左 靜,李秋樺,劉艷群

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一種慢性非特異性的腸道炎癥性疾病,包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(Crohn′s disease,CD)兩種類型,青壯年多見。臨床表現(xiàn)包括慢性腹瀉、腹痛、腸梗阻、黏液血便等,并伴有營養(yǎng)不良、乏力等癥狀[1]。隨著近年來發(fā)展中國家的發(fā)病人數(shù)不斷增長,IBD已成為一種全球性疾病[2]。我國現(xiàn)有的流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,IBD患病率、發(fā)病率均呈上升趨勢,預(yù)計(jì)2025年患病人數(shù)將達(dá)150萬[3-4]。由于IBD病因復(fù)雜,目前尚無根治辦法,具有病程遷延和反復(fù)發(fā)作等臨床特征,病人的社會(huì)功能受到疾病的嚴(yán)重干擾,導(dǎo)致病人在生活上需要家屬照顧,在經(jīng)濟(jì)上依靠家屬資助,在情感上依賴家屬支持,在長期接受家人照顧過程中產(chǎn)生自我感受負(fù)擔(dān)。自我感受負(fù)擔(dān)是指由于個(gè)體的疾病和護(hù)理需求,擔(dān)心會(huì)對(duì)照護(hù)者產(chǎn)生不良影響,從而使病人出現(xiàn)抑郁、痛苦、自責(zé)、尊嚴(yán)喪失等負(fù)面情感反應(yīng)[5]。自我感受負(fù)擔(dān)可使病人產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)、崩潰等強(qiáng)烈的負(fù)性情緒,直接影響其生存質(zhì)量和康復(fù)效果,甚至?xí)黾硬∪俗詺⒌娘L(fēng)險(xiǎn)[6]。目前,國內(nèi)外針對(duì)IBD病人自我感受負(fù)擔(dān)的探討以量性研究居多,本研究采用質(zhì)性研究方法對(duì)IBD病人進(jìn)行深入訪談,了解其存在的自我感受負(fù)擔(dān),以期制訂針對(duì)性的干預(yù)策略改善病人不良的精神心理狀態(tài)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,結(jié)合差異最大化原則,選取2023年8月—10月在廣西壯族自治區(qū)某三級(jí)甲等醫(yī)院消化內(nèi)科復(fù)診的IBD病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)符合2018年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)IBD學(xué)組制定的IBD診斷標(biāo)準(zhǔn)[1];2)年齡18～59歲;3)語言表達(dá)能力良好;4)知情同意并自愿配合本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)癌癥病人,并發(fā)其他嚴(yán)重軀體疾病者;2)患有精神疾病、認(rèn)知障礙者;3)3個(gè)月內(nèi)接受過精神類藥物或心理咨詢者。樣本量以資料達(dá)到飽和,不再有新的主題出現(xiàn)為止。本研究無脫落病例,收集資料達(dá)12例時(shí)已不再有新的信息出現(xiàn),為進(jìn)一步確認(rèn)信息是否達(dá)到飽和,增加2例訪談,無新主題出現(xiàn),停止訪談。因此,本研究共訪談了14例病人,編號(hào)為P1～P14。本研究已通過廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(KY-ZC-2023-175號(hào)),受訪者一般資料見表1。

表1 14例受訪者的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

根據(jù)研究目的檢索相關(guān)文獻(xiàn),通過臨床護(hù)理專家、心理學(xué)專家、課題組成員討論后,初步擬定訪談提綱。選取2例病人進(jìn)行預(yù)訪談,經(jīng)課題組成員再次討論、調(diào)整后,確定最終的訪談提綱。研究者以“您目前情況怎么樣?”為切入點(diǎn),建立訪談關(guān)系。隨后的訪談提綱內(nèi)容如下:1)患病對(duì)您的生活、學(xué)習(xí)、工作有怎樣的影響?2)患病對(duì)您的家人有怎樣的影響?3)患病以來,心里有什么樣的感受?4)當(dāng)您出現(xiàn)這些感受,通常是怎么做的?5)在疾病的治療過程中,您有什么樣的擔(dān)憂?6)您現(xiàn)在最擔(dān)心的問題是什么?對(duì)未來有什么樣的擔(dān)憂?

