李宗華　許永霞

【摘 要】自閉癥患者需要長期照顧,其照顧者主要是患者的家長。挖掘其潛能的有效方法是在專業(yè)機(jī)構(gòu)中、在專業(yè)人士的指導(dǎo)下開展行為培訓(xùn)及康復(fù)教育。本文從照顧照顧者視角出發(fā),對機(jī)構(gòu)中自閉癥兒童照顧者的壓力源及其因應(yīng)策略展開分析。研究發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童的家長經(jīng)濟(jì)上難受其重、精神與心理上不堪重負(fù)、家庭矛盾不斷升級,處境堪憂。所面臨的有形的壓力相對而言是暫時的、非主要的,最根本、難以釋懷的則是無助、挫敗感和無望。家長所采取的因應(yīng)方式與孩子的進(jìn)步程度相關(guān),并依與自閉癥兒童的關(guān)系親疏不同而呈現(xiàn)差異性。

【關(guān)鍵詞】照顧照顧者 自閉癥 壓力源 因應(yīng)策略

一、問題的提出

自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,屬于兒童廣泛性發(fā)育障礙(Pervasive developmental disorder,PDD)。主要表現(xiàn)為社會交往障礙、溝通障礙和興趣范圍狹窄及刻板古怪的行為方式等。自1943年美國的臨床醫(yī)學(xué)家Leo Kanner開展對該問題的研究以來,研究者對自閉癥的診斷和干預(yù)進(jìn)行廣泛研究。迄今為止,學(xué)者的研究成果,一般從生物學(xué)、行為與認(rèn)知等方面進(jìn)行研究,這些研究成果給我們提供不同方面的知識。

中國的自閉癥研究從20世紀(jì)80年代開始,也是遵循著生物學(xué)水平、行為水平、認(rèn)知水平及康復(fù)教育研究的思路進(jìn)行的。自1982年南京兒童心理衛(wèi)生研究中心的陶國泰教授首次診斷了自閉癥以來,國內(nèi)關(guān)于自閉癥的研究和療育(醫(yī)療教育)福利等的研究開始發(fā)展起來,但仍落后于日本、歐美等先進(jìn)國家。目前學(xué)界對自閉癥兒童家長的研究則比較零散、片面、淺顯,大多是在實(shí)踐中根據(jù)家長在教育自閉癥兒童中出現(xiàn)的一些問題而提出的建議,針對家長的壓力本身的實(shí)證研究付之闕如,僅有呂曉彤等對自閉癥兒童母親在養(yǎng)育兒童過程中的需求調(diào)查。

從數(shù)量上看,根據(jù)現(xiàn)今國際公認(rèn)的標(biāo)準(zhǔn)10萬分之2~13的患病率來推算,我國約有自閉癥兒童30萬~50萬,如果按每位自閉癥兒童有兩位照顧者計(jì)算,中國有60萬~100萬的成年人在照顧自閉癥兒童。自閉癥幾乎伴隨終生,這意味著自閉癥兒童需要家長的長期照顧。挖掘其潛能,增進(jìn)其技能的有效方法是由照顧者陪伴自閉癥兒童在專業(yè)機(jī)構(gòu)中、在專業(yè)人士的指導(dǎo)下開展行為培訓(xùn)及康復(fù)教育。因此,剖析自閉癥兒童照顧者的壓力源對中國的特殊兒童康復(fù)教育者、政府和專業(yè)工作者都有幫助。

二、研究方法

本次研究采用,一是參與法。2007年3~4月,筆者到濟(jì)南某特殊兒童康復(fù)中心參與式觀察,參與到機(jī)構(gòu)的教學(xué)活動中,以志愿者身份為照顧者提供服務(wù)和幫助獲取的資料。二是訪談法。以該康復(fù)中心的自閉癥兒童照顧者為對象,采取偶遇抽樣法取得樣本,利用照顧者的閑暇時間訪談20名自閉癥兒童的38位照顧者(本文中把照顧者統(tǒng)稱為“家長”)收集第一手?jǐn)?shù)據(jù)。

