Research progress on the application of shared decision?making in patients with recurrent glioma

Keywords" recurrent glioma； shared decision?making； decision support； obstacle factors； decision regret； decision quality； review

摘要" 對(duì)膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)病人面臨的決策挑戰(zhàn)和共享決策的實(shí)施途徑進(jìn)行文獻(xiàn)回顧，總結(jié)歸納了包括病人、決策時(shí)機(jī)、醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)文化背景因素共享決策實(shí)施的障礙因素，提出了以病人為中心研制決策輔助工具、加強(qiáng)多學(xué)科合作、發(fā)揮專(zhuān)科護(hù)士的決策輔導(dǎo)作用的建議，以期提高復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤決策質(zhì)量，減少?zèng)Q策后悔。

關(guān)鍵詞" 復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤；共享決策；決策輔助；障礙因素；決策后悔；決策質(zhì)量；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.23.027

膠質(zhì)瘤是腦部最常見(jiàn)的原發(fā)性腫瘤，占中樞神經(jīng)系統(tǒng)（CNS）惡性腫瘤的81%[1]，其5年病死率僅次于胰腺癌和肺癌，中位生存期為15～20個(gè)月[2]，由于其侵襲性、彌漫性和浸潤(rùn)性的特點(diǎn)[3]，復(fù)發(fā)率高達(dá)90%[4]，診斷為膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)的病人，病情危及生命，病人心理負(fù)擔(dān)重[5?6]。反復(fù)手術(shù)和姑息性化療可以延長(zhǎng)病人生命，但所有的治療方案都有并發(fā)癥和不良反應(yīng)的風(fēng)險(xiǎn)[7?9]。由于膠質(zhì)瘤無(wú)法治愈，在作出決定之前，需要探索其潛在的利益和危害，以及病人及其家屬的價(jià)值觀和偏好。因此，病人應(yīng)該充分參與醫(yī)療決策。共享決策是基于沒(méi)有最優(yōu)于病人治療方案的情況下，通過(guò)充分討論與溝通，權(quán)衡不同治療方案的風(fēng)險(xiǎn)利弊，結(jié)合病人的偏好及價(jià)值觀，達(dá)到信息共享以及決策一致的過(guò)程，被認(rèn)為是最理想的決策模型[10]。研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)共享決策可以減輕膠質(zhì)瘤病人焦慮、抑郁的負(fù)性情緒，改善病人的生活質(zhì)量[11]。現(xiàn)對(duì)復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人面臨的決策挑戰(zhàn)、實(shí)施途徑進(jìn)行文獻(xiàn)回顧，并基于共享決策視角分析復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人決策實(shí)施過(guò)程中的障礙因素，旨在為膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)病人共享決策的實(shí)施提供循證依據(jù)。

1" 復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人面臨的決策挑戰(zhàn)

因目前尚無(wú)針對(duì)標(biāo)準(zhǔn)治療后復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤的標(biāo)準(zhǔn)化療方案，對(duì)于復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人一般采取立體定向放射外科治療或低分次立體定向放射治療技術(shù)、手術(shù)治療、藥物治療及姑息治療[12]，而對(duì)于復(fù)發(fā)性腦膠質(zhì)瘤的手術(shù)治療獲益，尚缺乏高級(jí)別的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，對(duì)于此類(lèi)手術(shù)治療需考慮病人年齡、生理機(jī)能狀態(tài)、復(fù)發(fā)類(lèi)型、手術(shù)間隔時(shí)間、既往治療方式等[13]，治療結(jié)果的不確定性以及利與弊之間的權(quán)衡必須涉及病人，需將病人的價(jià)值觀和偏好納入決策過(guò)程。醫(yī)護(hù)人員通過(guò)循證的方式為病人提供治療決策信息支持，鼓勵(lì)病人參與自身治療方案決策，有助于病人更好地了解自己的疾病情況、治療目標(biāo)、治療風(fēng)險(xiǎn)和好處，進(jìn)而做出有效決策。

2" 復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人共享決策的實(shí)施

共享決策通過(guò)決策輔助工具、決策輔導(dǎo)等多形式的決策支持系統(tǒng)，將專(zhuān)業(yè)知識(shí)和科學(xué)證據(jù)與病人的主觀價(jià)值觀和偏好結(jié)合起來(lái)，幫助膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)病人了解決策風(fēng)險(xiǎn)和收益相關(guān)的信息，從而提高決策質(zhì)量[14]。

