坐在椅子上，蔡磊的身體難以控制地往下出溜，需要護(hù)工楊姐拉著他的肩膀?qū)⑺稣?。他已離不開人。脊椎歪了，四肢失去力氣，起身或坐下，全靠楊姐撐著。

新年第一個(gè)周末的清晨，我?guī)е唤z猶豫敲開了漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘募议T。

努力端坐在桌前電腦旁的蔡磊，正在參加一個(gè)藥物研發(fā)的視頻會議。他的舌頭和嘴唇肌肉已經(jīng)萎縮，說不出一句完整的話，只能靠眼控技術(shù)與外界交流。

2025年第一縷陽光斜射進(jìn)來的時(shí)候，就在這張桌上，蔡磊用眼控技術(shù)寫下他的新年愿望：打光最后一顆子彈，為人類200年的不治之癥增添一絲攻克的可能。

今年，是蔡磊確診漸凍癥的第6個(gè)年頭，對于漸凍癥這個(gè)僅有3至5年存活期的不治之癥來說，已是奇跡。

聽到妻子段睿從外面回來的腳步聲，一道光劃過蔡磊的眼睛。段睿走到他跟前，上身略向前探說：“今天是姥爺?shù)纳铡！鄙磉吶藛柶穑骸袄褷敻邏郯?？”段睿還沒回答，蔡磊已用唇語脫口而出：“87了?！倍晤Ｐα耍骸澳氵@腦子真快??！”

87歲的“姥爺糊涂了，不太記事了”，快47歲的蔡磊剛好在對角線的另一端，身體不行了，思維卻愈發(fā)敏捷。談起藥物研發(fā)，他如數(shù)家珍，每一個(gè)術(shù)語都不含糊。“今年，我們將全力搭建漸凍癥科研AI大腦，與世界知名實(shí)驗(yàn)室攜手加大基因、核酸藥物研發(fā)的合作……”他聊起心心念念的“2025突圍計(jì)劃”，你透過他的眼睛能看到那個(gè)激動的靈魂在手舞足蹈，甚至要沖破束縛它的軀殼。正“講”得興奮，他的頭不受控制地向后一仰，張開嘴巴深吸一口氣。他需要不時(shí)這樣補(bǔ)一口氣，才能繼續(xù)。與他所熟悉的數(shù)千名離去的病友經(jīng)歷的一樣，蔡磊清楚，自己的病程已進(jìn)入最后階段——呼吸越來越微弱，任何一次輕微的感冒、嗆咳，都可能帶走他的生命。

然而，他的“沖刺”沒有減速。桌上，三三兩兩的藥瓶、針管不過是他生活的背景板，生命畫面的主體依然是密密麻麻的電腦桌面、層層疊疊的頁面窗口——他每天10小時(shí)全力拉動生命的進(jìn)度條，希望在解碼漸凍癥的路上以全功求寸進(jìn)。傾其全力的“2025突圍計(jì)劃”，懸掛在客廳最顯眼處，由這個(gè)計(jì)劃切分的一個(gè)個(gè)目標(biāo)，變?yōu)榇k事項(xiàng)，寫在家中豎起的一塊塊白板上。離他最近的一塊白板，寫滿了他每天的用藥方法與入藥記錄：“用藥前5天服用羅紅霉素/中午休息用咳痰機(jī)/下午13：40左卡+消化酶……”

“身體越來越差，但希望越來越大?！彼錆M信心地說，“至少我們知道了，這個(gè)病不再是死路一條?！?/p>

蔡磊說，2024年，一家藥企與他的團(tuán)隊(duì)合作開發(fā)了兩款漸凍癥小核酸藥物，針對的是兩種常見的基因突變。臨床研究顯示，與這兩種基因突變相關(guān)的多名受試者病情得到控制?！拔覀凃?yàn)證了漸凍癥的局部攻克！”

遺憾的是，蔡磊的病癥不屬于這兩種。但他依舊全力以赴：挨個(gè)拜訪所有能接觸到的藥企、科學(xué)家、投資機(jī)構(gòu)；把自己當(dāng)作小白鼠，親測近百種新藥；每天都與新病友視頻連線。“選擇、堅(jiān)持、熱愛，不管這是不是一場‘勝率為0’的征途?！辈汤谡f。

“現(xiàn)在比5年前好多了。那時(shí)，認(rèn)識的病人少，藥物研發(fā)成本高、周期長，成功渺茫，很多人都對漸凍癥救治望而卻步?！辈汤诨貞?，有人笑稱這是“騎自行車上月球”。

“那種躺著、在絕望中等待生命倒計(jì)時(shí)的日子，我寧可不過。與漸凍癥抗?fàn)幒茈y，但成功會很酷。”蔡磊說。

家中的玄關(guān)、古董架上擺滿了不同姿勢的孫悟空，蔡磊的微信頭像也是孫悟空。他說：“孫悟空是我的偶像。與其等死，不如戰(zhàn)斗，縱使不敵，也絕不屈服?！?/p>

“你現(xiàn)在最需要的是什么？”

“時(shí)間”，蔡磊不假思索地打出兩個(gè)字，在后面加上兩個(gè)大大的感嘆號。

蔡磊電腦里的文檔，都以時(shí)間來命名、歸檔。365天的筆記里密密麻麻地記錄著，他如何與超過70位教授及其團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥企業(yè)逐一溝通，火速成立8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，全速推進(jìn)10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)。

生命的前40年，他成為頗有建樹的職業(yè)經(jīng)理人。當(dāng)生命另起一行，他喊出一句“倒下前，想救更多人”。他不想食言。

蔡磊說，其實(shí)他更喜歡第二段人生?；钪旧砭统錆M了力量?；钪?，就必須承受隨生命而來的重量?！啊娴拿褪浚矣谥泵鎽K淡的人生?！袚?dān)責(zé)任、創(chuàng)造價(jià)值，這是更值得一過的人生?！?/p>

“想給兒子留下什么？”提這個(gè)問題時(shí)，我望向窗外……

他頓了一下，輕輕回答：“我想成為他的榜樣，雖然我沒有辦法用語言教導(dǎo)他，沒有機(jī)會陪伴他學(xué)習(xí)、娛樂、成長。《相信》一書就是我寫給他的一封家書?！?/p>

“從前總覺得人生是一場馬拉松，現(xiàn)在來看是一場接力賽。我這一程走得值，下一程就交給后來人了?！彼戳艘谎蹠r(shí)間，再次打開那些未讀的中外文獻(xiàn)……

蔡磊的家中，數(shù)不清有多少塊表。不管在哪個(gè)角落，他一眼就能看見時(shí)間。當(dāng)那一刻來臨……不管他在哪個(gè)地方倒下，沒有哪塊表，會因?yàn)樗牡瓜露Ｏ聛?。而他的事業(yè)，也不會停下來……

（摘自2025年1月10日《新華每日電訊》）