李娟娟 易銀芝 謝永紅

先天性脛骨假關(guān)節(jié)是一種罕見(jiàn)的兒童骨骼畸形,由于下肢缺乏正常的關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)使患兒的膝關(guān)節(jié)變形[1]。給患兒的生活和發(fā)育帶來(lái)了不便和挑戰(zhàn),包括行走困難、肌肉萎縮以及心理社交問(wèn)題。在兒童發(fā)展過(guò)程中,父母是非常重要的角色,父母的感知和反應(yīng)可能對(duì)兒童的心理行為和應(yīng)對(duì)能力產(chǎn)生重大影響[2]。先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒的父母在面對(duì)孩子健康狀況和特殊需求時(shí),可能感受自己的脆弱感。父母感知脆弱(PCV)是指父母主觀認(rèn)為自己的孩子更容易受到傷害、生病或存在更高風(fēng)險(xiǎn),并且與此相關(guān)的心理狀況,包括焦慮、擔(dān)憂、困惑等情感反應(yīng)[3]。PCV可能會(huì)對(duì)父母的行為和態(tài)度及孩子的心理行為產(chǎn)生影響[4]。本研究分析先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母PCV與患兒心理行為的相關(guān)性,以了解父母PCV對(duì)患兒心理行為的潛在影響,為先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒管理提供參考,現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法,選取2020年5月-2023年7月我院收治的167名先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒的父母進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):確診為先天性脛骨假關(guān)節(jié)的兒童;年齡3～10歲;患兒的生物學(xué)父母為法定監(jiān)護(hù)人;父母年齡18歲以上;知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):患兒或其父母存在嚴(yán)重的智力或發(fā)育障礙,影響心理行為評(píng)估;患兒患有其他嚴(yán)重的身體疾病;患兒患有其他先天性疾病;患兒父母存在其他嚴(yán)重的家庭緊急情況或負(fù)擔(dān)者。本研究通過(guò)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 由研究者自行編制,內(nèi)容包括患兒年齡、性別、Boyd分型及父母年齡、居住地、家庭年收入、慢性病情況。

1.2.2父母PCV程度量表 由袁艷麗等[5]漢化,用于測(cè)量先心病患兒父母的PCV水平,該量表包括孩子實(shí)際病況、父母對(duì)失去孩子恐懼2個(gè)維度,共8個(gè)條目。采用4級(jí)評(píng)分法,0為非常否定,3為非常贊同?？偡?～24分, 分值越高表明父母PCV水平越高。

1.2.3Achenbach兒童行為量表 由徐靜等[6]引入我國(guó),該量表包括退縮、軀體主訴、抑郁/焦慮、社交問(wèn)題、思維問(wèn)題、違紀(jì)行為、注意問(wèn)題、攻擊性行為8個(gè)維度,共113個(gè)條目。采用0～2級(jí)評(píng)分法,分值越高表明兒童心理行為問(wèn)題越顯著。

1.3 資料收集與質(zhì)量控制

對(duì)資料收集和分析的研究人員進(jìn)行培訓(xùn),確保研究對(duì)象理解研究目的、數(shù)據(jù)收集過(guò)程和分析方法的操作正確性。本研究《一般資料調(diào)查表》、《父母PCV程度量表》由患兒父母填寫(xiě),《Achenbach兒童行為量表》部分由患兒父母根據(jù)患兒情況填寫(xiě)。在進(jìn)行數(shù)據(jù)分析前,對(duì)收集的數(shù)據(jù)進(jìn)行篩選,包括檢查缺失值、異常值、離群值和數(shù)據(jù)錄入錯(cuò)誤。本研究共發(fā)放問(wèn)卷167份,回收有效問(wèn)卷167份,有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒及父母一般資料

患兒性別:男性80例,女性87例;年齡:≤4歲17例,5～9歲56例,≥10歲94例;Boyd分型[7]:I型63例, II型87例, III型2例, IV型15例;手術(shù)次數(shù):>2次85例,1～2次82例;術(shù)后膝關(guān)節(jié)功能:優(yōu)62例,良61例,差44例?；純焊改?父親92名,母親75名;父母年齡:≤39歲70名,40～45歲79名,>45歲18名;父母慢性病情況:是23名,否144名;居住地:城市61名,農(nóng)村106名;家庭年收入:≤5萬(wàn)元/年16名,5～10萬(wàn)元/年19名,10～15萬(wàn)元/年68名,>15萬(wàn)元/年64名;醫(yī)療費(fèi)用支付方式:醫(yī)保118名,自費(fèi)49名。

2.2 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母PCV現(xiàn)狀

先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母PCV總分為(11.83±2.48)分,其中,孩子實(shí)際病況(7.10±2.33)分,父母對(duì)失去孩子恐懼(4.73±3.32)分。

2.3 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒心理行為現(xiàn)狀

先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒心理行為總分為(61.07±8.24)分,其中,社交問(wèn)題(11.52±3.46)分,退縮(10.12±2.30)分,思維問(wèn)題(9.00±2.29)分,抑郁/焦慮(8.16±1.59)分,軀體主訴(8.33±1.19)分,注意問(wèn)題(5.05±1.04)分,違紀(jì)行為(4.62±1.07)分,攻擊性行為(4.27±0.78)分。

2.4 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母PCV與患兒心理行為的相關(guān)性分析,表1

表1 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母PCV與患兒心理行為的相關(guān)性分析 (r)

