The influence of dependent relationship between diabetic foot patients and caregivers on their
quality of life based on the actor-partner interdependence model
LIUXueli,ZHANGHong,CHENShuxian
The First Affiliated Hospital of Shantou University Medical College,Guangdong 515ooo China
*Corresponding Author ZHANG Hong,E-mail: halen.zhang@163.com
Keywordsdiabetic foot; actor-partner interdependence model; relationship; quality of life; nursing
近年來,我國成人糖尿病患病率已高達 糖尿病病人若血糖控制欠佳,極易出現(xiàn)各類急慢性并發(fā)癥, 1/3 的糖尿病病人會發(fā)生糖尿病足(DF),即足潰瘍,是糖尿病病人最嚴重、花費最高的并發(fā)癥之一,也是糖尿病病人致殘、致死的主要原因之一[2]。約 77% 的糖尿病足病人足部潰瘍可以在1年內(nèi)愈合,復發(fā)率為 30%~78% ;超過 50% 的病人出院時足潰瘍并未痊愈[3],病人從因病住院到預后康復的長期治療過程中都需要照顧者的照護與支持。我國糖尿病足病人的主要照顧者多為家屬,病人最重要的照顧和情感支持來源于其家庭主要照顧者。糖尿病病人的家庭照顧者所承擔的照顧負擔普遍過重[4-5],照顧者在照顧過程中產(chǎn)生的負性情緒嚴重威脅照顧者的照顧質量和自身生活質量6]。當照顧者生活質量降低時,照顧者與病人的關系也可能降低[4],繼而造成照顧者提供給病人的照顧支持減少,病人感知的照護及情感支持減少,病人以及照顧者的臨床預后及生活質量都會受到影響,進而形成惡性循環(huán)[7]。病人和家庭主要照顧者間的關系必然會影響雙方的生活質量。因此,關注病人和家庭主要照顧者間的關系十分重要[8]。相依關系反映了照顧者與病人之間的相互關系[9-10]。既往關于糖尿病足病人及其照顧者的生活質量研究多從病人或照顧者單一角度進行,部分學者的研究已經(jīng)指出,糖尿病足病人及其照顧者的生活質量較低[4,6.11],但其缺乏病人及其照顧者的二元視角,尤其缺乏糖尿病足病人和照顧者之間的關系研究。如今,慢性病管理已從單方面管理病人轉變?yōu)閺娬{二元應對模式,提倡將病人與承擔照顧任務的家庭主要照顧者共同納入疾病管理中,以改善兩者間的關系,提高照顧者照顧能力,促進雙方身心健康[12]。Marmarosh等[13]的研究基于人際互倚理論提出了主體-客體互倚模型(APIM),本研究采用APIM從二元視角分析糖尿病足病人及其主要照顧者的相依關系以及對生活質量的影響,為臨床干預提供理論依據(jù)?,F(xiàn)報道如下。
1 資料與方法
1.1一般資料
采用便利抽樣法選取2021年11月—2023年3月在、汕頭大學醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院、潮南民生醫(yī)院內(nèi)分泌科、骨科、燒傷科等科室住院治療的222對糖尿病足病人及其家庭主要照顧者為研究對象。病人納入標準:1)年齡 ?18 歲;2)符合糖尿病足的診斷標準;3)糖尿病足瓦格納分級為2級及以上;4)知情同意并自愿參與本研究。病人排除標準:1)其他原因所致足部潰瘍;2)伴有其他嚴重軀體疾病、精神疾患等而無力配合者;3)信息填寫不完整或拒絕填寫者。照顧者納入標準:1)病人家庭成員,如父母、配偶等,每日照顧時長最長者;2)年齡 ?18 歲;3)意識清楚,無明顯認知、語言障礙或精神疾??;4)知情同意并自愿參加本研究。照顧者排除標準:1)收取報酬的照顧者;2)信息填寫不完整或拒絕填寫者。樣本量計算根據(jù)Kendall橫斷面研究樣本量計算原則[14],本研究涉及27個變量,以變量數(shù)的 5~10 倍原則,本研究應納入 135~270 例調查對象,考慮到研究過程中20% 的數(shù)據(jù)缺失,應擴大為 162~324 例。本研究通過醫(yī)學倫理委員會審查(倫理批號:汕大醫(yī)附一倫審第B-2021-262號)。
