蔣 芬 楊如美 孫 玫 陳井芳 吉彬彬 唐四元 (中南大學(xué)護(hù)理學(xué)院，湖南 長沙 4003)

照顧感受是指照顧者由于為患者提供照顧活動(dòng)而產(chǎn)生的各種體驗(yàn)和感覺，包括消極感受和積極感受兩部分，消極感受最常用的概念是照顧負(fù)擔(dān)，積極感受最常用的概念是照顧滿意度〔1〕。到2040年老年期癡呆患者人數(shù)將達(dá)到8 110萬，而我國將是所有發(fā)達(dá)國家癡呆患者的總和〔2〕。我國老年期癡呆人數(shù)的不斷增長以及老年期癡呆患者的生活不能完全自理，同時(shí)伴有精神和行為障礙，需要長期監(jiān)護(hù)，長期的負(fù)荷給照顧者的身心健康帶來影響，而照顧者的身心健康、生活狀況直接決定著老年期癡呆患者的生活質(zhì)量和預(yù)后〔3，4〕。

研究者一直更多地關(guān)注于照顧者負(fù)擔(dān)等消極感受的影響因素及減輕負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施的研究〔5〕。而研究發(fā)現(xiàn)，照顧者面對(duì)壓力的反應(yīng)并不總是一種消極的適應(yīng)，照顧活動(dòng)本身也具有一定的積極作用，使照顧者體驗(yàn)到積極感受〔6〕。同時(shí)相應(yīng)數(shù)量的積極感受可起到調(diào)節(jié)負(fù)擔(dān)的作用，從而使照顧者從整體上產(chǎn)生積極感受的體驗(yàn)〔7〕。國外關(guān)于老年癡呆患者照顧者的照顧感受的研究已相當(dāng)成熟，認(rèn)為照顧者的積極感受也是照顧質(zhì)量的重要決定因子〔8〕。國內(nèi)關(guān)于照顧者感受的研究起步較晚，研究內(nèi)容較為局限，主要集中在照顧負(fù)擔(dān)單一方面的研究。照顧者積極感受的真實(shí)存在及其具有緩沖負(fù)擔(dān)的作用〔7〕，使研究者可以從一個(gè)新的角度更為全面地探究照顧者的照顧感受，從而制定減輕照顧者負(fù)擔(dān)、提高照顧者身心健康、改善生活質(zhì)量的全面、有效的干預(yù)措施。本文將從照顧感受的積極和消極兩方面全面、系統(tǒng)地闡述老年期癡呆患者照顧者照顧感受的研究進(jìn)展情況，為后期的研究與護(hù)理實(shí)踐提供參考。

1 國內(nèi)外研究現(xiàn)狀

1.1 國外研究現(xiàn)狀 20世紀(jì)50年代研究者開始對(duì)老年癡呆患者照顧者的負(fù)擔(dān)進(jìn)行研究，照顧負(fù)擔(dān)是指家庭成員在照顧殘障老人的過程中，所經(jīng)歷的軀體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)方面的問題〔9〕。負(fù)擔(dān)可分為客觀負(fù)擔(dān)和主觀負(fù)擔(dān)，前者指的是照顧中的現(xiàn)實(shí)問題，后者則指的是家屬的情感反應(yīng)〔3〕。

在國外早期的一些訪談研究中發(fā)現(xiàn)，照顧者認(rèn)為在照顧過程中存在積極的體驗(yàn)：感受到自己應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)的能力、個(gè)人成長帶來的自我肯定、看到患者愉悅和舒適帶來的滿足感、體會(huì)到自豪感、收獲感和自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)、與被照顧者之間的關(guān)系變得更加親密等〔8〕。20世紀(jì)90年代初，美國學(xué)者Lawton提出了照顧感受的雙因素理論模型，該理論認(rèn)為照顧者照顧感受的積極與消極方面是兩個(gè)相對(duì)獨(dú)立的維度，兩者之間并不是單維的此消彼長的關(guān)系〔10〕。目前，對(duì)于照顧者積極感受的概念并未達(dá)成共識(shí)，最常用的概念為照顧者滿意度，即(照顧者關(guān)于照顧經(jīng)歷的積極體會(huì)與評(píng)價(jià))照顧經(jīng)歷帶給生活的積極體會(huì)，代表照顧者在提供照顧中產(chǎn)生的主觀收獲感、榮譽(yù)感和個(gè)人成長的經(jīng)歷等〔11〕。

