[中圖分類號(hào)]G760;G78;R493［文獻(xiàn)標(biāo)志碼]A［文章編號(hào)]1005-0310（2025）04-0058-09

Research on the Dilemmas and Support Paths of Parental Involvement in the Rehabilitation of Children with Autism： An Analysis Based on the Basic Triangle Theory

TANG Duoxian ^1，2 ， LIU Qi2 （1.Research Center for the Development of Persons with Disabilities，Anhui University，Hefei 230601，China; 2.School of Sociology and Political Science，Anhui University，Hefei 230601，China）

Abstract： As stakeholders of children with autism spectrum disorder （ASD），parents of autistic children play an irreplaceablerole in their rehabilitation.Based on the basic triangle theory，through research on families with autistic children，this study finds that parents face structural contradictions in the rehabilitation process，including the collapse of self-efficacy，role overload，alienationof emotional labor，and intergenerational intervention.To address these isses，the study proposes a dynamic dual-triangle support system. This system aims to reshape he family'ssubjective consciousness and enhance their well-eing and social integration by reconstructing the internal triangular relationships within the family and constructing external triangular support networks.

Keywords：basic triangle theory;rehabilitation of children with autism;dilemmas of parental involvement;dynamic dual-triangle support system

0 引言

黨的二十大報(bào)告提出：“要完善殘疾人社會(huì)保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系，促進(jìn)殘疾人事業(yè)全面發(fā)展?！盵]孤獨(dú)癥作為一種廣泛的發(fā)育性疾病，是一種先天性全面發(fā)育障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征[2]。據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，當(dāng)前我國(guó)孤獨(dú)癥患者超1300萬(wàn)，并以每年22萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)，這是一個(gè)龐大且不容忽視的群體[3]。孤獨(dú)癥的治療難度巨大，國(guó)內(nèi)對(duì)于這種疾病的治療體系仍不成熟[4]。目前，我國(guó)以康復(fù)為主要手段。相對(duì)而言，孤獨(dú)癥群體得到的社會(huì)支持和社會(huì)福利遠(yuǎn)不及其他殘疾人群體，他們需要得到更多的社會(huì)關(guān)注與支持。

近年來(lái)，學(xué)術(shù)界越來(lái)越關(guān)注孤獨(dú)癥家長(zhǎng)與孤獨(dú)癥兒童康復(fù)之間的相互作用。國(guó)外對(duì)孤獨(dú)癥家庭的研究多以父母為重點(diǎn)，將家庭視為一個(gè)整體進(jìn)行研究。美國(guó)《聯(lián)邦住房保障法》要求聯(lián)邦政府應(yīng)為殘疾人家庭提供無(wú)障礙單元住房，將孤獨(dú)癥家庭需求納入政策框架[5]。Dunn等人認(rèn)為孤獨(dú)癥家長(zhǎng)普遍承受更高的壓力，更容易遭受抑郁、婚姻問題，這表明穩(wěn)定的家庭系統(tǒng)對(duì)康復(fù)十分重要[6。在干預(yù)策略方面，Yoder等通過研究證實(shí)父母通過培訓(xùn)專業(yè)策略能夠有效緩解孤獨(dú)癥兒童的癥狀[7]。Pacia等提出自然發(fā)展干預(yù)模式，鼓勵(lì)家長(zhǎng)在自然情境下對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行早期干預(yù)[8]

國(guó)內(nèi)相關(guān)研究聚焦于孤獨(dú)癥家庭的困境、家長(zhǎng)參與及家庭支持等方面的研究。李豪豪等認(rèn)為孤獨(dú)癥家庭存在政策、經(jīng)濟(jì)、就醫(yī)、心理壓力及家庭干預(yù)不科學(xué)五方面的困境[9。安孟竹從兒童視角轉(zhuǎn)向家庭視角，從性別視角分析家庭治療在特殊家庭中的作用，探討家庭治療在我國(guó)的適用性[10]。趙淑曼等認(rèn)為父親在孤獨(dú)癥兒童成長(zhǎng)中具有重要作用，然而現(xiàn)實(shí)中，父親在參與孤獨(dú)癥兒童的教育中存在一定困境，需要增加父親的參與度[1]。姚小雪等認(rèn)為家長(zhǎng)參與自閉癥兒童教育受到多方面因素影響，其中家庭因素是家長(zhǎng)參與的內(nèi)在動(dòng)機(jī)[12]陳奕榮等通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，父母協(xié)同養(yǎng)育能夠顯著提高孤獨(dú)癥兒童的生活質(zhì)量，其中，親職勝任感起到了中介作用[13]。鐘霞等通過實(shí)驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，聯(lián)合家庭干預(yù)訓(xùn)練，能夠幫助孤獨(dú)癥兒童改善臨床癥狀，促進(jìn)其神經(jīng)心理發(fā)育[14]。在對(duì)孤獨(dú)癥家庭的支持方面，蔡英輝等認(rèn)為喘息服務(wù)是支持特殊兒童照顧者的有效途徑[15]。在支持體系構(gòu)建探索方面，金炳徹從殘疾兒童作為家庭組成部分的康復(fù)視角，提出“以家庭為中心\"的支持理念[16]?？准t梅等通過實(shí)驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，對(duì)孤獨(dú)癥兒童實(shí)施家庭護(hù)理的效果顯著，能夠促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)效果，改善孤獨(dú)癥家庭的生活質(zhì)量[17]。胡曉毅等認(rèn)為，應(yīng)為孤獨(dú)癥家庭提供多樣化保障及個(gè)別化支持，從而提升其生活質(zhì)量[18] 。

