摘要""目的：探討基于照護路徑的系統(tǒng)化管理對先天性肛門直腸畸形（ARM）術后患兒預后、肛門功能及生活質量的影響。方法：選取2022年1月—2023年1月于廣州市婦女兒童醫(yī)療中心進行治療的200例ARM患兒為研究對象，將2022年1月—7月的100名患兒納入對照組，2022年8月—2023年1月的100名患兒納入試驗組。對照組采用常規(guī)護理，試驗組采用基于照護路徑的系統(tǒng)化管理，干預1年后采用先天性肛門直腸畸形術后排便功能評分量表、肛門功能臨床評分標準對患兒的排便功能和肛門功能進行評估，分別于干預前后采用PedsQLTM嬰兒生活質量量表評估患兒的生活質量。結果：干預后試驗組排便功能優(yōu)良率、肛門功能優(yōu)良率、PedsQLTM嬰兒生活質量量表總分及各維度高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05）。結論：基于照護路徑的系統(tǒng)化管理對ARM患兒進行干預，可有效地改善患兒排便功能和肛門功能，并提高生活質量。

關鍵詞""照護路徑；系統(tǒng)化管理；肛門直腸畸形；預后；肛門功能；生活質量；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.06.031

先天性肛門直腸畸形（anorectal malformation，ARM）是小兒消化內(nèi)科較為常見的一種消化道畸形，輕癥患兒可見肛門狹窄，重癥患兒表現(xiàn)為肛門閉鎖甚至泄殖腔存留［1］。其治療方法為手術治療，但術后仍可能發(fā)生大便失禁、肛門狹窄、糞污、失禁性皮炎等并發(fā)癥，不僅對患兒的生長發(fā)育產(chǎn)生不利影響，還易對心理健康產(chǎn)生遠期不良影響，亦為患兒家庭帶來較為沉重的負擔。既往研究顯示，患兒的術后康復護理需要綜合飲食指導、排便訓練、心理指導、規(guī)律用藥等［2］。因此，需要探索有效的術后護理干預方案。劉曉然等［3］分析了照顧者對ARM患兒延續(xù)護理的需求及影響因素，發(fā)現(xiàn)ARM患兒照顧者具有較高的延續(xù)護理需求，需要從腸道綜合管理、肛門功能康復促進以及疾病健康管理方面綜合考慮照護者的文化程度、職業(yè)、疾病分析、手術方式等對延續(xù)護理需求的影響。這提示需要對照顧者進行系統(tǒng)化的護理指導，應對不同照護者的需求。系統(tǒng)化管理引入現(xiàn)代護理觀念，以“整體化”“系統(tǒng)化”為基礎，貫穿到臨床護理業(yè)務工作及護理管理工作的過程中［4］。本研究采用基于照護路徑的系統(tǒng)化管理對ARM患兒及其照顧者進行為期1年的護理干預和管理，在既往研究的基礎上，延長延續(xù)性護理的期限，為患兒照護者提供各項護理支持，觀察臨床效果。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

選取2022年1月—2023年1月于廣州市婦女兒童醫(yī)療中心進行治療的200例ARM患兒為研究對象，將2022年1月—7月的100例患兒納入對照組，2022年8月—2023年1月的100例患兒納入試驗組。納入標準：1）患兒均經(jīng)過影像學檢查明確診斷為ARM；2）患兒于我院進行手術治療；3）監(jiān)護人或主要照護者無溝通困難或溝通障礙；4）監(jiān)護人同意患兒參與研究并簽署知情同意書。排除標準：1）患兒合并其他先天性疾??；2）未在本院進行手術治療或擬于其他醫(yī)院/上級醫(yī)院手術治療；3）因各種原因導致依從性差不能配合隨訪者；4）患兒伴有脊柱裂/骶骨疾病等影響排便功能的情況等。本研究已通過本院醫(yī)學倫理會審批，審批號：穗婦兒"科倫"批字〔2024〕第124A02號。兩組一般資料比較見表1。

