〔摘要〕在臨床工作中,壞消息的告知不可避免,對(duì)患者來(lái)說(shuō),不但要接受、應(yīng)對(duì)壞消息,還要用清晰的思路、恰當(dāng)?shù)恼Z(yǔ)言將壞消息告知家屬,征求家屬的支持和配合。分析了壞消息的內(nèi)涵和告知困境,調(diào)研了患者的告知傾向,分析了隱瞞、立即告知、分階段告知三種告知方式的利弊。在此基礎(chǔ)上提出患者告知家屬的詳細(xì)應(yīng)對(duì)策略,包括前期準(zhǔn)備、中期闡述和后期總結(jié)三個(gè)部分,前期要充分鋪墊,做好各項(xiàng)準(zhǔn)備;中期告知壞消息時(shí)強(qiáng)調(diào)語(yǔ)言通俗明確,幫助家屬調(diào)整情緒等;后期總結(jié)要確認(rèn)信息和觀點(diǎn)的完整傳達(dá)。此外,從醫(yī)生的角度結(jié)合醫(yī)患信任的程度,分析了醫(yī)生應(yīng)該扮演的角色和分析步驟。有效的壞消息告知不僅關(guān)乎溝通技巧,更涉及對(duì)患者及家屬心理需求的深刻理解與尊重。通過(guò)細(xì)致準(zhǔn)備、恰當(dāng)表達(dá)、情緒支持及清晰的確認(rèn),促進(jìn)溝通與信任,共同面對(duì)并克服困難。
〔關(guān)鍵詞〕壞消息告知;醫(yī)患溝通;告知困境;醫(yī)學(xué)人文
〔中圖分類(lèi)號(hào)〕R-052 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號(hào)〕1001-8565(2025)01-0116-07
DOI: 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2025. 01. 17
The path, dilemma, and countermeasures for patients to inform their families of the breaking bad news
ZHONG Fengxing1, YIN Xiuping2, BAI Tiantian3
(1. School of Rehabilitation Medicine, Qilu Medical University, Zibo 255300, China;2. Medical Experimental Center, China Academy of Chinese Medical Sciences, Beijing 100005, China;3. School of Education, Beijing City University, Beijing 100191, China)
Abstract: Clinically, the occurrence of the breaking bad news is inevitable. For patients, they not only need to accept and cope with bad news, but also need to inform the bad news to their families with clear thinking and appropriate language, seeking their support and cooperation. This paper analysed the connotation and informing dilemma of bad news, investigated patients’ informing tendencies, as well as evaluated the advantages and disadvantages of three disclosure methods, including concealment, immediate informing, and staged informing. On these bases, a detailed response strategy for patients to inform their families was proposed in three parts,including pre-preparation, mid-articulation, and post-summary. In the initial phase, thorough preparation is essential. During the middle stage, when delivering bad news, use plain language and help family members adjust their emotions. In the final phase, ensure that all information and viewpoints have been fully communicated. In addition, the roles and analysis steps that doctors should play were analysed from their perspective and combined with the degree of doctor-patient trust. Effective informing of bad news is not only about communication skills,but also involves a deep understanding and respect for the psychological needs of patients and their families. Through meticulous preparation, appropriate expression, emotional support, and clear confirmation,communication and trust are promoted to face and overcome difficulties together.
