和園園 林菁菁 張雪玲 孫欣悅 楊靜萍 林蓉金

Construction of psychological education program for patients with Parkinson's disease at home based on Satir model

HE Yuanyuan， LIN Jingjing， ZHANG Xueling， SUN Xinyue， YANG Jingping， LIN Rongjin

School of Nursing， Fujian Medical University， Fujian 350000 China

Corresponding Author? LIN Rongjin， E?mail： nplrj@126.com

Keywords??? Parkinson's disease； Satir model； psychological education； psychological nursing； continuing care； Delphi method

摘要? 目的：構(gòu)建基于薩提亞模式的居家帕金森病病人心理教育方案，以期為居家帕金森病病人的心理教育提供參考。方法：按照循證理論篩選證據(jù)并結(jié)合質(zhì)性研究構(gòu)建基于薩提亞模式的居家帕金森病病人心理教育方案初稿。通過(guò)2輪德?tīng)柗茖＜液?，?duì)推薦證據(jù)進(jìn)行論證后，形成方案終稿。結(jié)果：2輪咨詢專家問(wèn)卷回收率為80.95%和94.11%；權(quán)威程度系數(shù)為0.915。最終形成包括干預(yù)內(nèi)容、干預(yù)形式、干預(yù)頻率、干預(yù)時(shí)長(zhǎng)、干預(yù)地點(diǎn)、干預(yù)實(shí)施者、質(zhì)量控制7個(gè)一級(jí)條目、16個(gè)二級(jí)條目和40個(gè)三級(jí)條目的居家帕金森病病人心理教育方案。結(jié)論：構(gòu)建的居家帕金森病病人心理教育方案具有安全性、可行性、可靠性，能夠?yàn)榫蛹遗两鹕〔∪说男睦斫逃R床實(shí)踐提供參考。

關(guān)鍵詞? 帕金森??；薩提亞模式；心理教育；心理護(hù)理；延續(xù)護(hù)理；德?tīng)柗品?/p>

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.09.027

帕金森病（Parkinson's disease， PD）是全球第二大神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，臨床表現(xiàn)以靜止性震顫、肌強(qiáng)直等運(yùn)動(dòng)癥狀和認(rèn)知障礙、焦慮、抑郁等非運(yùn)動(dòng)癥狀為主要特征^[1]。我國(guó)現(xiàn)有帕金森病病人總?cè)藬?shù)高達(dá)362萬(wàn)例，平均每年新發(fā)人數(shù)近10萬(wàn)例，90%以上帕金森病病人以居家生活為主^[2?3]。其中，約35%伴隨抑郁癥狀，31%伴隨焦慮癥狀^[4]，帕金森病病人的不良心理問(wèn)題不僅降低病人生活質(zhì)量，甚至加重其運(yùn)動(dòng)癥狀^[5]。既往研究證實(shí)，認(rèn)知行為療法、正念療法等心理干預(yù)方式可有效改善帕金森病相關(guān)抑郁癥狀，但其對(duì)焦慮、生活質(zhì)量和沖動(dòng)控制障礙的影響仍不清楚^[6]。心理教育是通過(guò)提供信息或運(yùn)用鍛煉的方式來(lái)促進(jìn)個(gè)人更好理解疾病與自身狀況之間的關(guān)系，從而更好進(jìn)行自我管理，但在帕金森病相關(guān)心理干預(yù)研究中，心理教育方案的有效性尚未得到證實(shí)^[6?7]。薩提亞模式由國(guó)際著名心理治療大師維吉尼亞·薩提亞創(chuàng)建，該模式主要概念有個(gè)人、家庭、溝通等^[8]，近年來(lái)，越來(lái)越多學(xué)者將該模式運(yùn)用于慢性病病人以探索其應(yīng)用效果。本研究嘗試以薩提亞模式為理論框架構(gòu)建居家帕金森病病人心理教育方案，以期為居家帕金森病病人提供系統(tǒng)、可靠、規(guī)范的心理教育干預(yù)方案。

1? 研究方法

1.1 成立研究小組

研究小組由8名醫(yī)護(hù)人員組成，包括1名護(hù)理部主任、1名帕金森病專家、1名神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士長(zhǎng)、2名神經(jīng)內(nèi)科專科護(hù)士以及從事慢性病管理的3名護(hù)理碩士研究生。全體成員參與問(wèn)卷的設(shè)計(jì)和專家咨詢，3名護(hù)理碩士研究生負(fù)責(zé)文獻(xiàn)回顧、質(zhì)性訪談與相關(guān)數(shù)據(jù)的整理與分析。