1.2 方法

對照組術后進行常規(guī)護理。1）健康教育：對患兒照護者介紹ARM的相關疾病知識，讓患兒家屬對此具備一定的認知，了解術后患兒的照護常識，尤其是注意事項等。2）院內(nèi)護理：術前指導患兒做好各項輔助檢查，協(xié)助醫(yī)生確定閉鎖位置，選擇適宜部位的靜脈留置針并固定。遵醫(yī)囑于術前靜脈維持患兒水、電解質以及酸堿平衡。術中密切觀察患兒的生命體征、皮膚是否出現(xiàn)發(fā)紺、黃疸、蒼白等，并觀察對刺激的反應、肢體活動等，如有異常立刻向醫(yī)生反饋及時采取措施。術后密切觀察患兒生命體征、尿量，保持其呼吸通暢，以防誤吸等。注意清潔患兒肛門，保持清潔，并指導家屬清潔和觀察肛門；若患兒術后出現(xiàn)尿潴留，及時告知醫(yī)生，遵醫(yī)囑進行相關醫(yī)療操作及護理；關注患兒術后情況，有無并發(fā)癥等。3）心理護理：對患兒及家屬進行心理護理，安慰家屬，家屬的情緒能較大程度影響患兒，鼓勵其積極樂觀應對患兒疾病，對患兒進行語言安慰、撫觸等，給予其安全感。

1.2.1 成立ARM照護路徑系統(tǒng)化護理研究小組

遴選研究小組成員，護士長為組長，副護士長為副組長，有3年以上臨床ARM護理經(jīng)驗的6名護士為小組成員，此外聘請肛腸?？漆t(yī)生、營養(yǎng)科醫(yī)生、康復科護士、心理科醫(yī)生為專業(yè)技術指導人員。由組長負責對腸道管理的相關知識進行匯總梳理，并向專家請教，形成腸道管理的知識體系，由副護士長負責對小組成員進行培訓和考核，確定全部成員掌握腸道管理的相關知識。

1.2.2 確定研究方案路徑

全體組員參與圓桌會議，結合知識體系以及既往護理中遇到的情況討論制定ARM術后患兒腸道管理方案，方案設置應急措施，在實施過程中如遇到問題及時討論，每周召開周會總結上周的情況等。

1.2.3 患兒健康檔案

收集患兒的一般資料，包括監(jiān)護人及主要照護人的角色和聯(lián)系方式、患兒性別、出生日期、體重，于隨訪過程中對患兒的體重、家庭遵醫(yī)情況、患兒的肛門功能恢復情況進行動態(tài)更新。

1.2.4 術后早期照護管理方案

1）肛周皮膚護理，遵醫(yī)囑采用黃柏液對患兒肛門進行清潔，保持潔凈；患兒排便后以生理鹽水清潔肛門。清潔肛門后采用干凈的紗布或干棉球輕輕擦拭，以保持肛周皮膚干燥。在操作期間同時向患兒照護者介紹注意事項，前2次對患兒肛門清潔時小組成員于一旁觀察指導。2）擴肛護理，于術后14 d復查患兒傷口恢復情況。檢查者戴指套并于指套上涂抹潤滑劑后緩緩深入患兒肛門，分別于上下左右4個方向稍用力按摩，每個方向15～20 s，每次約5 min，每日的頻次根據(jù)患兒的實際情況以及耐受度為宜，切忌患兒不配合的情況下操作，以免引起患兒的恐慌抗拒心理。3）飲食干預，由小組成員對照護者進行具體的“喂養(yǎng)指南”健康宣教，主要對已經(jīng)添加輔食患兒的照護者進行患兒飲食護理，在營養(yǎng)科醫(yī)生、肛腸科醫(yī)生的指導下進行飲食干預，禁食易引起患兒便秘、腹瀉的食物，在對患兒照護者進行宣教后，進行現(xiàn)場測評，列舉一部分食物，由照護者選擇患兒可進食的食物，對于掌握程度不佳的患兒家屬進一步強化健康教育，強調(diào)飲食管理對于患兒恢復的重要影響，必要時每次喂養(yǎng)患兒前，咨詢小組成員。制定患兒食譜表格，家屬每日填寫，嚴格管理患兒飲食。4）排便功能護理，首先向患兒照護者介紹機體消化系統(tǒng)概況，介紹食物進入胃后經(jīng)消化吸收至排便的過程，讓患兒照護者對此有初步印象，而后向其介紹排便訓練的原理，以便后期協(xié)助患兒進行排便訓練，促進患兒養(yǎng)成規(guī)律排便的習慣。5）用藥護理，在肛腸科醫(yī)生的指導下向患兒照護者介紹藥物的使用方法，以及遵醫(yī)囑用藥的重要意義。6）心理護理，在心理醫(yī)生的支持下，將心理護理分為兩方面，一方面關注患兒照護者的心理狀態(tài)，及時對患兒照護者焦慮等情緒進行疏導。另一方面為患兒進行心理護理，根據(jù)不同時期患兒的心理特點進行干預，向患兒照護者介紹該時期患兒的心理特點，對患兒要充分給予鼓勵，不能因此責罵患兒。

