段嬌博,付菊芳,宋漢歌,靳 雁,楊 艷,張 敏,孫 靜

據(jù)預(yù)測(cè)2008年—2030年全球新增癌癥病人人數(shù)將從每年的1 240萬(wàn)增至2 640萬(wàn),中國(guó)平均每年約160萬(wàn)人死于癌癥,在每年新增病例中,消化系統(tǒng)癌癥位居第2位[1]。原發(fā)性肝癌(hepatocellular carcinoma,HCC)在世界范圍內(nèi)是第5位致死性惡性腫瘤[2]。全世界每年死于HCC的人數(shù)多達(dá)25萬(wàn)人以上。中國(guó)屬于高發(fā)地區(qū),且發(fā)病率有上升的趨勢(shì)[3]。HCC癥病人不僅承受著疾病和治療帶來(lái)的多種癥狀[4],更遭受著心理和精神的巨大摧殘[5],其在生理、心理、精神和社會(huì)方面的及需求的滿足程度與病人的生活質(zhì)量密切相關(guān)[6],醫(yī)護(hù)人員需要對(duì)肝癌病人進(jìn)行全面、準(zhǔn)確、客觀、多維的評(píng)估,是提高其生活質(zhì)量的前提。由于HCC惡性程度高,病情發(fā)展迅速,其病人的需求與其他癌癥病人不同[7]。目前缺少使用合適評(píng)估工具對(duì)其需求進(jìn)行評(píng)估的研究。本研究采用“晚期癌癥病人需求評(píng)估量表”,對(duì)西安市西京醫(yī)院73例原發(fā)性肝癌病人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,分析其需求、需求滿足程度的現(xiàn)狀及影響因素,為臨終關(guān)懷提供進(jìn)一步的研究基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2010年8月—2010年11月入住西安西京醫(yī)院的原發(fā)性病人。納入標(biāo)準(zhǔn):癌癥病人,年齡>18歲,經(jīng)病理或影像學(xué)確診為中晚期原發(fā)性肝癌。排除不愿參加調(diào)查或保護(hù)性醫(yī)療的病人。

1.2 研究工具 晚期癌癥病人需求評(píng)估表[8],共包含生理、心理、精神、社會(huì)4個(gè)維度,41個(gè)題目,2個(gè)開(kāi)放性問(wèn)題。評(píng)分為二維評(píng)分,分為需求和滿足情況兩部分。需求分為不需要、偶爾需要、經(jīng)常需要、總是需要 4個(gè)程度級(jí)別,評(píng)分分別為0分、20分、60分和100分。滿足情況分為滿足、部分滿足、未滿足3個(gè)程度,需求程度分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)采用高、中、低3級(jí),項(xiàng)目均分≥60分為高度需求,均分40分～60分為中度,均分<40分為低度需求。本次應(yīng)用未選用開(kāi)放性題目,且選擇“不需要”選項(xiàng)的病人無(wú)需再選擇需求滿足程度[9]。

問(wèn)卷的發(fā)放及回收均由作者完成,為了避免應(yīng)答偏倚,作者在每次發(fā)放問(wèn)卷后均經(jīng)過(guò)2次或3次的巡訪,向病人講解,控制問(wèn)卷回答的真實(shí)性,保證病人正確理解問(wèn)題含義,對(duì)閱讀或書(shū)寫有困難的病人,由作者逐一提問(wèn),協(xié)助完成問(wèn)卷。共發(fā)放問(wèn)卷75份,收回有效問(wèn)卷73份,2例病人由于身體虛弱未能完成問(wèn)卷。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用Epidata 3.0軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù),數(shù)據(jù)由雙路錄入檢驗(yàn),兩次錄入相隔時(shí)間大于1周。應(yīng)用統(tǒng)計(jì)分析軟件SPSS 16.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行了描述性分析、相關(guān)分析以、t檢驗(yàn)以及方差分析。

2 結(jié)果

2.1 一般資料不同病人的需求程度分析(見(jiàn)表1)

表1 一般資料不同病人的需求程度分析(n=73)

