趙 雪,金紅梅

過去對(duì)于癥狀的研究?jī)H局限在單一癥狀對(duì)機(jī)體的影響,比如癌癥病人疼痛的護(hù)理。隨著工作的深入,臨床工作者逐漸認(rèn)識(shí)到乏力、睡眠障礙、食欲下降等癥狀也普遍存在并一直困擾病人,卻被臨床工作者所忽略。有關(guān)癥狀的概念如癥狀體驗(yàn)、癥狀困擾、癥狀負(fù)擔(dān)經(jīng)常在國外的醫(yī)學(xué)和心理學(xué)的文獻(xiàn)中出現(xiàn),特別是關(guān)于癥狀負(fù)擔(dān)的研究已涉及慢性病、疾病晚期和癌癥病人;而國內(nèi)的護(hù)理文獻(xiàn)中卻較少出現(xiàn)。近期,有關(guān)癥候群和癥狀體驗(yàn)的概念分析提出了關(guān)于不同癥狀概念之間的關(guān)系問題,其中包括癥狀負(fù)擔(dān)[1]。為了不斷拓展癥狀體驗(yàn)的相關(guān)知識(shí),癥狀負(fù)擔(dān)需要有一個(gè)明確定義。另外,綜合、全面地認(rèn)識(shí)各種癥狀及其對(duì)病人的影響將會(huì)為提高病人的生存質(zhì)量和改善預(yù)后提供幫助。因此,弄清癥狀負(fù)擔(dān)的定義并將其作為專題來研究是非常必要的。

1 癥狀負(fù)擔(dān)的定義

1.1 詞典定義 Webster's(1997年)詞典對(duì)負(fù)擔(dān)的定義是:to load oppressively,that which is carried,that which is bornewith difficulty,即難以承受的負(fù)荷、重?fù)?dān)、重負(fù)。癥狀的定義為:subjective evidence of disease or physical disturbance,broadly something that indicates the presence of bodily disorder,即患病或者機(jī)能失調(diào)時(shí)主觀的異常感覺,表明身體異常的指證。結(jié)合詞典的定義,癥狀負(fù)擔(dān)的定義為機(jī)體正常功能改變時(shí)給機(jī)體造成的難以承受的負(fù)荷。

1.2 心理學(xué)和生理學(xué)的定義和觀點(diǎn) 癥狀負(fù)擔(dān)在心理學(xué)被定義為:任何時(shí)間病人所經(jīng)歷的癥狀數(shù)量或者是每個(gè)病人的癥狀數(shù)量(頻率、困擾程度)的平均數(shù),它是由不同身體疾病的癥狀量表來測(cè)量的[2]。心理學(xué)研究指出,癥狀的多樣化和低生存質(zhì)量將會(huì)影響心理適應(yīng)和生理功能,比如說血糖控制。糖尿病、心臟病、癌癥、腎衰竭等疾病臨床癥候群的擴(kuò)大和心理壓力有關(guān)。有研究者認(rèn)為,癥狀的發(fā)生率與疾病進(jìn)展的先行要素、治療方案、是否堅(jiān)持治療、心理錯(cuò)亂等相關(guān)。如果疾病嚴(yán)重程度相同,有高癥狀負(fù)擔(dān)的病人可能有抑郁或者其他的精神疾病[3]。

腫瘤病人癥狀多樣化共同的基礎(chǔ)病因已在生理學(xué)方面的研究中被指出。Froancoeur[4]以268例因骨痛復(fù)發(fā)而進(jìn)行放療的病人為研究對(duì)象,研究癥狀的嚴(yán)重程度和抑郁之間的關(guān)系。結(jié)果指出病態(tài)行為的范例和抑郁癥的不適理論都能夠解釋發(fā)熱、疲勞、虛弱等生理變化。Froancoeur認(rèn)為,通過心理干預(yù)來使其改變影響能夠減少癥候群中的多種癥狀。

生理學(xué)和心理學(xué)都指出,癥狀負(fù)擔(dān)是特定人群的癥狀數(shù)量;癥狀負(fù)擔(dān)與心理困擾、抑郁、疾病的嚴(yán)重程度有關(guān);癌癥病人多種癥狀的共同基礎(chǔ)病因的可能性;癥狀負(fù)擔(dān)對(duì)生命質(zhì)量、精神健康有負(fù)面影響。

