黃鳳枚,朱麗輝,侯彰華,譚若錕,羅聽薇,黃 芳

肛門閉鎖(imperforate anus,IA)是肛門直腸畸形的常見類型,全球發(fā)病率為1/2 000～1/5 000,根據(jù)發(fā)病位置不同可分為低位和中高位IA,發(fā)病位置越高,手術(shù)難度越大,后期并發(fā)癥越復(fù)雜[1-3]。為糾正畸形,IA患兒需至少接受1次肛門成形術(shù),多數(shù)患兒后期伴有肛門狹窄、腹瀉、大便失禁等并發(fā)癥,需要終身治療[4]。鑒于畸形的特殊和位置敏感,IA患兒容易受到公眾的誤解及歧視[5]。連帶病恥感是照護(hù)者與有污名化特征的病人之間有聯(lián)系而產(chǎn)生的病恥感和心理應(yīng)激反應(yīng)[6-7]。相關(guān)研究表明,父母連帶病恥感嚴(yán)重影響患兒的持續(xù)治療及健康成長[2-8]。我國目前針對(duì)IA的治療研究較多,而針對(duì)IA患兒父母連帶病恥感的研究較少。因此,本研究對(duì)郴州市第一人民醫(yī)院外科門診復(fù)診的先天性IA患兒的父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,以深入了解患兒父母的連帶病恥感,為臨床醫(yī)護(hù)人員制訂針對(duì)性的干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法選取2022年5月—7月在湖南省郴州市第一人民醫(yī)院兒童醫(yī)院外科門診復(fù)診的15名先天性肛門閉鎖患兒父母為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)患兒確診為IA,即出生后肛門區(qū)域完全被皮膚覆蓋,無正常開口或僅有瘺口;2)患兒年齡≤5歲[9];父母年齡≥18歲,是患兒的主要照顧者;3)患兒父母無精神疾病史、無心理及認(rèn)知功能異常;4)患兒父母具備正常的溝通能力;5)近半年家庭未發(fā)生重大應(yīng)激事件;6)患兒父母自愿參與本研究。排除合并先天性心臟病等其他嚴(yán)重疾病的患兒。樣本量的確定:以信息飽和、無新的主題出現(xiàn)后再訪談2名IA患兒父母為原則。最終訪談了15名IA患兒父母,其中母親9人,父親6人。15名父母及患兒一般資料見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料(n=15)

1.2 研究方法

本研究采用面對(duì)面、一對(duì)一半結(jié)構(gòu)式訪談。通過文獻(xiàn)回顧、研究小組討論、專家咨詢,并選取2名患兒家屬預(yù)訪談,最終編制訪談提綱。確定的訪談提綱:1)寶寶得了這個(gè)病,您有什么反應(yīng)?2)目前您對(duì)疾病的了解有多少?3)您是通過哪些方式去了解疾病相關(guān)知識(shí)(包括怎么護(hù)理、并發(fā)癥)的?4)身邊的人(家人、同事、朋友)對(duì)您的態(tài)度有什么變化嗎?您是如何面對(duì)他們對(duì)你的態(tài)度的?5)這個(gè)疾病會(huì)給您的家庭帶來什么影響嗎?6)您最想得到醫(yī)護(hù)人員哪些方面的支持或幫助?7)您還有什么要說明或補(bǔ)充的嗎?訪談地點(diǎn)選擇在安靜的科室會(huì)議室,每次訪談時(shí)間為30～45 min。訪談前與訪談對(duì)象建立良好的信任關(guān)系,提前約定時(shí)間,訪談前告知訪談對(duì)象訪談目的,征得其同意。本研究采取匿名形式,遵循保密原則下進(jìn)行錄音,訪談對(duì)象簽署知情同意書。采用錄音和筆記相結(jié)合的方式觀察記錄訪談對(duì)象的表情、語調(diào)、神態(tài)、動(dòng)作等非語言行為并及時(shí)記錄。訪談中保持中立態(tài)度,給予適當(dāng)?shù)淖穯?、?fù)述和澄清,鼓勵(lì)病人充分表達(dá)感受,但避免任何形式的提示或誘導(dǎo)。

