向玉瓊,朱麗輝,唐 倩,張 娜,羅聽(tīng)薇,蔣思珊,張智強(qiáng)

安寧療護(hù)是指為臨終病人提供舒適、人性化的臨終關(guān)懷。現(xiàn)階段,我國(guó)的安寧療護(hù)領(lǐng)域在發(fā)展過(guò)程中仍然存在著社會(huì)認(rèn)知不高、服務(wù)供應(yīng)不充足、專業(yè)團(tuán)隊(duì)尚未形成等各種問(wèn)題[1]。在“互聯(lián)網(wǎng)+”時(shí)代醫(yī)療信息化的大背景下,進(jìn)一步發(fā)展安寧療護(hù)領(lǐng)域也是一個(gè)亟需解決的難題[2]。信息化管理以一種全新的醫(yī)療服務(wù)形式,推動(dòng)著醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域的變革。本文主要從安寧療護(hù)的現(xiàn)代發(fā)展以及互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代下安寧療護(hù)的醫(yī)療信息化管理發(fā)展等角度進(jìn)行分析,探討安寧療護(hù)領(lǐng)域的信息化管理需求,同時(shí)總結(jié)實(shí)施信息化管理在安寧療護(hù)的癥狀監(jiān)控與管理、社會(huì)支持與心理護(hù)理、病人健康教育與信息支持以及護(hù)理人員的信息支持與工作協(xié)調(diào)方面應(yīng)用的研究現(xiàn)狀,探討其面臨的問(wèn)題與發(fā)展前景,為信息化管理在安寧療護(hù)領(lǐng)域的應(yīng)用與發(fā)展提供參考依據(jù)。

1 安寧療護(hù)的發(fā)展及信息化管理需求

1.1 安寧療護(hù)的現(xiàn)代發(fā)展

安寧療護(hù)最早源于中世紀(jì)時(shí)期英國(guó)的臨終關(guān)懷(hospice care),其原意為“客棧、驛站、救濟(jì)院”等,是一個(gè)由基督教信徒建立的休息、養(yǎng)病的驛站[3-5]。我國(guó)現(xiàn)代安寧療護(hù)領(lǐng)域的發(fā)展則是起自1988年,天津醫(yī)學(xué)院成立了首家臨終關(guān)懷研究中心,該中心還建立了中國(guó)現(xiàn)代的首家臨終關(guān)懷病房[6]。1992年首屆東方臨終關(guān)懷國(guó)際研討會(huì)在天津舉行[7]。在此后的數(shù)十年,全國(guó)多個(gè)省市相繼建立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),我國(guó)的臨終關(guān)懷事業(yè)得到健康的發(fā)展,臨終關(guān)懷在當(dāng)前獲得社會(huì)的關(guān)注和重視。

1.2 互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)時(shí)代下安寧療護(hù)的信息化管理發(fā)展需求

