摘要" 綜述國外青少年癌癥病人的生育保存決策現(xiàn)狀、保存決策輔助工具、影響因素等，為青少年病人及家屬開展決策支持干預措施提供相關依據(jù)。

關鍵詞" 癌癥；青少年；生育力；生育力保存；決策；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.01.027

基金項目 湖南省衛(wèi)生健康委衛(wèi)生科研項目，編號：B202314057777；湖南省衛(wèi)生健康委衛(wèi)生健康高層次人才項目；2022年度創(chuàng)新型省份建設專項科普專題項目，編號：2022ZK4149

作者簡介 方運霞，護士，碩士研究生

通訊作者 林琴，E?mail：2392154005@qq.com

引用信息 方運霞，林琴，王童語，等.青少年癌癥病人生育力保存決策的研究進展[J].護理研究，2025，39（1）：160?165.

Research progress on decision making of fertility preservation in adolescent cancer patients

FANG Yunxia， LIN Qin*， WANG Tongyu， LUO Tingwei， LIU Jiahui， WANG Lijie， LI Xuying

Hunan Cancer Hospital， Hunan 410010 China

*Corresponding Author" LIN Qin， E?mail： 2392154005@qq.com

Abstract" This article provides a comprehensive review of the current status of fertility preservation decision-making among adolescent cancer patients，the assistive tools available for such decisions，and the influencing factors in foreign countries. The aim is to offer relevant evidence for implementing decision support interventions for adolescent patients and their families.

Keywords""" cancer； adolescent； fertility； fertility preservation； decision?making； review

數(shù)據(jù)顯示，2018—2020年，我國青少年癌癥平均發(fā)病率為每百萬137.64例[1]，兒童和青少年癌癥發(fā)病率也在逐年增長[2]。隨著現(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展，近80%的青少年癌癥病人可以存活[3]。然而，不同腫瘤的治療方法（如手術(shù)、放療、化療等）均影響生殖器官或損害性腺軸功能[4]，青少年癌癥病人可能面臨生育力下降或喪失的風險，若其未在合適的時機得到相應的生育保存支持，可能會錯過生育力保存的關鍵期。隨著年齡的增長，青少年癌癥病人意識到生育的重要性，生育受損可導致青少年癌癥病人出現(xiàn)生育擔憂，影響病人社會正常親密關系交往及病人的自我認同感[5]。《“十四五”國民健康規(guī)劃》[6]中提到，醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)應開展孕育能力提升專項攻關，規(guī)范輔助生殖技術(shù)應用，做好不孕不育診治服務。目前國外已開始關注青少年癌癥群體生育力，國內(nèi)較少有文獻對青少年癌癥病人生育力保存進行報道。現(xiàn)對青少年癌癥病人生育力保存現(xiàn)狀及影響因素進行綜述，以期為青少年癌癥病人開展研究提供依據(jù)。

1" 青少年癌癥病人生育力保存決策現(xiàn)狀

青春期是生長發(fā)育的關鍵時期，青少年會意識到身體變化。Cherven等[7]研究發(fā)現(xiàn)，50.7%的男性和46.1%的女性對生育力保存感興趣，期望未來獲得父母身份。國外青少年癌癥病人在面對生育力保存問題時，明確表示對生育力保存感興趣[7]。另外，受社會及政策的影響，無論青少年病人是否思考未來是否要獲得父母的身份，生育能力也代表了個體社會身份的一部分，大多數(shù)國外青少年癌癥病人以更為積極的態(tài)度及行為對待生育問題，更愿意在癌癥早期了解疾病治療對生育能力的影響[8]。Panagiotopoulou等[9]研究表明，盡管大多數(shù)青少年病人想保持生育能力，但只有一部分人愿意采取措施進行生育力保存。青少年病人及家屬面對生育力保存決策時存在不確定感，難以做出決策，決策沖突水平較高[10]。這可能與生育保存信息質(zhì)量低、醫(yī)患溝通模式障礙、病人缺乏相關支持及決策指導等有關。目前，國內(nèi)僅能檢索到針對育齡期癌癥病人生育力保存現(xiàn)狀進行的橫斷面研究和質(zhì)性研究，并有相關指南對臨床實踐進行指導，但缺乏對青少年群體的相關研究。未來可借鑒國外研究經(jīng)驗，探索國內(nèi)青少年群體生育保存情況，在了解該群體的內(nèi)心世界與真實體驗的基礎上，制定相關干預策略，幫助青少年病人制定決策，降低決策沖突。