照顧者主要有父母、祖輩和保姆。從年齡上看,絕大多數(shù)集中在25~35歲之間,主要是自閉癥兒童的父母;其次是在55歲以上,主要是自閉癥兒童的祖輩。照顧者年齡的具體情況為:25歲以下3人,25~35歲者19人, 35~45歲者2人,45~55歲者2人,55歲以上者12人。從性別上看,照顧者中,女性居多。男性8人,其中3位中途離開;女性30人。而自閉癥兒童以男性居多,這在一定程度上會影響自閉癥兒童的性別認(rèn)同和性別社會化,家長希望機(jī)構(gòu)里能多些男教師(該機(jī)構(gòu)只有3位男老師)或者是男志愿者。從與自閉癥兒童的關(guān)系看,照顧者大都是親人、親戚或鄰居。其中,帶有保姆性質(zhì)的6人;祖輩12人,其中奶奶4人、爺爺2人、外婆4人、外公2人;父母20人,其中媽媽16人、爸爸4人。從職業(yè)及經(jīng)濟(jì)狀況看,照顧者中有8人選擇請假或停薪留職;10人已退休;6人保姆性質(zhì)的照顧者一般是由自閉癥兒童家長付薪水;其余是無業(yè),大多是為照顧孩子而辭職的。在機(jī)構(gòu)接受專業(yè)訓(xùn)練和教育的自閉癥兒童,大多來自工薪家庭,其家長的經(jīng)濟(jì)月收入多為3000~5000元。

三、自閉癥兒童家長的壓力源

調(diào)查發(fā)現(xiàn),照顧者的壓力主要集中在家長被迫放棄工作與培訓(xùn)費(fèi)用居高不下并存導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)壓力、家庭矛盾不斷升級的壓力、精神壓力及心理上壓力等。

1.經(jīng)濟(jì)壓力

一是家長被迫辭去工作使收入直線下降。在所訪談的自閉癥兒童照顧者中有20人是兒童的父母,他們?yōu)榱巳硇牡卣疹櫤⒆?大多選擇辭職,這在一定程度上使家庭收入有所減少。理性的做法是不要輕易放棄工作,以免因此直接導(dǎo)致家庭收入下降,而這會影響到孩子康復(fù)教育的長期性。但是家長若不放棄工作,會使其照顧自閉癥兒童的時間減少,同樣也不利于自閉癥兒童的發(fā)展。

二是康復(fù)教育費(fèi)用高。自閉癥兒童的家庭在康復(fù)教育上的支出不菲,占家庭總支出的比例也很大,對于一些收入偏低的家庭來說,約在90%以上。而兒童康復(fù)教育的投入具有長期性,這使得家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)難堪重負(fù)。以康復(fù)中心為例,自閉癥兒童長期班的學(xué)費(fèi)是1600元/月,外地人在機(jī)構(gòu)的住宿費(fèi)是600元/月,水電費(fèi)另算,加上生活費(fèi)(70%的自閉癥兒童是來自外地,生活費(fèi)支出不菲),每個家庭的月支出都在3000元以上。短期班是為期兩個月,學(xué)費(fèi)3500元,加上其他支出,每月約3000元左右。孩子的培訓(xùn)支出占了多半或者全部。有個家庭來自農(nóng)村,月收入僅600元,以他們的收入水平不可能維持自閉癥兒童的長期培訓(xùn)。有個家庭孩子自3歲開始檢測治療自閉癥以來,輾轉(zhuǎn)北京、濟(jì)南,2年間,已經(jīng)花費(fèi)十幾萬元。

三是政府資助不足。美國是最早開展自閉癥研究的國家之一,美國自閉癥兒童權(quán)利的保障和自閉癥兒童的福利待遇水平,都處于領(lǐng)先地位。1975年美國就通過了《美國所有障礙兒童有權(quán)利走進(jìn)公立學(xué)校上學(xué)》的法案,聯(lián)邦政府依照憲法精神監(jiān)督、促進(jìn)特殊兒童的受教育狀況發(fā)展,一方面給接受特殊兒童的學(xué)校撥錢,另一方面給不接受特殊兒童的學(xué)校以處罰。在美國,自閉癥兒童的康復(fù)教育費(fèi)用完全由政府支出,其成年后的職業(yè)技能培訓(xùn)、就業(yè)機(jī)會的提供、養(yǎng)老也是由政府買單。

