于文帆,譚亞鵬,官雪燕,胡 瑞,黃婭若,沙瑞芹,田 瑩

重癥監(jiān)護病房(intensive care unit,ICU)是為危重病人提供高級生命支持和連續(xù)性病情監(jiān)護的科室。隨著重癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展和醫(yī)療技術(shù)的進步,ICU病人的救治率和生存率不斷提高[1-2]。ICU關(guān)注的重點往往是病人,易忽略病人家屬的需求,而家屬也可能因病人病重遭受一系列不良后果[3-4]。美國危重癥學(xué)會在2010年的全球急危重癥會議上首次提出家屬ICU后綜合征(post-intensive care syndrome family,PICS-F)這一概念,用來描述危重疾病對家庭成員的不良影響[5]。韋秀霞等[6]于2016年將PICS-F引入我國,并譯為“家屬ICU后綜合征”。PICS-F可能導(dǎo)致病人和家屬出現(xiàn)多種健康問題、生活質(zhì)量下降,甚至影響其恢復(fù)日常生活,應(yīng)該引起臨床醫(yī)療人員和科研人員的重視[7-10]。但是目前PICS-F的概念界定不清晰,描述不一致,不利于各研究結(jié)果的比較和整合,也不利于探究其發(fā)病率、影響因素、干預(yù)措施等,更不利于臨床評估和干預(yù)。范圍綜述可以提供某個主題的廣泛知識,有助于梳理并澄清一個復(fù)雜的概念[11-12]。因此,本研究旨在采用范圍綜述的方法進一步闡明PICS-F這一概念。

1 資料與方法

本研究以Arksey等[13]的范圍綜述框架為方法學(xué)指導(dǎo)。

1.1 確定研究問題

本研究的目的是闡明PICS-F的概念。具體問題如下:1)PICS-F的概念關(guān)鍵組成部分是什么?2)PICS-F的描述性定義是什么?

1.2 識別相關(guān)文獻

依據(jù)PCC框架[14]制訂納入標準:1)研究對象(participants,P),有ICU住院經(jīng)歷病人的家屬,病人和家屬的年齡均≥18歲;2)概念(concept,C),涉及PICS-F的概念或定義;3)情境(context,C),病人正在ICU接受治療或已轉(zhuǎn)出ICU。排除標準:非中英文文獻、非公開發(fā)表的期刊文獻、無法獲取全文的文獻、研究計劃書、評論、文中涉及的概念為引用且無概念相關(guān)新內(nèi)容的文獻。

系統(tǒng)檢索PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、CINAHL Plus with Full Text、Embase、Scopus、ProQuest、Academic Search Complete、APA PsycArticles、APA PsycInfo、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫等,檢索時限為2010年1月1日—2023年4月18日。英文檢索詞為“caregiver/carer/care giver/parent/family/families/spouse/relative”“post intensive care syndrome/post intensive care syndrome/post-intensive care syndrome/post intensive care unit syndrome/PICS/post intensive care syndrome-family/post intensive care syndrome-family/post-intensive care syndrome-family/PICS-F/PICS-family”。中文檢索詞為“照顧者/父母/家人/家屬/親屬/配偶”“ICU后綜合征/重癥監(jiān)護后綜合征/重癥監(jiān)護病房后綜合征/重癥加強治療后綜合征/家屬ICU后綜合征/家屬重癥監(jiān)護病房后綜合征”。同時對納入文獻的參考文獻進行手工追溯。

1.3 篩選文獻

將數(shù)據(jù)庫檢索和手工檢索獲得的文獻導(dǎo)入EndNote X9,去重后由2名經(jīng)過循證相關(guān)培訓(xùn)的研究者閱讀標題和摘要,分別進行初篩;排除不符合要求的文獻后,查找并閱讀全文進行復(fù)篩;篩選過程中如遇分歧,請第3名研究者共同討論,最終確定符合標準的文獻。

1.4 繪制數(shù)據(jù)圖表

圖表中主要包括作者、期刊、國家、研究類型、概念的定義。

1.5 整合結(jié)果

采用內(nèi)容分析法分析資料,確定PICS-F概念的關(guān)鍵組成部分;采用敘述性描述的方法整合PICS-F的定義。

1.6 咨詢利益相關(guān)者

該階段是范圍綜述的可選步驟,本研究通過組織專家會議[15]完成。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索和篩選結(jié)果

