上善若水,水利萬物而不爭?!兜赖陆?jīng)》
■白血病是當(dāng)今世界上發(fā)病率最高的絕癥之一。臍血中富含造血干細胞,造血干細胞移植這一最新技術(shù)的發(fā)明,目前成為攻克此一絕癥的最有效手段。2001年4月18日下午2時30分,隨著天津市中心醫(yī)院手術(shù)室里一名女嬰清脆的啼哭,既宣告了中國規(guī)模最大的第一座“生命銀行”開始正式運營,也吹響了白血病患者痛苦絕望中生命的福音。
■中國目前每年有400多萬病患者等待著造血干細胞的移植,僅白血病患者全國每年就新增4萬人,卻只有400到500人能夠接受干細胞移植手術(shù)。中國每年有1200萬新生兒,這么豐富的臍血資源,我們卻一直白白地當(dāng)作廢品扔棄。一邊是臍血干細胞的白白浪費,另一邊是無辜患者生命的苦苦期待——這就是我們所面臨的尷尬!
上篇:一個印證了《舊約全書·創(chuàng)世紀篇》中生命歷史的發(fā)現(xiàn)
這世界有它自己的進程?!狣·J·恩斯特
20世紀是藥物治療的世紀,而21世紀卻是細胞治療的世紀。
——戴利
天蒼地茫,四野混沌。
和煦的柔風(fēng)掠過即將誕生人類的福地,那是創(chuàng)世紀時代孕育生命所特有的生機盎然的風(fēng)。在傳說中的從前,面對自己開劈的空寂廣袤的天地,無所不能、無處不在的耶和華用悲天憫人的口吻說道:“那人獨居不好,我要為他造一個配偶幫助他。耶和華神用土所造成的野地里各樣走獸和空中各樣飛鳥,都帶到那人面前看他叫什么。那人怎樣叫各樣的活物,那就是它的名字,那人便給一切牲畜和空中飛鳥、野地走獸都起了名字。只是那人沒有遇見配偶幫助他,耶和華神使他沉睡,他就睡了。于是取下他一條肋骨,又把肉合起來。耶和華神就用那人身上所取的肋骨,造成一個女人,領(lǐng)她到那人跟前。那人說:這是我骨中的骨,肉中的肉,可以稱她為女人,因為她是從男人身上取出來的?!边@便是《舊約全書·創(chuàng)世紀篇》中第二章中上帝為男人造配偶過程的文字記載。簡而言之,女人是上帝在自己所造的男人熟睡之后,取下他的一條肋骨而復(fù)制成功的。
公元一千九百八十八年,在花都巴黎的一次成功手術(shù),幾乎與《舊約全書》中的這段文字有異曲同工之妙:一位法國著名的血液病科學(xué)家,在聞名法國的巴黎圣路易斯醫(yī)院里,用他看似不經(jīng)意的一次手術(shù),使人類在醫(yī)治白血病的技術(shù)上又有了一次質(zhì)的跨躍——全世界第一例同胞之間臍帶血移植治療范可爾貧血病成功,當(dāng)年那個不幸而又幸運的小男孩,現(xiàn)在已成長為一位英俊健康的大學(xué)生。葛魯克曼,你是全人類的驕傲,因為你用你的手術(shù)刀為人世間所有不分宗教和膚色的人們撥開了又一條新的生命通道!
而2001年5月10日這天,對中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院這所以國家成員單位代表中國加入世界血友病聯(lián)盟的全國頂極專科醫(yī)院來講,確實是一個非同尋常的日子,在設(shè)在該醫(yī)院主樓8層的干細胞移植科里,不到 40歲就當(dāng)選博士生導(dǎo)師的韓明哲教授正在為來自遼寧營口的12歲的小女孩劉琳琳進行非親緣供者臍帶血移植手術(shù),隨著從山東魯能臍血干細胞中心找到的那份5個位點的46ml臍帶血順利地輸入已屬高危組的劉琳琳體內(nèi),一朵正在凋謝的生命花蕊開始重新綻放,中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院首例非親緣臍帶血移植成功!當(dāng)筆者此后見到活潑可愛的劉琳琳和她的父母時,一家人對血液病醫(yī)院的感激之情溢于言表。劉琳琳的母親尤其對女兒手術(shù)后40多天在無菌倉里那段日子,韓明哲教授幾乎每天10多個小時呆在病倉里觀察女兒的病情變化的情形感慨不已,其情之切,感之深,難以言表。是呀,對于信奉“救人一命勝造七級浮屠”的中國百姓,還有什么能超越這份情愫?雖然隨后韓教授采取同樣的手術(shù),又連續(xù)救活了3條幼小的生命!可當(dāng)我問及韓教授時,他僅是憨厚地笑笑,其笑容中還略有些許羞澀。而對韓教授身上朝鮮族所特有的耿直嚴謹與熱忱敬業(yè),筆者在與他的交往中深有所感。
人類最大的悲憫不是死亡,而是面對那些稚嫩生命的枯萎與夭亡而預(yù)留出的那段人的無奈與等待。因為那些對生命的意義和圣潔深懷尊崇的老人,面對死神,會一邊小心翼翼地翻閱著自己生平的畫冊,回味漫長一生所存留在記憶中的各種畫面庫,一邊“慢慢地和地獄之神交著朋友”(德·黑塞語)??上鄬δ切┥┤欢沟姆亲匀唤K竭所表現(xiàn)出的,只能是物傷其類的慘傷與心靈為之顫栗的景況。在這一點上,一雙雙毛絨絨充滿祈望的眼簾極不情愿的慢慢緊閉和一根翠綠的樹枝被突然地折斷所涌出的晶瑩汁液,都是“觸目驚心”一詞的最好詮釋。
在20世紀80年代初的那段中國百姓文化生活單調(diào)貧乏的時日,隨著日本電視連續(xù)劇《血疑》片頭曲的響起,中國城鄉(xiāng)的傍晚可稱得上真正的萬人空巷,雖然那時電視機仍似今日之高檔轎車、豪華別墅一樣的稀罕。進而,日本著名演員山口百惠和由她飾演的女主角幸子而得名的幸子衫一夜間風(fēng)靡中國,相信從那段年月走過來的男女,一定不會忘卻當(dāng)初自己那件有著兩條迎風(fēng)飄揚飄帶的幸子衫或蘭白相間的“大島茂”式的?;晟腊?!
而疾病帶給質(zhì)潔性純的幸子小姐的諸多痛楚這一嚴酷現(xiàn)實——一切健康臟器慢慢地損傷,原本花蕊般的鮮活生命慢慢開始遲鈍、枯萎,當(dāng)一股股殷紅的鮮血一次次從幸子的鼻孔浸漫到她因病患而日益慘白的面龐時,電視機旁中國觀眾的淚水和哭泣聲足可以用洶涌澎湃來定義了。當(dāng)死神終于站在幸子的生命終點之時,白血病這個對當(dāng)時醫(yī)療知識尚欠缺的中國百姓來說仍顯生疏的名詞,其普及與感知程度卻驚人地深刻,以致影響了為數(shù)不菲的青年對未來的選擇——我所采訪的中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院血液兒科主任竺曉凡博士,當(dāng)年報考白求恩醫(yī)科大學(xué)及隨后遠渡重洋到“幸子”的故鄉(xiāng)去深造,均與之有頗深的淵源。
1967年的美國德州圣安東尼,當(dāng)林登·B·約翰遜總統(tǒng)發(fā)表有關(guān)越南問題的著名演說:“美國愿意停止對北越的一切空中、海上行動,只要能迅速導(dǎo)致有成果的討論……”時,首善之都華盛頓的那座歷史悠久、景致旖旎的華盛頓大學(xué)里,年輕的多納爾·托馬斯教授,在權(quán)威的《新英格蘭醫(yī)學(xué)》雜志上撰文指出:如果將正常人的骨髓移植到白血病人體內(nèi)。就可以治療造血功能障礙——石破天驚,全世界瀕臨死亡的白血病人透過死神的陰霾看到了生命的光芒!1990年,這位華盛頓大學(xué)著名教授獲得諾貝爾醫(yī)學(xué)獎。
1986年10月,座落在中國最先開埠的天然良港天津市西北角的中國醫(yī)學(xué)院血液病醫(yī)院——這所我國最大也是最權(quán)威的血液病醫(yī)院里那間略顯簡陋的手術(shù)室里,著名血液專家嚴文偉教授正在為身患急性白血病的《河南日報》年輕的女記者王××做自體骨髓干細胞移植。隨著手術(shù)的成功,嚴文偉教授當(dāng)即改寫了中國不能根治白血病的歷史,而做為中國第一例白血病醫(yī)治成功的幸運兒王××,現(xiàn)在已是一位活躍在中州大地上的知名記者。
1998年11月,美國威斯康辛大學(xué)的科學(xué)家在美國《科學(xué)》雜志上宣布:人類胚胎干細胞已成功地在體外生長和增殖。威斯康辛這所在全世界干細胞研究領(lǐng)域里起著發(fā)動機和領(lǐng)頭羊作用的一流學(xué)府,再次用他們的研究成果給干細胞工程的產(chǎn)業(yè)化帶來了曙光。
而與之同一個年份,中國一位11年間先后在法國著名的巴黎血管與血液研究所和巴黎第七大學(xué)擔(dān)任研究室主任、教授等要職而毅然回國的韓忠朝博士,在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液研究所和中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院院長任上剛剛?cè)温氁荒?,但其成果的豐碩是顯著的——獲得1998年度國家人事部百千萬人才百級層次優(yōu)秀人才、有突出貢獻中青年專家稱號并享受政府特殊津貼。同年還承擔(dān)了國家科技部863計劃的國家級重大科研項目,出任中國醫(yī)藥生物技術(shù)協(xié)會血液專業(yè)委員會主任委員,同時著手主編煌煌數(shù)十萬言的《造血干細胞實驗和移植技術(shù)》一書,這部專著甫一面世,即成為國內(nèi)造血干細胞領(lǐng)域的經(jīng)典之作。
人類社會的發(fā)展,一直是在不斷更新的科學(xué)技術(shù)和資本的碰撞中向前衍行,而每當(dāng)一項新技術(shù)在實踐中有所突破時,大批量的資本便會風(fēng)涌而來,因為縱觀工業(yè)文明史,資本在每一次技術(shù)革命后所淘到的“第一桶金”都是同期比中最為豐盈的。故這點對產(chǎn)業(yè)化前景極好的成熟血液干細胞技術(shù)也概莫能外,當(dāng)造血干細胞治療疾病已在臨床得到常規(guī)應(yīng)用時,它所帶來的誘人前景——權(quán)威部門預(yù)計每年全球高達8000億美元的市場份額和潛在的應(yīng)用價值,魔手般攪得世界各地的角角落落一片喧囂——
在高科技領(lǐng)域一直執(zhí)世界牛耳的美國,早在 1992年,就由著名免疫學(xué)專家Pablo Rubinstin教授倡導(dǎo),在美國紐約血液中心創(chuàng)建了世界上第一家“生命銀行”——臍帶血庫,至今保存臍帶血已超過一萬份,并為1000余例患者提供了臍帶血干細胞移植,那么也就是說從這家臍血庫建成后,每年就有100多個已被可怕的白血病判了“死刑”的美國公民訣別了死神!而美國成熟而老到的資本市場從來又都是以敏銳迅捷而稱著的,僅一家相關(guān)公司計劃利用組織工程制造心臟這個項目,前期一次性投入就是10多億美元,藉此可窺一斑!其所有的風(fēng)起潮落在納斯達克股市的漲停牌上的顯現(xiàn)則更為直接——目前持牌上市的干細胞生物技術(shù)概念股在納斯達克就有20只之多,市值高達300多億美元!
緊隨其后的是1994年,Gluckman聯(lián)合意大利、法國、德國等40余所大學(xué)及醫(yī)療機構(gòu)建立了Euhocord Network,并開始了臍帶血的采集和保存。而因經(jīng)濟連續(xù)10余年低迷、民族自尊心嚴重受挫的島國日本,一下子像抓到了救命稻草似地在這一領(lǐng)域里開始瘋狂地撒錢——從1995年開始,日本就連續(xù)建立了神奈川臍血庫、近畿臍帶血庫和東海臍帶血庫。2000年5月,日本政府還啟動了“千年世紀工程”,并把干細胞工程列為核心技術(shù)的再生醫(yī)療的四大重點之一,第一年度的投資額就是 108億日元之巨!
