Research progress on caregiver support needs of glioma patients in home-based hospice care

HU Yanying，WANG Ping*The First Affiliated Hospital，Zhejiang University School of Medicine，Zhejiang 310000 China*Corresponding Author WANG Ping，E-mail：helen801113@sina.com

Keywords hospice care;caregiver;nursing;review

摘要 對(duì)膠質(zhì)瘤病人居家安寧療護(hù)的定義及照顧者支持性照護(hù)需求的評(píng)估工具、影響因素及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為醫(yī)護(hù)人員給照顧者提供支持需求信息提供依據(jù)，改善居家安寧療護(hù)的質(zhì)量，并提高病人及照顧者滿意度。

關(guān)鍵詞 安寧療護(hù);照顧者;護(hù)理;綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.24.008

居家安寧療護(hù)（home-based hospice care）是安寧療護(hù)的一種重要服務(wù)方式。居家安寧療護(hù)中病人會(huì)接受很長一段時(shí)間的照護(hù)，甚至?xí)庥黾膊〉耐蝗粣夯?，其照顧者也?huì)承擔(dān)更多的角色，如決策者、照顧者、心理輔導(dǎo)者等^［1］，照顧者的支持性照護(hù)需求是否得到滿足關(guān)系著居家安寧療護(hù)的實(shí)施效果及病人對(duì)安寧療護(hù)的滿意度。根據(jù)2021年世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤分類，膠質(zhì)瘤按照其分子特征和組織學(xué)特征分為1～4級(jí)，1級(jí)和2級(jí)表示低級(jí)別膠質(zhì)瘤（low-grade glioma，LGG），3級(jí)和4級(jí)表示高級(jí)別膠質(zhì)瘤（high-grade glioma，HGG）。高級(jí)別膠質(zhì)瘤是一種晚期、進(jìn)行性的腦部惡性腫瘤，病人生存率受腫瘤類型、級(jí)別、分子標(biāo)記物和治療的影響，總體預(yù)后較差，尤其是膠質(zhì)母細(xì)胞瘤，其是原發(fā)性中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤中發(fā)病率最高的惡性腫瘤，病人的中位生存期僅為12～15個(gè)月^［2］。因此，在確診為高級(jí)別膠質(zhì)瘤時(shí)即可進(jìn)行安寧療護(hù)。國內(nèi)外調(diào)查均顯示，隨著越來越多的膠質(zhì)瘤病人傾向于選擇在家中或療養(yǎng)機(jī)構(gòu)度過人生的最后階段，這使得家庭照顧者成為居家安寧療護(hù)的主要承擔(dān)者^［3-4］。國外研究表明，居家安寧療護(hù)照顧者常會(huì)出現(xiàn)心理或生理問題，均與其支持需求未得到滿足相關(guān)，且較其他癌癥，膠質(zhì)瘤的疾病軌跡更短，其照顧者需求也更高^［5］。因此，本研究對(duì)居家安寧療護(hù)中膠質(zhì)瘤病人照顧者的支持性照護(hù)需求進(jìn)行綜述，以期為醫(yī)護(hù)人員評(píng)估和提供照顧者支持需求信息提供依據(jù)。

