齊云秋劉東偉
1)鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 鄭州 450052 2)鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院 鄭州 450014
腦卒中系腦血管病變引起腦局灶性血液循環(huán)障礙所導(dǎo)致的腦損害,具有發(fā)病率高、病死率高以及致殘率高的特點。目前,隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,腦卒中的病死率逐年下降,而致殘率仍高達(dá)70%~80%[1],與之相對應(yīng)腦卒中家庭護(hù)理人員也居高不下。研究表明,在腦卒中患者康復(fù)過程中,家庭護(hù)理人員是照顧和護(hù)理工作的重要角色扮演者,但長期的照顧會給家庭護(hù)理人員帶來沉重的軀體、心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),影響其對腦卒中患者的照顧能力和自身的生活質(zhì)量[2-3]。本研究采取問卷調(diào)查的方式,了解腦卒中患者家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)及影響因素,以期為維持護(hù)理人員健康及改善家庭護(hù)理質(zhì)量提供依據(jù)。
1.1 研究對象選擇2007-01~2010-03在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科確診的腦卒中患者及家庭護(hù)理人員為研究對象。患者家庭護(hù)理人員的納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患者的主要護(hù)理人員;(2)照顧時間超過6個月;(3)與患者同住;(4)同意參加調(diào)查。共納入患者和家庭護(hù)理人員各164人。
1.2 研究方法采取問卷調(diào)查法,調(diào)查員有經(jīng)過培訓(xùn)和參加過預(yù)調(diào)查的專業(yè)醫(yī)師擔(dān)任,調(diào)查表在參閱國內(nèi)外相關(guān)研究和專業(yè)特點的基礎(chǔ)上自行設(shè)計,問卷內(nèi)容主要包括三個部分:(1)一般資料:包括患者的性別、年齡、基礎(chǔ)病、患病時間、付費方式等;護(hù)理人員的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、婚姻、與患者社會關(guān)系等。(2)巴氏ADL量表[4]用來評估腦卒中患者的日常活動能力(activity o f daily living,ADL),包括10個條目,每項分為完全依賴、需極大幫助、需部分幫助、完全自理4個等級。總分100分。(3)Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表[5](Zarit earegiver burden interview,ZBI),用來調(diào)查腦卒中患者家庭護(hù)理人員的負(fù)擔(dān),該量表包括個人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)兩個維度,總計22項。每項從0(沒有)到4(幾乎一直有)5個等級,總分從0(沒有負(fù)擔(dān))到88(最大負(fù)擔(dān))。分值越高,護(hù)理負(fù)擔(dān)越重。
1.3 統(tǒng)計學(xué)方法所有資料采用統(tǒng)一的調(diào)查表進(jìn)行收集,EpiData3.0錄入計算機(jī),計量資料用(±s)表示,組間比較采用方差分析;相關(guān)危險因素的采用多因素Logistic回歸分析。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。
2.1 一般情況本次共發(fā)放問卷164份,回收有效問卷156份,有效回收率95.13%。納入患者在表現(xiàn)形式上主要是腦血栓和腦出血,占84.62%,基礎(chǔ)疾病以糖尿病和高血壓為主,分別為44.23%和39.74%。而家庭護(hù)理人員社會關(guān)系,以配偶關(guān)系最為常見,占79.49%。
2.2 腦卒中患者家屬負(fù)擔(dān)情況腦卒中患者家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)分?jǐn)?shù)總體處于中上等水平,不同ADL水平患者家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)分?jǐn)?shù)差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(F=17.572,P<0.001),且隨ADL降低而具有升高趨勢(趨勢性檢驗:χ2=36.307,P<0.001)。見表1。
表1 不同ADL水平患者家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)分?jǐn)?shù)(±s)
表1 不同ADL水平患者家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)分?jǐn)?shù)(±s)
