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        以家庭為中心的預立醫(yī)療照護計劃在癌癥患者中的研究進展

        2024-08-18 00:00:00高蕊姚思雨李冬莉楊妍婷王永麗沈永青
        醫(yī)學研究與教育 2024年3期

        摘要:國家相關(guān)政策顯示,以家庭為中心的預立醫(yī)療照護計劃已成為社會關(guān)注熱點,是目前中國重點發(fā)展的醫(yī)學領(lǐng)域之一。闡述以家庭為中心的預立醫(yī)療照護計劃在癌癥患者中開展的必要性、應用效果,分析其發(fā)展阻力,并提出相應的對策及建議,旨在加快中國以家庭為中心的預立醫(yī)療照護計劃的規(guī)范化建設(shè),推動中國安寧療護的進一步發(fā)展。

        關(guān)鍵詞:以家庭為中心;預立醫(yī)療照護計劃;癌癥

        DOI:10.3969/j.issn.1674490X.2024.03.008

        中圖分類號:R48"""" 文獻標志碼:A"""" 文章編號:1674490X(2024)03005210

        Developments on family-centered advance care planning in cancer patients

        GAO Rui1,YAO Siyu2,LI Dongli1,3,YANG Yanting1,WANG Yongli1,SHEN Yongqing1,3

        (1. School of Nursing, Hebei University of Traditional Chinese Medicine,Shijiazhuang" 050200,China;2. Interventional Operation Room of the First Affiliated Hospital of Hebei North University,Zhangjiakou" 075000,China;3. Key Laboratory for Health Care with Chinese Medicine of Hebei Province,Shijiazhuang" 050200,China)

        Abstract: According to relevant national policies, family-centered advance care planning has become a social hot topic of concern and one of the key areas of medical development in China currently. This article elaborates on the necessity and application effects of family-centered advance care planning in cancer patients, analyzes their development obstacles, and proposes corresponding countermeasures and suggestions, aiming to accelerate the standardized construction of family-centered advance care planning in China and promote the further development of hospice care in China.

        Key words: family centered; advance care planning; cancer

        據(jù)全球癌癥統(tǒng)計報告顯示,2020年中國新增癌癥病例約為457萬例,死亡例數(shù)約為286萬,占全球癌癥發(fā)病率和病死率的23%和30.0%,發(fā)病率和病死率均呈上升趨勢[1]。癌癥患者的生存時間隨醫(yī)療水平的提高得以延長的同時,也存在過度治療的問題,無疑降低患者的生活質(zhì)量,加重了家庭醫(yī)療支出負擔[2-3]。有研究[4- 5]表明,高達65%~85%癌癥患者在臨終前未與家屬、醫(yī)護人員談及臨終治

        療意愿,所接受的生命支持治療雖能暫時延長生命,但臨終前的尊嚴與舒適無法得到保障,一方面可能與患者本身的治療意愿并不相符,另一方面還會造成大量醫(yī)療資源浪費。預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP) 是安寧療護的重要組成部分,也是高質(zhì)量姑息照護的核心指標之一[6],是指處于任何年齡或健康階段的成年人,在其認知和溝通能力喪失之前與家屬和醫(yī)護人員對未來的醫(yī)療護理偏好進行積極溝通討論的過程[7]。而家庭成員對ACP的準備度、接受度及團結(jié)合作等情況影響ACP能否成功制定及實施[8-10]。以家庭為中心的ACP是將以家庭為中心的護理(family-centered care,F(xiàn)CC)理念應用在ACP的推廣實踐中,強調(diào)患者、家屬及醫(yī)護人員是合作伙伴關(guān)系,醫(yī)、護、社、福專業(yè)人員通過尊重及接納每個家庭的多元性、獨特性,為患者及其家人提供更有效且合乎治療意愿的家庭照護[11-12]。現(xiàn)就癌癥患者開展以家庭為中心的ACP的必要性、應用效果及其發(fā)展阻力進行分析,并提出相應的對策及建議,以期為癌癥患者實施以家庭為中心的ACP干預治療提供理論參考。

