Research progress on social isolation and its influencing factors in maintenance hemodialysis patients
CHENLuchen,SHEN Huajuan,ZHOUMeiling2,DONG Yongze2,ZHONG Qi2,WANG Liying2,ZHAOMengjiao
.Zhejiang University of Chinese Medicine,Zhejiang 310o53 China;2.Zhejiang Provincial People's Hospital *Corresponding Author SHEN Huajuan,E-mail:13588158842@163.com
Keywordsmaintenance hemodialysis; social isolation; influencing factors; review; nursing
維持性血液透析(maintenancehemodialysis,MHD)是終末期腎衰竭病人的一種腎臟替代療法。有調(diào)查顯示,我國MHD病人在2021年底達到74.9萬例,截至2022年底,透析人數(shù)約為100萬例,呈大幅度增長趨勢[1]。由于MHD病人肌肉力量減弱、體能耗竭、并發(fā)癥增多、透析費用增加以及固定的透析時間等,導(dǎo)致其“個人-家庭-群體\"關(guān)系網(wǎng)斷裂、社會參與度降低、社會功能退化,導(dǎo)致社會隔離風(fēng)險提升。社會隔離是健康促進行為的危險因素,即社會孤立,是個體主動或被動地與社會脫節(jié),導(dǎo)致其社交互動和人際交往明顯減少,處于一種社會孤立的狀態(tài),這種狀態(tài)可能會引起一系列生理和心理上的不良影響[2。有研究指出,MHD病人社會隔離發(fā)生率為 ,明顯高于腦卒中病人 (27.7% 及糖尿病病人
。我國有研究顯示,MHD病人的社會隔離感得分較高,得分越高表明其面臨較嚴(yán)重的社會功能缺陷和心理困擾[7]。此外,社會隔離還會影響軀體功能和精神健康[8-9],限制個體的社會參與,使其生活質(zhì)量下降[10]。同時,也會增加認知障礙[11]、2型糖尿病[12]和死亡[13]的風(fēng)險。故醫(yī)護人員需要重視MHD病人的社會隔離感。因此,本研究通過對MHD病人社會隔離的評估工具及相關(guān)影響因素等進行綜述,旨在為改善其社會隔離狀況和促進社會功能康復(fù)提供參考。
社會隔離概述
國外學(xué)者較早關(guān)注到社會隔離這一狀態(tài)。Berkman[14]是早期探索社會隔離與健康關(guān)系的學(xué)者之一,其認為社會隔離是一種社會網(wǎng)絡(luò)與社會支持缺失的狀態(tài)。隨后,Lubben等[15]對社會隔離進行系統(tǒng)研究,并開發(fā)了用于評估社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)和社會隔離程度的量表。這些早期研究主要考慮社會隔離的客觀層面,強調(diào)社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的建立,但忽視了個體心理差異的影響。隨著研究的深入,多數(shù)研究者開始采用社會隔離的多維度定義,并認為社會隔離可以從客觀和主觀2個維度來理解[16]??陀^社會隔離指的是個體與家人和朋友實際接觸頻率的減少,并以社會支持程度和社交網(wǎng)絡(luò)規(guī)模為衡量標(biāo)準(zhǔn)。主觀社會隔離則反映個體對家庭和朋友親密度的主觀感受,通常表現(xiàn)為感知到的社交質(zhì)量低下和孤獨感[17]。盡管對社會隔離的具體定義尚無定論,但大多數(shù)研究者認為社會隔離是指社會聯(lián)系的減少或個體感受到的強烈孤獨感,從而導(dǎo)致的與社會脫節(jié)。
