李勇,邵翠霞,施繼良,熊妮娜,曲成毅,張致祥,張秀玲,梁愛民,孫琳,劉靖

北京市三類殘疾兒童3年隨訪研究

李勇1,邵翠霞1,施繼良1,熊妮娜1,曲成毅2,張致祥3,張秀玲4,梁愛民4,孫琳5,劉靖6

目的了解0～6歲兒童殘疾的轉(zhuǎn)歸及影響因素。方法對(duì)2004年確定的269名三類發(fā)育殘疾兒童進(jìn)行追蹤調(diào)查。智力診斷用Gesell發(fā)育診斷量表、韋氏兒童智力量表和嬰幼兒-初中生社會(huì)適應(yīng)量表;肢體診斷參照兒童的圍產(chǎn)期因素和癥狀;精神殘疾診斷采用CARS量表、克氏量表、孤獨(dú)癥行為檢查表。兒童及家庭基本情況采用自設(shè)問卷。結(jié)果智力發(fā)育殘疾兒童轉(zhuǎn)歸“非智力殘疾”124人(52.32%),肢體殘疾兒童轉(zhuǎn)歸“非肢體殘疾”5人(8.77%),精神殘疾兒童轉(zhuǎn)歸為“非精神殘疾”4人(15.38%)。結(jié)論0～6歲兒童殘疾是一種發(fā)育殘疾,相當(dāng)部分兒童隨生長(zhǎng)發(fā)育可退出殘疾狀態(tài)。

殘疾兒童;發(fā)育性殘疾;隨訪;影響因素

2004年,北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)與北京市衛(wèi)生局在全市開展了“0～6歲兒童殘疾抽樣調(diào)查”工作。在3萬名抽樣調(diào)查的樣本中,最后確診的五類殘疾中某一類或某幾類殘疾的兒童329人,其中智力殘疾270人,肢體殘疾62人,精神殘疾29人,聽力殘疾 26人,視力殘疾21人;五類殘疾現(xiàn)患率分別為智力9.31‰、肢體2.12‰、精神1.53‰、聽力1.04‰和視力0.73‰,北京市戶籍兒童殘疾現(xiàn)患率為12.19‰。與1987年相比,本市的總現(xiàn)患率和各類殘疾現(xiàn)患率均有所下降,其中總現(xiàn)患率下降幅度達(dá)16.36%[1]。并根據(jù)0～6歲兒童生長(zhǎng)發(fā)育特點(diǎn),提出了“發(fā)育殘疾”的概念[2]。為更好地了解這些兒童的現(xiàn)狀、康復(fù)狀況及其影響因素等情況,我們?cè)?007年對(duì)智力、肢體和精神三類殘疾兒童(共306人)進(jìn)行隨訪研究。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 研究對(duì)象為2004年北京市0～6歲兒童殘疾抽樣調(diào)查確定的五類發(fā)育殘疾兒童中的智力、肢體和精神發(fā)育殘疾兒童。剔除人戶分離、死亡、遷移到外省市及國(guó)外的人數(shù),我們調(diào)查對(duì)象總?cè)藬?shù)應(yīng)為288人,實(shí)際追訪到269人,隨訪率為93.40%。智力隨訪人數(shù)237人,隨訪率92.94%;肢體隨訪人數(shù) 57人,隨訪率96.61%;精神隨訪人數(shù)26人,隨訪率100%。

1.2 方法 0～6歲智力診斷用Gesell發(fā)育診斷量表(Gesell Developmental Schedule),6歲以上兒童用韋氏兒童智力量表和嬰幼兒-初中生社會(huì)適應(yīng)量表進(jìn)行診斷;肢體診斷參照兒童的圍產(chǎn)期因素和癥狀;孤獨(dú)癥診斷采用CARS量表、克氏量表等。殘疾程度減輕稱好轉(zhuǎn),殘疾程度無變化稱無變化,殘疾程度加重稱加重。兒童的基本情況、家庭情況、兒童康復(fù)情況以及父母對(duì)兒童發(fā)育殘疾的認(rèn)知度運(yùn)用本研究設(shè)計(jì)的問卷。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 用Epidata軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)并采用雙錄入,用SPSS 11.5軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

