今年84歲的凱博文是美國(guó)著名精神病學(xué)家和醫(yī)學(xué)人類學(xué)家，在哈佛大學(xué)任教。多年來(lái)，他一直研究疾病、痛苦與照護(hù)的社會(huì)文化含義，關(guān)注患者的主觀經(jīng)驗(yàn)和疾病敘事，推動(dòng)減少醫(yī)療系統(tǒng)存在的問(wèn)題。

2001年，凱博文的妻子瓊·克萊曼被確診為阿爾茨海默病。之后，凱博文開始照顧妻子，從一個(gè)照護(hù)體系的觀察者，一下子變成實(shí)踐者，照護(hù)持續(xù)了十年，一直到2011年，他的妻子離世?！霸谖覀兓橐龅那?6年，都是她在照顧我，后面10年，換我照顧她?！?/p>

整個(gè)照護(hù)過(guò)程，從最初感到崩潰、無(wú)助，到后來(lái)在家人、護(hù)工的幫助下，一點(diǎn)點(diǎn)重新構(gòu)建生活的秩序，凱博文沒(méi)有在醫(yī)學(xué)界找到過(guò)什么現(xiàn)成的照護(hù)指南，也沒(méi)能用上自己曾在學(xué)習(xí)和工作中積累知識(shí)。也是由此，凱博文更真切刻骨地認(rèn)識(shí)到了病人和照護(hù)者在一個(gè)社會(huì)中的處境。2019年，他將自己照護(hù)妻子的經(jīng)歷寫成了書——《照護(hù)》。

凱博文說(shuō)，照護(hù)不僅僅塑造被照顧者的生命，同樣也深刻改變了照顧者自己——照護(hù)讓他變成了一個(gè)更好的人。但他認(rèn)為照護(hù)不該是家庭獨(dú)自背負(fù)的沉重負(fù)擔(dān)，而應(yīng)該是一個(gè)全社會(huì)共同承擔(dān)的責(zé)任。

今年5月，凱博文來(lái)到北京，與我們分享他關(guān)于照護(hù)的體悟，以及他對(duì)一個(gè)更有溫度、更具支持力的社會(huì)的想象。

以下是他的講述：

得病的妻子

疾病來(lái)得毫無(wú)征兆。最初，瓊只是覺(jué)得視力出了問(wèn)題，沒(méi)法讀下一篇完整的文章，總是不自覺(jué)跳行。她重新配了好幾副眼鏡，情況依舊沒(méi)有改善。不久之后，她又開始忘記怎么開車，經(jīng)常是在開到一半時(shí)，突然間不記得接下來(lái)的操作步驟。我們感到困惑和不安，輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，見了多位專家，始終沒(méi)有人能夠做出明確的診斷。直到一位哈佛的神經(jīng)病學(xué)同事在她的大腦影像中，發(fā)現(xiàn)了皮質(zhì)萎縮跡象——那是早期病變的信號(hào)，我們才終于找到這個(gè)令人窒息的答案。

瓊被確診為早發(fā)性阿爾茨海默病。那時(shí)她剛60歲出頭。我當(dāng)時(shí)有一種天塌了的感覺(jué)。阿爾茨海默病在很多醫(yī)學(xué)權(quán)威的描述中，有早、中、晚期的清晰階段劃分，但我們經(jīng)歷下來(lái)，發(fā)現(xiàn)它根本不是線性、可預(yù)測(cè)的過(guò)程，而是混亂無(wú)序、讓人無(wú)措的。

視力逐漸喪失后，瓊無(wú)法繼續(xù)她鐘愛(ài)的工作。她當(dāng)時(shí)本來(lái)在翻譯中國(guó)的《千字文》。視力退化也讓她行為受限，她對(duì)周遭變得越來(lái)越不安、緊張，比如她需要時(shí)刻小心從樓梯上跌落——有一次她把髖骨摔斷了。她漸漸失去了獨(dú)立行動(dòng)的能力，就連在家里繞過(guò)桌椅，也必須牽著我。出門這種事件變得奢侈。與外界隔離的孤獨(dú)，加上挫敗感的積累，讓她逐漸變得敏感、易怒，有時(shí)甚至暴躁。再后來(lái)，她的認(rèn)知也開始快速衰退。甚至連“今天想穿哪件衣服”這樣簡(jiǎn)單的問(wèn)題，她也答不上來(lái)了。

