李金萍

（天津醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，天津 300060）

我國(guó)是世界上食管癌高發(fā)區(qū)之一，據(jù)70年代全國(guó)惡性腫瘤死亡回顧調(diào)查統(tǒng)計(jì)，病死率約為16.70/10萬(wàn)人口，僅次于胃癌居第2位〔1〕。食管癌患者面臨著進(jìn)食困難和被診斷為食管癌的雙重打擊〔2〕，一旦患了癌癥，就表現(xiàn)出消極、恐懼甚至絕望的情緒，可能導(dǎo)致他們?nèi)狈Υ_定與疾病有關(guān)事物的能力，使其心理上產(chǎn)生強(qiáng)烈的不確定感。疾病不確定感是指患者缺乏確定與疾病有關(guān)的事物的能力，易在其無(wú)法對(duì)一事物給予一個(gè)特定價(jià)值且不能準(zhǔn)確預(yù)測(cè)該事件結(jié)果時(shí)產(chǎn)生〔3〕。一旦疾病不確定感產(chǎn)生，它所帶來(lái)的負(fù)性情緒不僅會(huì)干擾患者尋求與疾病有關(guān)的信息的能力〔4〕，而且會(huì)造成行為的退化和治療的中斷，給臨床護(hù)理工作帶來(lái)負(fù)面影響。社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體與社會(huì)各方面包括親屬、朋友、同事、伙伴等社會(huì)人以及家庭、單位、黨團(tuán)、工會(huì)所產(chǎn)生的精神上和物質(zhì)上的聯(lián)系程度〔5〕。本文探討食管癌患者的疾病不確定感水平和社會(huì)支持程度，研究二者相關(guān)性，旨在臨床開(kāi)展健康教育提供方向。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣的方法，調(diào)查2007年2至10月在本科行食管癌切除術(shù)，在知情同意原則下同意參加本研究的患者96例，所有患者均明確診斷并具有一定的理解溝通能力。其中行食管癌根治術(shù)20例，食管癌兩切口術(shù)60例，食管癌三切口術(shù)16例；男 78 例，女 18 例；年齡 42～85 歲，平均（56.72±8.43）歲，42～60歲72例，61～85歲24例;88例為已婚而且有配偶，8例為單身,包括喪偶和未婚；文化程度：文盲和小學(xué)32例，初中26例，高中23例，大學(xué)15例。所有患者均無(wú)合并其他系統(tǒng)的嚴(yán)重疾病。

1.2 測(cè)量指標(biāo)與調(diào)查工具

1.2.1 研究對(duì)象的一般情況問(wèn)卷 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括患者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)等。

1.2.2 研究對(duì)象的疾病不確定感狀況 采用中文版的Mishel疾病不確定感量表（Mishel Uncertainty in Illness Scale，MUIS）〔6〕。 量表分復(fù)雜性因素和不明確性因素2個(gè)維度共25個(gè)條目。量表從非常不同意、不同意、無(wú)意見(jiàn)、同意到非常同意采用Likert 5級(jí)評(píng)分，總分為 25～125 分。 根據(jù)得分分為低水平（25～57.3 分）、中水平（57.4～92.5分）、高水平（92.6～125 分），得分越高疾病不確定感越高〔6〕。該量表的內(nèi)容效度為 0.92，信度系數(shù) Cronbach’sα 值為 0.856〔6〕。

1.2.3 社會(huì)支持狀況 患者的社會(huì)支持狀況采用肖水源設(shè)計(jì)的社會(huì)支持評(píng)定量表（SSS）〔7〕，含有客觀(guān)支持、主觀(guān)支持和對(duì)支持利用度3個(gè)維度共10個(gè)條目?？偡?～55分，分值越高獲得的社會(huì)支持越多。 其中客觀(guān)支持（第 2、6、7 條）1～22 分，主觀(guān)支持（第 1、3、4、5 條）4～21 分，對(duì)支持利用度（第 8、9、10 條）3～12 分。