2.1 決策輔助工具

決策輔助工具是參與支持臨床決策的工具，可以提供關(guān)于治療方案及其相關(guān)優(yōu)缺點(diǎn)的平衡和公正的信息，可以幫助病人反思決策方案相關(guān)的價(jià)值觀和偏好[15]。使用決策輔助工具可以增加病人對(duì)決策的參與程度，提高獲得病人的價(jià)值觀和偏好一致的決策[15?16]，其可以被設(shè)計(jì)為應(yīng)用程序、紙質(zhì)宣傳單、視頻或數(shù)字醫(yī)療解決方案[15]。目前已開(kāi)發(fā)出多種對(duì)于復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人的決策輔助工具，如基于國(guó)際病人決策輔助標(biāo)準(zhǔn)開(kāi)發(fā)出的alpha智能決策系統(tǒng)[17]，膠質(zhì)瘤特定的腫瘤三維（3D）模型[18]，ChatGPT膠質(zhì)瘤治療輔助決策[19]，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患雙方有效的信息交流。

2.2 決策輔導(dǎo)

決策輔導(dǎo)是為了促進(jìn)病人參與決策，通過(guò)規(guī)范化訓(xùn)練的醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人使用不同的干預(yù)，包括決策指導(dǎo)、決策輔助，幫助病人積極參與，并做出健康決定的準(zhǔn)備，目標(biāo)是改進(jìn)決策過(guò)程，以及最終做出明智的、價(jià)值觀一致的決定。決策輔導(dǎo)是通過(guò)使用面對(duì)面、電話(huà)或其他網(wǎng)絡(luò)通訊方式與病人進(jìn)行溝通[20]。研究發(fā)現(xiàn)，關(guān)注決策輔導(dǎo)，以實(shí)現(xiàn)更有效地共享決策，從而提高病人自我效能感[21]。由護(hù)士針對(duì)病人的個(gè)性化需求進(jìn)行以病人為導(dǎo)向的溝通，為腦腫瘤病人提供決策輔導(dǎo)，可減輕病人的負(fù)性情緒，提高病人治療的依從性、生活質(zhì)量以及服務(wù)滿(mǎn)意度[22]。目前，渥太華醫(yī)院研究所健康決策中心提供了多種形式的決策教練課程，如渥太華病人決策輔助開(kāi)發(fā)線(xiàn)上培訓(xùn)、渥太華決策支持教程、實(shí)施工具包、決策輔助工具開(kāi)發(fā)的工具和使用方法等學(xué)習(xí)資源，方便衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員學(xué)習(xí)決策支持方面的知識(shí)和技能。

2.3 復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人共享決策實(shí)施步驟

2017年，Elwyn等[23]提出共享三步?jīng)Q策模型，將實(shí)施步驟歸納為：1）團(tuán)隊(duì)談話(huà)。邀請(qǐng)復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人以及家屬與醫(yī)護(hù)人員形成一個(gè)團(tuán)隊(duì)，雙方相互交換信息以及溝通病人面臨的決策問(wèn)題，結(jié)合病人的決策需求，提供決策支持及備選方案。2）選擇談話(huà)。了解膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)病人的疾病了解水平，以及病人的價(jià)值觀和偏好，結(jié)合決策輔助工具和（或）決策輔導(dǎo)比較治療方案的風(fēng)險(xiǎn)和利弊。3）決策談話(huà)。醫(yī)患雙方通過(guò)共同權(quán)衡治療風(fēng)險(xiǎn)的利弊后，結(jié)合膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)病人的偏好和個(gè)人價(jià)值觀，共同制定治療及護(hù)理決策。

3" 膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)病人共享決策實(shí)施的障礙因素

3.1 病人因素

對(duì)于復(fù)發(fā)的膠質(zhì)瘤病人，由于疾病的進(jìn)展，膠質(zhì)瘤病人的治療軌跡發(fā)生變化，共享決策對(duì)象也發(fā)生變化，不一樣的治療方案以及不同的護(hù)理團(tuán)隊(duì)成員之間可能會(huì)發(fā)生差異，對(duì)于決策的變化，加重了病人決策的焦慮和困惑[24?25]，且病人預(yù)后不良、疾病孤獨(dú)感、迫切需要治療急切的心情，以及疾病的進(jìn)展性導(dǎo)致認(rèn)知能力下降，使得治療變得更加復(fù)雜，削弱了病人參與共同決策的積極性[26?28]。因此，常常在決策時(shí)對(duì)于病人賦權(quán)不足，發(fā)生權(quán)利偏倚，影響共享決策[29]。

