Research progress on shared decision-making aids for palliative care of advanced cancer patients FANDandan，CUIPengyu*

Yunnan CancerHospital，Yunnan65o118 China *CorrespondingAuthor CUIPengyu，E-mail：116142025@qq.com Keywordspalliative care; shared decision-making; decision-making aids; tumor; nursing; review

摘要從安寧療護共享決策角度出發(fā)對現(xiàn)有共享決策輔助工具進行綜述，為我國癌癥病人安寧療護共享決策實施及開展提供參考，提升癌癥病人安寧療護共享決策質量，降低決策沖突，減少決策后悔。

關鍵詞安寧療護；共享決策；決策輔助工具；腫瘤；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.09.015

隨著我國人口老齡化進程不斷加快，惡性腫瘤和其他慢性病患病率逐年增高。2020年我國新發(fā)癌癥430萬例，標化死亡率位列全球第29位[1]。2021年全球死亡質量指數(shù)報告中，我國排第53位[2，表明我國終末期病人生存和死亡質量亟須得到人們的關注。安寧療護可以減輕終末期癌癥病人身心癥狀，提高終末期生活質量，實現(xiàn)優(yōu)逝善終[3]。Lancet委員會姑息關懷和疼痛緩解小組估計，每年有超過6100萬人經歷的痛苦可以通過安寧療護得到改善[4]。Lancet的一份死亡價值報告建議，盡早轉診至安寧療護服務，使用晚期關懷計劃、健康溝通策略和護理路徑對于減少過度治療至關重要[5]。但對于病人及其家屬抑或是醫(yī)護人員來說，是否開始，繼續(xù)安寧療護這一決策是非常困難的。美國國家臨床優(yōu)化研究所關于改善癌癥病人安寧療護的指南建議采用共享決策（shareddecision-making，SDM）參與癌癥治療和關懷過程[6。在進行決策時，個體身體情況、社會環(huán)境、終末期生活質量偏好等諸多因素都需要考慮在內。安寧療護相關信息的可及性低、醫(yī)患信息不對稱、決策壓力大等會阻礙安寧療護共享決策[7-9]。安寧療護共享決策輔助工具可以幫助病人了解治療的風險及益處，使其思考自身的偏好并和醫(yī)護人員溝通[10]，以此促進和改善癌癥病人安寧療護決策及其質量，讓病人及其家屬做出明智的選擇。現(xiàn)就癌癥病人安寧療護共享決策輔助工具進行綜述，為晚期癌癥病人安寧療護共享決策的實施與開展提供依據(jù)。

1共享決策概述

共享決策是基于最佳臨床證據(jù)，結合病人的個人偏好、價值觀進行決策的過程[11]。共享決策的目標包括改善醫(yī)患溝通、信息共享和協(xié)作決策，要求醫(yī)方以病人為中心，提供多種醫(yī)療方案，在明確患方的意愿及價值觀基礎上，充分告知方案利弊，與患方共享信息，協(xié)商、討論做出最后的決策[12]。共享決策具有以下特征：1）至少2名參與者，且醫(yī)護人員和病人雙方參與；2）雙方信息共享；3）雙方共同討論決策偏好；4）雙方在治療方案上達成共識。共享決策模式溝通的重點是以舒適照護為主，而非治療方案，更有助于提高病人的滿意度和生活質量，是自前最受病人認可的臨床決策模式。一般分為3個階段，即信息交流階段、方案斟酌階段以及方案選擇階段[13]。徐佳慧等[14]研究顯示，晚期腫瘤病人主要照護者參與安寧療護醫(yī)患共同決策處于中等水平，照護者文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、決策偏好、決策準備、決策沖突是其參與安寧療護醫(yī)患共同決策的影響因素。鄭蘭平等[15]發(fā)現(xiàn)，共享決策者信息需求大，主要包括疾病相關信息、治療方案、病人支持性照護、出院計劃、照護者支持、就診及可獲得的社會支持等。決策過程中，醫(yī)患共情、充分尊重地溝通、積極救治、延長生命是病人及其家屬參與共享決策的前提[16]。臨床醫(yī)生對該模式表現(xiàn)出積極的態(tài)度，但有限的技能、知識及正規(guī)培訓，有限的資源（包括時間），病人的健康素養(yǎng)及選擇意識，對自身參與決策能力信念有限等均是該模式發(fā)展的障礙[17-18]。

