Research progress on psychological distress of patients with peripheral facial paralysis
Keywords" peripheral facial paralysis, PFP; psychological distress; influencing factors; nursing intervention; review
摘要" 對周圍性面癱病人心理困擾現(xiàn)狀、影響因素及干預措施進行綜述,為今后構建并實施針對性的護理干預提供理論依據(jù),從而有效降低周圍性面癱病人心理困擾水平,提高其生活質量。
關鍵詞" 周圍性面癱;心理困擾;影響因素;護理干預;綜述
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2024.19.016
周圍性面癱(peripheral facial paralysis,PFP)又稱周圍性面神經(jīng)麻痹,是一種發(fā)病機制尚未明確的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,常導致面部肌肉運動改變,基本功能喪失(如進食不暢、語言障礙等)[1?2]。面部毀容、功能限制及自我形象紊亂等會對周圍性面癱病人的個人健康、情感交流和社會參與造成不良影響,使其產(chǎn)生極大的心理困擾(psychological distress)[3?4]。心理困擾指個體在壓力環(huán)境下經(jīng)歷沮喪、焦慮、抑郁等一系列非特異性的負性心理狀態(tài),被視為第六大生命體征[5]。研究顯示,周圍性面癱病人的心理困擾程度較高,是正常人群的3~5倍[6]。心理困擾是周圍性面癱病人社交殘疾的重要預測因素,是損傷和身體殘疾之間的調(diào)節(jié)因素,也是面部神經(jīng)運動障礙與社會殘疾之間的中介因素,嚴重影響病人積極應對面部治療和軀體癥狀的能力,降低其長期功能和整體健康生活質量,甚至經(jīng)歷自殺意念[7?9]。目前,國內(nèi)關于心理困擾的研究多集中在癌癥病人,較少關注周圍性面癱這一特殊人群[10]。因此,現(xiàn)對周圍性面癱病人心理困擾的現(xiàn)狀、影響因素及護理干預措施進行梳理、歸納,以期引起臨床醫(yī)務人員對周圍性面癱病人心理困擾的重視,為后續(xù)構建我國文化背景下科學、規(guī)范的干預策略提供參考。
1" 心理困擾定義
心理困擾是由心理(即認知、行為、情感)、社會、精神和/或身體性質等多種因素引起的不愉快的情感經(jīng)歷,影響病人有效應對疾病的能力,進而出現(xiàn)恐懼、抑郁、焦慮等負面狀態(tài),但這些癥狀的嚴重程度通常低于閾值,不符合臨床診斷標準[11?12]。對于心理困擾水平的測定,需根據(jù)不同的研究目的選擇適當?shù)脑u估工具。目前,使用較為廣泛的工具包括凱斯勒心理困擾量表(Kessler Psychological Distress Scale,K10)[13]、心理痛苦管理篩查工具(Distress Management Screening Measure,DMSM)[14]、抑郁?焦慮?壓力量表(the Depression Anxiety and Stress Scales?21,DASS?21)[15]等。此外,部分研究采用簡明癥狀問卷(Brief Symptom Inventory,BSI)、廣泛性焦慮障礙量表(Generalized Anxiety Disorder,GAD)?7及病人報告的結果問卷[16]等進行測量。這些評估量表雖能有效、快速地篩查出病人自身存在的焦慮、抑郁等負性情緒,但僅能識別一般癥狀,不能用作診斷,同時此類工具的研究對象較為普適,多為慢性病和癌癥病人,尚無針對周圍性面癱病人心理困擾問題的專用測量工具。因此,未來仍需研發(fā)適合我國周圍性面癱病人心理困擾的特異性評估工具。