綜上所述，學(xué)界對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的研究從單一兒童康復(fù)轉(zhuǎn)向家庭系統(tǒng)支持，且均認(rèn)可家庭在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中的重要作用，強(qiáng)調(diào)家長(zhǎng)參與對(duì)干預(yù)效果起到促進(jìn)作用。我國(guó)現(xiàn)有研究偏重于從父親或母親的單一視角進(jìn)行分析，缺乏對(duì)家庭動(dòng)力機(jī)制的理論建構(gòu)。

1" 理論基礎(chǔ)及研究方法

本研究以基本三角理論為基礎(chǔ)，采用質(zhì)性研究方法，對(duì)Z康復(fù)中心的教師和孤獨(dú)癥家長(zhǎng)進(jìn)行深度訪談，結(jié)合參與式觀察，了解孤獨(dú)癥家長(zhǎng)在兒童康復(fù)中的效用及存在的問題

1. 1 基本三角理論

基本三角理論探討了個(gè)體與他人之間的相互影響和互動(dòng)，并廣泛應(yīng)用于社會(huì)學(xué)、心理學(xué)和人際關(guān)系等領(lǐng)域。該理論強(qiáng)調(diào)個(gè)體在社交環(huán)境中與他人形成的關(guān)系及其對(duì)個(gè)人行為和心理狀態(tài)的影響。雷蒙德·弗思認(rèn)為，社會(huì)結(jié)構(gòu)中真正的三角關(guān)系是由共同情操所結(jié)合的兒女和他們的父母，婚姻的意義在于建立了社會(huì)結(jié)構(gòu)中的基本三角[19]。家庭的結(jié)構(gòu)像一個(gè)永恒的三角形，費(fèi)孝通認(rèn)為，婚姻不僅塑造了夫婦之間的聯(lián)系，還建立了親子關(guān)系，二者之間密切相連、互為支撐[20]。夫婦關(guān)系和親子關(guān)系就像三角形的三條邊，任何一邊的缺失都會(huì)導(dǎo)致關(guān)系的失衡與不完整[2I]。薩提亞提出，父親、母親和孩子是基本三角關(guān)系的一部分，家庭三角中的隱性張力會(huì)通過非語(yǔ)言行為影響家庭成員的心理，孩子成長(zhǎng)的方式很大程度上取決于他們所處的家庭環(huán)境[22]?，F(xiàn)代化家庭中，三角關(guān)系主要由子女與父母構(gòu)成，父母構(gòu)成三角的底，需要第三點(diǎn)即子女來(lái)進(jìn)行穩(wěn)定，強(qiáng)調(diào)三者共同構(gòu)成一個(gè)閉合且流動(dòng)的三角系統(tǒng)，其核心要素涵蓋角色互動(dòng)、情感流動(dòng)和權(quán)力結(jié)構(gòu)的平衡機(jī)制。

傳統(tǒng)研究聚焦于普通家庭的三角穩(wěn)定關(guān)系，如家長(zhǎng)與子女在教育、溝通中的相關(guān)課題，這種三角關(guān)系有較清晰的角色分工，且以雙向互動(dòng)為基礎(chǔ)。

本研究將此理論拓展至孤獨(dú)癥家長(zhǎng)參與這一特殊情境，即孤獨(dú)癥兒童由于其獨(dú)特的行為特征導(dǎo)致傳統(tǒng)三角關(guān)系失衡，如家長(zhǎng)角色超載、親子間單向溝通互動(dòng)等問題，這使得孤獨(dú)癥家庭的三角關(guān)系面臨更大挑戰(zhàn)。在此背景下，本研究構(gòu)建了動(dòng)態(tài)雙三角支持模型，在家庭內(nèi)部層面，通過重構(gòu)三角角色，如促進(jìn)父親在家庭中的參與、家庭內(nèi)部的正向溝通等，重建家庭內(nèi)部的穩(wěn)定性；在宏觀層面，政府、機(jī)構(gòu)及社會(huì)構(gòu)成外部支持三角，內(nèi)部和外部合力支持孤獨(dú)癥家長(zhǎng)解決困難。這一框架不僅為解析孤獨(dú)癥家長(zhǎng)參與困境提供了系統(tǒng)性工具，更從生態(tài)視角促進(jìn)了“家庭一社會(huì)”共生關(guān)系的重構(gòu)，為政策制定與社會(huì)支持體系優(yōu)化提供了理論依據(jù)與實(shí)踐路徑。

1. 2 研究方法

Z兒童康復(fù)中心成立于2005年，是H市家校合作干預(yù)的典型機(jī)構(gòu)，目前共有心智障礙學(xué)生170余人，其中孤獨(dú)癥兒童占比約 71% 。Z康復(fù)中心以家校聯(lián)合的方式共同承擔(dān)教育孤獨(dú)癥兒童的任務(wù)，根據(jù)孤獨(dú)癥兒童的情況可以分為親子全陪模式和親子半脫離模式。通過制定日常訓(xùn)練計(jì)劃、課堂協(xié)同教學(xué)、家庭延伸訓(xùn)練等方式深度介人兒童的康復(fù)過程。但在實(shí)際運(yùn)作中，家長(zhǎng)普遍面臨專業(yè)支持不足、角色定位模糊、家校協(xié)作低效等系統(tǒng)性困境，因此，本研究選取該中心作為調(diào)查點(diǎn)，經(jīng)過長(zhǎng)期觀察，通過存在的與中心內(nèi)家長(zhǎng)和教師就孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的成效、存在的問題以及困惑等開展訪談，獲取大量資料，為本研究奠定了基礎(chǔ)。