1.3 資料整理與分析

采用Colaizzi 7步分析法分析資料:1)訪談結(jié)束后,24 h內(nèi)將音頻轉(zhuǎn)錄;2)提取重要陳述內(nèi)容;3)編碼反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn);4)匯總編碼后的觀點(diǎn);5)寫出詳盡描述;6)甄別共性觀點(diǎn),提煉主題;7)返回受訪者處核實(shí)結(jié)果。

1.4 質(zhì)量控制

本研究中研究人員經(jīng)過系統(tǒng)培訓(xùn),掌握質(zhì)性研究的方法和訪談技巧。訪談?dòng)扇粘Ｔ掝}開始,逐漸過渡至本主題。為確保訪談資料分析的準(zhǔn)確性,同一份資料由至少2名研究者分別分析,對(duì)轉(zhuǎn)錄內(nèi)容有爭議的部分,研究小組進(jìn)行1次回聽,必要時(shí)向同行專家咨詢,將結(jié)果與原始資料不斷比對(duì),由研究小組內(nèi)4名成員共同商討歸納、提煉、形成主題。

2 結(jié)果

2.1 病恥感現(xiàn)狀

2.1.1 否定、自責(zé)與悲傷

部分家長對(duì)孩子的缺陷無法接受,且變得自責(zé)和悲傷。P1:“明明產(chǎn)檢是沒問題的,我都懷疑過是不是我的孩子?！盤2:“我孕期不注意,老是玩手機(jī),可能會(huì)對(duì)這個(gè)有影響吧,我非常后悔?！盤5:“醫(yī)生告訴我們孩子沒肛門的那一刻,我跟我老婆都蒙了,怎么會(huì)發(fā)生在我們身上。”P6:“每次塞擴(kuò)肛器的時(shí)候,孩子哭得那個(gè)厲害,我就覺得是我傷害了他(哽咽著)。”P4:“我跟我老公好不容易才有了孩子,感覺我們很不順,聽說這個(gè)病需要終身治療。”P10:“我時(shí)常會(huì)想到孩子的以后,出去玩的時(shí)候會(huì)情不自禁跟別的孩子比較,我孩子沒有這個(gè)缺陷多好?！?/p>

2.1.2 缺乏疾病相關(guān)知識(shí)引發(fā)的焦慮

IA是先天性疾病,目前病因尚不明確,可能與妊娠期病毒感染、接觸化學(xué)物質(zhì)等有關(guān),手術(shù)治療是最佳選擇,卻不是治療的終點(diǎn)[10-11]。父母作為術(shù)后的主要照顧者,承擔(dān)著沉重的照護(hù)壓力。P3:“以前只聽說過農(nóng)村里的土話罵人,沒想到發(fā)生在自己身上,不敢跟別人講,我和我老公就是百度搜索過這方面的知識(shí),網(wǎng)上一遍一遍問專家,比如孩子多大就不會(huì)有糞污表現(xiàn)(表情帶些無奈)?！盤5:“醫(yī)生說要擴(kuò)肛半年左右再看情況,現(xiàn)在孩子也還小,我們看不出現(xiàn)在的那個(gè)括約肌功能怎么樣,我時(shí)常焦慮。”P6:“有一次在家里擴(kuò)肛,都出血了,好嚇人的。”P8:“出院回家之后要給孩子洗屁股,孩子大便次數(shù)很多,屁股都爛了,看著心疼。”P12:“上次那個(gè)醫(yī)生說食物要精細(xì)一點(diǎn),水果要削皮,這次復(fù)診換了一位醫(yī)生,說不要太精細(xì)了,不知道聽誰的。”P14:“如果有這樣一個(gè)平臺(tái),專門為肛門疾病的家庭提供一些知識(shí)和教育,我們會(huì)更方便?！盤11:“家里人總是悶悶不樂,不敢懷二胎,這個(gè)會(huì)有遺傳嗎?”