2001年2月,英國一家公司宣布展開新生兒臍血干細胞儲存服務(wù),父母只要花上600英鎊,就可采集嬰兒臍帶血并從中分離出干細胞,用于新生兒萬一發(fā)病時的治療。而富有遠見眼光和數(shù)百年工業(yè)化經(jīng)驗的英國政府,深知自己在傳統(tǒng)工業(yè)領(lǐng)域已無法避免地衰落了,故對生命科學(xué)這種剛剛崛起的優(yōu)勢產(chǎn)業(yè)一路綠燈,全力支持。此舉吸引了為數(shù)不菲的在這一領(lǐng)域里著名的美國科學(xué)家把辦公室搬到了英國,像胚胎學(xué)家佩德森(Roger Pedersen)就是一例,他在加州大學(xué)舊金山分校工作了30年之后,最近決定搬到英國的劍橋大學(xué),因為美國政府對干細胞研究的限制使他“不能充分發(fā)揮自己的能力”??隙ㄟ€會有科學(xué)家步佩德森的后塵。英國的《衛(wèi)報》將佩德森比作反向的清教徒。在17世紀,英國的清教徒為逃避宗教迫害而移民美國,今天美國的科學(xué)家卻為了逃避教徒們的無理約束,而到英國尋找自由。以至于傳出了“當(dāng)年清教徒為逃避英國的宗教迫害而逃到美國,今天的科學(xué)家們?yōu)榱烁杉毎芯坑址祷赜钡娜ふ劇?/p>
2001年4月18日下午2日30分,隨著天津市中心婦產(chǎn)醫(yī)院手術(shù)室里的一聲清脆的啼哭,一名體重3250克、名叫季依忱的女嬰用她響亮的哭聲,宣布了中國規(guī)模最大、同時也是第一批得到國際臍血組織亞洲臍血庫專家組好評的協(xié)和“生命銀行”開始正式在天津高校云集的南開區(qū)紅標志大廈運營。這家注冊資金1億人民幣,總投資為3億人民幣的“協(xié)和干細胞基因工程有限公司”,由上海望春花(集團)股份有限公司、華銀投資控股有限公司和中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所共同投資組建,在產(chǎn)業(yè)化尚未起步就一次性投入如此巨大的一筆資金,在國內(nèi)資本運營市場也堪稱大手筆!可其投資人 ——身兼上海望春花(集團)公司、華銀投資控股公司和新組建的協(xié)和干細胞基因工程有限公司三家企業(yè)董事長的李德福,無論從外貌和品性上都與眼下市民心目中的商人大相徑庭——這位畢業(yè)于著名的南開大學(xué)歷史系,后又專攻金融管理學(xué)的企業(yè)家,身上所顯露出的人文底蘊和其質(zhì)樸的外貌一樣具有親和力。在對筆者談及協(xié)和干細胞公司的發(fā)展規(guī)劃和前景時,李德福的勃勃雄心和自信樂觀令聞?wù)呱钍芨腥尽詮奈覀冞@家國內(nèi)最大的臍血庫在天津建成后,不僅天津的市民捐存臍血的人越來越多,就連深圳、西安等地的產(chǎn)婦為了儲存臍帶血,也坐飛機專程趕到天津來生孩子,短短幾個月已在全國十幾個省市采集自體儲存臍血3000余份。目前我們已利用公司的產(chǎn)業(yè)化模式分別與上海等南方城市協(xié)商組建干細胞庫,下一步我們將擴大對西北和東北市場的擴張。我們臍血庫的新址已破土動工,在不久的將來,一個亞洲最大的干細胞庫和最先進的干細胞移植中心將在天津高新技術(shù)產(chǎn)業(yè)園區(qū)建成,屆時隨著公司系列的干細胞基因工程制品、藥物、單克隆抗體和基因芯片等技術(shù)的產(chǎn)業(yè)化完成,一個龐大的生命科學(xué)工程帝國將屹立在人們面前。
這番令聽者血脈噴張,躍躍欲試的談話,從李德福那張質(zhì)樸純厚的臉上倒看不出半點的張揚與虛浮。
而國外媒體對干細胞的報道更是一石驚起,漣漪漸開——
2000年曾贏得過金球獎提名的電影《超人》一片中超人的飾演者克利斯托弗·里夫?qū)⒚绹l(wèi)生部門告上了法庭,理由是他在1995年拍片時從馬背上摔下來脊椎受傷癱瘓,政府阻撓可能使其痊愈的干細胞技術(shù)的研發(fā),同時這位昔日的“超人”還利用其獨特的影響力向媒體放言:誰阻撓干細胞研究,我就把誰告上法庭!
2001年1月,英國議會上院以212票贊成,92票反對,通過一項法案:允許科學(xué)家克隆人類早期胎盤,并利用其進行醫(yī)療研究。
2001年2月,美國80名諾貝爾獎得主聯(lián)名上書布什總統(tǒng),要求政府不要阻礙首筆用于資助人類胚胎干細胞研究的聯(lián)邦研究經(jīng)費。緊接著2001年4月26日的《科學(xué)》雜志上,又發(fā)表了加州理工學(xué)院院長、1975年諾貝爾獎得主巴爾的摩教授的呼吁信,他在信中強烈指出:“干細胞研究的消亡,就是科學(xué)的消亡。布什及其政府不應(yīng)成為干細胞研究發(fā)展中的絆腳石?!敝T多諾貝爾獎得主在同一件事上如此地眾口一詞,在美國的歷史上并不多見。
就筆者半年多的深入追蹤了解,現(xiàn)在的臨床證明干細胞已經(jīng)能用來治療20多種疾病,隨著科技的發(fā)展和進步,其應(yīng)用價值和應(yīng)用領(lǐng)域?qū)⒏訉拸V。我國目前有13億多人口,而造血干細胞的庫存資料卻不足3萬份,這個數(shù)字與國際上發(fā)達國家的差距甚遠,要知道僅中國臺灣就有20多萬份,而資金支持狀況相比之下差距就更大,美國僅一項組織工程制造心臟就投資10億美元。但我們也有兩點優(yōu)勢:一是政策法律層面較西方寬松;二是我們已擁有比較成熟的血液干細胞臨床應(yīng)用技術(shù),僅協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院就已成功完成了300多例血液干細胞移植,在最近兩三個月又完成了6例臍帶血干細胞移植手術(shù),其中除一例因配型太晚夭亡外,其他全部恢復(fù)正常。
而最終促使筆者繼續(xù)深入采訪下去的動因則是最近媒體上幾宗與白血病相關(guān)的個案報道——其一的發(fā)生地就是南國廣州,某著名醫(yī)院血液科病房,奄奄一息的患白血病男子躺在病床上,期待著和自己配型相同的同胞姐姐捐獻骨髓干細胞拯救自己的性命。誰料姐夫卻在病床前變卦:要么付他10萬元,要么立即帶妻子返回老家。
患病男子為醫(yī)病早已囊中澀竭,胞姐返回故里,而老幾輩人傳下來的“血濃于水”的謠諺在經(jīng)濟浪潮中開始稀釋。然而,隨后時已身懷六甲的胞妹從珠江三角洲的打工地趕來,經(jīng)化驗其骨髓干細胞與兄長的相配,即墮掉腹中胎兒,獻骨髓救兄性命,經(jīng)媒體傳揚,羊城鼎沸,市民紛紛捐資慰問,市府也出面授其妹榮譽市民稱號,傳為美談。
第二則是湖南株洲男子楊敏罹患白血病,適合進行骨髓配型的弟弟答應(yīng)2001年11月26日在湘雅醫(yī)院為哥哥換骨髓,手術(shù)當(dāng)日弟弟突然改變主意返回工作地廣州。
楊敏在病床上坦然對待死亡,慨言:原諒弟弟臨陣退縮,如果我死了,我將把自己的身體捐獻給湘雅醫(yī)院,用于醫(yī)學(xué)研究,我以自己的親身經(jīng)歷呼吁盡快建立骨髓庫,讓更多的白血病患者獲得新生。
而另外一則充滿血腥的新聞則更令世人驚悚與后怕:
2001年7月10日中午11點多,在湖南中醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院的一條小路上,38歲的碩士工程師、白血病患者彭世寬,手持利刃對醫(yī)治過自己的67歲醫(yī)生王萬林連捅46刀!
行兇后彭并不逃跑,而是坐在臺階上叫人報警,當(dāng)警方抓他時,他平靜地說:“別急,讓我洗洗手。”面對記者彭還打出表示勝利的“V”形手勢。
事后經(jīng)法醫(yī)鑒定,彭意識清晰,無精神病史。究其因由:一則花去巨額款項而所患白血病并未得到根治,二則在隨后記者的采訪中王萬林的治療手段暴露出了一系列新的令人難堪的事實。可身患絕癥的彭世寬仍于2001年9月28日被執(zhí)行死刑。
好了,讓我們忘掉這些血腥與不快,還是隨我一同到中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院去看一看,看看那些因放療、化療已脫落了一頭秀發(fā)的可愛的小光頭們,看看那些花蕊般嬌嫩的生命如何面對死神在苦苦地期盼著與自己相配的現(xiàn)代還魂丹——臍帶血的苦痛吧!
中篇:比血更濃的……
讓那個僵冷的青銅塑像的眼瞼,
像融血簌簌地流下熱淚?!材取ぐ驳铝乙蚰取ぐ⒑宅斖型蕖栋不昵?/p>
人們之中你既然是神靈的代表,
那么請記住,你的話中就有上帝。
……
善于奢想吧——以愿望的力量。
精神可怕地奔馳在心弦上?!邓固苟 さ旅滋乩镆S奇·巴爾蒙特《善于創(chuàng)造吧》
北京東郊,新建居民小區(qū)。
進家門先緊緊地把兒子的頭攬在懷里,一種奇異的顫悚感便在周身沖撞,這便是結(jié)束幾天來在天津中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院訪談回到北京家中的情景,而此種感覺即使較長時日海外訪學(xué)歸國時見到兒子也不曾有過,著實是在天津親見的那些比血更濃更稠的情感和足可用“撼天動地”一詞來定義的人間悲歡故事浸淫的結(jié)果。
A母愛的極致:無我的幾近殘忍和自私
就說白血病這個病哈,注定要落到我一家人的頭上吧,若能讓我在女兒、我和我媽三個人間選擇的話,我寧愿它落到我或者我媽的頭上,因為女兒治病受的那個罪呀,簡直就不是人能受的!化療、鉆脊椎骨取骨髓……她還不到十二歲啊!當(dāng)時我兩口子站在8層樓病房外的陽臺上就會哭,現(xiàn)在都哭不出來了,眼淚哭干了。那會兒吧,看著屋里受煎熬的女兒,我兩口子幾次都準備著雙雙抱在一塊從陽臺上跳下去算了,就圖個眼不見為凈呀!至今也不知是誰給我女兒捐的臍帶血,這血可救了我們一家子人的命……,我要對正準備生和還沒有孩子的父母說,一定要為孩子留下這活命血!
——第一例臍帶血移植成功的白血病患者劉琳琳的母親如是說。
(背景資料1)
干細胞鏈接
布什(美國前任總統(tǒng)):(干細胞)已成為全國辯論和飯桌上討論的話題,是我們這個時代最意義深遠的問題之一,會帶來令人難以置信的潛在益處。
巴爾的摩(加州理工學(xué)院院長、1975年諾貝爾獎得主):干細胞研究的消亡,就是科學(xué)的消亡。
里夫(著名演員、“超人”扮演者):誰阻撓干細胞,我就把誰告上法庭。
李凌松(北京大學(xué)干細胞中心主任):如果不盡快抓住干細胞技術(shù)機遇,在未來兩年內(nèi),我國在此重要領(lǐng)域的發(fā)展步伐,又將落后西方國家十年以上。
韓忠朝(中國醫(yī)科院血研所所長):如果干細胞的關(guān)鍵技術(shù)被國外公司壟斷,未來中國老百姓將會為治療很多疾病付過高的費用。
方舟子(創(chuàng)辦中文網(wǎng)上第一個學(xué)術(shù)打假網(wǎng)站立此存照,曾揭露了多起科學(xué)界學(xué)術(shù)腐敗現(xiàn)象,美國密歇根州立大學(xué)生物化學(xué)博士):臍帶血的特殊價值,在于它含有造血干細胞,能夠用于重建血液和免疫系統(tǒng),這對治療白血病和其他與血液和免疫系統(tǒng)有關(guān)的遺傳疾病有重要的意義。
去天津原本是奔著報道中國首家“生命銀行”——天津協(xié)和干細胞公司的自體臍血干細胞庫而去的,沒成想一去就是一個多星期,整日滿眼滿耳充塞的都是白血病這個可怕的字眼。此前我對白血病的認知和大多數(shù)國人一樣,均是源自多年前電視臺播放的那部名字叫做《血疑》的日本電視連續(xù)劇,劇情什么的全都記它不得,但至今仍深刻腦子的是那位美麗純凈的女主人公幸子,她患白血病不治而亡!
而此后在我曾涉足過歐美大陸的生活范圍和“閱歷豐富的超過平常人幾輩子”(一位在海外讀文化學(xué)博士的朋友語)的林林總總中,也不曾感觸過白血病,故而對其認知仍停留在《血疑》的印象里。而純美的“幸子“的夭亡更沖淡了我對白血病苦痛的細究,僅僅將之視為一個生疏的符號。面對生活的平面狀態(tài)使得我們每一個人就像面對一棟樓房的一扇扇窗戶,若總站在樓下就會形成視覺的盲點——即房子里住著人,窗簾上的燈光亮了又滅,滅了又亮。只有進到門里細察,方可進入那些父慈子孝或違逆人倫、男歡女愛或男盜女娼的俗世活劇中,就像死亡在我們生活的空間中隨時都在發(fā)生一樣,僅常見的慘死于車禍的個案的發(fā)生率就高得驚人,我們沒有感覺并不是車禍沒有發(fā)生,僅因為發(fā)生地離我們遠而形成了盲點,事實上生命的脆弱與偶然性是顯見的。這點中國民諺的“人在路上走,禍從天上來”和西諺“每家衣柜里都有一具尸體”,恐怕是較好的闡釋吧。
“走,去8樓的病房看看吧,我們第一例臍血移植成功的患者正好來復(fù)查,你可能對此更感興趣些?!表n忠朝博士用他那略帶點南方口音的普通話發(fā)出的提議,使面對臍血庫里一臺臺非常精密卻毫無生機的檢測儀器所顯出的“老虎吞天無處下爪”的我從尷尬中解脫。
血液病醫(yī)院8層10號病房,臨時用來讓我與已康復(fù)的小患者劉琳琳和她的父母見面的會客室。臉色白凈紅潤,大大的雙眼中略略還有點羞澀,喜慶的棗紅上衣配上活潑的背帶牛仔褲,見人就笑的神情把東北女孩的開朗與豁達都盛在臉上的笑渦里。只有因化療而才長得像男孩一樣短短的頭發(fā)才能印證她曾在很短時間前還是一個身患絕癥的白血病患者!