        1 癌癥患者開展以家庭為中心的ACP的必要性

        1.1 癌癥患者普遍存在過度治療現(xiàn)象,給家庭和國家經(jīng)濟造成沉重負擔

        有研究[13]表明,在臨床癌癥治療中仍然存在一些問題,如擴大手術(shù)范圍、放寬放化療標準、盲目給予生物治療等,導致在治療過程中產(chǎn)生高額的醫(yī)療費,使許多患者因病返貧。此外,由于80%以上癌癥患者確診時已處于中晚期,故體驗到疾病治療帶來的經(jīng)濟毒性更為繁重。有研究[14]顯示,東方國家比西方國家的癌癥患者在其生命末期更傾向于接受氣管插管、機械通氣和人工營養(yǎng)等生命維持治療。但對晚期癌癥患者來說,以上措施不但會影響生命質(zhì)量,同時還會給家庭及國家?guī)韲乐氐慕?jīng)濟負擔。研究[15-16]顯示,癌癥患者在治療過程中承擔的自付費用相較于非癌癥人群更高,面臨更沉重的經(jīng)濟壓力,輕則導致患者的生活方式轉(zhuǎn)變,重則導致家庭破產(chǎn)、無法繼續(xù)治療。據(jù)全國惡性腫瘤死亡調(diào)查結(jié)果顯示,2008年中國的癌癥治療費用高達1 000多億元[17]。由上可知,癌癥患者的死亡經(jīng)濟支出損失較大,在降低患者生活質(zhì)量的同時,也給家庭和國家經(jīng)濟造成了繁重的經(jīng)濟負擔。

        1.2 晚期癌癥患者癥狀負擔嚴重,決策能力受限

        約50%晚期癌癥患者病情無法逆轉(zhuǎn),出現(xiàn)包括精神錯亂、呼吸困難、疼痛、疲勞等在內(nèi)的多種嚴重軀體癥狀與死亡焦慮、抑郁等心理障礙,故大部分患者希望能夠簡化治療,維持正常生活狀態(tài)[18]。癌癥作為一種持續(xù)的負性心理應激源,在長期治療和生活中易對癌癥的進展、復發(fā)或轉(zhuǎn)移產(chǎn)生恐懼或擔憂等心理問題[19]。以上癥狀負擔不但會降低癌癥患者舒適度,還會導致其溝通決策能力受限,對自己晚期照顧期望和內(nèi)心真實感受不能進行準確表達,從而嚴重影響與家屬、醫(yī)護人員的溝通交流能力。以家庭為中心的ACP可在確保癌癥患者具備清楚意識和正常決策能力的情況下,通過動態(tài)溝通了解患者的價值觀、醫(yī)療偏好及情感需求,在最大程度上提高患者及家屬對晚期照護方式的認知并達成共識,從而達到尊重患者治療意愿,減少過度醫(yī)療,提高生命質(zhì)量的目的[20]。有研究[21]表明,大部分癌癥具有病程長、病情進展快及遷延不愈的特點,這給患者的決策能力造成了較大威脅,對其實施以家庭為中心的ACP可幫助患者進行針對性地癥狀管理,提高尊嚴感與生命意義感,獲取相應價值觀的治療和護理,對降低患者痛苦感受、提高生命質(zhì)量具有重要意義。