深度訪談法：通過目的性抽樣與最大差異抽樣，選取Z兒童康復(fù)中心具有代表性的11位影子教師和家長(zhǎng)。其中，6位家長(zhǎng)涵蓋了不同的家庭結(jié)構(gòu)，包括核心家庭及三代同堂，兒童年齡在3＼～12歲之間?？紤]到文化差異及家庭結(jié)構(gòu)等因素，本研究選取來(lái)自不同地域、不同家庭結(jié)構(gòu)的幾組家長(zhǎng)進(jìn)行觀察訪談。5位教師主要為特殊教育專業(yè)、心理學(xué)及康復(fù)專業(yè)，從業(yè)年限為2＼～15年，從不同的專業(yè)角度對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行分析。采用半結(jié)構(gòu)化訪談提綱，有針對(duì)性地從多個(gè)維度進(jìn)行深度訪談，了解他們?cè)诮逃陋?dú)癥兒童中的經(jīng)驗(yàn)、困難和需求。

參與觀察法：基于研究的目的和研究提綱，研究者以助教老師身份于2024年7月至11月在Z兒童康復(fù)中心進(jìn)行了為期4個(gè)月的觀察，在課堂及戶外活動(dòng)中直接或間接觀察服務(wù)對(duì)象，從而獲取研究資料。

2 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中家長(zhǎng)參與的效用

家長(zhǎng)在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)過程中扮演著至關(guān)重要的角色。家長(zhǎng)通過與孤獨(dú)癥兒童的溝通和互動(dòng)為兒童提供情感、精神成長(zhǎng)方面的支持，同時(shí)家長(zhǎng)通過與康復(fù)機(jī)構(gòu)合作，促進(jìn)了孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)進(jìn)程。

2.1家長(zhǎng)作為情感和精神支持的提供者

情感支持是家庭給予個(gè)體最直接的支撐之一。孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)交往和情感表達(dá)往往面臨一系列挑戰(zhàn)[23]。他們?nèi)狈?duì)他人的興趣和基本的社交技能，很難理解他人的觀點(diǎn)和意見，不能回應(yīng)他人的情感需求，使得建立親密關(guān)系變得困難。因此，家長(zhǎng)需要更多的包容與耐心，為孤獨(dú)癥兒童提供情感支持。孤獨(dú)癥兒童還面臨社交和情感上的雙重挑戰(zhàn)，他們?nèi)狈μ剿魍饨绲呐d趣，對(duì)事物持有回避態(tài)度，難以適應(yīng)社會(huì)規(guī)則，需要家長(zhǎng)的積極互動(dòng)和情緒的正向引導(dǎo)，從而提升孤獨(dú)癥兒童應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)的能力，提高他們的韌性和心理適應(yīng)能力。

示例：

洋洋每到傍晚下課就非常興奮，因?yàn)樗缷寢屢獊?lái)接他，看見了媽媽會(huì)親昵地挽著媽媽，親親媽媽。媽媽非常關(guān)心和愛護(hù)他，他的家庭明顯能夠?yàn)樗峁┌踩?，所以他?huì)更加活潑。（邵老師，29歲，Z兒童康復(fù)中心教師，2024.11.15）

基本三角理論認(rèn)為，家庭中密切相關(guān)成員的言行舉止會(huì)相互影響，受到影響的家庭系統(tǒng)又反作用于每個(gè)人[24]。案例中洋洋對(duì)母親形成依戀行為的正向反饋，也印證了基本三角理論的核心機(jī)制，即家庭內(nèi)部形成穩(wěn)定的情感互動(dòng)時(shí)，親子之間的情感能通過非語(yǔ)言途徑傳遞，重塑孤獨(dú)癥兒童的社交認(rèn)知，增強(qiáng)兒童的安全感和心理適應(yīng)能力，促進(jìn)三角系統(tǒng)的動(dòng)態(tài)平衡。

2.2 家長(zhǎng)作為孤獨(dú)癥兒童成長(zhǎng)的支持者

成長(zhǎng)上的支持能夠幫助孤獨(dú)癥兒童培養(yǎng)日常生活技能和社會(huì)技能，家庭是孩子學(xué)習(xí)生活技能的重要場(chǎng)所。家長(zhǎng)的指導(dǎo)示范能夠讓孤獨(dú)癥兒童掌握基本的生活自理能力。在家長(zhǎng)的陪同下外出活動(dòng)、探索外部世界，孤獨(dú)癥兒童能獲得情感上的安全感，進(jìn)而掌握部分社會(huì)技能。

示例：

我經(jīng)常帶萌萌參加社會(huì)活動(dòng)，我覺得孩子能夠在這種環(huán)境中鍛煉自己。通過與陌生人接觸能夠幫助她更好地進(jìn)行泛化，也非常感激你們能夠接納他們，并陪伴他們進(jìn)行活動(dòng)。（11歲孤獨(dú)癥兒童萌萌的媽媽，37歲，訪談?dòng)谝粓?chǎng)馬拉松活動(dòng)后，2024. 05.24）