1.2 初步構(gòu)建方案

1.2.1 文獻(xiàn)研究

研究小組成員采用范圍綜述的方法，對(duì)薩提亞模式在慢性病中的干預(yù)研究進(jìn)行歸納、總結(jié)、分析，結(jié)合帕金森病治療與護(hù)理相關(guān)指南、專家共識(shí)、書(shū)籍等初步編制方案，文獻(xiàn)研究以“薩提亞”“慢性病”或“高血壓”“糖尿病”“中風(fēng)”“心血管病”“惡性腫瘤”“癌癥”為主題詞或關(guān)鍵詞在中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)中檢索；以“satir”“chronic ”O(jiān)R “hypertension ”“diabetes” “stroke”“cardiovascular disease” “malignancy”“cancer”為主題詞或關(guān)鍵詞在Web of Science、the Cochrane Library、PubMed 和 PsycINFO數(shù)據(jù)庫(kù)中檢索，檢索時(shí)限為建庫(kù)至2023年2月15日。初步檢索獲得文獻(xiàn)1 866篇，其中重復(fù)文獻(xiàn)766篇，進(jìn)一步剔除非干預(yù)、非中英文及不相關(guān)文獻(xiàn)1 091篇，最終納入隨機(jī)對(duì)照研究10篇^[9?18]。其中9篇^{[9?16，18]}為團(tuán)體干預(yù)，1篇^[17]為個(gè)體面對(duì)面干預(yù)。團(tuán)體干預(yù)時(shí)長(zhǎng)為30～120 min，干預(yù)周期為2～6周，干預(yù)頻率從2次/周至1次/月。個(gè)體干預(yù)時(shí)間及周期不詳。Meta整合結(jié)果：1）共納入7項(xiàng)研究^{[9，11?13，15?17]}比較兩組病人的自尊水平，薩提亞模式組自尊水平高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[SMD=1.25，95%CI（0.65，1.84）]。2）共納入4項(xiàng)研究^{[10，12，14，17]}比較兩組病人的焦慮水平，薩提亞模式組焦慮水平低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[SMD=-1.46，95%CI（-2.35，-0.57）]。3）共納入3項(xiàng)研究^{[12，14，17]}比較兩組病人的抑郁水平，薩提亞模式組抑郁水平低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[SMD=-1.21，95%CI（-2.01，-0.40）]。4）共納入4項(xiàng)研究^{[10，13，15?16]}比較兩組病人的社交回避與障礙水平，薩提亞模式組社交回避與障礙水平低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[MD=-4.06，95%CI（-4.98，-3.14）]。納入研究中，只有1篇^[9]以自我效能感為結(jié)局指標(biāo)，1篇^[18]以自我管理行為為結(jié)局指標(biāo)，運(yùn)用薩提亞模式干預(yù)后病人自我效能感及自我管理行為水平較對(duì)照組均明顯提高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.001）。經(jīng)多次小組會(huì)議討論，根據(jù)系統(tǒng)綜述結(jié)果及居家帕金森病病人身心特點(diǎn)，制定方案的干預(yù)形式、干預(yù)周期、干預(yù)時(shí)長(zhǎng)及評(píng)價(jià)指標(biāo)，并圍繞個(gè)人、家庭、溝通等主要概念，運(yùn)用冰山隱喻、薩提亞冥想、應(yīng)對(duì)姿態(tài)等工具從理論層面初步構(gòu)建方案。

