朱貝莎 呂思雨 吳杭 徐玉蘭 劉雨晨

Experience of social alienation in maintenance hemodialysis patients： a qualitative study

ZHU Beisha， LYU Siyu， WU Hang， XU Yulan， LIU Yuchen

School of Nursing， Tongji Medical College， Huazhong University of Science and Technology， Hubei 430010 China

Corresponding Author? XU Yulan， E?mail： xuyulan136136@163.com

Abstract??? Objective： To explore the experience of social alienation in maintenance hemodialysis patients，and to provide reference for the development of targeted nursing intervention.Methods：Using the phenomenological research method in qualitative research，16 patients with maintenance hemodialysis were selected according to the purposive sampling method， and face?to?face and semi?structured interviews were conducted to collect data.Colaizzi 7?step analysis was used to analyze the data.Results： A total of 4 themes were summarized，which were the performance of social alienation of maintenance hemodialysis patients， multiple factors forming the social alienation of maintenance hemodialysis patients，coping style of social alienation of maintenance hemodialysis patients， and the support that maintenance hemodialysis patients hope to obtain.Conclusion：Social alienation of maintenance hemodialysis patients has characteristic manifestations，which is caused by a variety of factors，and their coping styles are diverse.It is suggested that medical staff should dynamically evaluate the status of patients，accurately identify the phenomenon of social alienation，and actively provide diversified interventions.

Keywords?? ?maintenance hemodialysis； social alienation； qualitative research； psychological nursing

摘要? 目的：探討維持性血液透析病人的社會疏離體驗，為制定針對性的護理干預提供參考。方法：采用質性研究中現(xiàn)象學研究方法，按照目的抽樣法選取16例維持性血液透析病人進行面對面、半結構式訪談并收集資料，運用Colaizzi 7步分析法對資料進行分析。結果：共歸納出4個主題，分別為：維持性血液透析病人社會疏離的表現(xiàn)、維持性血液透析病人社會疏離是多因素作用的結果、維持性血液透析病人社會疏離的應對方式和維持性血液透析病人希望獲得的支持。結論：維持性血液透析病人社會疏離具有特征性表現(xiàn)，由多種因素作用導致，其應對方式呈多樣化，提示醫(yī)護人員應動態(tài)評估病人的狀態(tài)，精準識別社會疏離現(xiàn)象，積極提供多元化干預。

關鍵詞? 維持性血液透析；社會疏離；質性研究；心理護理

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.09.011

維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是終末期腎病重要的治療手段，血液透析的病人例數(shù)逐年上升，目前我國血液透析率為每百萬人402.18例^[1]。透析治療雖然可以延長病人的壽命，但疾病本身和治療帶來的副作用對其身心健康造成了嚴重的負面影響，如慢性疲勞、皮膚瘙癢、抑郁、焦慮、社交困難等^[2]，影響病人的正常社會活動，導致病人發(fā)生社會疏離。社會疏離是指病人在參與社會互動時感知到外界消極對待，導致與他人、社會等關系的自然疏遠，包括孤獨、冷漠等主觀情緒以及拒絕和回避等客觀行為^[3]。研究顯示，社會疏離情緒和行為的產生與發(fā)展不僅影響病人的身心健康和生活質量，甚至導致不健康的生活方式、抑郁以及自殺行為的發(fā)生^[4]。許多維持性血液透析病人存在社會疏離，其身體、心理和社會健康各個方面都受到嚴重影響^[5]。目前，國內有關社會疏離的研究主要集中于癌癥病人，對于維持性血液透析病人的關注較少，且多為量性研究。本研究通過半結構式訪談深入挖掘維持性血液透析病人社會疏離的經歷和體驗，以期為維持性血液透析病人制訂針對性護理措施、促進病人回歸社會提供參考。

1? 對象與方法

1.1 研究對象

2022年12月—2023年5月，采用目的抽樣法選取在武漢市某三級甲等醫(yī)院血液凈化中心就診的維持性血液透析病人作為研究對象，進行半結構式深度訪談。納入標準：診斷為終末期腎病^[6]，規(guī)律透析在3個月以上；病情穩(wěn)定，身體狀況允許接受此次訪談；年齡≥18歲，語言溝通無障礙；知情同意并自愿配合參與本研究。一般疏離感量表評分>37.5分，即存在社會疏離^[7]。排除標準：既往有精神疾病史或認知障礙；聽力、語言溝通障礙者；拒絕參加本研究。樣本量以信息飽和為標準。本研究訪談至14例時，資料達到飽和，再增加2例訪談，以確保無新編碼出現(xiàn)即停止訪談，最終納入16例受訪者資料進行分析。本研究獲得華中科技大學同濟醫(yī)學院醫(yī)學倫理委員會批準，批準號：〔2022〕倫理字（S230）號。接受此次訪談的16例維持性血液透析病人分別以P1～P16代替其真實姓名，受訪者基本信息見表1。