萌萌母親帶孩子參加社會(huì)活動(dòng)，從而促進(jìn)其技能泛化，該行為凸顯了基本三角理論中家庭一社會(huì)共生關(guān)系，家長(zhǎng)陪同孤獨(dú)癥兒童向外部探索，能幫助兒童建立情感的安全感，促進(jìn)兒童的自主適應(yīng)。這種家長(zhǎng)和社會(huì)協(xié)同合作的方式能夠幫助孤獨(dú)癥兒童更好地適應(yīng)外部世界，實(shí)現(xiàn)自我成長(zhǎng)和獨(dú)立發(fā)展，也推動(dòng)家庭和社會(huì)的共同成長(zhǎng)。

2.3家長(zhǎng)作為協(xié)同治療者的參與者

孩子確診后，孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)通常會(huì)將孩子送往專業(yè)機(jī)構(gòu)，接受治療。在這個(gè)過程中，家長(zhǎng)可以與專業(yè)人員合作，營(yíng)造適宜的家庭環(huán)境，以延伸孤獨(dú)癥兒童接受康復(fù)的時(shí)間，家庭環(huán)境是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的重要補(bǔ)充。同時(shí)，家長(zhǎng)通過與康復(fù)機(jī)構(gòu)合作，學(xué)習(xí)相關(guān)技能和策略，從多維度支持孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)發(fā)展。

示例：

家長(zhǎng)參與一直是康復(fù)過程中非常重要的環(huán)節(jié)，我們會(huì)定期給家長(zhǎng)開會(huì)，總結(jié)學(xué)生的學(xué)習(xí)情況，告訴家長(zhǎng)學(xué)習(xí)計(jì)劃，讓家長(zhǎng)理解我們這么上課的原因。每節(jié)課后我會(huì)跟家長(zhǎng)反饋小孩的情況，建議他們回家鞏固哪些知識(shí)，但是有些家長(zhǎng)不能配合。（Z兒童康復(fù)中心孫老師，39歲，訪談?dòng)赯兒童康復(fù)中心，2024.11.15）

機(jī)構(gòu)作為外部三角的支持力量，通過培訓(xùn)提升家長(zhǎng)的技能，家長(zhǎng)作為機(jī)構(gòu)的補(bǔ)充在家庭中幫助孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。與此同時(shí)，家長(zhǎng)的角色發(fā)生轉(zhuǎn)化，從家庭的照料者變成機(jī)構(gòu)的協(xié)同干預(yù)者，共同構(gòu)建孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的生態(tài)化支持網(wǎng)絡(luò)。然而，孫老師的訪談在某種程度上反映出家庭客體化的矛盾，家長(zhǎng)在康復(fù)過程中因自身認(rèn)知的不足，使其主體性受到抑制。

3 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中家庭參與的 困境

在孤獨(dú)癥兒童的成長(zhǎng)過程中，家長(zhǎng)的參與不僅影響兒童的康復(fù)進(jìn)程，也影響家庭的健康發(fā)展。然而，在孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)過程中，家長(zhǎng)的參與面臨著諸如家長(zhǎng)效能感坍塌、家長(zhǎng)角色過載、情感勞動(dòng)困境及隔代長(zhǎng)輩干預(yù)等挑戰(zhàn)和困境，

3.1 家長(zhǎng)效能感坍塌

在孤獨(dú)癥兒童檢查確診后，大部分家庭會(huì)尋求專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助，依靠機(jī)構(gòu)的力量對(duì)兒童進(jìn)行治療和訓(xùn)練。部分機(jī)構(gòu)為了增強(qiáng)自身的專業(yè)性與權(quán)威性，貶低了家長(zhǎng)的能力和作用。目前，很多家長(zhǎng)在孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)方面擁有較低的自我效能感[25]。我國(guó)康復(fù)教育機(jī)構(gòu)普遍存在康復(fù)服務(wù)人才短缺，康復(fù)人員經(jīng)驗(yàn)不夠豐富[26]。家長(zhǎng)放任機(jī)構(gòu)主導(dǎo)的模式不僅容易使家庭角色脫位，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)效果也無(wú)法達(dá)到家長(zhǎng)的預(yù)期。機(jī)構(gòu)布置家庭任務(wù)的行為，使親子情感互動(dòng)轉(zhuǎn)化為任務(wù)型行為，易造成家長(zhǎng)的主體性迷失。家長(zhǎng)還承擔(dān)著“失敗標(biāo)簽化”的風(fēng)險(xiǎn)，即將孤獨(dú)癥兒童康復(fù)效果低歸因于家長(zhǎng)的不配合。這種認(rèn)知導(dǎo)致家長(zhǎng)自我效能感坍塌，喪失對(duì)自身能力的信心，轉(zhuǎn)而更加依賴機(jī)構(gòu)。

示例1：

我們希望機(jī)構(gòu)能夠盡力幫助我家小孩康復(fù)，因?yàn)槲覀兪裁炊疾欢?，只能依靠機(jī)構(gòu)的專業(yè)治療，機(jī)構(gòu)收費(fèi)這么貴，我希望見到明顯的效果才會(huì)安心。（8歲孤獨(dú)癥兒童月月的媽媽，40歲，訪談?dòng)赯兒童康復(fù)中心，2024.11.15）

示例2：

老師說(shuō)課后我沒有按她的要求幫小容訓(xùn)練，他們班一一同學(xué)的奶奶每天帶一一回家訓(xùn)練，所以一一的能力好很多。我非常自責(zé)，但他還有個(gè)妹妹，我一個(gè)人無(wú)法照顧好他們兄妹倆，是我耽誤了小容（哽咽著流下淚水）。（7歲孤獨(dú)癥兒童小容的媽媽，34歲，小女兒兩歲半，訪談?dòng)赯兒童康復(fù)中心，2024.11. 16）