1 居家安寧療護(hù)的定義

越來越多的學(xué)者指出，安寧療護(hù)旨在減輕痛苦，不必局限于臨終關(guān)懷^［6］。膠質(zhì)瘤病人因其癥狀的復(fù)雜性，滿足其安寧療護(hù)的需求尤為重要^［3］。居家安寧療護(hù)是安寧療護(hù)實(shí)踐的服務(wù)形式之一。目前，國際上尚無統(tǒng)一定義。Olvera等^［7］提出基于社區(qū)的安寧療護(hù)是指在除了醫(yī)院和診所之外提供的安寧療護(hù)，地點(diǎn)包括家庭、療養(yǎng)院等。鄭紅玲等^［8］的研究將居家安寧療護(hù)定義為多學(xué)科團(tuán)隊(duì)以及病人家屬在居家環(huán)境中為病人提供的全方位照護(hù)。因膠質(zhì)瘤病人可出現(xiàn)頭痛、癲癇發(fā)作、偏癱、腦卒中樣癥狀、記憶障礙或人格改變甚至昏迷等癥狀^［9］，家庭環(huán)境不能完全適應(yīng)安寧療護(hù)的需求。因此，建議將膠質(zhì)瘤病人居家安寧療護(hù)的地點(diǎn)拓展為除醫(yī)院以外的場(chǎng)所，包括療養(yǎng)院、福利院、社區(qū)等社會(huì)養(yǎng)老居所，參與人員應(yīng)包括多學(xué)科團(tuán)隊(duì)、護(hù)工、社會(huì)工作者、志愿者、病人親屬等。

2 照顧者支持性照護(hù)需求的評(píng)估工具

2.1 特異性評(píng)估工具

2.1.1 癌癥病人照顧者支持性照護(hù)需求量表（Supportive Care Needs Survey-Partners and Caregivers，SCNS-Pamp;C）

SCNS-Pamp;C由澳大利亞紐卡斯?fàn)柎髮W(xué)Bonevski等^［10］于2000年編制，此量表在國外得到了廣泛的使用，具有較好的信效度及內(nèi)部一致性，能夠了解不同階段癌癥病人照顧者多方面的支持性需求，并可以評(píng)價(jià)未滿足的需求。2015年，我國學(xué)者牛愛芳等^［11］將其進(jìn)行漢化和修訂，主要評(píng)估照顧者在過去1個(gè)月內(nèi)的需求，包括信息需求、健康照護(hù)需求、日常生活需求、經(jīng)濟(jì)需求、溝通/人際需求、心理/情緒需求6個(gè)維度，共38個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1、2、3、4、5分分別代表“無這方面需求”“需求滿足”“低度需求”“中度需求”“高度需求”。該量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.961，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.690～0.900，重測(cè)信度為0.875，具有良好的內(nèi)部一致性和跨時(shí)間穩(wěn)定性，信度較好。該量表在德國等國家廣泛使用，但在我國尚未廣泛推廣應(yīng)用，可在臨床實(shí)踐中進(jìn)一步驗(yàn)證其有效性。

2.1.2 腦腫瘤支持性照護(hù)量表（Brain Tumour-Specific Supportive Care Needs Scale，BrTSCNS）

BrTSCNS由Janda等^［12］研制，并在腦腫瘤病人中進(jìn)行了驗(yàn)證，共11個(gè)條目，具有與SCNS-Pamp;C相似的結(jié)構(gòu)，可與其共同使用。Long等^［13］將兩者共同用于評(píng)價(jià)高級(jí)別膠質(zhì)瘤病人未滿足的支持需求。但該量表尚未應(yīng)用于我國腦膠質(zhì)瘤照顧者人群，今后可形成漢化版，并應(yīng)用于我國膠質(zhì)瘤病人照顧者中。

2.1.3 腦腫瘤照顧者需求篩查量表（Neuro-Oncology Caregiver Needs Screen，CNS）

CNS由Boele等^［14］研制，包括神經(jīng)功能癥狀、腫瘤癥狀、個(gè)人交流、與醫(yī)護(hù)人員溝通、資源及照顧者健康6個(gè)維度，共32個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)0～10分，0分為“一點(diǎn)也不痛苦”，10分為“與想象的一樣痛苦”，得分越高表示其需求程度越高。該量表各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.653～0.857，具有良好的內(nèi)部一致性，其可在5～7 min完成，易于實(shí)踐;但該量表尚無中文版本，今后可將其進(jìn)行漢化和應(yīng)用，評(píng)估我國腦腫瘤病人家庭照顧者的照護(hù)需求。

