徐智君 周清平 梁振寧 錢怡

南方醫(yī)科大學衛(wèi)生管理學院（廣州 510515）

中國成年人慢性腎臟病（chronic kidney disease，CKD）患病率為10.8%［1］，其中約0.6%的CKD 患者最終發(fā)展為終末期腎臟?。╡nd stage renal disease，ESRD）。據(jù)中國研究數(shù)據(jù)服務平臺（CNRDS）的數(shù)據(jù)顯示，截至2021年底，中國登記ESRD透析患者達87.6 萬人，其中在透HD（Hemodialysis）患者74.9 萬人，較2011 年的23 萬例增加了2.19 倍，血液透析總患病率為519.3 pmp/每百萬人。維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是終末期腎臟病患者腎臟替代治療的主要選擇，在臨床上廣泛應用［2］，但依靠維持性血液透析治療ESRD 的患者5 年生存率為55.7%，遠低于同年齡層次的普通人群［3］。MHD 患者的生存率和生活質(zhì)量取決于透析的質(zhì)量，而這又依賴于患者自我管理行為，生活質(zhì)量受損是血液透析患者預后的關(guān)鍵預測因子［4］。自我管理行為指的是患者為促進自身健康和控制疾病在日程生活中進行的一系列保護性行為，例如飲食控制、血糖監(jiān)測等［5-6］。多項研究［7-8］指出，MHD 患者的自我管理水平偏低，包括飲食、用藥、運動依從性差，治療方案配合度較低、動靜脈內(nèi)瘺護理不當?shù)取；颊咄ㄟ^良好的自我管理可提高生活質(zhì)量。國內(nèi)外對MHD 患者自我管理行為的影響因素已有不少研究，但自我管理行為相關(guān)因素的分析和干預缺乏理論模型的支撐，所采取的干預措施和干預結(jié)果差異性較大，因此有必要將行為改變干預建立在經(jīng)過評估的科學模型上。本研究在以往研究的基礎(chǔ)上，基于COM-B（能力、機會、動機、行為）模型（圖1），分析MHD 患者自我管理行為現(xiàn)狀及影響因素，并構(gòu)建MHD 患者自我管理行為影響因素的結(jié)構(gòu)方程模型，探索潛在影響機制，為優(yōu)化干預方案提供科學依據(jù)。

圖1 MHD 患者自我管理行為的COM-B 假設(shè)模型Fig.1 COM-B hypothesis model for self-management behavior of MHD patients

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對象 本研究采用判斷抽樣的方法，于2022 年9 月至2023 年4 月選取在廣州市某區(qū)三甲醫(yī)院和血液透析中心中進行維持性血液透析的患者。根據(jù)多因素分析法樣本量估計，樣本例數(shù)應為研究變量的5 ～ 10 倍，且對于結(jié)構(gòu)方程模型分析200 例以上模型效果更佳，其中無效樣本按5% ～10%進行估計，最終初步擬定樣本量為350 例。納入標準：（1）符合終末期腎臟病患者診斷標準；（2）血液透析患者規(guī)律性透析治療時間≥ 3 個月，每周透析的頻率為2 ～ 3 次；（3）年齡≥ 18 歲，無意識和溝通障礙，理解能力良好；（4）獲取患者本人知情同意。排除標準：（1）準備腎移植或行腹膜透析的患者；（2）有腎移植或腹膜透析治療史的患者；（3）有認知、精神障礙，合并嚴重并發(fā)癥或惡性腫瘤者；（4）聽力、語言溝通障礙者。

1.2 理論模型 本研究理論模型為學者Michie等［9］提出的COM-B行為改變模型，該理論模型指出行為（Behavior，B）的改變受能力（Capacity，C）、機會（Opportunity，O）、動機（Motivation，M）因素影響，且能力與機會既可以直接影響行為，也可通過動機對行為產(chǎn)生間接影響。此模型能全面系統(tǒng)地了解促進或阻礙個體行為改變的因素，已被國內(nèi)外研究者用于指導疾病預防、健康促進、公共衛(wèi)生、自我管理領(lǐng)域并取得多項成果［10］。本研究基于COM-B 模型，利用結(jié)構(gòu)方程模型探索MHD 患者自我管理行為的影響路徑，能力因素包含疾病知識、疾病感知兩個維度，機會因素包含家庭關(guān)懷度、社會支持兩個維度，動機因素包含自我效能維度（圖1）。