盡管機(jī)構(gòu)主導(dǎo)的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)能夠起效，卻容易使家長(zhǎng)依賴機(jī)構(gòu)。這種模式無(wú)形中剝奪了家長(zhǎng)的話語(yǔ)權(quán)，很多家長(zhǎng)忽視甚至貶低自身。應(yīng)幫助家長(zhǎng)意識(shí)到孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)不僅依賴專業(yè)機(jī)構(gòu)的治療，家庭環(huán)境的支持同樣至關(guān)重要，家長(zhǎng)的參與能夠改善孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)環(huán)境[27]。如果家長(zhǎng)在家庭中中斷對(duì)孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)，沒有持續(xù)對(duì)兒童康復(fù)計(jì)劃進(jìn)行了解和反饋，可能會(huì)錯(cuò)失為孩子提供個(gè)性化、持續(xù)性支持的機(jī)會(huì)?；诨救抢碚撝薪巧倨胶獾膬?nèi)在要求，破解這一困境需要重構(gòu)家長(zhǎng)與機(jī)構(gòu)間的關(guān)系，幫助家長(zhǎng)從依從者轉(zhuǎn)變?yōu)楦深A(yù)者，機(jī)構(gòu)從權(quán)威者轉(zhuǎn)變?yōu)橹С终摺?/p>

3.2 家長(zhǎng)角色過載

基本三角理論認(rèn)為，在家庭中父母共同承擔(dān)撫養(yǎng)兒女的責(zé)任。實(shí)際調(diào)查發(fā)現(xiàn)，母親通常是家庭最直接的照顧者[28]，而父親則更多地提供經(jīng)濟(jì)支持和參與外部事務(wù)。在孤獨(dú)癥家庭中，家長(zhǎng)不僅需要日常照顧孩子，還要為孩子提供專業(yè)的康復(fù)支持。大部分家長(zhǎng)并不具備這種知識(shí)儲(chǔ)備，為了更好地照顧孩子，很多母親選擇辭去工作，這導(dǎo)致母親角色過度膨脹，父親在家庭中的角色逐漸邊緣化。

康復(fù)機(jī)構(gòu)設(shè)置的家長(zhǎng)培訓(xùn)課程在提升家長(zhǎng)專業(yè)性的同時(shí)，加劇了家長(zhǎng)家庭角色超載的現(xiàn)象，家長(zhǎng)不僅在社會(huì)上扮演員工、朋友等角色，在家庭中還扮演著子女、父母、教育協(xié)調(diào)者、康復(fù)治療師等多種角色，這種家庭角色過載導(dǎo)致家長(zhǎng)的社會(huì)參與減少，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)也隨之減小。為了維持家庭生活和孩子治療，家長(zhǎng)可能選擇犧牲部分角色，如父親在家庭中的缺位就是基于衡量的選擇。久而久之，孩子成為母親唯一的精神寄托，也會(huì)形成家庭過度糾纏的三角關(guān)系。

示例：

孩子爸爸下班回來(lái)很少幫我?guī)『?，每次我讓他看一下孩子，他就說(shuō)上班很累。我一個(gè)人帶著兩個(gè)孩子，照顧家庭，沒有地方去訴說(shuō)我的苦楚。（7歲孤獨(dú)癥兒童小容的媽媽，34歲，小女兒兩歲半，訪談?dòng)赯兒童康復(fù)中心，2024.11.16）

美國(guó)媒體曾做過一個(gè)街頭采訪，詢問父親關(guān)于其子女的基本情況，雖然父親都認(rèn)為自己很關(guān)心子女，然而面對(duì)記者的提問，他們的回答幾乎不對(duì)，而母親則相反。這也反映了當(dāng)下很多家庭的情況，父親在家庭中的參與度不夠。

由此可知，在孤獨(dú)癥家庭中，母親承擔(dān)著多重角色，父親則處于邊緣化的地位，這影響了三角關(guān)系中夫妻關(guān)系邊的功能，使三角關(guān)系失衡，形成家庭的“糾纏型三角關(guān)系”。破解這一困局需要內(nèi)部三角和外部三角的雙向切入，一方面，通過家庭內(nèi)部三角的彈性分工，增強(qiáng)父親的參與程度，重塑權(quán)力平衡；另一方面，借助外部支持系統(tǒng)幫助家庭緩解角色沖突，如社工建立支持小組緩解母親的壓力，改變父親的傳統(tǒng)觀念等。

3.3 情感勞動(dòng)困境

基本三角理論強(qiáng)調(diào)，家長(zhǎng)對(duì)子女有著天然的情感和相處模式。孤獨(dú)癥兒童每天在機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練，課后機(jī)構(gòu)會(huì)為家長(zhǎng)布置家庭作業(yè)，希望家長(zhǎng)對(duì)孩子白天學(xué)習(xí)過的內(nèi)容進(jìn)行訓(xùn)練，機(jī)構(gòu)也會(huì)設(shè)置培訓(xùn)課程教授家長(zhǎng)如何科學(xué)訓(xùn)練孩子。這使家長(zhǎng)壓抑了自己的天性，將親子互動(dòng)變成工具式的訓(xùn)練，使家長(zhǎng)和孩子間的情感聯(lián)結(jié)減弱，家長(zhǎng)將此當(dāng)成任務(wù)來(lái)完成，長(zhǎng)此以往，他們的主體性消解，導(dǎo)致三角情感聯(lián)結(jié)斷裂。