2 MHD病人社會隔離的評估工具
2.1社會網(wǎng)絡(luò)量表簡表(LubbenSocialNetworkScale-6,LSNS-6)
該量表由Lubben等[15]設(shè)計,經(jīng)Chang等[18]進行漢化,目前被認為是評估社會隔離程度較靈敏和常用的工具。其綜合考量了家庭網(wǎng)絡(luò)和朋友網(wǎng)絡(luò)2個關(guān)鍵維度來衡量個體的社會隔離水平,每個維度包含3個條目,每個條目計 0~5 分,采用Likert6級評分法,總分為 0~30 分; lt;12 分表示個體的社會網(wǎng)絡(luò)具有缺陷或處于社會隔離的狀態(tài),得分越低表明其面臨較大的客觀社會隔離風(fēng)險。家庭網(wǎng)絡(luò)或朋友網(wǎng)絡(luò)的單維度得分 lt;6 分則表明個體存在家庭隔離或朋友隔離的情況。原量表的Cronbachsα系數(shù)為0.83O,中文版LSNS-6的Cronbach'sα系數(shù)為0.832。有研究表明,LSNS-6是評估我國老年人社交網(wǎng)絡(luò)的良好工具[18]。提示護理人員可將LSNS-6作為早期篩查老年MHD病人社會隔離的工具。該量表條目簡單、直觀,易于病人填寫。但尚未制訂社會隔離的金標(biāo)準(zhǔn);數(shù)據(jù)僅來自問卷調(diào)查,評分易受主觀因素影響;且僅從主觀方面評估社會隔離,未考慮社會隔離的客觀性,尚未收集重測數(shù)據(jù)。
2.2社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)
該量表是一種用于評估個體社會支持狀況的工具,由肖水源[19]編制,其綜合考慮了主觀支持、客觀支持以及社會支持的利用程度,共包含10個條目。其中條目5進一步細分為5個子項,并采用Likert4級評分法, 1~4 分分別對應(yīng)“無支持\"至“全力支持”,條目6和條目7的得分則基于支持來源的數(shù)量,其他條目同樣采用Likert4級評分法??偡譃?0~66 分,得分越高提示被試者個體的社會支持水平越高。此量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.896,重測信度為 0.89~0.94 。但該量表依賴于個體的主觀感受,存在“天花板\"效應(yīng),受試者易高估自身的社會支持水平。
2.3加州大學(xué)洛杉磯分校孤獨感量表(UnivesityofCaliforina at Los Angels Loneliness Scale,UCLA LonelinessScale)
該量表由Russell[20]編制,由王登峰[21]漢化,用于評價社會隔離者因理想的社交互動需求和真實水平之間的差距而產(chǎn)生的孤獨體驗,由20個條目組成,其中9個條目反向計分,11個條目正向計分,采用Likert4級評分法,總分為 20~80 分,50~59分表示中度孤獨感,≥60分為高度孤獨感。得分越高表明孤獨感越強。UCLA孤獨感量表已在世界多個國家進行翻譯及跨文化調(diào)適、應(yīng)用,包括伊朗、希臘、韓國、尼泊爾、土耳其和意大利等[22]。此外,Guilcher等[23]將該量表用于評估脊髓損傷病人的社會隔離現(xiàn)狀,進一步拓展了其在社會隔離評價方面的應(yīng)用。中文版UCLA孤獨感量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.92,重測信度為0.93。該量表未出現(xiàn)“孤獨”一詞,在一定程度上減少了被測試者反應(yīng)偏好的影響。但該量表為普適性工具,側(cè)重于評估個體主觀孤獨感,而多維度的情緒反應(yīng)并不能被完全反映,所衡量的孤獨感指標(biāo)存在一定的局限性,無法充分揭示病人透析期間孤獨感的共性和規(guī)律。
2.4主觀社會隔離量表(ThePerceived Isolation Scale, PIS)