最讓我心碎的，是瓊的認(rèn)知能力退化得很快，到后期，她有幾次從睡夢(mèng)中醒來(lái)，對(duì)著我像見到陌生人一樣驚恐尖叫。有一次，瓊在我們共同生活了27年的家中午睡醒來(lái)，看到我坐在床邊，突然驚叫道：“你是誰(shuí)？為什么有個(gè)陌生人坐在我的床上？”接著，她用盡全力將我推開，拳頭重重地落在我身上。還有一次在旅行途中，瓊突然情緒失控，不停拉扯著車門把手想要跳車，堅(jiān)信我要害她?；氐郊液?，她歇斯底里地大喊大叫，把家里的餐具、掛畫都砸爛了。當(dāng)時(shí)我癱坐在地，腦子里一片空白，連眼淚都流不出來(lái)。

我知道這是“替身綜合征”（Capgras Syndrome）的一種表現(xiàn)——她認(rèn)定最親近的人被陌生人取代了。這是阿爾茨海默病典型的一種病理錯(cuò)覺(jué)，往往會(huì)在幾個(gè)小時(shí)后自行緩解?？墒窃谒l(fā)作的當(dāng)下，我的心還是一次又一次被撕裂。

過(guò)去我一直覺(jué)得自己非常懂得照顧別人。我曾經(jīng)是受過(guò)專業(yè)訓(xùn)練的精神科醫(yī)生。當(dāng)時(shí)的專業(yè)教育更多強(qiáng)調(diào)的是高效問(wèn)診的技術(shù)，比如快速地從患者那里問(wèn)出信息，我們被告知要想保持長(zhǎng)期臨床工作的心力，要和患者保持距離，不要投入太多感情。但我不這么認(rèn)為。在臨床實(shí)踐中，尤其是面對(duì)那些深陷苦難的患者，我逐漸意識(shí)到情感上的連接和共情在照護(hù)中有著不可替代的作用。

我記得我曾接觸過(guò)的一個(gè)七歲小女孩。她因?yàn)槠つw被大面積嚴(yán)重?zé)齻环胚M(jìn)渦流式浴缸里，每天都要忍受死皮被一點(diǎn)點(diǎn)剝離的痛苦。我的任務(wù)是陪她說(shuō)話，幫她分散注意力，好讓醫(yī)生和護(hù)士完成清創(chuàng)。當(dāng)她終于停止哭泣、開始對(duì)我說(shuō)出她的疼痛和記憶，我感受到自己作為一個(gè)“在場(chǎng)的人”的價(jià)值——光是傾聽與陪伴，已經(jīng)能減輕些許痛楚。

我在華盛頓大學(xué)的精神病學(xué)及行為科學(xué)系任教的時(shí)候，曾看過(guò)成百上千位病人。我非常清楚作為精神分析師，如何洞察患者內(nèi)心，讓她傾訴自己的故事，并借此更準(zhǔn)確地識(shí)別出她的痛苦來(lái)源。有一位中年的會(huì)計(jì)，她下腰痛非常嚴(yán)重，但檢查不出病理變化，以至于沒(méi)人相信他的疼痛有多嚴(yán)重。是在與我長(zhǎng)談之后，她講述了自己曾經(jīng)被霸凌、嘗試過(guò)自殺的痛苦經(jīng)歷，為有效治療打開了一個(gè)口子。

但即便有這些經(jīng)驗(yàn)，照顧瓊，仍是完全不同的旅程。當(dāng)醫(yī)生的時(shí)候，我一直認(rèn)為好的照護(hù)建立在對(duì)被照護(hù)者需求的理解之上。然而，當(dāng)瓊失語(yǔ)、認(rèn)知混亂，理解她的需求幾乎變成一件不可能的事。而且，我也從來(lái)沒(méi)有親手照料過(guò)一個(gè)重病的親人——從穿衣、洗澡，到處理大小便失禁，一切都要從頭學(xué)起。