示例1：

我每天壓力都很大，白天上班已經(jīng)很累了，回家還要看著孩子做一堆家庭作業(yè)，有時(shí)沒完成任務(wù)還會(huì)被其他人說(shuō)我對(duì)孩子不上心。我有辭職找份自由一點(diǎn)的工作的想法。（6歲孤獨(dú)癥兒童貝貝的媽媽，36歲，訪談?dòng)赯兒童康復(fù)中心，2024.11.13）

示例2：

我們覺著孩子愛干啥干唄，學(xué)校已經(jīng)拘束了她的天性，在家里，我們也嘗試過讓她完成學(xué)校布置的任務(wù)，但是佳佳總哭，我和她媽媽就不忍心讓她繼續(xù)練下去了，心里難受。（7歲孤獨(dú)癥兒童佳佳的奶奶，60歲，訪談?dòng)赯兒童康復(fù)中心，2024.11. 13）

家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)來(lái)說(shuō)是至關(guān)重要的，但在陪伴康復(fù)的過程中，家長(zhǎng)既要抑制自身的天性，還要保持積極的態(tài)度，幫助孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，激發(fā)孩子的正向情緒。這容易引發(fā)家長(zhǎng)的焦慮，過于刻意的互動(dòng)還會(huì)削弱親子間自發(fā)情感的產(chǎn)生，導(dǎo)致三角情感斷裂。因此，需要修復(fù)家庭自然情感聯(lián)結(jié)，增加家庭內(nèi)部無(wú)目的性的互動(dòng)，重建基本三角的生態(tài)平衡。

3.4 隔代長(zhǎng)輩干預(yù)

在傳統(tǒng)結(jié)構(gòu)中，隔代長(zhǎng)輩常承擔(dān)著一定的照顧責(zé)任[29]，尤其在家長(zhǎng)雙方都忙于工作的情況下，隔代長(zhǎng)輩成為孩子的主要照護(hù)者。然而，孤獨(dú)癥兒童的特殊性和康復(fù)過程的復(fù)雜性，使隔代長(zhǎng)輩存在一定的局限，甚至在某種程度上會(huì)影響和干預(yù)家長(zhǎng)的判斷及行為。

首先，許多隔代長(zhǎng)輩缺乏對(duì)孤獨(dú)癥的科學(xué)認(rèn)知，僅僅依靠自身的經(jīng)驗(yàn)照顧孤獨(dú)癥兒童。許多隔代長(zhǎng)輩的教育觀念陳腐過時(shí)，使孤獨(dú)癥兒童養(yǎng)成不良的行為習(xí)慣。其次，隨著年齡的增長(zhǎng)，長(zhǎng)輩的體力和精力隨之下降，不能夠承擔(dān)長(zhǎng)期連續(xù)的照護(hù)責(zé)任。此外，隔代長(zhǎng)輩在觀念和行為上容易與家長(zhǎng)產(chǎn)生矛盾。許多長(zhǎng)輩可能將孤獨(dú)癥兒童的某些行為理解為孩子調(diào)皮，因而縱容某些不當(dāng)行為，使兒童的康復(fù)效果大打折扣。同時(shí)，這種文化觀念上的差異會(huì)加劇家庭成員之間的誤解。

示例1：

我跟爺爺說(shuō)過很多次下課，不能給孩子喝酸奶，一喝他就會(huì)興奮無(wú)法上課，但是爺爺不聽，到后來(lái)變成偷偷給孩子喝，我們也沒辦法。（Z兒童康復(fù)中心吳老師，30歲，訪談?dòng)赯兒童康復(fù)中心，2024.11. 16）

示例2：

我主要負(fù)責(zé)接送佑佑上下課和日常照顧，開會(huì)、培訓(xùn)那些都是老師直接聯(lián)系孩子的爸爸媽媽，因?yàn)槲乙膊欢抑荒鼙M力讓他生活得更舒服。（7歲孤獨(dú)癥兒童佑佑的奶奶，58歲，訪談?dòng)赯兒童康復(fù)中心，2024.11.15）

盡管隔代長(zhǎng)輩能夠緩解孤獨(dú)癥父母的壓力，但也會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)進(jìn)程產(chǎn)生影響。隔代長(zhǎng)輩更多地承擔(dān)照顧者的角色，育兒觀念比較陳腐，某些時(shí)刻會(huì)與父母產(chǎn)生沖突，影響父母的判斷和行為。因此，需要確立穩(wěn)定的家庭三角關(guān)系。

4構(gòu)建動(dòng)態(tài)雙三角支持體系

在孤獨(dú)癥家庭中，大部分家庭的基本三角處于失衡狀態(tài)，家長(zhǎng)處于過度依賴機(jī)構(gòu)、角色過載、情感勞動(dòng)困境及隔代長(zhǎng)輩干預(yù)的困境中。解決家長(zhǎng)參與困難的問題，不僅需要加強(qiáng)家庭內(nèi)部的三角關(guān)系平衡，還要鏈接外部的支持。因此，雙三角支持體系的構(gòu)建具有可行性，家庭基本三角與外部三角為家庭提供穩(wěn)定、可持續(xù)的支持，提升孤獨(dú)癥家庭的幸福感和社會(huì)融人。

4.1 內(nèi)部三角關(guān)系重構(gòu)

4.1.1 家庭角色的再分工

家庭環(huán)境是兒童接觸最多、最重要的環(huán)境，對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的干預(yù)，家長(zhǎng)有著天然優(yōu)勢(shì)。夫妻之間、親子之間本身是一種緊密的社會(huì)聯(lián)系（見圖