劉琳琳的母親,一位粗眉大眼的典型東北女性,懷里抱著為了給劉琳琳配臍血而生的小弟弟,為了記住這段日子,他的名字叫劉津,而前后腳進門的劉琳琳的父親,近1.9米的個頭,好激動的同時卻顯得有些羞怯,劉琳琳似乎綜合了母親的率直和父親的羞澀。而在對這個不幸卻又幸運的家庭的整個訪談過程中,我曾幾次讓我的搭檔張先生關(guān)掉攝像機的鏡頭,因為在敘述過程中,劉琳琳一家三口由夢魘般的記憶所引發(fā)的抱頭痛哭和劫后余生的喜極而嚎(確實不同于哭),著實讓人渾身發(fā)緊,而我自己又非常厭惡目下新聞記者們將鏡頭對準采訪對象的眼睛等眼淚的投機與殘忍!劉琳琳母親的性情和她的體貌一樣,也是東北人的典型性格——開朗爽直,一張口喜怒哀樂就全在嘴上了。
1999年10月末吧,琳琳她得的病。
我們是遼寧營口的,我原來在特種變壓器廠,現(xiàn)在都下崗十多年了。下崗后也沒做什么,就是忙忙碌碌干點兒小生意,也沒干點兒什么正兒八經(jīng)的工作。
孩子是從10月25、26號開始天天發(fā)高燒,就在本市醫(yī)院打了一些吊瓶,一個禮拜以后就好了,基本上就沒事了,就上學(xué)了。當(dāng)時她正上三年級。一個禮拜以后又開始發(fā)高燒,誰想,去了本市醫(yī)院一檢查血相又是高了,血相高點兒沒事兒,興許是感染什么的哈,我們也沒往其他壞處想,以為是心肌炎,胸痛,完了合計是心肌炎就當(dāng)心肌炎住的院。
后來又一查,說是那什么“白血病”。當(dāng)初說出來跟霹雷一樣,那心情呀,現(xiàn)在已經(jīng)過去兩年了,都說不出來那種難受。因為在全國來說,天津血研所是挺權(quán)威的,我就想到這兒來治。當(dāng)時火車都沒坐,連夜就開車往天津來。
到天津是早晨,那都11月5號了,到這兒就給確定是血液病了,當(dāng)時就住院了,在四樓兒科。 住院以后,竺曉凡主任對我說了些情況,病情的厲害,也告訴我現(xiàn)在仍沒有更好的辦法,就有一種美國才有的臍血移植,說你要是有能力的話,再生一個,給孩子治一治。為了挽救孩子,我說再懷一個吧。在 2000年1月份的時候,我就懷上了這個老二,當(dāng)時心情特別高興,能拯救我女兒了。 因為化療需要很長時期,孩子還遭罪,化療也可以,關(guān)鍵孩子遭罪呀,血管什么都找不著。我女兒遭老了罪了,這兩年來這罪遭得,真的,一般人,成年人都接受不了,腰骨穿刺針孔扎老了,孩子遭受磨難太多了。
再說經(jīng)濟條件還是有限,不像人家那么有錢,我們結(jié)婚才十年,因為十年也沒做什么大的生意,當(dāng)時呀,沒有錢也沒有辦法呀,我說找找學(xué)校吧,學(xué)校也窮得不行,保險也不行,當(dāng)初給孩子保的也不對路。就是當(dāng)時我們遼寧省不太富裕,要是遼寧富裕的話,這個保險也就給拿了,拿也能拿六萬塊錢,當(dāng)時我們?nèi)フ胰チ?,也沒找成,遼寧省太窮了,這種情況也太多了。社會也不行啊,就指望著親戚朋友了,房子什么的賣吧賣吧,沒有辦法先化療吧,化療后又在兒科緩解,第一療程花了四萬多塊錢。那時候錢還可以接受得了,四萬塊錢對咱來說怎么也有點兒積蓄,住了三個月,年前就回家了。完了一直都挺好的,又第二個療程,當(dāng)時我懷孕,又侍候她干啥的,挺艱難的,那也是為了女兒呀?;熈巳齻€療程,就開始打腰穿孔,一天一個,隔一天一個瓶子,唉呀媽呀,孩子遭那罪,簡直就別提了。護士、大夫什么的都挺好,對我們特別好,服務(wù)態(tài)度都挺好的。琳琳也挺有勇氣的,也說沒事。當(dāng)時我們到這醫(yī)院來的時候,心里一點底都沒有。
當(dāng)時在家心里一點兒縫兒都沒有了,兒科竺主任跟我說后,心里才有縫了,有希望了。臍血這個事兒,臍血特別好。當(dāng)時我就問她,我說有什么最好的方法嗎,都可以試試,為了孩子。她說唯一的方法就是臍帶血,近幾年才有的,前年還沒有呢,在咱們?nèi)珖械谝焕?,是在鄭州還是哪兒做的手術(shù),我尋思有一線希望我就為了我女兒找。可國內(nèi)幾個臍血庫都配不上這個臍血,我們的希望大,失望就更大,這些痛苦說不出來,人啊遭過的罪啊,這個病情是最麻煩的,在中國在咱們社會上來說,花錢又多,孩子又遭罪,關(guān)鍵是痛苦,孩子太痛苦了,自己血管都沒了。
前后治病花了將近五十萬,我們家連房子都賣了,我們以前不是做點兒小生意嗎?不是說社會應(yīng)該怎么的……跟她這樣相同有病的孩子基本上錢真的攤不起,太攤不起了,也就把孩子偷偷領(lǐng)出醫(yī)院不治了。我之所以能堅持點兒,是因為我父親條件好點,我的姐姐條件好,現(xiàn)在拉老了饑荒了,再沒有辦法了,房子也賣了。這是五十萬的數(shù)目呀,咱以前想都不敢想啊,有十萬八萬就不錯了,我愛人以前開個小出租車能掙多少錢?自打有了老二更費錢了。我女兒是最愛上學(xué)的,現(xiàn)在嚷著還要上學(xué)呢。就這移植完以后回家,她覺得自己身體挺好的,非要上學(xué)。我閨女以前是學(xué)彈古箏的,如果沒病的話,我就培養(yǎng)她到沈陽音樂學(xué)院上大學(xué),可不咋的。反正她學(xué)習(xí)挺好,在班里還是兩道杠呢(中隊長),我女兒最好的就是不用我操心,上學(xué)從來沒讓我送過,上學(xué)后自己住一個屋,就是靠鬧表,六點準時起床,從來不帶遲到的,還特別愛學(xué)習(xí)?,F(xiàn)在嚷著要學(xué)習(xí),就想著學(xué)習(xí),我不讓學(xué)都不行。我說媽養(yǎng)活你,你現(xiàn)在體力不行先歇著,可她就要上學(xué),看到人家背書包,眼淚就滿了。我現(xiàn)在出門的時候都不敢走過學(xué)校,不敢看到人家孩子背著書包,心里想我這個女兒怎么了呢,在這兒來了以后,我心里特別高興,等一年以后就可以上學(xué)了。
我女兒挺勇敢的,在同齡人來說,她太勇敢了。扎的針哪,兩天一盒,血液病扎的針可了不得,咱大人都承受不住。對醫(yī)院來說,不管從護士到醫(yī)生和主任都特別的好,因為啥呢,關(guān)心孩子唄,耐心地教育,耐心地說,孩子扎針哭啊鬧啊。你看兒科主任,一點點兒哄,說慢點兒別讓她哭,愛護她。做完臍血移植42天在倉里,我女兒在同齡人來說,一般人比不了,太剛強了,太要強了,20天在倉里不吃飯,不吃不喝的,自己流眼淚,在病房外邊不都有窗戶嗎,唉呀媽呀我那個掉眼淚呀。那時候心情比喻不出來,我們現(xiàn)在已經(jīng)沒有眼淚了,現(xiàn)在讓我哭都哭不出來了,眼淚已經(jīng)都干了?,F(xiàn)在比以前我們兩口都憔悴了多少,現(xiàn)在頭發(fā)白了老多,我們都老了,這兩年,可不咋的。
我閨女在倉里呆了42天,后來這20天我女兒幾乎是沒吃飯,都吃不下去,那飯也太難吃了。做好以后在高壓鍋里再蒸15分鐘,那個面條一點兒味兒都沒有,孩子也不愛吃,反正自己身體有病也不想吃。后來出倉,出倉以后對付對付,慢慢活動點兒啊,這才吃點兒。我覺得現(xiàn)在小孩得這種病的太多了,對咱中國來說,應(yīng)該呼吁社會,一般的家里承受不住這么多的錢,太承受不住了!誰的兒女都是自己身上的一塊兒肉啊,誰都想給兒女治病,哪個爹媽不想給兒女治病,傾家蕩產(chǎn),可傾家蕩產(chǎn)都不夠啊!跟她一起住院的吧,都說賣家中房子都不值一萬來塊錢,而這幾萬塊錢夠干嘛?醫(yī)院也得有一定的收入,沒有一定的收入怎么養(yǎng)活這些人。治這種病用的都是進口藥,打一針就是一千多,他們這些患白血病的孩子感一次冒都得花好幾萬,就是個簡單的感冒發(fā)燒呀。我希望你們能給呼吁呼吁。
因為啥呢,孩子不像大人,大人有單位??珊⒆幽亍阏f我們結(jié)婚才多長時間,它積累是有數(shù)的,大部分人來說資金有多少,中國有多少,終歸是有數(shù)的那點兒錢嘛。你說我這還算可以的家庭,我爹拿點兒錢,姥姥拿點兒,奶奶拿點兒,爺爺拿點兒,姑姑拿點兒,湊合的這五十萬。我掙錢再給你們還,當(dāng)時呀有的朋友看我們都跑了,以前可好的朋友,看我們得了這病都跑了,害怕呀!人家能借你嗎?不像做生意呀,你做生意你能回來本兒,你怎么賠不能賠太多。因為孩子太可憐了,這個歲數(shù)是多好的歲數(shù),十二歲最好的時候呀,太可憐了!兒科里頭滿滿的都是得這種病的孩子,特別天真可愛,長得還特別漂亮,特別聰明。你看那個劉住,多聰明啊,一歲就得這病了,你看他媽也是,那多難呀,傾家蕩產(chǎn)的,把人整的。
我們原來想搞點社會捐贈也沒搞起來呀,我們那地方太窮。完了我爸也說,得了,也別費那個勁了,也沒有多少人捐,大家也不那么容易。在我們遼寧來說,得這個病也挺多的,學(xué)校給捐了兩千多塊錢。學(xué)校能捐多少?現(xiàn)在都下崗,一人拿個十塊八塊撐死了。不像社會呀,各大企業(yè)呀什么的,掙點兒錢都不夠干嘛的,小孩能拿多少錢呢?那也得拯救孩子呀,那你怎么辦呢,姥姥啥的,姑姑啥的,寧可不吃不喝給她治病。我女兒特別懂事,太省心了,就是有病了也省心。就是在我懷第二個孩子當(dāng)中,我全天都在醫(yī)院,這疙瘩人全認識我,沒有不認識我的。我這津津(老二,兒子)在天津懷的,在天津生的,起名就叫津津。生了兒子,病中的女兒還幫著照顧我。我們兒科主任都說,哎呀,琳琳都會侍候你媽了。琳琳特別懂事,打化療時,一打四十來針,兒科主任說一般大人都承受不住??蓱烟ナ律碌膬鹤幽氀o琳琳又沒配上,只配上了三個位點,弟弟也不爭氣,可不咋的,就是為了救他姐姐來的,弟弟生命也挺寶貴,弟弟這生命來得不易呀。我一勁兒跟他們說,我沒有錢,一分錢沒有,身邊兒有一兒一女就行了。我說饑荒不怕,有精力的話慢慢還吧,女兒好了比啥都強。
最難熬的是剛開始知道病情,因為我的性格特別開朗,想得特別開。因為啥呢,我自己安慰自己,我這人特別剛強,輕易不愿意掉眼淚,掉眼淚也不在眾人面前,就在背后自己哭啊。我們兩口子經(jīng)常在一起哭,別讓孩子看著,孩子看著不行,她懂事兒呀。我們還不敢提錢的事兒什么的,剛開始那時候是最痛苦的,剛開始得病前兒,那都不知道怎么過的。反正兒科竺主任給了我不少的動力,支持我干嘛的,竺大夫特別講,說沒事兒,現(xiàn)在社會發(fā)展得快,不像以前,醫(yī)療設(shè)備現(xiàn)在也好了,治療效果啥的也好了。那段時間太難了,飯根本都吃不下去,像雷劈一樣,天打雷劈一樣。一會兒我就問自己做什么孽了呢?我的命怎么這么不好,千分之幾、萬分之幾、這十萬當(dāng)中才能有四個呀,讓咱攤上了,總想不開呀。
我們兩口子在樓上總合計,跳下去得了,真的我們總合計著從女兒病房的8樓陽臺上跳下去得了,就雙眼一閉的事兒!后來一合計孩子怎么辦哪,我倆要是沒了。就是這么著,我們倆真的,就這走廊,就在邊上哭呀。那飯根本吃不下去,完了過了一個月以后啊,能好點兒,稍微好點兒,手術(shù)后孩子一回家就說要上學(xué),我說你別學(xué)習(xí),媽養(yǎng)活你,因為你身體不行。她說:不行,我長大還得出國留學(xué)呢,我還得養(yǎng)活你呢,我得給你還上錢呢,我花多少錢成倍地還上你。
而隨后劉琳琳父親的敘述,則更令我欽佩親情與精神的力量:
我女兒到現(xiàn)在為止接近兩年時間,這兩年時間付出的是太多太多,簡直像是人生一場噩夢一樣啊!