該量表由Cornwell等[16.24]編制,劉倩汝等[25]漢化,用于全面評估老年人的主觀社會隔離程度。該量表包括孤獨感和感知到的來自家庭、朋友、配偶或當(dāng)前伴侶的社會支持缺乏2個維度,共9個條目,采用Likert3級評分法。孤獨感維度的各條目為反向計分,每個條目計 1~3 分,總分為 9~27 分,得分越高表明個體感受到的主觀社會隔離水平越高。原量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.73,提示該量表在測量一致性方面較穩(wěn)定。中文版PIS的Cronbach'sα系數(shù)為O.776。該量表已在美國等國家廣泛應(yīng)用[26]。因此,醫(yī)護人員可基于PIS評估MHD病人不同維度感知的社會隔離和孤獨感現(xiàn)狀,以此作為減輕孤獨感的手段,預(yù)防病人產(chǎn)生心理疾病。但其僅在我國武漢市進行文化調(diào)試,其他地區(qū)適用性未知;且適用人群局限于老年人,未探究其普適性。
3 MHD病人社會隔離的影響因素
從社會隔離的發(fā)展過程分析,MHD病人受個人資源、社會環(huán)境資源以及利用家庭、社會資源的能力等多種因素的影響[27]。因此,本研究從一般人口學(xué)因素、生理和心理因素、社會經(jīng)濟學(xué)因素及環(huán)境因素4個方面全面探討MHD病人社會隔離的影響因素。
3.1一般人口學(xué)因素
3.1.1 年齡
目前,年齡對社會隔離的影響尚存在爭議。申紅霞[28的研究發(fā)現(xiàn),隨著透析病人年齡的增長,其生理機能減退、社會變故增加,個體調(diào)整和適應(yīng)內(nèi)外環(huán)境的能力下降,機體功能的衰退和疾病因素導(dǎo)致的相關(guān)并發(fā)癥可能會造成病人社會功能缺陷,最終形成社會隔離。然而,有研究表明,高齡的老年人比低齡的老年人有更大的參與度[29]。孤獨感常作為主觀社會隔離的表現(xiàn)形式,可能在中年時期達到高峰[30]。此外,Cornwell等[24]的研究發(fā)現(xiàn),社會隔離感并不隨年齡的增加而遞增。這可能是由于老年人會根據(jù)孤獨感程度調(diào)整社會網(wǎng)絡(luò)和期望,使其社會隔離感與年輕人相比無明顯差別。因此,高齡導(dǎo)致社會隔離風(fēng)險的依據(jù)有待進一步探討。
3.1.2 性別
性別對社會隔離的影響也存在一定爭議。一項研究指出,在終末期腎衰竭病人中,男性和女性的社會支持水平存在差異;同時,預(yù)測性別可能在病人的社會支持與心理痛苦之間起調(diào)節(jié)作用[31]。但Moorthi等[32]的研究認為,性別與社會參與程度之間沒有差異,這與健康中老年男性人群社會隔離的發(fā)生率高于女性的研究不同??赡茉驗椋号c健康老年人相比,影響慢性腎病病人社會隔離的因素可能不同,性別差異在疾病過程中的影響不明顯。綜上所述,雖然性別在一定程度上可能影響社會隔離,但在腎病病人中仍需更多研究以進一步明確。
3.1.3 透析齡
隨著透析齡的增長,MHD病人的生理功能減退,規(guī)律的治療、長期服藥、飲食控制等均限制了病人的活動程度。既往研究顯示,透析齡是老年MHD病人社會隔離的獨立危險因素,透齡越長其社會隔離風(fēng)險越大[4]。但也有研究指出,透析齡與孤獨感的發(fā)生水平無相關(guān)性[3]。因此,透析齡是否影響社會隔離也尚無明確的定論。
3.2 生理及心理因素
3.2.1 體力活動水平