2.2 普適性評(píng)估工具

2.2.1 護(hù)理者支持需求評(píng)估工具（Carer Support Needs Assessment Tool，CSNAT）

CSNAT是Ewing等^［15-16］開發(fā)的一個(gè)基于證據(jù)的簡短評(píng)估工具，用于確定家庭護(hù)理者對(duì)臨終護(hù)理研究和實(shí)踐的支持需求，包括家庭照顧者的支持需求及與其自身相關(guān)的需求2個(gè)維度，共14個(gè)條目。Chan^［17］將其翻譯成繁體中文，并將其應(yīng)用于社區(qū)老年病人的護(hù)理人員中。Zhou等^［18］于2021年將其重新翻譯為中文并進(jìn)行應(yīng)用。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.899，具有高度的內(nèi)部一致性。

2.2.2 家庭需求量表（Family Inventory of Needs，F(xiàn)IN）

FIN由Kristjanson等^［19］于1995年編制，用于評(píng)價(jià)癌癥晚期病人家庭護(hù)理者的情感、身體和心理支持。該量表有2個(gè)子量表，共20個(gè)條目。2014年，德國學(xué)者將其翻譯成德語，并應(yīng)用于晚期癌癥病人的主要照顧者，驗(yàn)證該工具的信效度，結(jié)果顯示其Cronbach′s α為0.940，具有較高的內(nèi)部一致性，其重測(cè)信度為0.970^［20］。該量表目前尚無中文版本，今后可將其進(jìn)行漢化和應(yīng)用，用于評(píng)估我國居家安寧療護(hù)病人照顧者的需求。

2.2.3 癌癥照顧者綜合需求評(píng)估工具（Comprehensive Needs Assessment Tool for Cancer Caregivers，CNAT-C）

CNAT-C最早由韓國學(xué)者Shin等^［21］開發(fā)，我國學(xué)者Zhang等^［22］于2015年將其漢化，形成中文版CNAT-C，適用于我國家庭癌癥照顧者。該評(píng)估工具包括健康和心理問題、家庭/社會(huì)支持、醫(yī)護(hù)人員的支持、信息需求、宗教/精神支持、提供的醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)以及實(shí)際支持7個(gè)維度，共41個(gè)條目。中文版CNAT-C內(nèi)部一致性較高，Cronbach′s α系數(shù)為0.940，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.610～0.930，重測(cè)信度為0.850;其簡潔可靠，評(píng)估時(shí)間為10 min，可在臨床實(shí)踐中進(jìn)行推廣應(yīng)用，并進(jìn)一步驗(yàn)證其有效性。

3 膠質(zhì)瘤病人照顧者在居家安寧療護(hù)中支持性照護(hù)需求的影響因素

3.1 疾病相關(guān)因素

3.1.1 腫瘤部位和性質(zhì)

膠質(zhì)瘤病人照顧者的需求可能會(huì)隨著腫瘤位置、疾病進(jìn)展和治療反應(yīng)的變化而變化。膠質(zhì)瘤病人因?yàn)槟[瘤部位及疾病進(jìn)展而出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，包括認(rèn)知、行為及注意力下降、性格及情緒改變、癲癇等。與膠質(zhì)瘤疾病相關(guān)的認(rèn)知變化，特別是性格及認(rèn)知變化，會(huì)導(dǎo)致家庭角色和關(guān)系的轉(zhuǎn)變。有研究顯示，當(dāng)病人出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀時(shí)，會(huì)增加照顧者發(fā)生心理問題的風(fēng)險(xiǎn)，其支持性照護(hù)需求也隨之增加^［23］。Forst等^［24］的研究發(fā)現(xiàn)，照顧者在照護(hù)左側(cè)腦半球腫瘤病人時(shí)有更嚴(yán)重的焦慮癥狀;因?yàn)樽髠?cè)腦半球腫瘤病人發(fā)生抑郁的概率更高，記憶力受損更明顯，注意力更不集中。此外，大多數(shù)病人的語言優(yōu)勢(shì)以左半球?yàn)橹?，左?cè)腫瘤還可能會(huì)損害病人與照顧者的溝通，其對(duì)病人各項(xiàng)機(jī)體功能的影響更嚴(yán)重，進(jìn)一步增加照顧者的焦慮情緒及心理需求。另有研究顯示，癌癥分期與照顧者負(fù)擔(dān)及需求呈正相關(guān)^［25］。與異檸檬酸脫氫酶（isocitrate dehydrogenase，IDH）突變型膠質(zhì)瘤病人的照顧者相比，IDH野生型膠質(zhì)瘤的照顧者抑郁癥狀更高^［26］?？赡芘cIDH野生型膠質(zhì)瘤的預(yù)后較差和更具侵襲性的病程有關(guān)。