2 安寧療護共享決策輔助工具

輔助工具形式多樣，各有利弊。目前，關于癌癥病人的安寧療護共享決策輔助工具形式包括紙質材料、音頻或視頻等。通過為病人提供更加詳細、具體、個性化的信息，豐富病人的決策信息，病人可以了解不同治療方案的利弊以及不確定性，幫助病人認清個人價值觀并權衡利弊，優(yōu)化醫(yī)患決策溝通流程，提高病人決策能力與決策積極性[19]，促進高質量醫(yī)療決策的制定與實施。

2.1病人決策問題提示列表（QuestionPromptList，QPLs）

安寧療護決策是個信息集成的過程，病人在此過程中會產生強烈的信息需求。問題提示列表可支持病人在醫(yī)療環(huán)境中提出相關問題，從而加深他們對治療的理解，促進他們參與決策。因此，問題提示列表是較為常見的輔助決策工具。逢天宇[20]就晚期癌癥病人安寧療護決策時存在的信息不足等問題制定了安寧療護問題提示列表，主要內容包括癌癥概述、安寧療護信息、決策評估、決策引導、決策確認5個一級指標、21個二級指標和50個三級指標的終末期癌癥病人安寧療護決策手冊，以此保障病人的知情權與自主選擇權，提高病人決策自我效能、決策滿意度和決策準備度，降低病人的決策沖突水平。該手冊雖涉及安寧療護專業(yè)問題等內容較廣，可幫助病人解決決策上的困境，但缺乏對安寧療護病人自我偏好和意愿的表達。Rodenbach等[21]針對血液系統(tǒng)惡性腫瘤晚期病人的安寧療護共享決策制定了病人指導問題提示列表，主要包括病人現(xiàn)狀、目前治療情況、病人治療期望、目前癌癥治療病人能做什么、癌癥治療不起作用時應該如何選擇（何時開展安寧療護等）照護者應該如何照護病人和自身、鼓勵病人告知醫(yī)生自己安寧療護的偏好和擔憂，可以更大限度地尊重病人。該列表重點是引導病人提出疾病及安寧療護相關問題，醫(yī)生正確引導病人及其家屬做出安寧療護相關決策。Bouleuc等22根據(jù)Clayton等[23]的問題提示列表手冊改編了癌癥病人問題提示列表法語版，法語版是一本16頁的A5小冊子，包含112個問題，分為11個部分，探討支持性護理和安寧療護團隊、癥狀、抗癌治療、癥狀管理、生活方式和生活質量、期望和預后、尋找支持、醫(yī)療保健質量、照顧者支持、生命終期問題和其他問題。病人閱讀該列表時如不涉及自身問題可以直接忽略。但該列表涉及領域較廣，問題較多，耗時長，為其推廣產生了一定的阻礙。

2.2病人替代決策者安寧療護具體問題提示列表

研究顯示，我國 99.7% 的安寧療護決定是由替代決策者簽署的[24]。替代決策者為做出符合病人最佳利益的決策也存在一系列挑戰(zhàn)，如情感、病人意愿、病情、醫(yī)療可行性、道德倫理及家庭沖突等[25-26]。劉亞菲等[2]在文獻回顧和半結構式訪談基礎上制定了晚期癌癥病人替代決策者安寧療護具體問題提示列表，該列表內容更加細化、具體，可以精準地獲取所需信息。除了安寧療護等專業(yè)問題外，還涉及決策時機、內容和協(xié)調家庭成員意見等問題。該列表關注的焦點不僅是病人的癥狀和治療，還涉及病人和家庭成員的心理、情感及社會需求，重點強調安寧療護專業(yè)概念等信息、治療決策、癥狀管理、臨終準備、決策輔助、心理及情感支持、社會支持7個方面，共44個輔助問題，幫助替代決策者向醫(yī)護人員獲取更多關于安寧療護和決策所需信息，減少在安寧療護決策過程中可能面臨的決策沖突及延遲情況，提高決策質量。但是該列表內容較多，會受到照護者的理解能力、文化水平的影響，需要在專業(yè)醫(yī)護人員的指導下實施，實施效果較難把控。

