唐 琪,熊 鈺,雷蘭平

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種慢性自身免疫性疾病,75%~80%的病人有皮膚表現(xiàn),出現(xiàn)面頰部紅斑、皮疹及皮膚潰瘍等[1],而長期的糖皮質(zhì)激素治療也導致病人出現(xiàn)滿月臉、向心型肥胖和痤瘡等體型及外觀改變[2]。身體意象是個體對自己的身體或外觀做出某種積極或消極的認知或情感評價[3],其與病人焦慮、抑郁、自尊、生活質(zhì)量及人際交往密切相關(guān)[4-5]。SLE好發(fā)于育齡期女性,而這一群體正處于求學、社交、工作、婚戀的關(guān)鍵時期,極易因外貌的改變而出現(xiàn)身體意象紊亂,影響病人身心健康、家庭及社會功能,降低服藥依從性,影響疾病的治療及轉(zhuǎn)歸[6-7]。本研究通過整合SLE 病人身體意象體驗相關(guān)質(zhì)性研究結(jié)果,從病人的角度了解其身心體驗及需求,以期引起醫(yī)護人員對該群體特殊需求的關(guān)注,并為制訂針對性的干預(yù)措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫(CBM)、Pub Med、Web of Science、Embase、CINAHL、PsycINFO 數(shù)據(jù)庫中符合要求的質(zhì)性研究文獻,僅限于中英文文獻,檢索時限為建庫至2022年7月。檢索詞使用主題詞和自由詞相結(jié)合的方式。中文檢索詞為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”“身體意象/自我形象”“質(zhì)性研究/體驗/現(xiàn)象學”,英文檢索詞為“l(fā)upus erythematosus/systemic systemic lupus erythematosus/lupus/SLE”“body image/self-image/appearance”“qualitative research/qualitative study/grounded theory/focus group/phenomenology/narrative/experience”。

1.2 文獻納入和排除標準

1.2.1 納入標準

1)研究對象:經(jīng)確診的SLE 病人,其分型、年齡、性別不限;2)研究現(xiàn)象:即SLE 病人關(guān)于身體意象的體驗、感知。若研究將身體意象作為亞主題也納入,只提取與身體意象相關(guān)內(nèi)容;3)情境:病人在生活及治療過程中產(chǎn)生的與身體意象相關(guān)的體驗。4)研究類型:質(zhì)性研究,包括現(xiàn)象學研究、扎根理論研究等。

1.2.2 排除標準

1)重復發(fā)表的文獻;2)無法獲取全文的文獻;3)非中英文文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取

將文獻導入NoteExpress軟件排除重復文獻,按照納入和排除標準篩選文題和摘要,剔除與主題無關(guān)的文獻;仔細閱讀全文進行復篩。由2名接受過質(zhì)性研究培訓的研究人員獨立進行,并交叉核對,如遇分歧,則通過討論或者由第三方仲裁解決。

1.4 文獻質(zhì)量評價

由2 名研究人員采用2016 版澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[8]對納入文獻進行質(zhì)量評價。最后納入質(zhì)量評價等級為A 級或B 級的研究。當2名研究人員文獻質(zhì)量評價結(jié)果不一致時,由2人討論達成共識或由第三方裁決。

1.5 資料分析方法

本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心匯集性Meta整合的方法[8]對文獻結(jié)果進行整合分析。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

初步檢索到相關(guān)文獻540篇,通過追溯參考文獻獲得文獻1篇,剔除重復文獻后獲得文獻444篇,繼而閱讀文題及摘要,排除綜述、量性研究、與主題不符、非中英文等文獻后獲得32篇,閱讀全文后,最終納入12篇文獻,經(jīng)過質(zhì)量評價后12篇文獻全部納入。

2.2 納入文獻基本特征及質(zhì)量評價(見表1)

2.3 Meta整合結(jié)果

通過對納入文獻反復閱讀和分析,共提取描述性主題37個,對結(jié)果進行歸納后形成新類別,并綜合成3個整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1:深陷心理困擾,渴望得到理解與支持

2.3.1.1 類別1:焦慮、抑郁與恐懼

疾病導致身體形象的改變通常是持續(xù)存在的,且不易隱藏,導致病人感到焦慮、抑郁(“他們眼中的我是一個生病的、臃腫的女人,這讓我感到非常沮喪”[11]);病人擔心紫外線的照射導致皮疹加重(“在有陽光的日子里,我卻不得不把窗戶關(guān)上”[20]),擔憂外觀的改變是疾病惡化的表現(xiàn)[20],更恐懼外貌的改變不可逆轉(zhuǎn)(“我的身體支離破碎,簡直是毀滅性的”[17])。