1.2.2 資料收集與質(zhì)量控制

采用描述性質(zhì)性研究方法,以一對(duì)一、半結(jié)構(gòu)式訪談的方式于病人住院第2天收集資料。研究者長期從事IBD臨床護(hù)理工作,與受訪者建立了良好的信任關(guān)系。訪談開始前向受訪者詳細(xì)解釋研究的目的、方法與保密原則,獲得其知情同意。在消化內(nèi)科會(huì)議室對(duì)受訪者進(jìn)行一對(duì)一訪談,確保環(huán)境安靜、舒適,訪談過程不受打擾,保護(hù)受訪者隱私。訪談過程中采用錄音設(shè)備全程錄音,同時(shí)做好現(xiàn)場筆錄,客觀記錄受訪者面部表情、肢體動(dòng)作等非語言資料。訪談過程中,研究者盡量鼓勵(lì)受訪者表達(dá)真實(shí)感受、想法,研究者只做適時(shí)追問。每次訪談時(shí)間控制在30～40 min。

1.2.3 資料整理與分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)及時(shí)將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文本,并結(jié)合現(xiàn)場筆記加以校對(duì)及補(bǔ)充。研究資料的整理與分析同時(shí)進(jìn)行,采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法分類整理、歸納、提煉主題。2名研究者反復(fù)仔細(xì)閱讀訪談資料,沉浸其中,獲得對(duì)資料的整體感;對(duì)轉(zhuǎn)錄資料進(jìn)行開放性編碼,將相似或相關(guān)的編碼進(jìn)行歸類,形成主題和亞主題;對(duì)主題、亞主題、編碼進(jìn)行定義,從資料中找出相應(yīng)的范例[7]。

2 結(jié)果

2.1 主題一:疾病給自身造成的負(fù)擔(dān)

2.1.1 疾病對(duì)日常生活的影響

IBD病人癥狀尚未得到控制時(shí),常有腹痛、腹瀉、解黏液血便、全身乏力等癥狀,對(duì)病人日常的飲食、活動(dòng)、睡眠等方面產(chǎn)生嚴(yán)重影響。P6:“每天拉十多次大便,我每天只想在床上躺著,整個(gè)人都無精打采,晚上也睡不好?！盤11:“以前晚上經(jīng)常出去吃燒烤,現(xiàn)在不敢吃了,怕拉肚子?！盤3:“我以前很愛打籃球,球場上每天都有我的身影,現(xiàn)在連下床上廁所的力氣都沒有(嘆氣)?！?/p>

2.1.2 疾病對(duì)學(xué)習(xí)、工作的影響

疾病與工作、學(xué)習(xí)發(fā)生沖突,病人常需要請(qǐng)假、離崗進(jìn)行治療,有些病人甚至因病休學(xué)、失去工作。P5:“我現(xiàn)在帶個(gè)造口袋,去哪里都不方便,我很怕領(lǐng)導(dǎo)讓我出差,坐動(dòng)車、坐飛機(jī)都不方便清理、更換造口袋?！盤14:“由于疫情影響,公司去年已經(jīng)裁員了,我老是請(qǐng)假,擔(dān)心會(huì)被炒魷魚?！盤7:“我今年大學(xué)三年級(jí),還有1年就畢業(yè)了,我的同學(xué)都在忙著寫畢業(yè)論文和找實(shí)習(xí)單位,我現(xiàn)在還在住院,哎,急也急不來……”

2.1.3 疾病相關(guān)知識(shí)缺乏,自我護(hù)理能力不足

病人對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)缺乏了解,疾病的觀察、飲食的管理、造口護(hù)理、鼻腸管護(hù)理等方面知識(shí)匱乏。本研究中3例造口病人和2例鼻飼病人均表示對(duì)造口和鼻腸管的自我護(hù)理知識(shí)一知半解。P9:“我是自己上網(wǎng)后才對(duì)這個(gè)疾病有所了解的,但感覺內(nèi)容很少,對(duì)疾病的指導(dǎo)意義不大?！盤11:“我這個(gè)病好像對(duì)飲食方面要求很嚴(yán)格,醫(yī)生護(hù)士告訴我,粗纖維、乳制品、海鮮都要避免,不知道我能吃什么,又不敢亂吃。”P2:“前段時(shí)間我的營養(yǎng)管堵了,又回來重新置管,我才知道可能是我沒有按時(shí)沖管?！?/p>

