武秋娣

（江蘇省中醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，南京210029）

目前腦卒中年發(fā)病率為120／10萬(wàn)～180／10萬(wàn)，死亡率為60／10萬(wàn)～120／10萬(wàn)，病后存活的600萬(wàn)患者中殘障率高達(dá)75.0%［1］。這些不僅給患者身心帶來(lái)巨大的痛苦，而且給其配偶及家人帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。他們?cè)谂惆榛颊叩倪^(guò)程中，幾乎與患者承受同樣的壓力。理解中風(fēng)患者家屬在陪伴患者的過(guò)程的心里感受，對(duì)幫助他們提高生活信心、生活質(zhì)量，減輕因家人患病而造成的各種壓力有積極的社會(huì)效益。鑒此，本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)我國(guó)中風(fēng)患者照顧者進(jìn)行分析，以期加深對(duì) “家庭與社會(huì)支持感受”的理解，進(jìn)而推動(dòng)本領(lǐng)域相關(guān)護(hù)理發(fā)展。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用目的抽樣法，選取2010年5月至2011年12月在我院神經(jīng)內(nèi)科病房住院的中風(fēng)患者的主要照顧者10名，年齡45～72歲。其中男3名，女7名；在職人員2名，離職人員8名。受教育程度相對(duì)較高，以高中和大學(xué)為主。5名為中風(fēng)患者的配偶，3名為女兒，2名為兒子。僅有3名家中有保姆協(xié)助照顧，其他7名均為自己獨(dú)立照顧。每日照顧時(shí)間普遍較長(zhǎng)，為15～24小時(shí)。10名照顧者均為漢族，沒(méi)有宗教信仰。

1.2 方法 本研究以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)。研究生活現(xiàn)象的本質(zhì)，運(yùn)用哲學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)等知識(shí)共同將人所感受到的各種體會(huì)和經(jīng)驗(yàn)表達(dá)出來(lái)，其目的是要呈現(xiàn) “有意義的經(jīng)驗(yàn)”的內(nèi)在結(jié)構(gòu)。而所謂經(jīng)驗(yàn)，就是每日生活獲得的實(shí)況，即 “回到事物的本身”［2］?，F(xiàn)象學(xué)中的經(jīng)驗(yàn)是指被訪者經(jīng)過(guò)回憶、回顧主觀描述的其所經(jīng)歷的經(jīng)驗(yàn)。在本研究中即為中風(fēng)患者照顧者的看護(hù)體驗(yàn)。每一名被訪者在研究中被稱為個(gè)案。

1.2.1 資料收集方法 采用非結(jié)構(gòu)訪談的方法收集資料。訪談時(shí)間大約持續(xù)30～45分鐘，訪談?dòng)?“作為一名中風(fēng)患者的照顧者，您的生活是怎么樣的？”開始，內(nèi)容圍繞照顧患者過(guò)程中的感受進(jìn)行。非結(jié)構(gòu)訪談無(wú)固定問(wèn)題，盡量鼓勵(lì)被訪者用自己的語(yǔ)言發(fā)表看法，研究者只做適時(shí)的追問(wèn)。訪談人數(shù)按照資料 “飽和”的原則確定［3］，本研究共訪談10名照顧者。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后，及時(shí)將訪談錄音逐字、逐句地進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，并記錄下受訪者的非語(yǔ)言行為及其所提供的個(gè)人基本資料。在訪談資料的分析過(guò)程中采用了Claizzi的現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法，包括：①仔細(xì)閱讀所寫的訪談?dòng)涗?；②析取有重要意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；⑦返回參與者處求證。然后研究者按照一定的順序和主題進(jìn)行重構(gòu)，并穿插研究者自己的洞見和反思，使最重形成的主題具有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性［4］。

2 結(jié)果

2.1 主題一 承受巨大的壓力與痛苦

2.1.1 照顧事項(xiàng)繁重身心疲憊 中風(fēng)患者的照顧者在日復(fù)一日繁重的生活照顧中要承擔(dān)大量的體力勞動(dòng)，例如協(xié)助患者吃飯、穿衣、上廁所、散步等，照顧者感到力不從心。同時(shí)要隨時(shí)面對(duì)及處理患者的異常行為問(wèn)題，精神一直處于緊張狀態(tài)；照顧時(shí)要表現(xiàn)出極大的耐心照顧患者，但他們大多有各種慢性疾病，包括睡眠障礙、焦慮、心血管疾病等。個(gè)案B：“我終日處于忙碌狀態(tài)，沒(méi)有時(shí)間照顧自己，吃飯也是草草了事，我常常很擔(dān)心自己不久會(huì)突然倒下?？赊D(zhuǎn)念一想，眼下考慮這個(gè)也沒(méi)用，撐一天是一天?！眰€(gè)案G：“我就像機(jī)器一樣，早晨一早出去買菜，然后做好一天飯菜的準(zhǔn)備，再給他洗臉喂飯，也不能指望兒子，兒子有自己的事業(yè)，還要讀書。我已經(jīng)老了，苦就苦一點(diǎn)，我就把看護(hù)患者當(dāng)作是自己現(xiàn)在要完成的一份工作，這樣心也就平靜了?！?/p>