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱

根據(jù)研究目的結合文獻分析及課題組討論后，初步制定訪談提綱。選擇2例維持性血液透析病人進行預訪談后對訪談內容的可理解性和可接受性進行修改；將訪談提綱提交給8名相關專家（護理學、心理學、倫理學）進行審議，形成正式訪談提綱。研究者以“您可以談談您患病確診的經歷嗎？”為切入點，開始建立訪談關系。具體訪談內容：1）透析治療后，參加社會活動時您的情緒和心理方面有怎樣變化？2）您認為發(fā)生這些變化的原因是什么？3）透析治療對您參加社會活動帶來了怎樣的影響？請舉例說明；4）透析治療后，您的生活、工作、人際關系發(fā)生了怎樣的變化？5） 您認為發(fā)生這些變化的原因是什么？6）面對這些變化，您是如何應對的？您希望獲得哪方面的幫助和支持嗎？

1.2.2 資料收集方法

本研究采用現(xiàn)象學研究方法，對訪談對象進行面對面、半結構式訪談收集資料。訪談者為研究者本人，每個訪談過程由2名研究者參與，1人詢問，另1人記錄并補充。訪談地點為門診血液凈化中心，選擇安靜、舒適的環(huán)境（如示教室）進行，以確保訪談期間不被打擾。訪談時間在受訪者的精神和體力充沛的時間進行，每次訪談時間控制在30～60 min。訪談前與病人建立信任關系，介紹本次訪談目的及意義，告知本次訪談需全程錄音并承諾訪談資料嚴格保密，征得病人知情同意后，進行訪談和錄音。訪談過程中，認真、仔細觀察病人的表情、肢體行為、語速等非語言資料，并做好筆記，若受訪者回答有表述不清的地方，研究者及時核實和追問。病人表述過程中避免打斷、誘導式詢問，不做任何主觀評論。訪談結束后，檢查訪談記錄，并逐字轉錄為文本資料，并返回病人處確認是否符合真實情況。

1.2.3 資料分析方法

為減少回憶偏差，訪談24 h內將錄音轉錄成文字，結合現(xiàn)場筆記加以補充和修改，由課題組另1名研究者核查轉錄信息。采用Colaizzi 7步分析法^[8]分析資料。由課題組內2名研究者分別獨立對同1份資料進按照一定的順序和主題進行閱讀、分析、編碼，使其有一定的內在關聯(lián)性。產生不同意見時，由課題組進行討論以達成一致意見，最終歸納出具有維持性血液透析病人社會疏離體驗的共性主題。

1.3 倫理考慮

研究征得醫(yī)院和科室有關部門同意后，提交院倫理委員會進行審查通過后方可進行。遵循知情同意原則，訪談前告知病人研究目的和方法，取得其同意后開始。整個訪談過程中，病人可以隨時中止并退出研究。遵循保密原則，所有資料由研究者本人專人保管，僅作研究之用，待研究結束后封存。

2? 結果

2.1 主題一： 維持性血液透析病人社會疏離的表現(xiàn)

2.1.1 在治療過程中逐漸產生自我疏離

維持性血液透析病人自我疏離表現(xiàn)為隱瞞內心情感、封閉自我世界以及不愿與他人互動。病人表示生病后不愿意接受他人的憐憫，也不愿意給他人帶來負擔；與他人互動過程中，回避溝通和交流，隱瞞自己內心的真實情感。P2：“我不想讓別人知道我生病了，也沒有給親戚說，我不喜歡被別人同情。” P9：“有時想到自己不能出門，什么都不能做，我就偷偷地哭，不想讓家里人知道，怕影響他們心情?！蓖肝鲋委煏r，病人通常主動限制自己的社交活動，將自己封閉在自我世界。P5：“平時不怎么出去，都是獨來獨往的，感覺自己不屬于這個世界?！盤7：“以前我特別喜歡跳舞，但現(xiàn)在我對這些活動沒有興趣了，我只想好好地活下來。”部分病人認為他人無法與自己感同身受，無法獲得對方的理解，不愿與他人互動。P6：“我不太喜歡和別人接觸，一般沒事就在家看電視?！盤12：“不想和別人太交心，和以前朋友也都沒來往了，你有的東西，對方理解不了。”

2.1.2 在與他人互動過程中感知他人疏離

維持性血液透析病人他人疏離的來源是缺乏來自親屬、朋友、同事的情感交流及互動，個體社會屬性減弱，病人感到與他人、社會隔絕，產生孤獨感。因疾病和治療，維持性血液透析病人社會活動參與度下降，與親屬的各種親密互動關系減少。P1：“病久了家人和朋友也就麻木了。他們要賺錢養(yǎng)家糊口，朋友也有自己的事情忙，沒人會把注意力關注在一個慢性病人身上?！盤4：“我沒有（子女），身體不行，醫(yī)生不建議生，我老公雖然從來沒提過這個事，但是我知道他喜歡小孩?！盤15：“我老公前兩天就跟我說，他認識我很倒霉，不能像正常人一樣生活、旅游、美食、逛街，只能隔天來醫(yī)院接我，天天在家躺著玩手機電腦、吃飯、睡覺。”由于透析治療時間長、工作能力減弱，病人自覺無法勝任既往的角色、履行家庭和社會義務，感知不被他人和社會接納。P4：“生病前會和朋友、同事出去吃飯，生病之后就只和老公、家里人吃飯了?！盤12：“平時我都在家里，不怎么出去。搬到現(xiàn)在小區(qū)已經五六年了，一個鄰居也不認識?！盤4：“就因為這個病工作沒了?！盤16：“正常的工作、生活需求都因為病痛而被耽擱，看著時間就這樣流逝，更不要談更高的理想追求了?！币蚧乇芘c他人溝通交流、社會互動減少，病人往往生活單調乏味，伴隨強烈的孤獨情緒。P3：“和大部分朋友都沒什么聯(lián)系了。有時候一個人躺著，會感到很孤獨?！?P8：“好像除了在醫(yī)院透析就是在家躺著，我很孤獨，每天日復一日?！?/p>