2.1.3 經(jīng)濟(jì)毒性

因長期康復(fù)治療需要大量的醫(yī)療費(fèi)用支出,導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)不力。P8:“我孩子要做3次手術(shù),現(xiàn)在等著做第2次,前期我們往返醫(yī)院及買造瘺袋花了很多錢,醫(yī)生說后期還要繼續(xù)生物反饋治療,經(jīng)濟(jì)壓力大。”P6:“家里是農(nóng)村的,老年人年紀(jì)大,本來說去打工掙錢,可是孩子難護(hù)理,老婆一個(gè)人照顧不來,都不知道去哪兒籌錢了?！盤9:“每次來回往返醫(yī)院,都是一筆不小的開支?！盤10:“手術(shù)費(fèi)用倒還好,就是每次復(fù)查,不隔多久就要換那個(gè)擴(kuò)肛器,一次好幾百呢,還要開些藥,加上喝奶粉,家里不止一個(gè)崽,都是借錢,沒辦法啊!”

2.1.4 擔(dān)憂孩子今后的學(xué)業(yè)、就業(yè)與婚姻

多數(shù)父母擔(dān)憂并發(fā)癥和美觀問題會(huì)影響孩子的工作及生活。P9:“我擔(dān)心他會(huì)自卑,會(huì)被同學(xué)孤立,每想到這些,我會(huì)偷偷落淚(說著捂住口鼻要哭了)?！盤11:“我怕影響她正常工作和生活,怕被歧視?！盤5:“我孩子肚子上造過瘺,不知道這個(gè)瘢痕會(huì)不會(huì)消除?！盤14:“我怕他因?yàn)檫@個(gè)病而工作不順,給他帶來很多困擾,就比如以后工作中的重要時(shí)刻控制不住自己排便,他會(huì)很沒面子的?！?/p>

2.2 病恥感的來源

2.2.1 親人

IA患兒父母對(duì)周圍人的言語和行為特別敏感,總覺得相關(guān)言語是侵入性詢問。P5:“常有親戚會(huì)打電話過來問,他們只是好奇,說‘怎么會(huì)得這個(gè)病呢’,并沒有真正的關(guān)心?！毙律慕蹬R對(duì)家庭來說本是喜事,而IA患兒的誕生對(duì)家庭來說卻是很大沖擊。P4:“我婆婆背地里去調(diào)查我們家,感覺我娘家有遺傳一樣(邊說著邊擦眼淚)?！盤8:“孩子剛生下來的時(shí)候,跟我老公總是有點(diǎn)矛盾,兩個(gè)人都不怎么說話,就是那種說不出的感覺。”

2.2.2 朋友

相關(guān)研究結(jié)果顯示,病恥感水平高的病人或照護(hù)者因害怕透露疾病以及擔(dān)心受歧視而自我隔離、遠(yuǎn)離朋友圈,甚至脫離社會(huì)[6,12]。P8:“以前幾個(gè)朋友會(huì)經(jīng)常聚會(huì),自從生了這個(gè)孩子,我不敢主動(dòng)去聯(lián)系朋友出去玩了,生怕她們問孩子的情況,她們都覺得我變了?！盤11:“以前農(nóng)村有句話說這是祖宗上輩子造了什么孽,我不想周邊的人知道我家孩子是這樣的,不想被他們嘲笑?！?/p>

2.2.3 病友及醫(yī)護(hù)人員

IA患兒父母對(duì)在就醫(yī)過程中孩子疾病信息的公開表示尷尬和不自在。P13:“當(dāng)時(shí)醫(yī)生跟我談話的時(shí)候,有另外的家長也在,還有一個(gè)進(jìn)修、實(shí)習(xí)醫(yī)生吧,我覺得好不自在,總感覺他們以一種異樣的眼神看著我。”P7:“其實(shí)我很想讓醫(yī)生在診斷書上不要寫這個(gè)診斷,不想讓任何人知道孩子得過這個(gè)病,現(xiàn)在信息化時(shí)代,你們醫(yī)院、醫(yī)療保險(xiǎn)中心等多處地方都留有信息,怕孩子以后知道他有畸形?！盤9:“在9樓(病房)做康復(fù)時(shí),病房一個(gè)婆婆問我‘孩子是什么病’,我當(dāng)時(shí)情緒難以控制,直接沒回答她?！?/p>