1.2 調查工具
1.2.1一般資料調查表
收集病人社會人口學資料及疾病相關資料,病人資料包括性別、年齡及糖尿病疾病相關指標等;主要照顧者資料包括性別、年齡、與病人關系、照顧年限、日均照顧時長、是否與病人同住等。
1.2.2 相依關系量表(theMutualityScale,MS)
MS由劉錦瑩[15]引入我國并進行漢化和修訂,可用于測量研究對象所感知的相依關系水平。該量表共15個條目,每個條目計 0~4 分,以平均分計分, lt;2.5 分表示相依關系較差,得分越高表示相依關系越好。1.2.3中文版簡明健康量表(12-Item Short-Form
HealthSurvey,SF-12)
SF-12由波士頓健康教育研究所研制[16,具有良好的信度和效度,用于評定生理健康和心理健康2個層面的健康水平。該量表包括身體功能、身體角色、疼痛、一般健康、精神健康、社交功能、情感角色和心理健康8個維度,共12個條目,標準得分 [(原始得分一最低可能得分)/(最高可能得分一最低可能得分) ×100 總分為100分,得分越高表示被測試者生活質量越高。
1.3資料收集方法
問卷資料收集開始前,由研究人員統(tǒng)一培訓量表的填寫方法和注意事項,防止資料收集過程中由于問卷收集者的表述不同而產(chǎn)生的信息偏倚。參與研究的病人與其照顧者分開填寫,問卷填寫完畢之后當場收回,由研究者檢查填寫情況后及時補充漏填項。對臥床填寫問卷不便或文化程度不高者,由研究人員逐一讀出條目,詢問病人后代為填寫。收集的數(shù)據(jù)經(jīng)雙人核對后錄人。問卷收集前病人及其照顧者均簽署知情同意書,本研究對病人及照顧者各發(fā)放250份問卷,將填寫不完整、不成對的問卷視為無效問卷,最后各回收有效問卷222份,問卷有效回收率均為 88.8% □
1.4 統(tǒng)計學方法
采用SPSS25.0和AMOS24.0進行數(shù)據(jù)分析。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù) ± 標準差 描述,行t檢驗;定性資料采用例數(shù)和百分比 (%) 描述,行
檢驗。采用Pearson相關性分析探究糖尿病足病人及照顧者的相依關系與其生活質量的相關性,并構建APIM,見圖1。檢驗水準 α=0.05 。
2 結果
2.1糖尿病足病人及其照顧者的一般資料
222例糖尿病足病人中,男127例 (57.2%) ,女95例 (42.8%) ;年齡( 65.5±11.6) 歲;文化程度為小學及以下者144例 (64.9%) ;不能完全自理者193例( 86.9%) ○主要照顧者中,男143人( 64.4% ,女79人 35.6% ;
年齡 (46.48±12.51) 歲;初中及以上148例 (66.7%) ,病人配偶67人( 30.2% ),病人子女134人 (60.4%) 。
見表1。
2.2糖尿病足病人和照顧者的得分比較
糖尿病足病人與照顧者的MS得分比較,差異無統(tǒng)計學差異( (Pgt;0.05) ,糖尿病足病人生活質量的生理健康、心理健康得分均低于照顧者,差異有統(tǒng)計學意義( ?lt;0.05 ,見表2。
2.3糖尿病足病人、照顧者的相依關系與生活質量的相關性
糖尿病足病人MS得分與照顧者的MS、生理健康及心理健康得分均呈正相關( ? Plt;0.01) ,糖尿病足病人生理健康得分與照顧者的MS得分呈正相關( Plt; 0.01),糖尿病足病人心理健康得分與照顧者的MS、生理健康、心理健康得分均呈正相關 (Plt;0.01) ,見表3。
2.4糖尿病足病人、照顧者的相依關系和生活質量的AMIP分析
本研究中AMIP擬合結果顯示,主體效應方面,糖尿病足病人MS正向影響自身的心理健康 (β=0.434 Plt;0.001) ,照顧者MS正向影響自身生理健康 (β= 0.609, Plt;0.001 心理健康 (β=0.523,Plt;0.001) ;客體效應方面,糖尿病足病人MS正向影響照顧者心理健康 (β=0.162,P=0.001) ,照顧者MS正向影響病人生理健康 (β=0.190,P=0.004 心理健康 (β=0.217 Plt;0.001) 。見表4。
3 討論
3.1糖尿病足病人、照顧者相依關系及其生活質量現(xiàn)狀