2.3決策行為干預模型

終末期癌癥病人、家屬及其他照護者處于悲傷情緒中，易做出情緒化決策。為減少有限理性狀態(tài)下終末期癌癥病人的決策偏差，田芙蓉等[28]基于行為經濟學的雙系統(tǒng)理論構建了終末期癌癥病人安寧療護決策行為經濟學干預模型，將重點放在了如何引導病人及其家屬在有限理性狀態(tài)下減少安寧療護決策偏差。主要措施：1）關注病人終末期生命質量。介紹安寧療護相關療法及同種疾病前沿案例，進行同伴比較，利用視頻及虛擬現(xiàn)實旅游體驗等揭示決策利弊。2）智能數(shù)據(jù)驅動決策。利用生成式人工智能分析病人生理指標、病歷記錄、安寧療護使用情況和其他相關數(shù)據(jù)，披露以疾病為導向的治療方案、安寧療護治療方案及其健康結局及利弊。3）設置不同階段安寧療護溝通提示語。

動態(tài)溝通，及時、科學評估，優(yōu)化決策體驗。4）構建支持性選擇框架。加強安寧療護宣傳教育，提高其認同感，完善法律政策，形成安寧死亡的社會規(guī)范，從而有效促進終末期癌癥病人對安寧療護服務需求的正確識別和合理使用。該模型可有效引導病人及其家屬最大限度地理性參與安寧療護決策，幫助醫(yī)護人員、病人及其家屬共同決策，減少安寧療護決策偏差，提高決策質量。

2.4病人決策輔助工具（patient decision aids，PtDAs）

美國學者Tate等[29]基于渥太華決策支持框架和國際病人決策協(xié)助標準，由姑息治療研究小組（醫(yī)生、護士、牧師、社會工作者等）制定了12頁的小冊子并附帶了 17min 視頻（英語、西班牙語）的安寧療護特異性PtDA（https：//patientdecisionaid.org/hospice）。主要強調：1）平衡教育與決策支持。闡述安寧療護的基本原理、醫(yī)療支付方式、安寧療護準入標準、治療性護理和安寧療護的區(qū)別等，為決策者提供足夠的信息，使他們具備相關知識，做出明智的選擇。2）澄清價值觀，融入情感。詳細闡述開展安寧療護是否合適，什么時候合適，在哪里接受安寧療護等，承認做出安寧療護所涉及的價值觀和情感的復雜性。3）明確選擇安寧療護的優(yōu)缺點，明確安寧療護和治療性護理之間的權衡。與劉亞菲等2的研究結果相似。該工具具有廣泛適用性，沒有針對特定宗教信仰進行特殊的PtDAs的制定，是為數(shù)不多將支付方式納入決策支持中去的支持工具，但該工具缺少病人決策所需的疾病信息，且政策、文化等與我國實情存在差異，故在用于我國醫(yī)療環(huán)境時應當進行文化調試和適合國內情況的內容調試。

與以上決策輔助工具類似的是由Bakitas等[30]研制的一個 35min 的視頻和一個52頁小冊子的PtDAs，主要針對晚期癌癥病人的治療和臨終決定。PtDAs由兩部分組成，視頻是對安寧療護醫(yī)生的簡短采訪，描述了關鍵概念和問題，并穿插了臨床醫(yī)生和病人之間的現(xiàn)場對話。醫(yī)患對話反映了醫(yī)療保健的一系列價值觀和偏好。小冊子包含患癌期間不同類型的醫(yī)療、護理（治療、緩和醫(yī)療和臨終關懷、安寧療護）信息：預先指示（包括清單）以及病人的價值觀應該如何影響醫(yī)療決策。建議由專業(yè)健康管理者在癌癥病人早期將該清單與預先護理計劃門診整合評估，實施效果可能會更好。若晚期納入，病人會因為之前做出不一致的醫(yī)療決策而增加其決策后悔。

