郭潔 丁巖 張潔 郭琳琳 劉會(huì)云

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院整形外科（河南省鄭州市， 450000）

唇腭裂是一種先天性口腔頜面部發(fā)育畸形，包括唇裂、腭裂及唇腭裂[1]。正常情況下胎兒在發(fā)育早期嘴唇、上顎的裂口會(huì)逐漸融合，但唇腭裂患兒在此階段嘴唇與上顎的裂口不會(huì)正常融合，形成發(fā)育畸形[2]。唇腭裂是一種常見(jiàn)的先天性疾病，其發(fā)病率在1‰～2‰，其中亞洲、拉丁裔等種群的發(fā)病率相對(duì)較高[3]。唇腭裂不僅僅是對(duì)患兒的面容面貌產(chǎn)生影響，還會(huì)導(dǎo)致進(jìn)食、呼吸受到影響，進(jìn)而對(duì)面部發(fā)育產(chǎn)生影響[4]。目前大部分唇腭裂患兒可通過(guò)手術(shù)矯正畸形，然而手術(shù)治療并非一次性的，程度嚴(yán)重的患兒需要在不同年齡段接受多達(dá)5 次以上的手術(shù)治療，持續(xù)至成年，這對(duì)患兒的身心健康產(chǎn)生極大的影響。此外，患兒在成長(zhǎng)的過(guò)程中還會(huì)由于自己的面容問(wèn)題出現(xiàn)自卑、焦慮，加重心理負(fù)擔(dān)。因此，唇腭裂患兒的心理健康受到社會(huì)的廣泛關(guān)注。唇腭裂不僅對(duì)患兒的身心健康產(chǎn)生影響，對(duì)患兒父母的心理健康影響也較大[5]。一項(xiàng)研究顯示，唇腭裂患兒父母的心理健康狀況也不容樂(lè)觀，超過(guò)60%的父母存在不同程度的心理障礙，其中30%～40%的父母存在較為嚴(yán)重的心理障礙，相較一般成人的心理障礙發(fā)生率增加[6]。患兒父母的負(fù)性情緒不僅對(duì)其自身的健康產(chǎn)生影響，還會(huì)間接影響到患兒的治療、護(hù)理，因而本次研究為改善此問(wèn)題，創(chuàng)新性地提出雙向綜合心理干預(yù)配合健康教育。雙向綜合心理干預(yù)不僅關(guān)注患兒的心理狀態(tài)，也關(guān)注其父母心理狀態(tài)對(duì)唇腭裂患兒治療的影響。對(duì)患兒及其父母進(jìn)行雙向綜合心理干預(yù)配合健康教育，應(yīng)用效果滿意。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取醫(yī)院2022 年1 月—2023 年1 月60 例唇腭裂患兒及其父母為研究對(duì)象，患兒納入條件：符合唇腭裂的診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡2 歲及以上，能夠表現(xiàn)出明顯的喜怒哀樂(lè)；持續(xù)接受唇腭裂手術(shù)或其他治療。排除條件：患兒合并其他重大疾?。换純簩?duì)治療存在嚴(yán)重的抗拒、排斥。患兒父母納入條件：患兒的生物學(xué)父母；存在一定程度的心理障礙。排除條件：精神病病史；個(gè)人原因缺席相關(guān)調(diào)查者；存在嚴(yán)重疾病的患者。按照組間基本特征具有可比性的原則分為觀察組與對(duì)照組，各30 例。對(duì)照組患兒年齡2～15 歲，平均8.52±3.10 歲；男16 例，女14 例；唇裂10 例，腭裂8 例，唇腭裂12 例。對(duì)照組患兒父母：父親12 例，母親18 例；年齡23～39 歲，平均30.59±4.50 歲；文化程度：大專及以上13 例，高中及以下17 例。觀察組患兒年齡2～15 歲，平均8.45±3.25 歲；男17 例，女13 例；唇裂9 例，腭裂9 例，唇腭裂12 例。觀察組患兒父母：父親13 例，母親17 例；年齡23～41 歲，平均30.68±4.41 歲；文化程度：大專及以上10 例，高中及以下20 例。兩組患兒及其父母一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核（批號(hào)：202303025），且患兒父母均知情同意，并簽訂知情同意書(shū)。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1對(duì)照組

