李艷 陳紅

隨著老齡化進(jìn)程加深，失能、半失能老年人數(shù)量也逐漸攀升[1-2]。失能不僅對(duì)老人的身心健康造成危害，同時(shí)也給家庭、社會(huì)造成嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。我國(guó)傳統(tǒng)的養(yǎng)老觀念及現(xiàn)實(shí)的養(yǎng)老困境致使絕大多數(shù)失能老年人選擇在家接受長(zhǎng)期照顧。相關(guān)研究顯示，我國(guó)90.7%的失能老人更愿意選擇居家由家庭照顧者照護(hù)，其中農(nóng)村地區(qū)高達(dá)92.7%[3]。然而，失能老年人的特點(diǎn)決定了照顧的長(zhǎng)期性及艱巨性，致使照顧者面臨身體、心理、經(jīng)濟(jì)等沉重負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量及照顧質(zhì)量[4-5]。文章從支持家庭照顧者的視角，對(duì)我國(guó)失能老年人家庭照顧者照顧現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，全面了解失能老年人照顧者現(xiàn)狀，評(píng)估照顧者照顧能力與照顧困境，為我國(guó)失能老年人長(zhǎng)期照顧體系建立提供參考依據(jù)。

1 相關(guān)概念界定

1.1 失能老年人

失能老年人指年齡60 周歲及以上，日常生活活動(dòng)能力受損的人群。目前采用日常生活活動(dòng)能力量表（activity of daily living scale，ADLs）來(lái)評(píng)定老年人日常生活能力及失能程度，并從用餐、控制大小便、室內(nèi)外活動(dòng)、上廁所、獨(dú)立穿衣、獨(dú)立洗澡6 項(xiàng)操作得分結(jié)果評(píng)定為輕度失能、中度失能及重度失能。

1.2 家庭照顧者

我國(guó)家庭照顧者協(xié)會(huì)將其定義為“在家庭中充當(dāng)照顧因患有慢性病、受傷或殘疾所致生活無(wú)法自理者的角色，這個(gè)角色既可以是被照顧者的配偶、兒女、父母，也可以是其近鄰、其他親屬朋友等”。文章界定照顧者為：年齡≥18 周歲，在居家環(huán)境下，從日常活動(dòng)、心理層面或經(jīng)濟(jì)方面為失能老年人提供照護(hù)的非專業(yè)、無(wú)報(bào)酬群體，包括被照顧者的配偶、子女、父母或其他親屬朋友等。

2 家庭照顧者照顧現(xiàn)狀

2.1 照顧者基本情況

吳黎明等[6]對(duì)沿海地區(qū)2 155 名失能老年人家庭照顧者調(diào)查顯示，68.9%的照顧者為女性，年齡集中在48 ～68歲，71.2%為初中及以下文化，54.2%為子女，35.1%為配偶，69.9%的照顧者月收入為3 500 元以下?；舭娴萚7]對(duì)316名失能老年人照顧者調(diào)查顯示，照顧者年齡平均為51 歲，81.3%為女性照顧者，初中及以下文化占比58.23%。程彥如等[8]對(duì)農(nóng)村地區(qū)失能老年人照顧者研究也顯示，大多數(shù)照顧者為女性，49.6% 為子女，34.2% 為配偶，平均年齡50 歲左右，初中及以下文化占比61.2%，月收入3 000 元及以下為80.9%。以上研究均反映目前我國(guó)失能老年人家庭照顧者以女性為主，年齡50 歲左右，主要角色為子女，平均月收入低于3 500 元，文化程度集中于初中及以下。

