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在冊0～3歲兒童20970人，其中高危兒童2485人，占11.89%。篩查兒童13001人，篩查率62.18%，其中0歲組兒童篩查率高于其他兩個年齡組；高危兒童篩查率為76.10%，0歲組高危兒童篩查率高于其他兩組。社區(qū)篩查情況見表1。

表1 社區(qū)篩查情況

2.1.2 篩查陽性兒童轉(zhuǎn)診與管理情況 在篩查的兒童中，篩查陽性率為2.06%，三個年齡組間篩查陽性兒童無顯著性差異(χ2=1.91,P>0.05)；五區(qū)縣社區(qū)共轉(zhuǎn)診253名兒童，轉(zhuǎn)診率為94.4%，其中采用Gesell發(fā)育診斷法評估238名兒童，診斷發(fā)育遲緩兒童97名，發(fā)育遲緩現(xiàn)患率為7.46‰，輕重度遲緩比例為3.22∶1，0歲組在2.89∶1，1歲組為 8∶1，2歲組為 2∶1；其中接受康復(fù)與干預(yù)的兒童116名，占篩查陽性兒童的43.28%，接受康復(fù)20名兒童均為發(fā)育遲緩兒童，以0歲組為主，接受干預(yù)的兒童中，評估正常者14名，邊緣者24名，發(fā)育遲緩兒童58名，也以0歲組為主。見表2。

表2 篩查陽性兒童管理情況

2.2 監(jiān)測有效性分析 將項目研究的社區(qū)篩查情況與五區(qū)縣非項目社區(qū)2009年度兒童發(fā)育遲緩監(jiān)測管理數(shù)據(jù)進行比較，三個年齡組社區(qū)篩查率有明顯的提高(χ2=30477.13,P<0.01)，篩查陽性人數(shù)無顯著性差異(χ2=0.19,P>0.05)，三個年齡組發(fā)育遲緩兒童人數(shù)明顯高于非項目社區(qū)監(jiān)測結(jié)果(χ2=8.19,P<0.01)。見表3。另外，因非項目社區(qū)未完全執(zhí)行篩查陽性隨訪，故篩查陽性兒童轉(zhuǎn)診、干預(yù)與康復(fù)情況不能確定確切數(shù)據(jù)，本項目直報數(shù)據(jù)無法與其進行直接比較。

表3 社區(qū)篩查有效性比較

3 討論

在臨床上，兒童發(fā)育遲緩是發(fā)育性殘疾(developmental disability)的一種，雖然發(fā)育落后或遲緩具有暫時性、預(yù)后具有不確定性等特點，但其往往與臨床神經(jīng)精神疾病或癥狀高度相關(guān)，對其進行監(jiān)測是早期發(fā)現(xiàn)精神發(fā)育遲滯(mental retardation)、語言障礙(language disorder)、學(xué)齡期學(xué)習(xí)困難(learning disability)、腦性癱瘓(cerebral palsy)、注意缺陷多動綜合征(ADHD)、視力或聽力損傷(visual or hearing impairment)、退行性疾病(degenerative disorders)、孤獨癥(autism)以及相關(guān)的遺傳代謝病等疾病的重要途徑[6-7]，同時也是獲得發(fā)育遲緩兒童相關(guān)數(shù)據(jù)的有效途徑。

在本研究中，對3歲以下兒童采用標(biāo)準(zhǔn)化的發(fā)育篩查方法，進行定期連續(xù)的測查，并給予評價、確定轉(zhuǎn)歸的監(jiān)測方法，是把社區(qū)作為基礎(chǔ)的篩查機構(gòu)，由社區(qū)醫(yī)生定期使用DDST對適齡兒童進行發(fā)育篩查，如果發(fā)現(xiàn)兒童存在發(fā)育問題，則轉(zhuǎn)診到指定的婦幼保健院或醫(yī)院進行進一步的評估及病因?qū)W檢查，如果不符合發(fā)育遲緩診斷，則在社區(qū)進一步監(jiān)測，如接診的婦幼保健院確診兒童為發(fā)育遲緩，則進行干預(yù)與康復(fù)，或者轉(zhuǎn)診到指定的康復(fù)機構(gòu)進行干預(yù)與康復(fù)，基本同國外的監(jiān)測程序一致[8-9]。在此初步探討過程中，研究結(jié)果顯示，監(jiān)測方法在兒童發(fā)育遲緩數(shù)據(jù)直報方面具有可行性，在監(jiān)測有效性方面具有一定促進作用。

3.1 兒童發(fā)育遲緩數(shù)據(jù)直報的可行性 在本研究中，在日常工作的基礎(chǔ)上，通過加強相應(yīng)的監(jiān)測環(huán)節(jié)，基本獲得了以往采用橫斷面人群調(diào)查研究所收集數(shù)據(jù)，包括兒童發(fā)育遲緩篩查陽性率(2.06%)、兒童發(fā)育遲緩現(xiàn)患率(7.46‰)及輕重度相應(yīng)的比例，同2004年北京市0～6歲兒童殘疾抽樣調(diào)查結(jié)果基本一致[4]，同時有關(guān)發(fā)育遲緩兒童人口學(xué)資料(包括性別、年齡、城鄉(xiāng)、家庭狀況、養(yǎng)育人文化程度、職業(yè)等)、圍產(chǎn)期高危因素、兒童患病情況等在研究中均得到收集，因篇幅限制未在結(jié)果中體現(xiàn)。另外，在監(jiān)測過程中，收集到發(fā)育遲緩兒童接受干預(yù)、康復(fù)的相關(guān)數(shù)據(jù)。