2.2 需求程度情況 73例肝癌癥病人需求總分0.60分～94.80分(50.35分±19.14分),需求由高到低排序?yàn)樾睦硇枨蟆⒕裥枨?、社?huì)需求和生理需求,見(jiàn)表2。

表2 肝癌病人生理、心理、精神、社會(huì)及總需求程度(n=73)例(%)

2.3 需求影響因素 經(jīng)Spearman相關(guān)分析可見(jiàn)診斷時(shí)間和住院次數(shù)與心理需求呈正相關(guān),年齡和醫(yī)療形式與精神需求呈正相關(guān),教育程度與社會(huì)需求顯著正相關(guān),見(jiàn)表3。將各影響因素進(jìn)行LDS-t檢驗(yàn)得出個(gè)組間差異,少部分自理和完全不能自理的病人與完全自理和大部分自理的病人在精神需求面有差異;大學(xué)以上的病人與其他組病人在生理和社會(huì)需求上均有差異;診斷時(shí)間在1年～5年的病人與診斷3個(gè)月以下的病人在4個(gè)方面需求均有差異;住院1次的病人與住院3次以上的病人在生理和心理需求上有差異;60歲以上病人45歲以下的病人與在精神需求上有差異。

表3 需求程度影響因素相關(guān)分析

2.4 需求排序前5位和后5位項(xiàng)目需求程度和滿足程度比較(見(jiàn)表4)

表4 需求排序前5位和后5位項(xiàng)目需求程度和滿足程度比較 例(%)

3 討論

本研究73例肝癌癥病人需求總分0.60分～94.80分(50.35分±19.14分),需求在中、高水平,生理、心理、精神、社會(huì)4方面高需求分別為5.5%、32.9%、28.8%、26.0%,即肝癌病人生理高需求與其他3方向需求相比較低,心理需求較高,與文獻(xiàn)報(bào)道一致[11]。從對(duì)需求排序前5位和后5位題目需求程度和滿足程度比較中可以看到,需求程度排在前5位的的項(xiàng)目,滿足程度也較高,多為“總是需要且能夠滿足”,可知肝癌病人需求最高的為心理需求消除孤獨(dú)感、需要被肯定、被鼓勵(lì)。經(jīng)調(diào)查,每例病人的照顧者均為直系親屬或配偶,在病人住院期間日夜陪伴,因此與家屬相關(guān)的項(xiàng)目滿足程度均較高。80%的病人均在性需求和護(hù)士撫觸一欄填寫“不需要”,75%的病人不需要醫(yī)生撫觸。作者在提問(wèn)個(gè)別病人時(shí)發(fā)現(xiàn),在談及性問(wèn)題上,病人往往會(huì)很干脆地說(shuō)“不需要”,原因之一是被調(diào)查者多是中老年病人,性需求下降,其二是既受文化影響,又涉及個(gè)人隱私,令其不愿公眾場(chǎng)合談及。須在今后的調(diào)查中適當(dāng)改變方式,或委婉提及此方面問(wèn)題。對(duì)于不需要醫(yī)生和護(hù)士撫觸以及陪伴的原因,調(diào)查員再訪談中了解到,病人都認(rèn)為“醫(yī)生和護(hù)士都很辛苦,不便過(guò)多勞煩?！本科湓?其一是肝癌病人屬嚴(yán)重疾病病人,醫(yī)院要求每位病人至少留1位陪人,像洗頭、洗腳、撫觸等基礎(chǔ)護(hù)理家屬可以完成,病人也不希望護(hù)士來(lái)做。本次研究對(duì)象43.8%均為完全自理,因此多不需要協(xié)助進(jìn)食、穿衣、洗漱。

與以往研究[10]結(jié)果不同的是,本次調(diào)查的肝癌病人的信息需求并不高,其項(xiàng)目排序均在10位之后,滿足情況在30位之后,也就是說(shuō)至少24例以上不需要了解相關(guān)的治療信息。其原因也許與被試的教育程度有關(guān),72.6%的病人教育程度在高中以下,對(duì)疾病的發(fā)病及治療的了解存在一定理解性的困難,問(wèn)及是否需要該方面需求時(shí),回答多是“聽(tīng)醫(yī)生的”;另外一方面可能是由于病人不愿面對(duì)自己的病情,仍采取回避的方法,不肯面對(duì)現(xiàn)實(shí)。相關(guān)文獻(xiàn)顯示,癌癥病人的信息需求與多方面因素相關(guān),其中男性低于女性,本研究男性占79.5%,也可能是造成信息需求低的原因[11]。