2.1.2 溝通障礙情感受挫 中風(fēng)患者常常存在認(rèn)知功能障礙、語(yǔ)言功能障礙、情志及精神障礙等，照顧者與患者之間的溝通變得十分困難，他們得不到患者的情感支持，內(nèi)心承受著巨大的痛苦。A君：“我覺(jué)得這和其他病不一樣，那些呢他能夠理解你是為他好。這個(gè)是常常沒(méi)有任何反應(yīng)，只是呆呆的看著你?！盋君：“我這個(gè)病人是不說(shuō)話，你說(shuō)兩個(gè)人之間沒(méi)有交流是什么感覺(jué)？我有什么心里話和他講了，他也沒(méi)有反應(yīng)。真的，心里很孤獨(dú)、很絕望?！?/p>

2.1.3 社交活動(dòng)受到影響 照顧者的正常生活被繁重的看護(hù)任務(wù)打亂，他們沒(méi)有自己的空間和時(shí)間，喪失了與家庭其他成員及好友相處的時(shí)間，打亂了各種計(jì)劃，根本談不上有娛樂(lè)時(shí)間。個(gè)案H：“因?yàn)槟赣H身體本來(lái)就不好，父親又中風(fēng)了，母親無(wú)力照顧，外請(qǐng)看護(hù)者很難，不是人家不愿做，就是我們不放心。我和愛人考慮再三，最后決定我提前退休，全職在家照顧母親。我因此失去了原來(lái)的工作，也失去原先的社交圈子。現(xiàn)在每天惟一和外界打交道的機(jī)會(huì)就是早晨買菜的空隙，和小區(qū)做晨練的居民們打個(gè)招呼，看到她們的舞姿，心里很向往，想加入她們的行列，但想到家中的老人，我還是加快腳步回家了，我個(gè)人的社交活動(dòng)也因他患了這個(gè)可怕的疾病而結(jié)束。”

2.1.4 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重 家中有個(gè)中風(fēng)患者，經(jīng)濟(jì)壓力是很大的。一方面中風(fēng)患者喪失了勞動(dòng)力，另一方面醫(yī)療護(hù)理費(fèi)用相當(dāng)高。每月花費(fèi)在醫(yī)務(wù)照顧上的開銷不少，比如送患者去醫(yī)院檢查的路費(fèi) （乘出租車）、在醫(yī)院的檢查費(fèi)、藥費(fèi)及皮膚損傷的護(hù)理及隨時(shí)應(yīng)付突發(fā)事件的花費(fèi)等，本次研究中患者每月花費(fèi)的藥費(fèi)均在400元以上。個(gè)案H：“自從他患病后，我沒(méi)有添過(guò)一件衣服，還是穿著十幾年前的衣服?！?/p>

2.2 主題二 不斷調(diào)整自己，以適應(yīng)變化

2.2.1 缺乏看護(hù)技能 通過(guò)訪談了解到，個(gè)案不能用恰當(dāng)?shù)氖侄螒?yīng)對(duì)患者出現(xiàn)的問(wèn)題，錯(cuò)誤的應(yīng)對(duì)方式對(duì)患者來(lái)說(shuō)是一種傷害。個(gè)案B：“有次我出去15分鐘，回來(lái)時(shí)老伴已躺在地上了，嚇得我不知如何才好，又搬不動(dòng)他，只好請(qǐng)鄰居幫忙才把他抬上床。現(xiàn)在我每次不在家，就把他用繩子綁上，讓他不能動(dòng)。有時(shí)，他手上會(huì)有被繩子扎緊的血印子?！?/p>

2.2.2 對(duì)未來(lái)的不確定感 由于疾病預(yù)后不佳，并且有反復(fù)發(fā)作的可能，患者隨時(shí)有可能再發(fā)中風(fēng)，因此對(duì)于未來(lái)，照顧者多表現(xiàn)出強(qiáng)烈的不確定感。K君：“不知道那一天，老婆子就突然沒(méi)有了。過(guò)一天算一天吧，不管怎么說(shuō)日子還得過(guò)。”甚至有很多人根本就不敢想象未來(lái)的事情。D君：“想到未來(lái)，真是太恐怖了，不敢想下去了，不想了”。

