梁賓賓

作為中國大陸唯一的國際兒科學會常委，丁潔有著嚴謹?shù)目茖W態(tài)度和社會責任感。三聚氰胺事件后，在門診量驟增的情況下，她帶領研究團隊制定實驗計劃，撰寫了《三聚氰胺污染奶粉和幼兒腎結石》的學術論文，發(fā)表在《新英格蘭醫(yī)學雜志》論著專欄的首篇，這項成果還被《中國醫(yī)學論壇報》評選為200g年國內十大醫(yī)學新聞之一。

1958年2月，丁潔出生在北京。1982年她畢業(yè)于北京醫(yī)學院醫(yī)療系，1989年獲得了醫(yī)學博士學位，1994在美國明尼蘇達大學兒腎科完成了博士后工作，之后留在美國工作，后隨丈夫回國工作。目前主管科研和外事工作的丁潔已連任了兩屆北京大學第一醫(yī)院副院長職務。

中國大陸唯一的國際兒科學會常委

丁潔是中國大陸唯一的國際兒科學會常委以及亞洲兒科腎臟病學會的現(xiàn)任理事。

國際兒科學會規(guī)定，除各大洲主席外，國際兒科專業(yè)委員會可以推薦—位會員擔任常委。在2007年雅典舉行的國際兒科大會期間，丁涪作為第—個被國際小兒腎臟病學會提名的來自大陸的候選人進行了競聘演說，得到很好的反響，在80個兒科學會成員國的選舉中，丁潔以高票當選為國際兒科腎臟病學會的常委。

四川發(fā)生地震后，經(jīng)丁潔教授提議，國際兒科腎臟病學會向成都華西醫(yī)學院婦兒醫(yī)院捐款1萬美元，得到了國際兒科學會的高度贊揚。

由于她的努力爭取，第九屆亞洲兒科腎臟病大會和國際兒科腎臟病學會理事會首次在中國大陸舉辦。作為東道主和主辦者，丁潔和她的團隊成員在籌備會議過程中做了大量的工作，將會議期間的51個講座使用的1700張幻燈片翻譯成中文，以中英文兩套幻燈片在多個會場放映，反響非常好。開幕式當日，韓啟德校長特意前來祝賀，與會的各國來賓給大會以高度的評價。

三聚氰胺事件來自學術界的聲音

丁潔有著嚴謹?shù)目茖W態(tài)度和社會責任感。在中國大陸的三聚氰胺事件發(fā)生5個月后，她帶領研究團隊完成了制定實驗計劃、實施計劃，撰寫、修改、發(fā)表論文一系列工作。一篇題為《三聚氰胺污染奶粉和幼兒腎結石》的學術論文發(fā)表在《新英格蘭醫(yī)學雜志》論著專欄的首篇。

丁潔教授說，提出科研問題是要有功底的。要閱讀大量文獻，要有積累、有實踐，有探索未知的熱情和好奇心?；仡檹难芯坑媱澋秸撐陌l(fā)表的全過程，她認為，恰當?shù)啬毧茖W問題和有效地執(zhí)行計劃是獲得成功的必要因素。

據(jù)丁潔講，事發(fā)之后，不僅在中國大陸影響很大，一些收養(yǎng)了中國孩子的外國人和香港人對此也非常關注。他們認為，中國發(fā)生了這樣的事件，中國學術界應該發(fā)出聲音。當時丁潔的第一個想法就是要給政府一個交代，給學術界一個答復，給大眾—個說法。于是便帶領她的課題組成員著手全盤設計實驗方案。

當時醫(yī)院的兒科門診量急劇增加，是平時門診量的10倍甚至百倍。兒科在沒有取消其他門診的同時，隨時篩查由三聚氰胺奶粉導致前來就醫(yī)的患者。要獲得每位被篩查患者的全面信息，并要及時給予恰當?shù)奶幚恚ぷ髁恳约肮ぷ麟y度非常大。在研究實施的全過程中，丁潔團隊特別注意了將研究設計融入各個細節(jié)中，確保設計方案的整體結構不走樣，又要對設計方案進行變形。為了保證研究結果的準確性和可信度，他們嚴格地設置了同樣食用被污染奶粉及其他種類奶粉而沒有發(fā)生結石兒童的對照組。研究結果顯示，大劑量三聚氰胺配方奶粉組嬰幼兒發(fā)生尿路結石的可能性是無三聚氰胺奶粉組嬰幼兒的7倍，所有組內的早產(chǎn)兒發(fā)生尿路結石的可能性是足月兒的4.5倍。