1.2.2 質(zhì)性訪談

訪談對(duì)象的納入標(biāo)準(zhǔn)：符合帕金森病診斷標(biāo)準(zhǔn)，年齡≥18歲；無(wú)嚴(yán)重聽(tīng)力、言語(yǔ)及認(rèn)知障礙，會(huì)使用微信；溝通能力良好，能自主表達(dá)想法；知情同意并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并腫瘤晚期、重要臟器衰竭及嚴(yán)重精神病病人；患有繼發(fā)性帕金森綜合征或帕金森疊加綜合征者；同時(shí)參加其他相關(guān)研究者。訪談提綱：1）請(qǐng)問(wèn)您剛得病的情形是怎樣的？得病以來(lái)的內(nèi)心感受如何？2）您之前接觸過(guò)帕金森病相關(guān)心理教育或干預(yù)嗎？主要通過(guò)什么途徑？3）您覺(jué)得自己需要心理或者情緒管理方面的知識(shí)嗎？4）如果組織相關(guān)活動(dòng)，您希望通過(guò)什么方式？具體多久組織1次？5）關(guān)于您的疾病，您和身邊親人之間溝通怎么樣？您覺(jué)得需要這方面的幫助嗎？6）基于以上相關(guān)問(wèn)題，您還有什么需要補(bǔ)充的嗎？采用內(nèi)容分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行整理，以不再出現(xiàn)新的主題為樣本量飽和。共訪談8例門診病人，其中男5例，女3例；年齡62～77（69.25±4.97）歲，診斷為帕金森病的時(shí)長(zhǎng)為0.5～5.0（2.8±1.8）年，文化程度為小學(xué)3例，初中3例，高中1例，?？?例；已婚6例，離異1例，喪偶1例。根據(jù)訪談結(jié)果，將干預(yù)內(nèi)容增加“帕金森病基礎(chǔ)知識(shí)教育”、線下干預(yù)頻率改為“1次/月”，干預(yù)形式改為“線上線下混合式心理教育”，“線下團(tuán)體干預(yù)”改為“線下面對(duì)面?zhèn)€體干預(yù)”，帕金森病病人多無(wú)固定照顧者，考慮干預(yù)方案的可行性，刪去“照顧者全程協(xié)同參與”。結(jié)合文獻(xiàn)回顧內(nèi)容，形成干預(yù)方案初稿。

1.3 德?tīng)柗茖＜易稍冋撟C方案

1.3.1 遴選專家

專家遴選標(biāo)準(zhǔn)包括：從事帕金森臨床護(hù)理、 心理護(hù)理、護(hù)理教育研究，神經(jīng)內(nèi)科相關(guān)科室的護(hù)理及醫(yī)學(xué)專家；中級(jí)及以上職稱；本科及以上學(xué)歷；10年及以上工作經(jīng)驗(yàn)；自愿參加本研究。

1.3.2 擬定專家函詢問(wèn)卷

結(jié)合干預(yù)方案和咨詢目的擬定專家函詢問(wèn)卷，問(wèn)卷分為4個(gè)部分。第1部分為致專家信：簡(jiǎn)要概述居家帕金森病病人心理教育原因、研究現(xiàn)狀、研究目及意義等；第2部分為專家一般情況調(diào)查表；第3部分為專家對(duì)相關(guān)研究?jī)?nèi)容的熟悉程度、判斷依據(jù)調(diào)查表；第4部分邀請(qǐng)專家采用Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)干預(yù)方式、干預(yù)時(shí)間、干預(yù)頻率及內(nèi)容等的合適程度進(jìn)行評(píng)分，并收集其建議。

1.3.3 實(shí)施專家函詢

通過(guò)面對(duì)面或電子郵件向?qū)＜野l(fā)放函詢問(wèn)卷。每輪咨詢結(jié)束后，整理專家意見(jiàn)并修訂干預(yù)方案，并形成第2輪專家咨詢問(wèn)卷。如此循環(huán)，當(dāng)專家意見(jiàn)趨于一致時(shí)，咨詢結(jié)束。

1.3.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用SPSS 25.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行雙人錄入及分析。專家一般情況采用頻數(shù)、百分比（%）描述，專家積極程度用有效問(wèn)卷回收率及專家提建議率表示。專家的權(quán)威程度通過(guò)權(quán)威系數(shù)（Cr）表示，一般認(rèn)為Cr>0.7 為可接受程度。專家意見(jiàn)的集中與協(xié)調(diào)程度通過(guò)變異系數(shù)（CV）及肯德?tīng)枀f(xié)調(diào)系數(shù)（Kendall's W）表示，CV≤0.25表明專家意見(jiàn)一致性良好。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2? 結(jié)果

2.1 咨詢專家的一般資料

來(lái)自福建、河南、江蘇、四川等地的17名專家完成了2輪專家咨詢，年齡（45.82±7.11）歲；工作年限（20.56±7.01） 年，專家一般資料見(jiàn)表1。