3.1.2 治療方式

高級(jí)別膠質(zhì)瘤的基本治療方案為手術(shù)治療聯(lián)合同步放化療，膠質(zhì)瘤照顧者的需求與疾病治療時(shí)間相關(guān)。Braun等^［25］的研究顯示，在診斷的最初階段，照顧者的焦慮、恐懼情緒最高，并隨著時(shí)間的推移而下降。另有研究顯示，在聯(lián)合放化療期間以及隨訪的6個(gè)月內(nèi)，其照顧者的痛苦程度最大，且痛苦程度較病人更高^［27］。Long等^［13］的研究顯示，在病人放化療期間，照顧者的未滿足需求及痛苦程度較化療后3個(gè)月和6個(gè)月更厲害，可能由于照顧者的需求與病人的身心狀況相關(guān)。Jacobs等^［28］的研究顯示，膠質(zhì)瘤病人的生活質(zhì)量與照顧者的照護(hù)需求存在一致性，病人生活質(zhì)量越差，照顧者的照護(hù)壓力越大，其需求也越高。因此，照顧疾病程度嚴(yán)重的病人是照顧者頻繁報(bào)告未滿足需求的重要預(yù)測(cè)因素。當(dāng)病人存在焦慮、抑郁的不良情緒或身體狀態(tài)不佳時(shí)，照顧者的支持需求也較高，而放化療帶來的如惡心、嘔吐、腦部水腫、頭痛、意識(shí)下降等一系列不良反應(yīng)使照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)增加;且隨著照護(hù)時(shí)間的延長及照護(hù)負(fù)擔(dān)的增加，照顧者需要花費(fèi)更多時(shí)間和精力在病人身上，對(duì)個(gè)人的工作和生活也會(huì)產(chǎn)生影響，導(dǎo)致與照顧者個(gè)人相關(guān)的日?；顒?dòng)需求難以滿足，更容易出現(xiàn)心理障礙。

3.2 照顧者相關(guān)因素

3.2.1 照顧者心理

膠質(zhì)瘤病人表現(xiàn)出特殊的行為和性格變化，如意識(shí)水平下降、易沖動(dòng)和攻擊性行為等，使得其照顧者的居家照護(hù)負(fù)擔(dān)和痛苦高于其他癌癥照顧者，進(jìn)而影響照顧者的生活質(zhì)量^［29］，這與Ramirez等^［30］的研究結(jié)果一致。Trad等^［31］的研究顯示，隨著疾病的進(jìn)展，照顧者未滿足的支持需求越多，其痛苦程度越高，病人確診為膠質(zhì)瘤時(shí)，照顧者的痛苦得分平均為5.9分，復(fù)發(fā)時(shí)增至7.6分。照顧者的痛苦和負(fù)擔(dān)水平越高，其生活質(zhì)量越低^［32］。Jansson等^［33］的研究還發(fā)現(xiàn)，膠質(zhì)瘤病人的照顧者長期暴露于高壓力中，出現(xiàn)精神癥狀（如嚴(yán)重焦慮和睡眠障礙）的風(fēng)險(xiǎn)增加，被診斷為膠質(zhì)瘤的病人照顧者在診斷的第1年內(nèi)首次服用精神藥物的風(fēng)險(xiǎn)高出4倍。但目前尚無針對(duì)膠質(zhì)瘤照顧者心理評(píng)估的研究。居家照顧者若在照護(hù)過程中得到良好的支持，及早發(fā)現(xiàn)并解決其心理問題，可以促進(jìn)照顧者的身心健康，在一定程度上也能改善病人居家安寧療護(hù)的效果。然而，醫(yī)護(hù)人員的重點(diǎn)常放在病人身上，可用的精力有限，往往沒有顧及照顧者的心理。因此，對(duì)居家安寧療護(hù)的膠質(zhì)瘤照顧者應(yīng)普及抑郁、焦慮等心理問題的篩查，對(duì)存在不良情緒的照顧者提供一定的心理咨詢、社會(huì)支持是必要的。