2" 青少年生育力保存決策輔助工具

決策輔助工具被用于復雜醫(yī)療決策中，面臨多個復雜選擇時，輔助工具可提供個性化決策[11]，采用高質(zhì)量決策工具可降低近期決策沖突和長期決策遺憾水平。目前，國外生育力保存決策輔助工具主要以手冊[12?13]、視頻[14]、在線網(wǎng)絡工具為主，面向群體主要涵蓋病人、家屬、醫(yī)生。主要內(nèi)容包括癌癥對生育力產(chǎn)生的影響、現(xiàn)有生育力保存程序及方法、潛在風險及利益、生殖技術(shù)程序以及相關費用等，用以提高生育保存相關知識或幫助梳理決策流程。決策輔助工具的應用可增加病人、醫(yī)護人員對生育保存知識的了解，提高病人決策水平。但目前國內(nèi)對癌癥生育保存決策研究多針對成年育齡期病人，僅有學者開發(fā)在線乳腺癌生育保護決策工具，目前尚未檢索到對青少年群體開展的相關研究。在未來的研究中，可針對青少年不同病種、不同性別開發(fā)具有特異性、針對性的決策輔助工具，為青少年癌癥病人提供個性化的生育力保存決策指導。

2.1 以醫(yī)護人員為主的決策輔助工具

Kemertzis等[15]構(gòu)建了一種決策輔助工具，并嵌入電子病歷中。該決策工具主要包括2個部分，第1部分為腫瘤生育整體流程預覽，主要明確病人的生育信息情況、計算機警報和提醒、隨訪信息、臨床指南等信息；第2部分為指導醫(yī)護人員完成腫瘤生育流程，包括轉(zhuǎn)診、臨床信息支持等。研究結(jié)果顯示，96.0%的醫(yī)護人員表示愿意使用該臨床決策，80.0%的醫(yī)護人員認為它可幫助醫(yī)護人員遵守臨床標準，但僅64.6%的臨床醫(yī)生對該工具包本身感到滿意。主要原因與工具包的結(jié)構(gòu)有關，該工具包主要由大量文件組成，因此使用時存在信息過載、查找困難、更新維護困難問題。生育保存決策為輔助性工具，臨床醫(yī)生為病人制定個性化、針對性決策意見是決策輔助工具實施的前提，該決策工具主要用于醫(yī)生幫助青少年病人完善生育保存流程，同時提高醫(yī)護人員的生育保存知識，但此決策輔助工具是否真正能夠幫助青少年癌癥病人有待商榷。

2.2 以病人為主的決策輔助工具

Quinn等[16]開發(fā)了一項生育溝通輔助工具，其描述了關于生育主題的討論。病人主要討論的主題為是否想了解癌癥如何影響生育力、是否可以和父母探討生育力、有一天是否想要一個小孩、未來沒有孩子是否感到沮喪等10項生育問題，以評估青少年對治療影響生育力的擔憂程度以及對潛在不孕不育的感受，促進醫(yī)護人員對病人及家屬的深入了解。該量表被Cherven等[17]改編后用于評估成年癌癥病人。Allingham等[18]開發(fā)了一項基于網(wǎng)絡的青少年癌癥病人及家屬的生育決策輔助工具，其內(nèi)容參考Kemertzis等[15]開發(fā)的工具包的內(nèi)容。該輔助工具介紹了開發(fā)網(wǎng)站意義、生育力保存概念、男性及女性生育力、生育與癌癥、生育力保存形式、價值觀辨析、其他信息等，旨在幫助青少年病人家屬了解生育保存相關信息，降低決策后悔。但該研究并未針對研究對象進行長期比較，以評估決策后悔的差異。Nahata等[19]開發(fā)了以家庭為中心的青少年精子庫價值澄清工具（Family?Centered Adolescent Sperm Banking Values Clarification Tool，F(xiàn)AST），其內(nèi)容參考Wenzel等[20]編制的生育量表。該輔助工具共有青少年病人、家長、家長代理青少年病人3個版本，分別有18、9、18個條目，主要內(nèi)容包括生育觀點、精子庫的優(yōu)缺點等內(nèi)容。該量表樣本量小，未做因子分析。該研究以家庭為單位進行干預，促進父母與青少年之間的真實觀點交流，優(yōu)化溝通流程和決策。以上決策工具均以青少年癌癥病人及家屬作為研究對象，說明研究者意識到父母的決策對青少年癌癥病人的影響。其次，決策工具的形式、內(nèi)容、面向群體逐漸完善，其主旨是不僅提高青少年病人、家屬對生育保存了解度及接受度，還可引起病人及家屬對生育保存方面的重視，幫助病人及家屬做出保存決策。