隨著臨床醫(yī)學(xué)進(jìn)入互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)時(shí)代,醫(yī)療信息化管理成為醫(yī)學(xué)信息當(dāng)中一個(gè)重要的分支內(nèi)容[8-9]。研究發(fā)現(xiàn),醫(yī)療信息化管理可提高臨床決策與管理水平,對(duì)于提供安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療從業(yè)者而言,能更精準(zhǔn)地提升對(duì)病人的醫(yī)療服務(wù)效率與質(zhì)量,確保接受安寧療護(hù)的病人享受更佳的醫(yī)療服務(wù),減少醫(yī)療差錯(cuò)以及因不當(dāng)措施對(duì)病人造成的醫(yī)療壓力[10]。由于我國(guó)的安寧療護(hù)領(lǐng)域發(fā)展相對(duì)較晚,當(dāng)前我國(guó)對(duì)該領(lǐng)域相關(guān)資源相對(duì)短缺,因此發(fā)展安寧療護(hù)技術(shù)也有新的需求。而隨著我國(guó)進(jìn)入“互聯(lián)網(wǎng)+”時(shí)代,基于互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展的“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”服務(wù)也應(yīng)運(yùn)而生,各地醫(yī)院也隨之建立了醫(yī)院線上服務(wù)模式、醫(yī)療資源平臺(tái)及醫(yī)療機(jī)構(gòu)+第三方平臺(tái)合作模式等[11-12]?！盎ヂ?lián)網(wǎng)+”創(chuàng)新成果具有信息儲(chǔ)存、管理以及傳遞等多方面優(yōu)勢(shì),使其能為安寧療護(hù)實(shí)施及推廣方面提供便捷與支持[13]。當(dāng)某些原因?qū)е掳矊幆熥o(hù)相關(guān)醫(yī)護(hù)人員無(wú)法對(duì)臨終病人等需要接受安寧療護(hù)的病人進(jìn)行面對(duì)面的診療與干預(yù)時(shí),則可通過(guò)虛擬訪問(wèn)、遠(yuǎn)程監(jiān)控以及電子程序等信息化手段為病人提供及時(shí)有效的安寧療護(hù)、心理支持及信息支持等醫(yī)療服務(wù)[14-16]。因此,“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”服務(wù)的不斷推進(jìn),使從事安寧療護(hù)領(lǐng)域的相關(guān)醫(yī)護(hù)人員可更便捷地將需要接受安寧療護(hù)的各類(lèi)病人信息,及其診療相關(guān)資源等數(shù)據(jù)信息通過(guò)信息化管理系統(tǒng)進(jìn)行儲(chǔ)存、資源共享,從而優(yōu)化資源的配置,更好地為其提供安寧療護(hù)知識(shí)的學(xué)習(xí)與臨床診療經(jīng)驗(yàn),為臨床上安寧療護(hù)工作的開(kāi)展提供便利。

2 信息化管理在安寧療護(hù)領(lǐng)域的應(yīng)用

2.1 信息化管理在安寧療護(hù)癥狀監(jiān)控與管理中的應(yīng)用

軀體癥狀監(jiān)控與管理作為安寧療護(hù)領(lǐng)域的一個(gè)重要組成部分,在歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家,當(dāng)前已有實(shí)現(xiàn)的通過(guò)家庭監(jiān)控系統(tǒng)、通信設(shè)備與手機(jī)移動(dòng)程序?qū)εR終病人進(jìn)行遠(yuǎn)程癥狀監(jiān)管活動(dòng)。Furlong等[17]在研究中采用手機(jī)操作的高級(jí)癥狀管理系統(tǒng),協(xié)助居家的癌癥病人進(jìn)行臨終病情監(jiān)測(cè)與軀體癥狀管理。其研究結(jié)果表明,該系統(tǒng)可根據(jù)病人上報(bào)的軀體癥狀發(fā)出相應(yīng)級(jí)別的預(yù)警,然后進(jìn)行針對(duì)性的干預(yù),綠色表示病人可進(jìn)行居家自我護(hù)理;琥珀色表示病人疾病癥狀將對(duì)其造成威脅,且響應(yīng)預(yù)防性干預(yù)措施,醫(yī)生需在8 h內(nèi)對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)處理;紅色表示病人癥狀嚴(yán)重或可能危及其生命,醫(yī)生需在30 min內(nèi)對(duì)病人進(jìn)行干預(yù);信息化的管理為臨終者提供更高效的服務(wù)。目前,該系統(tǒng)在歐洲11個(gè)癌癥中心投入使用,系統(tǒng)能有效地傳送預(yù)警信息,并為癌癥病人提供有效的安寧療護(hù)。