2.2 照顧者照顧內(nèi)容及失能老人需求滿足情況

張娟等[3，9]對(duì)1 000 名失能老年人進(jìn)行調(diào)查研究結(jié)果顯示，失能老年人主要在日常生活活動(dòng)、醫(yī)療、心理慰藉等3 方面需求較高。其中，日常生活方面主要包括出行、清潔、起居、排泄、飲食等；醫(yī)療方面主要是慢性病管理、康復(fù)、用藥、就醫(yī)、意外應(yīng)對(duì)技能等方面；心理慰藉主要表現(xiàn)為認(rèn)同感、臨終關(guān)懷、陪伴等。目前，家庭照顧者也是根據(jù)失能老年人實(shí)際需求提供照護(hù)的。張珍珍[10]對(duì)1 750 名照顧者研究顯示，家庭照顧者主要在日常生活方面、情感陪伴、時(shí)間支持、經(jīng)濟(jì)支持等方面給予失能老年人提供照護(hù)。程彥如等[8]對(duì)508 名照顧者研究發(fā)現(xiàn)，照顧行為依次為經(jīng)濟(jì)支持、疾病支持、照顧技能、社會(huì)支持、生活護(hù)理、心理支持。以上研究均反映家庭照顧者在日常生活、醫(yī)療疾病、心理慰藉、經(jīng)濟(jì)方面給予失能老年人照顧。但是，由于受老年人失能程度、照顧者關(guān)系、照顧時(shí)間、照顧者月收入水平及照顧者所獲得支持不同等影響，超過(guò)50%的失能老年人照顧需求未被滿足，主要表現(xiàn)在醫(yī)療護(hù)理服務(wù)、用餐服務(wù)、精神慰藉、日常出行活動(dòng)等方面，且老年人失能程度越高、照顧者家庭月收入水平越低、獲得支持越少，失能老年人需求滿足程度越低[11-13]。

2.3 照顧者負(fù)擔(dān)及支持性服務(wù)需求狀況

家庭照顧者在為失能老年人提供照顧的同時(shí)也存在相應(yīng)的照顧負(fù)擔(dān)，大多數(shù)學(xué)者使用量性研究的方法并采用Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表來(lái)評(píng)價(jià)照顧者負(fù)擔(dān)水平[14-15]；也有部分學(xué)者采用質(zhì)性研究的方式來(lái)總結(jié)照顧者照顧體驗(yàn)[16-18]。大多數(shù)研究表明，失能老年人照顧者負(fù)擔(dān)為中度及以上水平，主要表現(xiàn)在生理、心理、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)關(guān)系等方面[4，19-20]。生理方面主要表現(xiàn)在照顧者身體健康狀態(tài)及生活質(zhì)量的影響；心理方面主要體現(xiàn)在照顧者情緒、抑郁等；經(jīng)濟(jì)方面主要表現(xiàn)在家庭月收入水平及照顧老人醫(yī)療開(kāi)支等方面；社會(huì)關(guān)系主要體現(xiàn)在缺乏社會(huì)認(rèn)可，缺乏有效支持等方面。為減少照顧者負(fù)擔(dān)，提高照顧質(zhì)量，相關(guān)研究提出對(duì)家庭照顧者給予支持性服務(wù)，調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者希望在經(jīng)濟(jì)方面、醫(yī)療知識(shí)技能、喘息服務(wù)、社會(huì)認(rèn)可等方面得到支持[21-23]。

3 照顧者困境

3.1 家庭照顧者照顧能力不足，照顧質(zhì)量有待提升

根據(jù)研究顯示，目前我國(guó)失能老年人照顧者主要承擔(dān)者為女性、年齡50 歲左右，主要角色為子女，平均月收入低于3 500 元，文化程度集中初中及以下；失能老年人主要需求集中于日常生活活動(dòng)、醫(yī)療、心理慰藉等方面[24]。隨著我國(guó)家庭模式改變，核心家庭增多，以子女、女性照顧者困境尤為明顯，主要表現(xiàn)在獨(dú)生子女增多，協(xié)助照顧人數(shù)減少，且女性照顧者在兼顧自己家庭、工作的同時(shí)獨(dú)自承擔(dān)照顧角色使照顧者負(fù)擔(dān)加重；再者，照顧失能老年人所需的專業(yè)醫(yī)療知識(shí)、心理應(yīng)對(duì)技巧等對(duì)文化水平較低的照顧者也是一種挑戰(zhàn)。因此，對(duì)于目前我國(guó)龐大的失能老年人家庭照顧者群體而言，主要表現(xiàn)為照顧能力不足，照顧質(zhì)量有待提升。

