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        沖上熱搜的紅斑狼瘡到底是什么病

        2024-03-06 08:13:44
        戀愛婚姻家庭 2024年3期
        關(guān)鍵詞:紅斑狼瘡系統(tǒng)性皮疹

        2023 年12 月12 日晚,周海媚工作室發(fā)表聲明稱,演員周海媚因病醫(yī)治無效,于12 月11 日離世。此前,有傳聞稱周海媚“長期受紅斑狼瘡之困”,也因此,“紅斑狼瘡”相關(guān)詞條立即沖上熱搜,引發(fā)廣泛討論。

        那么,紅斑狼瘡到底是何疾???為何偏愛女性?今天來詳細(xì)說說。

        系統(tǒng)性紅斑狼瘡到底是什么病

        系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,與自身免疫功能紊亂有關(guān)。也就是體內(nèi)出現(xiàn)了大量本不該出現(xiàn)的自身抗體,這些自身抗體會攻擊健康的組織器官,引起自身免疫反應(yīng),紅斑狼瘡最具特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑,而“狼瘡”的名字正是因為過去人們認(rèn)為該病的面部紅斑表現(xiàn),像是被狼咬傷所致。除皮膚損害以外,導(dǎo)致全身多系統(tǒng)、多臟器受累。

        全球每10 萬人里有40~100 人患有紅斑狼瘡,其中以育齡期女性為主。紅斑狼瘡仍缺乏根治手段,但通過早期診斷及規(guī)范性的綜合治療,本病的預(yù)后可明顯改善,絕大多數(shù)患者病情可控制,能正常工作、生活、生育等。

        該病可引起血細(xì)胞減少,其中血小板減少較常見,稱為繼發(fā)性血小板減少癥。其表現(xiàn)十分隱匿,以皮膚瘀斑、黏膜出血和乏力為主,血常規(guī)檢查可以發(fā)現(xiàn)血小板顯著減少,嚴(yán)重者可以出現(xiàn)內(nèi)臟出血,甚至危及生命。

        這類患者血小板減少的根本原因在于血小板抗體產(chǎn)生、血小板破壞過多,也可以是巨核細(xì)胞生成血小板功能減退。

        以上免疫過度激活,導(dǎo)致自身免疫性疾病發(fā)生,如果出現(xiàn)皮疹、皮膚瘀斑、口腔黏膜出血、關(guān)節(jié)痛等表現(xiàn),需要及時到風(fēng)濕免疫科就診。

        系統(tǒng)性紅斑狼瘡的癥狀

        系統(tǒng)性紅斑狼瘡的癥狀多種多樣,主要表現(xiàn)為下面幾種。

        皮疹:面頰部形狀似蝴蝶的紅色皮疹,或者身體其他部位的皮疹,尤其是日曬后出現(xiàn)皮疹。

        關(guān)節(jié)腫痛。

        嚴(yán)重的脫發(fā)。

        不明原因的發(fā)熱。

        腎臟損害:浮腫、泡沫尿、高血壓、尿蛋白陽性。

        血液系統(tǒng)損害:血小板減低、白細(xì)胞減低、貧血。

        反復(fù)流產(chǎn)。

        雷諾現(xiàn)象:手指潰瘍或遇冷后先變白后變紫。

        胸腔積液、心包積液、腹水。

        神經(jīng)系統(tǒng)損害:癲癇、頭痛、中風(fēng)、視神經(jīng)脊髓炎等。

        尤其是同時出現(xiàn)了上面幾種癥狀,就要小心系統(tǒng)性紅斑狼瘡了。紅斑狼瘡的診斷需依賴癥狀、病史、輔助檢查結(jié)果等多個方面,由于不同類型的紅斑狼瘡診斷依據(jù)各不相同,且診斷及分型均較為復(fù)雜,確診及分型有一定難度,患者很難自行判斷是否患病,應(yīng)在醫(yī)生指導(dǎo)下綜合多方面情況后進(jìn)行評判。

        目前紅斑狼瘡仍缺乏根治手段,治療目標(biāo)是改善癥狀、控制病情,保證長期生存、預(yù)防器官損傷,盡可能降低疾病的活動度并減少藥物不良反應(yīng),提高患者生活質(zhì)量并指導(dǎo)患者管理疾病。通常情況下,系統(tǒng)性紅斑狼瘡主要通過應(yīng)用糖皮質(zhì)激素聯(lián)合免疫抑制劑進(jìn)行治療。

        關(guān)于紅斑狼瘡的幾個錯誤認(rèn)知

        紅斑狼瘡一定有面部紅斑?