體力活動是指涉及骨骼肌收縮并伴隨能量消耗的身體活動[33],主要形式包括家務(wù)、工作、休閑運動等。有研究顯示,體力活動水平是影響MHD病人孤獨感的主要因素,病人體力活動水平與孤獨感得分呈負相關(guān)[3]。分析其原因:病人保持一定的運動量有利于個體進一步參與社交活動,并加強與他人的社會聯(lián)系。此外,病人承擔(dān)適量的家務(wù)活動不僅有利于加強個體內(nèi)部家庭關(guān)系,也能提升其在外部社會環(huán)境中的活躍度,且能在一定程度上有效降低病人的孤獨感水平[3]。因此,護士在提升MHD病人體力活動水平時應(yīng)培養(yǎng)病人運動鍛煉的意識,并增加病人體力活動和鍛煉的頻率,還可以定期組織“腎友運動康復(fù)活動\"等,以此營造一個鼓勵性和支持性的運動環(huán)境,提升病人運動行為感知,積極維護患友間良好的社交關(guān)系,以降低MHD病人社會隔離的風(fēng)險。
3.2.2 病恥感
病恥感是指個體因患某種疾病而感到的一種內(nèi)心羞恥感,這種感覺來自自身對疾病的負面看法和社會的刻板印象。有研究表明,MHD病人有較嚴(yán)重的內(nèi)心羞恥感[34],透析治療需要長期重復(fù)在同一區(qū)域進行穿刺,使得該區(qū)域皮膚損傷,色素沉著;病人可能因穿刺后引發(fā)的血管狹窄、堵塞等并發(fā)癥而產(chǎn)生焦慮情緒,并自覺軀體形象紊亂,過度重視和聚焦周圍人的看法,主動回避正常社交。此外,Bailey等[35]的研究發(fā)現(xiàn),接受腎臟替代治療的病人因腎功能無法正常運轉(zhuǎn),其體內(nèi)的毒素不能排除,易導(dǎo)致電解質(zhì)和激素水平紊亂,病人自覺身體功能異常,精力和體力不支,并擔(dān)憂外表變化和疾病進展,從而主動或被動地放棄社交活動,減少與他人的接觸。因此,醫(yī)護人員應(yīng)動態(tài)了解MHD病人的生理、心理和社會等各個方面的問題,并提供有效的心理干預(yù),減輕其感知到的壓力水平,讓病人感受到被照顧和尊重。
3.2.3 人格特質(zhì)
人格特質(zhì)是一個人在不同時間、不同環(huán)境中表現(xiàn)出來的一致的行為特征或行為傾向,它揭示了人與人之間在性格和行為上的個體差異[36]。有研究表明,與健康人群相比,MHD病人可能表現(xiàn)出更內(nèi)向的性格和負向的情緒[37]。Burger[38]認為,神經(jīng)質(zhì)維度得分高的人往往情緒反應(yīng)過度,難以恢復(fù)情緒平衡,容易產(chǎn)生焦慮和抑郁等負面情緒。負性情緒的產(chǎn)生使病人在面對透析帶來的壓力時采取退避、屈服的態(tài)度[37],這一結(jié)果在農(nóng)村留守老年人中得到了驗證,即人格特質(zhì)與孤獨感之間存在相關(guān)性,經(jīng)過Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示,孤獨感總分與艾森克人格量表的精神質(zhì)和神經(jīng)質(zhì)得分呈正相關(guān),與外傾性得分呈負相關(guān)[39]。低外傾的人格特質(zhì)不僅直接影響孤獨感,也會影響人際交往和社會支持系統(tǒng)。目前,人格特質(zhì)對MHD病人社會隔離影響的研究較少。因此,探討MHD病人社會隔離水平與人格特質(zhì)之間的關(guān)系具有較大的臨床意義。
3.3社會經(jīng)濟學(xué)因素
血液透析作為一種長期和持續(xù)的腎臟替代治療方式,對病人及其家庭造成了沉重的經(jīng)濟負擔(dān)。尹艷茹等4的研究指出,個人收入水平較低是MHD病人社會隔離的主要危險因素之一,即個人收入越低,社會隔離發(fā)生風(fēng)險越高。秦金雪等的研究提出,高昂的治療費用以及終末期腎臟病治療的終身性會加重家庭的經(jīng)濟負擔(dān),在治療過程中易產(chǎn)生無力感和自我放棄的負性情緒,降低社交的主動性,導(dǎo)致社會隔離程度加重。經(jīng)濟水平較好的病人享有較優(yōu)越的生活環(huán)境和豐富的個人資源,這有助于其獲得更高水平的社會支持,更有能力融人集體,參與社會娛樂活動,維持良好的社交關(guān)系。
3.4環(huán)境因素