有一次在清理地板上的排泄物的時(shí)候，我不可控制地大哭起來(lái)，覺(jué)得自己真的很難堅(jiān)持下去了。瓊有時(shí)還會(huì)抗拒我的協(xié)助，不愿下床、不肯洗澡，不肯穿衣服。她有時(shí)候情緒失控，會(huì)當(dāng)著護(hù)士的面破口大罵身邊的病友，有時(shí)大發(fā)雷霆，還砸爛家里的東西。

要知道，在我認(rèn)識(shí)瓊時(shí)，她是個(gè)非常優(yōu)雅的女子，總是把自己打理得一絲不茍，我們?cè)谒固垢４髮W(xué)相識(shí)時(shí)，她在學(xué)習(xí)中國(guó)的古典文化，我們的朋友常說(shuō)她身上有種不凡的氣質(zhì)，很像影星凱瑟琳·赫本?？墒羌膊〈輾Я谁傋羁粗氐闹刃蚺c優(yōu)雅。

眼前的人還是我認(rèn)識(shí)的瓊嗎？在一些時(shí)刻，我也會(huì)問(wèn)自己。照護(hù)的殘酷之一，是它迫使你目睹一個(gè)人如何在疾病中慢慢變得陌生。眼前的她，不再是那個(gè)曾與你許下承諾、相濡以沫的人。而你自己，也在照護(hù)的日復(fù)一日中，變成另一個(gè)人——被疲憊、孤獨(dú)與傷痛一點(diǎn)點(diǎn)侵蝕。

重建秩序

在瓊得病的前幾年，我處在一種持續(xù)“危機(jī)應(yīng)對(duì)”的狀態(tài)中：焦慮、手忙腳亂，不知道自己該做多少才算夠。我的第一反應(yīng)總是“多做一點(diǎn)”，但往往超出了自己的承受范圍，結(jié)果是精疲力竭。

但到確診的第三個(gè)年頭，當(dāng)瓊的視力和認(rèn)知能力都減退到把她困在家里的地步，我意識(shí)到瓊的失能已經(jīng)進(jìn)入了一個(gè)穩(wěn)定而不可逆的階段，我也必須進(jìn)入一種“長(zhǎng)期照護(hù)”的模式。

我開始為生活建立一套固定的儀式。每天早上6點(diǎn)到6點(diǎn)半，我會(huì)叫醒瓊，先帶她去洗手間，幫她洗漱、穿衣服，然后一起去家里地下室的小健身房活動(dòng)身體?；貋?lái)后，我?guī)退丛?，給她換好衣服，然后去做早餐，再喂她吃飯。這一套流程結(jié)束，我再開始想一天的計(jì)劃，包括白天的工作和晚餐的備餐。

每一天都是類似的流程，日復(fù)一日。這樣的秩序看起來(lái)微不足道，但它像是一根繩索，拉著我不至于從崩潰的邊緣跌落。在風(fēng)暴間隙的平靜片刻，在病癥奪走瓊的語(yǔ)言能力之前，瓊總會(huì)和我簡(jiǎn)單說(shuō)一句，“謝謝，阿瑟?！焙髞?lái)她的話越來(lái)越少了，但還是會(huì)用一個(gè)微笑來(lái)回應(yīng)我的照護(hù)。那個(gè)笑容至今留在我心里。

在照護(hù)瓊的10年里，我始終不愿放手把瓊送到護(hù)理院去，堅(jiān)持自己照顧她。照護(hù)不是一種理性選擇，而是一種情感和道德承諾的結(jié)果。幾年前，我為一本書寫了序言。作者高德曼（ES·Goldman）是我多年的朋友，也是《紐約客》的撰稿人，他曾親自照顧患有阿爾茨海默病的妻子整整10年。那本書發(fā)布會(huì)在劍橋的一家小書店舉行，我也去了。那年他93歲，靠著助行器一步步走上臺(tái)。演講結(jié)束時(shí)，一位年輕人舉手問(wèn)：“高德曼先生，您有自己的事業(yè)，為什么還堅(jiān)持親自照顧妻子？”他露出困惑的神情，答道：“我不明白你的問(wèn)題。這從來(lái)不是個(gè)‘為什么’的問(wèn)題。我必須這么做?！?/p>