2" 周圍性面癱病人心理困擾現(xiàn)狀
Kenton等[17]研究顯示,周圍性面癱病人存在不同程度的心理困擾,通常表現(xiàn)為低自尊、焦慮、恥辱感、沮喪、抑郁、社交回避、消極的自我概念等,其中抑郁和焦慮是常見的心理狀態(tài)。據(jù)報道,周圍性面癱病人抑郁和焦慮的患病率分別為31.3%和32.7%[18]。Pouwels等[6]使用醫(yī)院焦慮抑郁量表(HADS)調(diào)查了周圍性面癱病人的心理困擾水平,結果發(fā)現(xiàn),與健康對照組相比,周圍性面癱病人在焦慮和抑郁分量表上的得分更高。Huang等[19]使用K10報道了類似的結果。Rist等[20]使用GAD?2、病人健康問卷抑郁量表(PHQ?2)作為初步篩查工具,評估周圍性面癱病人的心理困擾狀況,發(fā)現(xiàn)焦慮和抑郁篩查陽性率分別為25.78%和22.66%,且篩查呈陽性的病人表現(xiàn)出更差的生活質量。這些差異可能與納入研究對象特征、使用的心理困擾測量工具不同等有關。盡管周圍性面癱病人的心理困擾問題普遍存在,但目前多數(shù)臨床醫(yī)護人員主要關注其身體和面部功能治療方面,使用面神經(jīng)分級量表評估面部功能障礙的程度,低估了面癱引起的心理和社會問題。研究表明,一些病人在良好的手術效果后仍會經(jīng)歷十分顯著的社會心理痛苦,心理困擾應被視為病人整體管理的一個關鍵因素,康復策略不僅旨在恢復功能,還需改善病人的生活質量[8,21]。因此,建議醫(yī)護人員在重視功能性治療的同時,做好周圍性面癱病人心理困擾的評估、篩查及早期干預也尤為關鍵。
3" 周圍性面癱病人心理困擾的影響因素
3.1 人口學因素
既往研究表明年齡、性別等人口學特征對周圍性面癱病人心理困擾水平有不同影響。據(jù)報道,年輕病人比年長病人更容易受到面部不對稱的影響,產(chǎn)生較高的社會外表焦慮負擔[10,22]??赡苡捎谀贻p病人正處于社交工作的上升期,是尋求并建立親密關系的最佳時機,良好的外表形象及準確的情緒表達十分重要,而周圍性面癱的發(fā)生會使其吸引力及外表自信度下降,常擔心受歧視和嫌棄,導致自卑、羞恥,甚至恐懼、回避等負性心理的出現(xiàn)。此外,研究證實,性別特征在整體心理困擾方面也存在差異,女性報告的心理困擾程度更大,更易出現(xiàn)社交焦慮、低自尊和抑郁癥狀[23?25]。95%的周圍性面癱女性病人有中度或高度社交不適,而男性病人中僅有49%存在中度或高度社交不適[26]??赡苁怯捎谏鐣幕瘜徝罉藴蕦ε缘钠谕饶行愿撸约芭宰陨韺ι眢w形象的重視、外表理想的內(nèi)化程度與男性存在差異。提示在今后實施改善病人社會心理功能的治療方法時,考慮性別差異尤為重要。
3.2 病因
研究顯示,周圍性面癱發(fā)生病因影響面神經(jīng)麻痹的嚴重程度與社會活動參與受限相關,創(chuàng)傷后麻痹病人比術后麻痹病人有更為嚴重的心理困擾和社會孤立傾向[23]。此外,與先天性周圍性面癱病人相比,獲得性周圍性面癱病人出現(xiàn)社會情緒問題(如焦慮和抑郁)、不安全依戀的風險更大[27],可能是先天性疾病病人及家屬能夠及早制定更有效的應對策略,以適應其帶來的社會心理負擔,不必面對成年后疾病的突發(fā)情況,而獲得性周圍性面癱病人對病情進展、癥狀持續(xù)時間及面部康復的不確定性存在恐懼心理,從而經(jīng)歷更多的痛苦和反芻。