1.3 調(diào)查工具 （1）一般資料調(diào)查問卷：包括一般人口學特征、醫(yī)保類型、透析齡、24 h 尿量及合并癥數(shù)量。（2）血液透析知識水平問卷：采用李慧［11］進行漢化和調(diào)試后編制的中文版問卷。包括飲食、用藥、透析治療、康復護理等共計24 個條目，得分范圍為0 ～ 24 分，Cronbach's α 系數(shù)為0.701。（3）血液透析患者自我管理行為量表：采用李慧等［12］經(jīng)過漢化和文化調(diào)試后編制的量表，劃分維度伙伴關(guān)系（4 個條目）、執(zhí)行自我護理（7 個條目）、問題解決（5 個條目）、情緒處理（4 個條目）。采用Likert 四級評分法，賦值1 ～ 4 分，得分范圍為20 ～ 80 分，總分越高代表自我管理行為越好，Cronbach's α 系數(shù)為0.870。（4）慢性病自我效能量表（SECD）：采用LORIG 等［13］研發(fā)的量表，分為癥狀管理和疾病共性管理兩個維度。各條目得分范圍1 ～ 10 分，6 個條目的均值反映自我效能水平。每條目≥ 7 分為高水平，5 分 < 每條目< 7 分為中等水平，每條目≤ 5 分為低水平。Cronbach′s α系數(shù)為0.870。（5）簡易疾病感知問卷（BIPQ）：采用BROADBENT 等［14］編制的問卷，包括評價認知型疾病表征（5 條）、評價情緒型疾病表征（2 條）、評價患者對疾病的了解程度（1 條）共8 個條目，采用0 ～ 10 級評分，得分2 分以下為輕度，2 ～ 4 分為輕中度，4 ～ 6 分為中度，6 ～ 8 為中重度，8 分以上為重度。Cronbach′s α系數(shù)為0.840。（6）社會支持評定量表（SSRS）：采用肖水源［15］編制的量表，共10個條目。分為客觀支持、主觀支持及社會支持3 個維度。SSRS評分范圍13 ～ 70分。SSRS評分 < 33分代表社會支持度較低，33 分 ≤ SSRS 評分 ≤ 45 分為代表中等，SSRS 評分> 45 分代表較高。Cronbach′s α系數(shù)為0.825～0.896。（7）家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷（APGAR）：由SMILKSTEIN 等［16］設(shè)計，包含適應度、合作度、成長度、情感度和親密度5 個條目。得分范圍為0 ～ 10 分，其中0 ～ 3、4 ～ 6、7 ～ 10 分分別代表嚴重障礙、中度障礙和良好。Cronbach's α 系數(shù)為0.821。

1.4 質(zhì)量控制 本研究采用線下問卷調(diào)查，在開展調(diào)查研究前統(tǒng)一對問卷調(diào)查員進行培訓，并制作統(tǒng)一的問卷指導語。調(diào)查過程中由調(diào)查員當場核查并補充遺漏信息，保證問卷的有效性。調(diào)查完成后由兩名研究者對收集的問卷進行再次核對，剔除無效或填寫不完整的問卷。

1.5 統(tǒng)計學方法 采用EpiData 3.1 軟件進行雙人錄入建立數(shù)據(jù)庫，利用IBM SPSS 27.0 軟件進行描述性分析、Pearson 相關(guān)性檢驗等。利用SmartPLS 4.0 軟件構(gòu)建PLS-SEM 模型（偏最小二乘法結(jié)構(gòu)方程模型），參數(shù)估計運用偏最小二乘法，Bootstrap方法檢驗中介效應顯著性，檢驗水準α = 0.05。以P< 0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 MHD患者社會人口學與臨床特征資料 本研究共調(diào)查350 例MHD 患者，回收有效問卷333 份，問卷有效回收率為95.14%。結(jié)果顯示，41 ～ 60 歲186人（55.9%）；農(nóng)村戶口患者245例（73.6%）；已婚患者為264 例（79.3%）；中學/中專210 例（63.1%）；無業(yè)/失業(yè)患者269 例（80.8%）；從事體力勞動的患者243 例（73%）。家庭人均月收入< 3 000 元的159 例（47.7%）；職工醫(yī)保136 例（40.8%），居民醫(yī)保165 例（49.5%）；透析齡1 ～ 5 年的患者243 例（73%）；24 h 尿量< 100 mL 的160 例（48%）；并發(fā)癥數(shù)量≥ 2 個的有174 例（52.3%）。見表1。

