行紅芳

(鄭州輕工業(yè)學院政法學院,河南鄭州 450002)

艾滋病、污名與污名控制策略

行紅芳

(鄭州輕工業(yè)學院政法學院,河南鄭州 450002)

艾滋病是一種具備嚴重污名化特征的疾病,艾滋病人及其家庭成員會受到與此有關的污名歧視。艾滋病人通常采取隱瞞或暴露的策略進行污名控制,這會造成個人壓力增加、妨礙病人獲得治療等。在社會工作職業(yè)化的背景下,認真開展并切實做好一對一的個別化工作、家庭護理小組工作、社區(qū)教育、制定和完善相關社會政策等實務,可降低污名并取得良好效果。

艾滋病;社會支持;污名控制

當前,我國正處在急劇的社會轉(zhuǎn)型期,由于社會經(jīng)濟利益結(jié)構(gòu)的調(diào)整,部分社會成員因健康、性別、身份、地域等原因受到污名和歧視對待,導致社會不公平等諸多社會問題的出現(xiàn)。如果不采取強有力的干預措施,社會矛盾和不良情緒容易進一步積累成突出的社會問題。因此,關注污名及污名控制策略的研究具有重要的理論與現(xiàn)實意義。在各種類型的污名中,與艾滋病有關的污名最嚴重也最引人關注。從艾滋病流行至今,全世界大約已有 6 000萬人感染了艾滋病病毒,2 500萬人死于艾滋病或相關疾病。中國自 1985年發(fā)現(xiàn)首例艾滋病后,艾滋病感染者和艾滋病毒攜帶者的數(shù)量急劇增加。目前中國艾滋病的流行趨勢處于世界第 14位,在亞洲排名第 2位。艾滋病病毒感染者每年以 40%的速度遞增,據(jù)我國衛(wèi)生部公布的 2009年度法定傳染病疫情報告,我國艾滋病感染 13 281人,死亡 6 596人。[1]

社會科學界對于艾滋病的關注始于近年,與國外大量的艾滋病研究成果相比,國內(nèi)社會科學界對于艾滋病及其相關社會問題的研究開展較晚,成果較少,質(zhì)量也有待提高。從現(xiàn)實情況來看,與艾滋病有關的污名與歧視還將在一定范圍內(nèi)長期存在[2],聯(lián)合國等國際組織已充分認識到艾滋病的強烈污名化特征,其 2007年的報告即以降低污名與歧視為主題。因此,從艾滋病、污名與污名控制的角度對已有的國外研究成果進行回顧,可以為中國制定相關政策、開展實務工作提供借鑒。本文將在對已有的污名理論回顧的基礎上,探討與艾滋病有關的污名與污名控制策略,并在此基礎上探討社會工作介入的策略與方式。

一、艾滋病污名的理論研究

從污名理論出現(xiàn)至今的 40多年時間里,國外學者將污名應用于多個群體的研究,積累了大量理論與實證研究成果。關于艾滋病污名的研究成果主要有以下幾方面。

1.艾滋病與污名

疾病與污名關系密切。美國社會學家伊坦·戈夫曼解釋了高度污名化疾病的特征：一是感染疾病的人本身有過錯,責備是其中至關重要的因素;二是疾病是累積的和無法治愈的;三是公眾對這種疾病缺乏了解;四是癥狀無法被隱瞞。艾滋病符合這些標準,因此成為污名化最為嚴重的疾病之一,這將它與其他的周期性和危及生命的疾病如癌癥及多發(fā)性硬化癥區(qū)別開來,成為污名程度最嚴重的疾病之一。后來學者們將艾滋病人受到歧視的原因歸結(jié)為疾病的傳染性、無法識別性和致死性。[3-4]另一個與此有關的污名來源是那些感染艾滋病的人大多來自被污名化的群體[3],他們由于自己的行為偏差而得病,因此被認為是有“原罪”的。[5]艾滋病因此被社會定義為邊緣化群體的傳染性疾病,從而形成污名的疊加。[6]同時,由于少數(shù)民族、窮人往往是艾滋病的高發(fā)群體,種族、民族、貧困與艾滋病聯(lián)系在一起,使與艾滋病有關的污名問題更為復雜。

