北京市順義區(qū)張鎮(zhèn)衛(wèi)生院（101307）王加強 李國慶

中國抗癲癇協(xié)會（100044）吳建中 李世綽

癲癇是一組由已知或未知病因所引起，腦部神經(jīng)元高度同步化且常具自限性的異常放電所導(dǎo)致的綜合征[1]。流行病學(xué)調(diào)查表明, 我國約有活動性癲癇患者500～600萬[2]。癲癇不僅是一種單純的身體疾病，而且是一個嚴(yán)重的社會問題。癲癇病人的教育、就業(yè)、婚姻以及家庭等方面都應(yīng)受到重視，WHO已把改善生活質(zhì)量作為癲癇防治的目標(biāo)之一。本研究通過調(diào)查北京市順義區(qū)張鎮(zhèn)癲癇患者的診治和需求等情況，為今后探索有效的、適合農(nóng)村的癲癇治療和管理模式提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 北京市順義區(qū)張鎮(zhèn)農(nóng)村長期居住, 具有常住農(nóng)業(yè)戶口的癲癇患者和/或家屬。納入標(biāo)準(zhǔn)為WHO推薦的《癲癇流行病學(xué)調(diào)查問卷》并經(jīng)神經(jīng)科醫(yī)師復(fù)查確診的活動性癲癇（近一年內(nèi)有發(fā)作）。

1.2 調(diào)查方法 從張鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)務(wù)人員中選出調(diào)查醫(yī)師進行培訓(xùn)，統(tǒng)一調(diào)查程序和方法。調(diào)查醫(yī)師深入當(dāng)?shù)剞r(nóng)村社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站或農(nóng)村衛(wèi)生室預(yù)約訪問。聘請中國抗癲癇協(xié)會的神經(jīng)科專家在調(diào)查過程中對其進行監(jiān)督，并采用隨機復(fù)查問卷的方法進行質(zhì)量控制。采用中國抗癲癇協(xié)會推薦的《癲癇患者需求調(diào)查表》進行問卷調(diào)查。內(nèi)容包括：①患者的年齡、性別、教育程度、職業(yè)、月收入、婚姻狀況、主要照顧者、病程、過去一年的發(fā)病次數(shù)和每次的發(fā)作時間。②患者確診的醫(yī)院、近幾年診治的醫(yī)療機構(gòu)、就診科室、就診醫(yī)生、依據(jù)、看病的方便程度以及不便的原因。③患者在診治過程中所做的檢查、用過的治療方法、最近一年主要的治療方法、服藥情況、獲得抗癲癇藥的方便程度、治療效果及愿意接受的治療方式。④患者對癲癇病知識的了解程度和途徑，并根據(jù)重要程度依次指出生活中的障礙和目前的需要。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 對問卷內(nèi)容中的定量資料統(tǒng)計描述, 根據(jù)數(shù)據(jù)分布以x±s或中位數(shù)（M）表示，定性資料則計算例數(shù)和構(gòu)成比。采用Excel軟件進行數(shù)據(jù)輸入， SPSS17.0進行數(shù)據(jù)分析。

2 結(jié)果

2.1 一般情況（見附表1） 本研究調(diào)查了48例患者?；颊吣挲g9～75歲，平均年齡為46.2±17.9歲，其中，男性23例，占47.9%。58.3%的患者的文化程度在初中以下，無業(yè)的患者占81.3%，月收入在500元以下者占25%。有43.7%的患者處于獨身狀態(tài)，22歲以上患者的單身率為33.3%。配偶和父母是照顧患者的主要力量，分別占52.1%和39.6%。癲癇的發(fā)作類型以全身性發(fā)作為主，另有患者既有全身性發(fā)作也有部分性發(fā)作。癲癇患者的病程范圍為2個月至58年，病程為20.5年。其中，56.3%的患者病程達20年以上。研究對象過去一年發(fā)作次數(shù)在12次以下的最多，占70.8%，發(fā)作時間最短為1分鐘，最長為2小時。

附表1 農(nóng)村癲痛患者的一般情況

2.2 就診情況（見附表2） 癲癇患者中有58.3%是在市級醫(yī)院和癲癇?？漆t(yī)院確診，選擇區(qū)域內(nèi)區(qū)級醫(yī)院和地段醫(yī)院的達到10.4%和8.3%。近幾年仍有20.8%的患者到私人診所診治，6.3%的患者接受偏方治療。患者就診主要根據(jù)醫(yī)院的知名度和就近因素。47.9%的患者僅選擇神經(jīng)科醫(yī)生或癲癇專科醫(yī)生，56.2%的患者認(rèn)為看病困難，交通不便及費用太高是主要原因。2.3 治療情況（見附表3） 治療癲癇的過程中，62.5%的患者做過腦電圖檢查，但影像學(xué)檢查、血藥濃度和血生化檢查者均低于50%。有的患者曾經(jīng)用抗癲癇的西藥治療, 亦有的患者使用過中藥治療。最近一年主要的治療方法中，采用祖?zhèn)髅胤?、針灸、埋線和割治的治療手段者達20.9%。72.9%的患者最近一年的主要治療方法是服用抗癲癇的西藥，其中，58.3%的患者能夠遵醫(yī)囑服用抗癲癇的西藥，經(jīng)專家分析20.8%接受正規(guī)抗癲癇藥物治療，但治療效果很好或基本控制者僅占16.7%。大部分患者愿意被動接受醫(yī)生到社區(qū)或上門治療，其比例高達66.7%和16.7%。