ADL評分 n 個人負(fù)擔(dān) 角色負(fù)擔(dān) 總體負(fù)擔(dān)>60分 37 12.03±5.48 6.05±3.11 20.82±6.83 40~60分 68 26.26±7.73 15.91±5.04 44.54±16.07<40分 41 33.19±9.54 26.82±6.96 61.05±21.16合計 156 29.36±6.34 21.32±4.47 57.55±14.39
表2 家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)與相關(guān)因素的Logistic回歸分析
2.3 腦卒中患者家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)的影響因素分析為進(jìn)一步了解腦卒中患者家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)與其他相關(guān)因素的聯(lián)系,以是否患腦卒中為應(yīng)變量,以家庭護(hù)理人員性別、年齡、婚姻、職業(yè)、與患者關(guān)系、受教育水平、腦卒中認(rèn)知、總照顧年限、平均照顧時間、家庭收入和患者的病程和付費方式為自變量,進(jìn)行多因素Logistic回歸分析,結(jié)果顯示家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)與護(hù)理人員年齡、婚姻狀況、職業(yè)、與患者關(guān)系、腦卒中認(rèn)知、照顧年限及每天照顧時間及ADL水平呈顯著相關(guān)(P<0.05)。見表2。
在我國腦卒中發(fā)病率為(120~180)/10萬,近10 a來,隨著人們對腦血管疾病知識的逐步了解,通過對危險因素的控制以及對并發(fā)癥的治療,腦血管疾病的發(fā)生率和病死率在某些地區(qū)有所下降,但在存活患者中有75%以上喪失勞動能力,給患者家庭和社會帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。長時間的家庭照顧、患者所需要的醫(yī)療開支、個人的工作學(xué)習(xí)等會導(dǎo)致護(hù)理人員勞累不堪,進(jìn)而影響護(hù)理人員及患者的生活質(zhì)量。本研究通過對其影響家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)的影響因素進(jìn)行分析,以期為腦卒中患者的家庭照顧提供幫助。
國外已有研究表明,長期繁重的日常生活護(hù)理給腦卒中患者居家主要護(hù)理人員帶來的負(fù)荷會影響其身心兩方面的健康。本研究發(fā)現(xiàn)腦卒中患者家庭護(hù)理人員承受的個人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)均較高,尤其在低ADL水平患者中顯得尤為突出,與國內(nèi)楊紅紅等[6]研究一致。分析原因主要有兩個方面:(1)腦卒中患者多由于日常生活能力下降,嚴(yán)重影響病人的自理能力和生活質(zhì)量,一部分患者甚至長期臥床,給其家庭和親屬帶來持久的壓力和負(fù)擔(dān)。(2)腦卒中患者的家庭照顧與較普通終末期疾病不同,具有一定的專業(yè)和技術(shù)特點,對進(jìn)食喂水、翻身拍背、功能鍛煉等有著特殊要求,而且是一個漫長的過程,這可能會給護(hù)理人員增加更多的負(fù)擔(dān)[7]。
為進(jìn)一步探索腦卒中患者家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素,本研究對相關(guān)變量進(jìn)行Logistic回歸分析,結(jié)果顯示家庭護(hù)理人員負(fù)擔(dān)與護(hù)理人員年齡、婚姻狀況、職業(yè)狀況、與患者關(guān)系、腦卒中認(rèn)知、照顧年限及每天照顧時間及ADL水平呈顯著相關(guān),其中配偶關(guān)系和對腦卒中的認(rèn)知是保護(hù)性因素。納入本次研究的研究對象多為中老年人,家庭護(hù)理人員主要是患者的配偶,且護(hù)理人員以女性居多,隨著護(hù)理人員年齡增大、體力逐漸下降,軀體疾病也越多,護(hù)理負(fù)擔(dān)就越大,甚至可能導(dǎo)致難以應(yīng)付日常繁重的照顧工作。無業(yè)和已婚護(hù)理人員負(fù)擔(dān)之所以較未婚者重,主要原因可能是已婚者除了要照顧患者外,還要為工作和家庭經(jīng)濟(jì)來源分擔(dān)更多的壓力。照顧年限和每天照顧時間,每天照顧時間越長,要求護(hù)理人員必須花費更多的時間對患者進(jìn)行家庭照顧,這就必然導(dǎo)致負(fù)擔(dān)增加。這就提示我們有可有選擇性的在不增加照顧負(fù)擔(dān)的基礎(chǔ)上,提高照顧質(zhì)量。
總之,腦卒中患者家庭護(hù)理人員,由于承受著較重的個人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān),其身心健康受到了嚴(yán)重影響。提高病人自理能力、建立多種渠道的信息和技術(shù)幫助,定期隨訪病人及主要護(hù)理人員情況,是降低腦卒中患者居家護(hù)理人員負(fù)荷水平和提高腦卒中患者照顧質(zhì)量的關(guān)鍵。
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