在中國,自閉癥的治療和康復(fù)教育費(fèi)用幾乎完全由家庭承擔(dān),但是由于自閉癥兒童的增多,政府也開始重視這些特殊的兒童,自閉癥兒童的救助已列入了《全國特殊教育“十一五”發(fā)展計(jì)劃》。濟(jì)南作為試點(diǎn)城市,現(xiàn)已給100余名患兒提供了每年1200元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。但是這對于自閉癥兒童的龐大需求來說只是杯水車薪,實(shí)效性不大。另外,政策上的扶持是可以生二胎。但是,研究表明,自閉癥兒童母親生的二胎若是男孩,其患自閉癥的概率很大,若是女孩概率則可降低。在訪談的自閉癥兒童家庭中,有一家已經(jīng)生了二胎,是女孩,很健康;有一家打算要二胎;其他家庭并無此打算。

四是社會支持力量薄弱。社會上對自閉癥的知識不了解,他們所理解的自閉癥僅僅是不與人交流,生活在自己的世界里,不知道自閉癥患者的語言能力缺損,常常伴有重復(fù)性的刻板行為、智力低下、癲癇等狀況。更主要的是家庭不愿對外界透露自己孩子的具體情況和他們的困境,這也是大多家長選擇把自閉癥兒童送到外地進(jìn)行康復(fù)教育與培訓(xùn)的主要原因。社會公眾因缺乏了解自閉癥的渠道,也就沒有資助自閉癥兒童家庭的意識和行為,目前也沒有建立資助自閉癥兒童家庭的渠道。這一系列的因素導(dǎo)致社會資助的缺失。

2.家庭不和的壓力

按照其產(chǎn)生的原因又可分為病因歸因產(chǎn)生的壓力、培訓(xùn)態(tài)度不同產(chǎn)生的壓力和角色不清產(chǎn)生的壓力。

一是病因歸因。關(guān)于自閉癥的病因至今仍然沒有定論。學(xué)者比較認(rèn)同的觀點(diǎn)是:自閉癥與遺傳、基因、環(huán)境污染、疫苗污染、出生時大腦缺氧有一定關(guān)系,但究竟是怎樣的關(guān)系,沒有定論。有的家長抓住“遺傳”這一因素不放,相互指責(zé),進(jìn)而引發(fā)家庭矛盾沖突。二是培訓(xùn)態(tài)度不同。每個自閉癥兒童都有多個照顧者,如果照顧者對培訓(xùn)的態(tài)度不同,爭執(zhí)不下,便會引發(fā)矛盾。有的家庭中,保姆和自閉癥兒童的父母很積極地培訓(xùn)自閉癥兒童,不會因?yàn)樽蚤]癥兒童的情緒不好或者不配合而中止培訓(xùn);自閉癥兒童的奶奶看孫子,很心疼孫子,看到別人逼著孫子學(xué)習(xí)就不樂意,與自閉癥兒童的父母起爭執(zhí),最后被拒絕探視孫子。三是角色不清。自閉癥兒童需要長期照顧,同一照顧者照顧的時間過長,會累,心情煩躁。需要家庭成員合理的分工,每個成員都要參與到自閉癥兒童的照顧中來。這些家庭矛盾的產(chǎn)生是由自閉癥兒童所引起的,實(shí)質(zhì)是家庭結(jié)構(gòu)的失衡,家庭中每個家庭成員的角色、責(zé)任和義務(wù)沒有明確的分工,家庭成員間缺乏有效的溝通。

3.精神壓力

一是自閉癥兒童入學(xué)難,義務(wù)教育權(quán)被無情剝奪。家長對孩子進(jìn)行培訓(xùn),短期的目標(biāo)就是希望孩子能進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)。但是自閉癥兒童即使經(jīng)過培訓(xùn)也不可能達(dá)到所謂的正常孩子的認(rèn)知水平,一般學(xué)校不愿意接受這樣的學(xué)生;而家長希望能夠陪讀,學(xué)校也不愿意。只有與學(xué)校的關(guān)系比較好,學(xué)校才接受自閉癥兒童,允許家長或照顧者陪同。這樣等于變相地剝奪了自閉癥兒童的受教育權(quán),家長很是無奈與無助。