3.2 決策時(shí)間限制

對(duì)于膠質(zhì)瘤病人的共享決策應(yīng)在早期進(jìn)行，此類(lèi)病人面臨著復(fù)雜和優(yōu)先敏感的決策[30]，隨著疾病軌跡發(fā)展，導(dǎo)致部分病人出現(xiàn)認(rèn)知能力的降低，如記憶、注意力、理解和認(rèn)知[27?28]，導(dǎo)致病人無(wú)法參與決策，目前對(duì)于認(rèn)知障礙病人參與共享決策研究較少，對(duì)于這類(lèi)病人可由病人家屬替代[14]，也可采取預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃[31]的方式進(jìn)行決策。姑息治療的最佳證據(jù)建議在疾病早期盡早討論姑息治療方案[7]，由于相關(guān)知識(shí)了解較少，部分病人常常處于臨終關(guān)懷階段才會(huì)選擇進(jìn)行姑息治療[32]，這些決策方案可能導(dǎo)致與病人的真實(shí)意愿不符，從而影響決策效果和滿(mǎn)意度。此外，讓病人家屬擔(dān)任治療決策人可能導(dǎo)致病人缺乏參與感和代表性，使病人感到自己的權(quán)利和真實(shí)意愿并未得到充分尊重和表達(dá)。這可能對(duì)病人的心理健康產(chǎn)生負(fù)面影響。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)考慮決策時(shí)機(jī)，確保病人在治療過(guò)程中可以充分地參與和表達(dá)。

3.3 醫(yī)護(hù)人員因素

醫(yī)務(wù)人員在共享決策中占據(jù)主要角色。其對(duì)共享決策的態(tài)度直接影響共享決策的推進(jìn)。醫(yī)務(wù)人員共享決策意識(shí)不足導(dǎo)致決策權(quán)利偏倚、缺乏與病人充分溝通以及缺乏溝通能力等，都會(huì)阻礙實(shí)施共享決策，我國(guó)學(xué)者林楊等[33]通過(guò)對(duì)于護(hù)理人員參與共享決策實(shí)踐認(rèn)知和體驗(yàn)質(zhì)性研究的系統(tǒng)綜述整合結(jié)果發(fā)現(xiàn)：護(hù)士不能正確理解共享決策的概念，對(duì)于共享決策模型持懷疑態(tài)度。楊林寧等[34]通過(guò)定量研究對(duì)于325名醫(yī)生進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，參與共享決策的總體程度處于中等偏高水平，采用質(zhì)性訪(fǎng)談的方式對(duì)于23名醫(yī)生進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪(fǎng)談發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生在與病人進(jìn)行共享決策溝通時(shí)常處于主導(dǎo)方，而病人及其家屬作為風(fēng)險(xiǎn)承擔(dān)者，處于選擇方，在病人價(jià)值觀的澄清和共同權(quán)衡方面，表現(xiàn)較差，醫(yī)生沒(méi)有充分了解病人的需求和愿望，在制定治療計(jì)劃時(shí)沒(méi)有充分考慮病人的價(jià)值觀和立場(chǎng)。英國(guó)一項(xiàng)前瞻性研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)對(duì)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行共享決策培訓(xùn)后，將共享決策技術(shù)引入日常工作中，可以提高腦腫瘤病人及其家屬對(duì)于共享決策的參與度及滿(mǎn)意度[35]。復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人治療的復(fù)雜性以及病情的危重性，對(duì)進(jìn)行共享決策帶來(lái)了很大的困難，臨床工作繁忙，醫(yī)護(hù)人員需每天對(duì)不同病人做出大量的醫(yī)療決策，造成決策疲勞[36]。因此，應(yīng)該重視醫(yī)護(hù)人員參與共享決策的問(wèn)題，并采取措施解決這些問(wèn)題，以便為病人提供更好的治療。