Keywords: informing of the breaking bad news; doctor-patient communication; informing dilemma;medical humanities
在同疾病的抗?fàn)幹校中g(shù)成功、預(yù)后效果好等好消息令人感到興奮,能緩解心理壓力;而病情加重、醫(yī)治無(wú)效等壞消息則會(huì)給人帶來(lái)負(fù)面情緒,令人沮喪[1]。盡管人人都喜歡聽(tīng)到好消息,厭惡壞消息,但壞消息(breaking bad news)往往不期而至,揮之不去。對(duì)壞消息的無(wú)名恐懼或拒斥讓人們會(huì)有意無(wú)意地掩蓋、隱瞞,而壞消息的傳遞過(guò)程不只有醫(yī)生和患者,還有患者和患者家屬[2]。
什么是“壞消息”?“壞消息”產(chǎn)生的根源和消極影響有哪些?對(duì)醫(yī)生來(lái)說(shuō),核心問(wèn)題是誰(shuí)來(lái)告知壞消息、如何告知;對(duì)患者來(lái)說(shuō)則是如何接受、應(yīng)對(duì)壞消息,其中告知家屬能夠獲得更多的情感支持和經(jīng)濟(jì)支持,是應(yīng)對(duì)壞消息的關(guān)鍵環(huán)節(jié),也是壞消息傳遞的終點(diǎn)。這些問(wèn)題的思考有助于形成針對(duì)壞消息傳遞的各個(gè)環(huán)節(jié)的正確認(rèn)知,減少壞消息傳播過(guò)程帶來(lái)的負(fù)面影響,促進(jìn)醫(yī)生和患者、患者和家屬以平和的心態(tài)應(yīng)對(duì)壞消息。
1 壞消息的內(nèi)涵及告知難題
1. 1 壞消息的內(nèi)涵
“消息”是新的有意義的事件、現(xiàn)象?!皦摹卑瞬挥淇臁⒘钊擞魫?、不好等方面的含義?!皦南ⅰ笔侵福河惺谷瞬挥淇斓挠幸饬x的新的信息。對(duì)于患者而言,既不愉快又有意義的新事件(如:突發(fā)心肌梗死、檢測(cè)出惡性腫瘤等)就是壞消息,或者說(shuō),一切災(zāi)難性的、負(fù)面的可以改變患者的人生態(tài)度和人生軌跡的信息?!皦南ⅰ笔莻€(gè)復(fù)雜的概念,它與負(fù)面消息既有聯(lián)系也有區(qū)別。與壞消息相比,負(fù)面消息包含的信息或許是真實(shí)的,也可能是虛假的。負(fù)面消息是相對(duì)的,當(dāng)負(fù)面消息出現(xiàn)時(shí),人們可以及時(shí)消除這種消息帶來(lái)的負(fù)面影響;而壞消息則更為絕對(duì),壞消息很難轉(zhuǎn)換為“好”消息[3]。
每個(gè)人在生、長(zhǎng)、老、病、死的各個(gè)階段都可能遇到與健康相關(guān)的壞消息。醫(yī)療上所謂的“壞消息”,是指會(huì)給患者及其家屬帶來(lái)嚴(yán)重影響,會(huì)使其今后的生活或工作不得不發(fā)生行為改變的消息?!皦南ⅰ睙o(wú)法避免,種類(lèi)繁多,如確定病情、病情惡化、療效不佳、生命垂危、不治身亡等。壞消息和好消息相互對(duì)立、相互排斥,但在一定條件下又可以轉(zhuǎn)化:如患者病情得到緩解,轉(zhuǎn)危為安,壞消息變成好消息;又如由于醫(yī)學(xué)的不確定性以及誤診等原因,患者的送檢樣本有可能被儀器設(shè)備檢測(cè)為“假陽(yáng)性”,而隨著經(jīng)驗(yàn)豐富專(zhuān)業(yè)人員對(duì)假陽(yáng)性信息的甄別,壞消息也可以不復(fù)存在。
相對(duì)于好消息,患者和家屬受到壞消息的影響更大,需要付出更多的時(shí)間和精力去應(yīng)對(duì)壞消息帶來(lái)的不良后果,需要承擔(dān)更多的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[4]。
目前的研究更多地關(guān)注醫(yī)生如何告知患者本人,站在醫(yī)務(wù)人員角度對(duì)壞消息告知的策略和告知能力進(jìn)行了研究:西班牙學(xué)者編制了護(hù)理人員告知壞消息能力量表(communicating bad news scale,CBN),針對(duì)壞消息告知的程序,普遍推廣的有美國(guó)的SPIKES模式(S—Setting up設(shè)置溝通場(chǎng)景;P—Patient’s Perceptions評(píng)估患者對(duì)病情的認(rèn)知;I—Patient’s Invitation引導(dǎo)患者參與協(xié)商;K—Knowledge醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)信息告知;E—Empathy穩(wěn)定患者情緒;S—Strategy and Summary策略和總結(jié))和日本的SHARE模式(S—Supportive Environment支持的環(huán)境;H—How to Deliver the Bad News如何告知壞消息;A—Additional Information提供附加消息;RE—Reassurance and Emotional Support作出妥當(dāng)?shù)谋WC及提供情緒支持)兩種模式[5],中國(guó)學(xué)者晏英[6]參考國(guó)外的告知程序,結(jié)合國(guó)內(nèi)的實(shí)際對(duì)壞消息告知的程序進(jìn)行了構(gòu)建,李遙等[7]將CBN量表進(jìn)行了翻譯和引進(jìn),還有學(xué)者[8-9]針對(duì)急診、癌癥和性病等幾種情境下的壞消息告知進(jìn)行了分析和探討,從環(huán)境設(shè)定、程序、行為、語(yǔ)言和醫(yī)院內(nèi)的配合等多個(gè)方面進(jìn)行規(guī)范,而在患者知曉而家屬不知曉的情況下,對(duì)壞消息在患者與家屬之間的傳遞現(xiàn)象則少有研究。
1. 2 患者告知家屬的困境
在臨床涉及患者告知家屬的情況有哪些?患者該不該告知家屬壞消息?
