榮 麗,楊肖嫦,賀香君,李冠英
(中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院精神科,廣東 廣州 510630)
生活質(zhì)量的好壞是衡量人們身心健康的重要指標(biāo)之一[1]。面對社會(huì)競爭和壓力的增加,精神疾病的發(fā)病率呈上升趨勢,且病情遷延,反復(fù)加重,預(yù)后差,為社會(huì)和家庭帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。同時(shí),精神疾病給照顧者帶來巨大影響(孤獨(dú)、困惑、應(yīng)激),使親屬因疾病遭受痛苦、憂慮、悲哀、社會(huì)隔離等生活質(zhì)量的損失[2],對照顧者予以關(guān)注,是開展精神疾病綜合治療的重要環(huán)節(jié)。
1.1 一般資料 選擇 2009年 1月至 2009年 3月在本科室住院的精神病人的家庭照顧者 100例。精神病人的診斷分別為精神分裂癥 56例,情感性精神障礙 28例,神經(jīng)癥 12例,腦器質(zhì)性精神障礙 2例,進(jìn)食障礙 2例(均符合 DSM-Ⅳ診斷標(biāo)準(zhǔn))。照顧者中男性 43例,女性 57例;年齡 23-68歲,平均(38.7±6.9)歲;文化程度:小學(xué)及以下 28例,初中及高中 47例,大專及以上 25例;與患者關(guān)系:配偶33例 ,子女 15例 ,父母 52例;職業(yè):干部 12例 ,個(gè)體26例,工人 29例,農(nóng)民 18例,無職業(yè)者 15例;家庭類型:祖父母 -父母 -未婚子女組成的主干家庭 38例,父母 -未婚子女組成的核心家庭 62例。
1.2 方法 采用問卷調(diào)查法,于患者入院后14-28 d內(nèi)發(fā)放問卷,由筆者說明注意事項(xiàng),受試者當(dāng)面填寫。問卷分兩部分:(1)一般資料,包括精神病人年齡、性別、診斷、病程,照顧者的年齡、性別、文化程度、職業(yè)、照顧時(shí)間、家庭經(jīng)濟(jì)情況、家庭類型等;(2)健康狀況調(diào)查問卷(SF-36)中文版。SF-36量表評價(jià) HRQOL的 8個(gè)方面,即軀體功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康感(GH)、生命活力(VT)、社交功能(SF)、情感職能(RE)、精神健康(MH)。得分越高說明生活質(zhì)量越高。此量表有較高的信度和效度[3-6]??傆?jì)發(fā)放 100份,回收 100份,有效回收率為 100%。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用 SPSS 13.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,統(tǒng)計(jì)方法包括一般描述性分析、方差分析和直線相關(guān)分析,P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 100例精神病人家庭照顧者生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果 據(jù)調(diào)查顯示:在總體健康感中健康變化方面,評價(jià)過去 1年內(nèi)健康改變,有 80%的受試者認(rèn)為現(xiàn)在的健康狀況比 1年前的差,其中 63%認(rèn)為受到了中度以上影響。在生命活力和精神健康方面,93%的人“比較長時(shí)間”感覺疲勞,其中 28%的人活力受到極大影響;有 87%的人覺得自己精神狀況和情緒受到中度以上影響。另外,社會(huì)功能方面也受到較大影響,73%的人認(rèn)為自己因?yàn)檎疹櫥颊咚碌牟涣记榫w給家庭或親屬的正常社交活動(dòng)造成了“中度以上的影響”。見表 1。
表1 100例精神病人家庭照顧者生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果(x±s)
2.2 影響照顧者生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 根據(jù) SF-36測出的生活質(zhì)量總分為應(yīng)變量,分別與病人的病程、照顧者年齡、文化程度、職業(yè)、照料時(shí)間、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭類型等因素進(jìn)行相關(guān)性分析。由表 2可見,照顧者的生活質(zhì)量與照料時(shí)間、家庭經(jīng)濟(jì)狀況呈顯著相關(guān)(P<0.01);與病人的病程、家庭類型相關(guān)聯(lián)(P<0.05);與照顧者年齡、文化程度、職業(yè)無明顯相關(guān)性(P>0.05)。見表 2。
表2 影響照顧者生活質(zhì)量的相關(guān)性分析(n=100)
從本文生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果看,住院精神病人照顧者生活質(zhì)量的諸多方面均受到影響,表現(xiàn)為:總體健康狀況下降,精力差,有較多的軀體不適感,工作和日常生活明顯受影響,精神緊張度高,負(fù)性情感多,社交活動(dòng)的時(shí)間或種類減少,經(jīng)濟(jì)狀況可能因醫(yī)藥費(fèi)用的支出或收入的減少而窘迫。照顧者不良的健康狀況和情緒又使家庭或親屬的社交功能損害。此外,在調(diào)查中還發(fā)現(xiàn),精神病人照顧者的心理健康水平明顯下降,負(fù)性情感多,提示精神病人照顧者存在不同程度的心理健康問題。這一結(jié)論與李菊芳等[7]的研究結(jié)果相似。精神病人照顧者的生活質(zhì)量類似于腦卒中[8]、癌癥[9]病人照顧者生活質(zhì)量的特點(diǎn),表明精神病人照顧者確實(shí)是一組潛伏的病人,應(yīng)引起醫(yī)學(xué)的關(guān)注與提供必要的醫(yī)學(xué)干預(yù)。
