Investigation of home health management knowledge needs of patients with Alzheimer's disease

Keywords" Alzheimer's disease； home health management； knowledge needs； investigate and study

摘要" 目的：調查分析阿爾茨海默病病人的居家健康管理知識需求。方法：于2023年1月—2024年3月便利抽取山西省某三級甲等醫(yī)院232例阿爾茨海默病病人為調查對象，采用一般資料調查表和居家健康管理知識需求調查表進行調查分析。結果：阿爾茨海默病病人居家健康管理知識需求得分為（88.77±14.50）分，居家健康管理知識需求較強烈。結論：阿爾茨海默病病人對居家健康管理知識需求較高，健康管理團隊應加強協(xié)作，促進健康管理服務的持續(xù)發(fā)展，改善阿爾茨海默病病人的生活質量。

關鍵詞" 阿爾茨海默病；居家健康管理；知識需求；調查研究

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.23.019

阿爾茨海默病是一種進行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)慢性退行性疾病[1]，不僅對病人造成身體和心理上的痛苦，也給家庭成員和社會帶來沉重負擔。隨著我國人口老齡化進程的加速，阿爾茨海默病病人數(shù)不斷增加[2]，預計到2050年，全球阿爾茨海默病病人將超過1.3億例[3]。如何對病人進行有效的健康管理已成為當前醫(yī)療衛(wèi)生領域亟待解決的問題。在阿爾茨海默病的治療和管理中，居家健康管理顯得尤為重要。國內研究顯示，超過80%的癡呆病人接受居家照護[4]，照護重點已經(jīng)轉向改善或維持病人生活質量，并將生活質量作為病人的主要預后指標[5]。與住院治療相比，居家健康管理更能夠滿足病人需求，更有利于為其提供個性化、全面化的服務。因此，本研究旨在調查和分析阿爾茨海默病病人居家健康管理知識需求，為制定相應的健康管理服務提供科學依據(jù)，提高病人生活質量，減輕家庭負擔。

1" 資料與方法

1.1 研究對象

于2023年1月—2024年3月便利抽取山西省某三級甲等醫(yī)院阿爾茨海默病病人為調查對象進行橫斷面調查。納入標準：1）符合世界衛(wèi)生組織國際疾病分類（ICD?10）[6]的診斷標準，且被臨床確診；2）病人和家屬愿意參加本研究并簽署知情同意書。排除標準：1）病人伴有其他嚴重精神疾病或者軀體疾??；2）嚴重癡呆或者認知功能障礙病人。本研究經(jīng)山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院倫理委員會審批（編號：NO.KYLL?2023?123）。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具

在查閱相關文獻的基礎上自行設計問卷，包括一般資料調查表和居家護理知識需求調查表兩方面的內容。病人一般資料主要包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、費用支付方式、病程、合并癥、主要照顧者。阿爾茨海默病病人居家健康管理知識需求調查表包括疾病相關知識、日常生活管理、安全風險防范、社會支持需求、心理護理需求、護理技能需求、康復訓練需求7個維度，共34個條目。各條目采用Likert 4級評分法，從“非常需要”到“完全不需要”分別計4～1分，得分越高表示阿爾茨海默病病人居家健康管理知識需求程度越高，該問卷經(jīng)過實測，各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.807～0.910，總量表Cronbach's α系數(shù)為0.923。

1.2.2 調查方法

科室高年資護理人員經(jīng)過統(tǒng)一培訓與考核后方可參與調查，采用線上與線下相結合的方式進行。線下調查由調查組成員征得病人及家屬同意后發(fā)放問卷，使用統(tǒng)一指導語指導病人或主要照顧者填寫問卷，當場收回，逐項檢查并對漏選項目給予糾正。線上調查時，病人或其主要照顧者采用掃描二維碼的方式進入問卷星網(wǎng)絡問卷填寫界面，在認真閱讀研究目的和意義后填寫問卷，網(wǎng)絡問卷中的必答題如有填寫漏項，提交時出現(xiàn)“問卷尚未答完”提示。本研究共發(fā)放245份調查問卷，剔除無效問卷，回收有效問卷232份，有效回收率為 94.70%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法

將有效問卷統(tǒng)一編碼，雙人核對數(shù)據(jù)，采用SPSS 20.0軟件進行統(tǒng)計分析。定性資料采用例數(shù)、百分比（%）進行描述，符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標準差（x±s）進行描述。

2" 結果

2.1 阿爾茨海默病病人的人口學資料（見表1）

2.2 阿爾茨海默病病人居家健康管理知識需求情況（見表2）

3" 討論

3.1 阿爾茨海默病病人居家健康管理知識需求分析

本次調查研究顯示，阿爾茨海默病病人居家健康管理知識需求的得分為（88.77±14.50）分，處于較高水平。由于阿爾茨海默病病人的日常生活自理能力處于部分或完全喪失狀態(tài)，因此對于日常生活管理及安全風險防范的需求較高[7]。認知能力下降是阿爾茨海默病的核心特征，嚴重影響病人的日常生活。本調查結果顯示，居家照護人員以病人配偶、親屬等非專業(yè)人員為主，提高其照護技巧可減輕照護壓力，這是目前阿爾茨海默病病人的迫切需求，也是居家照護人員亟待培訓的內容。由于阿爾茨海默病病人察覺自己行為的改變，可能減少或失去對以前愛好、體育及社交活動的興趣，不記得如何執(zhí)行愛好或完成項目，因此會避免社交活動[8]。有研究顯示，以藝術為基礎的社交活動可以促進創(chuàng)造力、自我表達、交流，并減少在阿爾茨海默病病人中常見的孤立和孤獨[9]。社會支持水平低下易導致病人出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒，健康狀況和生活質量降低[10]。因此，對阿爾茨海默病病人加強社會支持非常重要。本調查結果顯示，在社會支持需求中，病人對微信公眾號及微信群的宣教需求最高。隨著互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展，宣教形式也迎來多樣化，在病人出院后采取微信平臺、電話等方式進行居家健康管理，了解病人出院后不同階段的需求，提供專業(yè)、有針對性的護理服務。居家健康管理服務需要更加注重滿足病人的實際需求，提供個性化服務，這對于提高病人生活質量、減輕照顧者負擔具有重要意義。