3.2.2 照顧者性別

Zavagli等^［34］的研究認(rèn)為，性別是影響照顧者需求的因素之一。女性更容易受身體、心理和社會(huì)各層面的負(fù)面影響，焦慮、抑郁等心理問題也更嚴(yán)重，其原因可能是社會(huì)普遍認(rèn)為女性應(yīng)該是照顧者，而不管其是否具備照護(hù)能力或者是否愿意承擔(dān)照護(hù)角色，且女性同時(shí)扮演著多種角色，承擔(dān)著更多管理家務(wù)的責(zé)任。因此，女性照顧者需要更多的支持，也更需要接受心理學(xué)專家的治療來緩解其負(fù)性情緒。

3.3 其他

3.3.1 醫(yī)療費(fèi)用及支付方式

有研究顯示，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重，其照顧者需求程度越高;較居民醫(yī)療保險(xiǎn)，職工醫(yī)療保險(xiǎn)病人照顧者的需求較高^［35］。這可能與現(xiàn)階段我國實(shí)行居民醫(yī)保報(bào)銷比例低于職工醫(yī)保的醫(yī)保政策相關(guān)。此外，為了更好地照顧病人，當(dāng)病人病情加重或病人身體功能喪失時(shí)，其家庭成員不得不放棄他們的工作，這將導(dǎo)致家庭收入進(jìn)一步減少。照顧者面臨的經(jīng)濟(jì)壓力越大，其自身的身心健康及對(duì)日常生活的影響就越大，相應(yīng)的需求也就越高。因此，需完善我國醫(yī)保制度，增加對(duì)居家安寧療護(hù)病人的財(cái)政支持，從而減少其照顧者未滿足的需求。

3.3.2 年齡、教育程度及婚姻狀況

年齡、教育程度、婚姻狀況等均與照顧者需求相關(guān)。隨著家庭組成的變化、離婚率的增加、地域流動(dòng)性、更多的女性參加工作以及人口老齡化，許多居家安寧療護(hù)照顧者也在老齡化，85歲以上的老年照顧者人數(shù)不斷增加，10年內(nèi)增長了128%，這也進(jìn)一步增加了護(hù)理的復(fù)雜性，也增加了照顧者的負(fù)擔(dān)^［36］。目前，對(duì)于年齡是否是照顧者支持需求的影響因素尚有爭(zhēng)議。膠質(zhì)瘤病人治療和康復(fù)過程是長期、連續(xù)且煩瑣的，照顧者年齡越大，其受身體功能、體力及承受能力的影響越大，照顧負(fù)擔(dān)越重，照護(hù)質(zhì)量越低^［37］，與國外Zavagli等^［34］的研究結(jié)果一致。但Wang等^［38］的一項(xiàng)回顧性研究強(qiáng)調(diào)，因年輕照顧者對(duì)信息的需求較高，因此較年長照顧者表現(xiàn)出更多未滿足的支持需求。Ullrich等^［5］的研究結(jié)果則未觀察到年齡與照顧者需求的相關(guān)性。有研究顯示，配偶或子女若不與病人住在一起，其支持需求較少，年輕且受過高等教育的照顧者對(duì)就醫(yī)的信息需求較高，其支持需求越多，則可能更需要宗教或精神支持^［21］。另有研究顯示，婚姻狀況、生育情況、每日照護(hù)時(shí)長、照顧者的心理健康狀況等均與照顧者支持需求相關(guān)^［39］。