（1）常規(guī)護(hù)理干預(yù) ：按照患兒當(dāng)前的治療進(jìn)度，實(shí)施有關(guān)護(hù)理措施。其中圍術(shù)期的護(hù)理措施包括，①術(shù)前協(xié)助患兒完成各項(xiàng)檢查，并安撫患兒的情緒，使其能夠配合手術(shù)治療。②術(shù)后監(jiān)測(cè)患兒的手術(shù)部位，如發(fā)現(xiàn)滲血、血腫等及時(shí)處理或報(bào)告。予以患兒口腔護(hù)理，保持口腔的清潔衛(wèi)生，防止分泌物、嘔吐物嗆入氣管。在術(shù)后予以飲食干預(yù)，確保其有充足的營(yíng)養(yǎng)。體位上采用去枕平臥位，頭偏向一側(cè)，保持呼吸道的暢通。此外，如患兒手術(shù)采用全麻插管的方式，術(shù)后還需要通過(guò)霧化預(yù)防喉頭水腫。

（2）日常訓(xùn)練：①語(yǔ)音訓(xùn)練。首先開(kāi)展腭咽閉合訓(xùn)練，訓(xùn)練時(shí)指導(dǎo)患兒進(jìn)行“啊”“哦”發(fā)音，或指導(dǎo)患兒高聲唱歌，使軟腭抬高。②節(jié)制呼氣功能訓(xùn)練。為提升訓(xùn)練的趣味性，可予以患兒口琴、笛子等進(jìn)行更為精準(zhǔn)的呼氣練習(xí)，通過(guò)節(jié)律調(diào)整呼氣的力度。③發(fā)音練習(xí)。指導(dǎo)患兒進(jìn)行元音、輔音的練習(xí)，也可指導(dǎo)患兒根據(jù)視頻錄像進(jìn)行發(fā)音練習(xí)，過(guò)程中幫助其糾正錯(cuò)誤的發(fā)音、口型等。

1.2.2觀察組 實(shí)施雙向綜合心理護(hù)理，分別為針對(duì)患兒開(kāi)展的心理護(hù)理、針對(duì)家長(zhǎng)開(kāi)展的心理護(hù)理。

（1） 患兒心理護(hù)理： ①患兒的日常心理護(hù)理，與家長(zhǎng)進(jìn)行溝通，鼓勵(lì)家長(zhǎng)為患兒營(yíng)造輕松的家庭氛圍，保持對(duì)患兒的關(guān)愛(ài)，使其感受到家庭的溫馨。其次與年齡較大的患兒進(jìn)行交流溝通，了解患兒關(guān)于疾病、生活的想法看法，如患兒表示疾病對(duì)生活造成較大的負(fù)擔(dān)，則積極開(kāi)展心理疏導(dǎo)，鼓勵(lì)患兒暢想疾病治愈后的生活，也可以通過(guò)故事傳記鼓勵(lì)患兒堅(jiān)強(qiáng)，降低疾病對(duì)患兒心理健康的不良影響。②術(shù)前心理護(hù)理，唇腭裂患兒的手術(shù)治療次數(shù)較多，每一次手術(shù)治療均是對(duì)患兒身心的傷害，因此，術(shù)前幫助患兒盡快熟悉醫(yī)院的環(huán)境，使其能夠在醫(yī)院中獲得一定安全感。針對(duì)有嚴(yán)重自卑、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒的患兒，首先是增加與患兒的交流，使患兒通過(guò)交流改善自卑等情緒，同時(shí)鼓勵(lì)患兒主動(dòng)與家人、伙伴、同學(xué)進(jìn)行交流，使其能夠積極地參與相關(guān)社交活動(dòng)。③術(shù)中心理護(hù)理，術(shù)前由患兒熟悉的護(hù)士將其送至手術(shù)室，然后主動(dòng)介紹手術(shù)室的環(huán)境，緩解其術(shù)前的緊張、恐懼等情緒，避免負(fù)性情緒對(duì)手術(shù)治療產(chǎn)生不良影響。④術(shù)后心理護(hù)理，術(shù)后積極開(kāi)展疼痛護(hù)理，避免疼痛對(duì)患兒的心理健康產(chǎn)生不良影響。同時(shí)術(shù)后親切問(wèn)候患兒，表?yè)P(yáng)其配合手術(shù)的行為。在飲食護(hù)理中，告知患兒為什么需要流質(zhì)飲食、為什么暫時(shí)不能吃零食等，避免不合理的飲食對(duì)其健康產(chǎn)生影響。