        1.3 以家庭為中心的ACP與中國傳統(tǒng)文化相契合

        受家庭主義色彩文化的影響,家庭被視為社會的核心單位,即家庭利益被認為是高于個人利益的,導致患者不愿意或不知道如何將自己的意愿告知家人,因此,醫(yī)護人員常常會遵循家屬的意愿對患者進行治療,而忽視患者自身需求[22-23]。大多數(shù)家屬憑借個人生死觀、價值觀及對患者的了解為其做出臨終決定,這不但無法為患者提供符合個人意愿的臨終照護,導致患者接受過度治療,增加痛苦,而且剝奪了應有的知情權(quán)和自主權(quán),也不尊重醫(yī)護人員的診療權(quán)力和照護權(quán)威[24]。有研究[25]表明,當家屬越積極參與ACP討論時,患者對ACP的積極性和準備度越高,并更愿意接受ACP。以家庭為中心的ACP與中國傳統(tǒng)思想文化相契合,通過促進癌癥患者與家屬進行溝通交流,在患者臨終照護偏好充分表達的基礎(chǔ)上,又注重家屬的參與,從而為癌癥患者提供與其意愿相符的護理。

        2 以家庭為中心的ACP在癌癥患者中的應用效果

        2.1 以家庭為中心的ACP對癌癥患者生活質(zhì)量的影響

        中國癌癥患者5年生存率已達40%以上,也意味患者將長期處于“帶癌生存”階段,加之疾病本身、治療手段或劇烈的癌性疼痛也嚴重影響其生活質(zhì)量[26]。國內(nèi)學者王紅倩[27]將以家庭為中心的ACP應用到晚期癌癥患者及家庭主要照顧者中,通過多學科專業(yè)緩和醫(yī)療團隊為患者提供全方位照護并開啟信息決策共享,尊重其治療意愿和自主權(quán),基于信仰和生活價值開展疾病預后以及臨終的溝通,結(jié)果表明,以家庭為中心的ACP可以顯著提高癌癥患者的生存質(zhì)量及降低家屬的預期性悲傷水平,值得推廣。Lyon等[28]強調(diào),對癌癥患者的護理要關(guān)注以家庭為中心的溝通,更多地關(guān)注患者的身、心、社、靈全方位的需求,其結(jié)果顯示以患者為中心、家庭為導向、多學科團隊共同參與可以確保癌癥患者的最佳生活質(zhì)量。Curtin等[29]對青少年癌癥患者進行調(diào)查研究顯示,患者認為在臨床中盡早討論ACP對于疾病轉(zhuǎn)歸是有益的,在自我調(diào)節(jié)和疾病表現(xiàn)理論的基礎(chǔ)上,初步評估家屬對青少年癌癥患者的價值觀、信仰和態(tài)度的了解程度,通過增加對青少年癌癥患者偏好的了解,以減少對未來的恐懼擔憂和家庭分歧,促進生活質(zhì)量的改善。以家庭為中心的ACP強調(diào)將患者家屬納入照護計劃,一方面能夠幫助家屬理解ACP的意義;另一方面,符合優(yōu)逝目標,對提升癌癥患者存活期的生活質(zhì)量起積極作用。

        2.2 以家庭為中心的ACP對癌癥患者治療選擇偏好一致性的影響

        ACP制訂的重要準則是治療選擇偏好,是指決策者在面對幾個事件或結(jié)果時選擇其中某一事件或結(jié)果的傾向性[30]。Tan等[31]表示,對癌癥患者的ACP偏好進行動態(tài)調(diào)整,可以實現(xiàn)患者能夠自主決定未來的醫(yī)療照護目標,并有效指導臨終關(guān)懷規(guī)劃和醫(yī)療資源分配,從而更好地滿足癌癥患者識別醫(yī)療護理偏好和臨終期照護需求。對癌癥患者實施以家庭為中心的ACP的決策內(nèi)容主要圍繞臨終期治療、照護等相關(guān)內(nèi)容,如延長生命的治療措施、決策權(quán)委托者、其他愿望與偏好等[32-33]。國外學者[34]將以家庭為中心的ACP應用在住院癌癥患者中,主要動機是確?;颊弑磉_臨終之際的醫(yī)療決定,避免不必要的醫(yī)療程序,通過與家屬、醫(yī)護人員的溝通交流可以有效提高治療選擇偏好一致性?;谝约彝橹行牡腁CP能夠提高患者及家屬參與死亡話題的積極性與動機,進而正視死亡話題,有利于患者做出更符合自身偏好的決策。Thompkins等[35]將《五個愿望》(Five Wishes)作為以家庭為中心的ACP干預步驟之一應用到癌癥患者中,通過思考并記錄生命結(jié)束時的醫(yī)療照護需求,同時有助于幫助他們與家屬及醫(yī)護人員進行臨終治療選擇偏好、護理目標和價值觀的討論,必要時召開家庭會議,及時了解患者意愿的變化,并更新ACP文件。