3.3 持續(xù)時間
周圍性面癱病人康復的心理影響是嚴重而持久的,即使在功能缺陷隨時間推移恢復后,社會心理問題也可能仍然存在[20]。目前,關于周圍性面癱持續(xù)時間對疾病感知影響結果不一。Fu等[18]發(fā)現(xiàn),較長的周圍性面癱持續(xù)時間與HADS評分相關(r=0.224,Plt;0.05)。處于周圍性面癱急性期并能在短時間內(nèi)恢復的病人,對面部功能改變或喪失的狀況擔憂較小,心理痛苦程度偏低,有更高的治療和康復依從性。但Pouwels等[28]研究顯示,周圍性面癱gt;5年的病人患中度抑郁癥的風險可能低于周圍性面癱持續(xù)時間lt;5年的病人。Bruins等[4]對長期周圍性面癱病人的研究結果表明,周圍性面癱持續(xù)時間越長,報告的抑郁癥狀較少,社會參與程度越高,生活質量越高。可能是因為長期表現(xiàn)周圍性面癱的病人已逐漸適應獲得性損傷的機制,長時間患病導致病人將周圍性面癱納入其自我概念,并成功進行調(diào)整。今后仍需開展大型縱向隨訪研究探索面癱持續(xù)時間與心理困擾之間的關系。
3.4 客觀癱瘓嚴重程度
研究表明,中重度面部損傷及更嚴重癱瘓的病人,抑郁癥篩查陽性的可能性顯著增加,且雙側面癱病人由于無法通過面部運動,表現(xiàn)出更高程度的社交障礙、較差的健康評價和更低的生活質量[28?30]。Huang等[19]使用K10對周圍性面癱病人進行測量,結果顯示,與輕度面部無力病人比較,嚴重面部無力病人的社會心理困擾評分更高。面部癱瘓的嚴重程度與心理困擾呈正相關[8]。但有研究強調(diào),周圍性面癱帶來的社會心理負擔不一定由麻痹的嚴重程度定義[31]。Fujiwara等[32]研究顯示,病人周圍性面癱臨床分級嚴重程度的綜合評分與心理痛苦(如狀態(tài)特質焦慮、抑郁)評分之間無顯著相關性,基于醫(yī)生分級工具評估顯示,不是特別嚴重的病人也會因面部相關殘疾而感到憤怒,甚至產(chǎn)生焦慮、抑郁癥狀。與Pouwels等[6,18]在心理困擾方面的研究結果相似。建議今后臨床醫(yī)務人員對每例周圍性面癱病人進行心理篩查,明確面癱不同嚴重程度與社會心理結局之間的相關性及相關強度。
3.5 應對方式
據(jù)報道,部分周圍性面癱病人選擇與其他殘疾或毀容更嚴重的病人進行比較,或使用自我貶低的方式控制心理困擾,也有病人轉向新的或現(xiàn)有的宗教信仰應對疾病帶來的痛苦[8,33]。此外,更多使用以情緒為中心應對方式的病人社交外表焦慮偏低,而多采用回避型應對方式的病人社交互動焦慮越大[34]??赡苁切膽B(tài)樂觀幽默、具有開放外向人格特質的病人會主動減少自身壓力的負面影響,選擇接受周圍性面癱的終身陪伴,或采取忽視的態(tài)度,繼續(xù)參與并恢復患病前的正常生活,同時還會反思與其他周圍性面癱病人交談的重要性,并分享個體管理疾病的經(jīng)驗和技巧,減輕孤獨感,幫助自身度過艱難時期;而緊張、警惕、敏感的病人存在適應不良的應對能力,采用壓抑及回避的消極態(tài)度對待病情,導致社會孤立、情緒不佳及抑郁,進一步加重心理負擔[29]。因此,應關注病人的性格特征及應對方式,及時給予心理支持,引導鼓勵病人以積極的心態(tài)面對疾病。
3.6 社會支持