2.4 對癲癇病知識的了解（見附表4）和需求（見附表5） 少部分患者表示對癲癇病知識“了解較多” 和“了解一些” , 而“不了解”癲癇病知識的占60.4%。了解知識的途徑主要為“與朋友或病友交流”和“醫(yī)生介紹”，沒有患者通過“上網(wǎng)查詢”了解知識。 癲癇患者主要的生活障礙是就業(yè)困難，人際交往困難和心理障礙。目前最主要的需求依次為有效的藥物、看病更方便和相對便宜的藥物。

3 討論

癲癇是常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，在生物-心理-社會模式下，僅以控制發(fā)作來衡量干預(yù)效果的傳統(tǒng)模式正在向以改善患者生活質(zhì)量為主的綜合管理模式轉(zhuǎn)變[3]。本研究報告了北京市順義區(qū)張鎮(zhèn)癲癇患者的診治和需求現(xiàn)狀。被調(diào)查的癲癇患者以中老年為主，文化程度低，失業(yè)、低收入和單身的比例較高，絕大部分需要家人的照顧。發(fā)作類型多樣，病程較長，發(fā)作頻次和持續(xù)時間都不盡相同。

絕大部分的癲癇患者近幾年在區(qū)級及以下醫(yī)療機構(gòu)就診，58.3%患者經(jīng)市級和?？漆t(yī)院確診，這種現(xiàn)象一方面反映了患者對正規(guī)治療癲癇知識的匱乏和認(rèn)識存在誤區(qū), 另一方面也反映了癲癇患者愿意就近治療。此外，絕大多數(shù)患者認(rèn)為就醫(yī)不方便，這與城區(qū)癲癇患者的原因[3]不同。

文獻報道[4]70%～80%的患者經(jīng)過正規(guī)的內(nèi)科抗癲癇藥物治療后發(fā)作可得到完全控制或顯著減少，20%～25%則難以控制而變成藥物難治性或頑固性癲癇。本組大多數(shù)患者在服用抗癲癇的西藥，但治療效果不理想, 這與調(diào)查對象正在接受規(guī)范治療的患者較少有關(guān)。本組患者治療不規(guī)范，病因檢查比例偏低，隨訪血藥濃度僅為14.6%，導(dǎo)致癲癇有效控制率低，病程延長。本組患者的癲癇知識大多通過朋友或病友交流獲得，因此其可靠性值得懷疑。因此要通過多種形式開展健康教育活動。本組有27.1%的患者認(rèn)為自己存在心理障并到精神科就診，表明心理精神與患者生活質(zhì)量緊密相關(guān)。抑郁和焦慮是癲癇患者常見的共患精神疾病，嚴(yán)重影響了癲癇患者的生活質(zhì)量。積極控制發(fā)作、為癲癇患者提供更多的就業(yè)機會是改善癲癇患者生活質(zhì)量的重要因素[5]。針對本次調(diào)查所反映的癲癇患者生活障礙，醫(yī)生要加強對患者的心理疏導(dǎo)，并動員社區(qū)適當(dāng)提供就業(yè)和婚姻咨詢，力求幫助患者獲得社會認(rèn)同感，提高生活質(zhì)量。

附表2 農(nóng)村癲癇患者的就診情況

附表3 癲癇患者的檢查和治療情況

續(xù)表3 癲癇患者的檢查和治療情況

與城市癲癇患者需求調(diào)查[3]結(jié)果“癲癇患者的自卑感和羞恥感使得他們更愿意自己去醫(yī)院看病”不同，本組絕大多數(shù)患者愿意接受醫(yī)生進社區(qū)或上門管理，希望得到像高血壓、糖尿病等其他慢性疾病的社區(qū)防治一樣的干預(yù)。

附表4 農(nóng)村癲癇患者對癲癇知識的了解程度和途徑

附表5 農(nóng)村癲癇患者的生活障礙和目前需要

本調(diào)查的結(jié)果尚不能代表順義區(qū)的平均水平，為制定適合本區(qū)區(qū)情的癲癇防治策略還需要更多鄉(xiāng)鎮(zhèn)參與協(xié)作、更科學(xué)詳細(xì)、大樣本的調(diào)查資料。