康文睿?豐夢(mèng)熠?張步凡

一次與患地中海貧血癥的七歲女孩的初遇，讓作者看到了眾多重大疾病患兒家庭面臨困境的縮影，從而引發(fā)作者對(duì)醫(yī)學(xué)人文的深刻認(rèn)知和對(duì)中國(guó)目前兒童重疾險(xiǎn)制度存在的問(wèn)題、影響、解決對(duì)策的思考。

醫(yī)療行業(yè)常常意味著病痛、悲傷與無(wú)奈，卻永遠(yuǎn)不失溫暖、希望與奇跡。當(dāng)我第一次見(jiàn)到這個(gè)患有地中海貧血癥的名叫小雅的7歲女孩時(shí)，她正伏在桌上認(rèn)真地畫(huà)畫(huà)。她長(zhǎng)得很可愛(ài)，但是臉上卻總有一種不屬于她這個(gè)年齡的愁容。聽(tīng)到我的腳步聲，她用羞澀的目光定定地看著我，怯生生地和我打了個(gè)招呼，邀請(qǐng)我和她一起畫(huà)畫(huà)。

小雅畫(huà)的是一簇花兒，那簇花兒從干裂的褐色泥土里鉆出來(lái)，花莖歪歪扭扭。那簇花兒有幾支聚在一起，還有一支孤零零地立在一邊，顯得格外孤獨(dú)。隨著我們的了解逐漸深入，她和我慢慢熟悉起來(lái)，也愿意與我交流。小雅告訴我，那支孤零零的小花就像她自己，由于幼兒時(shí)代經(jīng)常需要去醫(yī)院進(jìn)行治療和手術(shù)，甚至由于她家庭的經(jīng)濟(jì)條件不好，許多同齡的小朋友都與她沒(méi)有太多接觸甚至不愿意同她玩耍。

偶然的一次機(jī)會(huì)，我與小雅的媽媽進(jìn)行了一次交流。那時(shí)我才了解到，在小雅幸運(yùn)地得到及時(shí)有效的治療的背后，卻隱藏著“因病致貧”這一不幸的事實(shí)。小雅接受的是異基因造血干細(xì)胞移植手術(shù)——通過(guò)對(duì)患者進(jìn)行全身照射、化療和免疫抑制處理后，將正常的異基因供者的造血干細(xì)胞輸入患者體內(nèi)，使之重建正常的造血和免疫功能來(lái)治愈病人。雖然手術(shù)治療療效很好但其價(jià)格非常昂貴，而且由于住院需要家屬陪護(hù)，她的父親辭去了工作，母親也選擇了工資不高但時(shí)間自由的工作，全家的開(kāi)銷(xiāo)和小雅的治療費(fèi)用僅靠小雅媽媽每月三四千的工資來(lái)維持，家庭經(jīng)濟(jì)壓力很大。小雅家雖然有城鎮(zhèn)醫(yī)保，但由于異地就醫(yī)結(jié)算手續(xù)復(fù)雜，醫(yī)療保險(xiǎn)在小雅的治療過(guò)程中報(bào)銷(xiāo)比例不高。即使溫州的慈善機(jī)構(gòu)為小雅家提供了一些幫助，但是與昂貴的治療費(fèi)用相比，這些資助金額遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠治病的開(kāi)銷(xiāo)。

和小雅家一樣“因病致貧”的現(xiàn)象在中國(guó)并不少見(jiàn)，甚至有的家庭因?yàn)橹委熧M(fèi)用昂貴而選擇放棄治療。近年來(lái)，“二孩”“三孩”政策逐漸落地，兒童的就醫(yī)需求與日俱增，兒童重大疾病的醫(yī)療壓力不斷增加。然而，目前我國(guó)在醫(yī)療供給側(cè)方面卻存在著諸如兒童藥品供應(yīng)保障政策不完善、新生兒兒童重大醫(yī)療保險(xiǎn)普及率低、城鄉(xiāng)醫(yī)療資源分布不均等影響兒童就醫(yī)質(zhì)量的問(wèn)題，從而導(dǎo)致中國(guó)兒童醫(yī)療保障存在總體保障性不足的問(wèn)題。而且，我國(guó)目前基本醫(yī)保體系并未完全體現(xiàn)“兒童優(yōu)先”[1]且對(duì)兒童罕見(jiàn)病（如，先天性心臟病、白血病、再生障礙性貧血等）的保障有限，即使是享受城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保的患兒家庭，其實(shí)際報(bào)銷(xiāo)待遇仍遠(yuǎn)低于城鎮(zhèn)職工醫(yī)保；而且針對(duì)異地就醫(yī)的患兒家庭，異地報(bào)銷(xiāo)水平遠(yuǎn)低于原籍[2]且清算過(guò)程復(fù)雜繁瑣[3][4]。因此，提出并建立完善的兒童重大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)：兒童重疾險(xiǎn)）制度有著重要作用。