2.1.3 自我與他人疏離導致病人產生自我懷疑及無意義感

維持性血液透析病人自我懷疑表現(xiàn)為因自我封閉隔離、社會互動減少而產生的厭世感、無奈感以及生命無意義感。P3：“與外界接觸少了，我覺得自己笨了很多，記憶力也在下降?！盤8：“我知道適當運動有益健康，但現(xiàn)在走路都困難，天天躺著，體力越來越差?！盤14：“以前我是家里的經濟來源，現(xiàn)在我工作沒了，靠兒子養(yǎng)著，還要人照顧，我拖累了一家人。”面對著無法掌控的疾病狀況和生活的局限，病人內心充滿了無奈，甚至自我貶低，反映出一種絕望的狀態(tài)。P2：“很迷茫，透析就像一個無底洞，透了才能活，得這樣過一輩子?！盤9：“現(xiàn)在很少出門，坐在輪椅上，家人推我出去透氣，我就覺得自己是個廢物，連走路都走不穩(wěn)?！盤14：“感覺自己就是活著的尸體，什么事情都做不了?！?/p>

2.2 主題二：維持性血液透析病人社會疏離是多因素作用的結果

維持性血液透析病人社會疏離感及疏離行為的產生是個體心理狀況、疾病及治療因素、社會支持狀況等多因素共同作用的結果。接受維持性血液透析治療后，病人易感到疲勞，難以應對除治療外的社會活動，尤其是高齡病人。P11：“我透析1年多了，失眠嚴重，有時候每天只睡半個小時到一個小時，我都怕我直接倒在路上。” P12：“我身上又癢又干，總是要不停抓，嚴重的時候睡覺也抓，人精神不好，根本不想出門?！盤15：“周一、周三、周五，我必須起來來醫(yī)院（透析），這3天除了透析啥也不想干，下機之后累得什么話都不想說。”因疾病和治療的不良反應，導致身體機能下降，活動能力受限制，病人感到自卑、焦慮、恐懼、抑郁，社會疏離感增加。P9：“我現(xiàn)在只有一個眼睛看得清，腿也不能長時間走路，必須靠輪椅和拐杖（哭泣）?！盤10：“之前進過2次重癥監(jiān)護室（ICU），現(xiàn)在年齡也大了，一般活動我都不去，就怕再發(fā)病，人就沒了?！盤11：“之前喜歡騎車，但是現(xiàn)在不能劇烈運動，怕出事。之前的很多騎友，現(xiàn)在都沒怎么聯(lián)系了?！盤13：“我對透析的反應很大，會想吐、肌肉抽筋、雙腿無力，嚴重的時候根本不想和人交流?！盤15：“我這幾個月腫了三十多斤行動都不便，還要坐輪椅。蛋白低到20（g/L）。我還怎么出去逛街玩耍？糖尿病腎病就是要忌口，我怎么到處去吃？行動都不能了怎么出門？”由于頻繁去醫(yī)院進行治療，病人沒有足夠的時間參加社會活動。P14：“以前很喜歡自駕游，現(xiàn)在都不能出遠門了，透析不能斷啊?！盤15：“每個星期都要3次透析，我已經很久沒和我老公出去旅游了?！?/p>

2.3 主題三：維持性血液透析病人社會疏離的應對方式

2.3.1 負向應對加重社會疏離感

維持性血液透析病人負向應對表現(xiàn)為自我放棄、自我責怪、自我忍耐、抱怨指責他人。部分病人可能會對自己的未來失去信心，感到無助和絕望，他們可能放棄努力，認為改變現(xiàn)狀是不可能的，從而陷入自我放棄的狀態(tài)。P2：“要死就死，能活就活，無所謂了?！?P12：“喝酒、抽煙、喝茶、打牌都沒限制，活1天算1天。”部分病人將疾病和社會疏離歸咎于自己，并將其視為自身的錯誤或缺陷。P4：“我有時候在想是不是我的存在就是拖累別人，活著的意義就是給別人增加麻煩！ 我是不是不該在這個世界上（活著）。”部分病人可能需要證明自己的獨立性，不愿意依賴他人或顯示自己的弱點。P9：“有困難就得靠自己解決，怎么能指望別人。那種想法都是癡心妄想。”部分病人可能認為社會對他們不公平，或是指責他人沒有給予足夠的支持和關心。P16：“直到現(xiàn)在我都不愿意相信自己得了這種病，我覺得自己平時也沒什么不良嗜好，吃得也很規(guī)律，我真想不到我怎么會生這么大的??？（嘆氣）哎，我現(xiàn)在做任何事都不感興趣，自己一無是處?！?P8：“朋友覺得我動作慢，有時候有活動就不叫我了。比如打牌的時候，我的思維和反應都比別人慢，他們就慢慢不想跟我一起打了?！?P13：“平時也沒有人陪，沒有人關心，大家都自顧不暇?！?/p>