（2）家長(zhǎng)心理護(hù)理 ： ①了解患兒家長(zhǎng)的心理狀態(tài)，通過(guò)溝通交流了解患兒父母的心理狀態(tài)，并分析滋生相關(guān)負(fù)性情緒的原因。告知家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問(wèn)題較為正常，站在患兒父母的角度對(duì)其遭遇表示同情，并使其認(rèn)識(shí)到負(fù)性情緒的出現(xiàn)情有可原。②心理護(hù)理，與患兒父母展開(kāi)溝通，對(duì)其出現(xiàn)的主要負(fù)性情緒進(jìn)行分析。如患兒父母表示對(duì)患兒的未來(lái)感到焦慮，此情況下則需要通過(guò)既往病例告知患兒父母，大多數(shù)的患兒通過(guò)多次手術(shù)，唇腭裂可得到糾正，并恢復(fù)正常的生活。③疏導(dǎo)情緒，針對(duì)患兒父母存在的負(fù)性情緒進(jìn)行疏導(dǎo)，如患兒父母表示對(duì)長(zhǎng)期的治療感到倦怠，則指出當(dāng)前治療處于的階段，預(yù)計(jì)可能還需要治療的次數(shù)，使患兒父母更全面地掌握患兒的治療情況。并通過(guò)患兒當(dāng)前好轉(zhuǎn)情況鼓勵(lì)父母，為其加油打氣。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）希望水平：采用希望水平量表（HHI）[7]在患兒干預(yù)前、干預(yù)3 個(gè)月時(shí)進(jìn)行評(píng)估，該量表包含12 個(gè)條目，3 個(gè)維度（對(duì)未來(lái)的積極態(tài)度、采取積極的行動(dòng)、與他人保持親密關(guān)系），每個(gè)條目得分1～4 分，總分12～48 分，得分越高提示對(duì)未來(lái)越發(fā)向往。

（2）情緒狀態(tài)：采用漢密爾頓焦慮量表（HAMA）、漢密爾頓抑郁量表（HAMD）比較兩組患兒干預(yù)前、干預(yù)3 個(gè)月時(shí)的情緒狀態(tài)，HAMA共有14 個(gè)條目，得分0～4 分，總分越高提示焦慮程度越高；HAMD 共有17 個(gè)條目，其中1～9 條目得分0～4分，10～17條目得分0分（無(wú)）、-1分（輕中度）、-2分（重度），得分越高抑郁癥狀越為嚴(yán)重[8]。

（3）社會(huì)支持 ：采用社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS）比較兩組父母干預(yù)前、干預(yù)3 個(gè)月時(shí)的社會(huì)支持評(píng)分，該量表10 個(gè)條目，計(jì)分方法為各項(xiàng)目之和（每條目得分評(píng)價(jià)方式和計(jì)分方法不同），得分≥20分為正常，且得分越高表示社會(huì)支持越大 ；得分＜20 為獲得社會(huì)支持較少[9]。

表1 兩組患兒希望水平量表評(píng)分比較（分）Table 1 Comparison of scores on the Hope Level Scale between the two groups of children （points）

（4）精神癥狀：采用癥狀自評(píng)量表[10]比較兩組父母干預(yù)前、干預(yù)3 個(gè)月時(shí)的精神癥狀，從精神病性、強(qiáng)迫、敵對(duì)性、抑郁、偏執(zhí)、恐怖、焦慮、軀體化、人際關(guān)系9 個(gè)層面展開(kāi)評(píng)價(jià)，每項(xiàng)得分1～5 分，分別為無(wú)、輕度、中度、重度、極重度。

（5）生活質(zhì)量水平：干預(yù)前、干預(yù)3 個(gè)月時(shí)，采用生活質(zhì)量綜合評(píng)定問(wèn)卷（GQOL-74）比較兩組患兒、父母的生活質(zhì)量水平，其中包括物質(zhì)生活（1～10）得分1～4 分，軀體功能（11～30）、心理功能（31～50）、社會(huì)功能（51～70）得分各1～5 分?？偡衷礁咛崾旧钯|(zhì)量越高[10]。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 26.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析處理，計(jì)數(shù)資料計(jì)算百分率，組間率的比較采用兩樣本χ2檢驗(yàn)；計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒希望水平量表評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組患兒希望水平量表3 個(gè)維度評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒希望水平量表3 個(gè)維度評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表1。

