曾 燕 何麗婭 張玉芹

(武漢科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院病理生理學(xué)系，湖北 武漢 430065)

隨著社會(huì)老齡化進(jìn)程加快，越來(lái)越多的人將受阿爾茨海默病(Alzheimer's disease，AD)的折磨，在20年內(nèi)，AD患者的數(shù)量將會(huì)翻倍〔1〕，給社會(huì)帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān)，而對(duì)于AD患者的家庭來(lái)說(shuō)經(jīng)濟(jì)、體力和精神負(fù)擔(dān)就更加沉重〔2〕。目前各國(guó)的現(xiàn)狀是家庭成員已經(jīng)成為AD患者最大的照顧群體〔3，4〕。美國(guó)AD協(xié)會(huì)公布的資料顯示每個(gè)癡呆患者就有三個(gè)不付費(fèi)的家庭照料者，80%照料工作由他們完成〔1〕，他們?cè)诶夏晷园V呆患者的治療康復(fù)、生活質(zhì)量方面起著舉足輕重的作用〔3〕。在中國(guó)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，AD患者的家庭照料者未獲得應(yīng)有的重視和支持，96%癡呆患者的照料者未經(jīng)過(guò)任何培訓(xùn)〔5〕，大部分家庭照料者尚缺乏對(duì)AD患者的護(hù)理知識(shí)和照顧技巧，致使患者生活質(zhì)量低下，加速了AD的進(jìn)程。因此開(kāi)展針對(duì)AD家庭照料者的相關(guān)指導(dǎo)與教育，為AD家庭提供科學(xué)的規(guī)范化的服務(wù)保健是非常緊迫和有意義的工作，是促進(jìn)社會(huì)和諧的重要舉措。

1 AD家庭照料者的問(wèn)題和需求

1.1 家庭體系崩潰 53%的家庭照料者表示他們家庭關(guān)系緊張〔6〕。照料者們既要上班，又要照顧病人，同時(shí)還要搞清這個(gè)病癥，分析各種醫(yī)藥選擇和社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，一人扮演多種角色，導(dǎo)致角色沖突，家庭體系崩潰〔7〕。

1.2 心理問(wèn)題 家庭照料者本身往往也面臨嚴(yán)重的心理問(wèn)題，一開(kāi)始他們會(huì)覺(jué)得自己像一只小老鼠迷失在一個(gè)大迷宮里，不知道如何去面對(duì)陌生的問(wèn)題，往往會(huì)產(chǎn)生焦慮、抑郁、憤怒、窘迫，孤獨(dú)等不良情緒〔8〕。

1.3 體力上的疲倦 照顧一個(gè)逐漸惡化的AD病人需要巨大的體力〔9〕。各種重家務(wù)、輕家務(wù)、基本生活、就醫(yī)照料等等事情使家庭照料者覺(jué)得不堪重負(fù)。

1.4 與社會(huì)分離 為了照顧AD患者許多照料者脫離了自己的社交生活，把大部分的時(shí)間都花在家里和照顧病人身上，或者為病人的行為感到難為情，或者患者在陌生人中間變得不舒服而導(dǎo)致照料者刻意避免朋友之間的交往和社會(huì)活動(dòng)〔10〕。

1.5 經(jīng)濟(jì)上的困難 56%的照料者表示他們經(jīng)濟(jì)困難〔11〕?；颊吆图覍俚氖杖攵紲p少，有的照料者甚至為了照料病人放棄了自己的工作，而另一方面癡呆老人醫(yī)藥費(fèi)用增加，造成家庭的貧困〔8〕。