本研究中糖尿病足病人及其主要照顧者的相依關系處于較低水平,病人MS得分為 (2.25±0.62) 分,得分低于既往冠心病病人相依關系的調查結果[ (2.86± 0.67)分][17],本研究中病人及其照顧者的關系多為父母、配偶與子女,且雙方大都與病人同住,照顧者群體年輕化,照料病人主要照顧者的同時兼顧自身小家庭的角色與責任。很多照顧者因承擔日常工作僅在病人住院期間的部分時間看望與陪伴,疏于照顧任務,影響了病人對彼此相依關系的感受。照顧者MS得分為(2.17±0.76) 分,低于對胰腺癌術后病人照顧者的調查結果 (2.75±0.73) 分][18],高于對失智老年病人照顧者的調查結果[ (1.82±0.87) 分][15],究其原因:照顧者在照顧不同疾病類型病人時所承擔的照顧負擔不同有關。糖尿病足病人照顧者的照顧負擔高于胰腺癌術后病人但是低于失智老人,糖尿病足病人在住院期間不能完全自理(尤其是移動身體方面),出院后仍需家庭主要照顧者長時間地協(xié)助換藥以促進創(chuàng)面完全愈合,照顧者的照顧負擔相對較重。胰腺癌術后病人僅需術后住院期間的短期照顧,照顧者尚未產(chǎn)生明顯倦怠感;而失智老年病人日常生活自理能力低下,還可能出現(xiàn)過激行為,需要更長照顧時間,且他們與照顧者之間還存在溝通障礙,照顧者照顧負擔相較更重,影響了照顧者對相依關系的感受。與其他研究結果[19-21]不同,本研究中糖尿病足病人及照顧者MS得分沒有明顯差異,病人與照顧者對彼此關系態(tài)度一致,可能原因為文化背景使得病人與照顧者不善于表達感情,與研究群體不同有關。
糖尿病足病人及其照顧者生活質量較低,糖尿病足病人生理健康、心理健康得分均低于照顧者,與吳霞等[22]的研究結果相似。原因可能是本研究中病人糖尿病足分級均為2級及以上,足部潰瘍嚴重,該群體不僅需要調控血糖、預防及治療其他并發(fā)癥,還長期面臨著不能完全愈合的創(chuàng)面,伴隨疼痛、滲液、異味等諸多不適,身心均受疾病影響,導致生活質量低下。同時,更為嚴重的疾病也會導致病人對照顧者的依賴程度增加,照顧者的照顧負擔相應更重。照顧者在照顧糖尿病足病人時,不僅產(chǎn)生生理疲憊,繁重的照顧任務對其心理也會產(chǎn)生負性影響。而相較于照顧者,糖尿病足病人直接承受疾病的痛楚,其家庭主要照顧者身體可能處于不完全健康狀態(tài),但他們受疾病的直接影響更小,因此生活質量高于糖尿病足病人。提示臨床工作者關注病人身心健康的同時不能忽略提供重要照顧支持的照顧者,以促進病人與照顧者之間關系的正向循環(huán)。
3.2糖尿病足病人、照顧者相依關系與其生活質量的相關性
本研究結果顯示,糖尿病足病人的相依關系和生活質量與其照顧者的相依關系和生活質量相關,與既往研究結果[23-24]相似,提示在相依關系背景下,病人與照顧者雙方共同應對疾病時,疾病不僅會影響自身還會影響對方[25],也進一步證實了人際互倚理論。但與Dellafiore等[21]研究結果不同,本研究中糖尿病足病人與其照顧者相依關系的相關性要低于慢性心力衰竭病人及其照顧者,原因可能是本研究中照顧者與病人多為子女和父母,不同于其他同類型研究中照顧者與病人的關系多為配偶,照顧者群體年輕化,在疾病照料背景下,父母與子女之間的情感連接低于配偶,且不同病種病人的患病感受和照顧者照顧負擔也有所不同,這也會造成糖尿病足病人與照顧者對其相依關系的感受不同[26]。糖尿病足病人與照顧者的相依關系和生活質量是密切相關且互相影響的,臨床醫(yī)療工作者應重視二元應對,同時加強對雙方的關注,提供針對性的干預措施,協(xié)調病人與照顧者之間的關系,作為第三方應協(xié)助其將來自對方的支持資源加以整合和利用,以提高雙方的生活質量。
3.3糖尿病足病人、照顧者相依關系與其生活質量的APIM分析