相比于國(guó)外成熟的臨終病人遠(yuǎn)程移動(dòng)應(yīng)用管理體系,我國(guó)近幾年也在逐漸完善對(duì)臨終病人的安寧療護(hù)信息化管理建設(shè)。臨床發(fā)現(xiàn),通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)等信息化管理工具可有效促進(jìn)醫(yī)務(wù)人員對(duì)臨終病人軀體癥狀的遠(yuǎn)程監(jiān)管,同時(shí)也能協(xié)助病人更科學(xué)地管理其自我癥狀。陳春燕等[18]的研究提出了針對(duì)臨終病人的家庭-社區(qū)-醫(yī)護(hù)人員相結(jié)合的干預(yù)模式,在家庭及社區(qū)干預(yù)中,醫(yī)護(hù)人員可合理利用信息化管理工具,從而為病人提供遠(yuǎn)程干預(yù),及時(shí)了解病人病情,相比于國(guó)外的臨終病人信息化管理,我國(guó)針對(duì)此類(lèi)病人的信息化管理更加強(qiáng)調(diào)與社區(qū)網(wǎng)絡(luò)相結(jié)合,將社區(qū)醫(yī)療服務(wù)同時(shí)納入管理范疇,這種管理方法可更方便且快捷地為居家臨終病人提供醫(yī)療支持。周靜等[19]針對(duì)臨終病人使用微信平臺(tái)進(jìn)行健康知識(shí)發(fā)送,實(shí)施網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程會(huì)診、私聊隨訪以及朋友圈共享等多種方式,從而有效緩解了病人的疼痛癥狀,改善了病人的抑郁狀態(tài)與生活質(zhì)量。其研究認(rèn)為,信息化管理工具有助于為臨終病人提供癥狀監(jiān)控與管理。

2.2 信息化管理在安寧療護(hù)社會(huì)支持與心理護(hù)理中的應(yīng)用

臨床病人往往存在一定的心理負(fù)擔(dān)以及不良情緒,因此對(duì)于臨終病人而言,幫助其平穩(wěn)心態(tài),平靜面對(duì)疾病與死亡是安寧療護(hù)的一項(xiàng)重要內(nèi)容。在新型冠狀病毒感染疫情期間,美國(guó)的多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)利用網(wǎng)絡(luò)通信手段對(duì)重癥病人進(jìn)行安寧療護(hù)[20],為重癥病人與其家屬提供情感安慰與告別機(jī)會(huì),協(xié)助病人平靜地度過(guò)其生命的最后階段。美國(guó)AT&T和VITAS Health開(kāi)展了一項(xiàng)合作,其將5G通信技術(shù)與虛擬現(xiàn)實(shí)(VR)技術(shù)相結(jié)合,創(chuàng)造出沉浸式體驗(yàn)以緩解臨終病人的慢性疼痛,焦慮、悲傷等負(fù)性情緒,以此減輕病人負(fù)擔(dān),幫助病人維持穩(wěn)定的心理狀態(tài)[21]。Benson等[22]則通過(guò)Facebook建立了一個(gè)照顧者社會(huì)支持小組,并邀請(qǐng)專業(yè)人員組織臨終病人照顧者開(kāi)展共同討論與照顧經(jīng)驗(yàn)、故事分享會(huì),從而幫助臨終病人照顧者獲得情感支持、信息支持與自我表述機(jī)會(huì),從而減輕護(hù)士教育臨終病人照顧者的壓力,給予臨終病人照顧者更好的心理社會(huì)支持,有利于實(shí)現(xiàn)對(duì)病人更有效的安寧療護(hù)[23]。