1.6 AD家庭照料者的教育需求 家庭照料者所面臨的主觀和客觀壓力使他們對(duì)健康教育有著非常強(qiáng)烈的需求〔12〕，調(diào)查發(fā)現(xiàn)78%的照料者希望了解疾病知識(shí);65%的照料者希望知道準(zhǔn)確的診斷;83%的照料者需要交流技巧的指導(dǎo);77%的照料者希望了解如何更好地應(yīng)對(duì)AD患者的認(rèn)知障礙;83%的照料者希望知道如何處理患者的行為障礙;37%的照料者需要借助外來(lái)力量減輕他們的精神壓力;49%的照料者需要傾述他們的焦慮、憤怒和罪惡感〔12〕。

2 知曉和應(yīng)對(duì)家庭照料者的心理問(wèn)題

2.1 家庭照料者可能存在的心理問(wèn)題 超過(guò)50%的AD家庭照料者有焦慮和抑郁癥〔13〕，61%的照料者背負(fù)著感情重壓〔14〕，也有很多其他健康問(wèn)題〔15〕。一方面他們認(rèn)為照顧好患者是最重要的責(zé)任，另一方面又覺(jué)得力不從心，擔(dān)心如果他們沒(méi)有竭盡所能的話，將來(lái)會(huì)責(zé)怪自己。每天看著最親近的人失去越來(lái)越多生理功能和對(duì)自己和家人的記憶，在默默地承受越來(lái)越多體力付出的同時(shí)更多的是背負(fù)著沉重的精神負(fù)擔(dān)，內(nèi)心的壓力和孤單漸漸地影響到照料者的生活。有時(shí)他們的憤怒，可能會(huì)不經(jīng)意間造成病人心靈上的傷害。如果家庭照料者教育程度低，或者他們照顧的患者病程長(zhǎng)、癡呆癥狀重，他們的焦慮和抑郁情況會(huì)更嚴(yán)重〔2〕。

家庭照料者存在的主要心理問(wèn)題包括〔9〕:①否認(rèn):找借口，推卸責(zé)任，不能接受事實(shí);②過(guò)度付出以補(bǔ)償病人的損失;③焦慮:對(duì)病人的行為問(wèn)題感到難為情，對(duì)于不能有效遏制疾病進(jìn)展感到沮喪。因?yàn)樨?fù)擔(dān)沉重而焦慮，向其他家人和醫(yī)療工作者宣泄憤怒情緒;④負(fù)罪感:對(duì)于無(wú)法對(duì)付病人的行為問(wèn)題和提供病人所需要的護(hù)理需要而感到有罪，壓抑負(fù)性情緒而導(dǎo)致抑郁癥;⑤孤獨(dú):得不到理解和支持，有時(shí)甚至必須承受家人和朋友的誤解，感到孤獨(dú)悲傷〔9〕。

2.2 引導(dǎo)家庭照料者正確面對(duì)他們的心理問(wèn)題 指導(dǎo)家庭照料者了解他們自身情緒變化有助于他們成功調(diào)適個(gè)人的感情問(wèn)題，接受家人患AD的事實(shí)〔9〕。讓家庭照料者知道經(jīng)歷親近的伴侶、父母或朋友罹患癡呆癥，愈來(lái)愈失去他們時(shí)，哀傷是一個(gè)很自然的反應(yīng)。指導(dǎo)家庭照料者充分準(zhǔn)備，應(yīng)對(duì)可能出現(xiàn)的情況，比如他們才剛剛適應(yīng)或是接受了患者讓他們困擾不已的一個(gè)行為問(wèn)題，而另一個(gè)新的行為問(wèn)題又出現(xiàn)了，所以心情會(huì)隨之起伏和難過(guò)。讓他們理解在照顧病人過(guò)程中的各種情感經(jīng)歷都是對(duì)他們所處境地的一種自然反應(yīng)〔16〕。

家庭照料者憤怒的情緒可能是錯(cuò)綜復(fù)雜的，這種憤怒情緒可能是針對(duì)病人的，也可能是他們自己，甚至是醫(yī)生，或是對(duì)當(dāng)時(shí)整個(gè)照料環(huán)境，這些都可能會(huì)讓他們非常生氣。讓家庭照料者明白有點(diǎn)憤怒是非常正常的，但是必須讓他們弄清楚，他們的憤怒情緒究竟是針對(duì)疾病所造成的患者的行為還是針對(duì)患者本人〔9〕。