婚姻狀況、健在的子女?dāng)?shù)量和家庭關(guān)懷支持情況構(gòu)成了家庭特征的主要內(nèi)容。多項研究表明,家庭關(guān)懷度高和高水平的社會支持是社會隔離的保護性因素[4,27]。這可能是因為家庭照顧者是病人最親近的人,其直接參與病人的疾病管理,并在提供情感支持和減輕負性情緒方面發(fā)揮著基礎(chǔ)性作用。與此同時,家庭成員間的交流與陪伴極大程度上拓展了病人的社交網(wǎng)絡(luò),增加了正常社交的主動性[40]。此外,一項社會人口學(xué)研究結(jié)果顯示,婚姻狀況是社會隔離感的關(guān)鍵預(yù)測指標(biāo),這可能是由于配偶是家庭關(guān)懷支持的主要提供者,與有配偶的人群相比,喪偶人群孤獨感水平增加,社會聯(lián)系減少,社會隔離發(fā)生水平更高[41]?;诖?,醫(yī)護人員應(yīng)鼓勵親朋好友參與病人的疾病管理,增強家庭支持,降低社會隔離的發(fā)生率。
4 社會隔離對MHD病人的影響
4.1 生活質(zhì)量
有研究指出,MHD病人生活質(zhì)量較低,這可能與長期的疾病病程和治療壓力有關(guān)[42]。O'hare等[10]的研究指出,MHD病人在透析期間經(jīng)歷的孤立和疏遠感會帶來嚴(yán)重的情感、社會和健康問題,如病人會感到其無法獲得同伴支持,或感到信息提供者缺乏對其疾病狀況的洞察和關(guān)懷,這些都會嚴(yán)重影響MHD病人的心理健康和生活質(zhì)量。此外,Rezaei等[43]的研究結(jié)果顯示,MHD病人耐受閾值下降,各種孤獨感、隔離感或缺乏支持性社會資源都可能導(dǎo)致病人出現(xiàn)失控和攻擊的行為,進一步擊潰病人的心理防線,影響其生活質(zhì)量。同時,何軍等[44]的研究表明,社會支持對改善腎病病人的生活質(zhì)量有直接的正向效應(yīng)。綜上所述,護士應(yīng)動態(tài)評估MHD病人的生活質(zhì)量指標(biāo),并綜合病人的具體情況制訂生活質(zhì)量改善措施,采取多途徑、多角度提供更多的社會支持,以增強病人的心理抵抗力,提高生活質(zhì)量。
4.2心理健康
社會隔離和孤獨感會增加精神障礙的發(fā)生風(fēng)險[9]。Sadeghi等[45]的研究表明,MHD病人的社會支持度較低,低社會支持的病人往往表現(xiàn)出較高的死亡焦慮。此外,多項調(diào)查研究顯示,慢性腎衰竭病人因病人角色的強化和其他社會角色的減弱,無法有效利用社會支持和家庭支持以達到減輕負性情緒的目的,存在較高的發(fā)生心理健康問題的風(fēng)險[37,46]。因此,護士應(yīng)關(guān)注MHD病人的社會心理狀態(tài),正確評估社會隔離風(fēng)險因素,并及早進行干預(yù),也可通過提供心理社會支持、建立病人支持小組、鼓勵家庭參與和提供心理咨詢服務(wù)等來提升MHD病人社會支持能力,減少焦慮和抑郁的發(fā)生率,改善精神心理健康和生活質(zhì)量,從而更有效地應(yīng)對長期透析治療帶來的挑戰(zhàn)。
5 MHD病人社會隔離的干預(yù)措施
目前,LSNS-6是國內(nèi)外應(yīng)用最廣泛的社會隔離評估工具,對監(jiān)測血液透析期間社會隔離狀態(tài)具有重要意義。隨著MHD群體比例不斷增加和我國對MHD群體的逐步重視,建議護理人員將社會隔離風(fēng)險評估納入常規(guī)的護理評估中,及早識別社會隔離風(fēng)險,并實施早期干預(yù)。
5.1 認知行為療法(cognitive behavior therapy,CBT)