2.3.2 正向應對減少社會疏離感的負性影響

維持性血液透析病人正向應對表現(xiàn)為個體進行自我調節(jié)、增加與他人的情感交流以及通過不同途徑積極參與社會互動。個體自我調節(jié)具體表現(xiàn)為病人主動與家人、朋友、同事溝通，通過各種途徑傾訴內心真實情感，轉移注意力、發(fā)展興趣愛好，向醫(yī)務人員尋求幫助。P2：“有孩子的支持我才走到現(xiàn)在的?！盤5：“我現(xiàn)在活著的意義就是為了家人，他們的陪伴對我來說很重要?！盤6：“醫(yī)院的人都很關心我，不僅僅是把我當成病人，特別有耐心，我有什么不懂的都會問他們，他們都給我講解?！盤13：“有時候會主動邀朋友來家里吃飯和聊天，我就沒那么孤獨了?！?P16：“我跟他們（透析的同齡人）有共同語言，說什么都能理解，我有什么不懂的就問他們?！盤1：“沒事的時候我就做家務，就不會亂想了?！盤8：“我會在網(wǎng)上唱歌，一唱歌我的煩惱就全忘了?！盤14：“如果不能上網(wǎng)，我會與社會更加脫離?！盤16：“網(wǎng)絡讓我可以接觸到更多也在透析的同齡人，互相討論病情?！?/p>

2.4 主題四：維持性血液透析病人希望獲得的支持

在應對社會疏離情感和行為過程中，維持性血液透析病人也希望獲取來自政府、社會和家庭層面的支持，以避免消極結果。部分中青年病人期待早日回歸社會，希望政府對透析人群給予支持，尤其是工作方面。P13：“想工作，但沒人要啊，因為每個星期都要去醫(yī)院3次透析，首先沒有時間，還有就是病人，沒有人會要的。政府就應該為我們透析的青年人考慮考慮工作的事情?！辈糠植∪吮硎揪蛹已和肝龈鼮楸憬?，但國內缺乏相關政策。P16：“之前和病友聊天的時候，聽說國外有很多人在家里透析，這比每周定期來醫(yī)院自由多了，不知道我們國家什么時候有政策支持?！辈糠植∪吮硎舅麄儫o法接受他人異樣的眼光，渴望自己能被社會接納，得到理解與支持。P3：“我感覺我出去的話，蠻多人都看不起我們這些生病的人?！盤4：“人家看見你手上有個造瘺管會感覺怪怪的，會用異樣的眼光看你?！盤5：“有的朋友知道我得尿毒癥之后就不來往了，我心想我們這病又不傳染，有什么怕的?！?/p>

3? 討論

3.1 維持性血液透析病人社會疏離具有特征性表現(xiàn)

本研究顯示，在治療過程中逐漸產生自我疏離、在與他人互動過程中感知他人疏離、自我與他人疏離導致病人產生自我懷疑及無意義感是維持性血液透析病人社會疏離的主要特點。維持性血液透析病人社交積極性明顯低于正常人，存在社交退縮行為，面對社交場合多采取回避或拒絕的態(tài)度。很多維持性血液透析病人會刻意將自己的生活封閉在自我世界中，這種行為常常源于對周圍人異樣眼光的恐懼，不愿意讓別人看到自己的脆弱，不愿接受他人的憐憫。此外，他們不想給親人造成額外負擔，因此傾向于通過掩飾情感來隱藏自己的內心。部分病人認為他人無法與自己感同身受，無法獲得對方的理解，不愿與他人互動，表現(xiàn)出自我疏離。同時，維持性血液透析病人存在被社會邊緣化、隔離或排斥的他人疏離現(xiàn)象，病人他人疏離感主要是缺乏來自親屬、朋友、同事的情感交流及互動，個體社會屬性減弱，這種情況下，病人可能感覺被忽視導致其孤立或拒絕參與社會活動，這與Alzahrani等^[9]研究結果一致。有研究顯示，社會網(wǎng)絡的范圍和組成與焦慮和抑郁癥狀密切相關^[10]。維持性血液透析治療會占用病人大量時間和精力，使其生活方式改變、社交參與減少、工作能力減弱、無法履行對自身角色的責任，使得原本親密的關系變得疏遠、失業(yè)的可能性增加、被社會淡忘，逐漸與外部社會脫節(jié)，這大大增加了焦慮和抑郁的發(fā)生風險。長時間的社會疏離會導致維持性血液透析病人自我懷疑和無意義感增加。維持性血液透析病人自我懷疑表現(xiàn)為因自我封閉隔離、社會互動減少而產生的厭世感、無奈感以及生命無意義感。病人對外接觸有限，缺乏令人滿意的人際關系，伴隨而來的是孤獨精神空虛和一系列負面情緒。病人面對著無法掌控的疾病狀況和生活的局限，無法找到有意義的奮斗目標，現(xiàn)實與期望之間存在巨大的沖突，導致其內心充滿了無奈和無助的情緒，甚至自我貶低，產生絕望心理^[11]。