我完全明白他的意思。如果有人問(wèn)我為什么照顧瓊，我也只能說(shuō)：我非如此不可。我和成百上千位家庭照護(hù)者交流過(guò)，他們也都說(shuō)出了類似的話。

我對(duì)瓊是充滿感激的，在我們婚姻的前36年，她為我做得遠(yuǎn)比我為她做得多，瓊一直在照顧我，庇護(hù)我。雖然我做飯，也洗碗，但我從來(lái)沒(méi)有算過(guò)生活賬單，也從未與水管工、園藝工人打過(guò)交道。當(dāng)我因?yàn)殚L(zhǎng)期撲在工作上身心破碎，得了鼻竇炎、哮喘、高血壓和痛風(fēng)的時(shí)候，瓊就像照顧孩子一樣照顧我。

但在開始長(zhǎng)期照護(hù)瓊的過(guò)程里，我也發(fā)現(xiàn)，這絕非我一個(gè)人能完成的事，我很慶幸有全家人在支持我。這包括我94歲的母親，那時(shí)候她身體還算健康，每周末都會(huì)過(guò)來(lái)家里，陪伴著瓊，跟她說(shuō)說(shuō)話。我的成年子女甚至是孫輩也參與進(jìn)來(lái)。我記得有一次全家人一起坐地鐵，我們正在買票，瓊迷迷糊糊地被人流擠到了遠(yuǎn)處，我的一個(gè)外孫女，當(dāng)時(shí)只有6歲左右，她走到瓊面前，親吻了一下她的手，說(shuō)“跟我來(lái)，外婆”，然后牽著她走回了我們身邊。

還有一位對(duì)我們幫助極大的，是家庭護(hù)工謝拉。當(dāng)瓊的病情重到我實(shí)在無(wú)法獨(dú)立照護(hù)的時(shí)候，我通過(guò)一位社工認(rèn)識(shí)了謝拉。謝拉三十多歲，性格非?；顫?，是波士頓本地的愛(ài)爾蘭裔天主教徒，母親和祖母都是照護(hù)行業(yè)的從業(yè)者，她也是在這樣的傳統(tǒng)里成長(zhǎng)起來(lái)的。我們這么分工：她負(fù)責(zé)每周五天、朝九晚五的照護(hù)，我負(fù)責(zé)夜晚和周末。

一開始，瓊對(duì)謝拉的出現(xiàn)表現(xiàn)出了強(qiáng)烈的反感和抵抗，但是謝拉表現(xiàn)出了令人敬佩的耐心和寬容，她說(shuō)自己已經(jīng)熟悉這種被病人推開的狀態(tài)了。在幾個(gè)月的磨合之后，謝拉成了瓊最信任和喜歡的人。每到周一早上我們吃早餐的時(shí)候，瓊總是反反復(fù)復(fù)問(wèn)我，“謝拉來(lái)了嗎？”

再怎么形容謝拉對(duì)我們的意義都不為過(guò)。她和我輪流照顧瓊，這讓我每天還能抽出幾個(gè)小時(shí)繼續(xù)我的學(xué)術(shù)研究。如果沒(méi)有她的介入，我不可能堅(jiān)持承擔(dān)在大學(xué)的教職，估計(jì)還會(huì)因?yàn)閴毫μ笙萑胍钟?。不僅如此，謝拉與瓊建立的親密友誼，也給了瓊生活的樂(lè)趣和勇氣，她們倆一起出門逛街、散步、結(jié)識(shí)新朋友，讓瓊在我們這些家人之外，多一個(gè)情感的錨點(diǎn)。我相信，是這種情感連接減緩了她病情的惡化。