        2.3 以家庭為中心的ACP對護理滿意度的影響

        在中國傳統(tǒng)儒家文化、生死觀、孝親觀以及對死亡話題回避等因素的影響下,關(guān)于生命末期照護的話題通常是敏感而沉重的,并認為談論死亡對患者的健康和康復是不利的,所以ACP難以得到大眾的接受和認可[36]。另外,中國在ACP溝通決策方面仍缺少相關(guān)的法律政策支持,造成醫(yī)護人員與患者、家屬討論困難。基于此,以家庭為中心的ACP模式強調(diào)家屬要共同參與決策,醫(yī)患才能更好地協(xié)作,促進交流。美國一所三級醫(yī)院開展以家庭為中心的ACP干預研究,醫(yī)療團隊與患者、家屬共同參與決策,充分尊重其宗教信仰及價值觀等,該模式實施后大多數(shù)家屬表示支持,從一定程度上提高了對護理的滿意度。國外一項研究中,醫(yī)護人員通過尊重選擇訪談,基于理論和經(jīng)驗的護理目標對話,以治療偏好聲明的形式記錄了患者對醫(yī)療護理偏好的選擇,干預后3個月顯著增加了積極的護理評價,并提高了家庭成員對護理服務的滿意度[37]。Needle等[38]認為,以家庭為中心的ACP對于癌癥患者及家屬是必不可少的,他們通過ACP專業(yè)授課及小冊子,并對168例癌癥患者及家屬進行半結(jié)構(gòu)化訪談,發(fā)現(xiàn)此模式有助于建立信任的醫(yī)患關(guān)系。此外,國外有學者還提出ACP是一個持續(xù)、動態(tài)、自愿的過程,對出院后的癌癥患者及家屬實施延續(xù)性護理指導并進行家庭隨訪[39],不僅能對患者不良癥狀進行有效管理,還可以促進家屬與醫(yī)護人員的及時溝通,提高家屬滿意度。

        3 國內(nèi)研究現(xiàn)狀及發(fā)展阻力分析

        3.1 國內(nèi)研究現(xiàn)狀

        目前,以家庭為中心的ACP在中國仍處于初步探索階段且民眾認知度相對較低,在推行上亦受到中國文化背景的影響而有阻力[11]。這與高茜等[40]提出的食管癌患者對ACP認知不足,造成ACP準備度較低的觀點一致?,F(xiàn)國內(nèi)已進行有關(guān)以家庭為中心的ACP干預模式的臨床研究[41-43],實施步驟為首先組建ACP干預團隊,然后對團隊成員進行培訓以確保實施資質(zhì),最終在獲取患者及其家屬知情同意的情況下實施以家庭為中心的ACP干預,主要分為院內(nèi)干預和家庭隨訪,整個研究過程循序漸進,賦予患者和家屬主導權(quán),團隊成員只充當引導者和教育者的角色。倡導患者簽署預先醫(yī)療指示(advance directives,ADs)文件,并向其說明可根據(jù)身體近況及需求對文件進行調(diào)整和更新。研究對象主要集中在終末期腫瘤患者且有關(guān)以家庭為中心的ACP對話工具的開發(fā)已有一定發(fā)展,如鄧仁麗教授團隊創(chuàng)作的播放時長為5分30秒的ACP宣教視頻《杏林晚語》[41],主要介紹ACP相關(guān)知識和臨終治療意愿(延長生命照護、基礎(chǔ)醫(yī)療照護、舒緩照護),加深患者及家屬對ACP的認知,以及肖興米團隊[42]制作“以家庭為中心的ACP——只為完成您的心愿”宣傳冊并篩選出以“記得、陪伴、心愿”為主題的紀錄片——《生命里》,目的是引導患者及家屬對醫(yī)療護理偏好、ADs等內(nèi)容進行思考和表達,在癌癥患者及家屬接受一定ACP知識教育的前提下,醫(yī)護人員可以結(jié)合相關(guān)文件指導進行以家庭為中心的ACP對話。但國內(nèi)目前以家庭為中心的ACP干預性研究較少且由于時間、人力等限制,大部分僅在一家醫(yī)院開展,使研究結(jié)果可能存在一定偏倚。由此可見,有關(guān)以家庭為中心的ACP干預模式和對話教育等均有待進一步研究并加以驗證。