2.3.1.2 類別2:孤獨感

病人產(chǎn)生孤獨感的原因是社會支持不足及產(chǎn)生身體的自我意識。病人覺得自己與他人“不同”(“他人會害怕,你的皮膚上有什么,不要碰到我”[20]);人們不會對病人產(chǎn)生同理心[14];病人會傾向于一直呆在家里,變得越來越孤立[9];自我意識逐漸覺醒,開始關(guān)注自己在他人心中的形象,一方面覺得這是自己的隱私,不愿意同他人分享(“因為沒有人理解我,我寧愿什么都不說”[19]),另一方面又特別渴望得到他人的理解[9]。

2.3.1.3 類別3:病恥感

病人的病恥感主要體現(xiàn)在對自身外貌及體型的不滿[15],外觀的改變常常引起人們異樣的眼光(“路過人群,人們就會停下來看著我,好像我得了皮膚傳染病”[9]);長期的激素治療導致體型的改變引起他人的嘲笑(“他們指著大猩猩,又指著我,然后開始哈哈大笑”[14]),病人感到尷尬和羞恥,自尊心下降(“我太胖了,別人會覺得我很丑”[15])(“我感到尷尬和羞愧”[20])。

2.3.1.4 類別4:渴望得到理解與支持

專業(yè)醫(yī)護人員的信息支持能夠幫助病人更好地進行身體形象的自我管理[9]。部分病人表示與醫(yī)務(wù)人員之間溝通信息不暢(“至于我當時能做什么,他們沒有給我太多選擇”[13]);病人希望得到醫(yī)務(wù)人員的身心支持(“我想我更需要和我的醫(yī)生坐下來談?wù)劇盵9]);渴望獲得更好的治療方案(“我希望有不同的治療選擇”[16])。同時,病人也需要來自家庭、同伴和社會的情感支持[11]。

2.3.2 整合結(jié)果2:身體形象紊亂,嚴重影響生活質(zhì)量

2.3.2.1 類別5:生活方式改變

紫外線會導致病人皮疹加重,這使得病人不得不改變生活方式,盡量避免戶外活動(“我曾經(jīng)喜歡在外面踢足球,現(xiàn)在我甚至不能長時間呆在外面”[17]),不能同家人享受假期(“度假時,孩子們都在游泳池里,而我只能坐在那里看著”[9]),也無法參加過多的社交活動(“我過去常去健身和游泳,但現(xiàn)在不去了”[10])。

2.3.2.2 類別6:社交孤立

社會公眾對病人的誤解使社交互動變得困難,病人不愿與他人交流(“現(xiàn)在對于我來說,與他人交談很困難”[9]);病人缺乏自信,出現(xiàn)社交焦慮(“我不想出去,這種情緒一直都有”[16])(“我不想讓別人看見我”[9]);病人渴望回到正常的社交環(huán)境,但出于自我保護意識,病人習慣孤立自己[19]。

2.3.2.3 類別7:婚戀關(guān)系及性生活受限

病人擔憂形象改變影響婚戀(“我這張臉毀了,我以后怎么談戀愛?”[19]);擔憂對伴侶的吸引力及魅力下降(“我感覺我丈夫沒有以前那么關(guān)心我了”[12]),影響病人對性生活的信心與欲望(“我太不想要性生活”[18]),影響婚姻親密關(guān)系(“我的婚姻陷入了困境”[17]),甚至導致婚姻關(guān)系破裂[18]。

2.3.3 整合結(jié)果3:采取不同的應(yīng)對策略

2.3.3.1 類別8:積極的應(yīng)對方式

1)重新定義身體形象,健康觀念轉(zhuǎn)變。隨著對疾病認識的增加,病人開始接受外表的癥狀是其身體的一部分,接納自我(“我已經(jīng)接受了它,我認為這是我的一部分”[10]),主動采取應(yīng)對策略,通過化妝及服飾去管理自身外表[19],主動給自己樹立一個積極的自我形象(“我的價值在于內(nèi)在”[13]),轉(zhuǎn)變觀念認為疾病的過程經(jīng)歷是一種“健康促進”(“還不錯,定期檢查也有助于預(yù)防其他疾病”[19])。2)主動尋求支持,加強生活管理。病人主動尋求支持,家人給了病人應(yīng)對疾病的勇氣(“我的孩子需要我”[18]),對于年輕病人來說,他們會選擇通過社交軟件來獲得同伴支持(“和網(wǎng)友聊天時,我感到非常放松,最重要的是我們相互理解”[19]),此外也有病人通過替代療法[16]來進行自我調(diào)適;同時,病人開始轉(zhuǎn)變生活方式,注重生活管理[20]。