本研究結果表明,主體效應方面,糖尿病足病人與照顧者的相依關系正向影響自身的生活質量,于病人而言,相依關系尤其對其心理健康產(chǎn)生正向影響。當病人與照顧者之間的關系質量越高,他們能感受到更多來自對方的支持,還能對生理健康產(chǎn)生正向影響[27]。病人相依關系對自身生理健康的影響并不顯著,原因可能是疾病嚴重程度直接影響患病方生理健康。本研究中糖尿病足病人的糖尿病足病情本身較重,生理健康與病情嚴重程度有直接因果關系。而照顧者在與病人共同應對疾病過程中更側重于支持者,日常照料中主動與病人溝通,傾聽病人訴求,了解疾病進展及影響疾病轉歸的因素,主動頻繁地交流使得照顧者從相依關系中得到的支持更多??腕w效應方面,病人相依關系正向影響照顧者心理健康,照顧者相依關系正向影響病人生理健康及心理健康,相依關系水平更高的照顧者更傾向于主動學習照顧所需的護理知識與技能,及時疏導病人的心理壓力,有助于病人主動地應對自身疾病,使得照顧對象重視自我康復、疾病轉歸,提高治療依從性,主動配合醫(yī)護人員及照顧者以改善自身的健康狀況[8.28]。此外,擁有高水平相依關系的病人在與照顧者共同應對疾病時通過分擔家務、提升自理能力、全力配合治療等行為表達對照顧者的支持與感激,以減輕照顧者的照顧負擔及自身的負擔感,結果進一步印證了人際互倚理論,強調相依關系對病人與照顧者雙方心理健康調適的重要作用[8],糖尿病足病人與其照顧者應充分溝通以達到彼此理解與支持。提示醫(yī)務工作者作為擁有專業(yè)知識與技能的第三方,應積極協(xié)調、改善病人與照顧者之間的相依關系,通過家庭內(nèi)部會議、針對性健康教育等方式促進病人及其照顧者進行有效溝通,促使病人積極配合治療,降低照顧者照顧負擔以改善病人與照顧者相依關系[29],最終促使雙方身心健康。
4小結
綜上所述,本研究基于APIM從二元視角分析了糖尿病足病人及其家庭主要照顧者相依關系對彼此生活質量的交互作用,結果表明糖尿病足病人與其照顧者相依關系和生活質量密切相關,病人與照顧者的相依關系能夠正向預測自身及對方的生活質量。但本研究僅為針對單一地區(qū)糖尿病足群體及其照顧者的橫斷面研究,研究樣本具有地域局限性;未來也需要針對該群體進行更加深入的質性訪談以挖掘病人與照顧者的相依關系對生活質量造成影響的深層原因,全面了解相依關系影響生活質量的機制,從而制定有效的護理方案以改善雙方生活質量。
參考文獻:
[1] 賈偉平.國家基層糖尿病防治管理指南和配套手冊(2022)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2023:1.
[2]LAZZARINIPA,PACELLARE,ARMSTRONGDG,etal.Diabetes-related lower-extremity complications are aleading causeoftheglobal burdenof disability[J].Diabetic Medicine,2Ol8.DOI:10.1111/dme.13680.
[3]PROMPERSL,SCHAPERN,APELQVISTJ,etal.Predictionof outcome in individuals with diabetic foot ulcers: focus on thedifferences between individuals with and without peripheral arterialdisease.The EURODIALE study[J]. Diabetologia,2008,51(5):747-755.
[4]趙鳳梅,賀延巖,金玉香,等.糖尿病足家庭照顧者家庭負擔與生活質量的研究[J].寧夏醫(yī)學雜志,2020,42(9):860-862.
[5]王麗芹,李思慕,孫忠人,等.應用協(xié)同護理模式減輕糖尿病足病人照顧者照顧負擔的效果觀察[J].護理研究(中旬版),2017,31(4):1354-1356.
[6]COSTA S,LEITE A,PINHEIRO M,et al.Burden and quality oflifeincaregivers of patientswith amputated diabetic foot[J].PsyChJournal,2020,9(5):707-715.
[7]KIMY,CARVERC S,SPILLERSRL,et al. Individual anddyadic relations between spiritual well-being and quality of lifeamong cancer survivors and their spousal caregivers[J].Psycho-Oncology,2011,20(7):762-770.
[8]劉雪莉.基于二元視角的糖尿病足患者與照顧者負擔感、生活質量的相關性研究[D].汕頭:汕頭大學,2023.