2.1.4 疾病所致不良情緒增加

疾病確診初期,病人沒有足夠的心理準(zhǔn)備,不能接受患病事實(shí),不相信醫(yī)生,到處求醫(yī),逃避現(xiàn)實(shí)。P7:“我覺得我不一定是克羅恩病,我想去北京再檢查一下?！盤13:“我平時(shí)愛健身,也沒有抽煙、喝酒等不良嗜好,會(huì)不會(huì)是醫(yī)生診斷錯(cuò)誤呀?”隨著病程延長,病人身心疲憊,常常自我忍受痛苦,把內(nèi)心想法藏在心底,不愿與人交流,情緒無法得到釋放,導(dǎo)致病人焦慮、抑郁,常表現(xiàn)為失眠、興趣缺乏、社交退縮等。P2:“現(xiàn)在對(duì)什么事都提不起興趣,我以前最愛逛街的,現(xiàn)在閨蜜約我,我基本都是找理由拒絕?！盤6:“我常常夜里偷偷哭,我覺得老天太不公平,為什么要這么對(duì)我(抽泣)……”大便失禁、使用激素、鼻腸管營養(yǎng)、術(shù)后腸造口等會(huì)給病人帶來身體意象改變,病人因害怕受到外界的異樣目光而刻意改變社交模式,主動(dòng)孤立自己,封閉自己,致使其出現(xiàn)自卑、病恥感。P7:“我吃激素胖了一大圈,現(xiàn)在都快140斤了,總感覺同學(xué)會(huì)在背后議論我,并且我學(xué)習(xí)成績也不好(低頭)?！盤5:“我已經(jīng)快1年沒和我老婆過夫妻生活了,我擔(dān)心我的造口有異味,她會(huì)嫌棄我?！盤10:“我有肛瘺,平時(shí)很怕會(huì)弄臟褲子被同學(xué)嫌棄,有時(shí)會(huì)用衛(wèi)生巾,我不敢讓同學(xué)看到,我怕他們笑話我(摸鼻子)?！?/p>

2.2 主題二:疾病給他人造成的負(fù)擔(dān)

2.2.1 照護(hù)者身體透支

隨著疾病進(jìn)展,病人不適感增強(qiáng),需要依賴家屬投入大量的時(shí)間和精力來照護(hù),病人擔(dān)心照護(hù)者體力不支,尤其照護(hù)者身體狀況欠佳時(shí),病人的愧疚感加重。P14:“我老公要上班,又要照顧家里面的小孩,周末還要跑醫(yī)院來照顧我,我擔(dān)心他身體吃不消?！盤9:“我媽今年60歲了,本身就有高血壓,現(xiàn)在還在醫(yī)院陪我,在醫(yī)院吃不好、睡不好,我擔(dān)心她累垮了!”P4:“這個(gè)病折磨了我快20年,也辛苦了我老婆20年,這些年她為了照顧我,也落了一身病(抹眼淚)?！?/p>

2.2.2 照護(hù)者心理壓力大

自身不良情緒給照護(hù)者帶來的心理壓力以及疾病不確定感對(duì)家人的心理打擊,加重了病人的自我感受負(fù)擔(dān)。P1:“我情緒不好,有時(shí)會(huì)無緣無故對(duì)父母發(fā)火,我覺得他們?yōu)槲页惺芰颂?低頭)?！盤10:“上次醫(yī)生說我的疾病屬于重度,最近經(jīng)常見我媽眼睛紅紅的、腫腫的,估計(jì)又為我的病發(fā)愁了(嘆氣),我心里也很難受?！?/p>

2.2.3 家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重

IBD治療費(fèi)用是一筆持續(xù)、高額的開銷。病人因不能承擔(dān)家庭責(zé)任,影響家人生活質(zhì)量而深深自責(zé)。本研究多數(shù)家庭人均月收入較低,使用生物制劑病人比例高,絕大多數(shù)病人均表示家庭經(jīng)濟(jì)壓力大。P2:“我這個(gè)年紀(jì),上有老下有小,經(jīng)濟(jì)壓力真的很大。小孩上學(xué)要花錢,我父親上個(gè)月剛做了心臟支架手術(shù),也需要長期吃藥,我常年用藥,這幾年都是入不敷出?！盤13:“我是農(nóng)村的,沒有固定工作,新型農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷比例較低,家里為了給我治病已經(jīng)借了幾萬元外債了,哎,我都想放棄了!”P10:“我現(xiàn)在每天要泵4瓶營養(yǎng)液,一天都要200多塊錢,我妹妹還在上初中,我爸媽這么多年的積蓄都掏光了。”P12:“半輩子的積蓄都花在治病上了,天天省吃儉用就是為了看病時(shí)拿得出醫(yī)藥費(fèi)?！?/p>