1），對(duì)孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)，良好的家庭環(huán)境能夠幫助他們形成與家長(zhǎng)正確的依戀關(guān)系，促進(jìn)兒童的康復(fù)進(jìn)程需要家長(zhǎng)共同努力。

家長(zhǎng)應(yīng)科學(xué)分配和協(xié)調(diào)家務(wù)和照護(hù)任務(wù)，明確職責(zé)。家長(zhǎng)可以根據(jù)各自的優(yōu)勢(shì)和特長(zhǎng)，通過家庭內(nèi)部協(xié)商，明確雙方的分工與合作，如某一時(shí)間段由誰(shuí)為孩子提供家庭訓(xùn)練、一位家長(zhǎng)完成家務(wù)時(shí)另一位家長(zhǎng)自覺照顧兒童等。這樣可以減輕雙方負(fù)擔(dān)，增加家長(zhǎng)對(duì)兒童康復(fù)的參與，促進(jìn)相互理解，為孩子的康復(fù)和成長(zhǎng)創(chuàng)造一個(gè)溫暖、支持的家庭氛圍。

4. 1. 2 自然情感聯(lián)結(jié)的修復(fù)

孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)陷入情感勞動(dòng)困境容易導(dǎo)致三角聯(lián)結(jié)斷裂，因此需要重建家庭的自然情感聯(lián)結(jié)，打破親子間的工具性互動(dòng)。增加親子間的自然相處時(shí)間，在不考慮任務(wù)目標(biāo)的前提下，與兒童相處和游戲時(shí)，多進(jìn)行肢體接觸，如在生活中多與孤獨(dú)癥兒童握手，通過撫摸、拍打肩膀等方式鼓勵(lì)孤獨(dú)癥兒童，還可以多與孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行交流，刺激他們的語(yǔ)言系統(tǒng)發(fā)展，多以鼓勵(lì)、正面的語(yǔ)言與孤獨(dú)癥兒童交流，激發(fā)他們的溝通意向。要提升孤獨(dú)癥兒童的主觀幸福感，促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的親社會(huì)行為和康復(fù)進(jìn)程[30] O

家長(zhǎng)還可以為孤獨(dú)癥兒童提供戶外社交機(jī)會(huì)。通過漸進(jìn)式目標(biāo)，鼓勵(lì)孤獨(dú)癥兒童走出家門，從社區(qū)內(nèi)活動(dòng)逐漸轉(zhuǎn)至中高難度場(chǎng)景，如在家長(zhǎng)的陪伴下參加戶外、超市自主購(gòu)物等活動(dòng)。孤獨(dú)癥兒童因其自身的特殊性很難進(jìn)行正常的社會(huì)交往，戶外活動(dòng)可以增加孤獨(dú)癥兒童與他人的溝通交流，提高其社會(huì)交往能力。在孤獨(dú)癥兒童適應(yīng)后，可以增加戶外活動(dòng)的時(shí)間和頻率，戶外活動(dòng)不僅有助于孩子與外界環(huán)境接觸，增加他們的社交經(jīng)驗(yàn)，還可以促進(jìn)家庭成員之間的互動(dòng)和情感交流，進(jìn)而促進(jìn)家庭自然情感聯(lián)結(jié)的修復(fù)。

4. 2 外部三角關(guān)系構(gòu)建

4.2.1 機(jī)構(gòu)、社會(huì)和政府的支持

孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)離不開機(jī)構(gòu)、社會(huì)和政府的保障和支持。機(jī)構(gòu)在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中扮演著至關(guān)重要的角色，機(jī)構(gòu)為孤獨(dú)癥家庭提供訓(xùn)練、教育及心理支持等服務(wù)。機(jī)構(gòu)應(yīng)從專業(yè)角度出發(fā)，逐步引導(dǎo)家長(zhǎng)科學(xué)參與孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練，在布置課后訓(xùn)練時(shí)應(yīng)幫助家長(zhǎng)理解這樣做的目的和意義。同時(shí)設(shè)置培訓(xùn)課程，為家長(zhǎng)講解如何將訓(xùn)練自然地應(yīng)用于日常生活中，在訓(xùn)練中增強(qiáng)家長(zhǎng)與孩子的自然聯(lián)結(jié)。機(jī)構(gòu)還為家長(zhǎng)提供答疑環(huán)節(jié)，解答家長(zhǎng)的困惑，幫助家長(zhǎng)理解孩子的需求，學(xué)習(xí)有效的溝通方式，從而減少家長(zhǎng)的角色過載及三角聯(lián)結(jié)斷裂狀況。

社會(huì)支持的作用同樣重要。首先，社區(qū)應(yīng)在孤獨(dú)癥兒童家庭有需要時(shí)及時(shí)提供幫助，如建立支持互助小組，為他們提供互相傾訴和信息互換的平臺(tái)，幫助他們減輕孤獨(dú)感和焦慮感，從而達(dá)到提升家庭韌性的目的[31]；學(xué)校應(yīng)提供更多的融合教育名額，為孤獨(dú)癥兒童創(chuàng)造良好的融合教育環(huán)境，幫助有需求的孤獨(dú)癥兒童在普通學(xué)校進(jìn)行學(xué)習(xí)；社會(huì)大眾也應(yīng)為孤獨(dú)癥兒童創(chuàng)造一個(gè)包容平等的環(huán)境，消除偏見和歧視[32]。此外，政府應(yīng)督促政策的實(shí)施和落地，加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)督與評(píng)估，確保機(jī)構(gòu)提供高質(zhì)量的服務(wù)。