1.3 臨床醫(yī)學(xué)的定義和觀點(diǎn) 癥狀負(fù)擔(dān)在臨床醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)中被認(rèn)為是一個(gè)用來描述病人在患病任意階段的癥狀數(shù)量的一個(gè)詞語[5,6]。這里的癥狀數(shù)量包括癥狀總數(shù)、發(fā)生率、頻率、嚴(yán)重程度和困擾程度。Potter等[7,8]認(rèn)為,癥狀負(fù)擔(dān)是病人癥狀各數(shù)量的平均數(shù)。

癥狀被認(rèn)為是疾病出現(xiàn)的主觀指標(biāo),它意味著正常細(xì)胞功能的改變[9]。動(dòng)物實(shí)驗(yàn)證明,細(xì)胞因子中的血清濃度的變化與癥狀有關(guān),比如乏力、焦慮、睡眠障礙[10]。生理學(xué)文獻(xiàn)指出,癌癥病人的多種癥狀具有共同的基礎(chǔ)病因是因?yàn)檠装Y細(xì)胞是腫瘤生長和腫瘤癥狀的生物學(xué)基礎(chǔ)[11,12]。Donnelly等[13]研究了晚期癌癥病人最常見的癥狀和癥狀的嚴(yán)重程度,癥狀數(shù)量范圍為1～27,平均值為11。疼痛、疲乏、神經(jīng)性厭食在所有的腫瘤疾病最普遍的10種癥狀中頻繁出現(xiàn)。結(jié)果證明了癌癥病人的癥狀多樣化的共同機(jī)制、癥狀數(shù)量和癥狀負(fù)擔(dān)之間的直接關(guān)系。但是,所有的研究都指出,癥狀對(duì)生存質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面的影響,包括角色扮演,生理、社會(huì)、心理功能,醫(yī)療費(fèi)用和住院率,等等。

研究者認(rèn)為,除了癥狀發(fā)生率,癥狀的嚴(yán)重程度和頻率也是癥狀負(fù)擔(dān)的多個(gè)特點(diǎn)中的重要兩點(diǎn)[14]。Desbiens等[15]通過對(duì)1 582例患有多種嚴(yán)重疾病的住院病人的研究,指出癥狀持續(xù)、不減輕、普遍存在導(dǎo)致癥狀負(fù)擔(dān)過高。Kutner等[14]指出,住院病人的癥狀發(fā)生率高、頻率大、嚴(yán)重程度高是研究者面臨的重要問題。其他研究者的研究結(jié)果相似并指出癥狀負(fù)擔(dān)的特點(diǎn)多樣化,包括人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征不同,比如年齡、性別[16]。

癥狀負(fù)擔(dān)被認(rèn)為是動(dòng)態(tài)的,在病人的疾病減輕、惡化和治療期間是不斷改變的[17]。病人在經(jīng)歷化療、放療、生物反應(yīng)調(diào)節(jié)劑等治療時(shí)會(huì)在一段時(shí)間內(nèi)出現(xiàn)癥狀負(fù)擔(dān)的增加,在治療之后或者治療間歇期會(huì)減輕[11]。相同的現(xiàn)象在對(duì)艾滋病、潰瘍性結(jié)腸炎、多發(fā)性硬化癥和其他疾病等病人的研究中出現(xiàn)。

癥狀負(fù)擔(dān)和癌癥病人的存活率相關(guān)。Donnelly等[13]發(fā)現(xiàn),有神經(jīng)性厭食、幻覺、胃脹、黏膜炎等癥狀的晚期癌癥病人比沒有這些癥狀的病人死亡率高。對(duì)臨終關(guān)懷的研究指出,神經(jīng)性厭食、體重下降、吞咽困難、呼吸困難、口干5種癥狀預(yù)示著生存能力下降[18]。Lutz等[19]通過對(duì)68例經(jīng)歷放療的肺癌轉(zhuǎn)移病人和局部性反復(fù)發(fā)作的肺癌病人的研究指出,存活率下降與癥狀頻率增加、嚴(yán)重程度高有關(guān)。

臨床醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)研究了多種疾病的癥狀負(fù)擔(dān),主要集中在癥狀的數(shù)量、嚴(yán)重程度和頻率等幾個(gè)方面;共同的基礎(chǔ)病因與病態(tài)行為、細(xì)胞因子的減少有關(guān);研究了癥狀的多種屬性;指出癥狀負(fù)擔(dān)能夠預(yù)測(cè)癌癥病人的存活率。臨床醫(yī)學(xué)、生理學(xué)、心理學(xué)都已經(jīng)證明高癥狀負(fù)擔(dān)會(huì)導(dǎo)致生存質(zhì)量的下降。