與此同時,研究者也對污名與責任推斷的關系進行了研究。學者們認為：有污名的人一般被認為對生理問題沒有責任,而對行為或心理問題有責任。同樣的疾病,如果其得病原因是個人無法控制的,例如孩子由于母嬰傳播而得艾滋病或個人由于輸血原因而得艾滋病,社會成員會認為其本身無過錯而給予更多的同情,這種情況下污名程度相對較輕;相反,如果由于個人可控而失控的原因得病的,例如由于個人吸毒或者不良性行為而得艾滋病,則其污名程度更嚴重。由此,美國學者伯納德·維納[7]提出“原因推斷→情感反應→行為反應”的動機序列,使得許多觀察到的事實可以整合到一起。這有利于揭示不同感染途徑得病者的污名程度不同的原因,并在此基礎上制訂合理的干預策略,促進艾滋病的預防與控制。

2.艾滋病污名的后果

從微觀層面上看,污名對個人選擇產(chǎn)生嚴重影響,不僅阻礙人們進行測試,而且阻礙人們獲得艾滋病方面的治療。[8]與艾滋病有關的高度歧視與低參與意愿相聯(lián)系[9],直接或間接影響性傳播感染者在公共健康機構(gòu)接受治療的意愿[10],這不利于對艾滋病的監(jiān)測、控制和預防。與艾滋病有關的污名延遲了社會成員尋求健康的行為,還影響到他們的身心健康、生活滿意度、社會參與,造成社會排斥。個人主觀感覺到的污名可能增加失落感,加重照顧者的心理負擔[11],對其康復產(chǎn)生負面影響。從中觀層面和宏觀層面來看,污名將具有某些特質(zhì)的人區(qū)別開來,形成“我群”與“他群”。污名實際上是社會強勢群體加之于弱勢群體身上的否定性評價和隨之采取的孤立性行為。它導致了社會排斥和群體沖突：改變了被污名化群體的個人認同,改變了他人看待個人的方式和個人看待自己的方式;被污名化的個人通常被認為是無信用的,他們接受和內(nèi)化這樣的觀點——他們是偏離的、不同的、無價值的,從而感覺自我厭惡和羞恥;污名也使得被污名化群體的不滿情緒進一步積累,如果得不到合理釋放,可能會形成一些反社會行為,對社會穩(wěn)定與和諧造成負面影響。

二、艾滋病污名控制策略分析

在被污名的情況下,被污名化的個體可能采取各種策略進行污名控制,以保護自己的利益。污名控制策略成為近年來社會學研究的熱點。

1.艾滋病污名控制策略種類

處于艾滋病污名狀態(tài)的個人可能向智者或自己人求助,他們與其居住在一起,知道其病狀。[12]情況相似的人往往組成自助組織或小團體,在互相取得信息、物質(zhì)或情感支持的同時進行污名抵制來保護自己的權(quán)益。Corrigan[13]提出了抗議、教育和接觸三種污名抵制策略,Stanley[14]將污名控制策略分為避免污名和控制污名兩種。也有學者認為污名控制策略的維度是污名抵制,包括將艾滋病稱為另外一種疾病、通過宣傳或日常談話談論艾滋病、已經(jīng)知道其感染艾滋病而繼續(xù)對其提供照顧等。在農(nóng)村照顧感染艾滋病的成年子女的父母常常采用兩種策略進行污名控制：不對他人暴露和對孩子的疾病撒謊。[15]撫養(yǎng)感染艾滋病孩子的父母采用許多策略控制污名,如對學校及其他社會聯(lián)系進行選擇性暴露、隱瞞艾滋病的癥狀、控制孩子的社會生活等。[16]