相比于國(guó)外信息化管理在安寧療護(hù)社會(huì)支持與心理護(hù)理中應(yīng)用提出的沉浸式體驗(yàn)干預(yù)方法,我國(guó)針對(duì)臨終病人的安寧療護(hù)研究主要借助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)為病人提供心理支持,這種線上支持的形式在一定程度上可彌補(bǔ)線下護(hù)理服務(wù)的不足,從而更好地為臨終病人及其家屬提供更及時(shí)、優(yōu)質(zhì)的心理社會(huì)支持,改善病人臨終前的心理狀態(tài)[24]。同時(shí),微信平臺(tái)等我國(guó)特有的信息化平臺(tái)在該領(lǐng)域也得到一定的應(yīng)用,張建紅等[25]針對(duì)院外病人通過(guò)微信平臺(tái)進(jìn)行信息化教育、發(fā)送溫馨提示語(yǔ),同時(shí)借助微信平臺(tái)為病人提供答疑、咨詢服務(wù)及群聊互動(dòng),其研究指出,經(jīng)過(guò)6個(gè)月的干預(yù),病人的生活質(zhì)量、治療依從性均相比未接受干預(yù)病人更高。黃麗云等[26]針對(duì)癌癥病人通過(guò)微信平臺(tái)進(jìn)行干預(yù),包括進(jìn)行癌癥健康指導(dǎo),向病人推送常規(guī)護(hù)理知識(shí),每周進(jìn)行隨訪,干預(yù)后病人3個(gè)月內(nèi)自我效能感、生活質(zhì)量、治療依從性均相比未接受干預(yù)病人更高。因此,在安寧療護(hù)中,針對(duì)臨終病人應(yīng)用信息化管理工具和方法,有助于提高病人社會(huì)支持度與改善其心理狀態(tài)。

2.3 信息化管理在安寧療護(hù)病人健康教育與信息支持中的應(yīng)用

臨終病人及其照顧者需要面對(duì)病人疾病的改變,并及時(shí)掌握病人疾病狀況、治療方法以及自我護(hù)理等。對(duì)病人及照顧者進(jìn)行信息支持可使他們更好地面對(duì)疾病。Greer等[27]應(yīng)用移動(dòng)應(yīng)用程序?qū)Π┌Y病人進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù),通過(guò)實(shí)施視頻會(huì)議、家庭作業(yè)等方式為病人提供信息支持。研究結(jié)果表明,采用基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的針對(duì)性心理健康教育措施可減輕癌癥病人的焦慮、抑郁情緒,并明顯改善其生命質(zhì)量。因此,對(duì)于那些由于個(gè)人問(wèn)題、醫(yī)護(hù)人員工作繁忙等原因而無(wú)法及時(shí)得到醫(yī)護(hù)人員面對(duì)面指導(dǎo)的病人而言,信息化管理是一種便利且高效的管理方式。謝小敏等[28]研究設(shè)計(jì)了一款具有多種功能的安寧療護(hù)小程序,其通過(guò)該小程序向病人提供實(shí)時(shí)安寧療護(hù)資訊,為用戶搭建討論平臺(tái)并提供志愿活動(dòng)信息等,通過(guò)小程序整合了相關(guān)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)信息。在其研究中提出將小程序與網(wǎng)約護(hù)士相結(jié)合,從而為癌癥病人提供便捷的居家安寧療護(hù)服務(wù)。通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)手段,病人能夠更加便捷地獲得包括視頻、文字在內(nèi)的各種形式的信息支持。

2.4 信息化管理在安寧療護(hù)護(hù)理人員信息支持與工作協(xié)調(diào)中的應(yīng)用

北愛(ài)爾蘭及英國(guó)針對(duì)阿爾茨海默病病人的非專業(yè)照顧者、專業(yè)照顧者及志愿者群體設(shè)計(jì)了一個(gè)基于網(wǎng)頁(yè)形式的STAR E-learning Course,為該群體提供針對(duì)性的教育資源。學(xué)員們認(rèn)為,通過(guò)STAR E-learning Course學(xué)習(xí)方便,且講師所傳授的知識(shí)讓人易于接受,經(jīng)過(guò)教學(xué)后學(xué)員們的照護(hù)能力均得到了明顯的提升[29]。英國(guó)的國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系采用電子安寧療護(hù)協(xié)調(diào)系統(tǒng)(EPaCCS)電子病歷,該系統(tǒng)被用于臨終病人照護(hù)愿望的記錄及照護(hù)工作的協(xié)調(diào),能協(xié)助社區(qū)?？谱o(hù)士與臨床醫(yī)務(wù)人員及時(shí)了解病人的信息,并將這些信息運(yùn)用到病人的醫(yī)療決策中。研究表明,采用電子安寧療護(hù)記錄管理的臨終病人住院次數(shù)相對(duì)較少,更傾向于選擇在家庭、社區(qū)內(nèi)死亡,可為病人家庭與政府節(jié)約住院醫(yī)療費(fèi)用,在一定程度上減輕了醫(yī)院照護(hù)工作負(fù)擔(dān)[30-32]。信息化管理不僅能助力安寧療護(hù)相關(guān)工作人員更有效地協(xié)調(diào)工作,還能為他們提供學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)和途徑,進(jìn)而在一定程度上減輕他們的工作負(fù)荷和壓力。