表1 不同特征MHD 患者自我管理行為差異性分析Tab.1 Analysis of differences in self-management behavior among MHD patients with different characteristics

2.2 MHD 患者自我管理行為水平 333 例MHD患者自我管理行為總分為（57.06 ± 13.28）分，各維度得分為：問題解決（14.25 ± 3.68）分，執(zhí)行自我護理（20.11 ± 5.07）分，伙伴關(guān)系（11.26 ± 3.19）分、情緒處理（11.44 ± 3.34）分，表明大多數(shù)MHD 患者自我管理水平偏低。見表2。

表2 MHD 患者自我管理行為總分及各維度得分Tab.2 The total score and various dimensions scores of self-management behavior in MHD patients

表3 能力、機會、動機因素得分Tab.3 The score of ability，opportunity，and motivation factors

2.3 MHD 患者人口學特征和臨床特征資料與自我管理行為的關(guān)系 單因素分析結(jié)果顯示，年齡、文化程度、就業(yè)狀態(tài)、職業(yè)分類、家庭人均月收入、合并癥數(shù)量與自我管理行為差異有統(tǒng)計學意義（P< 0.05）。而不同性別、戶口所在地、婚姻狀態(tài)、醫(yī)療費用支付方式、透析齡、24 h 尿量與自我管理行為差異無統(tǒng)計學意義（P> 0.05）。研究結(jié)果顯示，“20 ～ 40 歲”的MHD 患者自我管理行為得分最高（63.37 ± 11.47）。文化程度、家庭人均月收入對自我管理行為呈正相關(guān)，文化程度和收入水平越高的患者，自我管理水平越高。在業(yè)的患者自我管理行為得分均值（63.42）高于非在業(yè)患者（55.55）；從事體力勞動的患者自我管理行為得分均值（54.92）低于腦力勞動（62.84）；合并癥數(shù)量< 2 個的自我管理行為得分均值（64.19）高于合并癥數(shù)量≥ 2 個（50.55）。

2.4 MHD 患者能力、機會、動機因素得分與自我管理行為的相關(guān)關(guān)系 MHD 患者疾病知識得分≤ 16 分的有204 例（61.26%），處于較低水平；疾病感知平均得分（35.99 ± 18.88）分；家庭關(guān)懷度平均得分（7.63 ± 2.51）分；社會支持平均得分為（33.83 ± 10.33）分；自我效能平均得分為（38.53 ±14.10）分，得分< 50 分者254 例（76.28%）。Pear?son 相關(guān)性檢驗結(jié)果顯示，MHD 患者自我管理行為得分與疾病知識、社會支持、家庭關(guān)懷度、自我效能呈正相關(guān)，與疾病感知呈負相關(guān)（r= -0.231，P< 0.01）。見表4。

表4 能力、機會、動機因素與自我管理行為之間的關(guān)系Tab.4 The relationship between ability，opportunity，motivation factors and self-management behavior

2.5 MHD 患者能力、機會、動機因素與自我管理行為的關(guān)系模型 利用SmartPLS 軟件對各潛變量之間的關(guān)系構(gòu)建偏最小二乘法結(jié)構(gòu)方程模型（PLS-SEM）。模型擬合優(yōu)度結(jié)果顯示，SRMR、D_ULS 等指標均達到標準值，路徑模型擬合程度良好（表5）。路徑系數(shù)檢驗結(jié)果顯示，除家庭關(guān)懷度→自我效能（P= 0.100）和疾病感知→自我管理行為（P= 0.143）這兩條路徑不顯著外，其余路徑影響關(guān)系均顯著（P< 0.05）。家庭關(guān)懷度、社會支持、自我效能正向影響自我管理行為，路徑系數(shù)分別為0.124、0.140 和0.246。而疾病感知負向影響自我效能和自我管理行為，路徑系數(shù)分別為-0.426、-0.097，見表6。中介效應分析采用Boot?starp 法，結(jié)果顯示，自我效能不會中介影響家庭關(guān)懷度對自我管理行為的路徑，而疾病感知和社會支持會通過自我效能間接影響自我管理行為（P< 0.05），見表7。綜合直接效應和間接效應后，家庭關(guān)懷度、疾病感知和社會支持對自我管理行為均呈顯著影響（P< 0.05）（圖2），對應總效應值分別為0.145、-0.201 和0.190。PLS-SEM 模型中自我管理行為R2= 0.174，滿足最低標準，說明除疾病感知、家庭關(guān)懷度、社會支持和自我效能等影響因素外，還存在其他因素對自我管理行為產(chǎn)生影響。

