孔文萱,于 從,趙云肖,姚夢婷

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是一種不可預測的、進行性的、最終致命的慢性疾病[1-2]。隨著老齡化人口壽命的延長,其發(fā)病率和患病率也在不斷增加,我國35～74歲人群CHF的患病率已達到1.3%,與過去15年比較,增加了44%;現(xiàn)心力衰竭病人約1 000萬人,每年新發(fā)約50萬例;此外,有國內(nèi)研究顯示60～69歲、70～79歲的老年人群CHF的發(fā)病率分別已達到23.5%和30.8%[3-4]。同樣,有調(diào)查顯示在美國有600萬成年人及其照顧者遭受心力衰竭的影響,預計到2030年患病人數(shù)將達到800萬[5];在英國約有92萬人患有心力衰竭[6]。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的統(tǒng)計,CHF是全球第一大死亡原因[7],老年CHF病人及其家屬面臨著沉重的身體和心理負擔,較其他一些慢性病損害病人生活質(zhì)量更嚴重,與癌癥相當[8]。預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)可以提高病人的生活質(zhì)量和對臨終護理的滿意度,防止過度醫(yī)療,并減少病人抑郁情緒[9-10]。國內(nèi)對ACP在老年CHF病人中的實踐及研究尚處于起步階段,主要集中于CHF病人對ACP的態(tài)度和影響因素的現(xiàn)狀調(diào)查[11-12],關(guān)于老年CHF病人ACP實施方面的研究相對較少。因此,本文對國內(nèi)外ACP在老年CHF病人中應用的研究進展進行綜述,以期為ACP在我國老年CHF病人群體中應用提供參考。

1 ACP概述

ACP是指在病人清醒并具備決策能力時,與家庭成員或代理決策者及醫(yī)護人員之間討論符合個人價值觀、生活目標和未來治療偏好的過程。預立指示(advance directives,ADs)或生前預囑(living will)的簽署可能是ACP的結(jié)局之一,ADs是法律文件,在美國、意大利等西方國家受法律保護[13]。在我國,生前預囑寫進了《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》,已于2023年1月1日在深圳正式生效,這是我國首次將生前預囑納入法律規(guī)范,對我國生前預囑、ACP和安寧療護事業(yè)的發(fā)展具有重要的現(xiàn)實意義[14]。

2012年美國心臟協(xié)會(American Heart Association,AHA)發(fā)表聲明,推薦終末期心力衰竭病人積極進行ACP治療[15]。近年來為了促進ACP的開展,國外開發(fā)了面對面談話、視頻及網(wǎng)絡平臺等多種干預形式輔助病人進行臨終決策,推動了ACP和安寧療護事業(yè)的發(fā)展。

2 老年CHF病人應用ACP的必要性

CHF是各種心臟疾病的終末期階段,其患病率、死亡率和再住院率均處于較高水平[16]。有調(diào)查顯示,心力衰竭病人在首次確診后5年內(nèi)死亡率約50%,住院心力衰竭病人1年內(nèi)的死亡率為37%[17]。同樣,大量臨床實踐也發(fā)現(xiàn),隨著人口老齡化進程的加快,老年CHF病人因疾病急性加重而多次入院的例數(shù)也在不斷增加,雖然隨著醫(yī)療護理技術(shù)的進步,老年CHF病人的壽命得到了延長,但在病情逐漸發(fā)展的過程中,CHF終末期病人病情易反復,癥狀負擔更重,猝死難以預測且發(fā)生率依然很高[18],常遭受與自身意愿不符的醫(yī)療照護決策,最終影響其生存質(zhì)量,這不僅導致病人及家屬的身體、心理和經(jīng)濟負擔不斷增加,同時也導致醫(yī)療系統(tǒng)負擔加重[19-20]。研究表明,ACP有助于醫(yī)護人員與疾病終末期病人及家屬實現(xiàn)有效的溝通、減輕家屬決策壓力、減輕醫(yī)療系統(tǒng)負擔以及增加安寧療護利用,為病人提供符合其意愿的醫(yī)療照護[9,21-23]。