面部毀容在社會互動中的困境導致病人出現(xiàn)心理困擾,表現(xiàn)為負面的自我形象、低自尊和社會孤立[26,35]。面癱病人關注他人不受歡迎的凝視以及與外表相關的負面評論(即取笑或欺凌),這種關注的發(fā)生與其抑郁癥狀的增加和自尊心的降低有關[36]。研究表明,面部與社會他人的感知之間直接相關,他人對于周圍性面癱的不理解、歧視、不信任等會給病人帶來有偏見的社會劣勢,甚至遭受系統(tǒng)性的不公平待遇,影響其對周圍性面癱病人的整體印象及判斷,同時病人也會自我污名化個體對身體特征的想法和感受,對其自我認知、自我認同和社交生活產(chǎn)生負面影響[8,37]。隨著對社會功能和整體面部功能自我感知的改善,他人感知的可信度和吸引力也有所增加。此外,家庭和朋友的支持在康復過程及心理社會適應中也發(fā)揮重要作用。因此,今后在周圍性面癱治療過程中應加強對病人自我概念的認識和理解,提高疾病認知水平,同時還需改善社會公眾對病人群體的態(tài)度,使其感受到不被區(qū)別對待。
4" 周圍性面癱病人心理困擾的干預措施
4.1 接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)
接納與承諾療法是一種經(jīng)驗性行為療法,其目標是培養(yǎng)心理靈活性,減輕經(jīng)驗回避對行為的負強化作用,或用開放的方式面對具有挑戰(zhàn)性的經(jīng)歷,并改變自己的行為以參與有價值活動的能力,以接受、認知融合、存在、觀察自我、價值觀、承諾的行動為流程[38]。既往研究已經(jīng)證實接納與承諾療法可以減輕抑郁癥狀、焦慮、壓力和心理困擾,并改善不同人群的生活質量[39?40]。同赟潔等[41]研究顯示,接受為期2周接納與承諾療法干預的周圍性面癱病人焦慮狀態(tài)明顯改善,自我感受負擔減輕,疾病康復效果良好,與Siemann等[42]研究結果一致。此外,建議今后可將接納與承諾療法干預以個人、小組和自助形式有效應用于病人。
4.2 自助心理學指南
一項研究開發(fā)了專門針對周圍性面癱病人的心理干預手段,即面癱病人自助心理學指南[24]。該自助指南參考現(xiàn)有的循證心理學方法,包括認知行為療法、接納與承諾療法和社交技能培訓,通過咨詢面癱領域的專家、借鑒多項定性研究結果以及周圍性面癱病人審查反饋修改,設計出6個獨立的信息和治療指南,包含信息、案例研究、實踐練習和反思機會的組合。指南的主題分別為:1)應對早期階段(針對周圍性面癱發(fā)病后6個月內(nèi)的病人);2)管理評論、問題和凝視;3)自信溝通;4)管理焦慮;5)管理你的情緒;6)建立你的自尊。Hotton等[24]研究納入了132例周圍性面癱病人,進行4~6周的干預,結果顯示,90.0%的病人強調(diào)該指南很有幫助,并且會向其他病人推薦;79.7%的病人表示自身更有能力應對周圍性面癱,有信心完成指南且持續(xù)做出改變;95.3%的病人指出該指南易于理解和使用,并顯著改善了心理健康和社會功能,減輕了與外表相關的痛苦。每份指南都解決了該人群所經(jīng)歷的不同有據(jù)可查的困難,證明其有效性、可接受性和可行性。目前的研究強調(diào)了自助心理學指南在改善周圍性面癱病人社會心理健康方面的潛在益處,可為經(jīng)歷與其病情相關社會心理困擾的病人提供低強度和普遍可用的治療。
4.3 鏡像療法(mirror?therapy,MT)