國外關(guān)于老年期癡呆患者照顧者照顧感受的研究，多數(shù)建立在一定的理論框架的基礎(chǔ)上(主要包括壓力過程模型、兩因素模型和社會(huì)交換理論等)，從積極感受與消極感受兩個(gè)維度來探討不同因素對(duì)二者的影響及其作用途徑，以及只單從照顧者負(fù)擔(dān)這一角度采取環(huán)境調(diào)節(jié)干預(yù)、綜合干預(yù)、REACH(Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Heahh)干預(yù)模式、PAR(Participatory Action Research)干預(yù)模式等來減輕照顧者負(fù)擔(dān)〔12〕，關(guān)于如何發(fā)揮、應(yīng)用積極感受在照顧經(jīng)歷中的積極作用、采取有效干預(yù)措施來減輕照顧者負(fù)擔(dān)、改善照顧者身心健康、提高生活質(zhì)量這一方面的研究甚少。

1.2 國內(nèi)研究現(xiàn)狀 我國對(duì)老年期癡呆患者照顧者負(fù)擔(dān)的研究主要表現(xiàn)在以下三個(gè)方面：(1)照顧老年癡呆患者會(huì)對(duì)照顧者產(chǎn)生什么樣的負(fù)擔(dān)?照顧者負(fù)擔(dān)又對(duì)其心理健康產(chǎn)生什么樣的影響?(2)這些影響及照顧者負(fù)擔(dān)是由哪些因素、通過什么樣的途徑作用產(chǎn)生?(3)采取什么樣的干預(yù)措施來減輕照顧者負(fù)擔(dān)、改善照顧者與患者的生活質(zhì)量?但是目前國內(nèi)對(duì)照顧者的干預(yù)大多還是停留在對(duì)照顧者實(shí)施健康教育指導(dǎo)方面〔12〕。

照顧者積極感受的概念于本世紀(jì)引進(jìn)我國，目前關(guān)于照顧者積極感受的研究甚少。張睿等〔13〕研究發(fā)現(xiàn)，老年癡呆患者照顧者在照顧過程中不僅承受著壓力、痛苦、親人的失去、美好生活計(jì)劃破滅的消極感受，同時(shí)也有照顧動(dòng)機(jī)帶來的滿足感、他人的感激、自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)等積極感受，積極感受與消極感受同時(shí)存在。老年癡呆患者照顧者體驗(yàn)到中等偏高程度的積極感受，照顧者一般人口學(xué)資料中的婚姻狀況和性別對(duì)積極感受有影響〔14〕。國內(nèi)已有的照顧者積極感受的研究中，僅限于北京市老年癡呆患者照顧者積極感受水平現(xiàn)狀調(diào)查以及個(gè)體水平中的照顧者的一般人口學(xué)特征對(duì)于照顧者積極感受的影響研究，沒有從其他個(gè)體水平(應(yīng)對(duì)方式、自我效能等)以及個(gè)體與環(huán)境間相互作用的角度(社會(huì)支持、關(guān)系質(zhì)量等)來探討照顧活動(dòng)對(duì)照顧者積極感受產(chǎn)生影響的途徑。

2 影響照顧感受的因素

2.1 影響照顧感受的個(gè)體因素

2.1.1 患者因素

2.1.1.1 性別和年齡 不同性別的癡呆患者對(duì)照顧者產(chǎn)生負(fù)擔(dān)的水平如何尚未得到研究者的共識(shí)。國內(nèi)外的研究均證明，男性癡呆組的照顧者負(fù)擔(dān)明顯重于女性癡呆組〔15〕。

2.1.1.2 患者疾病的嚴(yán)重程度 老年期癡呆患者的疾病越嚴(yán)重，所需的照顧時(shí)間越多，給照顧者帶來的照顧負(fù)擔(dān)也隨之增加〔16〕。老年期癡呆患者的疾病嚴(yán)重程度如功能受損程度是照顧者產(chǎn)生負(fù)擔(dān)的直接原因，而Lawton等〔10〕研究發(fā)現(xiàn)，照顧者會(huì)同時(shí)因?yàn)槟軌驇椭约核鶒鄣娜?，在照顧過程中能更多地感受到自身價(jià)值所在，從而獲得滿足感等積極感受。