1.3 資料的收集 由研究者承擔(dān)本調(diào)查的主要調(diào)查過(guò)程，采用任意抽樣法選擇符合條件的患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，患者均在入院后第2天接受調(diào)查。首先向患者說(shuō)明研究目的和方法，征得同意后，分別用一般狀況調(diào)查問(wèn)卷、MUIS和社會(huì)支持量表SSS對(duì)其進(jìn)行一對(duì)一的問(wèn)卷調(diào)查。由患者自行填寫(xiě)，對(duì)文化水平低者由研究者本人逐條定式詢(xún)問(wèn)、記錄。共發(fā)放問(wèn)卷96份，回收96份，有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)分析 將原始數(shù)據(jù)輸入電腦，用SPSS13.0數(shù)據(jù)軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，結(jié)果用±s表示；將疾病不確定感與社會(huì)支持進(jìn)行Pearson相關(guān)分析。

2 結(jié)果

2.1 96 例食管癌患者疾病不確定感狀況 本組研究對(duì)象的疾病不確定感得分 47～99 分，平均（72.73±13.92）分，每題得分為 2.94±0.48 分。其中處于高水平者 16 例（17%），得分 93～99（95.16±1.87）分；中等水平者 62 例（65%），得分 58～92（74.53±9.18）分；低水平者 18 例（18%），得分 47～57（54.16±2.50）分。研究對(duì)象在 2 個(gè)維度上均存在著不同程度的疾病不確定感，復(fù)雜性維度得分（25.78±5.56）分，不明確性維度得分（46.15±8.78）分。研究對(duì)象的疾病不確定感量表中得分最高的5個(gè)條目為：我無(wú)法預(yù)測(cè)我的病情會(huì)發(fā)生什么樣的變化；因?yàn)橹委煹木壒?，使得我可以做和不可以做的事情總在改變；我不知道還有什么事情將要發(fā)生；我不曉得我會(huì)不舒服到什么程度；我所接受的治療是不是有效，還沒(méi)有確定。食管癌患者疾病不確定感各因子的得分情況見(jiàn)表1。

表1 96例食管癌患者疾病不確定感量表得分情況

2.2 患者的社會(huì)支持狀況 客觀(guān)支持 （20.84±0.97）分，主觀(guān)支持（19.56±1.03）分，對(duì)支持利用度 （10.49±0.87）分，社會(huì)支持總分（45.21±8.19）分，與常模總分（34.56±3.73）〔8〕比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=4.68，P＜0.01），說(shuō)明研究對(duì)象的社會(huì)支持得分高于一般常模。

2.3 疾病不確定感與社會(huì)支持的相關(guān)性 將研究對(duì)象入院時(shí)的疾病不確定感和社會(huì)支持的數(shù)據(jù)經(jīng)相關(guān)分析，表明疾病不確定感的2個(gè)維度與社會(huì)支持的3個(gè)維度之間存在著負(fù)相關(guān)，見(jiàn)表2。

表2 食管癌患者疾病不確定感與社會(huì)支持的相關(guān)分析

3 討論

3.1 食管癌患者疾病不確定感的狀況及來(lái)源 本研究顯示，食管癌患者普遍存在著疾病不確定感，與李美云〔9〕等對(duì)腫瘤患者疾病不確定感的研究結(jié)果一致。65%的食管癌患者疾病不確定感得分為58～92分，表明食管癌患者疾病不確定感的總體水平為中等。疾病不確定感量表中得分最高的5個(gè)條目表明食管癌患者疾病不確定感的產(chǎn)生主要源于：①不明確的疾病診斷：醫(yī)護(hù)人員和家屬可能因保護(hù)性醫(yī)療觀(guān)念而沒(méi)有及時(shí)告訴患者疾病的診斷；②復(fù)雜的治療和護(hù)理：食管腫瘤一經(jīng)發(fā)現(xiàn)，患者要經(jīng)歷手術(shù)、多次化療或（和）放療等復(fù)雜的治療和相應(yīng)的護(hù)理，且整個(gè)治療過(guò)程較長(zhǎng)，一般要1年甚至2年以上。

3.2 食管癌患者的社會(huì)支持狀況 本研究結(jié)果顯示，食管癌患者的社會(huì)支持總分高于常模，其中又以客觀(guān)支持得分最高，表明家庭和社會(huì)給予食管癌患者較多的社會(huì)支持，減輕了因恐懼癌癥而產(chǎn)生的焦慮、抑郁心理。