有效的情緒調(diào)節(jié)和認知重組有助于提高社會功能質(zhì)量,認知行為療法通過改變思維方式及積極的自我強化來減輕心理壓力,緩解疲乏、焦慮、恐慌等癥狀,進而改善社會關(guān)系。某研究針對60例終末期腎病病人進行為期5周的認知療法,干預(yù)方法包含積極的自我強化、深呼吸、肌肉放松、認知重組和正念冥想等,隨訪4周后發(fā)現(xiàn),認知療法能明顯緩解參與者的負性情緒,病人正性情緒和社會幸福感產(chǎn)生積極的變化[47]。其中,正念療法在緩解慢性病帶來的痛苦方面展現(xiàn)出較大的潛力和益處。另一項研究進行為期8周、每周3次、每次 10~15min 的個體化椅旁冥想干預(yù)訓(xùn)練,結(jié)果顯示,試驗組在面對疾病時正性情緒增加,體會到更多的尊重、希望和自信等感受[48]。心理社會干預(yù)有助于減輕痛苦癥狀,增加解決特定疾病相關(guān)問題的應(yīng)對策略,加強社會聯(lián)結(jié),減少焦慮和壓力[49]。因此,護理人員在臨床中應(yīng)重視病人的心理護理,通過健康教育或行為干預(yù)等措施改變病人對疾病的錯誤認知和消極觀念,從而降低社會隔離風(fēng)險。
5.2 同伴支持療法
同伴支持作為社會支持的一種形式,能夠提供情感支持和信息援助,以應(yīng)對共同的健康問題[50]。Hughes等[51]為腎病病人建立了同伴支持服務(wù)小組,在病人需要時,醫(yī)護人員會為其匹配合適的同伴支持者;支持內(nèi)容包括提供情感支持、解答透析和血管通路手術(shù)相關(guān)內(nèi)容、提供健康的生活方式等不同于臨床醫(yī)生告知的更真實的經(jīng)驗,經(jīng)過18個月的干預(yù),在對20例腎病人進行電話訪談時發(fā)現(xiàn),多數(shù)受試者找回常態(tài)感、歸屬感,獲得共情和激勵,個人的能動性增加,病人的正性情緒有明顯變化。此外,Taylor等[52]對26例MHD病人及照顧者進行質(zhì)性訪談,訪談結(jié)果指出,短暫的同伴間交流有助于提升病人社會歸屬感,減輕未來的不確定性和疏離感。因此,醫(yī)護人員可以通過同伴間交流激發(fā)病人社會參與的主動性和社會歸屬感。然而,同伴支持在實踐中面臨敏感信息,難以滿足病人多方面需求,醫(yī)護人員應(yīng)加強同伴支持者溝通技巧的培訓(xùn),以保證同伴支持干預(yù)的高效性和規(guī)范性。
5.3 虛擬現(xiàn)實(virtual reality,VR)技術(shù)
虛擬現(xiàn)實技術(shù)在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中發(fā)展迅速,可以在多感官三維模擬環(huán)境中獲得的沉浸式體驗反饋,展現(xiàn)出高度的沉浸感、交互性和創(chuàng)造力[53]。有研究基于病人的興趣拍攝特定場景,并制作了現(xiàn)實場景的虛擬現(xiàn)實全景視頻,病人通過虛擬現(xiàn)實頭戴設(shè)備進行 6min 的視聽體驗,結(jié)果表明,虛擬現(xiàn)實技術(shù)能有效緩解MHD病人的負性情緒,降低心率和交感神經(jīng)活動,并提升其積極情緒反應(yīng)[54]。然而,目前我國針對MHD病人應(yīng)用虛擬現(xiàn)實技術(shù)的相關(guān)研究仍然較少,其具體療效有待進一步驗證。
6 小結(jié)
社會隔離對MHD病人的身心健康和生活質(zhì)量有明顯影響,并可能導(dǎo)致病人的家庭和社會功能障礙。目前,我國相關(guān)研究較少,且缺乏對病人周期性的護理干預(yù),僅在出現(xiàn)癥狀后采取階段性干預(yù),我國相關(guān)領(lǐng)域研究還有較大的改善空間。首先,目前已有的社會隔離測評工具多為普適性量表,應(yīng)開發(fā)特異性高、針對性強的適合MHD病人的社會隔離量表;其次,由于現(xiàn)有的社會隔離研究多集中于心血管疾病、喪偶、社區(qū)等群體,關(guān)于MHD病人社會隔離的干預(yù)研究較少,尚未制訂特異性和全周期的護理干預(yù)方案。因此,未來要加強建立適合我國文化背景的社會隔離干預(yù)項目,并增加高質(zhì)量的隊列研究和隨機對照試驗以進一步完善不同人群的社會隔離干預(yù)方案。
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