2.3 病恥感的應(yīng)對(duì)方式

2.3.1 回避

IA患兒父母在社交方面常采取回避方式應(yīng)對(duì),隱瞞孩子的診斷或不向他人透露孩子的任何疾病信息,擔(dān)心對(duì)孩子日后成長不利;也不愿向周圍人尋求幫助,寧愿到處借錢看病也不愿意去接受社會(huì)的救助。P4:“孩子要定期去醫(yī)院復(fù)查,親戚打電話問孩子怎么老上醫(yī)院,我會(huì)說孩子是感冒,在醫(yī)院打針呢。”P2:“自從有了這個(gè)孩子,很少出去玩了,孩子一放屁就會(huì)有粑粑,挺麻煩的?！盤7:“不想讓別人知道,他們不知道挺好的,就跟沒發(fā)生一樣。”P8:“拿不出錢的時(shí)候,想過水滴籌,但是想想這樣要給孩子拍照,上傳診斷信息,我們就放棄了?！?/p>

2.3.2 積極應(yīng)對(duì)

部分患兒父母在經(jīng)歷打擊后變得樂觀,積極尋求醫(yī)護(hù)人員的幫助。P3:“我很感恩我的孩子還活著,當(dāng)時(shí)積極抱到醫(yī)院做了手術(shù),我覺得最重要的是生命,現(xiàn)在我堅(jiān)持按醫(yī)生護(hù)士的指導(dǎo)做擴(kuò)肛治療。”P7:“也許是上天嫉妒人,讓孩子一出生就要挨一刀,沒事,動(dòng)刀子的坎他都堅(jiān)強(qiáng)挺過來了,我們跟孩子一起面對(duì)未來。”P15:“我跟我身邊的親戚說我的孩子得了這個(gè)病,特別是還未結(jié)婚生孩子的親戚,想告訴他們懷孕期間一定要注意規(guī)律生活等。他們都很有同理心,也跟我一起設(shè)想、一起想辦法去應(yīng)對(duì)孩子未來的不確定性?！?/p>

3 討論與建議

3.1 關(guān)注IA患兒父母病恥感體驗(yàn)

社會(huì)公眾對(duì)IA患兒的固有態(tài)度和刻板印象會(huì)使其父母產(chǎn)生被歧視的感覺,被貼上有缺陷的標(biāo)簽。IA俗稱“無肛門”,民間常認(rèn)為與大人做了缺德事有關(guān),從而導(dǎo)致IA患兒父母病恥感水平較高。隨著IA患兒的長大,情感認(rèn)知不斷增長,但長期的擴(kuò)充肛門等腸道管理治療,使IA患兒的生活質(zhì)量并未提高[13]。IA患兒后期的跟蹤治療主要在家中進(jìn)行,家庭造瘺護(hù)理不當(dāng)易使患兒發(fā)生感染,便秘、腹瀉等反復(fù)出現(xiàn)的癥狀[14]以及擔(dān)心影響患兒學(xué)業(yè)、就業(yè)等增加了IA患兒父母的情緒負(fù)擔(dān),使患兒父母出現(xiàn)較重的病恥感,臨床中容易被醫(yī)務(wù)人員忽略。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多傾聽IA患兒父母的聲音,關(guān)注其感受,體會(huì)其病恥感程度,鼓勵(lì)其表達(dá)情緒,以便提供專業(yè)化指導(dǎo)。