3.4 社會(huì)文化背景因素

家庭和社會(huì)支持系統(tǒng)可以提供情感支持，鼓勵(lì)病人積極面對(duì)疾病[37]。受到某些傳統(tǒng)文化觀念的影響，可能會(huì)導(dǎo)致人們對(duì)癌癥診斷產(chǎn)生負(fù)面看法，故家屬采取隱瞞態(tài)度，導(dǎo)致病人對(duì)于自己的疾病不知情，使得病人的想法無(wú)法充分展現(xiàn)，阻礙了決策進(jìn)程。目前，我國(guó)醫(yī)保改革實(shí)行按疾病診斷相關(guān)分組付費(fèi)，導(dǎo)致醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)生可能會(huì)受到成本控制因素的影響，而忽視病人的意愿和需求[38]，導(dǎo)致治療方案不夠個(gè)體化和符合病人的實(shí)際情況。同時(shí)，社會(huì)應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)醫(yī)療資源的分配和管理，促進(jìn)醫(yī)療資源的公平和公正，讓病人得到更加優(yōu)質(zhì)和高效的醫(yī)療服務(wù)。

4" 復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人共享決策實(shí)施策略

4.1 推廣共享決策理念

提高醫(yī)療服務(wù)決策支持能力的關(guān)鍵在于推廣共享決策理念，轉(zhuǎn)變醫(yī)務(wù)人員和病人的態(tài)度。為此，可以對(duì)在校醫(yī)學(xué)生及在職醫(yī)務(wù)人員開(kāi)展決策培訓(xùn)并進(jìn)行考核，使其正確認(rèn)識(shí)共享決策的理念，掌握實(shí)踐決策支持所需的能力和溝通技能，正確識(shí)別復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人的決策需求并提供決策支持。同時(shí)，還要?jiǎng)?chuàng)造有利于共享決策的醫(yī)療環(huán)境，鼓勵(lì)病人參與自身治療決策，確保病人獲得治療信息并有選擇自己治療方案的權(quán)利。

4.2 研發(fā)復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人決策輔助工具

決策輔助工具是一種被廣泛應(yīng)用于醫(yī)療保健領(lǐng)域中的工具，旨在幫助醫(yī)患雙方在醫(yī)療決策中實(shí)現(xiàn)更好地共享和協(xié)同。通過(guò)對(duì)大量數(shù)據(jù)的分析和挖掘，可以提供有關(guān)病情、治療方案、藥物信息和醫(yī)療成本等方面的信息，以便醫(yī)患雙方作出更明智的決策。國(guó)外有機(jī)構(gòu)基于國(guó)際病人決策輔助標(biāo)準(zhǔn)開(kāi)發(fā)出的alpha智能決策系統(tǒng)[17]，該模板通過(guò)遵循國(guó)際病人決策輔助標(biāo)準(zhǔn)嚴(yán)格制作，但未與臨床情況相結(jié)合，且未將存在認(rèn)知障礙的病人納入研究中，膠質(zhì)瘤特定的腫瘤三維（3D）模型[18]可以幫助病人更直觀地理解手術(shù)部位以及存在的風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)于手術(shù)的決策有積極作用，但由于3D模型具象化表現(xiàn)，導(dǎo)致加重部分病人的焦慮情緒，且3D模型的制作是基于病人需行彌散張量成像（DTI）的檢查進(jìn)行的個(gè)性化制作，這種制作方式增加了病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。ChatGPT使用人工智能模型通過(guò)大量信息數(shù)據(jù)集進(jìn)行訓(xùn)練，形成自然語(yǔ)言進(jìn)行互動(dòng)交流，Haemmerli等[19]通過(guò)專(zhuān)家咨詢(xún)的方式對(duì)于ChatGPT在膠質(zhì)瘤治療輔助決策中的應(yīng)用前景研究發(fā)現(xiàn)，ChatGPT缺乏取代醫(yī)護(hù)人員意見(jiàn)的精確度，但可以作為疾病治療過(guò)程中補(bǔ)充了解工具使用。目前，對(duì)于認(rèn)知障礙人群的決策輔助工具尚在研究起步階段，決策輔助工具的開(kāi)發(fā)是一個(gè)耗時(shí)、耗力、耗財(cái)?shù)倪^(guò)程。政府部門(mén)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)該投入更多的人力和資金支持，以提高對(duì)于復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤存在認(rèn)知障礙的病人對(duì)于共享決策的參與度，為病人及醫(yī)務(wù)人員提供充足的時(shí)間和平臺(tái)進(jìn)行決策輔助。