2.5 PalliScore評估工具

該評估工具是由Carmo等[31]開發(fā)的，包括4個步驟：1不可治愈且危及生命的疾病診斷，如確診為終末期癌癥。2）特殊護理情境，如家庭或醫(yī)療團隊意見不一致、癥狀無法控制時等。3）意外問題，如果該病人在未來12個月內死亡，您會感到意外嗎。4）功能狀態(tài)評分，包括美國東部腫瘤協(xié)作組功能狀態(tài)評分（EasternCooperative Oncology Group Performance Status，ECOG）和姑息功能狀態(tài)評分（PalliativePerformanceScale，PPS）?？偡??5 分則需要與病人和醫(yī)療服務提供者討論考慮限制其侵入性干預。該工具突出了姑息治療決策的復雜性，強調了在安寧療護決策階段對病人進行敏感和個性化評估的必要性。其優(yōu)勢在于可更加直觀地評估終末期治療病人是否有必要繼續(xù)接受侵入性干預。與以上決策輔助工具相比，該評價工具更加客觀、簡潔，雖在應用時較為便捷，但也僅提示病人是否終止有創(chuàng)侵入性操作和是否進入安寧療護或姑息治療階段的參考依據(jù)，并未給病人及其家屬提供太多的信息提示，不利于家屬做出理智的醫(yī)療決策。

3 小結

終末期癌癥病人安寧療護共享決策輔助決策研究受到相關學者的關注，但是決策輔助工具的開發(fā)與研究尚處于起步階段，工具選擇較少。因此，建議國內研究者借鑒國外的成熟經驗和研究成果，開發(fā)適合我國本土的癌癥病人安寧療護共享決策輔助工具，由于癌癥病人疾病后期軀體癥狀嚴重、心理負擔重、經濟壓力大，在告知安寧療護及疾病專業(yè)信息之余應多關注病人自身的訴求，建議將醫(yī)療政策、醫(yī)保政策等融入，在輔助引導病人決策時充分考慮病人的價值觀和信仰，幫助病人做出切實符合自身需求的安寧療護醫(yī)療決策。病人對疾病相關專業(yè)信息、安寧療護相關信息、疾病醫(yī)療決策的多選擇性方面缺乏相關認知，為了避免造成病人對于治愈疾病的執(zhí)念和唯一選擇性，建議在癌癥病人疾病初期開始介人，推廣安寧療護決策輔助工具，使其從專業(yè)的角度認識到疾病本身及醫(yī)療決策方面的問題，以便在疾病進展時減少與醫(yī)護人員溝通的障礙，達到精準、高效溝通。此外，鑒于個人偏好、文化優(yōu)先事項或每個病人疾病軌跡的類型或階段，病人決策輔助工具的需求也存在差異。建議采用隨訪和動態(tài)評估方法評估病人決策輔助工具滿足病人決策需求的效果，在輔助工具發(fā)揮作用之余更應該了解該輔助工具的短板，關注其有效性和輔助決策能力，以便更好地評估醫(yī)護人員在何時何環(huán)節(jié)需要加大人工介入，引導病人表達自己的醫(yī)療偏好，選擇適合自己的醫(yī)療決策。最后，病人決策涉及生理、心理、社會適應甚至靈性需求，在只有醫(yī)護人員幫助下很難全面覆蓋癌癥病人安寧療護決策時的復雜境遇，故應促進和支持多學科（醫(yī)護、社工、）多領域人員（醫(yī)學、保險、心理哀傷輔導等）參與、全方面進行決策輔助工具的制定。

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（收稿日期：2024-11-20；修回日期：2025-04-08）

（本文編輯 張建華）