2.艾滋病污名控制策略選取的影響因素

如果將艾滋病污名控制策略看做一個從完全不暴露、有選擇地暴露到完全暴露的連續(xù)譜,病人及其照顧者的選擇往往處于這個連續(xù)譜中的某一點上,暴露者的特征、對象、時間、情境等因素成為近年來污名控制策略研究的熱點內(nèi)容。研究者認為,照顧者一般會有選擇地暴露污名,他們往往對家人和朋友采取暴露策略,而不對家庭外人員暴露。[17]這種策略使感染者在受到一定保護的同時,也加重了照顧者的負擔。在暴露對象方面,由于母子 (女)間的親密關系,對母親暴露其真實情況往往是艾滋病感染者采取暴露策略控制其疾病狀況的第一步。研究者也對暴露者的基本情況進行了研究,認為通過同性接觸得病的人最有可能暴露他們的真實情況;已經(jīng)有艾滋病或身體出現(xiàn)嚴重癥狀的人更有可能對他們的母親暴露其真實情況;年齡和教育程度是兩個重要的影響因素,年齡更大和教育程度更高的艾滋病感染者更不可能對他們的母親暴露其真實情況。[18]暴露程度也成為污名控制策略的一個重要指標,其范圍涉及不暴露、談論某人有病/有重病/有HIV /有AIDS/可能死亡等。父母對自己疾病狀況的暴露往往建立在這樣一個前提上：暴露對孩子和將來的照顧者是最佳選擇,暴露的目的是為了公開交流,讓孩子為其父母的死亡做準備,以便制訂出一個看管計劃。[19]

3.艾滋病污名控制策略引發(fā)的不同后果

隱瞞與暴露是被污名化的艾滋病人基于自己的實際情況,在對現(xiàn)實情況分析判斷的基礎上所選擇的策略。但不管是隱瞞還是暴露,都有正負兩方面的后果 (見表1)。

表1 污名控制策略的后果

艾滋病的暴露導致緊張,但它也是一種人們處置疾病、減輕緊張的機制。[20]對于疾病信息的暴露也能給病人減輕負擔,帶來安慰。Pennebuker等[21]通過有控制的臨床研究,證明了在說出長期隱瞞的秘密或創(chuàng)傷經(jīng)歷后,研究對象免疫系統(tǒng)的功能會顯著改善。同時,由于艾滋病與污名聯(lián)系在一起,非常少的人愿意暴露他們的病情。但隱瞞產(chǎn)生的壓力對個人身體健康有負面影響,對重要他人隱瞞病情提高了個人的焦慮和壓力[22],會引起心理上的隔離與沮喪。對以有益形式做出回應的他人暴露艾滋病有助于改善個人的心理狀況。但在現(xiàn)實生活中,研究發(fā)現(xiàn),病人暴露其狀況極端困難,需要家庭的支持、輔導人員的鼓勵和幫助,即便如此,也僅有一半的人肯暴露他們的狀況。[23]

個人的選擇實際上是對其暴露后果的理性預期。在其他因素大致相同的情況下,個人預期得到的社會支持越多,越有可能采取暴露策略,以得到更大的社會支持;反之,個人越有可能采取隱瞞策略,以控制污名,減少社會排斥。這實際上是一個動態(tài)的過程,涉及時間序列的因素,即個體對其前段時間暴露 /隱瞞策略效果的總體評價影響其后續(xù)行為：如果個人采取暴露策略后得到較多的社會支持,可能繼續(xù)采取暴露策略,即對更多的人在更大范圍內(nèi)暴露;如果個體得到的社會排斥超過社會支持或者超過其心理預期,則以后可能采取隱瞞策略,即不再對其他人暴露自己的真實情況。同時,從總體上看,個人的污名控制策略執(zhí)行得好,會得到更大的社會支持;執(zhí)行得不好,則帶來社會排斥。