在家庭照護(hù)之外

在照護(hù)的過(guò)程中，我覺(jué)得自己成了一個(gè)更好的人。這么說(shuō)，可能會(huì)讓一些沒(méi)有照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的人感到意外。這是我最真實(shí)的體會(huì)，照護(hù)不僅是行動(dòng)，更是一種道德實(shí)踐。我后來(lái)讀到一些研究，說(shuō)盡管照護(hù)者往往承受巨大的心理、身體和經(jīng)濟(jì)壓力，但他們也更容易獲得一種深刻的生活目標(biāo)感和意義感。我對(duì)此深有體會(huì)。

照護(hù)瓊的那些年，哪怕她已不太能清楚表達(dá)，語(yǔ)言逐漸模糊，但我仍能感受到，單是陪伴在她身邊這件事，就在持續(xù)喚醒我，讓我“存在”著。我的存在是在與她的“同在”中得以實(shí)現(xiàn)。照護(hù)也讓我變得更加有耐性。我偏愛(ài)“耐性”這個(gè)詞，而不太認(rèn)同“韌性”。“韌性”這個(gè)詞總讓人想到橡皮筋——被拉扯后還能恢復(fù)原狀。但真實(shí)的照護(hù)生活，更像是把那根橡皮筋放在北京的烈日下曬上五天，再去拉，它會(huì)脆裂。很多真正的照護(hù)者，身上都有這些細(xì)不可見但真實(shí)存在的裂痕。

照護(hù)也迫使我反思自己的生活方式。26歲那年開始，我就有個(gè)習(xí)慣：每天深夜閱讀，從晚上11點(diǎn)讀到凌晨2點(diǎn)，讀的還都是和我的專業(yè)毫無(wú)關(guān)系的書。我一直以為這樣能拓展思維，也確實(shí)受益匪淺。但也因此長(zhǎng)期熬夜，患上了高血壓和哮喘。

直到開始照顧瓊，我才真正意識(shí)到，如果清晨沒(méi)有充沛的精力和體力，就無(wú)法應(yīng)付這一整天的任務(wù)。我第一次認(rèn)真地審視自己的身體。我停下了持續(xù)數(shù)十年的夜讀儀式，開始早睡早起?，F(xiàn)在我已經(jīng)84歲了，但很多人說(shuō)我看起來(lái)只有60多歲。我知道，那是因?yàn)樵诼L(zhǎng)而節(jié)制的照護(hù)生活中，我學(xué)會(huì)了如何安頓自己，如何活在當(dāng)下。這份自我照護(hù)的智慧，是從陪伴瓊的日子里，一點(diǎn)一點(diǎn)長(zhǎng)出來(lái)的。照護(hù)，從來(lái)不是單向的給予，它是一種互相成全。

在我還年輕的那個(gè)時(shí)代，有一位非常受歡迎的加拿大歌手，名叫萊昂納德·科恩，他的歌里唱道：“萬(wàn)物皆有裂痕，那是光照進(jìn)來(lái)的地方”。我覺(jué)得照護(hù)也是那樣，它會(huì)在你身上留下裂痕，有時(shí)你甚至不再是原來(lái)的自己，但也正是從這些裂痕中，慢慢照進(jìn)了一種你未曾認(rèn)識(shí)過(guò)的光亮。

雖然我熬過(guò)了最艱難的時(shí)間，并且從中看到了光亮，但我知道很多人并沒(méi)有我具備的條件。良好的照護(hù)是一筆巨大的開銷。當(dāng)時(shí)我請(qǐng)謝拉來(lái)幫忙的費(fèi)用是每小時(shí)23美元，每周請(qǐng)她工作40小時(shí)，那就是920美元。在瓊生命的最后9個(gè)月里，因?yàn)閲?yán)重的病情，她需要24小時(shí)護(hù)理，那9個(gè)月我們一共花費(fèi)了20萬(wàn)美元。我們兩人都買了長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)，保險(xiǎn)公司報(bào)銷了其中5萬(wàn)美元，但余下的大部分只能靠我們自己承擔(dān)。