3.2 多因素作用導致維持性血液透析病人發(fā)生社會疏離

本研究顯示，維持性血液透析病人社會疏離感及疏離行為的產生是個體心理狀況、疾病及治療因素、社會支持狀況等多因素共同作用的結果。研究表明，疲勞、皮膚瘙癢、水腫等是維持性血液透析病人的常見癥狀，也是生活質量的重要預測因素^[12?13]。本研究顯示，接受維持性血液透析治療后，病人體力和精力下降，活動能力受限制，難以應對除治療外的社會活動。這表明健康狀況的限制可能是導致社會疏離發(fā)生的重要因素。部分病人對疾病的擔憂和對活動后可能帶來后果的恐懼和焦慮，增加了他們在社交互動中的壓力，導致他們對社交活動的興趣減少，社會活動減少。同時，透析治療需要長期堅持，病人可能面臨著經濟負擔和家庭壓力等困擾，維持性血液透析病人更容易出現(xiàn)焦慮、自卑、抑郁等心理問題^[14]，這種消極情緒讓他們喪失參與社交活動的動力和信心，因此產生明顯的社交退縮行為^[15]。此外，維持性血液透析病人需要嚴格的自我管理，包括控制飲食、固定透析頻次、定期檢查等，這些措施可有效改善病人身心健康^[16]，但過度的飲食限制、較少的社會參與會導致病人出現(xiàn)社會疏離現(xiàn)象。

3.3 維持性血液透析病人社會疏離的應對方式呈多樣化

維持性血液透析病人社會疏離的應對方式呈多樣化，部分病人表現(xiàn)為自我放棄、自我責怪、自我忍耐、抱怨指責他人的負性應對。本研究顯示，部分維持性血液透析病人可能在面對自己未來時感到缺乏信心、無助和絕望，認為改變現(xiàn)狀是不可能的，從而陷入自我放棄的狀態(tài)。他們可能將疾病和社會疏離歸咎于自己，在社交中缺乏信心。此外，一些病人可能渴望證明自己的獨立性，不愿意依賴他人或展示自己的弱點，他們認為社會對他們不公平，指責他人未能提供足夠的支持和關心。但仍有部分病人主動尋找適合自身的方式，如個體進行自我調節(jié)、增加與他人的情感交流以及通過不同途徑積極參與社會互動，改善社會疏離情況。自我調節(jié)表現(xiàn)為主動與家人、朋友、同事溝通，通過各種途徑傾訴內心真實情感，轉移注意力、發(fā)展興趣愛好，向醫(yī)護人員尋求幫助。自我調節(jié)可有效改善病人的負性情緒，減少社會疏離的發(fā)生。本研究顯示，社會支持對有社會疏離的維持性血液透析病人而言至關重要，社會支持主要來自家人、朋友、病友和醫(yī)護人員。社會支持可以提供情感上的滿足、增強個體的自尊和歸屬感、建立支持網(wǎng)絡和社會聯(lián)系^[17]。部分病人表示社交媒體為他們提供了與更多與人接觸和交流的機會，從而極大地增強了他們的歸屬感?；ヂ?lián)網(wǎng)為維持性血液透析病人提供了更多的社交可能性。

4? 對護理工作的啟示和建議

4.1 動態(tài)評估、精準識別社會疏離

維持性血液透析病人社會疏離具有特征性表現(xiàn)，需要醫(yī)護人員動態(tài)評估、早期識別。在日常護理過程中，應細致觀察病人的身體語言和情緒狀態(tài)，是否有明顯的退縮、沮喪或孤獨的表情和姿態(tài)等。主動向病人詢問他們對社交互動的態(tài)度、感受和經歷，傾聽病人的回答和他們的描述。評估病人的社會支持系統(tǒng)，包括家庭成員、朋友和社區(qū)資源的參與程度，以及他們對病人在心理健康方面的支持和理解程度。在病人初次就診、表達不適、生活事件變化等時間段使用一般疏離感量表^[7]評估病人的社會疏離水平，以判斷他們是否存在社會疏離的現(xiàn)象。

4.2 準確判斷，積極提供多元化干預

部分病人因本身健康狀況的原因導致社會疏離水平較高，在預防和解決社會疏離問題的過程中醫(yī)護人員應對病人的癥狀和身體情況進行全面評估和管理，可采取多學科合作的方式，多維度進行干預，通過飲食、康復、藥物等方法逐步改善病人的癥狀^[18?20]。研究發(fā)現(xiàn)，維持性血液透析病人的恐懼疾病進展^[21]、病恥感^[22]、抑郁^[15]水平較高。因此，醫(yī)護人員可根據(jù)病人情況，使用特定的量表對病人進行情緒狀況和心理問題進行篩查，對存在情緒障礙的病人利用認知行為療法^[23]、正念療法^[24?25]、芳香療法^[26?27]等心理治療，改善病人負性情緒。部分病人對于飲食過于限制，不僅會增加營養(yǎng)不良的風險，而且會導致社會疏離的發(fā)生。因此，醫(yī)護人員可以向病人提供食物選擇的指導，告知哪些食物鈉、磷或鉀含量高，并提供替代或限制的選擇，降低營養(yǎng)不良的發(fā)生風險。此外，有研究顯示，維持性血液透析病人自我調節(jié)能力較弱^[28]。因此，醫(yī)護人員可針對病人的心理調適特點，對自我調節(jié)能力弱的病人，協(xié)助他們樹立正確的疾病認知、培養(yǎng)興趣愛好和積極的社交習慣，鼓勵尋求他人支持和專業(yè)幫助，積極采取健康行為，以提高其自我調節(jié)能力。