2.2 兩組患兒的心理障礙程度比較

干預(yù)前，兩組患兒的HAMA、HAMD 評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒各量表評(píng)分均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒的心理障礙程度比較（分）Table 2 Comparison of the degree of psychological disorders between the two groups of children（points）

2.3 兩組患兒父母社會(huì)支持評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組患兒父母社會(huì)支持評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒父母社會(huì)支持評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒父母社會(huì)支持評(píng)分比較（分）Table 3 Comparison of social support scores of parents of children in the two groups （points）

2.4 兩組患兒父母的精神癥狀評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組患兒父母的精神癥狀評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒父母精神癥狀評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表4。

表4 兩組患兒父母的精神癥狀評(píng)分比較（分）Table 4 Comparison of psychiatric symptom scores of parents of children in the two groups （points）

2.5 兩組患兒及其父母生活質(zhì)量評(píng)分比較

干預(yù)前，患兒、父母的生活質(zhì)量評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒、父母的生活質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表5。

表5 兩組患兒及其父母質(zhì)量評(píng)分比較（分）Table 5 Comparison of quality scores of children and their parents in the two groups （points）

3 討論

3.1 唇腭裂患兒、家長(zhǎng)心理護(hù)理的必要性

唇腭裂是一種常見(jiàn)先天性疾病，其治療持續(xù)時(shí)間較長(zhǎng)，在兒童階段需要接受多次手術(shù)治療才能糾正畸形[11]。而患兒在其成長(zhǎng)的過(guò)程中容易受到歧視、偏見(jiàn)，因此唇腭裂不僅會(huì)影響發(fā)音功能、咀嚼功能，還會(huì)對(duì)患兒的心理健康產(chǎn)生影響[12]。相關(guān)研究顯示唇腭裂作為先天性疾病，對(duì)患兒的日常生活有較大的限制，還會(huì)導(dǎo)致患兒自卑，并使患兒的生活失去樂(lè)趣[13]?；純涸谄缫?、偏見(jiàn)的環(huán)境中成長(zhǎng)，容易對(duì)自身產(chǎn)生否定，并對(duì)于外界接觸產(chǎn)生抗拒、排斥，最終對(duì)患兒的人生造成難以逆轉(zhuǎn)的影響[14]。

臨床在很早就已明確對(duì)唇腭裂患兒實(shí)施心理干預(yù)的重要性，但往往忽視家長(zhǎng)的心理健康[15]。在近年來(lái)的有關(guān)研究中才開(kāi)始關(guān)注患兒家長(zhǎng)的心理健康，并實(shí)施心理健康的評(píng)估與調(diào)查[16]。而調(diào)查結(jié)果顯示唇腭裂不僅是對(duì)患兒自身，還會(huì)對(duì)整個(gè)家庭造成傷害。家長(zhǎng)在得知自己孩子為唇腭裂患兒后會(huì)出現(xiàn)悲傷、沮喪的情緒，但大多數(shù)在醫(yī)護(hù)、家長(zhǎng)的安撫下會(huì)保持相對(duì)穩(wěn)定的狀態(tài)[17]。然而唇腭裂的治療周期漫長(zhǎng)，并且需要多次手術(shù)，此過(guò)程下產(chǎn)生的治療費(fèi)用、對(duì)孩子未來(lái)的擔(dān)心等會(huì)使家長(zhǎng)的負(fù)性情緒不斷滋生，最終使家長(zhǎng)也出現(xiàn)心理問(wèn)題[18]。家長(zhǎng)存在心理問(wèn)題，對(duì)自身的健康產(chǎn)生影響，也會(huì)影響其對(duì)患兒的照護(hù)質(zhì)量[19]。

3.2 雙向綜合心理護(hù)理在患兒、家長(zhǎng)護(hù)理中的價(jià)值

雙向綜合心理護(hù)理即依據(jù)患兒的心理特點(diǎn)、患兒父母的心理特點(diǎn)制訂兩個(gè)方向的心理干預(yù)策略，使患兒及其父母的心理問(wèn)題得到緩解或糾正[20-21]。本次研究在對(duì)患兒實(shí)施心理干預(yù)時(shí)依據(jù)兒童的心理特點(diǎn)，在圍術(shù)期、日常生活中實(shí)施不同心理干預(yù)措施[22]。盡可能在圍術(shù)期幫助其建立正向情緒，使患兒盡可能維持更長(zhǎng)時(shí)間的積極狀態(tài)。在日常生活中則為其提供遠(yuǎn)程心理支持，通過(guò)微信等方式為家長(zhǎng)提供心理干預(yù)指導(dǎo)，使患兒在居家過(guò)程中也能得到家長(zhǎng)的心理干預(yù)[23]。