同樣的,我國(guó)現(xiàn)有的各類(lèi)安寧療護(hù)網(wǎng)頁(yè)、應(yīng)用程序(APP)及微信公眾平臺(tái)也可為照護(hù)者提供信息支持[33],例如在推廣預(yù)設(shè)遺囑之類(lèi)的公眾平臺(tái)上,臨終病人的家屬、照護(hù)者能從趙可式教授《生命不可承受之重——從醫(yī)學(xué)看生死》等系列課程中獲取免費(fèi)的臨終護(hù)理知識(shí)和支持。而在當(dāng)前,接受信息支持服務(wù)的群體及信息服務(wù)形式方面具有多樣性,這與提供信息支持技術(shù)相對(duì)成熟,且門(mén)檻設(shè)置較低,可操作性相對(duì)較高有關(guān)。盡管我國(guó)的安寧療護(hù)相關(guān)APP、網(wǎng)頁(yè)的發(fā)展起步較晚且數(shù)量相對(duì)較少,但隨著越來(lái)越多的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)、安寧療護(hù)科室開(kāi)始實(shí)施信息化管理,各類(lèi)為臨終病人照護(hù)者、家屬提供信息支持的微信公眾號(hào)隨之建立并得到完善,通過(guò)微信公眾號(hào),臨終病人家屬、照護(hù)者可為病人提供更科學(xué)合理的照顧。利用微信公眾號(hào)提供的信息服務(wù),可在一定程度上減少護(hù)士對(duì)臨終病人及其照顧者、家屬等進(jìn)行重復(fù)宣教,方便病人及其照顧者、家屬等隨時(shí)隨地學(xué)習(xí)與復(fù)習(xí)照護(hù)知識(shí),并能及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,更有針對(duì)性地求助醫(yī)護(hù)人員[34]。

3 信息化管理應(yīng)用于安寧療護(hù)領(lǐng)域的挑戰(zhàn)與展望

3.1 信息化管理應(yīng)用于安寧療護(hù)領(lǐng)域的技術(shù)短板

信息化管理技術(shù)雖然至今已有多年的發(fā)展歷程,但在當(dāng)前,這一領(lǐng)域在醫(yī)療方面的應(yīng)用仍面臨許多問(wèn)題。APP、網(wǎng)頁(yè)及公眾號(hào)等信息化管理工具雖然在各類(lèi)疾病的個(gè)性化醫(yī)療服務(wù)中有一定的應(yīng)用,但將信息化管理工具應(yīng)用于安寧療護(hù)的研究尚處于發(fā)展階段[35]。有研究表明,當(dāng)前在手機(jī)端的移動(dòng)應(yīng)用平臺(tái)上已有一些針對(duì)臨終病人安寧療護(hù)的APP和網(wǎng)頁(yè)可以下載和使用,但多數(shù)APP與網(wǎng)頁(yè)均使用英語(yǔ),且較少有關(guān)于其臨床效果評(píng)價(jià)的研究和報(bào)告,導(dǎo)致此類(lèi)APP和網(wǎng)頁(yè)在我國(guó)的應(yīng)用相對(duì)較少。而我國(guó)當(dāng)前對(duì)于移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)等信息化管理技術(shù)在安寧療護(hù)中應(yīng)用的相關(guān)研究也相對(duì)較少,雖有一些APP、網(wǎng)頁(yè)以及公眾號(hào)等為安寧療護(hù)病人及照顧者、家屬提供相關(guān)信息支持,但關(guān)于這些網(wǎng)頁(yè)和公眾號(hào)的應(yīng)用效果缺乏相應(yīng)的研究和報(bào)道。所以,信息化管理在安寧療護(hù)領(lǐng)域的應(yīng)用依然面臨技術(shù)上的挑戰(zhàn)。