壞消息的告知涉及醫(yī)生、患者、家屬三方,按照壞消息的產(chǎn)生和傳播順涉及患者是否告知家屬的情況有:醫(yī)生告知患者,患者告知家屬;醫(yī)生告知患者,患者不告知家屬。下列情況不涉及患者告知家屬壞消息:醫(yī)生同時(shí)告知患者和家屬;醫(yī)生告知家屬,家屬不告知患者;醫(yī)生告知家屬,家屬告知患者;醫(yī)生不告知患者和家屬。
家屬作為家庭的成員有權(quán)利和義務(wù)知曉其他成員的健康狀況[10]。壞消息尤其是涉及生死的壞消息勢(shì)必會(huì)讓家屬?gòu)那楦?、?jīng)濟(jì)等多方面受到影響,應(yīng)如實(shí)告知家屬壞消息,欺騙甚至是善意的謊言都是不應(yīng)該的。通常情況下,告知壞消息,對(duì)患者也是有利的,患者能夠獲得更多的情感支持和經(jīng)濟(jì)支持。如果家庭關(guān)系不和睦,告知壞消息也是緩和家庭關(guān)系、不留人生遺憾的好機(jī)會(huì)。但如果家庭關(guān)系特殊,估計(jì)家屬不但不能幫助反而會(huì)因?yàn)檫z產(chǎn)等因素再生事端,是否告知?jiǎng)t需再作判斷。而不告知壞消息,家屬可能會(huì)因?qū)膊『椭委煹恼`解進(jìn)而不配合,影響著臨床決策的執(zhí)行[11]。面對(duì)壞消息告知問(wèn)題,大部分醫(yī)生認(rèn)為這是個(gè)棘手的問(wèn)題:對(duì)196次癌癥門(mén)診咨詢(xún)的觀察性研究發(fā)現(xiàn):門(mén)診醫(yī)護(hù)人員在咨詢(xún)過(guò)程中對(duì)腫瘤的最初診斷結(jié)果的告知會(huì)有所保留,而不是立即全盤(pán)托出[12]。訓(xùn)練有素的醫(yī)生尚且需要斟酌壞消息的告知問(wèn)題,患者告知家屬壞消息的困難則更需研究。
那么,在患者傳遞給家屬“壞消息”的過(guò)程中采取什么方式才能把傷害或損害降低呢?這是每一個(gè)家庭無(wú)法回避的潛在的棘手問(wèn)題。
2 患者告知家屬壞消息的傾向及利弊
為了探討患者如何告知家屬壞消息,筆者在北京市4家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展了問(wèn)卷調(diào)查,針對(duì)問(wèn)題:“假如將來(lái)某天自己被診斷為絕癥晚期,您會(huì)如何選擇?隱瞞、分階段告知、立即告知、說(shuō)不好,您更傾向哪一個(gè)”通過(guò)線上及線下的方式發(fā)放問(wèn)卷。被調(diào)查對(duì)象包括醫(yī)務(wù)人員和患者及家屬,分別發(fā)放844份和1 585份,分別回收有效問(wèn)卷705份和1 211份,有效回收率為83.5%和76.4%。
結(jié)果顯示:60.9%的人都傾向于告知,但學(xué)歷不同,告知方式的選擇傾向呈現(xiàn)一定差異:高中/中專(zhuān)及以下學(xué)歷者有31.3%選擇立即告知;大專(zhuān)及以上學(xué)歷的人有35.1%選擇分階段告知。
在被調(diào)查的醫(yī)務(wù)人員中,選擇分階段告知的占47.9%,較患者群體高。
此外,在患者及家屬群體中,將近三成(28.9%)的人選擇了“說(shuō)不好”,超過(guò)一成(11.4%)的人選擇隱瞞,而醫(yī)務(wù)人員中也超過(guò)了兩成(24.1%),說(shuō)明向家屬告知確實(shí)是一個(gè)難以解決的問(wèn)題(見(jiàn)表1)。
下面針對(duì)以上各個(gè)選項(xiàng),梳理患者的實(shí)際想法和利弊。
2. 1 當(dāng)事人選擇隱瞞
一方面,患者認(rèn)為身體是自己的,要對(duì)自己的病情負(fù)責(zé),要學(xué)會(huì)獨(dú)立承受壓力;另一方面,告知家屬會(huì)讓家屬承擔(dān)更多的心理壓力,患者不想把痛苦傳遞給家人;有的患者考慮到家屬不具備承擔(dān)壞消息的心理或經(jīng)濟(jì)能力,例如父母年老體弱,承受不起壞消息的沖擊。有的患者會(huì)采取逃避策略:幻想壞消息會(huì)發(fā)生轉(zhuǎn)機(jī),先配合醫(yī)生治療,治療效果好便隱瞞病情;家庭不和睦,認(rèn)為家屬不會(huì)在意,溝通過(guò)程會(huì)不愉快,加劇家庭矛盾。此外,有的患者選擇隱瞞的原因也可能是希望無(wú)壓力地與家屬度過(guò)最后的美好時(shí)光,或預(yù)判到家屬會(huì)全力救治而希望為家人節(jié)約金錢(qián)。
選擇隱瞞不可避免的弊端是,患者的突然離世會(huì)讓家人難以接受,告知?jiǎng)t會(huì)留給家屬為接下來(lái)的不良后果做好心理和事務(wù)上的應(yīng)對(duì)準(zhǔn)備。
