吳葉榮，李海紅，張海林

(徐州醫(yī)學(xué)院附屬連云港市第一人民醫(yī)院，江蘇連云港222002)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是慢性自身免疫性疾病，該病病情緩解與復(fù)發(fā)交替、慢性遷延，目前尚無根治方法。近年來，我們對SLE患者施行系統(tǒng)化健康教育干預(yù)，其近中期生活質(zhì)量明顯改善?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1．1 臨床資料 選擇2006年7月～2009年7月在我院住院的SLE患者86例，男3例、女83例，年齡18～66歲，均符合1997年美國風(fēng)濕病協(xié)會(huì)修訂的SLE分類診斷標(biāo)準(zhǔn)。將患者隨機(jī)分為干預(yù)組、對照組各43例，兩組臨床資料有可比性。

1．2 生活質(zhì)量評定方法 兩組在入院時(shí)，出院時(shí)及出院后1、6個(gè)月，采用WHO修訂、方積乾翻譯的生活質(zhì)量評分量表(QOL)［1］進(jìn)行評分，了解患者的軀體功能、情感功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能，評定其生活質(zhì)量。

1．3 護(hù)理干預(yù)方法 對照組行常規(guī)健康教育，干預(yù)組行系統(tǒng)化健康教育。

1．3．1 心理干預(yù) 對表現(xiàn)為情緒低落、悲觀失望的患者，護(hù)理人員應(yīng)向其講解SLE的診療技術(shù)、臨床療效及預(yù)后，囑其保持心情愉快，對促進(jìn)疾病好轉(zhuǎn)有積極作用?；颊邔ψ约旱牟∏楸в忻つ繕酚^態(tài)度時(shí)，應(yīng)向其講解SLE易慢性遷延、反復(fù)發(fā)作，使患者對病情引起高度重視，配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行長期、合理、規(guī)范的治療。對懷疑自己罹患SLE、或不相信專科醫(yī)師對其提供治療方案的患者，護(hù)理人員應(yīng)向其講解本醫(yī)院的診療水平，酌情建議患者或家屬去省內(nèi)、全國著名的風(fēng)濕病專科就診咨詢，切勿相信不正規(guī)渠道的醫(yī)療信息。

1．3．2 生活指導(dǎo) ①飲食指導(dǎo):SLE可累及消化系統(tǒng)，加之應(yīng)用免疫抑制劑及糖皮質(zhì)激素引起的不良反應(yīng)，患者常出現(xiàn)飲食及消化異常。因此，應(yīng)指導(dǎo)患者合理飲食，多進(jìn)食新鮮的蔬菜、水果，避免進(jìn)食辛辣、煎炸、高脂食物，盡量避免食用芹菜、蘑菇、無花果、苜蓿等光敏感或加重病情的食物。②皮膚護(hù)理指導(dǎo):患者常有皮膚光敏感，應(yīng)注意防曬，保持皮膚清潔，忌用堿性肥皂、刺激性強(qiáng)的化妝品或其他化學(xué)藥品。有雷諾現(xiàn)象者，四肢末端應(yīng)注意保暖，禁用冷水洗;可經(jīng)常局部按摩，用溫水浸泡手腳，以促進(jìn)局部血液循環(huán);同時(shí)注意四肢末端的色澤、溫度、知覺等改變。

1．3．3 預(yù)防感染 SLE患者免疫功能低下，易繼發(fā)感染致SLE復(fù)發(fā)。因此，應(yīng)告知患者加強(qiáng)預(yù)防感染的意識，做好個(gè)人、夫妻間衛(wèi)生，勤換衣褲，保持皮膚、口腔、外陰清潔，避免皮膚癤腫、口腔炎癥、泌尿系感染發(fā)生;注意保暖，防止受涼，避免去人群擁擠的公共場所，不與呼吸道感染者接觸;一旦出現(xiàn)發(fā)熱等感染癥狀，應(yīng)及時(shí)就診，早期治療。