鏡像療法又稱鏡像視覺反饋訓練,是一種個體運動療法,通過面部運動過程中的修改視覺反饋以及增強面部本體感覺意識的最佳指令來實現(xiàn)。該療法已被證明能夠使周圍性面癱病人對自身外表及對面部殘疾的感知產(chǎn)生積極影響,成功改善其社會心理狀態(tài)[35]。Barth等[43]研究報告周圍性面癱病人使用鏡像療法干預后,面部殘疾指數(shù)評分顯著增加,同時標準面部康復治療的有效性提高,治療方案結局改善,減少了可降低其心理健康普遍風險因素的影響。Martineau等[44]研究發(fā)現(xiàn),鏡像療法可改善40例面癱病人面部對稱性和聯(lián)動,緩解病人焦慮狀態(tài),提高病人生活質量。鏡像療法使用簡單,成本較低,益處較大,但國內(nèi)此類研究較少,仍缺乏隨機對照試驗進一步證實。
4.4 支持?表達性團體干預(supportive?expressive group therapy,SEGT)
支持?表達性團體干預是一種基于團體情境下進行的,通過促進情感表達、利用社會支持、提高應對實際問題的能力,幫助病人紓解情緒、增強自我意識的心理治療方法[45]。多數(shù)周圍性面癱病人在疾病診療過程中會產(chǎn)生孤獨和疏離感,該療法為團體成員提供了一個安全、信任和尊重的環(huán)境,鼓勵所有病人分享自己的經(jīng)歷、真實體驗和感受,尤其是負性情緒的表達,引導病人從新視角看待自我及身體,發(fā)現(xiàn)新的人生意義,增強對患病后正常生活的適應能力,同時還會增進成員間的情感交流,獲得同伴支持,幫助病人實現(xiàn)自我接納及對社會支持的覺察和利用,進而減輕痛苦。既往研究顯示,支持?表達性團體干預應用于各類型癌癥病人,可有效改善其心理狀態(tài),減輕負面情緒[46?47]。建議今后將其用于周圍性面癱病人的社會心理問題中,同時可開展基于互聯(lián)網(wǎng)支持小組的干預措施,引導病人敞開心扉,關注自我內(nèi)心需求,建立正確的治療理念,增強自信心,減輕焦慮和抑郁等心理困擾水平。
4.5 其他
除此之外,周圍性面癱病人心理困擾的干預措施還包括面部填充物治療[48]、音樂療法、中醫(yī)治療等非手術干預措施,均在不同程度上緩解了周圍性面癱病人的心理困擾。管理長期的疾病負擔狀況、自我認知改變、社交焦慮和孤立是痛苦的關鍵驅動因素,但目前仍缺乏可靠的護理干預解決其心理健康問題。建議今后實施綜合的社會心理支持系統(tǒng),如周圍性面癱病人在術前、術后均接受抑郁或焦慮篩查,提供術前咨詢,為術后階段的預期康復效果提供教育和準備,同時在病人需要時給予適當?shù)尼t(yī)療資源。
5" 小結
面部在溝通、身份和自我意識中處于中心地位,其意外改變會導致社會心理問題的出現(xiàn),嚴重影響病人的健康狀況和生活質量。目前國內(nèi)對于周圍性面癱病人心理困擾的關注度仍有待提高,其影響因素較為繁雜,相互作用機制尚不明確,今后可開展質性研究,深入了解不同病人對周圍性面癱的看法及內(nèi)心的情感體驗,指導臨床專業(yè)人員根據(jù)其心理特點,提供有針對性的心理護理。此外,未來研究需側重于系統(tǒng)篩查、識別易受到心理困擾不良后果影響的周圍性面癱病人群體,為早期實施有效、針對性的干預提供機會,旨在改善其不良心理健康結局。同時,有必要進行多中心、長時間、大樣本的縱向研究,對周圍性面癱病人進行定期隨訪追蹤,觀察其心理健康狀況的動態(tài)變化,為制定解決我國周圍性面癱病人心理困擾問題的綜合干預措施提供依據(jù)。
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