3.2 指導(dǎo)IA患兒父母正確應(yīng)對(duì)病恥感

病恥感屬于一種負(fù)性情緒,會(huì)使IA患兒父母做出消極的行為反應(yīng),如隱瞞、回避等,與蔡衛(wèi)紅等[15]的研究結(jié)果一致。受我國傳統(tǒng)文化影響,國人傾向于隱瞞孩子患病情況,而隱瞞疾病可能會(huì)減少其尋求社會(huì)幫助的行為。Wang等[2]在對(duì)我國華東地區(qū)3所兒童醫(yī)院IA患兒看護(hù)者恥辱感與社會(huì)支持的相關(guān)性研究中發(fā)現(xiàn),有隱藏行為的看護(hù)者病恥感水平比沒有隱藏行為的看護(hù)者更高。因此,幫助IA患兒父母及家庭認(rèn)識(shí)疾病、接納不完美、積極表達(dá)內(nèi)化的病恥感至關(guān)重要。但是疾病信息公開在社會(huì)認(rèn)知不均衡的環(huán)境下,可能會(huì)不經(jīng)意間變成標(biāo)簽化的污名。尤其農(nóng)村地區(qū)受封建思想影響,這種先天畸形往往被認(rèn)為是落在做壞事人身上的詛咒。本研究中大部分父母寧愿隱藏疾病,也不愿接受外界同情與經(jīng)濟(jì)資助。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分理解和尊重IA患兒父母的病恥感心理,并向其詳細(xì)介紹疾病的相關(guān)知識(shí),加強(qiáng)護(hù)、患、社會(huì)三元關(guān)系,從IA患兒父母內(nèi)心深處出發(fā),提供精確且適度的心理指導(dǎo)以促進(jìn)IA患兒父母的積極適應(yīng)。此外,未來應(yīng)進(jìn)一步探究對(duì)IA患兒父母病恥感程度的評(píng)估及構(gòu)建與之相對(duì)應(yīng)的應(yīng)對(duì)策略模型。

3.3 呼吁社會(huì)為IA患兒家庭提供支持

對(duì)IA的診治理念已由原來單純的疾病救治轉(zhuǎn)變?yōu)槌晒戎魏蟛∪诉h(yuǎn)期良好生活質(zhì)量的持續(xù)改進(jìn)[16]。先天畸形患兒家庭是社會(huì)弱勢群體[17-18],IA患兒父母常因疾病對(duì)公眾難以啟齒而隱藏內(nèi)心,加上患兒長期存在并發(fā)癥,導(dǎo)致其照護(hù)壓力水平高、生活質(zhì)量低,且形成惡性循環(huán)。因此,與其他常見的先天性畸形相比,IA患兒家庭更需要適宜的社會(huì)支持。一項(xiàng)多中心研究發(fā)現(xiàn),IA患兒照護(hù)者存在高負(fù)擔(dān)低獲益反應(yīng),表現(xiàn)尤其明顯的是被確診為中度或高度IA的大于2歲患兒的照護(hù)者[19]。也有研究結(jié)果顯示,先天缺陷患兒主要照顧者連帶病恥感與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)[20],社會(huì)支持可降低病恥感,緩解照顧者的痛苦體驗(yàn)。因疾病的特殊性,IA患兒家庭在尋求幫助方面會(huì)更傾向于醫(yī)務(wù)人員及網(wǎng)絡(luò)虛擬平臺(tái)。因此,醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)提供專屬IA平臺(tái)服務(wù),同時(shí)加強(qiáng)保密原則,尊重IA患兒家庭隱私。如建立IA 24 h在線服務(wù)、虛擬護(hù)理技術(shù)平臺(tái),以提高IA患兒家庭治療依從性,提高生活質(zhì)量。此外,目前國內(nèi)用于救助先天性肛門直腸畸形患兒的資助項(xiàng)目還比較少,故呼吁國家相關(guān)部門和社會(huì)各界給予IA患兒家庭一定的經(jīng)濟(jì)支持。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn),外在的公眾偏見和內(nèi)化的自我恥辱使IA患兒父母體驗(yàn)到較高水平的連帶病恥感,給家庭及患兒康復(fù)帶來負(fù)面影響。本研究還發(fā)現(xiàn),IA患兒父母在與病恥感抗?fàn)庍^程中,除體驗(yàn)到負(fù)性情緒外,也收獲到創(chuàng)傷后成長的正向變化。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)采取積極干預(yù)方案提升IA患兒父母應(yīng)對(duì)連帶病恥感的能力,同時(shí)引導(dǎo)其在消極面對(duì)病恥感時(shí)學(xué)會(huì)正向轉(zhuǎn)換。本研究僅進(jìn)行了單中心調(diào)查,未來可擴(kuò)大調(diào)查范圍,深入了解先天性IA患兒父母的連帶病恥感。