通過對(duì)心理學(xué)、生理學(xué)和臨床醫(yī)學(xué)資料的全面理解,認(rèn)為癥狀負(fù)擔(dān)是一種主觀的感覺,癥狀的發(fā)生率、頻率和嚴(yán)重程度給病人造成了生理負(fù)擔(dān),并且對(duì)病人的心理、精神造成多種負(fù)面影響。

2 癥狀負(fù)擔(dān)的屬性

2.1 動(dòng)態(tài)的 從疾病惡化到好轉(zhuǎn)的整個(gè)疾病過程,癥狀負(fù)擔(dān)是變化的。在多種疾病中癥狀負(fù)擔(dān)的減輕也頻繁出現(xiàn),包括癌癥。癥狀發(fā)生頻率、嚴(yán)重程度與多種因素有關(guān),包括疾病的分期、進(jìn)展、治療、活動(dòng)水平、意識(shí)(認(rèn)知)。但從疾病的狀態(tài)來看,癥狀負(fù)擔(dān)的增加意味著疾病的惡化[20]。

2.2 多維度 作為一個(gè)多維度的概念,癥狀負(fù)擔(dān)在文獻(xiàn)中從以下幾個(gè)方面被定義:癥狀的發(fā)生率、頻率、嚴(yán)重程度和困擾程度。研究是多樣性的,如有些學(xué)者只測(cè)量了癥狀的數(shù)量,有的學(xué)者測(cè)量了癥狀的發(fā)生率、頻率和癥狀困擾[3]。

2.3 可測(cè)量 通過特殊疾病的癥狀自評(píng)量表來評(píng)估癥狀,要求病人自己陳述患病時(shí)的癥狀,包括嚴(yán)重癥狀。有研究指出,癥狀的多樣化與癥狀負(fù)擔(dān)有關(guān)[16],但是嚴(yán)重癥狀的數(shù)量與癥狀負(fù)擔(dān)的大小有關(guān)并沒有被證實(shí)。有研究指出,一個(gè)嚴(yán)重的癥狀如疼痛可能成為高癥狀負(fù)擔(dān)的原因[21]。

2.4 生理負(fù)擔(dān) 癥狀意味著人體正常生理功能的改變。關(guān)于癌癥的研究是從解釋潛在的信號(hào)和細(xì)胞改變導(dǎo)致癥狀出現(xiàn)開始的[10]。癥狀的多樣化導(dǎo)致癥狀負(fù)擔(dān)的增加,同時(shí)出現(xiàn)的癥狀具有相同的病因。

2.5 主觀感覺 癥狀是病人對(duì)疾病的主觀意識(shí),它與那些能證明疾病存在的客觀的、可觀察到的征兆是相對(duì)的[22]。癥狀負(fù)擔(dān)是通過病人自己主觀的敘述來測(cè)量的。有的研究是通過家屬或者照顧者代替來測(cè)量疾病晚期病人的癥狀負(fù)擔(dān),但是結(jié)果被證明缺乏準(zhǔn)確性[23]。

3 癥狀負(fù)擔(dān)的先行要素和結(jié)果要素

3.1 先行要素3.1.1 疾病、治療措施 由于疾病、治療措施引起嚴(yán)重的、可控制的癥狀會(huì)導(dǎo)致人體正常生理功能的改變。關(guān)于癌癥病人的細(xì)胞介素釋放的定義提示生理發(fā)生改變,同時(shí)引發(fā)癥候群,因此增加了癥狀負(fù)擔(dān)[24]。

3.1.2 疾病的特征(如疾病的分期) 處在疾病晚期的病人經(jīng)歷了更多的生理功能的改變而有很高的癥狀負(fù)擔(dān)[13]。

3.1.3 病人的特征 抑郁等心理障礙與癥狀擴(kuò)大有關(guān),它給一些病人造成了癥狀負(fù)擔(dān)高的印象,實(shí)際疾病并不嚴(yán)重。有研究者指出,心臟病、癌癥和其他疾病病人的癥狀負(fù)擔(dān)是不同的,與性別和年齡有關(guān)[16]。

3.2 結(jié)果要素 醫(yī)學(xué)研究指出,腫瘤疾病的癥狀負(fù)擔(dān)對(duì)生存質(zhì)量和功能造成影響[25]。癥狀負(fù)擔(dān)的增加將會(huì)降低生存率和生存質(zhì)量,導(dǎo)致抑郁,使病人預(yù)后不良,降低生理功能,延遲或終止治療,增加住院率、失業(yè)率和醫(yī)療費(fèi)用[26]。