美國(guó)的照護(hù)體系，是建立在個(gè)人和家庭的財(cái)力之上的。長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)價(jià)格昂貴，政府幾乎不提供補(bǔ)貼，絕大多數(shù)家庭無(wú)力承擔(dān)。從醫(yī)時(shí)，我在急診室里見過(guò)很多空巢老人，他們的家人背井離鄉(xiāng)，為的是去別的地方掙點(diǎn)錢。留在家的老人因?yàn)榭床黄鸩?，有的滿嘴牙都成了廢墟，有的身上帶著各種因貧窮而致的慢性病。不僅身體，他們的精神也支離破碎了。有個(gè)老人在看診的時(shí)候從不直視我的眼睛，而是喃喃地說(shuō)，覺(jué)得自己“不值得”被當(dāng)作體面的人來(lái)治療。他常常喝廉價(jià)紅酒，用以澆滅自己的絕望。

老去不是災(zāi)難，但災(zāi)難性的，是當(dāng)我們老去，卻沒(méi)有被好好照料的可能。對(duì)于很多無(wú)力雇請(qǐng)護(hù)工的家庭來(lái)說(shuō)，家人就是最后的防線。如果有一天，全美國(guó)10%的家庭照護(hù)者突然罷工，所有被照護(hù)者都送進(jìn)醫(yī)院或療養(yǎng)機(jī)構(gòu)，美國(guó)的醫(yī)療系統(tǒng)怕是會(huì)一夜之間崩潰。家庭承擔(dān)了多少社會(huì)看不見的重量。

而在家庭中背負(fù)照護(hù)重?fù)?dān)的，往往是女人，很少是像我這樣的男性。在我工作中接觸到的幾百個(gè)家庭中，我看到是女兒、妻子、母親扛起了照護(hù)的重?fù)?dān)——沒(méi)有補(bǔ)貼，不被看見，也極少獲得社會(huì)的肯定。這種沉默的付出，很少被稱作“工作”，更沒(méi)有人告訴她們，它具有社會(huì)意義。她們?yōu)榇烁冻隽私】?、事業(yè)，甚至自我。

這種不對(duì)等需要被打破。我們需要在兩個(gè)層面上重新思考照護(hù)：一是在專業(yè)照護(hù)領(lǐng)域，提高待遇和工作尊嚴(yán)；二是在家庭內(nèi)部，對(duì)照護(hù)者提供實(shí)質(zhì)的補(bǔ)貼和支持。當(dāng)這種制度性的改變真正發(fā)生時(shí)，我們才可能迎來(lái)一個(gè)真正平等的照護(hù)時(shí)代，不再是女性孤身扛起，而是所有人都能參與其中，知道這份付出是有價(jià)值的、有回報(bào)的。

我也看到一些危險(xiǎn)的傾向——在追求效率的系統(tǒng)里，照護(hù)的溫度被忽略。在美國(guó)，醫(yī)院不評(píng)估照護(hù)質(zhì)量，只看“轉(zhuǎn)床率”；醫(yī)生在高壓下，燃盡對(duì)人的熱情。有研究發(fā)現(xiàn)，剛?cè)雽W(xué)的醫(yī)學(xué)生雖然問(wèn)診技巧不成熟，卻比畢業(yè)生更有照護(hù)的意愿和能力。我時(shí)常在想，醫(yī)學(xué)院在培養(yǎng)專業(yè)能力的同時(shí)，是否也在侵蝕某些更珍貴的東西？關(guān)懷的本質(zhì)，我認(rèn)為是愛(ài)。人的情義，是無(wú)法被數(shù)據(jù)取代的。

瓊離開已經(jīng)十四年了。她臨終前，唯一還會(huì)說(shuō)的詞，是我的名字。那是她在混亂記憶里殘存的呼喚。這是照護(hù)的一部分——去守護(hù)那一點(diǎn)點(diǎn)還存在的彼此，即使它已經(jīng)微弱。這會(huì)讓我們意識(shí)到，當(dāng)愛(ài)的人真的離去，關(guān)系也沒(méi)有終止。