4.3 加強(qiáng)多學(xué)科溝通合作

多學(xué)科合作診療對(duì)于膠質(zhì)瘤管理至關(guān)重要[33]。澳大利亞一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，大部分膠質(zhì)瘤病人雖然在就醫(yī)過(guò)程中得到部分的醫(yī)療服務(wù)，但在心理社會(huì)支持、姑息治療等多學(xué)科治療還是存在很多缺陷，而這些是臨床實(shí)踐指南和最佳護(hù)理途徑中必不可少的，且農(nóng)村病人所享受到的醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量低于城市病人[39]。對(duì)于復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤的病人因?yàn)榧膊‘a(chǎn)生的不同問(wèn)題涉及多科室，多學(xué)科合作是根據(jù)不同膠質(zhì)瘤病人的疾病狀況和各方面的實(shí)際情況，核心團(tuán)隊(duì)包括神經(jīng)外科、腫瘤科、心理、康復(fù)科、臨床護(hù)理、姑息治療等醫(yī)護(hù)人員，綜合不同學(xué)科的專(zhuān)業(yè)意見(jiàn)，制定治療方案，將專(zhuān)業(yè)知識(shí)和科學(xué)證據(jù)與病人的價(jià)值觀和偏好結(jié)合實(shí)行決策共享，為膠質(zhì)瘤病人及家屬提供個(gè)體化、綜合性、連續(xù)性的診療服務(wù)，達(dá)成病人及其家屬最理想的健康狀況結(jié)局[7]，避免決策后悔的發(fā)生。

4.4 發(fā)揮專(zhuān)科護(hù)士決策輔導(dǎo)作用

決策輔導(dǎo)可以提供高質(zhì)量的決策咨詢(xún)，建立良好的溝通渠道，提高病人疾病及治療知識(shí)水平[40]。專(zhuān)科護(hù)士在膠質(zhì)瘤的癥狀管理中發(fā)揮著關(guān)鍵作用[41]。研究表明，腫瘤專(zhuān)科護(hù)士對(duì)共享決策知信行3個(gè)維度的得分高于普通護(hù)士[42]。隨著病人健康認(rèn)知需求的提高，衛(wèi)生范疇的復(fù)雜化，專(zhuān)科護(hù)士的發(fā)展不斷完善，專(zhuān)科護(hù)士提供更多元化的護(hù)理決策，能夠幫助病人作出判斷，從而提高治療及決策效果。

5" 小結(jié)

針對(duì)膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)的病人，提供適當(dāng)?shù)臎Q策支持和指導(dǎo)可以幫助其提高決策能力，國(guó)外對(duì)復(fù)發(fā)性膠質(zhì)瘤病人共享決策問(wèn)題非常關(guān)注，相關(guān)決策工具比較成熟，我國(guó)尚處于理論借鑒起步階段。因此，需要加強(qiáng)對(duì)醫(yī)務(wù)人員決策支持相關(guān)培訓(xùn)，還需發(fā)展以專(zhuān)科護(hù)士為主導(dǎo)的護(hù)理決策輔導(dǎo)，基于歷史、文化、經(jīng)濟(jì)、政治和社會(huì)背景等因素，制定適合我國(guó)病人的共享決策模式、決策輔助工具和評(píng)價(jià)工具。

參考文獻(xiàn)：

[1]" OSTROM Q T，GITTLEMAN H，TRUITT G，et al.CBTRUS statistical report：primary brain and other central nervous system tumors diagnosed in the United States in 2011-2015[J].Neuro-Oncology，2018，20（suppl_4）：Ⅳ1-Ⅳ86.

[2]" CIOFFI G，WAITE K A，EDELSON J L，et al.Changes in survival over time for primary brain and other CNS tumors in the United States，2004-2017[J].Journal of Neuro-Oncology，2022，160（1）：209-219.

[3]" VELáSQUEZ C，MANSOURI S，MORA C，et al.Molecular and clinical insights into the invasive capacity of glioblastoma cells[J].Journal of Oncology，2019，2019：1740763.