3.2 加強健康管理團隊協(xié)作，完善居家管理方案，促進醫(yī)養(yǎng)結合發(fā)展

居家健康管理是多學科團隊遵循醫(yī)學要求，通過科學的管理方式對居家的阿爾茨海默病病人整體健康狀態(tài)、疾病危險因素、健康行為及健康素養(yǎng)進行全面地評估、追蹤監(jiān)測、分析及干預，以達到提高、維持居家老年阿爾茨海默病病人的健康，提高生存質量的目的[11]。阿爾茨海默病不僅給病人帶來巨大的創(chuàng)傷，也給主要家庭照顧者帶來沉重的社交性壓力和身體性壓力[12]，因此，應該建立完善的照護體系，促進阿爾茨海默病居家管理與社區(qū)、養(yǎng)老機構緊密結合。醫(yī)養(yǎng)結合的服務模式是通過整合醫(yī)療和養(yǎng)老服務資源，使老年人能夠更加便利地獲得生活照料、疾病治療、健康檢查等服務，從而促進健康老齡化[13]。減輕照顧者負擔，同時使阿爾茨海默病病人盡可能長時間地與家人待在一起，對許多人來說，是提高生活質量的最終目標[14]。本研究調查結果顯示，阿爾茨海默病的主要照顧者中，護工或保姆占為29.31%，這表明護工和保姆已經(jīng)逐漸進入家庭，緩解家庭照顧者的壓力。同時，可以參考國外有益經(jīng)驗，建立阿爾茨海默病病人一體化管理模式[15]。醫(yī)院、社區(qū)、社會工作者及心理咨詢師等各個專業(yè)領域的人員需要密切合作，共同為病人及其家庭成員提供全方位、多層次的居家健康管理服務支持。

3.3 發(fā)展人工智能技術，助力阿爾茨海默病病人居家管理

伴隨著人口老齡化的快速進程，阿爾茨海默病的發(fā)病率及患病率急劇升高，給醫(yī)療保健系統(tǒng)造成了巨大的經(jīng)濟和社會負擔[16]。人們不斷嘗試使用技術作為應對阿爾茨海默病挑戰(zhàn)的方法[17]。近年來，人工智能技術（artificial intelligence technology，AI）正在成為醫(yī)學工作中的重要工具[18?19]。利用計算機控制的機器人和信息技術使用和處理阿爾茨海默病病人影像學數(shù)據(jù)、神經(jīng)心理數(shù)據(jù)、治療以及智能輔助設備等，加速了醫(yī)療技術的革命[20]。人工智能技術可以通過分析病人的醫(yī)療記錄、生活習慣和生物標志物，幫助醫(yī)生為病人制定個性化的治療方案[21?22]。在居家管理中，可以利用智能家居技術，如智能提醒系統(tǒng)，幫助病人記住日常任務，如服藥、社交和個人衛(wèi)生；設計能夠提供情感支持的社交機器人，陪伴病人進行對話，減輕病人的孤獨感和焦慮；為病人提供智能導航設備，幫助病人在室內外環(huán)境中定位和導航，減少迷路的風險；通過語音識別技術，使病人能夠通過語音命令控制家中的智能設備，提高生活便利性；人工智能技術可以分析病人的營養(yǎng)需求，提供個性化的飲食建議，幫助病人進行飲食管理。利用人工智能技術監(jiān)測病人的情緒變化，并提供相應的心理健康支持和干預。為病人及家屬提供易于理解的教育材料和在線培訓課程，幫助他們更好地了解疾病和管理技巧。建立緊急響應機制，當病人遇到危險或需要幫助時，能夠迅速通知家人或醫(yī)療服務提供者。通過在線社區(qū)和社交平臺，連接病人與他們的家人，提供交流和分享經(jīng)驗的空間。因此，發(fā)展人工智能技術，推動人工智能技術在阿爾茨海默病病人居家護理中的應用，能夠改善病人及家屬生活質量，降低家庭及社會負擔。

4" 小結

阿爾茨海默病是全球最嚴重的健康危機之一[23]。了解阿爾茨海默病病人及其家庭成員的知識需求，有助于優(yōu)化健康管理服務的提供，提高服務的針對性和有效性，最終改善病人的生活質量，減輕其家庭的負擔，為社會提供更好的醫(yī)療衛(wèi)生服務。本研究結果顯示，阿爾茨海默病病人居家健康管理知識需求是強烈且多方面的。因此，未來的工作應該加強對健康管理服務的研究和實踐，不斷優(yōu)化服務模式和方法，為阿爾茨海默病病人及其家庭成員提供更加全面、個性化的居家健康管理支持，促進居家健康管理的持續(xù)發(fā)展和提升。

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