2 結(jié)果

2.1 總體變化 2004年兒童殘疾等級(jí)分布:輕度殘疾184人次,中度殘疾75人次,重度殘疾37人次,極重度殘疾24人次。2007年非本類殘疾兒童134人次,輕度殘疾兒童85人次,中度殘疾兒童44人次,重度殘疾兒童34人次,極重度殘疾兒童23人次,兩年殘疾類別的分布經(jīng)χ2檢驗(yàn)有非常高度顯著性差別(P=0.000)。見表1。

表1 2004年及2007年殘疾程度的分布情況(n)

2.2 三類殘疾的轉(zhuǎn)歸 因?yàn)殡p重殘疾和三重殘疾存在轉(zhuǎn)歸不一致的現(xiàn)象,所以我們把三類發(fā)育殘疾的轉(zhuǎn)歸分別介紹。智力發(fā)育殘疾兒童轉(zhuǎn)歸“非智力殘疾”124人(52.32%),肢體殘疾兒童轉(zhuǎn)歸“非肢體殘疾”5人(8.77%),精神殘疾兒童轉(zhuǎn)歸為“非精神殘疾”4人(15.38%)。見表2。

表2 三類發(fā)育殘疾兒童的轉(zhuǎn)歸情況(n)

2.3 家長(zhǎng)對(duì)兒童殘疾的認(rèn)識(shí)以及兒童接受康復(fù)情況

2004年41.93 %的家長(zhǎng)從未注意到孩子發(fā)育異常。2004年,殘疾兒童接受康復(fù)訓(xùn)練的比例為23.75%,2007年為49.77%,兩者相比,有非常高度顯著性差異(P＜0.001)。見表3。

表3 2004年、2007年家長(zhǎng)對(duì)兒童殘疾的認(rèn)識(shí)及兒童接受康復(fù)情況比較(n)

2.4 三種殘疾影響轉(zhuǎn)歸的因素 多元回歸結(jié)果顯示智力組影響因素包括城區(qū)/郊區(qū)、父母是否知道如何在家為孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練以及2004年Gesell個(gè)人社交得分。影響肢體殘疾轉(zhuǎn)歸的因素包括康復(fù)投入和2004年測(cè)查時(shí)的年齡。精神殘疾兒童數(shù)比較少,所以僅進(jìn)行單因素χ2檢驗(yàn)。單因素χ2檢驗(yàn)結(jié)果顯示兒童2004年精神殘疾程度和智力殘疾程度對(duì)3年后兒童精神的轉(zhuǎn)歸有影響(P＜0.05)。見表 4、表5。

表4 智力和肢體發(fā)育殘疾轉(zhuǎn)歸影響因素回歸結(jié)果

表5 精神殘疾兒童轉(zhuǎn)歸的影響因素

3 討論

0～6 歲是最佳康復(fù)年齡段,這個(gè)階段的兒童可塑性很強(qiáng),抓住這個(gè)關(guān)鍵期,可以增加治療和康復(fù)效果,降低康復(fù)難度,甚至可以使一部分兒童獲得重返健康人群的機(jī)會(huì)[3]。從2004年到2007年,這些殘疾兒童發(fā)生了巨大的變化:在調(diào)查的兒童中,133人轉(zhuǎn)歸為非殘疾兒童,占總調(diào)查人數(shù)的49.44%,其中智力殘疾轉(zhuǎn)歸比率最高,達(dá) 52.32%,精神組其次,占15.38%,肢體組最少,占5.77%。我們將從以下幾方面來解釋這些變化的原因。