2.2 專家咨詢的積極程度和權(quán)威程度

專家咨詢積極程度用問(wèn)卷有效回收率及專家提建議率表示。2輪咨詢問(wèn)卷有效回收率分別為80.95%及94.11%，專家積極性較高。11名（64.71%） 專家共提出20條建議。權(quán)威系數(shù)（Cr）為判斷依據(jù)系數(shù)（Ca）與熟悉程度系數(shù)（Cs）的平均值，本研究專家咨詢Ca為0.956，Cs為0.875，Cr為0.915，專家權(quán)威性較高。

2.3 專家意見(jiàn)集中程度和協(xié)調(diào)程度

第1輪專家咨詢后，納入合適程度均值>4.0分且CV<0.3的條目，各條目合適程度評(píng)分為4.53～4.94分，CV為0.04～0.13，肯德?tīng)柡椭C系數(shù)為0.106；第2輪專家咨詢中，各條目合適程度評(píng)分均數(shù)為4.25～5.00分，CV為0.00～0.16，肯德?tīng)柡椭C系數(shù)為0.127，說(shuō)明2輪咨詢后，專家意見(jiàn)基本趨于一致，對(duì)方案條目認(rèn)可的一致程度較高。

2.4 專家咨詢結(jié)果

根據(jù)第1輪咨詢各條目得分及專家建議，小組討論后對(duì)干預(yù)方案進(jìn)行以下修改：1）原方案不夠詳細(xì)具體，專家不能對(duì)具體的每個(gè)項(xiàng)目步驟提出意見(jiàn)，將干預(yù)方案整合為一、二、三級(jí)條目，增加序號(hào)標(biāo)識(shí)。2）涉及冥想的內(nèi)容，由原來(lái)的“2次/周”改為“1次/周”。3）考慮帕金森病病人身體僵直，不能久坐，采納專家意見(jiàn)改為“線下時(shí)長(zhǎng)30～40 min，線上時(shí)長(zhǎng)50～60 min”。4）線上增加短視頻推送，由原來(lái)的“微信干預(yù)”改為“微信群直播、微信短視頻推送等以微信為主的線上平臺(tái)”。5）考慮方案的嚴(yán)謹(jǐn)性和權(quán)威性，一級(jí)條目增加“干預(yù)實(shí)施者”及“質(zhì)量控制”。6）“擲色子”的微信干預(yù)互動(dòng)不適合老年人，采納專家意見(jiàn)給予刪除。7）評(píng)價(jià)指標(biāo)建議結(jié)合干預(yù)目的，因合適程度均值<4.0分，經(jīng)小組討論給予刪除。第2輪咨詢結(jié)束后，做出以下3個(gè)條目修改：1）考慮老年人對(duì)微信團(tuán)體直播可能不熟悉，在第1次干預(yù)時(shí)增加“研究具體干預(yù)形式、方法及目的介紹”。2）在線上團(tuán)體干預(yù)時(shí)，應(yīng)提高同伴效應(yīng)，將原來(lái)的“微信直播答疑活動(dòng)”改為“微信直播—你問(wèn)我答活動(dòng)，互動(dòng)了解本月所學(xué)內(nèi)容效果，對(duì)存在問(wèn)題進(jìn)行解答”。3）采納專家建議，在每個(gè)干預(yù)內(nèi)容具體條目后標(biāo)明干預(yù)具體形式。最終形成包括7個(gè)一級(jí)條目、16個(gè)二級(jí)條目和40個(gè)三級(jí)條目的方案，見(jiàn)表2。

3? 討論

3.1 基于薩提亞模式的居家帕金森病病人心理教育干預(yù)方案的意義

近年來(lái)，帕金森病發(fā)病年齡呈現(xiàn)出一定的年輕化趨勢(shì)，帕金森病不可治愈，只可延緩其進(jìn)程，面對(duì)疾病的漸進(jìn)性進(jìn)展，中年比老年病人面臨更大的心理健康問(wèn)題^[19]。2021年頒布的《中國(guó)帕金森病早期運(yùn)動(dòng)癥狀治療循證醫(yī)學(xué)指南》^[20]為居家帕金森病病人運(yùn)動(dòng)癥狀的修飾治療和運(yùn)動(dòng)干預(yù)提供了科學(xué)、有效的循證依據(jù)，但在焦慮抑郁等非運(yùn)動(dòng)癥狀的管理及干預(yù)方面卻未達(dá)成共識(shí)。帕金森病病人的心理問(wèn)題是生理、心理、社會(huì)等多方面因素作用的結(jié)果，不僅對(duì)病人生活質(zhì)量產(chǎn)生嚴(yán)重影響，甚至被認(rèn)為是導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)癥狀加重的一個(gè)重要因素^[5，21]，研究表明家庭支持是維持帕金森病病人身心健康的重要因素^[22]。本研究基于家庭溝通模式構(gòu)建居家帕金森病病人心理教育方案，對(duì)病人在面臨不良心理問(wèn)題時(shí)積極進(jìn)行科學(xué)、有效的心理調(diào)適，促進(jìn)家庭和諧具有重要意義。