2. 2 立即告知
患者選擇立即告知,主要出于以下考慮:需要家人的陪伴和鼓勵(lì),相信在任何困難面前,家屬都能無(wú)條件地站在自己的身邊,而告知可以減輕自身的心理壓力,獲取安慰;與家屬共同探討治療方案,共同承擔(dān)經(jīng)濟(jì)壓力;病情惡化會(huì)給家屬帶來(lái)影響,家屬有知情權(quán);患者希望在有限的生命里盡可能地提高生命質(zhì)量,完成更多的生活意愿,需要家屬的支持和參與;家屬有權(quán)利知道親人健康狀況等。
選擇立即告知能在壞消息發(fā)生的第一時(shí)間獲得家庭的支持,調(diào)動(dòng)更多的資源應(yīng)對(duì)疾病和死亡,但同時(shí)也可能給家屬較大的心理刺激,與醫(yī)生告知患者時(shí)遇到的問(wèn)題相似,可能存在如下問(wèn)題:直接給出不良后果、沒(méi)有鋪墊和過(guò)渡、沒(méi)有給予希望、直接引出經(jīng)濟(jì)問(wèn)題,都會(huì)激化矛盾,引起家屬的情緒波動(dòng)。情緒失控后,溝通會(huì)更加困難。
2. 3 選擇階段性告知
患者選擇階段性告知,主要出于以下考慮:患者本人心態(tài)需要時(shí)間調(diào)整,為防止不良情緒傳遞給家屬,決定調(diào)整好心態(tài)后告訴家屬;分階段、試探性傳遞壞消息,根據(jù)家屬的接受能力逐步傳遞,盡可能減少心理沖擊;患者幻想壞消息會(huì)發(fā)生轉(zhuǎn)機(jī),在不良結(jié)果確定后,再告知家屬。
選擇階段性告知的前提是患者有信心處理好壞消息的傳遞,在處理感性沖擊的前提下能夠同時(shí)明確理解壞消息給自身健康狀態(tài)的影響、自身經(jīng)濟(jì)的影響以及醫(yī)療主要目標(biāo)的轉(zhuǎn)變(是治愈疾病還是安寧療護(hù))。在此基礎(chǔ)上,先保證自身積極的態(tài)度,再告知家人,確保告知過(guò)程和告知方式能夠降低家屬的心理落差。在告知時(shí),分階段可根據(jù)家屬的心理狀態(tài),先將模糊處理的消息告知家屬,如“存在惡化的可能性”,同時(shí)觀察家屬的反應(yīng),待家屬做好心理準(zhǔn)備再將告知確診事實(shí);也可以采取暗示、告知具有話事權(quán)的成員等其他方式讓家屬分次逐步知曉。
3 患者告知家屬壞消息的對(duì)策及醫(yī)患角色分析
3. 1 患者告知家屬壞消息的應(yīng)對(duì)策略
站在患者的角度,傳遞壞消息需要從以下兩方面思考:一方面,告知家屬壞消息是一個(gè)兩難選擇,選擇一端就要同時(shí)處理好潛在的負(fù)面效應(yīng):患者選擇告知家屬壞消息,親屬可能會(huì)受到壞消息的負(fù)面影響,例如為患者擔(dān)驚受怕、因?yàn)闊o(wú)法幫助患者而郁郁寡歡、無(wú)法接受患者的傷病等?;颊咭M(jìn)一步思考如何減少壞消息對(duì)家人的傷害,如何為家人留下美好回憶。但告知家屬壞消息于患者本人又存在一定益處:只有當(dāng)家屬知道了壞消息時(shí),才能實(shí)質(zhì)性地參與到臨床共享決策或隨后的人生規(guī)劃,才能強(qiáng)化醫(yī)患關(guān)系,增加配合治療的積極性;家屬能夠在患者最后的時(shí)光中陪伴在左右,患者也能得到家庭的情感和經(jīng)濟(jì)支持。如果患者選擇不告知家屬壞消息,在短期內(nèi)可以很好地保護(hù)家屬的身心健康,例如家屬性格偏狹或重病纏身,在壞消息的刺激下可能加重病情。如果患者與家屬距離很遠(yuǎn)或關(guān)系破裂無(wú)法彌合,告知壞消息后可能會(huì)引起各種糾紛,溝通不但消耗心力還會(huì)讓患者心情更糟,不告知也是對(duì)患者本人的一種保護(hù)。但患者就要因此而承擔(dān)沒(méi)有人照料、支持的孤獨(dú)感,患者要為自己設(shè)計(jì)完備的支持方案和預(yù)囑方案,以保障在自己不能自理或神志不清時(shí)產(chǎn)生的醫(yī)療決策符合自己的意志。
另一方面,在確定要告知時(shí),告知“壞消息”行為本身的負(fù)面效應(yīng)也給患者考量是否告知壞消息帶來(lái)了阻力:一是就大眾心理而言,往往存在“責(zé)備捎信人”的現(xiàn)象,同時(shí)患者作為自身健康的第一責(zé)任人,家屬也可能存在抱怨情緒,這都會(huì)給患者帶來(lái)二次傷害;二是作為壞消息的告知者,患者不知道如何回應(yīng)家屬的痛苦情感;三是患者作為告知者時(shí),如何調(diào)整自身的情緒和情感需求,防止不良情緒的相互影響。此外,告知的背景、方式、語(yǔ)言需要斟酌,告知的內(nèi)容需要主次分明,全面而切中要害,這些都需要加以注意。