3.3 食管癌患者疾病不確定感與社會(huì)支持的相關(guān)性 食管癌患者的疾病不確定感與社會(huì)支持間存在顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系，即社會(huì)支持越多，疾病不確定感越低。Mishel理論中社會(huì)支持是“提供幫助”的一個(gè)重要組成部分，其可通過(guò)幫助患者對(duì)刺激框架的建立間接的降低疾病不確定感〔7〕。社會(huì)支持直接或間接地影響疾病不確定感，直接影響的結(jié)果是影響不確定感因子中的不明確性和復(fù)雜性，間接影響是促使患者評(píng)估疾病的癥狀從而幫助建立刺激框架。

本組資料顯示，疾病不確定感與客觀(guān)支持的相關(guān)性最大，說(shuō)明患者得到的客觀(guān)支持越高，疾病不確定感越低。食管癌患者治療持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)，加上本組研究對(duì)象以壯年為主（42～60歲72例，占75%）,是家庭中主要成員和主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源，患病使患者及其家庭承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，因此客觀(guān)支持大的患者將會(huì)有較少的后顧之憂(yōu)，能夠有更大的信心應(yīng)付未來(lái)可能出現(xiàn)的問(wèn)題，因此患者的疾病不確定感較低。

表2還顯示，社會(huì)支持的對(duì)支持利用度維度與疾病不確定感的不明確性維度存在顯著的負(fù)相關(guān)（r=-0.41,P＜0.05）,說(shuō)明患者對(duì)社會(huì)支持的利用度對(duì)疾病的不明確性影響很大?；颊咧鲃?dòng)利用能夠獲得的社會(huì)支持，如向醫(yī)生、護(hù)士詢(xún)問(wèn)疾病信息，利用書(shū)籍、網(wǎng)絡(luò)等了解疾病知識(shí)，以及同病友良好的關(guān)系和經(jīng)常交流，將幫助患者對(duì)不明確的癥狀進(jìn)行有效的識(shí)別，從而降低患者的不明確性。

3.4護(hù)理策略 根據(jù)上述研究結(jié)果，在對(duì)食管癌患者進(jìn)行臨床護(hù)理時(shí)建議針對(duì)食管癌患者疾病不確定感與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)這一客觀(guān)實(shí)際，在具體護(hù)理工作中應(yīng)注意以下幾方面。加強(qiáng)食管癌科普知識(shí)的宣傳，使患者對(duì)疾病的發(fā)生、發(fā)展尤其是伴隨治療活動(dòng)可能出現(xiàn)的病情變化有較為清楚的認(rèn)識(shí)和了解，以盡可能消除其不確定感，增強(qiáng)防治信心，更好的配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行診療。注意心理護(hù)理，鼓勵(lì)其積極參加社會(huì)交往，努力構(gòu)建和諧的人際關(guān)系，從而獲得更多的社會(huì)支持。強(qiáng)化與患者家屬及朋友的溝通交流，通過(guò)多種渠道使其了解食管癌的疾病知識(shí)，增加其對(duì)患者的理解和支持，以便使患者獲得更可能多的社會(huì)支持，在疾病不確定感與社會(huì)支持方面步入良性循環(huán)。

4 小結(jié)

本研究證實(shí)食管癌患者中存在著中等程度的疾病不確定感，對(duì)疾病不確定感的條目及2個(gè)維度進(jìn)行了詳細(xì)的分析，并且證實(shí)食管癌患者的疾病不確定感與社會(huì)支持之間存在負(fù)相關(guān)。在臨床護(hù)理工作中，護(hù)理人員應(yīng)將患者的家庭成員及重要社會(huì)支持系統(tǒng)納入到護(hù)理計(jì)劃中，有系統(tǒng)地提供各種社會(huì)支持來(lái)幫助患者在最短的時(shí)間內(nèi)最大程度的降低疾病不確定感。

（本研究得到姜永親副主任護(hù)師和李惠霞主管護(hù)師的指導(dǎo)與幫助，特此致謝！）

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（2010-06-22收稿，2010-12-21修回）