3.2 家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)較重，可獲得支持較少

失能老年人照顧者存在中度及以上負(fù)擔(dān)，家庭照顧者渴望在經(jīng)濟(jì)方面、醫(yī)療知識(shí)技能、喘息服務(wù)、社會(huì)認(rèn)可等方面得到支持。但目前我國(guó)沒(méi)有相應(yīng)的法律法規(guī)從經(jīng)濟(jì)方面來(lái)支持家庭照顧者，社會(huì)對(duì)家庭照顧者的認(rèn)可度不高，大多數(shù)家庭僅出于孝道給予老年人提供無(wú)償照顧；再者，我國(guó)社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)供給發(fā)展較慢、整體分布不均勻、區(qū)域差距較大等原因?qū)е录彝フ疹櫿咴卺t(yī)療知識(shí)技能及喘息服務(wù)供給方面可獲得性較差[25]?？傊彝フ疹櫿呖色@得有效支持較少，對(duì)減少照顧者負(fù)擔(dān)作用較弱。

4 對(duì)策與建議

4.1 弘揚(yáng)中華傳統(tǒng)文化，提倡孝道認(rèn)同，增加照顧者照顧意愿

在我國(guó)傳統(tǒng)的養(yǎng)老觀點(diǎn)下，我國(guó)絕大多數(shù)老年人更愿意選擇家庭養(yǎng)老，一方面他們習(xí)慣了長(zhǎng)期居住的環(huán)境，另一方面家庭養(yǎng)老也讓其精神更加容易滿足。再者，我國(guó)現(xiàn)實(shí)的養(yǎng)老困境等致使家庭照顧者在很長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)也將會(huì)是我國(guó)失能老年人最主要的選擇。李俊[11]基于上海市失能老年人及其主要家庭照顧者的配對(duì)樣本數(shù)據(jù)研究表明照顧者孝道認(rèn)同、是否出于愛(ài)的照顧等直接影響照料意愿。為鼓勵(lì)家庭照顧者自覺(jué)、自發(fā)地對(duì)失能老年人提供照顧，應(yīng)該從國(guó)家- 社區(qū)- 家庭層面積極倡導(dǎo)孝道文化，讓每一個(gè)中國(guó)人認(rèn)同孝道文化，從孝道中獲益，進(jìn)一步文化傳承，增加照顧者照顧意愿。

4.2 加快社區(qū)發(fā)展，在醫(yī)療衛(wèi)生技能及喘息服務(wù)方面給予照顧者支持

根據(jù)照顧者壓力與適應(yīng)理論，為減少照顧者壓力，必須給予照顧者相應(yīng)的支持。首先，加快社區(qū)基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)，整合照顧資源，在失能老年人所在社區(qū)積極開(kāi)展照顧者醫(yī)療衛(wèi)生技能培訓(xùn)、照顧者心理疏導(dǎo)、上門診療等相關(guān)服務(wù)可以直接減少照顧者照顧壓力，且社區(qū)利用“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”可以增加家庭照顧者對(duì)于衛(wèi)生資源的利用率；再者，社區(qū)開(kāi)展“喘息服務(wù)”對(duì)失能老年人進(jìn)行托管，能有效減少照顧者負(fù)擔(dān)[26]。