1.2.5 隨訪

1）于患兒出院前，向患兒照護者發(fā)放ARM患兒術后護理健康教育視頻、畫冊等，并于每周以電話/微信方式了解患兒情況，包括排便情況、飲食情況、擴肛操作情況、用藥情況等，及時將相關情況記錄于患兒健康檔案中，根據(jù)實際情況進行歸納和指導，于溝通中確定門診現(xiàn)場隨訪的具體日期。2）現(xiàn)場隨訪，于患兒術后14 d、1個月、3個月、6個月、1年進行現(xiàn)場門診隨訪，由患兒的主管醫(yī)生對恢復情況進行評估，并進行指導。

1.3 觀察指標

1.3.1 排便功能

于術后1年進行現(xiàn)場門診隨訪時采用先天性肛門直腸畸形術后排便功能評分量表［5］對兩組患兒的排便功能進行評估，該量表包括糞污情況和便意兩方面，1）糞污情況：無糞污計4分；1～2周1次計3分；每周1次及以上計2分；每周1次以上且稀便失禁計1分；完全失禁計0分。2）便意：有便意計2分；偶有便意計1分；無便意計0分。排便功能評分=糞污情況評分+便意評分，評估標準為：排便功能優(yōu)（總分為5分或6分）、排便功能良（總分為3分或4分）、排便功能差（總分為0～2分）。比較兩組的排便優(yōu)良率。計算方法：優(yōu)良率=（優(yōu)例數(shù)+良例數(shù)）/總例數(shù)×100%。

1.3.2 肛門功能

于術后1年采用Heikkinen制定的肛門功能臨床評分標準［6］對兩組患兒的肛門功能進行評估，包括7個條目，每個條目為0～2分，總分為0～14分。14分為優(yōu)（無排便異常）；10～13分為良（輕度排便異常）；5～9分為一般（具有明顯的排便異常）；0～4分為差（嚴重肛門功能障礙且完全失禁）。比較兩組的優(yōu)良率，計算方法：優(yōu)良率=（優(yōu)例數(shù)+良例數(shù)）/總例數(shù)×100%。

1.3.3 生活質量

分別于干預前和干預后（術后1年）采用PedsQLTM嬰兒生活質量量表（PedsQLTM"Infant Scale）［7］標準版對患兒的生活質量進行評估，包括生理功能、情感功能、認知功能、身體癥狀、社交功能5個維度。不同月齡的患兒評估項目不同，其中1～12個月的患兒量表共36個條目，13～24個月的患兒量表共45個條目，計分時不同維度的評分和總分均轉化為百分制，即0～100分，分值越高，表示生活質量越好。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析：符合正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標準差（x±s）表示，組間比較采用t檢驗；定性資料用例數(shù)、百分比（%）表示，采用χ2檢驗。以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 排便功能（見表2）

2.2 肛門功能（見表3）

2.3 生活質量（見表4）

3 討論

有研究顯示，ARM的發(fā)病率位居小兒消化道畸形相關疾病的首位，在新生兒中發(fā)病率為1/5 000～1/15 00［8］。ARM患兒除具有肛門畸形外，還常伴隨肛周肌肉、神經(jīng)系統(tǒng)缺陷或其他系統(tǒng)畸形。目前，手術幾乎是唯一的治療方式［9］，盡管術后能夠改善患兒控制排便的能力，但仍有一部分患兒存在不同類型、不同程度的并發(fā)癥，影響排便功能。術后長期排便功能異常可能會對患兒的身心健康造成負面影響，長期在這種負面影響下，可能形成行為心理問題，降低患兒的生活質量。系統(tǒng)化護理能夠有效地整合護理人員、護理程序，促進各環(huán)節(jié)緊密相連，完整統(tǒng)一。羅佳等［10］的研究顯示，系統(tǒng)化護理能夠降低闌尾炎腹腔鏡術后病人并發(fā)癥發(fā)生率。