2.2.4 家庭角色紊亂

中青年肩負(fù)著家庭重任,他們是子女、是父母、是配偶。中青年病人因病不能正常履行家庭責(zé)任和義務(wù),家庭成員負(fù)擔(dān)加重,病人常常自責(zé)和愧疚。P5:“我本來是家里的頂梁柱,生病這幾年,所有重?fù)?dān)都?jí)涸谖依掀派砩?我挺對(duì)不起她的(低頭)。”P8:“我剛參加工作,就得了這么一個(gè)‘怪’病,還沒孝敬父母,現(xiàn)在還要父母來照顧我(哽咽),我心里過意不去。”

2.2.5 對(duì)家屬依賴感強(qiáng)

疾病的長期性和反復(fù)性導(dǎo)致病人情感脆弱,自理能力下降,對(duì)家屬有明顯依賴感。P4:“醫(yī)生交代我每天晚上都要灌腸,只有小孩能幫忙,小孩要是出差,我就沒辦法弄了(嘆氣)。”P5:“心情不好,只能和家人說說,生病以后和同事聯(lián)系少了,畢竟把壞情緒帶給別人也不好。”

2.3 主題三:對(duì)未來的擔(dān)憂

2.3.1 疾病復(fù)發(fā)和加重的擔(dān)憂

IBD活動(dòng)期與緩解期交替,活動(dòng)期可能造成出血、穿孔等并發(fā)癥,還有可能發(fā)生癌變,疾病進(jìn)展和惡化會(huì)加重病人的自我感受負(fù)擔(dān)。P1:“聽病友說,他上個(gè)月腸子穿孔,做了個(gè)大手術(shù),切了一段腸子。我現(xiàn)在是緩解期,很擔(dān)心以后也會(huì)像她那樣?！盤12:“得了這個(gè)病,不管飲食還是吃藥,每天都小心翼翼地,不敢怠慢,就怕復(fù)發(fā)?！?/p>

2.3.2 對(duì)未來生活不確定性的擔(dān)憂

由于疾病不確定感,病人對(duì)未來生活感到迷茫。P13:“醫(yī)生說我的消化道有很多大的潰瘍,不知道以后會(huì)怎樣。”P9:“我現(xiàn)在還有一個(gè)造口,原來說3個(gè)月回納的,現(xiàn)在醫(yī)生又說暫時(shí)還不能回納,走一步算一步了?！?/p>

2.3.3 婚育的擔(dān)憂

IBD好發(fā)于青壯年,多數(shù)病人婚育年齡與疾病高發(fā)年齡重合。受我國傳統(tǒng)觀念影響,婚育是人生大事。本研究中約一半病人面臨著婚育問題,病人表示擔(dān)憂婚姻給對(duì)方帶來多方面負(fù)擔(dān)、婚育引起疾病復(fù)發(fā)以及疾病對(duì)胎兒的影響。P11:“我三十多歲了,雙方父母都催我們要小孩,但我覺得我用了那么多藥,怕對(duì)胎兒有影響,一直不敢要?！盤3:“著急也沒用啊,有哪個(gè)姑娘愿意找個(gè)病人相守一生(苦笑)?”P8:“今年年初,我男朋友父母就催我們結(jié)婚,但我一直猶豫,不是我不愛他,是我擔(dān)心結(jié)婚后給他增加負(fù)擔(dān)?！?/p>

3 討論

3.1 重視IBD病人心理護(hù)理,減輕病人自我感受負(fù)擔(dān)