如果患者本人情緒穩(wěn)定,頭腦清晰,具備傳遞壞消息的心理素質(zhì),且需要家屬的理解和支持時(shí),可有策略地將壞消息告知家屬。下面從患者角度分析告知時(shí)的要點(diǎn),包括:調(diào)整自身狀態(tài)、進(jìn)行充分鋪墊,做好充足準(zhǔn)備、循序漸進(jìn),語(yǔ)言通俗,傾訴要求,保存希望[13]??蓪⒒颊吒嬷覍俚倪^(guò)程分成前期準(zhǔn)備、中期闡述和后期總結(jié)三個(gè)部分。
在前期準(zhǔn)備部分,需要充分鋪墊,做好各項(xiàng)準(zhǔn)備工作。①調(diào)整自身狀態(tài):首先梳理患者自己的情緒,沉默、不相信、拒絕或憤怒等,患者本人接受壞消息的經(jīng)驗(yàn)有助于患者應(yīng)對(duì)家屬的負(fù)面情緒。②確認(rèn)家屬狀態(tài):在未告知前,模糊告知家屬“結(jié)果不太好”,看家屬的反應(yīng)是否冷靜,是否處于能夠冷靜傾聽(tīng)的狀態(tài)。如果是,則可安排家屬到舒適私密的空間,準(zhǔn)備告知。③確認(rèn)參與人員:與家屬確認(rèn)想要告知誰(shuí),不告知誰(shuí),誰(shuí)應(yīng)該回避,必要時(shí)可尋求醫(yī)護(hù)人員的幫助和配合。④做好充足準(zhǔn)備:為確保用詞準(zhǔn)確,可預(yù)演如何告知消息,提前寫(xiě)好使用或避免特定的單詞和短語(yǔ)的腳本[14]。⑤確保自己充分理解壞消息的內(nèi)容,由于患者和家屬都容易對(duì)疾病的征兆有負(fù)面偏好心理,要防止抑郁、焦慮、憤怒、絕望情緒在患者家屬和家庭中被放大,患者要盡可能處理好負(fù)面偏好心理給事實(shí)認(rèn)知帶來(lái)的偏差。
在中期闡述部分,需要用通俗的語(yǔ)言明確告知壞消息的內(nèi)容,幫助家屬調(diào)整情緒、認(rèn)清事實(shí)并傾訴自身的要求。①確保有效傳達(dá):預(yù)判患者家屬對(duì)“壞消息”的理解能力,詢(xún)問(wèn)家屬已經(jīng)知曉的信息,盡量使用通俗的語(yǔ)言解釋壞消息的內(nèi)容。評(píng)估家屬想要了解的信息的詳細(xì)程度:大致講述疾病情況,如果家屬想要知道疾病的診斷、預(yù)后、細(xì)節(jié)的所有信息,可請(qǐng)求醫(yī)護(hù)人員在一旁解釋、補(bǔ)充[15]。②理解醫(yī)療選擇:讓家屬正確理解醫(yī)學(xué)的局限性、不確定性,幫助家屬充分理解當(dāng)下可供選擇的范圍,包括臨終關(guān)懷。③處理不良情緒:在陳述時(shí),站在積極的角度描述壞消息的內(nèi)容,同時(shí)輔以清醒的理性分析,也要注意到相應(yīng)的正面信息,防止家屬沉溺在負(fù)面信息中。在力所能及的前提下幫助家屬?gòu)恼痼@、自責(zé)等不良情緒中走出,進(jìn)而逐漸接受現(xiàn)實(shí)。在自身力所能及的范圍內(nèi)應(yīng)對(duì)家屬的情緒反應(yīng)(如責(zé)備、懷疑等)[16]。④傾訴自身要求:患者本人需要向家屬表達(dá)內(nèi)心的愿望:例如排解內(nèi)心的苦楚;彼此鼓勵(lì),建立戰(zhàn)勝病魔的信心;如果康復(fù)的機(jī)會(huì)很小,也會(huì)希望有尊嚴(yán)地度過(guò)剩余的時(shí)光;面對(duì)決策或經(jīng)濟(jì)壓力,有家屬參與的需求;盡早緩解癥狀、做好疼痛管理、生前安排、為死亡做好準(zhǔn)備,不留遺憾[17]。
在最后總結(jié)部分,要確認(rèn)信息和觀點(diǎn)的完整傳達(dá)。通過(guò)總結(jié),確認(rèn)家屬是否準(zhǔn)確理解了事實(shí)和治療方案,必要時(shí)重復(fù)上述內(nèi)容,也可為共享決策安排后續(xù)的討論。
3. 2 患者告知家屬壞消息的醫(yī)生角色分析
站在醫(yī)生的角度分析,需要患者告知家屬的情況有以下幾種:患者提前叮囑,不要告知家屬;患者系空巢老人,家屬聯(lián)系方式不詳;患者發(fā)生意外,獨(dú)自就醫(yī);獲得診斷結(jié)果時(shí),家屬不在;雖然有家屬陪同,但家屬存在年事已高等情況,心理承受能力有限。
回顧文獻(xiàn)中的壞消息應(yīng)對(duì)的具體建議,結(jié)合醫(yī)生的角色,在已經(jīng)告知壞消息后,提出醫(yī)生支持患者告知親屬壞消息的FRDNS模式,共包括五個(gè)階段:F家屬狀態(tài)推斷(family member’s status)、R醫(yī)患信任關(guān)系判定(doctor-patient trust relationship)、D醫(yī)生角色選擇(doctor’s role)、N患者需求推斷(patient’s needs)、S提供告知支持(provision of support)。