影響照顧者生活質(zhì)量的因素很多,一般認(rèn)為病情越重、病期越長、療效越差以及每天的照料時(shí)間越多、經(jīng)濟(jì)狀況越差,照顧者的負(fù)擔(dān)越大,對其生活質(zhì)量的影響也越大[7,10]。本文多因素分析結(jié)果也有類似結(jié)論。由于多數(shù)家屬認(rèn)為精神病是治不好的,得了精神病就像得了絕癥一樣,精神疾病的反復(fù)發(fā)作而多次住院或者由于病程長、病情呈慢性發(fā)展逐漸加重,使家屬對疾病的治療失去了信心,嚴(yán)重影響了患者以及照顧者的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。另外,長期反復(fù)的住院治療,再加上長期服藥,昂貴的醫(yī)療費(fèi)用使家庭承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力,進(jìn)一步加重精神病人照顧者的心理問題。而不良的心理狀態(tài)可通過神經(jīng)、內(nèi)分泌、免疫系統(tǒng),對機(jī)體造成生理性的損害,導(dǎo)致疾病的發(fā)生發(fā)展,進(jìn)而降低他們的生活質(zhì)量。此外,本研究顯示,主干家庭的病人照顧者的生活質(zhì)量優(yōu)于核心家庭。這可能與主干家庭中其他親屬在一定時(shí)間范圍內(nèi)可照料患者,而核心家庭則一般由一人長期照顧病人,很多照顧者不得不放棄自己的工作,這樣一來,不但使照料病人的時(shí)間延長,而且家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越來越重,這兩方面都是導(dǎo)致照顧者生活質(zhì)量降低的因素。
通過本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)精神病人照顧者的生活質(zhì)量確實(shí)讓人擔(dān)憂。為了提高照顧者的生活質(zhì)量,除了給予精神病人最好的治療促進(jìn)病人康復(fù)外,同時(shí)還需要對照顧者進(jìn)行心理干預(yù),加強(qiáng)心理健康教育,恢復(fù)照顧者對生活的信心,合理安排照顧者的照料時(shí)間,減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)及精神負(fù)擔(dān),讓照顧者充分理解患者的病情及預(yù)后,有適當(dāng)?shù)男睦頊?zhǔn)備和承受能力,合理降低照顧者的過高期望值;也希望精神病人及其照顧者的生活質(zhì)量能引起社會(huì)的關(guān)注,通過社區(qū)服務(wù)和保健醫(yī)療等方式,促進(jìn)精神病人回歸社會(huì),以減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān),從而改善照顧者的生活質(zhì)量。
[1] 蔣瓊萍,陳樹林,張偉文.杭州市社區(qū)人群生活質(zhì)量研究[J].中國臨床心理學(xué)雜志,2001,9(3)∶42-44.
[2] 賈恩志.從國外疾病負(fù)擔(dān)比較看我國疾病流行新趨勢[J].國外醫(yī)學(xué)衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)分冊,1999,16(1)∶7-10.
[3] Ware JE,Kosinski M,Keller SK.SF-36 Physical and Mental Health Summary Scales:A User's Manual[M].Boston:The Health Institute,1994∶49-73.
[4] 李 魯,王紅妹,沈 毅.SF-36健康調(diào)查量表中文版的研制及其性能測試[J].中華預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志,2002,36(2)∶109-113.
[5] Ware JE,Kosinski M.SF-36Physical and Mental Health Summary Scales:A Manual for Users of Version[M].2nd ed.Lincoln:Quality Metric,2001∶75-78.
[6] 劉朝杰.SF-36在國內(nèi)一般人群中研究具有良好的信度和效度[J].華西醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào),2001,32(1)∶39.
[7] 李菊芳,范湘鴻,陳傳萍,等.精神分裂癥患者家庭照料者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量調(diào)查[J].護(hù)理學(xué)雜志,2008,23(5)∶62-64.
[8] 焦建余,馮云輝.腦卒中患者主要照顧者的生活質(zhì)量及其相關(guān)因素[J].中國臨床康復(fù),2005,9(17)∶163-165.
[9] 張曉飛,張瑞麗,袁 瑋,等.癌癥患者照顧者生存質(zhì)量的研究現(xiàn)狀[J].護(hù)理實(shí)踐與研究,2009,6(3)∶102-104.
[10]Orley J,Kuyken W.Quality of life assessment:international perspectives[M].Berlin:Springer Verlay,1994∶131-151.