        3.2 發(fā)展阻力分析

        中國以家庭為中心的ACP發(fā)展阻力主要來源于以下三點:(1)社會文化因素。中國學者王心茹等[44]指出,受中國傳統(tǒng)文化的影響,對死亡相關(guān)話題的恐懼、避諱使人們無法理性看待死亡。由于受到生死觀和親情觀的牽制,許多家庭會在主觀上回避談論ACP中有關(guān)死亡的話題。研究[45-46]顯示,在癌癥患者的臨床診治過程中,醫(yī)護人員更傾向與患者家屬溝通,導致患者本人并不了解自身疾病狀況,而且受傳統(tǒng)“孝道文化”影響,家屬往往傾向于選擇維持生命的醫(yī)療措施挽救患者生命,從而忽略患者本人的醫(yī)療護理意愿,導致許多終末期患者因接受延續(xù)生命的支持技術(shù)而飽受折磨。因此,未來可從“死亡教育”的開展入手,鼓勵患者實施個體醫(yī)療照護自主權(quán),是ACP工作開展前的重要保障。(2)醫(yī)務人員因素。諶永毅等[47]指出,中國醫(yī)護人員存在對ACP知識匱乏、參與率低、缺乏相關(guān)培訓和技巧的現(xiàn)狀,這是導致以家庭為中心的ACP在臨床工作推廣和應用受限的重要原因。研究[48]表明,癌癥患者希望由接受過良好教育和培訓的醫(yī)護人員發(fā)起ACP相關(guān)話題。然而,目前緊張的護患關(guān)系及國內(nèi)缺乏ACP開展的相關(guān)規(guī)范與指南,不利于醫(yī)護人員推行以家庭為中心的ACP,也使癌癥患者在進行ACP決策時產(chǎn)生一定顧慮,導致癌癥患者渴望展開ACP討論與臨床醫(yī)護人員極少提及ACP之間形成巨大反差。因此,提高醫(yī)護人員ACP相關(guān)知識的系統(tǒng)培訓和教育,促進護患雙方有效溝通,是保證ACP工作順利實施的必要之舉。(3)法律法規(guī)相關(guān)因素。美國、加拿大、英國、澳大利亞部分地區(qū)圍繞ACP制定了相應的法律政策,但國內(nèi)法制較欠缺[49]。開展以家庭為中心的ACP,務必使醫(yī)護人員、患者及家屬明確ACP文件簽署可能帶來的法律糾紛,并盡力規(guī)避。臨床中無論是醫(yī)護人員還是患者或家屬,均缺乏談論ACP的勇氣,重要原因之一是沒有相關(guān)醫(yī)療文件的指引以及相關(guān)法律的保障[22]。因此,在中國的ACP領(lǐng)域形成完整體系及法律支持體系,助推以家庭為中心的ACP在中國的落地實施,是未來需要解決的主要問題。