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示,先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母PCV與患兒心理行為呈正相關(guān)(P<0.01),孩子實(shí)際病況與患兒心理行為中社交問(wèn)題、退縮、攻擊性行為以及心理行為問(wèn)題呈負(fù)相關(guān)(P<0.05,P<0.01),父母對(duì)失去孩子恐懼與患兒心理行為問(wèn)題(除攻擊性行為外)呈正相關(guān)(P<0.05,P<0.01)。

3 討論

3.1 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母PCV水平較高

先天性脛骨假關(guān)節(jié)是一種兒童特殊的骨骼畸形疾病,嬰兒在出生時(shí)下肢呈現(xiàn)異常外展、外旋的特征,使脛骨無(wú)法正常發(fā)育,導(dǎo)致行走和運(yùn)動(dòng)能力受到限制。本研究結(jié)果顯示,先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母PCV得分為(11.83±2.48)分,高于Dogan等[8]對(duì)中等收入國(guó)家健康嬰兒母親的調(diào)查結(jié)果。分析原因可能為,(1)外貌和體能限制:先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒的外貌和身體行為與健康兒童不同,表現(xiàn)為明顯的外展和外旋,父母擔(dān)心患兒受到他人的歧視或欺凌及在運(yùn)動(dòng)和活動(dòng)中受到傷害;(2)預(yù)期不良影響:父母擔(dān)心疾病對(duì)患兒未來(lái)身體發(fā)育和行動(dòng)能力的負(fù)面影響,患兒更容易受傷、生病或存在更高的風(fēng)險(xiǎn),導(dǎo)致父母感知患兒脆弱水平較高;(3)社會(huì)觀感:與健康孩子相比,先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒外觀和行為上的差異可引起其他人的關(guān)注和評(píng)價(jià)。父母因?yàn)閾?dān)心患兒被他人嘲笑或排斥而感到緊張和擔(dān)憂,因而呈現(xiàn)較高的PCV水平。因此,護(hù)理人員應(yīng)支持和鼓勵(lì)患兒父母,并提供全面的健康教育,與患兒父母建立開(kāi)放的溝通渠道如微信等,定期了解患兒病情進(jìn)展和需求,給予耐心解答和指導(dǎo)[9-10],為患兒提供適當(dāng)?shù)目祻?fù)和運(yùn)動(dòng)治療,提高患兒的運(yùn)動(dòng)能力和自信心。

3.2 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒心理行為現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示,先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒心理行為得分為(61.07±8.24)分,處于較高水平,與陳霞等[11]調(diào)查結(jié)果一致。分析原因:(1)先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒經(jīng)歷多次手術(shù)和康復(fù)治療,身體長(zhǎng)期受到限制和疼痛的影響,對(duì)患兒心理行為產(chǎn)生負(fù)性影響;(2)患兒父母因過(guò)度保護(hù)患兒,限制其活動(dòng)范圍,導(dǎo)致患兒對(duì)外界缺乏信心,更容易產(chǎn)生心理行為問(wèn)題。護(hù)理人員應(yīng)鼓勵(lì)患兒積極參與社交活動(dòng),培養(yǎng)患兒與其他健康兒童的互動(dòng)和信任。協(xié)助患兒獲得心理干預(yù),幫助患兒克服心理問(wèn)題,提高自信心,促進(jìn)心理健康成長(zhǎng)。

3.3 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母PCV與患兒心理行為的相關(guān)性分析

本研究結(jié)果顯示,先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母PCV與患兒心理行為呈正相關(guān)(P<0.01),與吳慧敏等[12]調(diào)查結(jié)果一致。分析原因:患兒父母對(duì)于患兒疾病感到憂慮和擔(dān)心,認(rèn)為患兒更容易受到傷害、生病或存在更高的風(fēng)險(xiǎn),對(duì)患兒的心理行為更加關(guān)注。另一方面,患兒父母的PCV可能導(dǎo)致對(duì)患兒過(guò)度保護(hù),限制患兒的自主性和活動(dòng)范圍,患兒缺乏自信和獨(dú)立性,影響患兒的心理行為,對(duì)風(fēng)險(xiǎn)產(chǎn)生過(guò)度恐懼或回避[9]。因此,護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)患兒父母健康教育,為患兒提供心理支持,鼓勵(lì)患兒參與合適的社交活動(dòng),如推薦適當(dāng)?shù)目祻?fù)運(yùn)動(dòng),通過(guò)心理干預(yù)幫助其應(yīng)對(duì)焦慮和恐懼。本研究結(jié)果顯示,患兒實(shí)際病況與患兒心理行為中社交問(wèn)題、退縮、攻擊性行為及心理行為問(wèn)題呈負(fù)相關(guān)(P<0.05,P<0.01),患兒父母對(duì)失去患兒恐懼與患兒心理行為(除攻擊性行為外)呈正相關(guān)(P<0.05,P<0.01),表明患兒父母PCV的程度可能存在差異?；純焊改笇?duì)患兒實(shí)際病況PCV程度較高,可能關(guān)注患兒的心理行為問(wèn)題,對(duì)失去患兒的恐懼較高時(shí),更關(guān)注患兒身體健康,加劇患兒心理行為問(wèn)題的產(chǎn)生[13-14]。因此,護(hù)理人員在臨床實(shí)踐中應(yīng)將父母PCV的不同維度納入評(píng)估范圍。不僅需要了解父母對(duì)患兒疾病狀況的感知,還需要關(guān)注對(duì)失去患兒的恐懼程度,全面了解患兒父母PCV狀況以及相關(guān)的心理行為問(wèn)題。

綜上所述,先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母PCV水平較高,患兒心理行為存在一定問(wèn)題,患兒父母PCV與患兒心理行為呈正相關(guān),護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)患兒父母健康教育、為患兒提供心理支持。