首先要通過(guò)了解患者家庭情況,判斷患者家屬的心理和經(jīng)濟(jì)狀態(tài),以及能否給患者本人帶來(lái)支持,如果患者沒(méi)有家屬或聯(lián)系不上家屬,或者家屬不能為患者提供心理、經(jīng)濟(jì)上的支持,則沒(méi)有繼續(xù)深入的必要。
接下來(lái)要判斷醫(yī)患的信任程度。醫(yī)患信任關(guān)系對(duì)后續(xù)醫(yī)生的角色選擇有重要影響,可劃分為5個(gè)等級(jí)。由于過(guò)去的負(fù)面經(jīng)歷、謠言或誤解等原因?qū)е路浅2恍湃?,信任等?jí)為最低的1級(jí);患者對(duì)醫(yī)生或醫(yī)療機(jī)構(gòu)持有較低的信任度,對(duì)醫(yī)生的診斷持懷疑態(tài)度,信任等級(jí)為2級(jí);對(duì)醫(yī)生或醫(yī)療機(jī)構(gòu)持中等的信任,不過(guò)于依賴(lài)也不過(guò)于懷疑,對(duì)自己的健康狀態(tài)有自己的獨(dú)特見(jiàn)解,信任等級(jí)為3級(jí);對(duì)醫(yī)生或醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信任度較高,愿意在大多數(shù)情況下接受其建議和治療方案,信任等級(jí)為4級(jí);對(duì)醫(yī)生或醫(yī)療機(jī)構(gòu)有著極高的信任度,幾乎無(wú)條件地相信其專(zhuān)業(yè)能力和職業(yè)操守,信任等級(jí)為5級(jí);患者可能會(huì)對(duì)醫(yī)生的動(dòng)機(jī)、能力、品格、治療預(yù)期效果等方面進(jìn)行理性判斷而產(chǎn)生信任,也會(huì)因醫(yī)生的關(guān)愛(ài)、尊重、溝通等情感投入而產(chǎn)生非理性的信任,患者的信任是醫(yī)生繼續(xù)介入的前提。
信任關(guān)系等級(jí)越高,醫(yī)生可采取的角色類(lèi)型越多。在信任等級(jí)處于1級(jí)和2級(jí)時(shí),醫(yī)生多采取解釋說(shuō)明、賦權(quán)自主的角色。解釋說(shuō)明的角色強(qiáng)調(diào)患者的知情權(quán)和選擇權(quán),詳細(xì)解釋病情、治療方案、可能的風(fēng)險(xiǎn)和益處,讓患者充分了解信息后,自主作出決定,鼓勵(lì)患者積極參與醫(yī)療決策過(guò)程。賦權(quán)自主的角色充分尊重患者的自主權(quán),鼓勵(lì)患者根據(jù)自己的價(jià)值觀、生活質(zhì)量和期望來(lái)制定醫(yī)療決策。信任等級(jí)達(dá)到3級(jí)時(shí),醫(yī)生可采取合作協(xié)商、教育促進(jìn)的角色。合作協(xié)商的角色強(qiáng)調(diào)醫(yī)患之間的平等和尊重,有助于增強(qiáng)患者的信任感和滿意度,醫(yī)生與患者共同討論病情和治療方案,聽(tīng)取患者的意見(jiàn)和偏好,雙方能夠平等對(duì)話、協(xié)商達(dá)成一致意見(jiàn)。教育促進(jìn)的角色更強(qiáng)調(diào)醫(yī)生對(duì)患者生活、心理的干預(yù),通過(guò)健康教育、疾病預(yù)防和康復(fù)指導(dǎo)等方式,提高患者的健康素養(yǎng)和自我管理能力,醫(yī)生不僅是治療者,也是教育者。信任等級(jí)達(dá)到4級(jí)時(shí),醫(yī)生可采取支持引導(dǎo)、傾聽(tīng)共情的角色,引導(dǎo)患者對(duì)醫(yī)生產(chǎn)生認(rèn)同并能夠配合診療。支持引導(dǎo)的角色關(guān)注患者的心理和情感需求,給予情感支持和心理安慰。通過(guò)引導(dǎo)患者積極應(yīng)對(duì)疾病,幫助患者建立戰(zhàn)勝疾病的信心。傾聽(tīng)共情的角色體現(xiàn)了醫(yī)生對(duì)患者的人文關(guān)懷和尊重,醫(yī)生耐心傾聽(tīng)患者的需求,表達(dá)對(duì)患者的理解和同情,醫(yī)生不但擔(dān)任著治療的角色,還肩負(fù)著心理疏導(dǎo)的角色。信任等級(jí)達(dá)到5級(jí)時(shí),患者對(duì)醫(yī)生的學(xué)識(shí)、人品有充足的信任并希望將決策權(quán)交予醫(yī)生時(shí),醫(yī)生可在參考心理咨詢(xún)專(zhuān)家的診療建議判斷患者對(duì)家庭支持的心理需求、根據(jù)疾病的進(jìn)展評(píng)估患者獨(dú)立面對(duì)疾患的能力后,根據(jù)馬斯洛的需求層次理論、患者的心理特征以及患者最終的內(nèi)在需求作出判斷:如果存在疾病后期失去意識(shí)和判斷能力的風(fēng)險(xiǎn),或醫(yī)生判斷盡管患者雖然暫時(shí)不需要家屬支持,但通過(guò)緩和關(guān)系、告知家屬能夠幫助患者不留遺憾地度過(guò)余生時(shí),醫(yī)生可自主選擇對(duì)患者利益最大的方案。