2.1.2 照顧者因素

2.1.2.1 人口學(xué)特征 人口學(xué)特征有性別、年齡與患者的血緣關(guān)系等。性別被認(rèn)為是照顧者照顧感受的相關(guān)因素。研究表明，通常女性較男性照顧者體驗(yàn)到的負(fù)擔(dān)更大、積極感受更多〔17，18〕。女性照顧者可能同時(shí)體會(huì)到更高的照顧負(fù)擔(dān)和積極感受，正如雙因素理論模型中所述，在照顧過程中同一因素對(duì)照顧負(fù)擔(dān)和積極感受兩個(gè)方面的影響并不是此消彼長的。

年齡對(duì)照顧者照顧感受的影響尚存爭議，饒順曾等〔19〕研究發(fā)現(xiàn)，癡呆患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)隨著其年齡增大而增大，而岳鵬等〔3〕的研究發(fā)現(xiàn)照顧者年齡越大，感受到的照顧負(fù)擔(dān)越輕;在積極感受方面，Kinney等〔20〕認(rèn)為年輕的照顧者積極感受較多，而Picot〔21〕則認(rèn)為年輕照顧者積極感受較低。

國外研究一致認(rèn)為，照顧者與癡呆患者的血緣關(guān)系越親近，照顧負(fù)擔(dān)就越重〔22〕。

2.1.2.2 直接照顧時(shí)間 直接照顧時(shí)間越長，照顧者負(fù)擔(dān)越重，照顧者每天照顧患者時(shí)間越多，自己得到休息和參加一些社會(huì)活動(dòng)的時(shí)間就越少，長期如此，照顧者在承受不斷增加軀體負(fù)擔(dān)的同時(shí)，會(huì)出現(xiàn)焦慮、壓抑和社會(huì)孤獨(dú)感等情緒〔23〕。照顧者照顧時(shí)間增加、空閑時(shí)間的減少與積極感受呈負(fù)相關(guān)〔24〕。

2.1.2.3 照顧動(dòng)機(jī) 照顧動(dòng)機(jī)與照顧者積極感受相關(guān)，持“家人間需要相互關(guān)愛”態(tài)度的照顧者體驗(yàn)到較高的積極感受〔10〕。自愿承擔(dān)照顧責(zé)任的照顧者體驗(yàn)到的積極感受更多〔24〕。

2.1.2.4 癡呆患者管理策略(Dementia Management Strategies)Hinrichsen等〔25〕將癡呆患者管理策略分為批評(píng)、鼓勵(lì)和主動(dòng)管理三種方式。國外研究發(fā)現(xiàn)，照顧者對(duì)癡呆患者的功能障礙和病理行為等疾病表現(xiàn)采取批評(píng)或責(zé)備的管理方式會(huì)減少照顧者的積極感受;然而采取鼓勵(lì)或主動(dòng)管理的方式如理解患者的異常行為、能夠適時(shí)對(duì)患者進(jìn)行積極鼓勵(lì)和表揚(yáng)、最大限度地激發(fā)與維持患者的殘存功能等，都會(huì)使照顧者獲得更高的積極感受〔7〕。國內(nèi)尚未有針對(duì)于老年期癡呆的特定的疾病管理策略的研究。

2.2 影響照顧感受的個(gè)體與環(huán)境相互作用因素 包括社會(huì)支持和關(guān)系質(zhì)量等。

2.2.1 社會(huì)支持 能否獲得來自社會(huì)或家庭的支持將影響到照顧者的負(fù)擔(dān)〔26〕，如果照顧者有廣泛的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，就會(huì)表現(xiàn)出明顯輕的負(fù)擔(dān)〔3〕。Chen等〔27〕的研究發(fā)現(xiàn)，患有精神疾病的被照顧者提供的情感支持能有效地降低照顧者負(fù)擔(dān)。那么，來自老年期癡呆患者的情感支持能否使照顧者覺得自己的付出得到了回報(bào)、能否促使他們更為積極地評(píng)價(jià)照顧經(jīng)歷，尚未見關(guān)于來自老年期癡呆患者的反向支持對(duì)照顧感受影響的研究。