數(shù)據(jù)庫檢索及手工檢索共得到3 001篇文獻,去除重復(fù)文獻后剩余1 211篇,通過篩選后納入13篇。文獻篩選流程圖見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 數(shù)據(jù)提取

最終納入了發(fā)表于2012—2023年的13篇文獻,作者來自中國、美國、德國、荷蘭、澳大利亞、印度和日本,其中傳統(tǒng)綜述6篇,系統(tǒng)評價和隊列研究各2篇,會議報告、混合性研究和質(zhì)性研究各1篇。各研究的基本信息和概念的定義見表1。

表1 納入文獻情況(n=13)

2.3 數(shù)據(jù)分析和專家會議結(jié)果

采用內(nèi)容分析法對各研究中PICS-F的定義進行分析,產(chǎn)生了7個概念的關(guān)鍵組成部分:生理障礙[3,6,22-23]、心理障礙[3,5-6,19-23,25]、社會功能障礙[23]、認知損傷[25]、因病人病重[3,6,16-18,21-23]、在ICU期間和從ICU轉(zhuǎn)出或死亡后[3,5,21,24-25]、新的或惡化的健康損傷[3,5-6,16-19,21-22,24-25]。

共邀請9名專家參加專家會議,其中重癥醫(yī)學(xué)2人、重癥護理3人、護理管理2人、心理護理1人、統(tǒng)計學(xué)1人;博士1人、碩士5人、學(xué)士3人;高級技術(shù)職稱1人、副高級技術(shù)職稱8人,在專業(yè)領(lǐng)域從事工作或科研的時間10～31(18.67±6.57)年。

專家會議現(xiàn)場,在專家組長的組織下,對數(shù)據(jù)分析的結(jié)果、概念的最終描述進行深入討論,直至達成共識。專家同意將“社會問題”修改為“社會功能障礙”,可以更好地反映家屬在社交和社會參與等方面受到的不良影響。專家提出“認知損傷”也是“心理障礙”的一種,不應(yīng)單獨列出。專家指出“入住ICU期間和轉(zhuǎn)出ICU后”是對時間段的描述,已經(jīng)包含了“死亡”這一預(yù)后結(jié)局,因此應(yīng)刪除“死亡后”。同時,專家提示“死亡”這一預(yù)后結(jié)局對家屬的影響不容忽視,在進行臨床干預(yù)和科學(xué)研究時應(yīng)該考慮這一因素。專家建議用“新的或加重的健康問題”代替“新的或惡化的健康損傷”“并發(fā)癥”“癥狀”等詞描述PICS-F,這樣更符合中文用詞習(xí)慣,并且更能夠體現(xiàn)該概念多維度的特點。

最終確定PICS-F概念的關(guān)鍵組成部分為:生理障礙、心理障礙、社會功能障礙、因病人病重、入住ICU期間和轉(zhuǎn)出ICU后、新的或加重的健康問題。PICS-F的描述性定義為:PICS-F指家屬因病人病重而出現(xiàn)或加重的健康問題,包括病人入住ICU期間和轉(zhuǎn)出ICU后家屬表現(xiàn)的生理障礙、心理障礙、社會功能障礙等。

3 討論

3.1 PICS-F是一個多維度的概念

本研究確定PICS-F包含生理障礙、心理障礙、社會功能障礙3個維度的問題,比以往的概念更全面。在首次提出PICS-F時,僅討論了心理障礙這一維度,主要表現(xiàn)為焦慮、抑郁、急性應(yīng)激障礙、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、復(fù)雜性哀傷等[5]。Day等[26]的一項調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)重癥病人的家屬會發(fā)生睡眠障礙和疲勞等生理障礙,后有多項關(guān)于PICS-F的研究[3,6,22-23]拓展了生理障礙這一維度。目前很少有研究在討論PICS-F概念時考慮到社會功能障礙和認知損傷這2個維度,而Van Sleeuwen等[23]的一項質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)重癥病人的家屬也會出現(xiàn)減少社交和社會參與,注意力不集中和記憶力下降等情況。探討成年病人PICS以及兒童病人PICS-p概念的2篇文獻[27-28]均強調(diào)了社會功能障礙和認知損傷這2個維度的重要性,本研究將社會功能障礙納入PICS-F,進一步豐富了該概念。同時,在探究PICS-F心理障礙相關(guān)問題時,也應(yīng)考慮認知損傷的問題。