2.3 傾聽(tīng)家庭照料者的感受 當(dāng)家庭照料者感到憤怒，孤獨(dú)，內(nèi)疚時(shí)，可能需要與其他的專業(yè)人員，或者是親友，或其他照料者談?wù)勛约旱母惺芤允杞馇榫w，要經(jīng)常鼓勵(lì)他們找朋友、家人、醫(yī)生或互助團(tuán)體傾述，從這些人中獲得理解、支持和建議。

如果家庭照料者能與人分享在照顧病人過(guò)程中的各種情感經(jīng)歷和所遇到的問(wèn)題，以及照顧上的經(jīng)驗(yàn)，獲得內(nèi)心的平靜和踏實(shí)，再照顧病人時(shí)會(huì)更加容易些。所以要組織家庭照料者分享他們遇到的問(wèn)題。當(dāng)接受家庭照料者的傾述和請(qǐng)求時(shí)，相關(guān)支持團(tuán)體應(yīng)該充分理解，并及時(shí)提供些協(xié)助與支持。

2.4 建立家庭照料者互助團(tuán)體 許多家庭照料者發(fā)現(xiàn)參加癡呆癥的互助團(tuán)體，是他們獲得動(dòng)力，支持他們繼續(xù)照顧患者的最佳途徑。這樣的互助團(tuán)體提供了一個(gè)讓照料者聚會(huì)的機(jī)會(huì)，能夠一起討論照顧上的問(wèn)題及尋求解決方法，并彼此提供有益的信息。當(dāng)病人在公共場(chǎng)合出現(xiàn)一些不適當(dāng)?shù)男袨闀r(shí)，可能讓家庭照料者感到相當(dāng)?shù)睦Ь健＜偃缢麄兡軐⑦@樣困擾的事情與其他有類似經(jīng)歷的照料者進(jìn)行討論或許可以減輕他們的困擾和壓力，同時(shí)也可以將患者因?yàn)榧膊《霈F(xiàn)的這些不適當(dāng)行為告知朋友及鄰居們讓他們對(duì)病人的行為有更直觀的認(rèn)識(shí)以減少不必要的誤會(huì)。

為了要好好照顧病人而與社會(huì)脫節(jié)失去了自己的朋友，這種孤獨(dú)感也使照料者很難處理好照顧過(guò)程中所不斷出現(xiàn)的問(wèn)題。在這種情況下，照料者互助團(tuán)體可能會(huì)提供給他們一定的社交環(huán)境，讓他們能夠適時(shí)調(diào)整自己的心境。

北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所已于2000年率先在國(guó)內(nèi)組織了“AD醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)”。該醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)是由專業(yè)人員和病人家屬共同組成的非贏利性支持性團(tuán)體，定期聚會(huì)，舉辦講座和照料技巧、認(rèn)知訓(xùn)練等活動(dòng)。這樣，照料者可在一起交流照料中的困難，這也是照料者抒發(fā)壓抑情緒的場(chǎng)所。參加醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)后，照料者普遍反映獲益匪淺，他們不僅能共享體會(huì)和經(jīng)歷，提高自我價(jià)值感，減少孤獨(dú)感，在適當(dāng)?shù)臈l件下從別人那兒學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)，而且能夠了解自己所不知道的一些資源，并從其他照料者那兒接受鼓勵(lì)和支持(www.zhichidai.com)。