        4 有效開展以家庭為中心的ACP的對策及建議

        4.1 提高癌癥患者及家屬對以家庭為中心的ACP的認知度與接受度

        中國死亡教育較為匱乏,公眾缺乏對安寧療護和ACP的了解,影響了以家庭為中心的ACP在癌癥患者中的推廣應用。臨床中,通常采取非互動的醫(yī)療溝通方式,癌癥患者沒有成為決策的知情者、參與者,對醫(yī)療信息的認知性和情感性未得到滿足,因此,部分癌癥患者不愿與家庭成員、醫(yī)護人員進行生命末期照護計劃的溝通,導致開啟有關(guān)以家庭為中心的ACP討論是極具挑戰(zhàn)性的[50]。研究[51-52]表明,通過改進臨終溝通技巧、建立良好的醫(yī)患信任關(guān)系,有利于激發(fā)癌癥患者分享個人價值和照護偏好的興趣,進而提高其參與ACP行為的發(fā)生。提高癌癥患者及家屬對以家庭為中心的ACP的準備度與接受度,可以從以下幾方面入手。首先,醫(yī)護人員需充分考慮家庭文化水平等對ACP認知和接受程度的影響,并以癌癥患者及家屬所能接受的方式介紹以家庭為中心的ACP的定義、重要性、涵蓋內(nèi)容等;其次,可將以家庭為中心的ACP以循序漸進的方式納入常規(guī)診療中,使患者深入思考并討論臨終照護方案,完成ADs文件的填寫;最后,根據(jù)患者的身體近況及需求改變重新審視其重要性,需要時及時作出調(diào)整和更新[53-54]。臨床中實施以家庭為中心的ACP需要加強患者、家屬及醫(yī)護人員之間的互動及溝通,在三者意見趨于一致的基礎(chǔ)上主張家庭共同決策模式,對改變患者健康知識、信念、態(tài)度并考慮ACP具有重要意義,既有利于普及符合現(xiàn)代人們生命價值觀的ACP發(fā)展核心理念,又對提高癌癥患者的生活質(zhì)量有重要意義[55]。

        4.2 開展醫(yī)護人員以家庭為中心的ACP教育培訓

        推動以家庭為中心的ACP的實踐發(fā)展,必須著力提高醫(yī)護人員的ACP相關(guān)理論基礎(chǔ)知識和溝通技能。國內(nèi)外研究[56-57]表明,醫(yī)護人員通過接受以家庭為中心的ACP培訓,可以與癌癥患者和家屬有效開展疾病預后、臨終照護意愿和計劃的討論,為其提供正確的醫(yī)療指導、提高患者及家庭的希望水平、協(xié)助其做出相對困難的臨終治療護理決策。醫(yī)護人員在ACP整體實施過程中占據(jù)重要地位,但當前國內(nèi)針對醫(yī)護人員ACP的培訓較少且培訓效果不佳,故開展以家庭為中心的ACP教育培訓應從以下幾個方面著手[58]。(1)醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)可以對臨床醫(yī)護人員進行標準化的安寧療護和以家庭為中心的ACP教育、培訓,采用視頻播放、情境模擬、角色扮演等培訓形式開展契合中國文化的相關(guān)系列培訓課程,制定考核標準,提高其相關(guān)知識水平并培養(yǎng)生命末期照護溝通的勝任力。(2)通過組建跨學科的醫(yī)療團隊,倡導多元主體參與ACP,努力開拓多學科、多樣化創(chuàng)新相聯(lián)合的以家庭為中心的ACP模式,激發(fā)癌癥患者及家屬參與ACP話題的積極情感體驗,促進家庭溝通和調(diào)適,利于為患者及家屬提供最優(yōu)的醫(yī)療服務和有效的心理支持,提升家庭希望水平和復原力[59]。(3)促進醫(yī)護人員ACP溝通態(tài)度的正向轉(zhuǎn)變,樹立正確生死觀,明確自身是以家庭為中心的ACP的宣傳者、促進者、教育者[60],介紹不同生命維持治療方法的利弊,借助輔助工具提升ACP溝通自我效能的同時也加深對以家庭為中心的ACP的認知和理解,樹立正確生死觀,積極主動地與癌癥患者討論和協(xié)商個性化的治療目標和計劃,及時提供相關(guān)信息和指導,確保患者的治療意愿得到尊重。