3.2 探討PICS-F概念的意義

目前有大量關(guān)于PICS-F流行病學(xué)方面的研究,但是各研究所報告的PICS-F發(fā)生率存在很大差異,其中心理障礙發(fā)生率表現(xiàn)更為明顯。例如Petrinec等[29]研究顯示,ICU病人的家屬在重病后前6個月PICS-F心理障礙的發(fā)生率為11.1%～45.8%,而Lobato等[30]的研究顯示ICU病人的家屬在病人出院后3個月內(nèi)PICS-F心理障礙的發(fā)生率為24%。程志強等[31]的研究也顯示,各研究間PICS-F心理障礙的發(fā)生率有很高的異質(zhì)性,這種情況不利于進行研究整合以及其他研究。本研究相對明確了PICS-F的概念,有利于進一步推進PICS-F相關(guān)的測量工具開發(fā)、流行病學(xué)、危險因素、干預(yù)措施等研究。

2012年的全球急危重癥會議強調(diào)應(yīng)該提高非重癥領(lǐng)域醫(yī)務(wù)工作者、ICU幸存者、家屬以及公眾對PICS-F的認識[32],但是,經(jīng)過多年的發(fā)展,即使是醫(yī)務(wù)工作者對PICS-F的了解程度依然較低。吳冬梅等[33]調(diào)查了山東省6所三級醫(yī)院的646名ICU護士,結(jié)果顯示ICU護士對PICS-F的認知水平偏低。美國一項對初級保健醫(yī)療機構(gòu)工作人員的調(diào)查,甚至發(fā)現(xiàn)有81%的受訪者不清楚PICS-F這個術(shù)語[34]。趙紅梅等[35]表示PICS-F的管理涉及多部門、多行業(yè)、多學(xué)科,應(yīng)該得到各利益相關(guān)者的重視,以更好地解決這一“嚴重的公共衛(wèi)生事件”。本研究相對明確了PICS-F的概念,對提高各類人群對PICS-F的認知水平以及重視水平有一定的幫助。

3.3 創(chuàng)新和局限性

醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域,尤其是護理領(lǐng)域界定概念最常用的方法是概念分析,但是該方法曾因?qū)嵺`沒有影響而受到批評[36]。而Munn等[37]表示,范圍綜述可用于澄清文獻中關(guān)鍵概念或定義,且提供了一種方法論上嚴格的概念分析替代方案,其結(jié)果可能對實踐更有用。心理學(xué)和醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域已有相應(yīng)的研究采用范圍綜述的方法闡明概念[38-40],而護理領(lǐng)域可參考的研究并不多,本研究采用該方法界定PICS-F的概念是一種新的嘗試。同時,本研究對PICS-F的概念進行相對系統(tǒng)的探索,組織多個專業(yè)領(lǐng)域的專家進行討論,在一定程度上增加了該概念的科學(xué)性和代表性。

本研究僅納入了關(guān)于成人重癥病人的成人家屬的研究,語言限制中文和英文,且未納入灰色文獻,導(dǎo)致無法納入所有PICS-F相關(guān)的文獻。本研究確定了PICS-F的描述性定義,未進一步探究其操作性定義,不利于將其進一步應(yīng)用。PICS-F這一概念需不斷發(fā)展和完善,本研究有一定的局限性,期望日后可以進行更全面的探索,并開發(fā)相關(guān)的測量工具。

總之,本研究采用范圍綜述的方法闡明PICS-F的概念,系統(tǒng)檢索并篩選相關(guān)文獻,采用內(nèi)容分析法和專家會議確定PICS-F的概念關(guān)鍵組成部分和描述性定義,為PICS-F概念的發(fā)展和測量提供了一定的參考,同時有利于促進該領(lǐng)域其他相關(guān)研究。