發(fā)育殘疾到目前為止還沒有統(tǒng)一的定義,通常是指在兒童發(fā)育過程中發(fā)生的重大偏差:語(yǔ)言損傷、智力殘疾、認(rèn)知障礙、情感紊亂、身體殘疾和其他健康損傷、聽力損傷、視力損傷、耳聾和多重殘疾[1]。兒童正處于生長(zhǎng)發(fā)育期,可能因?yàn)槟承┰驅(qū)е律眢w發(fā)育并不平衡,把阻礙兒童生長(zhǎng)的因素克服后兒童即可表現(xiàn)出加速生長(zhǎng),并恢復(fù)到正常軌跡的現(xiàn)象,醫(yī)學(xué)上叫“趕上生長(zhǎng)”[4],因此我們推薦使用美國(guó)疾病預(yù)防控制中心在兒童中使用的“發(fā)育性殘疾”這一概念,這個(gè)概念以及其內(nèi)涵更符合我們的需要。

早期干預(yù)在發(fā)育性殘疾的轉(zhuǎn)歸中其作用至關(guān)重要。2004年調(diào)查相當(dāng)于一次知識(shí)普及,專家對(duì)確診與可疑的殘疾兒童養(yǎng)育人進(jìn)行了相關(guān)知識(shí)的解釋和宣傳,并提供了轉(zhuǎn)介服務(wù)卡。雖然一些家長(zhǎng)從保護(hù)孩子聲譽(yù)出發(fā),并不公開承認(rèn)孩子的發(fā)育殘疾問題,但是調(diào)查結(jié)果及專家的解釋會(huì)讓家長(zhǎng)明白自己孩子在某方面確實(shí)比較弱,啟示了一些認(rèn)識(shí)欠缺的父母,讓家長(zhǎng)有意識(shí)無意識(shí)地在孩子欠缺的方面下功夫教育和訓(xùn)練;父母的關(guān)注、對(duì)兒童弱勢(shì)項(xiàng)目的強(qiáng)化,促進(jìn)了兒童落后功能的快速發(fā)展。

2007年調(diào)查結(jié)果顯示,75.84%兒童進(jìn)入了普幼普小學(xué)習(xí),發(fā)育殘疾的兒童和健康兒童在一起學(xué)習(xí)與生活無疑對(duì)孩子的生長(zhǎng)發(fā)育創(chuàng)造了一個(gè)非常好的生長(zhǎng)環(huán)境。入校之后,殘疾兒童接觸面增加,獲取外部信息增加,促進(jìn)了兒童認(rèn)知能力的快速提高,后天的快速發(fā)展彌補(bǔ)了早期發(fā)育的不足,慢慢回歸了正常[5-7]。

2004年調(diào)查之后,14.12%兒童到各個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,6.32%殘疾兒童到醫(yī)院進(jìn)行了醫(yī)學(xué)治療。其中部分兒童到北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。針對(duì)這些兒童我們專門建立了家長(zhǎng)資源中心,定期舉辦家長(zhǎng)培訓(xùn)班對(duì)殘疾兒童家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)和教育。家長(zhǎng)班不但有老師進(jìn)行理論基礎(chǔ)知識(shí)的講解,還有康復(fù)師指導(dǎo)家長(zhǎng)如何在家中對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

影響不同殘疾類別轉(zhuǎn)歸的因素有所不同:影響智力發(fā)育殘疾轉(zhuǎn)歸的因素包括城區(qū)/郊區(qū)、父母是否知道如何在家為孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練以及2004年Gesell個(gè)人社交得分。影響肢體發(fā)育殘疾轉(zhuǎn)歸的因素包括康復(fù)投入和2004年測(cè)查時(shí)的年齡。影響精神發(fā)育殘疾兒童轉(zhuǎn)歸的影響因素包括精神殘疾程度及智力殘疾程度。