4 提高膠質(zhì)瘤病人照顧者居家安寧療護(hù)中支持性照護(hù)需求的措施

4.1 進(jìn)行技能培訓(xùn)，多渠道提供信息需求

Halkett等^［27］的研究對(duì)膠質(zhì)瘤病人照顧者通過電話形式評(píng)估其需求后，提供包括如何了解病人的癥狀、識(shí)別藥物副作用、學(xué)會(huì)與病人進(jìn)行溝通、如何與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行聯(lián)系等信息，照顧者在4個(gè)月和12個(gè)月的照護(hù)能力得到了提升。Reblin等^［40］的研究使用名為電子社會(huì)網(wǎng)絡(luò)評(píng)估方案（electronic social network assessment program，eSNAP）的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，旨在幫助膠質(zhì)瘤照顧者通過使用可視化社交網(wǎng)絡(luò)資源獲取包括技能操作、知識(shí)信息、情緒管理等知識(shí)，且可供照顧者下載學(xué)習(xí)，使居家安寧療護(hù)中照顧者的照護(hù)能力得到了提升。張莉等^［41］組建的安寧小組采用基于反饋教學(xué)方法（teach-back）對(duì)患兒父母進(jìn)行居家照護(hù)技能培訓(xùn)，并建立了微信治療群進(jìn)行遠(yuǎn)程指導(dǎo);通過開展居家安寧療護(hù)有效控制了患兒的疼痛、便秘及呼吸道等癥狀，通過陪伴滿足了患兒的靈性需求，讓患兒能夠舒適、無痛苦地走過生命最后階段，讓照顧者能夠接受死亡，順利度過悲傷期，提高了患兒及照顧者的生活質(zhì)量。由此可見，對(duì)照顧者提供照護(hù)相關(guān)信息和技能，可提高其居家安寧療護(hù)中的照護(hù)能力。因此，多渠道提供適合照顧者能力與需求的信息尤為重要。

4.2 心理學(xué)專家主導(dǎo)，提供心理社會(huì)支持

Boele等^［23］的研究為膠質(zhì)瘤病人及照顧者雙方提供6次由心理學(xué)專家主導(dǎo)的1 h會(huì)談，包括疾病特異性癥狀教育和以認(rèn)知行為治療為主的心理支持，探究由心理教育和認(rèn)知行為治療組成的結(jié)構(gòu)化干預(yù)是否能改善高級(jí)別膠質(zhì)瘤病人及照顧者的心理和知識(shí)掌握情況，結(jié)果顯示干預(yù)組的心態(tài)保持相對(duì)穩(wěn)定，有助于提高其對(duì)照顧的掌控感。因此，對(duì)照顧者進(jìn)行必要的心理支持、緩解其焦慮、抑郁情緒以提高其照護(hù)能力是必要的。