2.3.3.2 類別9:消極的應(yīng)對方式

1)社會回避。為了避免引起他人對自身外貌的關(guān)注,病人會選擇減少出門來逃避社交(“早上起來我就不想出門”[10]);外貌的改變使病人習慣在公共場所中隱藏自己(“當我出現(xiàn)紅斑時,我就不再出去了,因為他們都盯著我看”[18]);病人不愿意參加社交活動,出現(xiàn)社會退縮(“生病后,我很少跟朋友出去”[19])。2)掩飾與隱瞞。病人為了避免外觀的改變引起他人的異樣關(guān)注,往往通過化妝品、服飾等修飾來隱藏身體外觀的改變(“我會穿著寬松的衣服,因為我不想看起來像一個胖子”[14]);為了維持自尊,病人在生活中會刻意隱瞞甚至否認身體的變化(“我不會說我生病了,我會說我只是過敏”[19])(“我會表現(xiàn)得像正常人一樣和朋友吃飯逛街,我不想讓他們覺得我是異類”[15]);然而,不恰當?shù)膽?yīng)對策略不僅不能改變現(xiàn)狀,往往引起人們更多異樣的關(guān)注[18]。

3 討論

3.1 醫(yī)務(wù)人員需重視病人的身體意象問題,早期識別與干預(yù)

隨著醫(yī)學模式的發(fā)展,健康不僅局限于身體健康,還應(yīng)是個體身體、心理、社會適應(yīng)的良好狀態(tài)。本研究顯示,SLE病人存在消極的身體意象,嚴重影響病人心理社會功能。早期識別與干預(yù)對解決病人身體意象問題有積極意義。研究國內(nèi)外文獻發(fā)現(xiàn),目前對SLE病人身體意象的評估工具存在著諸多問題,如缺少全面評價指標、缺乏特異性以及文化背景差異等,均尚未得到廣泛應(yīng)用[21]。有研究顯示,疾病活動和高度焦慮與SLE病人身體意象障礙明顯相關(guān)[22],醫(yī)護人員有必要從多學科視角為病人制訂綜合方案進行身體形象管理,特別是那些處在疾病活動期及高度焦慮狀態(tài)的病人。

3.2 加強心理干預(yù),提高病人心理彈性

《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》解讀[23]指出,心理干預(yù)可以降低負性情緒的發(fā)生,減輕精神壓力。Lewis-Smith等[24]認為認知行為療法(CBT)是解決身體形象問題常用的干預(yù)措施之一。CBT 療法旨在通過指導病人認知重建、心理教育等來幫助個體改變消極情緒[25],被廣泛應(yīng)用于身體形象失調(diào)的病人[26-27],可以有效提高病人身體形象滿意度。心理彈性可以直接影響病人的自我形象水平[28],心理彈性較高的個體會利用積極樂觀的心態(tài)面對疾病,提高對自身的評價,從而提高自我形象水平。因此,醫(yī)護人員可通過心理干預(yù),提高病人的心理彈性,采用積極的應(yīng)對方式來應(yīng)對身體形象問題,促進身心健康。

3.3 給予多方位支持,促進病人自我形象管理

良好的社會支持能夠增強病人與疾病斗爭的信念,維持較好的心理體驗,改善自我認知,提高治療依從性[29]。Ajoudani等[30]的一項縱向研究發(fā)現(xiàn),社會支持水平越高的病人,自我形象滿意度越高,這與本研究結(jié)果相似?？赡苁莵碜约彝ズ屯榈闹С衷鰪娏瞬∪藨?yīng)對疾病的信心,激發(fā)了病人產(chǎn)生積極轉(zhuǎn)變的潛能。良好的同伴支持可以協(xié)助病人進行疾病自我管理,促進互助,提高心理應(yīng)對能力,緩解社交焦慮[31]。有研究顯示,身體意象受社會文化因素影響,病人在人際交往中獲得社會公眾的理解與支持,將存在更少的身體意象問題[32]。因此,醫(yī)護人員可以充分發(fā)動病人的多方面支持,弘揚正向的社會文化,促進病人進行自我形象管理。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性研究的Meta整合深入地詮釋了SLE病人身體意象體驗,建議醫(yī)務(wù)人員應(yīng)給予重視與關(guān)注,早期識別與干預(yù);加強心理干預(yù),提高病人心理彈性;同時提供多方位的支持,促進病人自我形象管理。本研究納入的文獻大部分是國外文獻,但因中西方文化背景不同存在審美差異,我們需結(jié)合本土文化背景,開發(fā)適合我國SLE 病人的身體意象評估量表,以期了解我國SLE病人身體意象現(xiàn)況,為醫(yī)護人員對SLE病人制訂更科學、更具有針對性的身體意象干預(yù)措施提供參考依據(jù)。