[9]張笑倩,王旻靜,劉玲瓏,等.照顧者相依關系的研究進展[J].中華現(xiàn)代護理雜志,2020,26(4):548-552.
[10]PARK E O,SCHUMACHER K L.The state of the science offamilycaregiver-care receiver mutuality:a systematic review[J].Nursing Inquiry,2014,21(2):140-152.
[11]溫柔,馬芳,陳思,等.糖尿病足患者照顧者負擔現(xiàn)狀及影響因素的研究進展[J].中華現(xiàn)代護理雜志,2021,27(17):2372-2376.
[12] ZAMANI N,CHUNG J,EVANS-HUDNALL G,et al.Engaging patients and caregivers to establish priorities for themanagement of diabetic foot ulcers[J].Journal of VascularSurgery,2021,73(4):1388-1395.e4.
[13]MARMAROSHC L,KIVLIGHAN D M,BIERI K,et al.Theinsecure psychotherapy base:using client and therapist attachmentstyles to understand the early alliance[J].Psychotherapy,2014,51(3):404-412.
[14]方積乾.生物醫(yī)學研究的統(tǒng)計方法[M].北京:高等教育出版社,2007:1.
[15]劉錦瑩.失智癥家庭照顧者相依關系與照顧活動之角色緊張的相關性探討[D].桃園:長庚大學,2006.
[16]WAREJ,KOSINSKIM,KELLER SD.A12-Item Short-FormHealth Survey:construction of scales and preliminary tests ofreliabilityand validity[J].Medical Care,1996,34(3):220-233.
[17]蔡芙俠,盧明,孟明哲,等.主客體互倚模型分析冠心病患者與居家照顧者相依關系對雙方積極感受的影響[J].齊魯護理雜志,2022,28(9):106-109.
[18]張笑倩,王旻靜,劉玲瓏,等.胰腺癌術后患者主要照顧者相依關系現(xiàn)狀及其與領悟社會支持和心理彈性的相關性分析[J].中華現(xiàn)代護理雜志,2020,26(14):1865-1870.
[19]PUCCIARELLI G,BUCKHG,BARBARANELLIC,et al.Psychometric Characteristics of the Mutuality Scale in strokepatients and caregivers[J].The Gerontologist,2Ol6,56(5):e89-98.
[20]VELLONE E,CHUNGML,ALVARO R,etal.The influenceofmutuality onself-careinheart failurepatientsand caregivers:adyadicanalysis[J]. Journal of Family Nursing,2Ol8,24(4):563-584.
[21]DELLAFIOREF,CHUNGML,ALVARO R,et al.Influenceof mutuality on qualityof life in heart failure patient withinadequate self-care and caregiver dyads:an actor-partnerinterdependencemodelanalysis[J].EuropeanJournalofCardiovascular Nursing,2022,21(4):366-373.
[22]吳霞,劉素婷,周思佳,等.基于主體-客體互倚模型分析結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系對生活質量的影響研究[J].中國全科醫(yī)學,2020,23(17):2120-2125.
[23] ZHANG J, CHAI X H,YE Y,et al.Association between sleepandqualityof lifein heartfailurepatient-caregiver dyadsandmediation of fatigue:an actor-partner interdependence mediationmodel[J].Journal of Advanced Nursing,2022,78(8):2436-2447.
[24]彭元元,孫國珍,王潔,等.慢性心力衰竭患者和家庭照顧者相依關系對雙方正性情緒及積極應對方式的影響[J].中華現(xiàn)代護理雜志,2021,27(7):846-850.
[25]吳霞.基于三方視角的結直腸癌化療患者和照顧者癥狀評估研究[D].廣州:南方醫(yī)科大學,2020.
[26]梅永霞,丁春戈,李瑩爽,等.腦卒中患者及照顧者相依關系研究進展[J].中國老年學雜志,2019,39(4):1020-1023.
[27]周婷.慢性心衰患者和照顧者相依關系、未滿足需求與抑郁:基于主-客體互倚模型的研究[D].揚州:揚州大學,2022.
[28]黃卓爾,孫夢圓,傅雅倩,等.家庭照護者對慢性病患者自我護理貢獻的研究進展[J].中國護理管理,2022,22(12):1914-1918.
[29]郭萬鵬,武文賢,栗林.基于二元疾病管理理論的出院準備服務方案在A型主動脈夾層術后病人中的應用[J].護理研究,2024,38(11):2002-2008.(收稿日期:2023-12-06;修回日期:2025-03-26)