4.3 了解需求，持續(xù)給予個性化干預

維持性血液透析病人在應對疾病的過程中，希望獲取來自政府、社會、家庭及醫(yī)護人員等多方面的支持，以避免社會疏離對其生活造成的不良影響，改善生活質量。對此建議相關政府部門積極關注慢性病病人的健康需求，優(yōu)化頂層設計，給予此類病人更多政策層面的關注。目前，國內血液透析醫(yī)保政策已經較為完善，使得維持性血液透析病人經濟壓力大大降低。但隨著尿毒癥逐漸年輕化^[29]，很多身為家庭頂梁柱的中青年病人因為疾病和治療原因面臨失業(yè)的風險，失業(yè)不僅導致他們經濟壓力增大，而且導致他們參與社會的機會減少，發(fā)生社會疏離。因此，鼓勵企業(yè)提供適應尿毒癥病人特殊需求的工作環(huán)境和靈活的工作安排。政府可以通過相關政策和制度鼓勵和支持企業(yè)在招聘、培訓和職場適應方面給予適當?shù)膬?yōu)惠和支持，確保尿毒癥病人獲得就業(yè)機會，同時通過給予補貼和補助的方式減輕尿毒癥病人失業(yè)帶來的經濟壓力，包括失業(yè)補助金、醫(yī)療費用補貼和殘疾津貼等形式的經濟支持，以確保他們在失業(yè)期間得到必要的經濟保障。居家血液透析能夠使病人在家中接受治療，無需前往醫(yī)院或透析中心，節(jié)省了往返的時間和精力，可以更加靈活地安排透析時間，適應自己的生活節(jié)奏，提高生活質量^[30]。開展居家血液透析需要醫(yī)療團隊的指導和支持以及病人和家庭的積極配合。然而，目前居家血液透析未納入醫(yī)保范圍，透析設備昂貴，且開展難度相對較大。因此，醫(yī)護人員應從滿足居家透析治療需求為出發(fā)點，制定全面的醫(yī)療團隊和病人培訓方案。同時，還需要積極推進遠程健康監(jiān)控系統(tǒng)的建設和完善，為政府改善健康方針和醫(yī)保政策提供良好的技術支持。社會層面建議建立志愿者團隊和病人支持協(xié)會，給予身心支持和情感關注，全面了解病人的興趣愛好，適時提供支持，如對于有旅游需求的病人，給病人提供關于目的地選擇、透析設施和醫(yī)療資源的建議，給予外出期間的治療指導，協(xié)助病人與目的地透析中心取得聯(lián)系，并提供透析病人的必要醫(yī)療記錄和信息。

4.4 關注社會支持系統(tǒng)，提供情感支持

血液透析治療會占用病人大量的時間和精力，使其生活方式改變、社交參與減少、工作能力減弱、無法履行對自身角色的責任，使得原本親密的關系變得疏遠。因此，醫(yī)護人員可為維持性血液透析病人提供有關疾病康復信息和情感支持，鼓勵病人親屬和朋友陪伴病人治療，制訂規(guī)范化的同伴支持方案^[31]，幫助病人提升回歸社會的信心，降低病人的社會疏離水平。此外，目前對血液透析病人的關注和支持相對較少，缺乏相關的支持網(wǎng)絡和社區(qū)資源，血液透析病人的存在感較低，容易被邊緣化和忽視，與外部社會脫節(jié)^[9]。社會支持可以提供情感上的滿足，增強個體的自尊和歸屬感，建立支持網(wǎng)絡和社會聯(lián)系^[31]。缺乏社會支持、被外界排斥都會使病人產生社會疏離現(xiàn)象。因此，醫(yī)護人員在日常護理過程中，應主動向病人詢問他們對社交互動的態(tài)度、感受和經歷，傾聽病人的回答和描述。評估病人的社會支持系統(tǒng)，包括家庭成員、朋友和社區(qū)資源的參與程度，以及他們對病人在心理健康方面的支持和理解程度。通過各種渠道，如媒體、互聯(lián)網(wǎng)、社區(qū)教育等，向公眾傳播準確、科學的疾病信息，解釋其非傳染性質和發(fā)病機制，以消除公眾的誤解。通過教育和宣傳，促使公眾更加關心尿毒癥和血液透析病人的狀況，并提倡支持、理解與尊重，減少對尿毒癥病人的歧視和偏見，幫助病人更好地融入社會。

5? 小結

本研究對16例維持性血液透析病人進行深度訪談，深入探討了維持性血液透析病人的社會疏離體驗，了解到維持性血液透析病人社會疏離具有特征性表現(xiàn)，是由多種因素作用導致的，其應對方式呈多樣化，提示醫(yī)護人員應動態(tài)評估病人的狀態(tài)，精準識別社會疏離現(xiàn)象，積極提供多元化干預，了解病人的需求，持續(xù)給予個性化干預，關注社會支持系統(tǒng)，提供情感支持，幫助病人早日回歸社會。本研究局限為僅關注了維持性血液透析病人本人，后續(xù)可擴大研究對象，加強對病人主要照顧者社會疏離的關注，從而為提供更有效的支持和護理提供指導。

參考文獻：

[1]? WANG F，YANG C，LONG J Y，et al.Executive summary for the 2015 Annual data report of the China kidney disease network （CK-NET）[J].Kidney International，2019，95（3）：501-505.