4.3 照顧者照顧質(zhì)量評(píng)價(jià)體系建立

照顧者照顧質(zhì)量評(píng)價(jià)體系是用于評(píng)估照顧者在照顧失能老年人過(guò)程中的表現(xiàn)和質(zhì)量的一套指標(biāo)和標(biāo)準(zhǔn)。內(nèi)容主要包括知識(shí)與技能水平、溝通和交流能力、日常護(hù)理技能、情感支持和關(guān)懷能力等方面。評(píng)估結(jié)果可以幫助機(jī)構(gòu)、家庭成員和照顧者本人了解其照顧質(zhì)量的優(yōu)點(diǎn)和改進(jìn)空間，并采取相應(yīng)的培訓(xùn)、支持和改進(jìn)措施，以提高照顧服務(wù)的質(zhì)量和效果。但是，目前我國(guó)對(duì)失能老年人照顧者質(zhì)量評(píng)價(jià)體系研究較少，僅有研究也多集中在對(duì)失能老年人居家照護(hù)品質(zhì)和失能老年人照護(hù)滿足程度方面，相關(guān)調(diào)查內(nèi)容相差甚大，缺乏系統(tǒng)科學(xué)評(píng)價(jià)，尚不能全面反映老年人的照顧質(zhì)量[27-28]。因此，加快對(duì)失能老年人家庭照顧者照顧質(zhì)量評(píng)價(jià)體系的建立，對(duì)提升照顧者照顧品質(zhì)尤為重要。

4.4 加快照顧者支持法律的建立，為照顧者提供經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償制度

家庭照顧者在照顧失能老年人時(shí)不但需要為老年人提供相應(yīng)的醫(yī)療花費(fèi)，而且長(zhǎng)期的照護(hù)也讓照顧者失去更多經(jīng)濟(jì)來(lái)源，大多數(shù)照顧者月收入低于3 500 元，若從國(guó)家層面建立照顧者相應(yīng)的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償制度，包括照顧失能老年人的補(bǔ)償及子女收入損失補(bǔ)償?shù)?，不但可以直接減少家庭照顧者負(fù)擔(dān)，而且能肯定照顧者角色與社會(huì)地位，這也將會(huì)鼓勵(lì)更多人從事照顧工作，減少國(guó)家對(duì)失能老年人的照顧負(fù)擔(dān)。西班牙“家庭福利主義”已經(jīng)建立相應(yīng)的法律法規(guī)來(lái)支持家庭照顧者，并從多方面探討“國(guó)家-家庭-個(gè)人”的合作機(jī)制[29]。荷蘭“國(guó)家福利責(zé)任”在探討老年長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)中，已經(jīng)形成了統(tǒng)一規(guī)范的需求評(píng)估、充分自由的服務(wù)選擇權(quán)以及多元豐富的服務(wù)內(nèi)容，保障了高質(zhì)量照護(hù)服務(wù)的可獲得性和可持續(xù)性[30]。因此，需要在借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家失能老年人照顧體系及相關(guān)法律規(guī)范方面，從法律上給予照顧者最強(qiáng)有力的支持保障。

綜上所述，隨著我國(guó)老年人口數(shù)量的增多，失能、半失能老年群體也逐漸增加，現(xiàn)實(shí)的養(yǎng)老困境及失能老年人實(shí)際需求等因素促使我國(guó)未來(lái)將需要更多的家庭成員來(lái)承擔(dān)照顧工作。家庭照顧者不但符合老年人照護(hù)需求，同時(shí)也為國(guó)家節(jié)省了大量醫(yī)療開(kāi)支。如何支持家庭照顧者，促使其更好從事照顧工作，文章提出以下建議：首先，全社會(huì)需要大力弘揚(yáng)中華傳統(tǒng)文化，提倡孝道認(rèn)同，以增加照顧者照顧意愿；其次，加快社區(qū)發(fā)展，使其在醫(yī)療衛(wèi)生技能及喘息服務(wù)方面給予照顧者支持；再者，建立照顧者照顧質(zhì)量評(píng)價(jià)體系為照顧者提供指導(dǎo)；最后，加快照顧者支持法律的建立，為照顧者提供經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償制度。