2.5 幫助家庭照料者進(jìn)行角色轉(zhuǎn)變，制訂照料計(jì)劃 研究人員組織開(kāi)展不同形式的心理培訓(xùn)課程〔17〕，幫助家庭照顧者轉(zhuǎn)變角色，開(kāi)始適應(yīng)家里有老年性癡呆病人的生活，培養(yǎng)他們的自信心，使他們充分準(zhǔn)備，幫助家庭照料者制訂針對(duì)患者病情的照料計(jì)劃，增加他們解決問(wèn)題的能力，知道如何尋求幫助，有能力應(yīng)付每天的困難局面，這些教育工作收到了很好的成效，減輕了照料者的壓力〔18〕。

2.6 對(duì)家庭照料者進(jìn)行心理輔導(dǎo)和干預(yù) 心理教育能有效減輕家庭照料者的心理壓力，比如教育家庭照顧者更好的理解他們所照顧對(duì)象所患疾病的特征，可能會(huì)出現(xiàn)的問(wèn)題〔16〕，理解患者的心理特征，行為和認(rèn)知方式，從而修正他們照顧患者的方式。德國(guó)精神和神經(jīng)協(xié)會(huì) (DGPPN)起草了一個(gè)家庭照料者教育指南，以及合適的心理社會(huì)干預(yù)方式〔18〕。美國(guó)國(guó)立老年所和國(guó)立護(hù)理所 (National Institute on Aging/National Institute of Nursing)設(shè)立第一個(gè)專項(xiàng)研究資金專門研究AD患者家庭照料者的健康問(wèn)題，在2007至2009年期間，來(lái)自于15個(gè)州，24個(gè)老兵醫(yī)院的臨床工作人員開(kāi)展了為期6個(gè)月的家庭照顧者心理干預(yù)項(xiàng)目，包括機(jī)構(gòu)性的標(biāo)準(zhǔn)干預(yù)，個(gè)體評(píng)估，針對(duì)性的教育和支持，護(hù)理技術(shù)訓(xùn)練，安全知識(shí)教育，干預(yù)方式包括家庭造訪，電話聯(lián)系〔19〕。研究表明連續(xù)6個(gè)月或者更長(zhǎng)時(shí)間的心理干預(yù)顯著減輕家庭照料者的焦慮和抑郁癥的發(fā)生，以及一些不當(dāng)行為問(wèn)題的發(fā)生〔2，20〕。即使短期13周的心理干預(yù)也能讓家庭照料者更有效控制他們的情緒，更好應(yīng)付患者的各種病理行為，采用更科學(xué)的方式解決問(wèn)題〔21〕。

3 開(kāi)展家庭照料者的技能培訓(xùn)

3.1 促進(jìn)照料者對(duì)疾病和保健工作的認(rèn)識(shí)，增加護(hù)理效率照顧癡呆患者是一項(xiàng)非常辛苦的工作，有許多方法可以減輕照料者的負(fù)擔(dān)。如果家庭照料者能夠知道癡呆癥狀、原因、診斷、防治，與正確護(hù)理方法，并能科學(xué)地解決實(shí)際問(wèn)題，他們的護(hù)理效率會(huì)極大增加，整個(gè)家庭和患者的生活質(zhì)量也顯著增加。

在波士頓大學(xué)醫(yī)學(xué)院，AD研究者Kathy Horvath博士和Rose Harvey博士撰寫(xiě)了專門的教育材料，教育家庭照料者如何預(yù)見(jiàn)和發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，避免安全隱患。Maureen O'Connor博士設(shè)計(jì)了一個(gè)研究旨在增加家庭照顧者的工作效率，最大化的利用行為管理策略去管理AD患者，減少照顧者的負(fù)擔(dān)。為了更好地幫助那些家庭照料者，提高他們對(duì)癡呆患者的照顧效率，所采取的教育項(xiàng)目應(yīng)該綜合全面，重點(diǎn)教授解決問(wèn)題的方法和行為管理的技巧，確保所授技巧能有效轉(zhuǎn)化為每天的護(hù)理實(shí)踐〔22〕。美國(guó)老兵醫(yī)院發(fā)起的培訓(xùn)項(xiàng)目可以使得家庭照料者每天花在護(hù)理患者上的時(shí)間減少2 h〔19〕。研究發(fā)現(xiàn)指導(dǎo)工作越早介入對(duì)這些家庭照料者提供的幫助越大〔17〕。