在研究中發(fā)現(xiàn),需求排序在前 5位的題目中,第 1位“需要家人關(guān)愛(ài)”題目的統(tǒng)計(jì)結(jié)果中,50%以上病人的答案是“總是需要,部分滿足”,第4位、第5位的題目部分滿足的比例也較多。癌癥病人需要家人關(guān)愛(ài)是公認(rèn)的,也是以往研究的結(jié)論,在家屬日夜陪伴的情況下,多數(shù)病人仍認(rèn)為此項(xiàng)需求并未得到全部滿足,也許是因?yàn)椴∪伺c家屬之間缺少溝通。在訪談中得知,很少有人能坦然面對(duì)癌癥,病人和家屬總是避而不談:家屬陪伴著病人,為病人送飯、洗衣,卻為了避免雙方情緒激動(dòng)而很少談病人的病情,并不知什么才是病人真正需要的,因此病人往往認(rèn)為家屬只能同理,不能同感,達(dá)不到“關(guān)愛(ài)”的程度;同時(shí),病人怕家人為自己擔(dān)心而隱瞞真正的心理需求,不忍心讓家人“同感”,有時(shí)甚至寧愿把心事說(shuō)給一個(gè)陌生的護(hù)士。癌癥病人面對(duì)的殘酷現(xiàn)實(shí)是:最了解自己的人往往不理解自己,理解自己的卻是沒(méi)有溫度的科學(xué)。在未來(lái)的研究中,希望能夠注重照顧者的需求與生活質(zhì)量,促進(jìn)雙方的溝通與理解。

通過(guò)分析基本資料了解到,本次研究對(duì)象平均年齡為54歲,屬于中年人,其中43.8%診斷時(shí)間為3個(gè)月以下,39%的病人生活完全可以自理。多數(shù)病人還未完全完成從健康人到肝癌病人的角色轉(zhuǎn)換,多數(shù)還處于“否認(rèn)期和憤怒期”,回避自己身患絕癥的事實(shí),在“是否希望完成未完成的愿望”和“是否回憶一生的價(jià)值”一類面臨死亡方面的問(wèn)題中表現(xiàn)出憤怒和回避,出現(xiàn)應(yīng)答偏倚,建議今后的需求評(píng)估中,不僅要考慮到病人疾病的分期,而且要考慮病人心理階段的分期,以此劃分評(píng)估對(duì)象的層次。

本次研究的73例肝癌病人心理需求最高,生理需求最低。診斷時(shí)間和住院次數(shù)與心理需求呈正相關(guān),年齡和醫(yī)療形式與精神需求呈正相關(guān),教育程度與社會(huì)需求顯著正相關(guān)。健康教育的內(nèi)容應(yīng)該包含讓病人了解肝癌的發(fā)病、治療和護(hù)理,使病人了解什么是對(duì)病人真正有益的,使其正視基礎(chǔ)護(hù)理的重要性,抓住產(chǎn)生心理需求的3個(gè)因素:疾病因素、環(huán)境因素、治療因素進(jìn)行心理輔導(dǎo)[12],并幫助其接受現(xiàn)實(shí),正視死亡,快速度過(guò)否認(rèn)期,主動(dòng)向醫(yī)護(hù)人員反映問(wèn)題[13,14]。本研究表明,健康教育也應(yīng)考慮癌癥病人的心理階段,進(jìn)而更確切的評(píng)估其需求。另外,本研究結(jié)果表明多數(shù)癌癥病人和家屬間缺乏溝通和相互的理解,其原因是雙方不愿談及病情,究竟病人和家屬雙方誰(shuí)更適合作為“破冰溝通”的突破口需要今后的研究來(lái)證實(shí),作者認(rèn)為,其基礎(chǔ)是了解癌癥病人與照顧者雙方的需求與生活質(zhì)量,本研究?jī)H起到拋磚引玉的作用。

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