2.3 主題三 身心投入照顧中

2.3.1 以病人為中心 照顧者們將全部的精力和時(shí)間都投入到照顧患者的過(guò)程中，經(jīng)常忽略自己的健康需要，L君：“每天都是圍著他轉(zhuǎn)。有時(shí)候我想我現(xiàn)在活著就是為他，就是為他活著呢。我自己有病都懶得去醫(yī)院，我倒是按時(shí)帶他到醫(yī)院去。”甚至達(dá)到一種忘我的狀態(tài)，忘記了自己沒(méi)有吃飯。

2.3.2 不拋棄不放棄 雖然大多數(shù)患者表現(xiàn)出對(duì)照顧者的不滿和怨恨，但是他們?cè)谛袆?dòng)中卻表現(xiàn)出對(duì)照顧者深深的依賴。L：“我媽媽就是我的精神支柱，你看現(xiàn)在我老是這么緊張，但我覺(jué)得特別有勁。是我媽媽在支撐著我，要是有一天老媽媽沒(méi)了，我想我肯定就趴下了；我常跟我媽媽說(shuō)‘咱們有家有人管你，就不能去養(yǎng)老院。我會(huì)照顧你到最后一天?！@是我肯定能做到的（眼圈紅了）?！?/p>

2.4 主題四 在照顧中感受真情

2.4.1 我是重要的人患者需要我 照顧者承受著生理和心理的沉重負(fù)擔(dān)，而與此同時(shí)，他們也收獲了別人無(wú)法體會(huì)的美好。W：“如果你做一個(gè)心理測(cè)試，說(shuō)你這個(gè)人是否被需要，我敢肯定，甭管社會(huì)需不需要我，單位需不需要我，我媽肯定特別需要我?！闭疹櫥颊咦屗麄兎艞壛俗约旱氖聵I(yè)和家庭，可是照顧患者也讓他們變得更加成熟，更加肯定了自己存在的價(jià)值。B：“現(xiàn)在我覺(jué)得最有成就感的就是把我媽媽照顧好了，我覺(jué)得這種感覺(jué)挺珍貴的?！?/p>

2.4.2 照顧患者滿足感 照顧者們照顧患者的一個(gè)很重要的原因在于履行自己應(yīng)盡的責(zé)任，當(dāng)他們的努力使患者的生活質(zhì)量得到改善時(shí)，他們也獲得一種滿足感。特別是照顧者的付出也得到了其他親人的肯定和感激，這些都是使他們繼續(xù)努力下去的力量。Z君：“有一次我媽媽清醒的時(shí)候說(shuō) ‘謝謝你’，我覺(jué)得我得到媽媽的認(rèn)可了，還是挺欣慰的。”

3 討論

3.1 為中風(fēng)患者的家屬照顧者提供社會(huì)支持 與西方發(fā)達(dá)國(guó)家相比，我國(guó)尚未建立專門的中風(fēng)患者的醫(yī)療護(hù)理機(jī)構(gòu)，也缺乏對(duì)中風(fēng)患者照顧者的社會(huì)支持系統(tǒng)。本研究從10例個(gè)案中了解到他們面臨著照顧任務(wù)繁重、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重、自身健康不佳的問(wèn)題，他們需要得到援助。需要提供給他們?yōu)榛颊哌M(jìn)行肢體功能鍛煉培訓(xùn)、記憶力訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練、自我照顧及起居能力訓(xùn)練等相關(guān)方面的專業(yè)知識(shí)。

3.2 為中風(fēng)患者營(yíng)造良好的家庭氛圍 家庭作為環(huán)境中基本的生活網(wǎng)絡(luò)，通過(guò)提供支持和信息反饋來(lái)緩沖病人的精神壓力，從而改善其生活質(zhì)量。在家庭里，配偶和子女、父母更多地被選擇作為支持者和照顧者，這是由于他們與病人的關(guān)系最親密，并且能滿足病人對(duì)感情的需求。但大部分人從道德、親情的角度去幫助病人，給予生活上的照顧，但真正理解、體會(huì)病人內(nèi)心感受的較少。主要表現(xiàn)為，家人對(duì)他的病情非常關(guān)心，飲食起居照顧周全，但當(dāng)病人想訴說(shuō)一些想法時(shí)，家人卻常常以別擔(dān)心，別胡思亂想、想開點(diǎn)來(lái)安慰他。使病人的感情無(wú)法宣泄，感到非常郁悶。因此，重視生活照護(hù)，忽視心理支持，簡(jiǎn)單的安慰代替深層次的溝通是家庭支持的主要缺陷。所以，照顧者要明白他們對(duì)病人的支持在病人康復(fù)中的重要性。鼓勵(lì)病人面對(duì)生活，保持良好的心態(tài)，主動(dòng)積極的配合治療護(hù)理工作，有利于早日康復(fù)；使病人時(shí)刻體會(huì)到自己仍是家庭生活中的一員，讓病人明確自己的家庭責(zé)任及擔(dān)負(fù)角色，幫助病人接納自我，堅(jiān)定生活的勇氣和信心，建立內(nèi)在動(dòng)力，從而戰(zhàn)勝自我，走向生活。