3" 青少年癌癥病人生育力保存決策的影響因素

3.1 個人因素

3.1.1 年齡因素

年齡是影響青少年癌癥病人生育力保存的因素之一。研究發(fā)現(xiàn)，年齡較大的青少年病人生育力咨詢頻率高于年齡較小的病人，年齡較大的病人更為主動、積極地尋求醫(yī)生幫助[21]。Wright等[22]發(fā)現(xiàn)，相較于18歲以上的女性病人，3/4的18歲以下女性病人認為醫(yī)生提供的生育保存的信息不足。一項研究發(fā)現(xiàn)，53%的醫(yī)生認為病人小于18歲會在一定程度上避免討論生育力保存，這表明醫(yī)生會根據(jù)病人的年齡選擇性提供生育保存信息[23]。對于年齡過小的病人，醫(yī)生易忽視治療對病人生育力的影響，其原因在于生育問題對青少年病人是一個未來事件，其次醫(yī)生并未意識到生育力對未來生活的影響。有研究報告，青少年癌癥病人的25年生存率為65.3%[24]，實際上青少年癌癥病人生存年限可能更長，因此青少年病人年齡越小，提前了解生育相關信息的必要性越大。醫(yī)生應根據(jù)病人實際情況告知病人或病人家屬生育信息，在疾病治療前早期轉(zhuǎn)診至生殖專家對青少年癌癥病人至關重要，可最大限度地保留生育力。

3.1.2 性別因素

受生殖技術(shù)的影響，女性可獲得的生殖技術(shù)比男性較多，但男性更容易轉(zhuǎn)診生殖專家。K?hler等[25]研究發(fā)現(xiàn)，86%的腫瘤醫(yī)生在癌癥治療前將青春期男性病人轉(zhuǎn)診給生殖專家，73%的腫瘤醫(yī)生在癌癥治療前將青春期女性病人轉(zhuǎn)診給生殖專家；這與Lampic等[23]研究一致，這種生育保存信息的供需不平衡來自于醫(yī)生、家屬等方面對待性別的差異，與女性相比，男性病人更容易獲得生育保存信息，轉(zhuǎn)診至生殖專家，可能原因在于精子庫相對女性生育力保存技術(shù)更為方便、低風險、花費小。還有研究認為，女性比男性更關心保持生育能力，除有限的卵母細胞不可逆損傷的影響外，保留生育力代表了女性的正常身份以及自我形象，在一定程度上生育力的喪失可影響女性病人的社會心理狀態(tài)[26]。因此，在提供生育信息時，醫(yī)護人員需關注青少年病人的心理狀態(tài)，必要時提供心理支持。

3.1.3 家庭因素

青少年時期身心處于發(fā)展階段，其認知功能及決策能力有限。在其治療及護理過程中，父母作為青少年的監(jiān)護人，需要參與治療決策全過程[27]，父母的接受能力與生育保存決策息息相關，不論病人年齡大小，父母的意見會對生育力決策產(chǎn)生一定影響。Marino等[28]研究表示，獲得家庭成員的支持對于青少年癌癥病人很重要，足夠的情感支持可引導他們走出決策困境。一項質(zhì)性訪談提及，父母與孩子進行生育討論時，涉及時機、方法以及對孩子生長發(fā)育的不確定性等問題，存在一定挑戰(zhàn)[29]。事實上，父母往往低估了青少年對生育保存的渴望以及青少年對發(fā)育知識的了解度。因此，父母在與青少年溝通時可采取同性溝通方式、尋求醫(yī)護人員幫助或以家庭為中心的形式[30]，幫助青少年癌癥病人了解生育保存相關知識，做出生育保存最佳決策。在一項針對中國家長群體的質(zhì)性研究中，病人父母認為雖然治療存在不孕風險，但生存和疾病治愈是首要任務[31]。父母應考慮青少年癌癥病人治療后的生活，積極投射未來，尊重孩子的生育決策。未來研究有必要同時關注父母和青少年的觀點。