1．3．4 婚育指導(dǎo) SLE患者多為育齡女性，能否成功妊娠和分娩是患者和醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的重要問題。風(fēng)濕學(xué)界認(rèn)為，無中樞神經(jīng)系統(tǒng)、腎或心臟嚴(yán)重?fù)p害，病情在緩解期達(dá)半年以上的患者，一般能安全妊娠并娩出正常嬰兒。因此，護(hù)理人員應(yīng)將此信息告知患者;同時(shí)提醒其妊娠存在一定風(fēng)險(xiǎn)，能否妊娠、何時(shí)妊娠與分娩，需要風(fēng)濕科、婦科、產(chǎn)科醫(yī)師綜合判斷指導(dǎo)。

1．3．5 用藥指導(dǎo) 激素是治療SLE的主要藥物，應(yīng)告知患者務(wù)必遵醫(yī)囑定時(shí)、定量用藥，切勿隨意加減藥量或停藥;用藥期間定期檢查血壓、血糖、電解質(zhì)、血鈣等，及時(shí)防治藥物的不良反應(yīng)，并重視補(bǔ)鈣、護(hù)胃等治療。免疫抑制劑是控制SLE病情的藥物，其在治病的同時(shí)，還有損害肝腎功能、抑制骨髓造血等不良反應(yīng)。因此，護(hù)理人員應(yīng)告知患者定期檢查血常規(guī)、肝腎功能，發(fā)生不良反應(yīng)后及時(shí)停藥或換藥。

1．3．6 親情指導(dǎo) SLE素有“不死癌癥”之稱。隨著免疫學(xué)技術(shù)及風(fēng)濕病診療水平提高，多數(shù)患者經(jīng)合理治療可正常工作、生活。因此，護(hù)理人員應(yīng)向患者家屬及朋友介紹有關(guān)病情及轉(zhuǎn)歸，使其理解、幫助患者，給患者精神或物質(zhì)上的支持，為其提供高質(zhì)量的生活環(huán)境。

1．4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS13．0統(tǒng)計(jì)軟件，計(jì)量資料用±s表示，組間比較用t檢驗(yàn)。P≤0．05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

兩組不同時(shí)間的QOL評分比較見表1。

表1 兩組不同時(shí)間的QOL評分比較(分，±s)

表1 兩組不同時(shí)間的QOL評分比較(分，±s)

注:與對照組同期比較，*P＜0．05

組別 n 入院時(shí) 出院時(shí) 出院后1個(gè)月 出院后6個(gè)月干預(yù)組 43 19．07 ±2．67 21．00 ±1．53*23．00 ±1．01* 23．99 ±1．02*對照組 43 19．22 ±1．69 19．87 ±2．03 20．33 ±1．38 20．31 ±1．39

3 討論

研究顯示，SLE患者的1、5、10、20年生存率分別為96%、85%、75%、68%［2］。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，臨床上不僅關(guān)注SLE患者的生存時(shí)間，更重視其生存質(zhì)量。SLE病程冗長，病情復(fù)雜多變，每例患者的心理、生活、婚姻狀況及經(jīng)濟(jì)條件等不同，且這些因素對其生活質(zhì)量及預(yù)后產(chǎn)生重要的影響［3］。Alarcon等研究發(fā)現(xiàn)，影響SLE患者生活質(zhì)量的主要因素有社會(huì)人口學(xué)、社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)心理因素、疾病活動(dòng)性、疾病損害程度及治療情況等。本研究根據(jù)SLE患者的具體情況，有目的、有重點(diǎn)地對干預(yù)組實(shí)施系統(tǒng)化健康教育，使其從主觀上愿意配合治療，并自覺參與護(hù)理計(jì)劃的實(shí)施，因而明顯提高了其近中期的生活質(zhì)量，改善了預(yù)后。

［1］方積乾．生活質(zhì)量測定方法及應(yīng)用［M］．北京:北京醫(yī)科大學(xué)出版社，2000:288-294．

［2］陳盛，陳順樂，顧越英，等．系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者18年隨訪［J］．中華風(fēng)濕病學(xué)雜志，2000，4(1):27-30．

［3］Kulczycka L，Sysa-Jedrzejowska A，Robak E．Life satisfaction together with positive and negative aspects in polish patients with systemic lupus erythematosus patients［J］．Eur Acad Dermatol Venererol，2009，23(3):251-255．