雖然在研究設(shè)計中，對于病因?qū)W診斷、干預(yù)與康復(fù)的追訪均有要求，但因在監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)管理中，對指定醫(yī)院及康復(fù)機構(gòu)的轉(zhuǎn)診及轉(zhuǎn)診后的銜接管理存在一定的困難，導(dǎo)致病因?qū)W診斷及指定機構(gòu)的康復(fù)與干預(yù)內(nèi)容難以細(xì)化，收集數(shù)據(jù)存在一定的缺陷，這是本研究中最為困難及不足之處。

以上結(jié)果的分析，可以初步確定以婦幼保健網(wǎng)為基礎(chǔ)的兒童發(fā)育遲緩監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)，基本可以完成信息數(shù)據(jù)直報的功能，但需要進一步解決適宜的報告時點問題，同時信息網(wǎng)絡(luò)化平臺的建設(shè)更有助于在日常工作中完成數(shù)據(jù)收集，并具有豐富性、準(zhǔn)確性、及時性，有助于數(shù)據(jù)的質(zhì)量控制。個案隨訪功能的建設(shè)是監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)研究重要的方向，對臨床的指導(dǎo)及康復(fù)政策的制定具有實用價值。

3.2 兒童發(fā)育遲緩監(jiān)測的有效性分析 在這個監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)中，早期識別發(fā)育遲緩兒童是基礎(chǔ)和關(guān)鍵環(huán)節(jié)，也是發(fā)育監(jiān)測的難點[10]。除兒童早期腦發(fā)育特點增加準(zhǔn)確識別的難度外，篩查工具的特點、監(jiān)測方法、兒科醫(yī)生實施篩查的主動性、父母的依從性等，均會影響發(fā)育遲緩的早期識別。在本研究中，雖然國內(nèi)沒有標(biāo)準(zhǔn)化的家庭用篩查量表解決醫(yī)生門診時間短與實施標(biāo)準(zhǔn)化量表時間長(一般10～15 min)的沖突，但在本研究中設(shè)計的父母用養(yǎng)育行為核對表在定期保健程序中的應(yīng)用，以及社區(qū)醫(yī)生按月齡使用的發(fā)育評價標(biāo)準(zhǔn)(標(biāo)準(zhǔn)化)的使用，在一定程度上緩解了門診時間的壓力，使發(fā)育遲緩篩查率達62.18%，0歲組達3.05%，明顯高于非項目地區(qū)的篩查率。篩查陽性率及兒童發(fā)育遲緩現(xiàn)患率因受多因素影響，尤其受篩查、評估人員專業(yè)技術(shù)的影響，故在此不進行相關(guān)的比較分析。

轉(zhuǎn)診環(huán)節(jié)涉及三個方面：社區(qū)將篩查陽性兒童轉(zhuǎn)診至婦幼保健院進行評估，婦幼保健院將需要進行病因?qū)W檢查的兒童轉(zhuǎn)診至?？漆t(yī)院進行病因?qū)W診斷，將需要接受專業(yè)康復(fù)的兒童轉(zhuǎn)介至專業(yè)的康復(fù)機構(gòu)進行康復(fù)。在本研究中，針對社區(qū)轉(zhuǎn)診環(huán)節(jié)，一方面加強轉(zhuǎn)診單管理，另一方面通過采用宣傳卡對家庭進行健康教育，提高其依從性，使社區(qū)轉(zhuǎn)診率達94.4%，但在后兩個轉(zhuǎn)診環(huán)節(jié)的管理方面，因涉及婦幼保健網(wǎng)以外的機構(gòu)，存在一定的困難。文獻顯示，在低年齡組，同全面發(fā)育落后或語言發(fā)育落后兒童相比，大運動領(lǐng)域偏離的兒童更易被轉(zhuǎn)診，從而獲得進一步評估、診斷及干預(yù)的機會；發(fā)育落后嚴(yán)重也易接受轉(zhuǎn)診及康復(fù)[11]，本研究也具有此特點。

本項目在對兒童發(fā)育遲緩監(jiān)測及殘疾預(yù)防的研究過程中，僅對數(shù)據(jù)直報及監(jiān)測有效性進行了初步的探索，雖然具有可行性和應(yīng)用價值，但網(wǎng)絡(luò)中每個環(huán)節(jié)的建設(shè)(包括監(jiān)測方法、人員技術(shù)、信息管理)及以后在工作中應(yīng)用的持續(xù)性需要得到政策的支持和幫助。另外，由于時間的限制，有些問題還需要以后進一步的研究，如針對發(fā)育遲緩兒童進行的縱向追蹤研究，簡易有效的篩查方法研究、保健-臨床-康復(fù)的研究平臺建設(shè)等。

致謝

感謝東城婦幼保健院、海淀婦幼保健院、豐臺婦幼保健院、大興婦幼保健院、昌平婦幼保健院及相關(guān)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對本研究的大力支持與合作！

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