醫(yī)生應(yīng)優(yōu)先滿足患者的主要需求,在主要需求滿足的前提下參與壞消息告知的過(guò)程。根據(jù)信任等級(jí)和經(jīng)驗(yàn)可判斷患者對(duì)醫(yī)生的主要需求,只有當(dāng)患者對(duì)醫(yī)生充分信任時(shí),才會(huì)允許醫(yī)生指導(dǎo)、參與患者與家屬之間的信息傳遞。在信任等級(jí)較低時(shí),患者主要需求集中在信息透明與自主決策上,隨著信任等級(jí)的提升,患者的需求逐漸轉(zhuǎn)向更深層次的合作與教育,期待與醫(yī)生建立平等、尊重的合作關(guān)系,共同探討病情與治療方案。當(dāng)信任等級(jí)達(dá)到較高水平時(shí),患者渴望得到醫(yī)生的情感支持和心理安慰,以緩解疾病帶來(lái)的心理壓力與不安;患者也期待醫(yī)生能夠耐心傾聽(tīng)他們的需求和擔(dān)憂,表達(dá)對(duì)其處境的理解和同情,只有在這種情況下,醫(yī)生對(duì)患者是否告知、如何告知家屬問(wèn)題才能展開(kāi)探討和支持。
在患者決定告知家屬時(shí),醫(yī)生可以為患者家屬提供以下幾方面的幫助:首先,醫(yī)生可以教會(huì)家屬以恰當(dāng)、溫和的方式傳達(dá)壞消息。這包括選擇合適的語(yǔ)言、語(yǔ)調(diào)和表達(dá)方式,以減輕家屬的突然沖擊和心理負(fù)擔(dān)。醫(yī)生可以通過(guò)模擬對(duì)話、提供話術(shù)建議等方式,幫助家屬練習(xí)并準(zhǔn)備這一艱難的交流。其次,醫(yī)生也可以參與其中,協(xié)助家屬進(jìn)行信息的準(zhǔn)確傳達(dá),確保家屬對(duì)病情有全面而清晰地理解。醫(yī)生可以詳細(xì)解釋病情診斷、治療進(jìn)展、預(yù)后情況等相關(guān)信息,并耐心回答家屬的疑問(wèn)和擔(dān)憂,消除信息不對(duì)稱(chēng)可能帶來(lái)的誤解和焦慮。最后,醫(yī)生還可以提供情感支持,陪伴家屬度過(guò)這一艱難時(shí)刻。醫(yī)生可以通過(guò)傾聽(tīng)、安慰、鼓勵(lì)等方式,表達(dá)對(duì)患者的同情和對(duì)家屬的關(guān)心,幫助家屬建立積極的情緒應(yīng)對(duì)機(jī)制。在必要時(shí),醫(yī)生還可以推薦專(zhuān)業(yè)的心理咨詢(xún)師或支持團(tuán)體,為家屬提供進(jìn)一步的幫助和支持。
4 結(jié)語(yǔ)
家庭作為命運(yùn)共同體、利益共同體,能夠在患者應(yīng)對(duì)壞消息時(shí)提供情感和經(jīng)濟(jì)支持[18],而對(duì)壞消息如何在患者與親屬之間傳遞的研究和思考,有助于提高家庭應(yīng)對(duì)壞消息和重大疾病的能力,本文僅站在患者的角度提供了一種患者與家屬溝通的框架,站在醫(yī)生的角度規(guī)范了判斷流程,若要從根本上提高患者應(yīng)對(duì)壞消息的能力、降低壞消息告知的難度,還須積極普及醫(yī)學(xué)知識(shí)以增進(jìn)患者及家屬對(duì)醫(yī)學(xué)的理解,在全生命周期中推進(jìn)生命文化教育、生死教育[19-20],以降低患者對(duì)死亡和疾病的恐懼,以更積極的狀態(tài)應(yīng)對(duì)壞消息。
〔參 考 文 獻(xiàn)〕
[1]孫佳漫,李莉華,楊林玲,等.癌癥壞消息告知的現(xiàn)狀及其告知困境的評(píng)析[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué),2023,36(5):540-547. SUN J M, LI L H, YANG L L,et al. Analysis on the status and dilemmas of breaking the bad news about cancer[J]. Chinese Medical Ethics,2023,36(5):540-544.