2.2.2 關(guān)系質(zhì)量 照顧者與患者之間的關(guān)系質(zhì)量是影響照顧者照顧感受的一個(gè)重要因素。良好的關(guān)系質(zhì)量可以起到緩和照顧者的負(fù)擔(dān)，增加其積極感受的作用，而惡劣的關(guān)系質(zhì)量則相反〔28〕。與患者擁有良好的關(guān)系質(zhì)量的照顧者體驗(yàn)到更多的積極感受〔24〕，而在以傳統(tǒng)孝道為傳統(tǒng)文化核心、強(qiáng)調(diào)家庭觀念的中國，照顧者與患者的關(guān)系質(zhì)量對(duì)照顧者照顧感受的影響尚未見報(bào)道。

3 照顧感受的縱向研究

隨著老年期癡呆患者病程的進(jìn)展以及照顧時(shí)間的推移，照顧者照顧感受也在發(fā)生著變化。Clay等〔29〕對(duì)美國白人和黑人癡呆照顧者進(jìn)行為期5年的追蹤調(diào)查發(fā)現(xiàn)，隨著時(shí)間的發(fā)展，白人和黑人照顧者可獲得的社會(huì)支持均顯著減少，白人和黑人照顧者的消極感受水平在5年處于穩(wěn)定狀態(tài)，黑人照顧者較白人照顧者感受到較低水平的消極感受和較高水平的積極感受，對(duì)社會(huì)支持的滿意度與消極感受呈負(fù)相關(guān)、與積極感受正相關(guān)。高菲菲等〔30〕對(duì)居家癡呆患者及其照顧者進(jìn)行為期2年的追蹤調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者的負(fù)擔(dān)在患者的疾病進(jìn)程中持續(xù)存在，照顧負(fù)擔(dān)中的社會(huì)性負(fù)擔(dān)在12個(gè)月時(shí)保持穩(wěn)定，24個(gè)月時(shí)顯著下降。那么隨著時(shí)間的推移，不同因素在不同階段對(duì)積極感受與負(fù)擔(dān)的影響如何、積極感受與負(fù)擔(dān)間又存在著怎樣的相互關(guān)系，有待后期進(jìn)一步的研究。

4 小結(jié)與展望

目前在對(duì)于老年期癡呆患者照顧者積極感受還沒有一個(gè)明確的概念，今后的研究將構(gòu)建中國化的“積極感受”概念，建立起完整、系統(tǒng)的有關(guān)照顧感受的理論模型，將積極感受與消極感受相整合，并將影響因素納入到一個(gè)模型中，從個(gè)體水平(照顧者特征、應(yīng)對(duì)方式、自我效能等)與個(gè)體與環(huán)境相互作用水平(社會(huì)支持、關(guān)系質(zhì)量等)，同時(shí)考慮到照顧感受是一個(gè)隨時(shí)間呈縱向發(fā)展的情感歷程，系統(tǒng)化、整體化地探究照顧者的真實(shí)感受，進(jìn)一步開展照顧感受縱向研究，從而為不同階段的照顧者提供個(gè)性化的干預(yù)措施。在干預(yù)措施方面，照顧者積極感受能起到調(diào)節(jié)、緩沖照顧者負(fù)擔(dān)的作用，減輕照顧者負(fù)擔(dān)可能并不是幫助照顧者的唯一干預(yù)措施，提升照顧者積極感受可作為一個(gè)補(bǔ)充的干預(yù)措施，今后可考慮從照顧經(jīng)歷的積極方面著手進(jìn)行干預(yù)效果研究。

此外，國內(nèi)外關(guān)于照顧負(fù)擔(dān)和積極感受的測量工具種類繁多，僅是測量照顧者負(fù)擔(dān)的量表就有近10種，對(duì)于照顧感受的測量工具的不統(tǒng)一，使得不同研究的研究結(jié)果不具有可比性。因此，在照顧感受評(píng)估工具的研究方面，開發(fā)中國化的評(píng)估工具或?qū)馑M(jìn)的評(píng)估工具進(jìn)行文化調(diào)試并進(jìn)行統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)化應(yīng)用。

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