這孩子得病的時候是9歲吧,到醫(yī)院以后找大夫各方面了解,大夫說現(xiàn)在臍血移植比較好,孩子反應(yīng)小,成功率還挺高,治療的效果還是相當(dāng)不錯,比移植骨髓還好一些。當(dāng)時一想我們倆這年齡,這已經(jīng)是十二月份了,到年底,一合計下個月趕緊要個第二胎。要是做移植的話,一年之內(nèi)移植效果是最好的,所以說就是不顧一切了。那個時候我就在全國積血庫去查了一下,結(jié)果沒配上,廣州配了兩點,那根本不能用,一般是配六個點位嘛,只能是自己生。那時候我們心情根本就不行,兒科竺主任說你這樣的情緒生下的孩子體質(zhì)能好嗎,調(diào)節(jié)調(diào)節(jié)心理吧。我們按竺主任說的做了一個月,完了我們兩口子就到醫(yī)院對面賓館住了幾宿,就生下了這個兒子。
可他生下來取的臍血血樣配型,結(jié)果沒配上,這又不亞于女兒當(dāng)時得病那個感覺,又緩了好幾天,真的對不起這孩子。緊巴巴要個孩子,沒法才要的,結(jié)果還沒配上,女兒的心情也特不好。完了這也不行啊,這也不是事兒,后來醫(yī)院說不行做那個自體移植,自體移植吧,復(fù)發(fā)率太高,效果不是太好。
后來一想呢,做我的干細胞給女兒移植,行啊,能做啥都行,你讓我現(xiàn)在跳樓都行。做我干細胞,我說行,做我干細胞。結(jié)果先抽她的血,抽完她的血以后,然后再抽我的血。抽她的血整整抽了一天,扎了一天針,那大粗針管,比火柴棍頭兒還要粗一點。我說那東西比她的血管還粗,這怎么能扎進去。頭一回扎,9點扎到12點沒扎上,下午2點又接著扎,一直扎到4點才扎上。我們竺主任就抱著她腦袋哄著。這兩年感覺是什么呢,我閨女是很不幸,得了這個病,但很慶幸的是找到了天津血液病醫(yī)院,遇到了幾個好醫(yī)生好護士,非常非常關(guān)心病人,特好,這塊兒人的素質(zhì)和這個服務(wù)態(tài)度什么的都相當(dāng)相當(dāng)好,非常感動。
現(xiàn)在感到不怎么樣了,比方說今年春節(jié),我閨女因找不到配型開始病情惡化了,犯病以后就把眼睛壓迫斜視,就瞅你吧,你要在這兒,她現(xiàn)在瞅你,能給你瞅到那個位置上去了。來了以后根本就睜不了眼睛,頭春節(jié)來的,那是臘月二十三,小年兒那天。來了以后就擱床上躺了三天,我就瞅著我閨女啪嗒啪嗒掉眼淚。我閨女一睜眼,看我在那兒掉眼淚,就說爸爸你別哭,你再哭倒了就沒人管我了,我姥姥家里還有小弟弟呢,你千萬可別倒下,我沒事,那么多災(zāi)難我都挺過來了,這個我咬咬牙我就挺過來了,你別著急,別上火。她自己都這樣了還勸我。
豁出命我也得治,打我閨女有病我就有這么一個信念,我閨女指定能好,總覺得能治好。前期有一段,有個移植父親干細胞的失敗了,我總考慮移植我的不太牢靠,后來我就沒做。完了主任說:自身的血已經(jīng)抽完了,不行給琳琳做個自身血移植得了。我說自身血能移植,可到現(xiàn)在我也不太喜歡做這個移植,我總覺得做這個就像白做了。我說你告訴我哪塊兒有臍血庫,不行我自己再找一找,我說我就認為臍帶血好。他說你還沒死心,我說沒死心,我早就想找這個臍帶血。他說那樣吧,那倒用不著你找,我告訴我們醫(yī)院的有關(guān)人員,他們從網(wǎng)上給你查一下就行,用不著你再東跑西跑的,太麻煩,太費事了。我說那更好。他說你護理好孩子就行了。這么著,他又開始給我找臍帶血,又找了一年多。有一天主任就來告訴我來了,他說琳琳他爸,告訴你一個好消息,配上五個位點。我說哪兒的,太好了,總共六點嘛,差一點。他說你做不做,我說做,那當(dāng)然得做了,他說你趕緊做準備去吧。我心里樂得,掀開窗戶就看亮了。
到5月1號基本上各方面都成熟了。5月1號進的倉,10號山東那頭把那個血,就這么一小袋,不點兒,100克。挺感激這袋血,也感激這個捐獻的人。沒有這一袋血,我女兒現(xiàn)在還不一定怎么樣,還在痛苦地掙扎。這一小袋血,像個撲克牌這一小袋血,多大的魅力,能挽救一個人的生命!后來他們山東方面人來了以后,山東那個教授呀,姓楊啊,我說這袋血,這供者他們家是哪兒的,這個人我怎么能夠找到他?他當(dāng)時說,這些你都不要考慮了,先把孩子治好要緊。我說我們等孩子好了以后,我一定去登門感謝感謝。他救我的孩子,也救了我們的一家。
現(xiàn)在沒事兒看見我閨女,心里可亮堂了。雖然說我女兒和我們這個家庭有很多的不幸,這兩年孩子有病,但是也有很多人參與幫助。感謝這幫好心人,連女兒她們學(xué)校和我們營口市的不少小學(xué),新市區(qū)小學(xué)的教育局都參與了。好多學(xué)生都捐款,當(dāng)然捐得不多,當(dāng)時幾千塊錢兒,因為都是零花錢,但是這片心意永遠是忘不了的。還有血液病醫(yī)院全體醫(yī)生的關(guān)心治療,絕對是忘不了,這個大恩大德,今生今世是忘不了的。
我最大的感觸就是臍帶血救了我女兒,我那個小不點兒,就是她小弟生下來后,我就說那個臍帶血不是給我女兒沒配上嗎,才配上三點。我說我也捐獻出來吧,捐獻出來看別的孩子誰能用誰就用了。后來他們開會研究,說不行,你已經(jīng)有一個家族病史了,所以這個血就不能用了。我還挺遺憾的,因為別人幫助我,我得幫助人,互相信任,這樣我心里才踏實。但是我也總想呼吁一下,臍帶血干細胞捐獻對捐獻者本人是一點兒傷害也沒有,希望大家都能拿出一點兒愛心,把愛心獻給得病這些兒童們,讓他們早日脫離病魔的苦海,早日回到學(xué)校上學(xué),早日回到父母身邊,歡歡樂樂,這樣也挽救了一個家庭。同時我還要呼吁那些快要做父母的夫婦,一定要給孩子儲存下臍血,儲存了臍血,也就給孩子的未來留下了機會和希望……
民諺講:大難不死,必有后福。讓我們一起為琳琳這位懂事而孝順的小姑娘祝福吧:祈愿她一生走好!
B誰說男兒膝下生黃金
為給我兒子看病,我妹夫把家中僅有的一輛三輪車都押給人家借款了。我一不會偷,二不會搶,當(dāng)眾跪下也沒借到幾個錢,誰說男兒膝下生黃金?誰言男兒有淚不輕彈?真不怕您笑話,當(dāng)時看著一歲多一點就病成那樣的兒子,我忍不住就“哇哇”地放聲哭,到現(xiàn)在眼睛也落下了病。往后兒子復(fù)查病還要很大的費用,我這個眼下已一分錢掰兩半花的家庭就根本不敢往下想……
——摘自中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院年齡最小的患者劉奇父親的談話
劉奇是在媽媽的懷抱中進入我視野中的,他身體瘦弱,頭出奇的大,一個大口罩幾乎蒙住了整個臉部,額頭上的汗毛出奇地長且密。
剛一落坐,他那一臉典型塞外婦女膚色的母親看到屋里的攝像機鏡頭,忙給兒子摘口罩,任我怎么攔也攔不住,邊用鄉(xiāng)音濃重的普通話說“不打緊,不打緊”,邊哄孩子給我們唱《世上只有媽媽好》。孩子很聽話,用稚嫩且喑啞的嗓子唱著,“世上只有媽媽好,有媽的孩子像個寶……”我好容易才將小劉奇哄得不再繼續(xù)往下唱了,因為我實在不忍心。通過幾天來的采訪,我們得知幾乎所有住院的白血病人都面臨著巨大的經(jīng)濟壓力,可能是因為我們后面將要介紹的“小雪的故事”中的小雪,通過天津當(dāng)?shù)孛襟w的宣傳、募集了不少善款,以至整個醫(yī)院的病友都把記者當(dāng)成了無所不能的通靈人物。就是在剛才,筆者乘電梯上樓準備采訪劉奇時,一個十六七歲的少女在電梯里“撲嗵”一聲當(dāng)眾跪下,雙手死死抓住筆者的衣襟,放聲嚎啕著央求:“我知道你是記者,你能救我弟弟的命,求求你了,求求你……”我當(dāng)時只能仰著臉拼命地將她往上拉,因為我只要一低頭,自己眼中的淚水就會滴到她的臉上。最后還是韓明哲教授幫我掰開了她的雙手,當(dāng)我狠著心跨出電梯門時,由衷地感嘆道:人呀,沒災(zāi)沒病真好!好好珍惜吧。
對劉奇一家的訪談,使我一直處在極度的壓抑與矛盾中,他們可能是我多年訪談過的對象中唯一至今不敢與之聯(lián)絡(luò)的一個,盡管我手頭留有他們的電話號碼,可我連打個電話的勇氣都沒有,因為面對這個如此貧窮可為孩子繼續(xù)治病卻仍需要為數(shù)巨大一筆款項的家庭,做為一個普通人,除了碰上時能給些許接濟外,你哪怕是一丁點的表示,都有可能將這個已傾家蕩產(chǎn)的家庭誤導(dǎo)進希望愈大失望就愈大的無底深淵!故而,我只能將劉奇父親幾乎是哭著講完的有關(guān)他們一家的遭遇訴諸文字,以期我們這個充滿愛心的社會中有實力的機構(gòu)或個人能夠雪中送炭!這是我目前所僅能做到的。
劉住是我們給他后改的名字,希望能通過這個名字將孩子留在這個世上,他太小了,能來這個世上一次不容易呀!
劉住剛開始發(fā)病就是感染,淋巴結(jié)非常大,而且越長越大,犯病時這塊兒就大起來,我害怕了。完了我姐姐就安慰我,她當(dāng)過幼兒園園長,就在我們那兒。她說沒事兒,我見得多了,小孩都得那個,一生當(dāng)中就得一次,以后就再也不得了。我說是嗎?是這種吧,別再是別的。后來孩子的病情越來越嚴重,我們就坐朋友的車來到天津血液病醫(yī)院,要說這孩子也是命大,半道上出了車禍,可硬是沒傷著皮毛,打這兒我就覺得我兒子的病一定能治好!
第一個療程就花了五萬多塊,那可是我一家這么多年來的全部積蓄呀,掙這點錢不容易,前幾年我自己養(yǎng)活著一輛車,是輛舊卡車。我不會開,雇的人。給別人拉煤,拉糧食。后來為給孩子治病把車也賣了,賣得還不值錢,一萬多塊錢賣了??珊⒆油笾尾∫ǖ腻X還不是個小數(shù)目,我家房子都賣了,實在拿不出錢了。再說我要上天津來做生意,可你沒有錢誰跟你做買賣。為了孩子我得上天津來,我那會兒這么想。我原來是化肥廠的,孩子一有病就不上班了。我當(dāng)時沒有錢,那都是親戚朋友湊的。你就是再朝人家借,有的人給你五千,再多也沒有了,大家都不容易。當(dāng)時給孩子這錢一下子就花了二十六萬多,僅僅是做化療。
今年上來,就是2001年3月份來天津,給孩子準備又上大劑量(藥物)了,我在家籌集上兩萬塊錢,到這兒配型,沒成想配上型了。我問得多少錢呢(手術(shù)費)?當(dāng)時竺曉凡主任跟我說十二三萬吧,我當(dāng)時那種情況就已經(jīng)沒錢了,我可怎么搞呀?我就去沈陽,原來我在那兒住過工廠的辦事處,去了以后見了熟人我兩眼全是淚,我就給人跪下了。我求著:老王你幫我一把吧。但是到沈陽親戚朋友見面后,我一看人情這東西,實實在在說,人,你在輝煌的時候前呼后擁,我不是大人物,我就說比喻。人你在難的時候,沒有人說怎么同情你。就今天你們來,我心里比較激動,就說我已經(jīng)到這個樣子了,希望你們好好呼吁呼吁,以后得上這種壞病的這些大人和孩子,大家伙兒,社會上伸出援助之手,幫幫他們吧。真是:要得知道,就得經(jīng)過。
別提那個難了,我到沈陽總算是籌了點錢,竺主任當(dāng)時說十二三萬,可到這兒呢,我又問了一下韓主任,韓主任說要十五萬。但是,我到這兒,這次臍血移植花了二十一萬,還是不夠。四處打電話,親戚朋友都打了,孩子那兩個月時間在倉里,我不敢離開,那個錢還沒有來。這孩子反應(yīng)還是挺嚴重,腿都腫了,像包子一樣。在倉里呆了三十九天,我就在外面陽臺上住,這一次我身上就掉了九斤肉,就是為了孩子。后來這些錢都是借的貸款,我爸從農(nóng)村信用社、我大姐夫借貸款,我妹夫把三輪車押上給我們借貸款。但是反過來說這錢還不夠,這怎么搞呢?假如說你開什么企業(yè),自己搞個小廠子,找朋友聯(lián)系借錢,人家覺得你以后能還上??墒菫楹⒆涌床。喼本褪莻€無底洞,我孩子這種情況,我就給人家跪下,這么著又湊了三五萬。在這兒花完了錢以后,我回家時就剩十幾塊錢了,路過北京時孩子要吃頓飯,我就沒法子買。
就這種情況。我現(xiàn)在不能虧著孩子,我們倆不吃不穿,也得讓孩子把這關(guān)闖過去。我看人呢在難處,大家伙兒伸出了援助之手,給我一千塊錢,比平時給我一萬都強。血液病醫(yī)院這些醫(yī)護人員給我們幫助很大,像竺主任、四樓兒科那些護士,上八樓移植科后韓主任,還有李大夫一家人,他們對我的孩子各方面,給了我最大最大的支持,才讓我走到現(xiàn)在這步??晌乙褯]錢到這地步,以后孩子怎么辦,實實在在說我不敢往下想。走到這一步了,算我有幸,你看當(dāng)初一同到兒科看病的小孩進去了六個,現(xiàn)在就剩他們倆。你說我們這個家庭原來多好啊,我有個大女兒,兩個孩子,那不是在內(nèi)蒙嗎,少數(shù)民族,你說有說有笑,現(xiàn)在一回家吃飯,也悶頭不啥的,他還特別要強,我們家孩子學(xué)習(xí)挺好的,整天背呀。自己還說,媽媽你說我以后長大考個什么大學(xué),我就說媽媽給你扔這兒,讓你在這兒看病,也不管你,你就是考上大學(xué)我們也沒錢供你。