針對(duì)家長(zhǎng)的心理干預(yù)，首先站在家長(zhǎng)的角度幫助其疏解心理壓力，鼓勵(lì)其講述患兒照料期間的艱辛，并對(duì)其照料行為表示認(rèn)可、贊同[24]；其次通過(guò)健康宣教幫助其正視疾病，盡可能降低家長(zhǎng)的自責(zé)、自卑感；并通過(guò)既往術(shù)后恢復(fù)良好的病例鼓勵(lì)家長(zhǎng)，增強(qiáng)其治療的信心，使其能夠在治療的漫長(zhǎng)周期中保持相對(duì)較好的心理狀態(tài)[25-26]。

3.2.1雙向綜合綜合心理護(hù)理對(duì)患兒的干預(yù)價(jià)值本研究結(jié)果中觀察組患兒在干預(yù)后HHI 量表3 個(gè)維度評(píng)分高于對(duì)照組，提示雙向綜合心理護(hù)理可幫助患兒建立疾病康復(fù)的希望，使患兒能夠憧憬疾病康復(fù)后的美好生活，也能使患兒更為配合相關(guān)治療、護(hù)理。原因在于本次研究中將患兒的心理護(hù)理看成整體，不僅關(guān)注心理護(hù)理本身，還通過(guò)環(huán)境因素、物理因素等的作用，盡可能幫助其調(diào)節(jié)心理情緒[27]。研究結(jié)果還顯示觀察組患兒干預(yù)后HAMA、HAMD評(píng)分低于對(duì)照組，這提示雙向綜合心理護(hù)理還能緩解患兒的焦慮、抑郁情緒。

3.2.2雙向綜合綜合心理護(hù)理對(duì)家長(zhǎng)的干預(yù)價(jià)值研究結(jié)果顯示，觀察組患兒父母干預(yù)后社會(huì)支持評(píng)分高于對(duì)照組，這說(shuō)明雙向綜合心理護(hù)理對(duì)患兒父母也是積極有效的?；純焊改钙渖鐣?huì)支持評(píng)分增加，其原因在于雙向綜合心理護(hù)理關(guān)注到父母的心理問(wèn)題，并通過(guò)積極的措施，給予更多的心理支持[28]。干預(yù)后觀察組患兒父母的精神癥狀改善，其精神癥狀評(píng)分低于對(duì)照組患兒父母，這表明雙向綜合心理護(hù)理在改善患兒父母心理問(wèn)題方面也有理想的效果，其原因可能是采用恰當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)措施。此外研究還對(duì)比患兒及其父母在干預(yù)后的生活質(zhì)量，結(jié)果顯示通過(guò)雙向綜合心理護(hù)理能提升患兒及其父母的生活質(zhì)量[29]。

3.2.3雙向綜合綜合心理護(hù)理干預(yù)價(jià)值總結(jié) 唇

腭裂作為一種先天性疾病，其疾病病程漫長(zhǎng)，對(duì)患兒成長(zhǎng)影響巨大[30]。其診療受到廣泛的關(guān)注，但對(duì)患兒父母的關(guān)注卻不足。本次研究創(chuàng)新性在于不僅關(guān)注患兒的心理健康，也關(guān)注患兒父母的心理健康，符合現(xiàn)代醫(yī)學(xué)下全方位護(hù)理理念的要求[31]。雙向綜合心理護(hù)理使得唇腭裂患兒、父母的護(hù)理現(xiàn)狀發(fā)生改變，可有力推動(dòng)患兒、患兒家庭取得更好的疾病治療結(jié)局[32]。綜上所述，雙向綜合心理護(hù)理在唇腭裂患兒的干預(yù)中取得滿意效果，使患兒及其父母的心理問(wèn)題得到調(diào)節(jié)，并使其生活質(zhì)量得到提升。由于本次研究也存在著一定局限性，唇腭裂的治療周期較漫長(zhǎng)，患兒及其父母心理狀態(tài)是動(dòng)態(tài)變化的，因此需要持續(xù)關(guān)注患兒及其父母的心理問(wèn)題，務(wù)必有效地減輕術(shù)后易發(fā)生的并發(fā)癥，促進(jìn)患兒盡快恢復(fù)，提升患兒家長(zhǎng)對(duì)護(hù)理的滿意度。