[2]楊雪松,JONATHAN S,SUZANNE K,等.醫(yī)患溝通技巧:如何告知壞消息[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)人文,2018(7):56-57.
[3]BAUMEISTER R F,BRATSLAVASKY E,F(xiàn)INKENAUER C. Bad is stronger than good[J]. Review of General Psychology,2001,5 (4):323-370.
[4]BLEASE C. The duty to be well-informed: the case of depression[J]. Journal of Medical Ethics. 2014 ,40(4):225-229.
[5]龍艷芳,楊麗,王濱琳,等.生存期有限患者壞消息告知模式的比較及臨床啟示[J].當(dāng)代護(hù)士:上旬刊,2022(9):16-20.
[6]晏英.醫(yī)療壞消息告知程序構(gòu)建研究[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué),2020,41(22):26-32.YAN Y. A study on the bad medical news disclo? sure procedure construction[J].Medicine and Phi? losophy,2020,41(22):26-32.
[7]李遙,高燕,劉琰,等.護(hù)理人員告知壞消息能力量表的漢化及信效度檢驗(yàn)[J].護(hù)理學(xué)雜志,2022,37(20):68-71. LI Y, GAO Y,LIU Y,et al.Translation of com? municating bad news scale and testing of it’s reli? ability and validity[J]. Journal of Nursing Sci? ence,2022,37(20):68-71.
[8]MIYAJI N T. The power of compassion: truthtelling among American doctors in the care of dy? ing patients[J]. Social Science and Medicine,1993,36(3):249-264.
[9]VANDEKIEFT G K. Breaking bad news[J]. American Family Physician,2001,64(12):1975-1978.
[10]梁天一,劉鵬.慢性病敘事下的中風(fēng)康復(fù)家庭研究:基于河北省T市中醫(yī)院康復(fù)大廳的田野調(diào)查[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué),2024,27(4):502-508. LIANG T Y,LIU P.Study on stroke-rehabilitative families under chronic illness narratives:a field study based on rehabilitation hall of traditional chi? nese medicine hospital in T City,Hebei Province[J]. Chinese General Practice,2024,27(4):502-508.
[11]SARAFIS P, TSOUNIS A, MALLIAROU M, et al.Disclosing the truth: a dilemma between instilling hope and respecting patient autonomy in everyday clinical practice[J]. Journal of Global Health Journal of Global Health SCIE,2013,6(2):128-137.
[12]FINSET A, HEYN L, RULAND C, et al. Pat? terns in clinicians’ responses to patient emotion in cancer care[J].Patient Education And Counsel? ing,2013,93(1):80-85.
[13]QUILL T E.Perspectives on care at the close of life. Initiating end-of-life discussions with seri? ously ill patients: addressing the “elephant in the room”[J].The Journal of the American Medical Association, 2000,284(19):2502-2507.
[14]閻格,武宜金,寧曉紅,等.北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療探索與實(shí)踐[J].醫(yī)學(xué)與社會(huì),2023,36(10):1-7. YAN G, WU Y J, NING X H,et al.Exploration and practice of palliative care at Peking Union Medical College Hospital [J]. Medicine and Soci? ety,2023,36 (10):1-7.
[15]黃俊生,楊佳鑫.如何運(yùn)用語(yǔ)言藝術(shù)告知壞消息[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)人文,2023(4):34-37.
[16]鐘瑜瓊,王曉敏,劉星.癌癥壞消息告知中的倫理困境及其對(duì)策探討[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué),2021,34(9):1182-1187. ZHONG Y Q, WANG X M, LIU X. Ethical di? lemmas and countermeasures in informing cancer bad news [J]. Chinese Medical Ethics, 2021,34(9): 1182-1187.
[17]RIMER B K, BRISS P A, ZELLER P K,et al. Informed decision making: what is its role in can? cer screening?[J]. Cancer, 2004,101 (Suppl 5):1214-1228.
[18]BAILE W F, BUCKMAN R, LENZI R,et al. P. SPIKES-a six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer[J]. Oncologist, 2000,5(4):302-311.
[19]仲鳳行.讓家庭有應(yīng)對(duì)疾病的能力[J].中國(guó)衛(wèi)生,2016(4):85-87.
[20]王云嶺.安寧療護(hù)中的生死教育[J].醫(yī)學(xué)研究與教育,2019,36(4):52-58. WANG Y L. Life and death education in pallia? tive care[J]. Medical Research and Education,2019, 36(4):52-58.