        不一定。紅斑狼瘡患者的免疫系統(tǒng)會無差別攻擊全身器官,因此紅斑狼瘡的癥狀多樣化,只是皮膚尤其是面部皮膚更引人關(guān)注,因此臉部紅斑往往最先被人注意到。

        紅斑狼瘡具有遺傳傾向,患者不能生孩子?

        不一定。紅斑狼瘡本身并不影響患者的生育能力,只是為了避免母胎面臨的風(fēng)險,需要提前計劃生育,因為妊娠期禁用許多紅斑狼瘡的治療用藥。

        一般來說,最好在通過適用于妊娠期的藥物使疾病靜止6 個月后再嘗試受孕,并且需要接受孕前評估,受孕的患者最好能繼續(xù)使用適用于妊娠期的藥物并在妊娠期持續(xù)用藥。

        但如果紅斑狼瘡患者在疾病活動度較高(尤其是腎炎)或有嚴(yán)重相關(guān)損傷(如肺動脈高壓、心血管疾?。r妊娠,并發(fā)癥發(fā)生率和死亡率較高,且胎兒結(jié)局不良。

        此外,紅斑狼瘡本身不是遺傳性疾病,但有一定的遺傳傾向,是紅斑狼瘡患者需要考慮的問題。也就是說,如果家里有人得過紅斑狼瘡,那么孩子可能更容易得。

        紅斑狼瘡患者需要終身使用激素?

        不一定。激素治療是控制紅斑狼瘡的一種方法,但并非所有患者都需要終身使用。治療方案應(yīng)根據(jù)病情的嚴(yán)重程度和個體差異來定。

        紅斑狼瘡病情穩(wěn)定后就可以自行停藥?

        不可以。紅斑狼瘡是一種慢性疾病,患者絕對不能自行停藥。請信任醫(yī)生,治療和藥物使用需要遵循醫(yī)生的建議。

        紅斑狼瘡不能打流感、新冠疫苗?

        不一定。2021 年,周海媚曾放出在北京接種新冠疫苗的視頻,許多網(wǎng)友在網(wǎng)上質(zhì)疑是接種新冠疫苗誘發(fā)加重了她的病情。相關(guān)專業(yè)人士指出,狼瘡患者可以打疫苗,但若病情處于活動期,有過敏史、發(fā)熱期,正在使用生物靶向藥治療的紅斑狼瘡患者均不建議接種新冠疫苗。

        由于自身免疫紊亂以及糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等藥物的使用,系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者更易感染流感病毒。感染流感病毒的SLE 患者病死率是普通人群的5 倍,接種流感疫苗被認(rèn)為是預(yù)防感染最有效的措施。

        系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者日常生活應(yīng)注意什么

        患者如果出現(xiàn)蛋白尿,但無腎功能損害,應(yīng)補(bǔ)充足夠的蛋白質(zhì),而且應(yīng)該以優(yōu)質(zhì)蛋白為主,如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚類等。

        對于有腎功能損害的患者,則要限制蛋白質(zhì)、鹽的攝入,以免加重腎臟負(fù)擔(dān)。

        出現(xiàn)皮膚損害的患者禁食光敏性食物,如芹菜、香菜等,以免加重皮膚損害癥狀。

        禁食辣椒、芥末等辛辣刺激性食物。

        鼓勵患者進(jìn)食高維生素飲食,如橙子、蘋果、胡蘿卜等。維生素B6、B12、葉酸、膳食纖維攝入量降低可引起動脈粥樣硬化,進(jìn)而加速系統(tǒng)性紅斑狼瘡的疾病進(jìn)程,因此應(yīng)該增加維生素B6、B12、葉酸、膳食纖維的攝入量。

        總之,患者應(yīng)以清淡、易消化、低鹽、富含維生素的食物為主。

        患者千萬不可自行調(diào)整藥物的用量,尤其是糖皮質(zhì)激素的劑量,即使是病情發(fā)生明顯的變化。一定要到風(fēng)濕免疫科門診,由醫(yī)生評估病情后,方可調(diào)整用藥。另外,患者一定要遵從醫(yī)生的要求,定期到門診復(fù)查。

        保持良好的心情,病情改善后可進(jìn)行體育鍛煉、參與適當(dāng)?shù)募覄?wù)勞動,以自己不感到勞累為限。保持良好的生活、飲食習(xí)慣,做到起居有規(guī)律。外出活動時要采取遮陽措施。戒煙,預(yù)防感冒,以免加重病情。

        我們在承認(rèn)“狼”的兇險與狡猾的同時,也要認(rèn)識到,只要積極治療,規(guī)律隨訪,絕大多數(shù)紅斑狼瘡患者的病情都可以得到有效的控制,享受正常生活。

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