3 ACP在老年慢性心力衰竭病人中的應用形式及效果

3.1 紙質(zhì)資料

紙質(zhì)資料形式主要包括圖文并茂的宣傳冊、宣傳文稿和文件,以簡便、低成本、易獲取的方式提供全面信息支持[24]。目前ACP紙質(zhì)形式已廣泛應用在終末期病人中,Takada等[25]通過一項多中心的隨機對照試驗將自行設(shè)計的紙質(zhì)版ACP輔助工具應用到CHF病人中,研究結(jié)果顯示干預組的大部分病人及醫(yī)護人員對于ACP紙質(zhì)版輔助工具的反饋是積極的,研究顯示這種循序漸進的方法可以使病人、家屬和醫(yī)務人員進行有效的ACP討論,能夠明顯減輕ACP討論后病人的心理負擔。Feldman-Stewart等[26]對終末期病人的一項研究調(diào)查發(fā)現(xiàn),85%的參與者希望能通過紙質(zhì)版資料獲得疾病及其治療的相關(guān)信息,促進醫(yī)患雙方進行有效的ACP溝通。因此,制定出符合中國文化特色的紙質(zhì)決策輔助工具可以提高病人對疾病的認識,促進人們對ACP的理解和醫(yī)患溝通,促進我國ACP研究的進一步發(fā)展。

3.2 視頻教育

視頻教育作為ACP中常見的應用形式之一,因其生動、可視化、直觀性強、可傳播性強等優(yōu)勢已在心力衰竭、癌癥晚期等老年慢性病人群中得到廣泛運用[24]。Kizawa等[27]針對日本老年慢性病病人將視頻材料應用到ACP干預中,以提高病人對ACP的偏好。El-Jawahri等[28]針對晚期心力衰竭病人通過ACP及心肺復蘇術(shù)(CPR)相關(guān)視頻形式進行多中心隨機對照試驗,結(jié)果顯示干預后病人更愿意與醫(yī)務人員討論ACP及終末期照護目標,并增加了病人放棄CPR和插管的可能性。Sadeghi等[29]研究指出,對心力衰竭病人進行ACP視頻教育干預能夠提高參與者ACP相關(guān)知識水平、自我效能和ACP文件記錄率,增加ACP討論,識別參與者價值觀、目標及照護偏好,指定醫(yī)療代理決策者。同樣,我國學者張慧等[30]研究表明,通過對CHF病人實施ACP訪談結(jié)合微視頻教育干預,提高了CHF病人ACP接受度,接受CPR、人工輔助呼吸的比例降低,然而病人的焦慮和抑郁水平呈上升趨勢,這可能與研究對象為處于穩(wěn)定期的CHF病人及干預時機有關(guān)。一項國外研究對心力衰竭、癌癥及腎衰竭終末期老年病人實施ACP視頻決策輔助干預,結(jié)果顯示干預組病人ADs簽署率未增加,并指出視頻作為獨立的工具并不能使病人參與高質(zhì)量的ACP[31]。同樣,Prentice等[22]對老年慢性心力衰竭病人的ACP干預也沒有明顯提高ADs簽署率。由此可見,ACP視頻教育大部分是個性化定制,構(gòu)建方法多樣,研究效果不一,因此在構(gòu)建視頻教育時應充分考慮我國傳統(tǒng)孝親文化、生死教育的國情,參考相關(guān)指南及標準,提高視頻教育在ACP干預中的可行性和科學性。

3.3 游戲教育

游戲教育形式具有目的性強、有反饋、有規(guī)則以及參與性強等特點,在國外廣泛應用于ACP干預中,游戲教育形式主要包括折紙游戲、棋盤游戲、卡牌游戲、電子冒險游戲以及積木游戲等。這些多樣化的游戲教育形式為共同參與者提供了一個靈活的溝通框架,提升了ACP的實施效果[32]。Mohan等[33]基于敘事理論設(shè)計了一款冒險電子游戲“Hopewell Hospitalist”應用于65歲以上住院病人ACP干預中,研究結(jié)果顯示,游戲教育能以超越傳統(tǒng)教育的方式在認知和情感上吸引參與者,增加住院病人與醫(yī)生的ACP對話。Van Scoy等[34]研究發(fā)現(xiàn),游戲教育具有促進ACP參與行為的效果,70%以上的參與者在游戲干預后發(fā)生了相關(guān)行為改變。在我國,趙可式博士等指導開發(fā)的棋盤游戲“玩轉(zhuǎn)人生”可以幫助終末期病人在游戲過程中了解安寧療護、生命支持治療、終末照護形式及地點等ACP相關(guān)知識[35]。技術(shù)的進步能增加科學干預的手段和促進行為改變,因此可以依靠科技進步,根據(jù)我國文化特色、社會需求開發(fā)本土化游戲教育工具,并利用其構(gòu)建新的ACP干預模式,推動ACP的實施,促進我國安寧療護的發(fā)展,提升終末期病人的生存質(zhì)量。