3.1 改善排便功能

本研究結果顯示，干預1年后，試驗組患兒排便功能的優(yōu)良率明顯高于對照組（Plt;0.05）。安靜等［11］以93例ARM患兒為研究對象，采用Logistic回歸模型分析患兒術后生存質量的影響因素，發(fā)現(xiàn)排便障礙是獨立的危險因素。本研究在對試驗組患兒干預的過程中，從健康教育和排便訓練兩方面對患兒家屬進行干預，其一從思想層面提高其對于排便訓練重要性的認知，其二促進其在協(xié)助患兒排便訓練時更有細心和耐心，伴隨患兒的生長逐漸建立起自然的排便反射機制，形成規(guī)律的排便習慣，進一步改善排便功能。許燕飛［12］的研究也認為，排便功能訓練能改善直腸癌保肛術后病人的排便功能。李發(fā)菊［13］對先天性巨結腸患兒改良Soave術后康復護理的過程中采用護理流程優(yōu)化路徑護理，能夠有效提高控便功能，但是該方法未涉及院外護理指導，本研究于患兒出院后進行持續(xù)跟蹤、隨訪和指導，彌補了這一不足。

3.2 改善肛門功能

本研究經(jīng)過1年的干預及隨訪，結果發(fā)現(xiàn)試驗組患兒術后肛門功能優(yōu)良率高于對照組（Plt;0.05），提示照護路徑系統(tǒng)化管理能明顯改善先天性肛門直腸畸形術后肛門功能。這可能是因為，照護路徑系統(tǒng)化管理除了關注患兒基本信息外，還包括每次隨訪患兒的情況，為后續(xù)隨訪提供充分的護理依據(jù)，提示小組成員對患兒及家屬進行針對性的干預。并且醫(yī)護人員于院內(nèi)外護理管理過程中，對患兒家屬進行詳細的護理指導，包括皮膚護理、擴張護理、飲食及排便功能護理等，促進家屬更詳細地掌握照護管理技能，提高護理有效性。此外，通過結合系統(tǒng)化護理的運用，在整體干預的過程中，充分做到以病人為中心，科學、系統(tǒng)、完整地實施護理。楊妮等［14］采用系統(tǒng)化急救護理干預措施對新生兒窒息進行干預，也發(fā)現(xiàn)具有良好的護理效果。朱雅琴［15］對低位直腸癌保肛術后病人的肛門功能護理采用精細化護理，試驗組的排便功能評分高于對照組（Plt;0.05），但是本研究在食譜管理方面更具優(yōu)勢，做到審核食譜和相關指導。

3.3 改善生活質量

由于本研究中納入的研究對象年齡較小，故對其生活質量的評估時采用了PedsQLTM嬰兒生活質量量表，以科學地反映患兒的生活質量情況。結果顯示，干預后試驗組PedsQLTM嬰兒生活質量量表各維度得分及總分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05），表明基于照護路徑的系統(tǒng)化管理對肛門直腸畸形術后患兒的生活質量改善更為明顯。既往的研究顯示，ARM患兒術后排便功能障礙或肛門功能障礙，均對患兒的活動以及心理狀態(tài)造成不利影響，降低了患兒生存質量［16?17］。本研究中對試驗組患兒進行干預的過程中，對家屬注重宣教的同時，關注各項護理措施的落實情況，手把手教，手把手指導，做到“教必會”“會必做”，并進行跟蹤，以此促進患兒術后排便功能和肛門功能的恢復。楊竹等［18］的研究也顯示，采用系統(tǒng)護理可提高病人生命質量。唐陽等［19］對糖尿病病人采用了系統(tǒng)化管理的模式，也發(fā)現(xiàn)能提高病人的生活質量，但是該研究過程中對情緒管理不足。本研究關注到患兒及家屬的情緒，并對其進行疏導，且根據(jù)不同時期的患兒心理特點進行干預，促進其保持積極情緒，進一步促進生活質量的提升。

4 小結

綜上所述，基于照護路徑的系統(tǒng)化管理可改善ARM術后患兒排便功能，提高肛門功能，提升生活質量。

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（收稿日期：2024-03-09;修回日期：2025-01-09）

（本文編輯"賈小越）

作者簡介"李詠蘭，主管護師，?？疲珽-mail：liyonglan1971@126.com

引用信息"李詠蘭，范小珍.基于照護路徑的系統(tǒng)化管理對先天性肛門直腸畸形術后患兒預后、肛門功能及生活質量的影響［J］.循證護理，2025，11（6）：1196-1200.