3.2 教授溝通技巧 隨著患者病情的發(fā)展，照料者會(huì)發(fā)現(xiàn)越來(lái)越難與患者進(jìn)行交流。交流困難不但使癡呆患者不能正確傳達(dá)他們的各種需求與軀體不適，對(duì)照料者也造成顯著的影響，使他們?cè)谡兆o(hù)工作中不斷遭受到挫折〔23〕。而保持良好的溝通與交流是與癡呆患者保持良好關(guān)系并實(shí)施有效照護(hù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

指導(dǎo)家庭照料者采用積極的正面的交流方式與AD患者交流，避免負(fù)性情緒的影響〔24〕。比如在AD患者疾病的早期，鼓勵(lì)患者表達(dá)自己的不適和主訴，或者借助于一些其他交流手段如記事本協(xié)助記憶的方法。讓照料者認(rèn)識(shí)到，只要患者能夠進(jìn)行交談，就要持續(xù)不斷地給他語(yǔ)言交流上的刺激〔25〕。讓照料者明白傾聽(tīng)的重要性和技巧，使用的語(yǔ)言要簡(jiǎn)短達(dá)意，表現(xiàn)出對(duì)患者的話語(yǔ)很感興趣，并鼓勵(lì)其繼續(xù)說(shuō)下去〔23〕。隨著病情的進(jìn)展，患者正確表述自己感受的能力會(huì)隨之減退，照料者就要加強(qiáng)自己的傾聽(tīng)和理解能力，并對(duì)患者提供及時(shí)感情上的支持〔26〕。

當(dāng)患者完全不能表達(dá)自己的需求，也不能理解別人話語(yǔ)，而非言語(yǔ)性的交流凸顯其重要性。照料者必須從患者的只言片語(yǔ)中或身體語(yǔ)言中去領(lǐng)會(huì)患者的意圖和不適表現(xiàn)。所以要指導(dǎo)照料者非語(yǔ)言交流技巧，注意觀察患者的身體語(yǔ)言。指導(dǎo)照料者用適當(dāng)?shù)氖謩?shì)、平和聲音、溫柔的觸摸和微笑等傳遞照料者要表達(dá)的信息。

另外，有研究顯示鄰里之間的相互作用也影響家庭照料者做出決定的方式，所以，也要訓(xùn)練家庭照料者如何和鄰居以及周圍社區(qū)中的其他人溝通〔27〕，避免來(lái)自于周圍的負(fù)面影響。

4 建立家庭照料者支持體系

個(gè)人的能力畢竟有限，家庭照顧者也需要留一點(diǎn)時(shí)間給他們自己，如果一個(gè)照料者需要離開(kāi)段時(shí)間應(yīng)該能夠找到一些相關(guān)的機(jī)構(gòu)或人員來(lái)替代他們進(jìn)行照顧工作，以便讓他們能有時(shí)間處理他們個(gè)人的事情，或者獲得充分的休息，因此應(yīng)該為他們建立一個(gè)支持體系。

4.1 建立以家為核心的支持體系 照料患者時(shí)讓照料者倍感壓力，需要家里其他人的幫助，讓家庭照料者不要把所有的照料患者的責(zé)任和工作都攬?jiān)谝粋€(gè)人的身上，要鼓勵(lì)家庭成員團(tuán)結(jié)一致，共同克服困難，所以要讓家里每個(gè)人都了解癡呆癥，在需要幫助時(shí)都能提供必要的幫助。號(hào)召AD患者家庭召開(kāi)一個(gè)家庭會(huì)議，讓大家起討論如何照顧病人這樣可以讓全家在照顧癡呆患者時(shí)能夠步調(diào)一致。