4 相關(guān)概念和可替代概念

4.1 癥狀困擾 被定義為由于疾病癥狀體驗(yàn)或者是對(duì)癥狀的感知而遭受生理、心理不適;它是病人對(duì)所經(jīng)歷的不適、緊張、生理、心理痛苦大小的感知能力[27]。通過癥狀困擾量表(symptom distress scale)來測(cè)量[28],它定義為病人感知到的由于癥狀體驗(yàn)而不適的程度,主要集中在病人面臨的困擾而不是癥狀的數(shù)量。

4.2 癥狀體驗(yàn) 指癥狀的產(chǎn)生和表達(dá),如癥狀的發(fā)生率、頻率、嚴(yán)重程度、對(duì)病人的困擾程度及意義等。癥狀體驗(yàn)的概念包含更多的內(nèi)容,癥狀困擾也包含在內(nèi)[1]。Rhodest等[29]開發(fā)了癥狀體驗(yàn)量表,包括癥狀的發(fā)生率和癥狀困擾的測(cè)量,是根據(jù)癥狀困擾量表改編的。

4.3 癥狀負(fù)荷 在心理學(xué)文獻(xiàn)中經(jīng)常被用來替換癥狀負(fù)擔(dān),兩個(gè)概念相似并通過癥狀量表來測(cè)量[30]。

5 護(hù)理應(yīng)用

5.1 評(píng)估 癌癥病人癥狀評(píng)估工具主要集中在病人患病期間癥狀發(fā)生的頻率、嚴(yán)重程度和困擾程度。大部分的評(píng)估工具都試圖整合有關(guān)癥狀的定義,使其更好地測(cè)量病人所經(jīng)歷的癥狀。為了準(zhǔn)確地測(cè)量癥狀負(fù)擔(dān),測(cè)量工具必須包含在疾病任何分期、治療任何階段的疾病特異性癥狀的發(fā)生率、頻率和嚴(yán)重程度[31]。根據(jù)Cleeland等[21]的研究指出,理想的測(cè)量癥狀負(fù)擔(dān)的工具應(yīng)該以最普遍和最讓人痛苦的癥狀為主,并且適用于不同人群。

5.2 干預(yù) 有研究指出多數(shù)病人進(jìn)入疾病期后癥狀負(fù)擔(dān)會(huì)越來越大。關(guān)于癌癥病人的癥狀負(fù)擔(dān),越來越多的研究已證明了癥候群的基礎(chǔ)病因共享的可能性。這些證據(jù)也說明護(hù)理干預(yù)能夠一次性減少多種癥狀、節(jié)省時(shí)間、減低花費(fèi)、提高病人的生存質(zhì)量[32]。

有研究指出,病人在疾病的不同時(shí)期的癥狀負(fù)擔(dān)是不同的。這對(duì)于搞清楚在疾病的哪個(gè)時(shí)期或者癥狀負(fù)擔(dān)的程度多大之下進(jìn)行干預(yù)對(duì)病人的預(yù)后最有效有重要意義。根據(jù)來自疼痛研究的最有力的證據(jù),在癥狀嚴(yán)重之前治療會(huì)更有效果。

5.3 結(jié)局 癥狀負(fù)擔(dān)對(duì)病人的影響是多方面的,包括存活率、心理和機(jī)體功能狀態(tài)、傷口愈合、生存質(zhì)量、日常生活能力、經(jīng)濟(jì)支出[2,26]。有研究指出,癌癥病人的癥狀呈現(xiàn)頻率、嚴(yán)重程度高的特點(diǎn),鑒別癥狀的定義、制定相關(guān)的癥狀負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施對(duì)于改善病人預(yù)后、提高病人的存活率、生存質(zhì)量有重要意義[26]。

6 小結(jié)

從生理學(xué)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)4方面進(jìn)行文獻(xiàn)回顧,對(duì)癥狀負(fù)擔(dān)進(jìn)行概念分析。癥狀負(fù)擔(dān)概念最早是在有關(guān)癥狀體驗(yàn)的研究中被提出的,而癥狀體驗(yàn)包含很多的相關(guān)概念。因此,了解每個(gè)癥狀概念之間的關(guān)系和異同之后才能對(duì)癥狀負(fù)擔(dān)和其他癥狀概念進(jìn)行測(cè)量。另外,對(duì)癥狀負(fù)擔(dān)這個(gè)概念的不斷研究將會(huì)激勵(lì)癥狀評(píng)估的進(jìn)展,促進(jìn)干預(yù)措施及時(shí)有效實(shí)施,提高生活質(zhì)量,改善病人的預(yù)后。

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