[4]" BARNHOLTZ-SLOAN J S，OSTROM Q T，COTE D.Epidemiology of brain tumors[J].Neurologic Clinics，2018，36（3）：395-419.

[5]" PIIL K，JAKOBSEN J，CHRISTENSEN K B，et al.Needs and preferences among patients with high-grade glioma and their caregivers--a longitudinal mixed methods study[J].European Journal of Cancer Care，2018，27（2）：e12806.

[6]" STERCKX W，COOLBRANDT A，CLEMENT P，et al.Living with a high-grade glioma：a qualitative study of patients' experiences and care needs[J].European Journal of Oncology Nursing，2015，19（4）：383-390.

[7]" WELLER M，VAN DEN BENT M，HOPKINS K，et al.EANO guideline for the diagnosis and treatment of anaplastic gliomas and glioblastoma[J].The Lancet Oncology，2014，15（9）：e395-e403.

[8]" GOLDMAN D A，HOVINGA K，REINER A S，et al.The relationship between repeat resection and overall survival in patients with glioblastoma：a time-dependent analysis[J].Journal of Neurosurgery，2018，129（5）：1231-1239.

[9]" LU V M，GOYAL A，GRAFFEO C S，et al.Survival benefit of maximal resection for glioblastoma reoperation in the temozolomide era：a meta-analysis[J].World Neurosurgery，2019，127：31-37.

[10]" MUSCAT D M，SHEPHERD H L，NUTBEAM D，et al.Health literacy and shared decision-making：exploring the relationship to enable meaningful patient engagement in healthcare[J].Journal of General Internal Medicine，2021，36（2）：521-524.

[11]" LUCCHIARI C，BOTTURI A，PRAVETTONI G.The impact of decision models on self-perceived quality of life：a study on brain cancer patients[J].Ecancermedicalscience，2010，4：187.

[12]" 國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)腦膠質(zhì)瘤專(zhuān)業(yè)委員會(huì)，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)腦膠質(zhì)瘤專(zhuān)業(yè)委員會(huì).腦膠質(zhì)瘤診療指南（2022版）[J].中華神經(jīng)外科雜志，2022，38（8）：757-777.

[13]" ROBIN A M，LEE I，KALKANIS S N.Reoperation for recurrent glioblastoma multiforme[J].Neurosurgery Clinics of North America，2017，28（3）：407-428.

[14]" RAHN A C，JULL J，BOLAND L，et al.Guidance and/or decision coaching with patient decision aids：scoping reviews to inform the International Patient Decision Aid Standards（IPDAS）[J].Medical Decision Making，2021，41（7）：938-953.

[15]" STACEY D，LEWIS K B，SMITH M，et al.Decision aids for people facing health treatment or screening decisions[J].The Cochrane Database of Systematic Reviews，2024，1（1）：CD001431.

[16]" HIBINO M，HAMASHIMA C，IWATA M，et al.Effectiveness of decision aids on cancer-screening decision-making：an umbrella review protocol[J].BMJ Open，2021，11（12）：e051156.

[17]" SORENSEN VON ESSEN H，POULSEN F R，DAHLROT R H，et al.Development of a patient decision aid to support shared decision making for patients with recurrent high-grade glioma[J].International Journal of Environmental Research and Public Health，2022，19（12）：7396.

[18]" VAN DE BELT T H，NIJMEIJER H，GRIM D，et al.Patient-specific actual-size three-dimensional printed models for patient education in glioma treatment：first experiences[J].World Neurosurgery，2018，117：e99-e105.

[19]" HAEMMERLI J，SVEIKATA L，NOURI A，et al.ChatGPT in glioma adjuvant therapy decision making：ready to assume the role of a doctor in the tumour board？[J].BMJ Health amp; Care Informatics，2023，30（1）：e100775.

[20]" JULL J，PKE S，SMITH M，et al.Decision coaching for people making healthcare decisions[J].The Cochrane Database of Systematic Reviews，2021，11（11）：CD013385.

[21]" BREMBO E A，EIDE H，LAURITZEN M，et al.Building ground for didactics in a patient decision aid for hip osteoarthritis.Exploring patient-related barriers and facilitators towards shared decision-making[J].Patient Education and Counseling，2020，103（7）：1343-1350.

[22]" AHAMAD A，WALLNER P，SALENIUS S，et al.Information needs expressed during patient-oriented oncology consultations：quantity，variation，and barriers[J].Journal of Cancer Education，2019，34（3）：488-497.