二是自閉癥兒童的前途未卜,家長迷茫。這是家長考慮最多、最發(fā)愁的問題,他們不知道自己的孩子的康復(fù)情況如何,能否上學(xué)、能否生活自理、能否擁有職業(yè)技能。這些不確定因素使家長憂心重重,需要國家出臺相關(guān)社會保障政策來保障自閉癥兒童基本的生存權(quán)。

三是自閉癥兒童進(jìn)步緩慢,產(chǎn)生挫敗感。每個自閉癥兒童的患病程度不同、潛力不同、學(xué)習(xí)能力也不同,同樣的訓(xùn)練方法在不同自閉癥兒童身上的效果也不同,這使得自閉癥兒童的進(jìn)步速度各異。有些自閉癥兒童在經(jīng)過半年的培訓(xùn)后就有簡單的主動性語言,但是有些即使接受培訓(xùn)一、兩年了也沒有學(xué)會基本的發(fā)音。家長幾乎看不到孩子未來的希望,非常沮喪。

4.心理壓力

一是因社會對自閉癥兒童的歧視而產(chǎn)生的壓力。目前,自閉癥屬于精神殘疾的范疇,社會給自閉癥兒童貼上“精神病”的標(biāo)簽,在社會中處于弱勢。標(biāo)簽理論認(rèn)為,人一旦被貼上標(biāo)簽,會影響社會對他的認(rèn)識,而且很難打破這種刻板印象。社會對自閉癥兒童不能很好地包容和接納,甚至存在著歧視。家長出于對自閉癥兒童的保護(hù)一般不希望外界知道自己的孩子身患自閉癥,這樣他們因有一個自閉癥的孩子而成為一個自閉的家庭,他們的心理特別敏感脆弱,在涉及到孩子的問題上,封閉性強(qiáng),自我保護(hù)意識很高。

二是照顧者與社會的疏離感與日俱增。家長因長期照顧自閉癥兒童,只能生活在機(jī)構(gòu)或者家里,而且失去工作,造成他們與社會基本上是絕緣的,慢慢與社會有了距離感,甚至有被社會淘汰的感覺,他們關(guān)注的范圍大多是關(guān)于自閉癥。照顧者一旦不去工作,與社會疏離,實(shí)現(xiàn)自我價值和社會價值的途徑就受到局限。馬斯洛的需求理論認(rèn)為,人的最高需要是自我實(shí)現(xiàn),人在滿足了生理、安全、愛與歸屬、尊重的需要之后,自我實(shí)現(xiàn)的需要就很活躍,如果不能滿足自我實(shí)現(xiàn)的需要,人就會覺得自己沒有自我價值和社會價值。

三是長期照料而產(chǎn)生的身心俱疲。長期的收效甚微的、同時又心存希望的照顧自閉癥兒童過程,是個備受煎熬的過程,常常讓照顧者感到疲憊不堪,心理難以承受。當(dāng)孩子拒不配合學(xué)習(xí)或者鬧情緒時,照顧者難以一直心平氣和;照顧者每天陪孩子上課,講課的內(nèi)容對他們來說是小兒科的知識,單一、枯燥,照顧者對上課不感興趣,但每天還要硬著頭皮重復(fù)著。