4.2 建立家庭以外的支持體系 不同國(guó)家向癡呆患者及照料者提供的醫(yī)療、社會(huì)服務(wù)等資源都有很大的差別。比如組織家庭照料者定期的健康檢查、提供自愿者上門服務(wù)、建立地區(qū)日間照顧中心、及護(hù)理之家等支持體系幫助家庭照料者，使家庭照料者需要短暫休息時(shí)能找到替代和依靠。醫(yī)師、護(hù)理人員及其他相關(guān)人員應(yīng)該為家庭照料者提供一些照護(hù)上的信息并介紹一些合適的資源來(lái)幫助家庭照顧者。

在每個(gè)城市設(shè)立AD協(xié)會(huì)分支機(jī)構(gòu)，設(shè)立熱線電話，為每個(gè)有AD患者的家庭和老人提供一個(gè)信息平臺(tái)，建立有效的溝通渠道，給AD患者及其家屬提供一個(gè)與專業(yè)人員對(duì)話的空間，不但對(duì)早期發(fā)現(xiàn)疾病有幫助，而且也是人性化對(duì)待AD的必要手段。

5 鼓勵(lì)家庭照料者利用現(xiàn)代設(shè)施

在高科技逐步發(fā)達(dá)的今天，要指導(dǎo)家屬學(xué)習(xí)應(yīng)用高科技通訊工具，和各種先進(jìn)信息設(shè)施。不斷涌現(xiàn)的新科技是家庭照料者的好幫手，減少健康花費(fèi)，增加患者和家庭照料者的生活質(zhì)量〔28〕。

一個(gè)由歐盟委員會(huì)資助的，多中心參與的國(guó)際調(diào)查項(xiàng)目發(fā)現(xiàn)〔29〕:①信息和通訊科技促進(jìn)AD患者生活質(zhì)量和家屬的照顧質(zhì)量，增加安全性;②通訊裝備和設(shè)施幫助監(jiān)測(cè)患者休息與活動(dòng)，便于照料者及時(shí)了解他們的情況，制定更加合理的作息時(shí)間表，比如按時(shí)服用藥物，監(jiān)測(cè)周圍環(huán)境條件變化;③提供緊急通知，提供家庭定位的康復(fù)訓(xùn)練，減少相應(yīng)的危險(xiǎn)因素。

隨著網(wǎng)絡(luò)的普及，網(wǎng)絡(luò)教育有著電話所不具備的巨大優(yōu)勢(shì)，多個(gè)比較研究表明采用網(wǎng)絡(luò)教育收到比電話教育更好的效果。相比于面對(duì)面的傳統(tǒng)方式，網(wǎng)絡(luò)教育能更好地幫助家庭照顧者減少他們的焦慮，抑郁，增加他們的護(hù)理效率〔30，31〕。也可以提供免費(fèi)的影像教育資料比如光碟給家庭照料者〔32〕。

病人走失是家庭護(hù)理者經(jīng)常要面對(duì)的難題，如果利用移動(dòng)GPS定位器樣的電子設(shè)施追蹤患者的行蹤，可以幫助家庭照料者及時(shí)找到失蹤的AD患者〔33〕。

6 結(jié)語(yǔ)

照料癡呆老人是一項(xiàng)艱巨、有時(shí)甚至是苦惱的工作，需要付出極大的耐心和毅力。通過(guò)積極治療、合理的家庭照料，相當(dāng)一部分患者可在很長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)處于穩(wěn)定狀態(tài)，與家人共享幸福生活。因此，在癡呆的治療過(guò)程中，應(yīng)該為患者家屬和照料者提供適當(dāng)?shù)闹С?，積極開(kāi)展照料者教育、教授解決問(wèn)題的技巧以及心理和情感支持。致謝:此工作受到武漢科技大學(xué)海外歸國(guó)博士后啟動(dòng)基金的支持。

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