第一，兒童重疾險(xiǎn)可以為患兒家庭提供經(jīng)濟(jì)保障，幫助他們較好應(yīng)對(duì)孩子突發(fā)的重大疾病所帶來(lái)的高額醫(yī)療費(fèi)用。兒童重疾險(xiǎn)覆蓋兒童常見(jiàn)重大疾病、罕見(jiàn)病等多種疾病，可以為兒童提供包括住院治療、手術(shù)、門(mén)診、藥品費(fèi)用等全面的醫(yī)療保障，大大減少因高昂的醫(yī)療費(fèi)用導(dǎo)致的患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，改善患兒家庭的生活質(zhì)量和水平。同時(shí)，醫(yī)療費(fèi)用的增加在一定程度上代表更好的醫(yī)療資源，兒童重疾險(xiǎn)的設(shè)立可以為患兒提供更好的治療方式，改善重大疾病患兒治療效果，增加患兒疾病治愈率，增強(qiáng)患兒家庭對(duì)治療結(jié)果的信心。

第二，兒童重疾險(xiǎn)的設(shè)立可以通過(guò)減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)壓力，提高重大疾病治愈可能，從而影響患兒的心理狀態(tài)。研究表明，青少年心理彈性與健康程度呈正相關(guān)，是生活質(zhì)量的心理健康維度和社會(huì)關(guān)系維度的一個(gè)正向預(yù)測(cè)。[5]兒童重疾險(xiǎn)制度的建立和改革會(huì)在改善患兒身體健康狀況的同時(shí)，有效緩解患兒及其家庭的經(jīng)濟(jì)和心理壓力，發(fā)揮患兒及其家庭的心理彈性的中介作用，減少患兒的孤獨(dú)感和相對(duì)剝削感，提高其心理適應(yīng)能力，給予患兒足夠的社會(huì)支持。

第三，兒童重大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)可以促進(jìn)社會(huì)的公平和穩(wěn)定，減少因疾病和意外傷害而導(dǎo)致的貧困和不公。兒童重疾險(xiǎn)將會(huì)在保險(xiǎn)覆蓋范圍發(fā)生重大轉(zhuǎn)變，兒童醫(yī)保不再是父母醫(yī)保的“附屬物”，而是作為單獨(dú)主體存在，甚至?xí)楦改讣凹彝サ尼t(yī)療提供保障。兒童重疾險(xiǎn)不僅會(huì)增加參保家庭父母進(jìn)行初級(jí)預(yù)防和診斷服務(wù)（如遺傳咨詢(xún)和產(chǎn)前診斷）的概率，大大減少重疾病患兒的出生率，還會(huì)鼓勵(lì)廣大家庭承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)預(yù)防責(zé)任，影響社會(huì)對(duì)是否救治患重疾病兒童的態(tài)度。從而通過(guò)兒童重疾險(xiǎn)所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)、政治和社會(huì)文化力量，進(jìn)一步普及健康知識(shí)，帶來(lái)就醫(yī)行為態(tài)度改變甚至推動(dòng)社會(huì)醫(yī)療服務(wù)公平的提高。[6]