4. 2.2 外部三角協(xié)作系統(tǒng)的構(gòu)建

政府、機(jī)構(gòu)和社會(huì)在各自發(fā)揮作用的同時(shí)，還應(yīng)通過協(xié)同合作發(fā)揮更大的效用，構(gòu)建政府引導(dǎo)—機(jī)構(gòu)服務(wù)—社會(huì)包容的外部三角支持體系[33]。三者之間相互補(bǔ)充和牽引，解決孤獨(dú)癥家庭的困境。政府通過政策制度確定服務(wù)孤獨(dú)癥家庭的指標(biāo)，實(shí)施政府購(gòu)買項(xiàng)目，如設(shè)立“孤獨(dú)癥家庭專項(xiàng)基金”，按需分配至社區(qū)，用于購(gòu)買機(jī)構(gòu)服務(wù)，將機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量與政府購(gòu)買相結(jié)合。設(shè)定考核指標(biāo)，如家長(zhǎng)滿意度、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)效果等，并將其與政府補(bǔ)貼相關(guān)聯(lián)。這些指標(biāo)和數(shù)據(jù)的確定可以由政府、社區(qū)和機(jī)構(gòu)協(xié)商制定，政府發(fā)揮牽引作用，將資源整合聚集起來(lái)，從而發(fā)揮更大的效用。

機(jī)構(gòu)根據(jù)政府指標(biāo)在社區(qū)設(shè)置服務(wù)站點(diǎn)，通過對(duì)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)進(jìn)行需求調(diào)研，為其制定專業(yè)計(jì)劃，并定期派駐專業(yè)治療師與家長(zhǎng)進(jìn)行溝通并為其解惑。機(jī)構(gòu)與社區(qū)合作，有針對(duì)性地對(duì)孤獨(dú)癥家庭進(jìn)行幫扶，如提供喘息服務(wù)，派駐社區(qū)護(hù)工上門照料等；機(jī)構(gòu)還與社會(huì)工作者合作，建立互助小組，開展課程培訓(xùn)來(lái)緩解家長(zhǎng)的焦慮情緒，提升家長(zhǎng)的專業(yè)能力。

對(duì)社會(huì)層面而言，社區(qū)應(yīng)配合機(jī)構(gòu)工作，為機(jī)構(gòu)提供便利，還應(yīng)承擔(dān)監(jiān)督職責(zé)，確保政府指標(biāo)按時(shí)按量完成；普通學(xué)校可以與機(jī)構(gòu)聯(lián)合，組織孤獨(dú)癥兒童與普通學(xué)生共同活動(dòng)，促進(jìn)二者之間的相互理解與包容；社區(qū)還可以通過舉辦活動(dòng)、宣講等形式樹立社區(qū)居民對(duì)孤獨(dú)癥的正確認(rèn)知，形成孤獨(dú)癥家庭的包容環(huán)境，重構(gòu)公眾認(rèn)知。

政府引導(dǎo)一機(jī)構(gòu)服務(wù)一社會(huì)包容三角支持體系的構(gòu)建，能夠更好地將資源整合起來(lái)，為孤獨(dú)癥家庭提供系統(tǒng)性的幫助，緩解家長(zhǎng)在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)過程中面臨的角色過載、過度依賴和情感勞動(dòng)等困境。這種動(dòng)態(tài)支持體系能夠提升家庭韌性，提高家庭面對(duì)風(fēng)險(xiǎn)的能力，進(jìn)而提升家長(zhǎng)的幸福感并促進(jìn)心理健康。

5結(jié)束語(yǔ)

2024年7月，殘聯(lián)和教育部等部門聯(lián)合印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024一2028年）》，特別提出“實(shí)施孤獨(dú)癥兒童家庭暖心行動(dòng)”“推進(jìn)政府購(gòu)買服務(wù)，為孤獨(dú)癥兒童及家庭提供心理疏導(dǎo)、托養(yǎng)照料、喘息、社區(qū)支持等服務(wù)，減輕孤獨(dú)癥兒童家庭的照料負(fù)擔(dān)”等措施[34]。關(guān)注家長(zhǎng)參與孤獨(dú)癥兒童康復(fù)時(shí)的困境對(duì)提升孤獨(dú)癥家庭的幸福度，促進(jìn)社會(huì)融合具有重要意義。與傳統(tǒng)孤獨(dú)癥家庭中的家長(zhǎng)支持聚焦單一層面不同的是，動(dòng)態(tài)雙三角支持體系通過內(nèi)外部協(xié)同機(jī)制，用生態(tài)系統(tǒng)的視角分析和解決家長(zhǎng)面臨的困境，推動(dòng)家長(zhǎng)和公眾認(rèn)知的轉(zhuǎn)變，形成社會(huì)融合新范式。動(dòng)態(tài)雙三角支持體系不僅為孤獨(dú)癥家庭提供生存性支持，更通過主體性覺醒與社會(huì)包容的重構(gòu)，幫助社會(huì)認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥家庭需要的是差異共生而非保護(hù)隔離。因此，我們肩負(fù)著促進(jìn)社會(huì)的和諧與融合、推動(dòng)全社會(huì)對(duì)特殊家庭的理解與支持的任務(wù)，為孤獨(dú)癥家庭營(yíng)造更加包容的社會(huì)環(huán)境

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（責(zé)任編輯 柴智;責(zé)任校對(duì) 齊蓉暉）