個體的污名控制策略是在一定的社會情境中發(fā)生的,還受到諸多外在因素尤其是社會情境因素的影響?，F(xiàn)代都市社會是一個陌生人的社會,人際間的溝通與互動頻繁,但關系的持久性相對缺乏,由于社會成員彼此疏離,被污名化的個人或群體有更大的可能進行污名控制;傳統(tǒng)的鄉(xiāng)土社會是熟人社會,彼此熟悉,個體很難隱瞞自己的疾病,信息往往通過口耳相傳的形式成為整個社區(qū)共有的秘密。[24]

三、積極的社會工作是降低艾滋病污名的正確途徑

探討降低污名的策略有助于促進被污名化群體的社會融入。在去污名化的過程中,專業(yè)人士由于特定的“卡理斯瑪”權(quán)威,其意見可以受到更多的關注與重視,其行為可以在促進平等對待的過程中起到更大的作用。其中,社會工作者可以發(fā)揮更重要的作用。社會工作者秉承尊重、平等、接納、同理心等價值理念,采用一系列的專業(yè)技巧與手法,對于改變被污名化群體的低自尊與低自我評價、促進其社會參與起著重要作用。同時,社會工作者直接與被污名化個體 /群體發(fā)生互動,可以使更多的社會公眾加入進來,從而促進社會公眾與被污名化群體的接觸與交流,切實起到降低污名的作用。從目前情況來看,社會工作者在降低艾滋病污名的過程中,可以從以下幾方面著手。

1.降低個體的艾滋病污名

對于降低個體層面的艾滋病污名,最為適用的是個案工作手法。因為個案工作是在接納、平等、尊重等社會工作倫理和價值觀的基礎上,通過一對一的個別化工作方式,采取專業(yè)手法進行干預,以達到助人自助的目標。在這一過程中,社會工作者往往采用生理、心理與社會的多維視角開展工作,這更符合被污名化個體的現(xiàn)狀,看待問題也更為全面,可以達到更好的治療效果。同時,心理社會治療模式、危機干預模式、理性情緒治療模式等個案工作模式應用于被污名化個體,可以起到應有的作用。

2.降低群體的艾滋病污名

污名往往是社會通過類型化和區(qū)隔,將不同性狀的人區(qū)分開來,然后采取不當?shù)墓铝?、歧視等手?使相關群體承受污名,進而有可能產(chǎn)生一系列不良后果。社會工作者可以將小組工作手法運用于降低群體污名的層面。如將被污名化群體集中起來,通過小組活動來促進小組成員之間的社會支持,實現(xiàn)個人增權(quán)和集體增權(quán),達到去污名化的目標。據(jù)介紹,在艾滋病護理領域,家庭護理小組的工作取得了積極的成果。此類工作小組會探望那些根據(jù)常規(guī)檢查而被懷疑患有艾滋病的人,訓練專職護理人員輔導病人怎樣減輕艾滋病不適癥狀。

3.降低社會環(huán)境的艾滋病污名

(1)專業(yè)的社會工作者可以將社區(qū)工作的方式納入其中,通過社區(qū)教育、社區(qū)動員等方式,普及與艾滋病相關的預防、治療知識,增加社會公眾對于疾病的了解,從而促使他們與被污名化群體的接觸,達到降低污名的目的。

(2)通過制定和修改相關的社會政策,尤其是教育、衛(wèi)生、住房等公共領域的社會政策,同時規(guī)定相關的法律責任,使被污名化群體的合法權(quán)益得到保障。這對維護被污名化群體的合法權(quán)益、降低與其有關的污名有著重要作用。

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C916

A

1009-3729(2010)05-0076-04

2010-08-06

河南省哲學社會科學規(guī)劃項目 (2008BSH007);鄭州輕工業(yè)學院博士科研基金項目 (000450)

行紅芳 (1972— ),女,河南省孟州市人,鄭州輕工業(yè)學院副教授,博士,主要研究方向：社會政策、社會工作。