2024年，在第十七個國際罕見病日來臨之際，由騰訊新聞聯(lián)合騰訊公益出品，紀(jì)錄片《中國醫(yī)生》團隊打造的紀(jì)錄片《五百萬分之一的光》全網(wǎng)上線。該紀(jì)錄片以罕見病患者陳曉亮律師個人治療經(jīng)歷與公益探索為主線，講述一個關(guān)于勇氣、希望與愛的故事。紀(jì)錄片聚焦孤軍奮戰(zhàn)的罕見病患者，為這個受到關(guān)注較少的群體發(fā)聲。

陳曉亮是一名在深圳執(zhí)業(yè)的律師，2022年，40歲的他被確診為促結(jié)締組織增生性小圓細胞瘤（DSRCT），這是一種患病率僅為1/500萬的罕見病。面對如此低的發(fā)病率，陳曉亮沒有選擇放棄，而是決定積極自救，并投身公益事業(yè)，幫助更多罕見病患者。

陳曉亮輾轉(zhuǎn)全國，終于找到了清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院的腫瘤外科主任李雁教授。李雁教授擁有二十多年腹膜腫瘤診治新技術(shù)研究經(jīng)驗，為陳曉亮進行了一場極限手術(shù)。這場手術(shù)歷時12個小時，涉及5個區(qū)域多個臟器聯(lián)合切除，手術(shù)風(fēng)險極高，康復(fù)難度很大。醫(yī)生和患者的惺惺相惜和彼此信任，成為手術(shù)成功關(guān)鍵。紀(jì)錄片便從這個時候切入，呈現(xiàn)一個關(guān)于“超級病人”的故事。

基于真實時間線 追劇式呈現(xiàn)“超級病人”的故事

紀(jì)錄片始終圍繞一個終極問題展開：如果你患有1/500萬的罕見病，你會怎么做？并以此為鉤子，持續(xù)引導(dǎo)觀眾跟著鏡頭去探尋陳曉亮的人生走向。紀(jì)錄片拍攝歷時5個月，主要圍繞陳曉亮的自救和公益兩條路線展開?；凇盎疾【戎巍边@條正在發(fā)生的時間線，紀(jì)錄片分為5集：《第一集：為什么是我》《第二集：一臺“極限”手術(shù)》《第三集：病友群里沒有“孤兒”》《第四集：跑！時間在追我》《第五集：做自己的光》。這樣層層遞進的方式，給觀眾營造一種追劇式紀(jì)實感，讓觀眾看的仿佛不是一部紀(jì)錄片，而是一個人命運走向。

此外，紀(jì)錄片通過長期近距離跟拍罕見病DSRCT患者陳曉亮律師，使拍攝對象的形象更加飽滿，更加真實。紀(jì)錄片創(chuàng)作者不僅是在用影像記錄客觀現(xiàn)實，更是在用影像表達自我內(nèi)心投射。

在主題選擇和呈現(xiàn)視角上，《五百萬分之一的光》做了許多突破性嘗試。紀(jì)錄片真實記錄陳曉亮律師個人經(jīng)歷，同時深入探討罕見病患者群體在求醫(yī)道路上的艱辛探索和堅韌不屈。因為陳曉亮是一個十足的“超級病人”，他以律師高度縝密的邏輯思維深入分析整合諸多信息，在選擇醫(yī)生、選擇治療方案、制訂計劃上，他是一個完全的主動者，乃至是所有醫(yī)生都佩服的患者。在呈現(xiàn)他的性格特征上，紀(jì)錄片用了大量細節(jié)刻畫。正如藝術(shù)家勃洛克所說：“每個人都在畫自己。”紀(jì)錄片創(chuàng)作者用行動詮釋自己的藝術(shù)理念：“你是什么樣的人，要成為什么樣的人，你就做什么樣的影片?！?/p>

引發(fā)主流媒體關(guān)注持續(xù)獲得行業(yè)好評

《五百萬分之一的光》播出后引起廣泛社會反響。上線不到2個月，全網(wǎng)總播放量破億，紀(jì)錄片還入選國家廣播電視總局2024年第一季度優(yōu)秀網(wǎng)絡(luò)視聽節(jié)目。

該紀(jì)錄片受到中央級媒體關(guān)注，央視新聞對紀(jì)錄片進行轉(zhuǎn)發(fā)報道，紅星新聞、一點資訊等多家媒體接力報道。與此同時，該紀(jì)錄片還獲得了醫(yī)療行業(yè)認可，清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院等多個權(quán)威醫(yī)療與公益機構(gòu)賬號轉(zhuǎn)發(fā)報道，進一步拓寬該片影響力邊界。

在騰訊視頻紀(jì)錄片社會熱度排行榜上，《五百萬分之一的光》躋身第3位，印證了其在觀眾心中的熾熱溫度。不僅如此，美蘭德數(shù)據(jù)發(fā)布的熱播網(wǎng)絡(luò)紀(jì)錄片融合傳播指數(shù)榜單顯示，該紀(jì)錄片穩(wěn)居第七位，彰顯其在社會公益文化傳播領(lǐng)域的卓越貢獻與深遠影響。

照亮罕見病患者喚醒更多人關(guān)愛與行動

《五百萬分之一的光》不僅僅是一部紀(jì)錄片，更是一次對罕見病患者群體的深刻關(guān)注與理解，是一次對生命意義的探尋。通過陳曉亮的故事，我們看到了罕見病患者在面對疾病時的堅韌與勇氣，也看到了社會各界在支持罕見病患者方面所做的努力。

該紀(jì)錄片提升社會對罕見病認知，促進智慧醫(yī)療發(fā)展，強調(diào)政策支持重要性，以及罕見病患者在推動醫(yī)療政策改革中的積極作用。更重要的是，紀(jì)錄片播出后，許多觀眾被陳曉亮的故事深深感動，紛紛給予支持。更多病人被他的故事鼓舞，許多人希望通過紀(jì)錄片聯(lián)系到醫(yī)生，從而尋求幫助。陳曉亮讓更多人看到一個普通人可以有多勇敢，他的行動激勵著每一個人。

通過《五百萬分之一的光》，我們希望喚起更多人對罕見病議題的關(guān)注與理解，激發(fā)社會各界對罕見病患者的關(guān)愛和支持。讓我們攜手前行，用愛和行動守護每一束光芒，共同創(chuàng)造一個更加包容、更加溫暖的社會。W

（本文由騰訊新聞社會價值工作室供稿）