四、自閉癥兒童家長的壓力因應(yīng)策略

壓力因應(yīng)是指針對壓力事件所做出的心理與行為反應(yīng)。壓力因應(yīng)方式是否有效受個人特質(zhì)、個人對外在事件的認(rèn)知評估以及個人的信念系統(tǒng)的影響。家長對壓力的認(rèn)知反映了對處境的理解和接受程度,以及由此對危機(jī)情況所作的定義和判斷。情境理論認(rèn)為,人們心智上對情境的定義而非所謂客觀真實(shí)的情境對于事情的發(fā)展勢態(tài)才是關(guān)鍵性的。對壓力事件取正向定義/重新命名的家庭,通?？沙吻迨录谋举|(zhì)與困難度,減少緊張度,繼而更具調(diào)適和因應(yīng)能力。本研究發(fā)現(xiàn),家長針對自閉癥兒童目前的現(xiàn)狀,凡對未來預(yù)期“會不斷好轉(zhuǎn),會有改觀”持肯定態(tài)度者,往往采取積極態(tài)度,建立合理的期望;陪讀時聚精會神聽講,仔細(xì)做好筆記,課后認(rèn)真負(fù)責(zé)地對自閉癥兒童進(jìn)行反復(fù)強(qiáng)化練習(xí);培養(yǎng)并實(shí)踐健康放松技巧舒緩身心緊張;有的照顧者調(diào)整對孩子的期望值,他們希望孩子能夠上學(xué),能夠生活自理。同時調(diào)整現(xiàn)在的生活模式,打算雇傭?qū)ｉT人員照顧自閉癥兒童,自己重返工作崗位,采取盡可能多的掙錢以及一如既往地節(jié)衣縮食的因應(yīng)方式,以緩解經(jīng)濟(jì)壓力。但是,這些對壓力賦予正向定義的自閉癥兒童家長在受訪者中所占的比例不到1/3。持消極認(rèn)同者的自閉癥兒童家長則因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題不堪重負(fù),在自閉癥兒童接受治療一段時間后,被迫或打算放棄治療,使有些自閉癥兒童得不到持續(xù)的治療(因?yàn)榭祻?fù)教育必須在家庭湊足治療費(fèi)用后才能繼續(xù)進(jìn)行);有的照顧者面對枯燥的、收效不明顯的訓(xùn)練采取的壓力因應(yīng)方式是常常發(fā)脾氣,甚至教訓(xùn)、打罵孩子;對上課內(nèi)容不感興趣,在課堂上小聲聊天,竊竊私語。照顧者對機(jī)構(gòu)的收費(fèi)高、教學(xué)質(zhì)量、苛刻的宿舍管理等存有不滿,卻沒有正式渠道與機(jī)構(gòu)溝通,就采取藉由發(fā)泄情緒來舒緩壓力。

五、研究結(jié)論

一是照顧者在對培訓(xùn)孩子的態(tài)度上所表現(xiàn)出的因應(yīng)方式,大多與孩子的進(jìn)步程度直接或間接的存在關(guān)系,凡是能夠看到孩子有些許進(jìn)步的家長多采取積極的因應(yīng)方式,并且能夠在照顧者之間尋求支持;反之,挫敗感很強(qiáng),難以控制好自己的情緒,會出現(xiàn)因應(yīng)失敗。

二是照顧者與自閉癥兒童的關(guān)系親疏遠(yuǎn)近不同,所采取的行為方式也不同,祖輩照顧者對自閉癥兒童的照顧更多地傾向于生活的照料,疏于對技能的獲得、能力提升的培訓(xùn),或者流于形式;而父母則更多地看重自閉癥兒童的未來,希望能夠入學(xué)、基本生存能力的培養(yǎng)與獲得,出于責(zé)任與義務(wù)考慮,強(qiáng)迫自己進(jìn)行自我調(diào)試,管控不良情緒;保姆性質(zhì)的照顧者則出于職業(yè)道德,憑良心行事,往往在照顧自閉癥兒童的日常生活及康復(fù)教育培訓(xùn)方面還說得過去。

三是自閉癥兒童照顧者所面臨的困境既有有形的、也有無形的。有形的壓力相對而言是暫時的、非主要的,這可以通過高強(qiáng)度的工作、更勤儉地節(jié)約以及依靠國家相關(guān)政策的制定、社會救助體系的完善而得以緩解,最根本、難以釋懷的則是遙遙無期的無形的壓力與等待、無助、無望和挫敗感,甚至表現(xiàn)出對自閉癥兒童能否回歸主流社會以及自己的未來的擔(dān)憂。

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本文得到山東省教育科學(xué)“十一五”規(guī)劃2008GG117項(xiàng)目、山東省社會學(xué)重點(diǎn)學(xué)科建設(shè)項(xiàng)目資助。