3.2 經(jīng)濟因素

經(jīng)濟也是影響生育力保存決策的因素之一，目前澳大利亞大多數(shù)保險公司不承保癌癥病人的生育保存費用[32]，生育保存增加了癌癥病人的家庭醫(yī)療支付負擔。在Joshi等[33]研究中提及男性病人儲存精子后，需要支付精子取出、冷凍保存、取回精子費用；女性病人進行冷凍保存時，需要支付卵巢組織取回、年度冷凍保存費、未來移植等費用，具體金額5 000～30 000美元不等。一項針對腫瘤醫(yī)生的調(diào)查表示，生育力保存成本是醫(yī)生拒絕為青少年提供保存決策的重要原因[34]。由于生育保存的高費用，影響病人及家庭做出相關決策，醫(yī)護人員、家庭需認識到青少年病人生育力保存的最大利益。目前，法國、英國的生育保存費用由醫(yī)療保健系統(tǒng)承擔[32， 34]，我國的社會及國家相關機構(gòu)可參考國外的醫(yī)療保健系統(tǒng)，并從本國國情出發(fā)，制定相關措施，降低病人的經(jīng)濟負擔。

3.3 醫(yī)護人員因素

醫(yī)護人員是影響病人接受生育保存的重要因素。若青少年癌癥病人缺乏準確的生育信息支持，可能會影響最終決策，導致延誤生育。一項研究發(fā)現(xiàn)，癌癥治療過程中，約44%的病人從未與醫(yī)護人員討論生殖健康問題，其中僅5%～9%的病人在轉(zhuǎn)診生育專家后進行生育保存，大多數(shù)人認為醫(yī)生沒有向他們提供足夠的生育信息[21]。Zhao等[35]研究發(fā)現(xiàn)，84.8%～88.7%的醫(yī)生對于尋求生育力保存病人持積極態(tài)度，但僅11.8%的醫(yī)生主動將病人轉(zhuǎn)診至生育專家。分析腫瘤科醫(yī)生的知識與實踐之間差距的原因在于：醫(yī)生的生育知識水平不足、醫(yī)生缺乏與病人及其家屬溝通、擔憂病人疾病治療等。Ono等[36]研究為醫(yī)學專業(yè)人員開發(fā)基于網(wǎng)絡的教育項目，涵蓋生育相關的基礎知識和針對年輕癌癥病人的生育保存技術(shù)，顯著提高了醫(yī)護人員有關生育保護知識以及醫(yī)護人員的自信心。生育保存在國內(nèi)屬于較為敏感性話題，為病人提供生育保存決策過程中，醫(yī)護人員不僅需要提供正確的生育保存知識，還需選擇合適的溝通時機、溝通形式、溝通環(huán)境，以調(diào)動青少年病人和家屬積極參與決策。

3.4 疾病因素

生育保存決策不僅與疾病治療有關，還與疾病的診斷、病情嚴重程度、治療結(jié)局相關[37]。血液系統(tǒng)腫瘤、生殖系統(tǒng)腫瘤、實體瘤的病人參與生育力保存討論的可能性較低，主要與病人嚴重的病情、害怕延誤治療、癌癥復發(fā)、癌癥遺傳性等有關。研究表明，18%的癌癥患兒攜帶一種生殖系突變，這種遺傳易感性可使后代易患惡性腫瘤[38]。另外，Cherven等[7]發(fā)現(xiàn)，不孕不育高風險的青少年癌癥病人更有可能意識到這種風險，并對生育力咨詢感興趣，可能與擔憂生育狀況有關。因此，青少年癌癥病人生育力保存前，尤其是不孕不育高風險病人，醫(yī)生需進行全面的遺傳咨詢和監(jiān)測，以保證順利、正常地進行后續(xù)的生育力保存計劃；對于病情較輕同時接受性腺毒性治療方式的病人，醫(yī)護人員應主動為病人提供生育知識，以免錯失生育保存機會，影響后期生活質(zhì)量。

3.5 文化因素

青少年癌癥病人及家屬的文化背景對病人接受生育力保存有影響。在有的國家，擔心處女膜被破壞是影響病人生育力保存決策的主要原因，對處女膜的重視度已超過醫(yī)療決策[39]。在阿拉伯家庭中，性話題具有私密性，醫(yī)生因疾病與病人討論相關話題存在文化沖突[40]。我國的一項研究發(fā)現(xiàn)，男性病人的家屬比女性病人家屬更擔心不孕不育風險，主要與我國的傳統(tǒng)文化有關[31]。我國對性、生育等內(nèi)容的觀念相對保守，在我國討論生育保存話題可能會涉及倫理、家庭、社會等因素。因此，在提供生育力保存前應詢問宗教信仰，在尊重文化、家庭觀念的基礎上為病人提供生育保存信息。