單位幫助連一點兒都沒有,早破產(chǎn)了。這部分錢全是從個人手里求著借來的,求爺爺告奶奶。我家姐妹五個,我四個妹妹,我在家是老大,我老父老母都已六十多歲了,老家又是農(nóng)村的。實際上手術(shù)時間特長,對病人對家庭都是無法估計的,我就是心累,心特別累,看到孩子好,我就跟著高興,我看不得孩子有一點兒什么閃失。我昨天到天津,我上四樓兒科又看了看,有傷病的那些孩子哇哇地哭,我回頭就走了,我看不下去了。問題咱們那孩子當(dāng)時面臨的也是那種情況,一樣啊。但是這個臍血移植以后面臨的也是事兒,得三年,三年以后如果是沒什么,主任后來是這么說的,那也就基本能說治愈了。但是半年或者幾個月來一次到這里復(fù)查,到這兒復(fù)查一次,不算車費,一切費用都不算,吃喝什么的都不算,就得五到六千塊。我來回吃喝連路費,還得兩千,這樣一次就得七八千塊錢。在這上面,又耽誤你時間,你又掙不來錢,一年就說兩次,一萬五六,一萬七八,錢現(xiàn)在花得已經(jīng)彈盡糧絕了,沒法再搞錢。
以后孩子怎么發(fā)展?我已經(jīng)費這么大功夫了,精力和功夫都搭在這兒,我盼他越來越好。但是從經(jīng)濟上對我來說,真是沒法想象,從時間上它是馬拉松式的,不是說三天五天,或者一年半年就能把這病治好。我就是求爺爺告奶奶我給誰跪下,他只能給我一回,他不能給我第二回。比如說我已經(jīng)給過你兩千了,我不能再給你兩千,最多不行我給你五百,你還是不夠。
我現(xiàn)在天天想,為了以后孩子完全把這個病去掉,我還得籌一部分資金,這部分資金我怎么再搞?現(xiàn)在我該(借)人家親戚朋友這筆賬我都不算了,我房子到二年以后,我還不上貸款我可以把房子給人家銀行,親戚朋友的呢,他來跟我要我沒有,你說我只能跟人家耍無賴似的。
要是從我孩子治病的過程來說,也盡攤上好人,大家都想伸出援助之手給我力量。你就說從兒科主任和那些護士,韓主任都這樣,我孩子在倉里的時候,韓主任每天必須進倉,每次進倉不是這么輕易的進倉,全身洗完了,消完毒,進倉以后給孩子去檢查,每天都是這樣。對我來說,你看孩子現(xiàn)在復(fù)查都不錯,就算移植成功了,以后的路現(xiàn)在對我來說是個謎,我不敢說我孩子怎么好,我也不敢說我的孩子治不起了,我不能這么說。
以后這三年之中復(fù)查的費用,你說用藥什么的,這醫(yī)院又不是什么慈善單位,人家就說不是以盈利為目的,對你這個用藥以進價給你,這些環(huán)節(jié)都給你去掉,你也承受不起。已經(jīng)是山窮水盡了,已經(jīng)接近五十萬,你看二十六萬加二十一萬,就是四十七八萬。
后來我聽到劉奇的父母講,劉奇在住院時認了竺曉凡主任做干媽,感到非常突兀,清秀干練的竺主任我已見過,這位出身名醫(yī)世家且獲得過日本北海道大學(xué)醫(yī)學(xué)博士的年輕醫(yī)生,是怎么與一位來自內(nèi)蒙小鎮(zhèn)的普通家庭建立起友誼的?我便抽空去問竺主任,她回答得十分簡捷:
認什么干媽呀,當(dāng)時我就說別認了,我在兒科工作要認就太多了。劉奇這孩子也夠不幸的,一歲多點就得了這種病。來的時候說起來就有點像小難民一樣的,瘦瘦的,腦袋因為缺鈣比較大,家里吃的呢又不太好,雖然是他媽媽的第二個孩子,可大人還是不大會帶孩子。來的時候因為脾臟很大,整個一個肚子里邊好像全是脾臟似的,那個肚子鼓鼓的,皮包骨頭嘛,肚子很大,身子很瘦,腦袋也很大,就是典型的皮包骨那樣的狀態(tài)。
他來的時候吐瀉得比較厲害,我再一看他母親給他喂的東西呢,都是油條,那么小的孩子吃那些東西肯定是不消化的。后來我就跟她講你要給孩子喂什么才能有利于他吸收呀,有利于他長個子呀,孩子才能健康地成長。當(dāng)時上化療的時候,做骨穿抽不出來,因為白細胞率太高了,我們講究是干抽,通過抽了一點的骨髓來看呢,就是兩種細胞混合的。
劉奇在這兒住院時間最長,實際上孩子在里頭也煩了,一個是不舒服,再一個他發(fā)燒。那會兒我記得是低燒,37度以上38度以下這樣的,他比較煩,他在里頭呆得時間長了,他也想出來,但是不能出來,血相應(yīng)該說是恢復(fù)了,但是沒到能夠解除隔離那個指標,他在里頭就呆煩了。后來他身上輸臍帶血以后產(chǎn)生排斥反應(yīng),他也挺難受的,他就發(fā)脾氣。咱們護士心情好的時候和不好的時候都是那樣,實際要是說小孩兒踢一下踹一下你這都是常有的,劉奇有時候沖他媽媽發(fā)脾氣,讓她媽媽:去,站一邊兒去!她媽就站一邊兒去,說低頭,就得低頭,給他媽整得不吭聲,他媽在那兒站著,反正他也沒事兒,他在床上呆著就行。
他移植的時候是三歲多,得病的時候是一歲多。那孩子聰明極了,要是心情好的時候,你給他解釋好了,他說行,說進去扎針去吧。他選,是扎手是扎腳他選,說我要扎這兒就得扎這兒,我要扎腦袋你就得給我扎腦袋,他說扎腦袋他就不動,他就讓你扎,你要是一看別處,他就哭就鬧。這劉奇故事挺多的,就這方面的,現(xiàn)在我分析就是不舒服、就是煩,難受,他想發(fā)泄發(fā)泄,一個孩子嘛,想發(fā)泄發(fā)泄就發(fā)泄發(fā)泄唄。可是他也挺懂事兒,他在里頭要是難受,他覺得自己脾氣發(fā)得多了,看著大伙兒都不吱聲了,他就說:阿姨我乖了,我聽話。一會兒又轉(zhuǎn)詞兒了,又把話題轉(zhuǎn)別處去了,他就那樣。也不知怎么的,天長日久,我便與小劉奇有了難以割舍的情分。
是呀,劉奇的遭遇是不幸的,而能遇上像竺曉凡、劉護士長這樣的真正意義上的好人,卻是不幸中的大幸,因為從劉奇的父母和其他病友的口中,我還聽到醫(yī)護人員和劉奇之間相類似的故事確實挺多的。
(背景資料2)
中外臍血庫現(xiàn)狀
干細胞庫是在約為-196℃液氮中(深低溫)儲存干細胞或相關(guān)資料的場所。一個完善的干細胞庫應(yīng)具備隨時隨地將健康干細胞提供臨床使用的能力。
臍血干細胞庫國際通行的模式分為公共庫和自體庫(即為所謂的“生命銀行”)兩種。公共庫主要面向需要進行移植但自體干細胞沒有被保存的病人;自體庫則是在出生時由父母為子女保存,以備將來自己治病之需。以美國為例,美國臍血干細胞庫的建設(shè)始于上世紀90年代初,現(xiàn)有46個臍血庫,其中公共庫18個,自體庫28個。美國有一家名為CryoCell的自體庫于1997年在納斯達克上市,該庫有2000余份臍血入庫。公共庫主要由政府、研究機構(gòu)和大學(xué)出資創(chuàng)辦,也有由紅十字會和公共庫創(chuàng)辦的。自體庫則主要由企業(yè)、基金會和私人投資建立,至今保存的臍帶血已經(jīng)超過8萬份。到2000年6月,美國已為1200余位患者提供了臍帶血干細胞移植。英國、日本等許多國家也紛紛建立了臍血干細胞公共庫和自體庫。國際臍血庫組織(NETCORD)公布,該組織到2001年5月止,14個臍血庫共儲存了54379份臍血,已提供1986份臍血供臨床移植,其中成人移植了478例。
我國的臍血干細胞庫建立始于1998年,到今年8月9日,衛(wèi)生部首批批準設(shè)置了北京、天津、上海、山東、浙江、四川、廣東等7家臍血干細胞庫。
C小雪的故事
2001年1月8日至2001年12月16日,一個名叫李雪的8歲東北小女孩,成為天津市整個媒體和社會關(guān)注的焦點。以至于這期間你在天津街頭,隨便問一個市民知不知道一個叫小雪的小女孩,對方回答保準都是肯定的。在短短的不到一年時間里,整個天津市民的心隨著這個小女孩的病情而上下起伏,此間兒童捐出一千元的壓歲錢,大學(xué)生捐出生活費,天津的一家企業(yè)包攬了七八萬元的手術(shù)費。而最感人的還是那位年過六旬的退休工人,他也捐出幾個月的全部退休金,后來甚至還要捐出自己的骨髓……天津人民用愛心為一個不幸的白血病小患者筑起了一條與死神賽跑的通道,然而——
厄運突降:貧困的家庭塌了天
2001年11月份的黑龍江鐵力市,大雪紛飛,天寒地凍,已是嚴冬季節(jié)。
從市燃料公司下崗多年靠一間小雜貨鋪維生的李智林夫婦,日子雖然過得緊巴,可剛8歲的女兒李雪,卻一直都是他們夫婦貧困生活中的希望之光——孩子愛畫畫,學(xué)習(xí)也非常好,在班里一直都是前3名。不但上進心非常強,而且從小聽話懂事。后來李雪母親給筆者講了這樣一件事兒:有一陣子李雪爸爸晚上要守護店鋪不在家,小李雪當(dāng)時才上幼兒園,可每天還沒到晚上,就趕緊幫媽媽把門外的東西收回來,然后就催著媽媽快點關(guān)好門,因為東北天黑得早,她總怕爸爸不在家家里會出什么事兒呀。
一直聽話懂事的李雪,那幾天突然叫著渾身沒勁兒,整天流清鼻涕,還時不時地發(fā)著低燒。一開始李智林兩口子也沒太往心里去,以為是感冒什么的,吃點藥就會好了??伤幵匠圆≡街?,他們兩口子才領(lǐng)著孩子到鐵力市醫(yī)院去檢查,醫(yī)生告訴他們孩子是白血病,孩子最多能活一個月!打死他們也不相信,孩子好好的哪能得那種怪?。恳欢ㄊ堑胤结t(yī)院技術(shù)差診斷錯了,他們連夜就往哈爾濱趕。
省城醫(yī)院診斷結(jié)果仍是白血病,這下老實木訥的李智林夫婦真的傻了,人一下子就不行了,順著醫(yī)院的墻就往下出溜,眼淚怎么也止不住??刹恢獌?nèi)情的小雪還在一邊勸著母親:“媽媽,你看你哭啥呢,我的病很輕,不就是感冒嘛,等治好了咱們就回去了唄?!?/p>
李智林、王忠文這對平素寡言少語的老實人,很快從天塌地陷的情緒中掙脫出來,根本不用商量就做出了決定:砸鍋賣鐵,傾家蕩產(chǎn),一定要找最好的醫(yī)院給女兒治?。【瓦@樣李智林接過姐姐的八千元,父親的五千元,岳父的1萬元,帶著自己的所有積蓄和妻女,冒雪踏上了艱難的求醫(yī)之路。后來最早報道小雪故事的天津《每日新報》記者勞楠小姐講起對他們夫婦的第一印象時不由感慨:他們夫婦的狀態(tài)讓人非常震動,在接觸過程中一直沒講過一句難或者苦什么的,這么大的事,要是遇到我家人頭上,肯定會驚慌失措的,可他們的情緒上一直保持著平靜,問急了只說一句話——我們肯定要繼續(xù)給小雪治病,一定要想辦法救孩子,就這樣。
是呀,這對看似普通的夫婦,此后便用他們博大無私而又極富韌性的愛為女兒撐起了塌陷的天空!至此,救治女兒便成為他們繼續(xù)活下去的信念了。
絕處逢生:醫(yī)生、記者、市民齊援手
座落在天津市的中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院,是中國醫(yī)治血液病方面最具權(quán)威性、同時也是規(guī)模最大的專業(yè)醫(yī)院。李智林幾乎是不假思索就帶著妻女趕到了這所著名醫(yī)院。他們夫婦的執(zhí)著與堅韌,使得最先接觸他們一家人的兒科主任竺曉凡博士,在事隔快一年時對當(dāng)時的景況還記憶如昨,盡管她每天要接待各種各樣的病人。竺主任用她所特有的平和語氣給筆者道出了她對小雪的印象——
小雪這孩子比較內(nèi)向,沒什么太多的話,化療時問她難受不難受,她只是用搖頭與點頭來做答??伤齾s很愛美,因為化療頭發(fā)掉光了,每次來就戴著梳著兩條長辮子的假發(fā),斜背著一個小包,護士們碰上了一夸:喲,小雪真漂亮。她就高興地笑,挺懂事的一個孩子,在治療上配合得很好。小雪當(dāng)時病得非常嚴重,在我們這兒就算高危的病人了。治了一段時間病情有了緩解,可小雪父母帶來的錢已花完了,因為治療白血病的費用非常大。一時湊不上錢,可該用藥還得繼續(xù)用,但醫(yī)院有規(guī)定,不交錢不能取藥,我就給她簽字擔(dān)保,要是萬一往后還不上就從我的工資里扣!后來轉(zhuǎn)到移植科遇上類似的情況,韓明哲主任也為小雪擔(dān)保過,不過這些錢后來都還上了,小雪父母是那種可以信任的厚道人。