因此，設(shè)立并完善專(zhuān)門(mén)為重大疾病兒童提供幫助的醫(yī)療保險(xiǎn)勢(shì)在必行。醫(yī)院、保險(xiǎn)公司、社區(qū)組織等相關(guān)機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)通力協(xié)作，逐步提高兒童重大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋率和賠付率，提高現(xiàn)有醫(yī)保服務(wù)的質(zhì)量和水平，讓更多的患兒家庭享受到保險(xiǎn)的福利。由于現(xiàn)存的醫(yī)保知識(shí)普及不到位，人們普遍不了解兒童醫(yī)保的作用和參保方式，部分家長(zhǎng)沒(méi)有給孩子買(mǎi)保險(xiǎn)，導(dǎo)致孩子在發(fā)現(xiàn)患有罕見(jiàn)病、重大疾病時(shí)由于治療費(fèi)用昂貴而無(wú)力承擔(dān)。為切實(shí)有效地解決這些問(wèn)題，必須加強(qiáng)醫(yī)保知識(shí)宣傳，通過(guò)在學(xué)校中舉辦科普活動(dòng)、在社區(qū)中舉辦科普講座等方式，讓更多的人了解兒童醫(yī)保。同時(shí)，也要利用好電子媒介的傳播作用，在各類(lèi)媒體中發(fā)布與兒童醫(yī)保相關(guān)的文章，在電視頻道中投放與兒童醫(yī)保相關(guān)知識(shí)。醫(yī)保公司也應(yīng)在做好本職工作的同時(shí)，承擔(dān)更多社會(huì)責(zé)任，多推廣兒童重疾險(xiǎn)，讓更多人了解兒童重疾險(xiǎn)。此外，還應(yīng)重視患兒家庭的人文關(guān)懷工作。患重大疾病、罕見(jiàn)病的兒童心理健康經(jīng)常受疾病影響，為了防止患病兒童患上心理疾病，社會(huì)應(yīng)給予他們足夠的愛(ài)與關(guān)懷。在學(xué)校方面，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)重大疾病與相關(guān)人群的科普，讓學(xué)生和家長(zhǎng)做到“不把疾病當(dāng)做洪水猛獸，不把患病兒童當(dāng)做異類(lèi)”；在社會(huì)方面，應(yīng)該增加對(duì)患病兒童及其家庭的心理關(guān)懷與物質(zhì)援助，讓更多像小雅這樣的特殊孩子得到學(xué)校和社會(huì)的關(guān)懷，走出內(nèi)心孤獨(dú)的世界，邁向美好的未來(lái)。

參考文獻(xiàn)：

[1]Rachmilewitz EA， Giardina PJ. How I treat thalassemia. Blood. 2011 Sep 29；118（13）：3479-88. doi： 10.1182/blood-2010-08-300335. Epub 2011 Aug 2. PMID： 21813448.

[2]陳平，韓曉瑩.兒童醫(yī)療保障制度研究綜述[J].重慶科技學(xué)院學(xué) 報(bào)（社會(huì)科學(xué)版），2009（11）：86-87.

[3]張?jiān)奇?，任益炯，王漢松，張錄法，李力，江帆，江忠儀.上海市兒童醫(yī)療保險(xiǎn)體系的整合與再設(shè)計(jì)[J].中國(guó)衛(wèi)生資源，2013，16（01）：70-72.

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[5]張菁麟. 青春期留守兒童社會(huì)支持與生活質(zhì)量的關(guān)系：心理彈性的中介作用[D].重慶醫(yī)科大學(xué)，2022.DOI：10.27674/d.cnki.gcyku.2022.001080.

[6]熊猛，劉若瑾，葉一舵.單親家庭兒童相對(duì)剝削感與心理適應(yīng)的循環(huán)作用關(guān)系：一項(xiàng)追蹤研究[J].心理學(xué)報(bào)，2020（11）.

作者簡(jiǎn)介：

康文睿（2003—），女，漢族，河北陽(yáng)原人，溫州醫(yī)科大學(xué)本科在讀，臨床醫(yī)學(xué)。

豐夢(mèng)熠（2003—），女，漢族，浙江嘉興人，溫州醫(yī)科大學(xué)本科在讀，中藥學(xué)。

張步凡（2003—），女，漢族，河北唐山人，湖南中醫(yī)藥大學(xué)本科在讀，中醫(yī)骨傷科學(xué)。