        4.3 豐富以家庭為中心的ACP在癌癥患者中的干預方式

        目前,國外ACP發(fā)展成熟,有豐富的理論及干預模式,而中國ACP發(fā)展尚處于概念推廣階段,缺乏實際的臨床應用。近年來,國外將科學性、多樣化、實用性的視頻教育和游戲教育應用于ACP,通過營造輕松的氛圍,以更直觀的方式向癌癥患者及家屬傳達疾病發(fā)展軌跡、治療措施的利弊、ACP相關(guān)知識等,引導其思考臨終醫(yī)療決策、死亡態(tài)度、生命維持治療意向相關(guān)問題,從而樹立科學的生死觀[61]。在此基礎(chǔ)上,可將視頻教育和游戲教育應用到中國以家庭為中心的ACP中,可加強癌癥患者及家屬間的互動交流,引發(fā)對生命問題的思考,并克服談論死亡話題時的不愉快感和恐懼感,進而促使其接受與治療意愿相一致的醫(yī)療護理救治方案。除此之外,移動醫(yī)療也是以家庭為中心的ACP持續(xù)性發(fā)展的重要切入點,多項研究[62-63]表明,其具有較多潛在益處,如能夠彌補ACP實施過程中資源、時間和空間的限制,動態(tài)評估及監(jiān)測患者及家屬對ACP信息的掌握情況,賦予人們資源自主權(quán),提高溝通質(zhì)量。以家庭為中心的ACP干預模式可通過建立持續(xù)性社會支持體系,并通過跨學科協(xié)作模式形成結(jié)構(gòu)化的以家庭為中心的ACP干預團隊,在癌癥患者及家屬做出更科學、有效的醫(yī)療共同決策方面發(fā)揮重要作用[64]。目前,中國以家庭為中心的ACP實踐正處于起步探索階段,應在借鑒國外ACP發(fā)展理念的基礎(chǔ)上,積極探索適合中國文化和癌癥人群的以家庭為中心的ACP的干預模式,最終推動國內(nèi)安寧療護事業(yè)的發(fā)展。

        5 小結(jié)

        綜上,以家庭為中心的ACP不僅能改善癌癥患者的生活質(zhì)量,還有利于患者與家屬增加治療選擇偏好一致性,提高護理滿意度。但不同文化背景,以家庭為中心的ACP的發(fā)展各有差異。上述研究主要集中在西方國家,且大多為個案及綜述,而中國要將以家庭為中心的ACP真正全面落到實處任重道遠。期望未來可以汲取國外成熟的經(jīng)驗和教訓,探索出最適合中國國情且具有中國特色的本土化以家庭為中心的ACP模式,進而推動中國安寧療護事業(yè)的發(fā)展。

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        (責任編輯:劉俊華)

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        基金項目:2018年度教育部人文社會科學研究一般項目(18YJAZH074);2021年河北省研究生示范課程(KCJSX2021064);2023年研究生創(chuàng)新資助立項項目(XCXZZSS2023049)

        第一作者:高蕊(1997—),女,河北保定人,護師,在讀碩士,主要從事老年護理和安寧療護研究。E-mail: 1510553628@qq.com

        通信作者:沈永青(1970—),女,河北石家莊人,教授,博士,碩士生導師,主要從事老年護理和安寧療護研究。E-mail: shenyongqing@hebcm.edu.cn

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