知道小雪一家困難,我們院里的醫(yī)護人員也不時地捐錢捐物,可大家都是工薪階層,捐的這點錢物對小雪往后所需的巨額移植費與治療費來講簡直是杯水車薪。我們就商量通過媒體,發(fā)動社會來獻愛心救助小雪,沒想到后來這個活動還真的開展起來了。
見到姜寶成是在天津日報集團報業(yè)大廈他的辦公室,這位來自山東煙臺的年輕記者,直感是南方男子瘦小精干的外形,可一張口孔孟之鄉(xiāng)山東漢子所特有的義氣與耿直便躍然紙上:
我們這張《每日新報》是張專為老百姓講話的報紙,我自己又特別喜歡搞與老百姓生活息息相關(guān)的新聞題材。第一次去小雪的病房里采訪,天津的媒體幾乎都去了,因為當(dāng)時小雪的母親已懷了第二胎(國家政策允許),專門是為了用新生兒的臍帶血來救小雪的生命,加之臍血干細胞移植在當(dāng)時又非常熱門。
小雪的照片和文字在我們報上發(fā)了之后,我們就接到很多熱線電話, 問我們小雪的情況, 后來就有了一部分捐款,剛開始有些人很關(guān)心地問:“她們家住哪兒呀,我們希望能夠幫助她?!蔽矣X得天津老百姓真的好,第一次就捐了六萬多。
經(jīng)濟壓力剛剛得到緩解,醫(yī)院就開始為小雪做臍血移植前的輔助治療,當(dāng)時我向醫(yī)生咨詢,得到的答復(fù)是非親緣臍血配型概率極低,同胞姐妹間的臍帶血配型也只有四分之一的概率,可這卻是目前小雪獲救的唯一希望。小雪的母親懷孕后身體和各方面一直都很正常,當(dāng)時整個天津市都在期盼著幸運之神能夠降臨在小雪的身上。就在等待結(jié)果的那幾天,不僅僅小雪的爸媽在那里緊張,連我們報社,我們的同事都緊張,他們天天問我,走在走道里或者我一下樓,我們的電梯小姐都問我?!八齻冊趺礃恿耍俊币驗樾⊙┠赣H即將生孩子的事也是我報道的,人們見面就問我說:“小雪怎么樣了?她妹妹生下來沒有?”過兩天又問我結(jié)果怎么樣?好多人實際上很關(guān)心她,但是因為能力方面的原因就心有余而力不足。
就連小雪的母親生小妹妹的那天晚上我都在場。我一般晚上二點鐘睡,那天睡得稍微早一點,小雪的母親也趕巧比預(yù)產(chǎn)期稍微提前了一兩天。那天正好十二點半,小雪的爸爸給我打電話,說:“寶成,你能不能過來一趟?”我說:“怎么啦?”他說:“小雪她媽要生產(chǎn)了,手術(shù)費不夠,我只帶了一千多塊錢。”你想:就他們?nèi)齻€人在這邊,他也沒錢了。他說手術(shù)費真的不夠。我說還差多少?他說兩千塊錢吧。隨后我一看,因為當(dāng)時我的錢都在銀行里,我的工資什么都在工資卡上嘛,手上還正好就將近兩千塊錢吧,那我趕快,因為我們門口出租車挺多的,正好打車去了。然后在車上邊趕路邊問他在哪個醫(yī)院,他說在婦幼醫(yī)院,我就趕快打車過去了。當(dāng)時小雪媽就坐在醫(yī)院交費走廊的椅子上,捂著肚子很難受的。
然后我趕快過去交費了,這錢后來單位報銷給我了。當(dāng)時交了可能一共三四千塊錢吧。小雪爸媽當(dāng)時還在爭論到底是順產(chǎn)還是剖腹產(chǎn),因為剖腹產(chǎn)手術(shù)費高一些,她媽就說順產(chǎn),她爸就覺得順產(chǎn)有點難,因為醫(yī)生說胎兒比較大。我說:那就剖腹產(chǎn),孩子太大了,最起碼你得保證母親的安全,你不能說你生產(chǎn)完了最后母親過去了,這個是咱們誰都不愿看到的結(jié)果,你不能為了救孩子連母親都不顧了。她母親就說為了省點錢,我說那很危險的,說該花錢就得花,這點錢還不是很多。我在去婦幼醫(yī)院的路上,就給勞楠打了電話,她當(dāng)時都睡了。她說:“你干嘛呀,半夜的?”我說小雪媽媽馬上要生了,她說你先去吧,我過一會吧。我說行,我看情形再給你打電話吧。過了一會醫(yī)生說可能快生了,兩點多鐘,就是交完錢一個小時吧,醫(yī)生說快生了,我就給勞楠打電話:“醫(yī)生說快生了,你過來吧,你過來有什么事還方便一點,能夠照顧照顧,我在這兒也沒什么用呀?!比缓笏瓦^來了,她是剛來報社的記者,人很熱心,有關(guān)小雪報道的文字都是她做的。我們倆在這兒等到早晨快五點多,天都開始亮了,那是夏天嘛,五點多才生的,是個8斤多重的胖丫頭。大伙一看挺高興。
因找不到適合的配型已拖得時間夠久了,剛開始大伙都往好的方面想。后來隔了一個禮拜,配型結(jié)果出來以后,仍沒配上,大家失望透了。而結(jié)果在山東的魯能臍血庫人家找到配型5個位點的臍血。最后才勉強做了手術(shù)。至于捐款的事主要是由勞楠張羅,其中感人的事情還不少,你可以去問問她。
姜寶成是我見到的他這個年齡段中富有同情心和社會責(zé)任感的記者,臨別時我問他會不會像醫(yī)生見病人見多了后就對病人麻木了時,他肯定的回答:“哪兒能呢!我選擇這工作就鐵定要有這個心勁兒,否則早干其他去了,我上大學(xué)時學(xué)的可是最熱門的汽車設(shè)計呀!”慶幸我們這個社會又多了一根支柱。
而勞楠一見面給人的印象就是:出身一個富足的家庭,從小在順境中長大,可是卻愿意幫助人、特別是那種來自社會底層的人。
你問整個過程中最讓我感動的一件事或一個人,我覺得這當(dāng)然就是楊大爺了。楊大爺六十多歲了吧,已經(jīng)退休了。我跟他接觸,是通過報紙介紹小雪的事,那時候小雪還沒有配上型,后來她媽媽生下的孩子也沒配上型。
知道這事后,楊大爺通過報社給我打電話,說是要給小雪捐骨髓,因為知道她沒配上型嘛,所以希望能夠捐自己的骨髓,希望能夠配上。但是六十多歲的人,我問了問醫(yī)生,醫(yī)生就是說六十多歲捐骨髓,真的是需要有一定的承受力,體力呀各方面。然而他卻義無反顧,就是想幫小雪,什么也不想,什么也不圖,就是想幫小雪,后因各種原因楊大爺最終還是沒能捐成。
可從這以后楊大爺就一直跟小雪聯(lián)系,一直就很幫她們一家,有時候帶小雪去玩,有時給她買吃的,給她買東西呀。包括小雪進倉做手術(shù)之前,楊大爺從家里把VCD拿過來讓小雪看,然后給她拿一些吉祥物呀什么的,一直都很關(guān)注她。
都這么大年紀了,六十多歲的老大爺整天跑來跑去的,聽了就讓人非常感動。楊大爺一個月就是七八百塊錢的退休費,總共就是七八百塊錢。
可楊大爺?shù)谝淮我娦⊙┭?,就把自己一個月的工資全給小雪了,一個月工資,可他的家里擺設(shè)卻非常非常的普通,很陳舊的那種家具,沒有現(xiàn)在這樣的一件新式,就是很老式的那種。
人是應(yīng)該有點相互關(guān)愛的精神,這可能是人區(qū)別于其他物種的一個重要特質(zhì)吧。
可親可敬的天津人民,真正可稱得上無私的愛——通過一個不能留下姓名的招商銀行捐款賬號,短短時間就收到20多萬善款,而在小雪手術(shù)成功出院時,協(xié)和干細胞公司的董事長李德福和總裁韓忠朝又替她們一家償還了欠醫(yī)院的7萬多塊醫(yī)療費!事后我問李德福先生捐款的目的,他用非常實在的口吻說:“錢這東西多了也沒多大用處,人吃了喝了還能干啥?財富再多都是社會的。再說你要是給個貪官送個10萬8萬的,人家根本不當(dāng)回事兒。可小雪就不一樣,她家人為她治病花老鼻子了!你要是知道了不去幫幫也說不過去。凡是不考慮老百姓,不考慮你的客戶的企業(yè),什么事兒也干不長久,你說是不是?我覺得客戶的需求就跟我自己的一樣,你只要有這么一個理念,你事業(yè)的后續(xù)力量才會是源源不斷的。
這就是欲先取之,必先予之的道理。比如說小雪這件事情,那時你給我打電話,我還在深圳,你說孩子需要出院卻沒有還所欠醫(yī)院的六萬塊錢的能力而不能出院,我說我們擔(dān)了吧。因為我知道這個過程,并不是所有的白血病人我都要給擔(dān),因為她的病情我非常清楚,她家里已經(jīng)窮得叮當(dāng)響了。然后又是社會捐款,又是報社熱線,接下來那兩口子又生了一個。費了半天勁,生完了又配不上型,弄了半天他又背了一個負擔(dān),還是沒有救得了小雪的臍血干細胞。我說這是人命關(guān)天的事,現(xiàn)在捐這點錢就能幫幫小雪一家。
可這卻不是長久之計,從長遠來看,重要的還是干細胞。這個產(chǎn)業(yè)如果真能夠發(fā)展到一定程度和規(guī)模,比如說我們的干細胞庫,真能夠儲存到這一百萬份,到那時我就有了五十億的無成本資金。那么我拿出五十分之一來,作為這一個產(chǎn)業(yè)化的移植基金,該當(dāng)如何?真到了那個時候,那種規(guī)模,我就有能力挽救千萬條生命!
對此善舉,我只能說句俗話:愿好人一生平安!
留戀人間:小雪最后留遺言“快找大夫,我不想死……”
早在訪問《每日新報》兩位敬業(yè)誠摯的記者之前,我已在血液病醫(yī)院對面的一座灰暗的老式樓房二樓小雪家臨時租住的房中見過了她的父母。那是一間十幾平方米的房子,可就這么一丁點兒空間,他們住的還是“伙單”——天津方言,即進一個門之后住兩家人,廁所、廚房等公共設(shè)施都是兩家共用。一進門入眼的便是斑駁的墻皮,糊著舊報紙的窗戶,不大點的屋子里除了一張臨時搭的床鋪外,幾乎沒有任何家什,鍋碗瓢盆隨意地放在地上,剛出生幾個月的小女兒躺在床上,一臺吱呀呀亂晃的老式電扇對著床頭吹著,同樣寡言少語的李智林夫婦為家里沒有坐的地方歉疚得手足無措,我們就站著交談起來。
這對夫婦身上中國人那種典型的忍辱負重、以行代言的品格令人敬重。他們二人言語之少令人吃驚,就是問一句講一句的回答,也是非常的節(jié)省言語,但交談中,以下幾點意思他們卻表現(xiàn)得強烈而明晰:
其一,就是對女兒小雪的自豪與濃濃的愛意。小雪母親談到生下小女兒配型失敗后,小雪的那番“媽媽,家里沒有錢治病,反正已有了小妹妹了,你和爸就抱著她回東北得了,不用管我了?!笔撬赣H對我講得最流利、也是最長的一句話,而話語至此,小雪母親原本憔悴不堪的臉上已是淚流滿面,不能自已了!
天津人好呀,我一家算碰上好人了,從《每日新報》的記者姜寶成、勞楠,到血液病醫(yī)院的竺曉凡大夫、韓明哲主任、護士長,再到那些為小雪捐款的不知名的好心人……這一對忠厚老實深受“受人滴水之恩,定當(dāng)涌泉相報”格言浸淫的夫婦,對天津人的感激之情絕非言語而能表達,這便是其二。
談及自己高齡懷胎,寧舍性命也要用臍帶血救女兒小雪的經(jīng)過,母親王忠文就像談發(fā)生在別人身上的事兒一樣地平靜,而談及小女兒的臍帶血配型失敗后的自責(zé)與絕望簡直令石人落淚:我對不起小雪呀,沒配上型我死的心思都有了,小女兒沒出生我們就給她起名小雙——就是盼著她的臍血能救姐姐一命,然后姐妹倆雙雙回家呀。
父親李智林的話更少,來回就一句:小雪移植還不錯,醫(yī)院讓出院,可還欠醫(yī)院六七萬塊錢,這可咋整?這可咋整?
我雖然去過小雪的病房兩次,可始終沒能聽她講一句話??伤桥c年齡極不相稱的成熟和憂郁使我難以相信,特別是她那雙眼睛簡直令我心悚:她眼里的東西和一般的孩子極不一樣,愣愣地看著窗外,一動不動地好像看得很遠,眼神充滿了瘆人的茫然與空洞……
結(jié)束此次采訪兩個星期后,我接到了協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院移植科主任韓明哲博士的電話:“小雪走了!”這位平素顯得渾厚內(nèi)斂的朝鮮族漢子話語中表現(xiàn)出少有的傷感與無奈。
事后我從各方面了解到:小雪是2001年12月16日午夜1:55分走的,由天津市整個社會各界所聚集的濃濃愛意,終于沒有驅(qū)散死神所籠罩在她頭頂上的陰霾,雖然這愛心聚集的熱能也曾經(jīng)一次次打敗逼近她的死神。
小雪臨死前清醒得令人驚異,她對守護自己的父母說:“我是不是不行了?趕快找大夫來救我,我不想死,我不想離開你們……”
李雪,1992年12月20日出生時天上就飄著大雪,而8年后,離她的生日僅差不到4天的時間,這位堅強懂事的孩子無限依戀地離開了人世!就像一片晶瑩的雪花一樣靜寂地融化了……
突然間我想起了我結(jié)束對《每日新報》記者姜寶成訪談時問及面對小雪他最想說的話是什么時,他的那番話:小雪的名字,就是因為我寫的那篇文章才叫開的,她出生時天上正好下著雪花,我希望在她今年過生日的時候能夠康復(fù),然后穿上花裙子,在雪花中,在雪地里飛舞,像天使一樣!