3.2 信息化管理在我國(guó)安寧療護(hù)領(lǐng)域的應(yīng)用前景

當(dāng)前,全球安寧療護(hù)移動(dòng)醫(yī)療的升級(jí)和進(jìn)步步伐加快,特別是基于互聯(lián)網(wǎng)的移動(dòng)醫(yī)療成長(zhǎng),它已成為安寧療護(hù)服務(wù)中信息化管理的一個(gè)關(guān)鍵趨勢(shì)。其運(yùn)用能在某種程度上緩解當(dāng)前醫(yī)療資源分布不均衡問(wèn)題,同時(shí)能克服時(shí)間和空間的限制,從而拉近醫(yī)療團(tuán)隊(duì)與病人、照護(hù)者以及病人家屬之間的距離[36]。這些APP、網(wǎng)頁(yè)甚至相關(guān)公眾號(hào),已成為病人和照顧者獲得支持的重要途徑。盡管當(dāng)前我國(guó)安寧療護(hù)領(lǐng)域信息化管理已有一定的發(fā)展,但仍需開(kāi)發(fā)更豐富、針對(duì)臨終病人身心特點(diǎn)、符合互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)發(fā)展現(xiàn)狀的信息化管理技術(shù)。例如針對(duì)臨終病人癥狀監(jiān)控方面,可借助微信小程序開(kāi)發(fā)平臺(tái)開(kāi)發(fā)符合我國(guó)臨終病人特點(diǎn)的相關(guān)癥狀監(jiān)管與服務(wù)程序;在臨終病人的心理社會(huì)支持方面,可結(jié)合VR、人工智能(AI)技術(shù)等開(kāi)發(fā)信息化管理工具,實(shí)現(xiàn)為臨終病人提供安撫內(nèi)心的虛擬場(chǎng)景、針對(duì)性的情感對(duì)話及豐富感官體驗(yàn)的心理與社會(huì)支持,從而緩解病人負(fù)性情緒,減輕其對(duì)死亡的恐懼,維護(hù)病人的臨終尊嚴(yán)[37-38]。

4 小結(jié)與展望

盡管當(dāng)前信息化管理技術(shù)已成為醫(yī)療領(lǐng)域中最具發(fā)展?jié)摿Φ囊豁?xiàng)技術(shù),并且在安寧療護(hù)中的運(yùn)用也在不斷更新和發(fā)展,但仍存在問(wèn)題需要改進(jìn):安寧療護(hù)病人處于生命終末期,大部分病人的身體狀況較差,因此開(kāi)發(fā)和構(gòu)建信息化管理系統(tǒng)或網(wǎng)站時(shí)需充分考慮醫(yī)患的特性,實(shí)事求是地評(píng)估病人的能力,并簡(jiǎn)化其復(fù)雜的操作過(guò)程,以改善病人的管理體驗(yàn)。同時(shí),需加強(qiáng)對(duì)照護(hù)者的管理,以此減輕臨終病人負(fù)擔(dān),避免因過(guò)度關(guān)注而導(dǎo)致病人產(chǎn)生負(fù)性心理。此外,提升對(duì)安寧療護(hù)行業(yè)管理的專業(yè)化也是關(guān)鍵,融合信息化管理技術(shù)和安寧療護(hù)可打破時(shí)間、空間方面的限制,從而在安寧療護(hù)?？漆t(yī)護(hù)人員培訓(xùn)以及居家遠(yuǎn)程安寧療護(hù)模式構(gòu)建等方面獲得質(zhì)量的提升。

綜上所述,信息化管理技術(shù)在臨終病人臨床、社區(qū)及居家安寧療護(hù)服務(wù)中具有廣闊的應(yīng)用前景,仍需進(jìn)一步加深對(duì)該領(lǐng)域的應(yīng)用研究。