在當時，《新英格蘭醫(yī)學雜志》社收到有關中國三聚氰胺污染奶粉致使嬰幼兒息病的學術論文多篇。而丁潔課題組的研究論文由于更具科學性、真實性和嚴謹性而被錄用。文章發(fā)表后在世界上引起很大反響，很多人發(fā)來賀信對他們所取得的成果表示祝賀。國際兒科學會執(zhí)委會主席說：“丁潔課題組代表中國人對兒科學做出了極大的貢獻?！?/p>

這項成果還被《中國醫(yī)學論壇報》評選為2009年國內十大醫(yī)學新聞之一。

研究成果媲美“金標準”

丁潔的國內導師是知名的兒科腎病學專家王寶琳教授和楊霽云教授。回國后，丁潔教授便開始對—種名為“遺傳性進行性腎炎(Alport綜合征)”的病進行研究。

這種病是以患兒血尿、感音神經(jīng)性耳聾和進行性腎功能減退為臨床特點的遺傳性腎臟疾病。治療這種嚴重的遺傳性腎臟疾病，關鍵在于確診，如何簡便快捷進行臨床診斷、如何省時少花費高檢出率地進行基因診斷，是國內外專家共同面臨的難題。

以往臨床診斷遺傳性進行性腎炎是采用腎活檢電鏡的方法，這種方法曾一度被視為診斷此病的“金標準”，但這一診斷方法在技術條件上要求很高，對患兒的創(chuàng)傷較大，費用也較高。丁潔教授課題組針對以上問題，通過研究探索，創(chuàng)建了“皮膚活檢方法”，這種診斷方法創(chuàng)傷相對小、簡單易行，檢測結果與“金標準”比較后證實方法可靠。

由于診斷方法的可靠和簡便易行，極大地促進了臨床對遺傳性進行性腎炎的早期診斷，統(tǒng)計數(shù)據(jù)表明，最早確診病例年僅1歲。因而這項“皮膚活檢方法”得到了全國各地包括香港地區(qū)醫(yī)患人員的認可，促進了就診人數(shù)的不斷增加，并有大量轉診、會診患者接受了這種新方法的檢測，提高了遺傳性進行性腎炎的確診率。僅丁潔課題組所在的北大醫(yī)院近10年的確診病例即達到了199例，幾乎是以往20年確診病例數(shù)(2例)的百倍。

丁潔課題組的這項研究成果獲得了2000年度北京市科技進步二等獎、2004年度中華醫(yī)學科技獎一等獎和2005年度國家科技進步二等獎榮譽，研究成果已編入《兒科學》、《小兒腎臟病基礎與臨床》、《腎臟內科疾病誤診誤治與防范》等教科書和專著。

丁潔也應邀參加了第3屆世界腎臟病大會，第41屆日本兒腎大會，第23屆國際兒科大會，第8屆亞洲兒科腎臟病大會，韓國兒科腎臟病年會，南京一香港醫(yī)學論壇專題講座等，并赴英國、阿根廷、澳大利亞、新加坡、菲律賓、巴西等國際國內學術交流會20余次，日本、韓國、香港相繼尋求合作。研究成果的推廣為該病的早期診斷、基因診斷以及分子發(fā)病機制研究做出了貢獻。

政協(xié)委員的建議

作為醫(yī)生和全國政協(xié)委員，丁潔十分關注和期待我國的醫(yī)療衛(wèi)生體制改革，并針對醫(yī)療改革，提出了一系列科學的建議。

丁潔曾在她的政協(xié)會議提案中列舉了我國國有公立大型醫(yī)院在歷史、文化、能力以及所承擔的醫(yī)、教、研工作等方面的特殊性和不可替代的作用，建議在科學地劃分等級后，將國有公立大型醫(yī)院的職能定位在解決疑難重癥的醫(yī)療問題、開展醫(yī)學教育和醫(yī)學科研等方面，加大政府的投入，從而更好地體現(xiàn)其公益性。并且對如何科學劃分醫(yī)院等級、分層投入，解決患者看病貴看病難以及保證醫(yī)生合法權益等問題上提出了合理的見解。

在2010年的全國政協(xié)會議上，丁潔進一步提出了“關于加強醫(yī)學宣傳，構建和諧醫(yī)崽關系的建議”以及“關于加強我國罕見疾病防治工作的提案”，建議成立衛(wèi)生部罕見疾病行政管理部門并建立我國罕見疾病的登記管理系統(tǒng)，成立國家級罕見性遺傳病的診斷中心，推廣罕見病診斷及咨詢技術，建立對罕見病患者醫(yī)療費用的多方付費機制。