雪天一色,滿目皆白。和藹可愛的圣誕老人趕著馬車,紅衣紅帽的小雪坐在馬車上,向著雪花飛舞的天堂飄去……真的,此時此刻,我祈禱真的有天堂存在。
下篇:兩份灼手的名單
靠血液我們得以生存,熱的,冷的。
去蹂躪、去贖回這世界,
不再會有無血的神話了。
——杰費里·希爾《創(chuàng)造》
救人一命,勝造七級浮屠。
——《禪語》
隨后,就臍血干細胞的發(fā)展?fàn)顩r和未來前景,筆者登門專訪了曾與諾貝爾化學(xué)獎得主楊振寧同窗、獲得美國圣路易大學(xué)博士學(xué)位、著名細胞生物學(xué)和實驗胚胎學(xué)以及生殖生物學(xué)家、中國科學(xué)院院士薛社普教授。年過八旬的薛院士一聽這個話題興頭十足,侃侃而談,神情根本不像他那個年齡,略帶廣東音的普通話也非常清晰:
干細胞去年被國際上列為第一個重點科研項目,我們國家在北京、上海都有干細胞研究中心,我們醫(yī)科院在天津的韓忠朝教授,他在搞造血干細胞,半年前我到他那兒參觀過,搞得很不錯。他們是從新生兒的臍帶血里提取干細胞,現(xiàn)在已經(jīng)成立了造血干細胞庫,這個很有用,比如說白血病啊,什么疾病都可以治療,用處非常大。
現(xiàn)在還有個組織工程也是靠干細胞。看到中國科研人員在老鼠的背上長了耳朵,它是用高級分子的材料把細胞固架,再把干細胞的細胞粘到固架上,長上去形成一個器官,形成一個組織,國際上叫組織工程。器官工程,將來可能對人造器官,器官移植上有用,現(xiàn)在用到臨床上很少,這是一個很大的貢獻。
國外已經(jīng)有這種臍帶血庫,我們國內(nèi)也開始搞了,我覺得這個非常好,我非常支持,就希望它將來在臨床上起重要的作用。反正對小孩的疾病,對大人,尤其是白血病啊,不管是哪種血液系統(tǒng)的疾病,血液腫瘤系統(tǒng)疾病,都可以發(fā)揮作用,都可以治。但是目前這都是從理論上來講,實踐過程中一定要有嚴謹?shù)目茖W(xué)態(tài)度,不能人為炒作,否則又會搞成一個新的泡沫。
而關(guān)于臍血干細胞的產(chǎn)業(yè)化問題,作為協(xié)和干細胞工程公司投資者之一的華銀控股公司執(zhí)行總裁劉剛先生,對筆者談了一個“中國干細胞公司大聯(lián)合”的概念,其思路和襟懷令人振奮:
現(xiàn)在,國際上發(fā)達國家干細胞產(chǎn)業(yè)化發(fā)展非常之快,這一行業(yè)也被確認為是一項盈利前景看漲的行業(yè),故而就有巨額資本流量支持。據(jù)我了解,從1996年至1997年,全世界有500多例臍帶干細胞移植成功的報道,從臨床試用的結(jié)果統(tǒng)計,臍帶干細胞移植的成功率高達80%,比骨髓干細胞移植 50%的成功率高出30個百分點。美國政府對此項目的開發(fā)和研究非常重視,從1996年開始,美國國立衛(wèi)生研究院先后撥專款5000萬美元,用于臍帶血干細胞的基礎(chǔ)理論和臨床的研究。以美國哈佛大學(xué)為龍頭,在臍帶血干細胞的收集、提取、儲存、臨床應(yīng)用等方面,無論是技術(shù)或是設(shè)備,均已達到了市場化應(yīng)用的高水平。目前,美國至少有10家類似這樣的生物公司,他們一方面發(fā)展和完善一系列相關(guān)的技術(shù),一方面加強臨床應(yīng)用范圍的研究和試驗,同時擴大宣傳占領(lǐng)潛在的巨大市場。另外,僅美國納斯達克股市上2001年8月之前,就有180多家以干細胞命名的上市公司,僅LMMUNEX公司的市值就達143億美元,而經(jīng)營臍血自體庫的CRTC—CELL公司,在“9·11”恐怖事件后市盈率仍達1125倍!在一個成熟的資本市場,市盈率代表投資者對公司前景極為看好。同時該公司又大幅度降低自體庫收費,目前的價格為首付275美元,年儲存費為50美元。但對于其競爭對手1095—1500美元之間的初次收費,說明潛在市場規(guī)模將產(chǎn)生極大的擴張。同時也表明干細胞庫并非真正能形成技術(shù)壁壘的產(chǎn)業(yè),其在國際間的殘酷的競爭將不可避免!
在這一領(lǐng)域里,我國的優(yōu)勢在于技術(shù)相對成熟,幾乎與世界先進水平無二,另外就是每年約有1200萬新生兒,臍血資源極為豐富,其他國家無法相比。但劣勢也十分明顯:其一是資金嚴重不足,國家撥款的科研經(jīng)費簡直就是杯水車薪,而企業(yè)的投入較之發(fā)達國家更是少得可憐。更為可怕的就是這點僅有的技術(shù)力量和資金還被分散利用。目前經(jīng)衛(wèi)生部批準建立的臍血干細胞庫就有北京、天津、上海、山東、浙江、廣州、成都等廠家,每家?guī)旌竺娑加胁煌耐顿Y人和不同的科學(xué)家做技術(shù)支持。而這些科學(xué)家們也都是各自為政,這樣就形成了科學(xué)研究上費時費力的重復(fù)研究和資本運營上的重復(fù)投資,形成人力物力上的極大浪費。這樣發(fā)展下去,我們在產(chǎn)業(yè)化的道路上與發(fā)達國家的距離將越來越大,其后果將不堪設(shè)想!在目前這種情況下,走聯(lián)合七大庫成立中國干細胞庫的概念是干細胞產(chǎn)業(yè)發(fā)展的必由之路。要發(fā)展就應(yīng)該放棄門戶之見,充分利用有限資源,發(fā)展干細胞領(lǐng)域的民族化產(chǎn)業(yè),爭取用大聯(lián)合的概念到香港上市、到美國去上市!當(dāng)然,這要靠大家的努力,特別是政府職能部門在政策層面的支持,單靠我們?nèi)A銀一家是做不成的,但華銀愿為此做先行者和鋪路石。另外,臍血干細胞用于自體移植和親屬移植的成功率極高,為了免除自體儲存者的后顧之憂,可由干細胞庫建設(shè)單位為儲存者投保。這樣,萬一發(fā)生不測,儲存者可獲得可觀的賠付,而保險公司又增加了新的險種。更重要的是,通過臍血保險,建立了一種對干細胞儲戶、干細胞庫和保險公司三方都有利的新型的生命科學(xué)社會保障機制,這一點上協(xié)和干細胞公司已做了有益的嘗試。
與運營模式的產(chǎn)業(yè)化創(chuàng)新相適應(yīng),臍血干細胞庫的行業(yè)管理模式也應(yīng)做出積極的調(diào)整。目前,臍血是按血液制品對待的,按輸血法規(guī)定,除衛(wèi)生部授權(quán)血站外,任何單位或個人不得采集、供應(yīng)血液。然而,臍血的采集、儲藏和應(yīng)用事實上又有別于一般血液制品,首先來源不一樣,臍帶血一直是醫(yī)院婦產(chǎn)科的廢棄物,而其采集作為產(chǎn)婦生產(chǎn)過程的一部分,只能由產(chǎn)科醫(yī)護人員進行,不可能由其他人員采集。其次,臍帶血的分離、檢測、保存應(yīng)用也與普通血液不同,臍血是一種干細胞產(chǎn)品,其技術(shù)管理和應(yīng)用均有著干細胞產(chǎn)品的自身規(guī)律。因而,行業(yè)管理方面也應(yīng)進行相應(yīng)調(diào)試。政府有關(guān)部門最好能協(xié)同研究,盡早出臺相應(yīng)的干細胞管理法規(guī),避免現(xiàn)存血管體制造成我國寶貴臍血干細胞資源的大面積浪費。
同時,現(xiàn)有七家臍血庫應(yīng)由政府部門牽頭,并由一些基金會介入,走向聯(lián)合,以便信息共享、資源互補、共同推動我國的干細胞產(chǎn)業(yè)。相反,如果各庫只從自身利益出發(fā),形成割據(jù)局面,那么,地方保護、學(xué)術(shù)門戶之見加上媒體的惡意炒作都會使方興未艾的中國干細胞工程陷于夭折,從而讓國外同類行業(yè)乘虛而入,其后果不堪設(shè)想。
據(jù)悉,劉剛總裁已積極地與政府部門和一些資本運營領(lǐng)域的有識之士,開始啟動這一造福子孫的宏大工程。但愿他們能得道多助吧。
帶著對小雪夭亡的深深遺憾,筆者再次走訪了中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院院長韓忠朝博士,對此他詳細地做了解答:
白血病治療有一個過程,第一步首先要進行化療,取得一個緩解狀態(tài),然后才能考慮其他治療方法。其主要治療方法分為三種:第一就是骨髓移植,手術(shù)時首先考慮做同胞供者的骨髓移植或者外周血干細胞移植,這都叫做造血干細胞移植。另外一個選擇就是做自體移植,相對來說它復(fù)發(fā)率比異體移植和同胞兄弟姐妹移植復(fù)發(fā)率都高一些。第三種就是臍血移植,對于少年兒童患者來說,這種選擇比較好一些。臍帶血干細胞移植具有骨髓干細胞所不能及的優(yōu)點,由于病人移植的是他自己或血緣同胞的臍帶干細胞,他們抗原體完全相符,而不存在免疫排斥現(xiàn)象。因為臍帶干細胞采集于胎兒時期,這種細胞很少有機會被各種病毒污染,加之胎兒時期的細胞代謝非常旺盛,使得臍帶血干細胞充滿了活力。由此可見,由于臍帶血干細胞克服了血型相配的難題,它在腫瘤病人和血液病人細胞移植的治療中,發(fā)揮著巨大的作用。從理論上講,目前30多種疾病都可以用此種基因療法治愈。可對于臍帶血移植手術(shù)來講,從發(fā)病到手術(shù)時間間隔越短療效就越好,最多不能拖過一年的時效。小雪是2000年春節(jié)的時候來的,這個孩子當(dāng)時病得非常重,血色素有4克,我們正常人是12克。這孩子就是處于很嚴重的貧血狀態(tài),根據(jù)骨髓的診斷,她是一個雜合型的白血病人,一般我們說急性淋巴和急性非淋巴,就這兩類。像她這種病,這兩種白血病在她這兒都是存在的,屬于雜合型的。那么這種類型的白血病,治療也是屬于高危的,普通放療很難達到一個很好的緩解率和生存率,但是經(jīng)過我們的治療,緩解率還是達到了??墒怯捎谖覈壳澳氀獛斓拇媪窟€非常少,找遍七家臍血庫也找不到合適配型。隨后她母親又重新懷孕生產(chǎn),可她的小妹妹的臍血還是沒配上型,期間誤了大量寶貴的治療時段,這時小雪的骨髓已經(jīng)非常不好了,各種類型化療藥物對她已經(jīng)不起作用。但是做臍血移植畢竟還是有治愈的希望,她們家決心也非常大,所以就開始給她進行預(yù)處理,同時在山東臍血庫也找到了干細胞數(shù)量比較多的一份臍血。當(dāng)時那個配的位點大概是四個位點相合的,那么細胞數(shù)是9乘10的7次方體重。進行完預(yù)處理之后呢,大概是9月20號回輸?shù)摹T谶@個治療過程中,白細胞最低降到零。她的白細胞開始恢復(fù)是在第15天后,白細胞就升到了1000,中性粒細胞也達到了500,那么第25天就不需要輸血小板,就達到20000了。她也沒有明顯的出血,就不需要輸血小板了。做骨髓檢查,她的造血干細胞來源已經(jīng)是臍血的來源了,就是說植活了,手術(shù)成功了。2001年12月2日,小雪出院回到了她父母租住的家中,最后致命的原因是長期化療藥的副作用所導(dǎo)致的高血壓腦病。真的太可惜了,多么可愛的一個孩子呀!
是呀,面對一個花蕾般生命的凋零,我們有太多的遺憾——
假如小雙出生后臍血能夠給姐姐配上型,那么她的姐姐也就有了活命血。
假如我們國內(nèi)臍血庫的儲存量足夠大的話,就不會拖那么久的時間,在這里時間可就是生命呀!
假如小雪出生時就留下了她自己的臍帶血,那樣不但在配型上是第一時間,而且移植后由于自體的原因不會產(chǎn)生免疫排斥現(xiàn)象,這樣醫(yī)療成本就會最大限度地降低!因為整個治療過程中費用產(chǎn)生最多的地方就是消除免疫排斥現(xiàn)象時所用的進口藥物。
假如……
然而再多的假如也替代不了殘酷現(xiàn)實帶給小雪父母的徹骨創(chuàng)痛!逝者已逝,生者依然,我再次呼吁,呼吁那些健康地生活在陽光下的人們:儲存臍血,珍愛生命!
在與中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病研究所所長韓忠朝交談期間,這位富有高度社會責(zé)任感的歸國博士再次強調(diào):
隨著生態(tài)環(huán)境的日益惡化,包括家庭裝修材料在內(nèi)的許多外部因素都能誘發(fā)孩子患上白血病。目前,在我國白血病已經(jīng)成為嚴重威脅人們尤其是青少年生命健康的疾病,“造血干細胞移植”是最有效的治療手段之一。
我國每年有400多萬病患者等待著造血干細胞移植,僅白血病患者全國每年新增4萬人,主要發(fā)病年齡在35歲以下,其中50%以上是兒童。而每年只有400到500人能夠接受干細胞移植手術(shù)治療。我國現(xiàn)在20歲以下的青少年及兒童基本上是獨生子女,這就意味著很難在親緣關(guān)系的親生兄妹中尋找到造血干細胞提供者,而非血緣關(guān)系的造血干細胞抗原型號完全匹配的可能性只有10萬分之一。只有當(dāng)造血干細胞庫存超過10萬份以上才可以初步適應(yīng)臨床要求。但尋找一份HLA配型相合的干細胞平均耗時135天,患者未必能堅持這么長時間;而且進口一份用于移植的骨髓或臍帶血干細胞制品需1.5—2萬美元,費用昂貴,更重要的是越是不同人種的配型率越低。
而我們國家的社會保障系統(tǒng)還不健全,家庭經(jīng)濟能力普通還較差。在我們醫(yī)院的門診部,好多患白血病的兒童經(jīng)過確診后,家長就忍痛將孩子抱回去!