[2]? TOMMEL J，EVERS A W M，VAN HAMERSVELT H W，et al.Predicting health-related quality of life in dialysis patients：factors related to negative outcome expectancies and social support[J].Patient Education and Counseling，2021，104（6）：1474-1480.

[3]? 蘇閃閃，鄭蔚，王丹丹，等.癌癥患者社會疏離的概念分析[J].中華護理雜志，2022，57（9）：1088-1093.

SU S S，ZHENG W，WANG D D，et al.Social isolation in cancer patients：an evolutionary concept analysis[J].Chinese Journal of Nursing，2022，57（9）：1088-1093.

[4]? CROWE C L，DOMINGUE B W，GRAF G H，et al.Associations of loneliness and social isolation with health span and life span in the U.S.health and retirement study[J].The Journals of Gerontology Series A，Biological Sciences and Medical Sciences，2021，76（11）：1997-2006.

[5]? GARCIA R S A，LUCINDA L M F，RAMOS F A，et al.Factors associated with functional capacity in hemodialysis patients[J].Artificial Organs，2017，41（12）：1121-1126.

[6]? 上海市腎內科臨床質量控制中心專家組.慢性腎臟病早期篩查、診斷及防治指南（2022年版）[J].中華腎臟病雜志，2022，38（5）：453-464.

Expert group of Shanghai Clinical Quality Control Center of Nephrology.Guidelines for early screening，diagnosis，prevention and treatment of chronic kidney disease （2022 edition）[J].Chin J Nephrology，2021，38（5）：453-464.

[7]? 吳霜，李彥章，趙小淋，等.一般疏離感量表在老年人中的信度和效度分析[J].成都醫(yī)學院學報，2015，10（6）：751-754.

WU S，LI Y Z，ZHAO X L，et al.Reliability and validity of the generalized social of alienation scale among the elderly[J].Journal of Chengdu Medical College，2015，10（6）：751-754.

[8]? 劉明.Colaizzi七個步驟在現(xiàn)象學研究資料分析中的應用[J].護理學雜志，2019，34（11）：90-92.

LIU M.Using an example to illustrate Colaizzi's phenomenological data analysis method[J].Journal of Nursing Science，2019，34（11）：90-92.

[9]? ALZAHRANI N S，ALMARWANI A M，ALHOWAYMEL F，et al.The lived experience of middle-aged Saudi patients with end-stage chronic renal disease on hemodialysis treatment[J].Journal of Transcultural Nursing：Official Journal of the Transcultural Nursing Society，2023，34（4）：263-269.

[10]? 張焱，劉方，徐瑞，等.養(yǎng)老機構老年人社會隔離、抑郁與衰弱的關系[J].護理研究，2022，36（9）：1543-1546.

ZHANG Y，LIU F，XU R，et al.Relationship among social isolation，depression and frailty of the elderly in pension institutions[J].Chinese Nursing Research，2022，36（9）：1543-1546.

[11]? 陳霞，劉桂芝，單信芝，等.PCI術后病人疾病不確定感與負性情緒的相關性研究[J].護理研究，2017，31（6）：745-747.

CHEN X，LIU G Z，SHAN X Z，et al.Study on correlation between uncertainty in illness and negative emotion of patients after PCI[J].Chinese Nursing Research，2017，31（6）：745-747.

[12]? VAN OEVELEN M，BONENKAMP A A，VAN ECK V A，et al.Health-related quality of life and symptom burden in patients on haemodialysis[J].Nephrology，Dialysis，Transplantation，2024，39（3）：436-444.

[13]? 夏菁，陳海燕，楊琴，等.維持性血液透析病人疲勞、睡眠質量及健康相關生活質量現(xiàn)狀[J].護理研究，2022，36（1）：55-59.

XIA J，CHEN H Y，YANG Q，et al.Status quo of fatigue，sleep quality and health-related quality of life in patients undergoing maintenance hemodialysis[J].Chinese Nursing Research，2022，36（1）：55-59.

[14]? 陳容，趙旭.210例維持性血液透析患者心理健康狀況及社會支持度調查[J].現(xiàn)代臨床醫(yī)學，2020，46（2）：126-128.

CHEN R，ZHAO X.Investigation of mental health status and social support in 210 maintenance hemodialysis patients[J].Chin J Clin Med，2020，46（2）：126-128.

[15]? 尹艷茹，梁發(fā)存，劉夢如，等.維持性血液透析患者社會隔離與孤獨感、抑郁的關系研究[J].軍事護理，2023，40（3）：79-82.

YIN Y R，LIANG F C，LIU M R，et al.Relationships among social isolation，loneliness and depression in maintenance hemodialysis patients[J].Military Nursing，2023，40（3）：79-82.

[16]? LEE M C，WU S F V，LU K C，et al.The effect of a self-management program on renal function control in patients with hemodialysis in Taiwan：a longitudinal randomized controlled trial[J].Japan Journal of Nursing Science，2020，17（4）：e12345.

[17]? YANG Y L，SUN G W，DONG X M，et al.Preoperative anxiety in Chinese colorectal cancer patients：the role of social support，self-esteem and coping styles[J].Journal of Psychosomatic Research，2019，121：81-87.