IBD病人存在不同程度的焦慮、抑郁、自卑等負(fù)性情緒。其焦慮、抑郁發(fā)生率明顯高于普通人群,且疾病活動(dòng)期高于緩解期。病人的負(fù)性情緒與癥狀存在一定關(guān)聯(lián),負(fù)性情緒會(huì)加重病人腸道癥狀,引起疾病復(fù)發(fā),病人的負(fù)性情緒越高,其自我感受負(fù)擔(dān)越重[8-9]。因此,醫(yī)護(hù)人員在診療護(hù)理過程中應(yīng)動(dòng)態(tài)評(píng)估該類病人的精神心理狀況,多關(guān)心體貼病人,耐心傾聽,了解他們的感受。醫(yī)務(wù)工作者平時(shí)可通過建立病友微信群、組織病友會(huì)及聯(lián)誼會(huì)等活動(dòng)鼓勵(lì)病人敞開心扉,表達(dá)自我內(nèi)心感受,邀請(qǐng)“明星病友”講述患病經(jīng)歷,給予病人正面鼓勵(lì)、引導(dǎo)及更多的心理支持,促進(jìn)其積極主動(dòng)地面對(duì)疾病。同時(shí),聯(lián)合心理科專家,采用焦慮、抑郁量表對(duì)病人進(jìn)行評(píng)估,對(duì)明確存在負(fù)性情緒的病人及時(shí)采取有效的心理干預(yù)方式進(jìn)行干預(yù)[10]。常用的心理干預(yù)方式包括家庭干預(yù)、正念認(rèn)知治療、認(rèn)知行為療法、音樂療法、瑜伽等,這些干預(yù)方式有助于緩解IBD病人負(fù)性情緒,促進(jìn)病人積極應(yīng)對(duì)疾病,提高病人生活質(zhì)量[11-12]。

3.2 加強(qiáng)IBD的信息支持系統(tǒng)建設(shè),做好IBD病人延續(xù)性護(hù)理

本研究發(fā)現(xiàn),IBD病人對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)了解較少,需求迫切,但獲取途徑受限,主要通過醫(yī)護(hù)人員和網(wǎng)絡(luò)獲得,與朱迎等[13]的研究結(jié)果一致。由于IBD在近20年來才逐漸引起重視,目前我國IBD的信息支持體系尚不完善,國內(nèi)大眾對(duì)IBD的知曉程度低,病人難以獲得系統(tǒng)、專業(yè)、具有實(shí)際指導(dǎo)意義的疾病相關(guān)信息,而有計(jì)劃、系統(tǒng)性的信息支持能夠有效增強(qiáng)病人的健康意識(shí)、減少疾病復(fù)發(fā)[14]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視病人對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的需求,開展多樣化健康宣教方式,增加IBD病人對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解,提高病人相關(guān)知識(shí)掌握水平,從而達(dá)到自我監(jiān)測疾病癥狀,減少復(fù)發(fā)的目的。國家大型三級(jí)甲等綜合醫(yī)院、?？漆t(yī)院應(yīng)起到“領(lǐng)頭羊”作用,通過制作宣傳欄、宣傳手冊、視頻號(hào)推送等方式完善IBD相關(guān)知識(shí)宣教模塊。同時(shí),鼓勵(lì)大型醫(yī)院多開展下基層的義診活動(dòng),社區(qū)完善相關(guān)保健服務(wù)體系,向基層群眾廣泛普及IBD相關(guān)知識(shí)。通過大型醫(yī)院、基層醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院等多方合作,提高公眾對(duì)該疾病的認(rèn)識(shí),使病人獲得更多的社會(huì)理解和支持,降低IBD病人病恥感水平[15]。2018年新修訂的IBD診斷與治療共識(shí)意見[1]中,IBD治療目標(biāo)包括“誘導(dǎo)并維持臨床緩解”,強(qiáng)調(diào)“密切隨訪”,突出了IBD延續(xù)性護(hù)理的重要性?？梢酝ㄟ^電話隨訪、家庭訪視、線下健康教育、IBD專病門診和“互聯(lián)網(wǎng)+”等方式提高IBD病人疾病知識(shí)了解程度,減少病人就診次數(shù),降低醫(yī)療費(fèi)用,緩解病人心理壓力,提高病人自我效能,降低復(fù)發(fā)率,提升生活質(zhì)量[16]。醫(yī)護(hù)人員可結(jié)合病人實(shí)際情況,針對(duì)性地選取病人易于接受的個(gè)性化延續(xù)性護(hù)理方式。延續(xù)性護(hù)理內(nèi)容涵蓋疾病相關(guān)癥狀、治療方案、并發(fā)癥觀察、用藥情況、營養(yǎng)狀態(tài)、社會(huì)心理問題、健康維護(hù)、造口護(hù)理、鼻腸管護(hù)理等多方面[17]。順應(yīng)時(shí)代的潮流,隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展,通過網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行互動(dòng)式健康教育得到中青年病人的青睞,使病人足不出戶就能得到及時(shí)、專業(yè)的解答,并可與其他病友相互交流經(jīng)驗(yàn),提高了病人參與健康教育的積極性和生活質(zhì)量[18]。