4.3 以二元應(yīng)對(duì)為主體，開展行為管理

Milbury等^［42］開展了基于在線的冥想干預(yù)，膠質(zhì)瘤病人與照顧者每周參加4次（每次60 min）由治療師主持的視頻會(huì)議，會(huì)議內(nèi)容側(cè)重于培養(yǎng)正念、同情心、感恩以及綜合的情感表達(dá)，結(jié)果顯示在認(rèn)知癥狀、幸福感和同情心等方面均有所改善。Milbury等^［43］的研究針對(duì)接受放射治療的膠質(zhì)瘤病人及其照顧者進(jìn)行瑜伽訓(xùn)練，由2名具有癌癥病人工作經(jīng)驗(yàn)的認(rèn)證瑜伽教練進(jìn)行指導(dǎo)，包括正念訓(xùn)練放松關(guān)節(jié)、姿勢(shì)與呼吸練習(xí)（調(diào)息）、冥想等，并將訓(xùn)練內(nèi)容等資料郵寄給照顧者，督促其進(jìn)行居家練習(xí)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)照顧者的抑郁、疲勞等情況均有較好的改善，且病人與照顧者的生活質(zhì)量有所提高。Halkett等^［44］針對(duì)膠質(zhì)瘤病人及照顧者進(jìn)行的一項(xiàng)定性研究旨在描述病人和照顧者在放化療期間參與個(gè)性化運(yùn)動(dòng)干預(yù)的態(tài)度，干預(yù)內(nèi)容包括在研究小組的監(jiān)督下進(jìn)行中等強(qiáng)度的有氧運(yùn)動(dòng)和阻力運(yùn)動(dòng)，3次/周，每次1 h，持續(xù)干預(yù)7周;照顧者表示共同參與可以提高病人的依從性和參與性，滿足其支持需求，且鍛煉對(duì)照顧者自己的健康有益，有助于減少痛苦情緒，提高照顧者幸福感。但該項(xiàng)研究尚未進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，沒有進(jìn)一步探討運(yùn)動(dòng)療法的有效性。由此可見，進(jìn)行運(yùn)動(dòng)、冥想、瑜伽等行為干預(yù)均可以改善病人與照顧者的生活質(zhì)量，降低照顧者居家照護(hù)負(fù)擔(dān)，但以上行為干預(yù)方式均不適用于存在認(rèn)知障礙、行為改變的膠質(zhì)瘤病人。因此，可探討更多的具有普適性的行為干預(yù)方式以減輕照顧者負(fù)擔(dān)，提高照護(hù)水平。

5 啟示

在Halkett等^［45］的研究中，80%的膠質(zhì)瘤照顧者至少有一項(xiàng)需求未滿足，71%的照顧者至少有3項(xiàng)需求未滿足，對(duì)膠質(zhì)瘤居家安寧療護(hù)照顧者提供支持需求是提高安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量的重要保障。目前，國外開展居家安寧療護(hù)較成熟，而我國則處于起步階段，為滿足照顧者的支持需求，可以從以下幾方面進(jìn)行探索。

5.1 完善膠質(zhì)瘤遠(yuǎn)程干預(yù)模式

膠質(zhì)瘤病人可出現(xiàn)頭痛、癲癇發(fā)作、認(rèn)知障礙等特殊的臨床癥狀，這給居家安寧療護(hù)帶來了極大的困難與挑戰(zhàn)。遠(yuǎn)程醫(yī)療是一門新興學(xué)科，通過高頻次的應(yīng)用和遠(yuǎn)程干預(yù)促進(jìn)膠質(zhì)瘤病人和醫(yī)療工作人員之間直接的、有效的信息交換，并且在遠(yuǎn)程隨訪和評(píng)估中發(fā)揮重要作用^［46］。Halkett等^［46］對(duì)正在放化療的膠質(zhì)瘤病人家屬制定了遠(yuǎn)程干預(yù)方案，包括初步電話隨訪、個(gè)性化支持計(jì)劃、家庭訪視以及持續(xù)12個(gè)月的每個(gè)月電話隨訪，有效減少了照顧者的痛苦水平，降低了病人醫(yī)療資源的利用率和總成本。此外，膠質(zhì)瘤病人可能出現(xiàn)認(rèn)知障礙或言語障礙也使照顧者成為主要的溝通者和醫(yī)療決策者^［13］。因此，可在膠質(zhì)瘤病人的居家安寧療護(hù)中開展遠(yuǎn)程干預(yù)下的多學(xué)科合作，以替代面對(duì)面的治療，實(shí)現(xiàn)實(shí)時(shí)互動(dòng)，充分為照顧者賦能，也促進(jìn)了團(tuán)隊(duì)成員的多元化，更好地為膠質(zhì)瘤病人提供連續(xù)性服務(wù)^［47］。以滿足照顧者對(duì)信息支持的需求，更好地做出醫(yī)療決策。

5.2 完善膠質(zhì)瘤共享決策系統(tǒng)