3.4 互聯(lián)網(wǎng)輔助形式

互聯(lián)網(wǎng)輔助應用形式主要包括在線交互式網(wǎng)站、基于交互的計算機程序、移動應用程序和遠程醫(yī)療等,具有交互性強、信息流動性快和擁有個體化數(shù)據(jù)的優(yōu)點,并可實時記錄病人病情變化、治療偏好選擇等信息[36]。Van Scoy等[37]將一款交互式計算機程序“Making Your Wishes Known”應用到心力衰竭病人和慢性阻塞性肺疾病病人中,結(jié)果顯示,超過90%的晚期心力衰竭和慢性阻塞性肺疾病病人在使用在線ACP決策輔助工具后非常滿意,降低了決策沖突且ACP知識得分在干預后上升了18%。Accordons-nous是一款智能手機應用程序,旨在為病人提供ACP流程支持,幫助病人表達他們的價值觀、治療偏好和簽署ADs,Sch?pfer等[38]將Accordons-nous移動應用程序應用到門診病人中,結(jié)果顯示該應用程序使老年病人簽署ADs的比例增加,使老年病人參與ACP的有效性得到了提升。由上可知,互聯(lián)網(wǎng)決策輔助干預促進了參與者對ACP知識、技能的掌握,提高了ACP的記錄率和ADs的簽署率,可使年齡較大或患有嚴重疾病的病人從使用互聯(lián)網(wǎng)支持工具進行的ACP咨詢中受益。當前,國外的ACP主要采用電子健康記錄系統(tǒng)、網(wǎng)站和移動應用程序等方式呈現(xiàn),而國內(nèi)的ACP仍處于初級階段,主要通過微信和公眾號進行推廣,在信息傳遞方面存在一致性、規(guī)范性和系統(tǒng)性的不足[39]。因此,研究者應借助高速發(fā)展的互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)結(jié)合我國國情,制定適用于不同層次、需求人群的以家庭為中心的ACP干預模式,進一步推動我國安寧療護的發(fā)展。

4 對老年慢性心力衰竭病人實施ACP存在的挑戰(zhàn)及建議

4.1 病人及家屬疾病感知不足

部分病人由于缺乏對疾病的認識,并不會把心力衰竭與死亡聯(lián)系在一起,不認為心力衰竭診斷與癌癥診斷一樣嚴重或危及生命[40]。Prentice等[22]的調(diào)查結(jié)果顯示,43%的心力衰竭病人ADs態(tài)度調(diào)查中“疾病感知”條目得分較低,他們認為自己的病情還沒有嚴重到需要進行評估的程度,表明心力衰竭病人存在知識缺陷或?qū)膊顟B(tài)的否認。同樣,國內(nèi)學者劉圓等[41]研究表明,心力衰竭病人往往認為自身疾病是可以控制的,對疾病預后難預測、猝死率高等特點缺乏正確感知。病人疾病感知不足會影響ACP實施的效果,因此未來在ACP開展過程中可以考慮采用形象生動、易于接受的形式,對不識字或健康素養(yǎng)較低的老年病人進行相關(guān)疾病信息、疾病預后知識宣教,提升老年病人疾病感知,提高對ACP的接受度。

4.2 ACP對話時機難以確定

關(guān)于ACP的實施時機、疾病軌跡、預后均會影響ACP的實施效果。而對于CHF病人的疾病軌跡會經(jīng)歷加重和緩解的周期,身體功能呈緩慢惡化狀態(tài),病人的病情可能隨時發(fā)生變化,這使得心力衰竭病人預后難測,目前是影響ACP對話時機以及ACP實施效果的重要問題之一[42]。選擇一個合適的ACP對話時機是一項艱巨的挑戰(zhàn),盡管目前對于預后預測困難的心力衰竭病人,已有西雅圖HF模型(SHFM)進行預后評分,但是由于個體的特殊性依然難以進行預后預測[17]。因此,通過心力衰竭病人的疾病狀況確定ACP對話時機依然是困難的。研究表明,約70%的心力衰竭病人認為在疾病早期開始ACP對話是必要的[42]。一項針對日本醫(yī)生和護士對心力衰竭病人ACP看法的研究表明,關(guān)于實施ACP的時間,護士傾向在病人首次診斷為心力衰竭或首次入院的早期階段實施ACP[43]。因此,ACP對話時機要關(guān)注首次診斷、首次住院、病人病情惡化和決策能力惡化等轉(zhuǎn)折點。未來研究中可采用多學科方式方法促進ACP的早期對話,借鑒國外研究,研制出適合我國老年CHF病人生存期預測的工具和預后預測工具,以促進我國ACP發(fā)展,推動我國安寧療護事業(yè)發(fā)展。