3.6 社會支持因素

缺乏社會支持可能會限制青少年癌癥病人獲得生育保存信息，主要體現(xiàn)在公共知識、社會重視度方面。網(wǎng)絡信息在青少年群體中被廣泛使用，許多病人將網(wǎng)絡作為健康信息的主要來源，然而，有癌癥病人提出很難檢索到生育力保存的資源。一項系統(tǒng)評價結(jié)果顯示，在生育保存信息的在線資源中，網(wǎng)站質(zhì)量普遍較低、缺乏指南推薦的循證內(nèi)容，且生育保存信息不全[41]。另外，社會支持還體現(xiàn)為社會組織重視度，日本政府在2018年宣布推廣支持年輕癌癥病人生育力保存政策，澳大利亞及日本也發(fā)布了生育力保存相關指南[42]。我國醫(yī)療機構(gòu)應重視青少年癌癥病人的生育力保存，積極宣傳科普知識，使病人和家屬了解生育保存，為病人及家屬提供更方便、快捷的資源信息，打破地域信息差，實現(xiàn)更具平等性、包容性的生育保存環(huán)境。

4" 展望

4.1 強調(diào)生育隨訪，積極評估生育狀況

隨訪在青少年癌癥病人生育管理中具有深遠的意義。研究發(fā)現(xiàn)，亞洲國家?guī)缀跷磳Π┌Y病人進行系統(tǒng)的生育隨訪[42]。隨著時間的推移及病情的進展，醫(yī)護人員必須認識到不孕不育對病人產(chǎn)生的潛在影響。因此，醫(yī)護人員需對青少年癌癥病人持續(xù)進行隨訪，以準確評估癌癥治療對病人生育的影響，并根據(jù)隨訪結(jié)果幫助病人提供生育保存信息，幫助青少年病人更好地了解自身生育力狀況，并在治療方案中考慮到生育保存的需求。

4.2 實施以家庭為中心的干預，降低決策后悔

生育健康屬于敏感話題，往往難以在家庭內(nèi)部直接討論，導致父母不了解青少年的內(nèi)心世界。但父母的觀點對青少年病人尤其重要，在生育保存決策中起關鍵作用。因此，對青少年病人及家屬進行以家庭為中心的心理干預，收集父母及青少年病人對生育保存的看法，再以動機性訪談形式對父母及青少年進行干預，幫助父母了解青少年的真實觀點、反思對生育保存的態(tài)度，以期降低決策后悔。

4.3 開展醫(yī)護人員培訓，加強多學科協(xié)作

醫(yī)護人員參與生育力保存培訓得到了越來越多的認可，國外已開發(fā)針對醫(yī)護人員的生育力保存培訓項目。未來我國可參考腫瘤生育保存的核心能力進行課程設計[43]，包括生育力保存知識、溝通技能、決策支持、心理支持、隨訪等，以構(gòu)建適合我國的培訓課程，提高培訓的有效性和質(zhì)量。其次，考慮到癌癥病人生育的復雜性，應建立多學科合作。有研究表明，建立以醫(yī)生、護士、社會工作者、生殖專家為主的青少年腫瘤生育多學科團隊，可有效提供生育咨詢服務[44]。在多學科團隊中，護士在腫瘤生育保存過程中發(fā)揮著重要的作用，尤其在病人溝通、建議及支持方面[43]。此外，護士還負責監(jiān)測病人的生育保存進展，并與其他團隊成員協(xié)調(diào)合作，以確保病人得到全面的照顧。在多學科團隊中，確立各個角色的定位、功能和工作內(nèi)容非常重要，以充分發(fā)揮每個成員的專業(yè)優(yōu)勢，避免職責重疊、服務缺失等現(xiàn)象。通過明確團隊成員的職責和工作范圍，可以實現(xiàn)協(xié)同合作，提供高質(zhì)量的腫瘤生育保存服務，確保病人得到全面的支持和關懷。

5" 小結(jié)

目前，國外發(fā)布的針對不同人群癌癥病人的生育力保存指南涵蓋兒童、青少年、育齡期等病人，而我國醫(yī)護人員對癌癥病人生育力的關注主要集中在育齡期女性病人。隨著癌癥病人的年輕化，醫(yī)護人員應充分考慮青少年病人的生育力情況。另外，可借鑒國外研究經(jīng)驗并結(jié)合我國的傳統(tǒng)文化和政策法規(guī)，對青少年癌癥病人以及家屬進行干預，提供個性化的生育決策，重視青少年病人康復后生活質(zhì)量。未來可開展我國青少年癌癥病人生育力保存的調(diào)查研究，以全面了解影響我國兒童和青少年癌癥病人生育力決策困境，并針對青少年癌癥病人現(xiàn)狀進行干預，幫助病人進行生育保存決策。

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（收稿日期：2023-10-30；修回日期：2024-10-11）

（本文編輯 崔曉芳）