3.3 完善IBD醫(yī)療保障系統(tǒng)和社會(huì)支持系統(tǒng)建設(shè)

本研究中,病人經(jīng)濟(jì)收入普遍偏低,大多數(shù)病人表示經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重,與王咪等[19]的研究結(jié)果一致。分析可能的原因:首先,IBD病程冗長,病人住院次數(shù)多,檢查費(fèi)用貴,營養(yǎng)支持費(fèi)用高。近年來,生物制劑、糞菌移植、干細(xì)胞移植等[20]用于治療IBD并取得良好療效,但其價(jià)格昂貴,自費(fèi)比例高,給病人造成很大的經(jīng)濟(jì)壓力。其次,中青年病人是家庭主要經(jīng)濟(jì)支柱,肩負(fù)著贍養(yǎng)老年人和撫養(yǎng)孩子的重任,家庭支出大。再次,病人因病導(dǎo)致勞動(dòng)力降低或喪失,使經(jīng)濟(jì)來源受限。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)加重病人的負(fù)性情緒,降低病人的自我效能。一項(xiàng)2018—2019年通過微信在我國14個(gè)IBD中心對(duì)3 000例IBD病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的調(diào)查顯示,在過去1年中,每例IBD病人除醫(yī)療保險(xiǎn)外的治療費(fèi)用約為8萬元,大多數(shù)門診和住院費(fèi)用的平均報(bào)銷率低于50%,而85.5%的病人每月收入低于10 000元[21]。因此,呼吁國家完善相關(guān)醫(yī)療保障制度,將IBD納入慢性病醫(yī)保報(bào)銷范圍,提高門診和住院報(bào)銷比例,減輕病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。大多數(shù)受訪者表示,病人得到的關(guān)心、幫助多來源于家庭,其獲得的社會(huì)支持形式比較單一,與王泉等[22]的研究結(jié)果一致?？赡艿脑?IBD病人患病后身體形象發(fā)生改變、負(fù)性情緒增加,病人改變社交方式,與他人的溝通減少,對(duì)同事、親戚、朋友的支持利用度較低。提示醫(yī)務(wù)人員在臨床工作中要積極動(dòng)員家屬和親戚、朋友主動(dòng)給予病人情感、生活上的關(guān)心和幫助。家屬、親戚、朋友是病人的主要情感支持者,平時(shí)可通過鼓勵(lì)病人參加集體活動(dòng)等方式來提高病人的能動(dòng)性。國外學(xué)者通過邀請(qǐng)IBD家屬、朋友觀看IBD相關(guān)視頻,讓家屬、朋友了解IBD相關(guān)知識(shí)及病人的患病經(jīng)歷、感受,換位思考,運(yùn)用同理心,提高了IBD病人的家庭支持水平[23]。同時(shí),鼓勵(lì)病人接受和尋求他人的支持和幫助,提高病人對(duì)社會(huì)支持的利用度。其次,醫(yī)護(hù)人員本身就是病人重要的社會(huì)支持來源,應(yīng)根據(jù)病人的實(shí)際需求提供專業(yè)的支持,提高病人的自我效能。

4 結(jié)論

本研究對(duì)14例中青年IBD病人進(jìn)行了深度訪談,發(fā)現(xiàn)中青年IBD病人存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)動(dòng)態(tài)評(píng)估病人的精神心理狀況,重視IBD病人心理負(fù)擔(dān),并及時(shí)給予相應(yīng)干預(yù)措施。國家應(yīng)加強(qiáng)IBD信息支持系統(tǒng)的建設(shè),完善醫(yī)療保障制度,強(qiáng)化社會(huì)支持,以提高病人的自我效能,減少疾病復(fù)發(fā)。本研究的局限性在于僅對(duì)廣西壯族自治區(qū)某三級(jí)甲等醫(yī)院的住院病人進(jìn)行了訪談,研究樣本存在偏倚性,建議未來對(duì)多中心IBD病人自我感受負(fù)擔(dān)開展更深入的研究,為制定相關(guān)干預(yù)策略提供更多依據(jù)。