[23]" ELWYN G，DURAND M A，SONG J L，et al.A three-talk model for shared decision making：multistage consultation process[J].BMJ，2017，359：j4891.

[24]" SORENSEN VON ESSEN H，PIIL K，DAHL STEFFENSEN K，et al.Shared decision making in high-grade glioma patients--a systematic review[J].Neuro-Oncology Practice，2020，7（6）：589-598.

[25]" DíAZ J L，BARRETO P，GALLEGO J M，et al.Proper information during the surgical decision-making process lowers the anxiety of patients with high-grade gliomas[J].Acta Neurochirurgica，2009，151（4）：357-362.

[26]" HEWINS W，ZIENIUS K，ROGERS J L，et al.The effects of brain tumours upon medical decision-making capacity[J].Current Oncology Reports，2019，21（6）：55.

[27]" TRIEBEL K L，MARTIN R C，NABORS L B，et al.Medical decision-making capacity in patients with malignant glioma[J].Neurology，2009，73（24）：2086-2092.

[28]" MARTIN R C，GERSTENECKER A，NABORS L B，et al.Impairment of medical decisional capacity in relation to Karnofsky Performance Status in adults with malignant brain tumor[J].Neuro-Oncology Practice，2015，2（1）：13-19.

[29]" MANHAS K P，OLSON K，CHURCHILL K，et al.Experiences of shared decision-making in community rehabilitation：a focused ethnography[J].BMC Health Services Research，2020，20（1）：329.

[30]" ELWYN G，F(xiàn)ROSCH D，ROLLNICK S.Dual equipoise shared decision making：definitions for decision and behaviour support interventions[J].Implementation Science，2009，4：75.

[31]" 鄧志堅(jiān)，陳相應(yīng)，楊柳，等.癌癥患者及家屬參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合[J].中華護(hù)理雜志，2020，55（12）：1864-1870.

[32]" 何東梅，高茜，胡建萍，等.終末期患者與家屬治療決策一致性研究[J].護(hù)理學(xué)雜志，2019，34（10）：80-83.

[33]" 林楊，張勤娥，張莉莉，等.護(hù)理人員參與共享決策實(shí)踐認(rèn)知和體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合[J].護(hù)理學(xué)報(bào)，2022，29（21）：32-37.

[34]" 楊林寧，鄭紅穎，徐于睿，等.醫(yī)生參與醫(yī)患共享決策行為特征的混合方法研究[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2023，26（7）：843-852.

[35]" LEU S，CAHILL J，GRUNDY P L.A prospective study of shared decision-making in brain tumor surgery[J].Acta Neurochirurgica，2023，165（1）：15-25.

[36]" PERSSON E，BARRAFREM K，MEUNIER A，et al.The effect of decision fatigue on surgeons' clinical decision making[J].Health Economics，2019，28（10）：1194-1203.

[37]" 邢春，劉化俠，林樺，等.住院癌癥患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼與社會(huì)支持的相關(guān)性研究[J].護(hù)理管理雜志，2019，19（9）：633-635;640.

[38]" 陳非非，張璐瑩，俞純璐，等.DRG付費(fèi)下創(chuàng)新醫(yī)療技術(shù)的額外支付機(jī)制研究——基于國(guó)際經(jīng)驗(yàn)與啟示[J].衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)研究，2023，40（8）：28-32.

[39]" HALKETT G K B，BERG M N，DAUDU D，et al.Supportive care of patients diagnosed with high grade glioma and their carers in Australia[J].Journal of Neuro-Oncology，2022，157（3）：475-485.

[40]" MOLINA-MULA J，GALLO-ESTRADA J.Impact of nurse-patient relationship on quality of care and patient autonomy in decision-making[J].International Journal of Environmental Research and Public Health，2020，17（3）：835.

[41]" SIEGEL C，ARMSTRONG T S.Nursing guide to management of major symptoms in patients with malignant glioma[J].Seminars in Oncology Nursing，2018，34（5）：513-527.

[42]" 郭理想，黃娟，豆麗園，等.腫瘤科護(hù)士共享決策知信行現(xiàn)狀及影響因素調(diào)查[J].護(hù)理學(xué)雜志，2021，36（9）：54-57.