3.2 基于薩提亞模式的居家帕金森病病人心理教育干預(yù)方案具有一定的科學(xué)性

本研究以薩提亞模式為理論依據(jù)，對(duì)國(guó)內(nèi)外關(guān)于薩提亞模式在慢性病中應(yīng)用的干預(yù)研究進(jìn)行系統(tǒng)綜述，檢索帕金森病治療與護(hù)理相關(guān)指南、專家共識(shí)及書(shū)籍，通過(guò)多次小組討論形成干預(yù)方案初稿。通過(guò)開(kāi)展質(zhì)性訪談，總結(jié)出方案的實(shí)際維度與內(nèi)容，進(jìn)一步完善方案，形成干預(yù)方案初稿。其次，本研究選取的16名專家均來(lái)自三級(jí)綜合醫(yī)院或高等院校，其工作年限均超過(guò)10年，工作經(jīng)驗(yàn)豐富，2輪咨詢專家積極系數(shù)較高，權(quán)威程度系數(shù)為0.915。說(shuō)明專家對(duì)本研究的咨詢內(nèi)容比較關(guān)心且把握性較大，肯德?tīng)柡椭C系數(shù)第2輪大于第1輪，說(shuō)明專家意見(jiàn)趨于一致，體現(xiàn)了方案構(gòu)建具有一定的科學(xué)性。

3.3 基于薩提亞模式的居家帕金森病病人心理教育干預(yù)方案具有一定適用性和實(shí)用性

我國(guó)帕金森相關(guān)指南指出，在疾病早期積極參與自我管理可明顯改善病人的運(yùn)動(dòng)癥狀及非運(yùn)動(dòng)癥狀^[4]。但我國(guó)居家帕金森病病人的自我管理水平總體較低，家庭角色自主參與程度較差，自我效能感及焦慮抑郁等非運(yùn)動(dòng)癥狀是其主要影響因素^[23?24]。薩提亞模式的個(gè)人、家庭、溝通等主要概念與居家帕金森病病人的心理特點(diǎn)及所處環(huán)境相符合，其干預(yù)工具靈活多樣，在既往慢性病研究中均取得良好的心理干預(yù)效果。本研究方案實(shí)施后有望緩解病人焦慮、抑郁的負(fù)性情緒，提高自我效能感及自我管理能力，從而延緩疾病進(jìn)程，改善預(yù)后。其干預(yù)目的和理念與我國(guó)慢性病管理理念相吻合，多學(xué)科參與符合我國(guó)目前慢性病管理現(xiàn)狀，因而具有一定適用性和實(shí)用性。

4? 小結(jié)

本研究基于文獻(xiàn)研究、質(zhì)性訪談及專家咨詢法構(gòu)建基于薩提亞模式的居家帕金森心理教育方案，具有較強(qiáng)的科學(xué)性與實(shí)用性，能夠?yàn)榫蛹遗两鹕〔∪诵睦砀深A(yù)相關(guān)研究的開(kāi)展提供參考。本研究仍存在不足之處：1）本研究未納入主要照顧者，因而缺少照顧者層面的相關(guān)心理教育內(nèi)容，考慮在干預(yù)方案實(shí)施時(shí)采用協(xié)同教育模式；2）方案要求研究對(duì)象會(huì)使用微信，因而部分不會(huì)使用微信的獨(dú)居帕金森病病人在方案實(shí)施時(shí)可能無(wú)法參與；3）由于研究水平等限制，對(duì)部分內(nèi)容的討論和分析可能存在一定偏差，未來(lái)課題組將開(kāi)展可行性和預(yù)試驗(yàn)研究，進(jìn)一步完善該方案。

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（收稿日期：2023-06-28；修回日期：2024-04-05）

（本文編輯 崔曉芳）