[18]? 袁艷艷，楊玉金，張小雪，等.血液透析病人瘙癢研究進展[J].護理研究，2022，36（16）：2918-2922.

YUAN Y Y，YANG Y J，ZHANG X X，et al.Research progress on pruritus in hemodialysis patients[J].Chinese Nursing Research，2022，36（16）：2918-2922.

[19]? 榮曉珊，胡曉穎，張成亮，等.維持性血液透析患者透析后疲勞感的研究進展[J].中國血液凈化，2018，17（10）：706-709.

RONG X S，HU X Y，ZHANG C L，et al.Postdialysis fatigue in hemodialysis patients：a literature review[J].Chinese Journal of Blood Purification，2018，17（10）：706-709.

[20]? 張帆，周文琴，王蔚瓊.維持性血液透析病人疲乏影響因素及非藥物干預的研究進展[J].護理研究，2019，33（17）：2997-3000.

ZHANG F，ZHOU W Q，WANG W Q.Research progress on fatigue influencing factors and non-pharmacological interventions in patients with maintenance hemodialysis[J].Chinese Nursing Research，2019，33（17）：2997-3000.

[21]? 張杰蘭，賴先婷，余兆蘭，等.恐懼疾病進展和抑郁在血液透析患者癥狀負擔與生活質量中的鏈式中介作用[J].解放軍護理雜志，2021，38（9）：29-32.

ZHANG J L，LAI X T，YU Z L，et al.Chain mediating effect of fear of disease progression and depression between symptom burden and quality of life among hemodialysis patients[J].Nursing Journal of Chinese PLA，2021，38（9）：29-32;36.

[22]? 關永蓮，顧毅，蔣影.老年維持性血液透析病人心理脆弱現(xiàn)狀及其與希望水平和社會影響的相關性[J].護理研究，2022，36（22）：3977-3981.

GUAN Y L，GU Y，JIANG Y.Status quo of mental vulnerability in elderly maintenance hemodialysis patients and its correlation with hope level and social impact[J].Chinese Nursing Research，2022，36（22）：3977-3981.

[23]? 周建平，鄭淑瑛，陳海燕.認知行為干預對腎病維持性血液透析患者負性情緒影響的Meta分析[J].中國預防醫(yī)學雜志，2020，21（8）：937-942.

ZHOU J P，ZHENG S Y，CHEN H Y.The influence of cognitive behavior intervention on negative mood of patients with renal disease undergoing maintenance hemodialysis：a Meta-analysis[J].Chinese Preventive Medicine，2020，21（8）：937-942.

[24]? IGARASHI N S，KARAM C H，AFONSO R F，et al.The effects of a short-term meditation-based mindfulness protocol in patients receiving hemodialysis[J].Psychology，Health & Medicine，2022，27（6）：1286-1295.

[25]? 申微，秦月蘭，李珍，等.維持性血液透析病人正念療法的研究進展[J].護理研究，2023，37（17）：3140-3143.

SHEN W，QIN Y L，LI Z，et al.Research progress on mindfulness therapy in maintenance hemodialysis patients[J].Chinese Nursing Research，2023，37（17）：3140-3143.

[26]? ZHANG C，MU H，YANG Y F，et al.Effect of aromatherapy on quality of life in maintenance hemodialysis patients：a systematic review and meta-analysis[J].Renal Failure，2023，45（1）：2164202.

[27]? 崔艷秋，費丁家，謝娟娟，等.芳香療法對維持性血液透析病人生活質量影響的系統(tǒng)評價[J].護理研究，2021，35（14）：2504-2511.

CUI Y Q，F(xiàn)EI D J，XIE J J，et al.Effect of aromatherapy on quality of life of patients with maintained hemodialysis：a systematic evaluation[J].Chinese Nursing Research，2021，35（14）：2504-2511.

[28]? 呂文梅，陳鵬宇，曾英，等.維持性血液透析患者自我調節(jié)疲勞現(xiàn)狀及影響因素分析[J].華西醫(yī)學，2022，37（7）：1022-1026.

LYU W M，CHEN P Y，ZENG Y，et al.Analysis of current situation and influencing factors of self-regulatory fatigue in maintenance hemodialysis patients[J].West China Medical Journal，2022，37（7）：1022-1026.

[29]? 李迎.中青年尿毒癥患者個案管理模式構建方法探討[J].吉林醫(yī)藥學院學報，2021，42（2）：108-109.

LI Y.Discussion on the construction method of case management model for young and middle-aged uremia patients[J].Journal of Jilin Medical University，2021，42（2）：108-109.

[30]? MILLER B W，HIMMELE R，SAWIN D A，et al.Choosing home hemodialysis：a critical review of patient outcomes[J].Blood Purification，2018，45（1/2/3）：224-229.

[31]??? 金敏燕.基于同伴支持為主導的社會支持對維持性血液透析患者自我管理行為及生活質量的影響[J].中國全科醫(yī)學，2021，24（S1）：29-32.

JIN M Y.Effects of peer support-led social support on self-management behavior and quality of life in maintenance hemodialysis patients[J].Chinese Journal of General Practice，2021，24（S1）：29-32.

（收稿日期：2023-10-24；修回日期：2024-04-21）

（本文編輯 崔曉芳）