甘聲振
“他那天突然就找不到家了,我很著急?!崩畎⒁袒貞浧鹱约河肋h(yuǎn)都忘不了的那天,“他走丟了,怎么也找不到,還是報警后凌晨一點才找到。之后我問過他是否記得發(fā)生了什么,他還不承認(rèn)自己走丟了?!崩畎⒁痰睦习槭且幻J(rèn)知障礙患者,而李阿姨是社區(qū)認(rèn)知障礙患者篩查工作中遇到的眾多照顧者中的一位。
在漫長的照顧過程中,繁重的照顧負(fù)擔(dān)和壓力不僅會影響照顧者自身的生理及心理健康,還會嚴(yán)重干擾其正常的社會交往活動,但人們往往只關(guān)注患者,卻忽略了照顧者的需求,使得照顧者成為“隱形受害者”。
老年認(rèn)知障礙疾病的致病因素是由于大腦神經(jīng)病變引起,屬于后天腦部功能的衰退型疾病,很多患者在患病后都會在理解、記憶、語言等各類認(rèn)知能力方面,以及情緒、行為和人格等方面發(fā)生不可逆的變化。
這一疾病發(fā)病時間較長,從臨床癥狀出現(xiàn)前10年就可出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)病理的損傷并隨著時間的推移逐漸加重,直至出現(xiàn)臨床癥狀時患者本人或其家庭成員才能夠有所察覺。
調(diào)查顯示,在漫長的患者疾病發(fā)展時期,除去定期的醫(yī)療機構(gòu)治療外,大部分患者群體在家接受照護,照護工作普遍由家庭成員承擔(dān),包括配偶、子女及其子女的配偶。而現(xiàn)實中照顧者的需求往往被忽略,這些“隱形受害者”通常面臨多方面挑戰(zhàn)。
面對生活作息混亂、情緒變化多端、行為多變異常、認(rèn)知能力逐步下降的患者,照顧者長期操勞,會出現(xiàn)一系列健康隱患。有證據(jù)顯示,認(rèn)知障礙的照料負(fù)擔(dān)會使照顧者罹患高血壓及心血管疾病的風(fēng)險增加。
同時,隨著疾病的發(fā)展變化,認(rèn)知障礙患者的認(rèn)知能力和語言能力逐步退化,這使得照顧者與患者之間的溝通變得困難,照顧者得不到來自患者的情感支持,內(nèi)心承受巨大痛苦。研究顯示,59%的認(rèn)知障礙患者照顧者自訴有非常高的心理壓力,40%有抑郁情緒,抑郁比例隨著所照料患者病情的加重而升高。
隨著照顧時間的延長,為確?;颊叩玫搅己谜疹?,照顧者無奈選擇減少社會活動或縮小社交生活,這在一定程度上影響了照顧者對于人際需求和社會交往需求的滿足。長期照顧,對于經(jīng)濟條件一般的家庭無疑是沉重的負(fù)擔(dān),且大部分的專業(yè)照護服務(wù)由具有盈利性質(zhì)的機構(gòu)提供,導(dǎo)致照顧者無能力長期支付費用,或鏈接不到匹配的服務(wù)資源。
在社會資源供給不足的情況下,認(rèn)知障礙照顧者承擔(dān)了大量照顧任務(wù)。因此,政府、以醫(yī)護人員為代表的專業(yè)人員、專業(yè)照顧機構(gòu)及社會組織、社會大眾應(yīng)匯集成一股力量,為認(rèn)知障礙照顧者搭建一座避風(fēng)島和支持島。
首先,早篩查、早治療?;颊呷裟茉谳p度認(rèn)知障礙時期通過篩查識別出來,則可以盡早進行專業(yè)的治療和非藥物干預(yù),這能在一定程度上延緩疾病發(fā)展的進程。
其次,完善長期護理保障體系。一是推動形成行政部門、企業(yè)、個人多方共擔(dān),財政、醫(yī)保、基金、個人賬戶多渠道繳費的籌資機制;二是要持續(xù)推行失能失智評估、護理服務(wù)提供的相關(guān)服務(wù)體系。
再次,營造友好社會氛圍。社區(qū)可號召志愿者深入患者家中,提供清潔打掃、健康監(jiān)測、輔助進食等公益活動。街道可統(tǒng)一評估和改造環(huán)境,如加大加重指示標(biāo)識、公共區(qū)域安裝監(jiān)控設(shè)備等。同時,可在社區(qū)及街道探索建立認(rèn)知障礙照護、支援場所,為認(rèn)知障礙照顧者互動、交流及照顧資源的整合提供平臺。