4.3 缺乏疾病特異性ACP溝通技巧

疾病知識、溝通技巧及溝通方式均會影響ACP的實施效果。研究表明,醫(yī)護人員因缺少對CHF疾病特異性知識、預后以及人文關(guān)懷等方面的溝通,難以與病人順利開展ACP[44]。Kitakata等[42]調(diào)查發(fā)現(xiàn),雖然有74.3%的心力衰竭病人對ACP討論持積極態(tài)度,但實際上只有28%的病人參與了ACP討論,研究者認為與醫(yī)護人員和病人溝通欠缺有很大關(guān)系,醫(yī)護人員應該支持病人及其代理決策者,以便就病人的生活目標、價值觀和照護偏好進行更深入的溝通,促進ACP實施效果。未來研究中應更加關(guān)注ACP實施人員的溝通技能培訓,采用SPIKES溝通技巧[設(shè)定溝通場景(setting up)、評估病人的認知(patient′s perceptions)、獲得病人的許可(patient′s invitation)、醫(yī)學專業(yè)信息告知(knowledge)、移情穩(wěn)定病人情緒(exploring/empathy)、策略與總結(jié)(strategy/summary)]、情景模擬等方式制訂個性化、以家庭為中心的ACP溝通模式,提升溝通能力,增強ACP實施效果。

4.4 醫(yī)患雙方缺乏ACP知識

醫(yī)護人員對ACP了解較片面,導致與病人討論ACP時缺乏信心,會使病人對ACP的理解出現(xiàn)偏差,認為ACP會對自己的治療造成負面影響,進而影響ACP實施效果[40]。醫(yī)護人員和病人缺乏對ACP的了解主要體現(xiàn)在對ACP、ADs和生前遺囑的概念混淆。研究表明,大部分病人,尤其老年病人,由于疾病嚴重程度、文化因素、語言障礙、健康素養(yǎng)低及缺乏親朋好友或代理人的支持,會使其對ACP知識的理解能力下降,阻礙ACP的實施[40]。因此,未來應加強ACP相關(guān)知識培訓,在在職醫(yī)護人員和在校醫(yī)學生中開展生死教育、病情告知方法、ACP教育、ACP實施步驟及相關(guān)政策、法律支持信息等課程[45]。對于病人或公眾,可通過微信公眾號、公益講座、游戲或視頻等生動、有趣的形式進行ACP相關(guān)知識宣教,并鼓勵醫(yī)護人員、病人及家屬或代理決策者共同參加家庭會議,使病人獲得足夠的社會支持,提高病人及家屬參與ACP的一致性,進而促進ACP開展。

4.5 醫(yī)護角色定位不明確

多學科團隊合作是ACP順利開展的重要因素,但是醫(yī)護多學科團隊合作中,醫(yī)生護士角色定位不明確、內(nèi)部分工不明確、意見分歧是ACP討論實施的阻礙因素[9,43]。有研究調(diào)查顯示,一些全科醫(yī)生建議,進行ACP談話的正確時機的信號應來自心臟病專家或心力衰竭?？谱o士[43]。此外,大部分護士認為自己作為病人及家屬的情感支持者、照護者、教育者等,在ACP實施中應作為啟動者;還有部分護士認為醫(yī)生應作為ACP實施的決策者[46-47]。因此,應利用各種方式加強不同專業(yè)之間的溝通,構(gòu)建信息化多學科團隊,對實施ACP、增加病人生命意義感、轉(zhuǎn)變死亡態(tài)度、使病人得到尊嚴照護有重要作用。未來研究應進一步制定出多學科之間的分工及協(xié)作模式,發(fā)揮成員的主體作用,提高成員之間的溝通效率。

5 小結(jié)

綜上所述,多種形式的ACP在老年CHF病人中應用,在提供與其價值觀和治療偏好相一致的醫(yī)療和照護、提高病人生存質(zhì)量、減輕家庭成員決策負擔等方面效果較佳,但國內(nèi)關(guān)于老年CHF病人ACP的研究仍處于初級階段?，F(xiàn)有研究對于ACP具體的應用形式和結(jié)構(gòu)化溝通工具的探索尚不完善。因此,未來的研究方向應借鑒已有的模式,在考慮CHF疾病特點和中國文化特色的基礎(chǔ)上,構(gòu)建適用于我國老年CHF病人的ACP教育干預模式。