綜上所述,本研究再次證明殘疾兒童的早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷和早期干預(yù)是預(yù)防殘疾發(fā)生的重要手段。我們應(yīng)充分利用孕檢、兒童出生、預(yù)防接種、兒童常規(guī)體檢等機(jī)會(huì)對(duì)準(zhǔn)父母和父母進(jìn)行針對(duì)性的健康教育活動(dòng),減少兒童殘疾的發(fā)生率,形成全民關(guān)注兒童生長(zhǎng)發(fā)育問題的格局,這將大大推動(dòng)“三早”工作的順利開展。

4 體會(huì)與建議

4.1 加大殘疾預(yù)防知識(shí)的宣傳普及 我們應(yīng)充分利用孕檢、兒童出生、預(yù)防接種、社區(qū)知識(shí)宣傳板等機(jī)會(huì)對(duì)準(zhǔn)父母和父母進(jìn)行針對(duì)性的健康教育活動(dòng),使此方面的知識(shí)深入人心。婦幼保健系統(tǒng)要運(yùn)用三級(jí)保健網(wǎng)做好殘疾兒童早期篩查,要把這項(xiàng)工作做細(xì)做實(shí)。對(duì)殘疾兒童家長(zhǎng),我們要多辦家長(zhǎng)培訓(xùn)班,對(duì)其進(jìn)行殘疾預(yù)防、早期干預(yù)等方面的培訓(xùn)教育。

4.2 重視早期干預(yù) 對(duì)篩查出來的殘疾兒童,婦幼保健系統(tǒng)要對(duì)其干預(yù),尤其是臨界狀態(tài)的兒童,這部分兒童經(jīng)過早期干預(yù)后很容易轉(zhuǎn)歸正常,因此婦幼保健要積極開設(shè)早期干預(yù)門診,將早期干預(yù)工作納入兒童保健工作之中;對(duì)中重度殘疾兒童,專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)要通過開展親子培訓(xùn)等方式對(duì)兒童進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo),使殘疾兒童得到早期康復(fù)訓(xùn)練。

4.3 加大政策保障力度 北京市對(duì)已領(lǐng)取殘疾證兒童的康復(fù)給予了很好的保障,但對(duì)處于臨界狀態(tài)或發(fā)育性殘疾的兒童,還沒有對(duì)他們的康復(fù)給予政策覆蓋。為減少兒童殘疾的發(fā)生率,或降低殘疾兒童的障礙程度,政府有必要對(duì)發(fā)育性殘疾兒童在治療和康復(fù)方面給予相應(yīng)的經(jīng)費(fèi)補(bǔ)貼,以確保這類兒童能夠及時(shí)接受專業(yè)機(jī)構(gòu)的診斷、治療與康復(fù),提高北京市兒童早期干預(yù)的服務(wù)面與工作水平。

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Outcome of 3 Kinds of Disabled Children in Beijing:A 3-year Follow-up

LI Yong,SHAO Cui-xia,S HI Ji-liang,et al.Beijing Disabled Persons Rehabilitation Service&Guidance Center,Beijing 100070,China

ObjectiveTo study the outcome of 3 kinds of disabled children.Methods269 disabled children found in 2004 Beijing Disabled Children Sampling,which including 237 children with mental retarded disability,57 with physical disability and 26 with psychological disability,were followed up in 2007.Results52.32%of mental disabled children,8.77%of physical disabled,and 15.38%of psychological disabled children would not be seen as"disability"any longer.ConclusionThe disability before 6 years old is a kind of developmental disability,which may be recovery as development.

disabled children;developmental disability;follow-up;related factors

[本文著錄格式]李勇,邵翠霞,施繼良,等.北京市三類殘疾兒童3年隨訪研究[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2011,17(1):53—55.

1.北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心,北京市 100070;2.山西醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院,山西太原市030001;3.北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科,北京市 100034;4.北京市婦幼保健院兒童保健科,北京市100026;5.北京市兒童醫(yī)院骨科,北京市 100045;6.北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所,北京市 100083。作者簡(jiǎn)介:李勇(1978-),女,河南林州市人,博士,主要研究方向:殘疾與康復(fù)。

R49

A

1006-9771(2011)01-0053-03

2010-11-15)

·臨床研究·