共享決策是指讓病人參與決策過程，在考慮病人偏好的情況下提供最佳護(hù)理，并將他們認(rèn)為重要的內(nèi)容納入決策過程。目前，膠質(zhì)瘤領(lǐng)域內(nèi)的共享決策仍處于起步階段，但已有研究證實(shí)了在膠質(zhì)瘤病人家庭中開展共享決策有利于提高照顧者的照護(hù)能力^［48］。Lucchiari等^［49］的研究顯示，通過評(píng)估膠質(zhì)瘤病人和照顧者的需求，讓病人和照顧者共同參與決策，使醫(yī)生的行為與病人的需求相一致，有助于病人更好地適應(yīng)疾病，以降低照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，滿足其照護(hù)需求。Leu等^［50］也表示，適當(dāng)?shù)貫椴∪撕驼疹櫿咛峁┬畔⒅С趾凸膭?lì)家庭參與決策可以提高病人的幸福感，提高照顧者的照護(hù)能力。因此，可開發(fā)關(guān)于膠質(zhì)瘤診治、照護(hù)等決策支持軟件，為膠質(zhì)瘤病人及照顧者進(jìn)行醫(yī)療決策提供支持平臺(tái)，降低其在治療與護(hù)理中的焦慮，提高參與積極性與居家照護(hù)能力，有利于制定預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃，提高生活質(zhì)量。

5.3 注重照顧者的心理健康

膠質(zhì)瘤是神經(jīng)系統(tǒng)的惡性腫瘤，具有高病死率及高復(fù)發(fā)率，病人及照顧者心理問題較嚴(yán)重。病人的情感與其照顧者密切相關(guān)，照顧者產(chǎn)生的情緒困擾（如焦慮、抑郁以及對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼等）將對(duì)病人產(chǎn)生負(fù)面的影響^［51］。因此，針對(duì)膠質(zhì)瘤疾病發(fā)展軌跡給予病人良好照護(hù)的同時(shí)，應(yīng)進(jìn)一步對(duì)照顧者給予一定的心理干預(yù)。目前，我國安寧療護(hù)病人照顧者的心理研究正處于探索階段，缺乏專業(yè)的評(píng)估工具和可執(zhí)行的、科學(xué)的干預(yù)方案。結(jié)合我國國情，在病人確診為膠質(zhì)瘤時(shí)制定預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃，不僅能使病人更加積極地面對(duì)疾病，也可減輕照顧者的焦慮情緒，鼓勵(lì)家庭其他成員共同參與居家照護(hù)，減輕主要照顧者的壓力^［29］。同時(shí)，進(jìn)一步開展照顧者悲傷情緒評(píng)估工具的研究，對(duì)照顧者的悲傷情緒進(jìn)行早期干預(yù)，開展喪親后的照顧者心理輔導(dǎo)，通過數(shù)次的心理疏導(dǎo)及心理干預(yù)幫助緩解其悲傷心理，并重回工作崗位。

6 小結(jié)

世界衛(wèi)生組織建議將癌癥病人及其護(hù)理人員視為“護(hù)理單元”^［52］，關(guān)注病人與護(hù)理人員的整體福祉，將兩者視為共同病人，而不僅僅是病人。我國對(duì)膠質(zhì)瘤病人實(shí)施居家安寧療護(hù)正處于起步階段，對(duì)照顧者需求的評(píng)估是確定支持服務(wù)、提供高質(zhì)量護(hù)理、實(shí)現(xiàn)病人及照顧者滿意度和減輕照顧者負(fù)擔(dān)的關(guān)鍵。因此，開發(fā)針對(duì)膠質(zhì)瘤病人居家安寧療護(hù)照顧者的支持性照護(hù)需求評(píng)估工具，評(píng)估其未滿足需求，制定動(dòng)態(tài)、可靠、有效的措施應(yīng)對(duì)居家安寧療護(hù)環(huán)境中的支持需求，對(duì)于提高居家安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量是十分必要的。

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（收稿日期：2024-05-09;修回日期：2024-10-08）

（本文編輯趙奕雯）