真正進行治療的比例少之又少,目前治療白血病的難度主要就是高昂的醫(yī)療費用和臍血庫存不足。前一個問題,協(xié)和干細胞庫的一項稱為“生命銀行”的舉措已能充分解決,即新生兒的父母儲存臍血為他們的將來存一份生命保障,費用是采集5000元,儲存每年另付500元保管費,同時可獲贈一份最高限額為20萬人民幣的惡性血液病保險單和最高限額10萬元人民幣的住院醫(yī)療保單!可臍血配型庫存不足,只有呼吁整個社會行動起來。
因為,目前全世界各地的骨髓資料庫共儲存了700萬捐獻者的信息,提供了12000多份干細胞臨床移植,被使用率在千分之二左右。美國的骨髓資料庫是世界上最大、最規(guī)范的庫,到2000年6月共有450萬捐贈者配型登記入庫,共提供了9577份干細胞進行移植,被使用率在千分之二左右。臺灣的骨髓庫有21萬捐贈者登記入庫,共提供了200多份干細胞進行移植,被使用率不到千分之二。國際臍血庫組織(NETCORD)公布到2001年5月止,該組織的14個臍血庫共存了54379份臍血,已提供1986份臍血供臨床移植,其中成人移植了近 478例。平均被使用率為3.7%,其中美國紐約庫的使用率就為7.4%,日本東京庫為9.2%。如按使用人數(shù)和庫的總消耗費用進行經(jīng)濟核算,資料庫的花費遠遠高于實物庫。資料庫給捐贈者做一次檢測需要1000元人民幣,而在需要時因為人口的遷移,人們身體狀況的變化無法捐獻,流失率高達60%- 70%右。如按千分之二的被使用率計算,花費了 100萬人民幣,只提供2份干細胞給患者使用,每份需投資50萬元。實物庫在儲存時雖然需多花些費用,每份消耗成本為5000元左右,但如按5%的被使用率來計算,花費30萬人民幣,可提供5份干細胞給患者使用,每份需投資6萬元。作為一個中國人,我們應(yīng)該珍惜這一次歷史賦予我們的機會,否則中國老百姓未來在治療很多疾病時將要付出高昂的代價!
(背景資料3)
什么是干細胞
干細胞的“干”譯自英文“Stem”,意為“樹”、“干”和“起源”。干細胞即起源細胞。按其功能,干細胞可分為全能干細胞和組織干細胞兩種。前者能發(fā)育分化形成完整的機體,后者是一種或幾種組織的起源細胞。人的胚胎干細胞可發(fā)育成人,因此是全能干細胞,克隆人或克隆動物便從胚胎干細胞著手。
干細胞是指具有自我更新和分化潛能的細胞,在人體外使用胚胎干細胞培養(yǎng)內(nèi)臟器官、骨骼、神經(jīng)細胞、血細胞、皮膚細胞及角膜、眼球等各種組織器官,用以置換人體內(nèi)因疾病或外部損傷而喪失功能的組織和器官的技術(shù)被稱作干細胞技術(shù)。干細胞工程將改變傳統(tǒng)的最為短缺的器官來源問題,并在血液系統(tǒng)腫瘤、帕金森綜合癥、自體免疫性疾病、脊髓損傷、糖尿病等醫(yī)學(xué)重大疑難病癥的治療上有廣闊的應(yīng)用前景。
近百年來,干細胞技術(shù)成為繼基因技術(shù)之后國際生物研究領(lǐng)域的新熱點。生物醫(yī)學(xué)界研究表明,臍血中富含造血干細胞。干細胞如果能夠完成體外擴增,將能夠用于修復(fù)人體的其他組織細胞,達到抗衰老的保健作用。不過,到目前為止,除了治療白血病以外,還沒有任何科研機構(gòu)聲稱完全掌握了將干細胞技術(shù)應(yīng)用到更廣泛領(lǐng)域的實用技術(shù)。臨別時分,韓博士非常真摯地對筆者講:
“作為記者,你一定要呼吁一下,臍血真正是個寶啊,中國每年有1200萬新生兒,這么豐富的臍血資源,我們一直白白地當(dāng)作廢品扔棄,而這些臍血中含有豐富的生命“起源”細胞。
目前,醫(yī)學(xué)界已能通過成體干細胞的移植,成功治療血液系統(tǒng)疾病、先天性免疫缺損、遺傳性免疫缺損、遺傳性疾病、腫瘤、帕金森癥、糖尿病、心臟病、老年癡呆癥以及脊髓損傷等,這都是傳統(tǒng)醫(yī)藥一籌莫展的不治之癥。同時,干細胞的進一步開發(fā),還可用于抗衰老、器官修復(fù)、美容等保健領(lǐng)域,從而形成巨大的經(jīng)濟增長點。而我們所面臨的尷尬卻是:一邊是臍血干細胞的白白浪費,一邊是患者無辜生命的苦苦期待。這是我從我們醫(yī)院復(fù)印的兩份名單,一份是最近因等不到臍血配型而陸續(xù)死亡者名單,一份是正等待著臍血干細胞救命的患者名單,你能否借助媒體的力量向社會呼吁,這可都是些活生生的性命呀!”
我鄭重地接過韓博士遞過來的這份資料,隨手一翻,首先映入我眼簾的“死亡患者年齡”一欄,渾身突兀打了一個寒噤,這幾張普通的紙片,就像滾燙的火釬一樣灼得我手指一松,紙片差點掉在地上。如下,便是那兩份令人目不忍睹、感傷落淚且灼人的名單——
中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院等待臍血配型
患者名單
靳浩哲:男,17個月,血型B,山東省濟寧市中區(qū)
馮嘉:女,5歲,北京市
蘇家昊:男,6歲,血型B,山東省淄博市淄川區(qū)
劉宇馳:男,6歲,血型A,吉林省松原市寧橋西區(qū)
王浩:男,10歲,血型A,天津市南開區(qū)
劉晉琰:男,10歲,湖北省武漢市
李龍:男,12歲,血型A,河南省林州市城郊
王昆峰:男,13歲,血型A,河北省河間市
蘆恒:男,13歲,血型AB,山西省長治市
洪陽文:男,17歲,湖南省長沙市
劉曉芳:女,28歲,山西省大同市
中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)血液病醫(yī)院未等到臍血配型
死亡患者名
單張?zhí)斐桑耗校?歲,血型O,河南省夏邑縣城
陳亞序:男,4歲,血型AB,天津市河?xùn)|區(qū)
楊德新:男,5歲,血型B,湖北省宣恩縣
劉欣雨:女,6歲,血型B,吉林省四平市解放街……
行文至此,我誠摯地?zé)嵬?,熱望那些業(yè)內(nèi)專家們能放棄名利心或利益分岐;熱望所有還有機會為了孩子存儲臍血的父母,立即行動起來,為了孩子的未來,為了小雪們的悲劇不再重演!因為我的熟人、甚或我們的至親好友,大家都生活在今日這個環(huán)境污染日益嚴重的地球上,白血病又是發(fā)病率最高的絕癥之一,真不愿在與這相類似的名單上出現(xiàn)他們的名字時我們手足無措!
責(zé)任編輯楊曉升
〖附錄〗干細胞大事記1
967年,美國華盛頓大學(xué)的多納爾·托馬斯在《新英格蘭醫(yī)學(xué)》雜志報告說,如果將正常人的骨髓移植到病人體內(nèi),可以治療造血功能障礙。
1992年,美國紐約血液中心建立了世界上第一家“生命銀行”——臍血庫,至今保存的臍帶血已超過10000份,并為許多患者提供了臍帶血干細胞移植。
1998年11月,美國威斯康星大學(xué)的科學(xué)家在美國《科學(xué)》雜志報告說,他們成功地使人類胚胎干細胞在體外生長和增殖。
1999年12月,干細胞研究進展被《科學(xué)》雜志評選為該年度世界十大科學(xué)成就之首,而風(fēng)頭正勁的人類基因組織研究只好屈居第二位。
2001年2月,中國科學(xué)家曹誼林教授用干細胞在兔耳上培育出人耳。
2001年2月,英國一家公司宣布開展新生兒臍帶血干細胞儲存服務(wù)。父母花600英鎊就可讓醫(yī)院采集嬰兒臍帶血,從中分離出干細胞,在液氮中保存至少20年。
2001年4月,中國首家自體臍血干細胞庫在天津市建成。
2001年7月19日,干細胞研究——新世紀掀狂瀾。
近段時間,“干細胞“一詞頻頻見諸報端:6月 17日上海華山醫(yī)院宣布為一位腦部受傷的患者成功進行了世界上首例人體神經(jīng)干細胞移植;6月底北京大學(xué)干細胞研究中心稱他們已為6名角膜病患者實行了人體角膜干細胞移植。
2001年7月30日,器官再生有望實現(xiàn)。
晚期腎癌救治成功,近日,解放軍304醫(yī)院采用異基因造血干細胞移植,治療晚期腎轉(zhuǎn)移癌,使一位雙肺多處轉(zhuǎn)移、瀕臨危亡的晚期腎癌患者獲得新生。
2001年8月16日,干細胞有望攻克癌癥。
在美國弗吉尼亞州的諾??诵迹麄儚淖栽妇璜I者提供的卵子和精子合成的人類胚胎中提取出干細胞,有望用于治療癌癥、帕金森綜合癥和老年癡呆癥等頑癥。
2001年8月16日,中國干細胞基因工程步入產(chǎn)業(yè)化運行。
全國首對為子女做臍帶血自體保存的夫婦季興旺、葛欣最近與天津市干細胞科學(xué)研究中心臍帶血干細胞庫正式簽訂儲存協(xié)議,這標志著我國干細胞基因工程由科研階段步入產(chǎn)業(yè)化運行。
2001年8月16日,浙江用臍血移植方法治療白血病獲得成功。
浙江省中醫(yī)院的虞榮喜教授表示:這項全稱為“非血緣異基因臍帶血干細胞移植”手術(shù)的成功實施,將為白血病患者帶來更多生的希望。來自浙江蕭山的沈丹去年被查出白血病,現(xiàn)已經(jīng)臍血移植手術(shù)康復(fù)出院。
2001年8月31日,中國在人類胚胎干細胞克隆研究領(lǐng)域取得重大進展。
由西北農(nóng)林科技大學(xué)著名胚胎工程專家竇忠英教授率領(lǐng)的科研攻關(guān)小組,第六次從人類胚胎干細胞中分化誘導(dǎo)得到心臟跳動樣細胞團。
2001年9月5日,美科學(xué)家首次用干細胞生成血細胞,人類有望不再獻血。
美國科學(xué)家們已經(jīng)找到了如何將人體干細胞制成血細胞的方法,并完成了人類歷史上第一次這類試驗。自此,人類將有可能獲得取之不盡的血源。
2001年9月30日,A型血可變B型血,首例造血干細胞移植成功。
深圳市第二人民醫(yī)院8月27日進行了全國首宗無償捐獻骨髓移植手術(shù),醫(yī)生從捐髓者潘慶偉身上取出55毫升造血干細胞,移植到身患白血病的深圳打工青年毛左財體內(nèi)。這是我國首次采用分子生物學(xué)基因配型方法。
2001年12月2日,神經(jīng)干細胞移植治療癱瘓鼠在哈爾濱獲得成功。
一只高位截癱的實驗大鼠,在接受人胚神經(jīng)干細胞移植4個月后,其后腿竟奇跡般地開始恢復(fù)自主行動功能。這項動物實驗由哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科完成。
2001年12月12日,臍血移植治好重癥地中海貧血患兒。
第一軍醫(yī)大學(xué)南方醫(yī)院,利用臍血移植治愈一名重癥地中海貧血患兒,近日病人已康復(fù)出院。
2001年12月14日,中國首例基因配型方法移植骨髓手術(shù)在深圳獲得成功。
接受非血緣性無償捐獻造血干細胞治療的白血病患者毛佐財在深圳第二人民醫(yī)院出院,這標志著我國首例采用國際領(lǐng)先的分子生物學(xué)基因配型方法進行的造血細胞移植手術(shù)獲得成功。
2001年12月28日,2002年值得關(guān)注的六大科技領(lǐng)域。
科學(xué)家在今年最后一期美國《科學(xué)》雜志上列出了2002年值得關(guān)注的六大熱門科技領(lǐng)域,它們分別是干細胞研究、蛋白質(zhì)研究、天文、遺傳學(xué)、光學(xué)鐘和基本常數(shù)。
2002年1月4日,中國學(xué)者發(fā)現(xiàn)人體表皮細胞存在逆分化現(xiàn)象。
大量組織學(xué)切片及發(fā)育學(xué)、組織學(xué)和方法學(xué)進行系列鑒別研究,發(fā)現(xiàn)在用表皮細胞生長因子治療愈合的創(chuàng)面中存在干細胞聚集現(xiàn)象,并且初步證明這種干細胞是在表皮細胞生長因子誘導(dǎo)下逆向分化而來。
2002年1月10日,換器官就像換零件。
最近一期的美國《科學(xué)》雜志列出了當(dāng)年值得關(guān)注的6大熱門科技領(lǐng)域,干細胞研究位居榜首。自從1998年11月,美國威斯康星大學(xué)等機構(gòu)的科學(xué)家成功地利用人類胚胎組織分離培育出能在體外不斷生長增殖的細胞組織。
2002年1月11日,中國“十五”期間第一批973項目正式啟動。
在人口與健康領(lǐng)域,部署了干細胞及臨床應(yīng)用的基礎(chǔ)研究、重大疾病的蛋白質(zhì)組學(xué)研究和中國人口出生缺陷的遺傳與環(huán)境可控性研究。
2002年1月13日,中國冠心病治療技術(shù)獲突破性進展。
我國冠心病治療技術(shù)獲突破性進展:國際心血管病前沿課題“自體骨骼肌干細胞移植致心肌再生”技術(shù),新近在江蘇省人民醫(yī)院成功應(yīng)用于臨床,經(jīng)治療的3例病人均恢復(fù)良好。
2002年1月17日,人類首次利用胚胎干細胞構(gòu)建新藥篩選模型獲得成功。
國家自然科學(xué)基金項目——《藥物介導(dǎo)胚胎干細胞體外定向分化的干預(yù)效應(yīng)研究》近日在杭州取得重大突破??茖W(xué)家們通過藥物誘導(dǎo)的方式,目前已成功地將胚胎干細胞體外定向分化成搏動。
2002年1月18日,患者用“自己”治好癱瘓。
36歲患“多發(fā)性硬化癥”癱瘓的于女士,在北京宣武醫(yī)院進行中國首例自體干細胞骨髓移植,治療癱瘓獲得成功,已康復(fù)出院。
2002年1月20日,我國利用胚胎干細胞構(gòu)建新藥篩選模型。
由浙江大學(xué)藥學(xué)院副院長樓宜嘉教授負責(zé)的國家自然科學(xué)基金項目——藥物介導(dǎo)胚胎干細胞體外定向分化的干預(yù)效應(yīng)研究近日獲得重大突破。研究人員通過藥物誘導(dǎo)的方式成功地將胚胎干細胞體外定向分化而成心肌細胞。