3.3 為中風(fēng)患者提供專業(yè)的醫(yī)療支持 本研究個(gè)案中反映出中風(fēng)患者照顧者因缺乏專業(yè)知識(shí)的訓(xùn)練，不能很好地應(yīng)對(duì)照顧過(guò)程中出現(xiàn)的問(wèn)題。如沐浴技巧、排泄問(wèn)題、營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題及突發(fā)事件等。為中風(fēng)患者照顧者提供相關(guān)的信息支持，建議建立專門機(jī)構(gòu)供照顧者咨詢中風(fēng)患者醫(yī)療護(hù)理的相關(guān)信息；成立中風(fēng)患者照顧者病友會(huì)，以提供照顧者之間分享照顧技巧的途徑；定期隨訪，給他們帶來(lái)關(guān)于中風(fēng)護(hù)理技術(shù)的宣傳小冊(cè)子，對(duì)照顧過(guò)程中出現(xiàn)的問(wèn)題隨時(shí)解答，同時(shí)把照顧者組織在一起，請(qǐng)專家講解中風(fēng)的最新知識(shí)與護(hù)理技巧。

3.4 適應(yīng)變化面對(duì)未來(lái) 隨著照顧時(shí)間的增加，照顧者們的疾病知識(shí)不斷積累，護(hù)理經(jīng)驗(yàn)逐漸豐富，最終大多數(shù)人都找到了適當(dāng)?shù)淖o(hù)理方法。與此同時(shí)，照顧者通過(guò)不斷地摸索，與患者形成新的關(guān)系，標(biāo)志著照顧者適應(yīng)了患者疾病帶來(lái)的種種變化［5］。另一方面，隨著患者疾病的進(jìn)行性發(fā)展，照顧者的負(fù)擔(dān)在這一階段并沒(méi)有得到降低，反而有增加的趨勢(shì)［6，7］。照顧者應(yīng)對(duì)能力的提高和患者疾病的加重這兩個(gè)因素共同作用下，使照顧者在這一階段表現(xiàn)為積極感受和負(fù)擔(dān)的同時(shí)增加［8］。然而，照顧者們對(duì)于未來(lái)采取何種護(hù)理方式表現(xiàn)出非常堅(jiān)定的態(tài)度，即無(wú)論如何他們都會(huì)和自己的親人在一起，不離不棄，面對(duì)未來(lái)。

4 小結(jié)

本次研究采用質(zhì)性研究的方法，深入探討了中風(fēng)患者親屬照顧者的真實(shí)體驗(yàn)，描述了照顧者在心理、生理、經(jīng)濟(jì)及社會(huì)幾方面所承受的巨大壓力，迫切需要得到社會(huì)支持和醫(yī)療專業(yè)支持，呼吁建立集醫(yī)療、護(hù)理、保險(xiǎn)、法律及社會(huì)福利為一體的社會(huì)保障網(wǎng)絡(luò)。

［1］余宗頤主編 .神經(jīng)內(nèi)科學(xué)［M］.北京：北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社，2003.235.

［2］夏海鷗，于美渝，陳瑜，等.乳腺癌患者對(duì)乳腺癌早期檢測(cè)真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究［J］.中華護(hù)理雜志，2005，40（9）：641～645.

［3］陳向明.質(zhì)的研究方法與社會(huì)科學(xué)研究［M］.北京：教育科學(xué)出版社，2000：171，96，401～408.

［4］Nancy B，Susan KG.The practice of nursing reseach［M］.Edition.W.B.Saunders Company，1998：542～547.

［5］D Cooke，L Mcnally，KT Mulligan.Psychosocial interventions for caregivers of people with dementia：a systematic review［J］.Aging＆Mental Health，2001，5（2）：120～135.

［6］Kathleen M.The experience of caring for a loved one：aphenomenologi－cal study［J］.Nursing Science Quarterly，2000，13（1）：54～59.

［7］Betty JK.Differential predictors of strain and gain among husbands caringfor wives with dementia［J］.The Gerontologist，1997，37（2）：239～249.

［8］Harris PB.The misunderstood caregiver？A qualitative study of the malecaregiver of AlzheimerMs disease victims［J］.The Gerontologist，1992，33：551～556