表5 MHD 患者自我管理PLS-SEM 模型的擬合優(yōu)度Tab.5 The goodness of fit of the PLS-SEM model for self-management of MHD patients

表6 維持性血液透析患者自我管理行為路徑分析Tab.6 Analysis of self-management behavior pathway in maintenance hemodialysis patients

表7 維持性血液透析患者自我管理行為PLS-SEM 模型Tab.7 PLS-SEM model for self-management behavior of maintenance hemodialysis patients

圖2 MHD 患者自我管理行為影響路徑Fig.2 The influence pathway of self-management behavior in MHD patients

3 討論

3.1 MHD 患者自我管理行為水平處于偏低水平 本研究333 例MHD 患者的自我管理行為得分（57.06 ± 13.28）處于偏低水平。而在自我管理行為量表各維度中，情緒處理和伙伴關(guān)系得分最低，執(zhí)行自我護理維度得分最高，與石華歌［17］的研究結(jié)果相符。這可能是因為患者受長期透析的困擾，缺乏疾病知識和康復信心，且大部分患者因病失業(yè)，經(jīng)濟負擔落在家庭成員上，造成心理極大損害［18］，在處理情緒問題時向醫(yī)護、家屬親友等求助的積極性低。研究［10］表明MHD 患者通過自我管理行為能更好地監(jiān)測和控制癥狀、執(zhí)行自我護理，有效減少合并癥，保持積極治療心理，提高生存率和生存質(zhì)量，因此醫(yī)護人員應通過對患者進行健康教育和個性化自我護理方法，開展腎友會等同伴教育交流會增強患者自我管理意識。

3.2 機會、動機與能力因素對MHD 患者自我管理行為的影響路徑分析 路徑分析結(jié)果顯示，家庭關(guān)懷度、自我效能、社會支持能直接正向影響患者自我管理行為，疾病感知直接負向影響自我管理行為；同時社會支持、疾病感知可通過自我效能間接影響自我管理行為，而自我效能不會中介影響家庭關(guān)懷度對自我管理行為的路徑。

本研究表明家庭關(guān)懷度越高，患者的自我管理行為越好。提高家庭關(guān)懷度可以直接優(yōu)化MHD 患者的心理狀態(tài)，減輕自我感受負擔，改善自我管理行為，給予積極的家庭關(guān)懷可有效提升慢性病患者的治療效果及生存質(zhì)量［19］。一方面良好的家庭功能可以為患者提供物質(zhì)基礎(chǔ)和精神支持，增加陪伴并減輕患者孤獨感，引導患者積極治療及放松心態(tài)，對患者的治療產(chǎn)生積極影響［20］；另一方面家庭成員對患者的關(guān)愛及積極引導可直接影響其自我管理行為，可減輕患者的孤立無助感、減少被人拋棄的恐懼感，從而緩解疾病對患者的心理沖擊，影響疾病的治療效果。因此，醫(yī)護人員應主動增加與家屬溝通的頻率，調(diào)動家庭成員支持、配合患者治療，為患者的治療提供良好的家庭照護環(huán)境和氛圍，協(xié)助患者建立治療信心和自我管理行為。

其次，研究結(jié)果還顯示社會支持會正向影響自我管理行為，也會通過自我效能間接影響自我管理行為。MHD 患者因長期透析治療導致形象和社會角色改變，與親朋好友來往頻率減少，社交欲望和能力下降，進而影響患者進行自我管理行為的意愿。一方面良好的社會支持可以為患者構(gòu)建出愉悅的生活環(huán)境，使患者以積極的心態(tài)面對疾病，提高其自我管理能力［21］；另一方面社會支持可明顯改善患者應對外界困境所需的外部資源及心理感受，能夠幫助患者獲取情感、物質(zhì)和信息支持，能有效提升患者的自我效能感，幫助患者采取積極的方式應對疾?。?2］。因此醫(yī)護人員與家屬應引導患者通過社交活動建立融洽的醫(yī)患、病友關(guān)系，如通過建立互惠式小組采取多元化的互動游戲或團體活動建立同伴支持［23］，促進患者社交活動，提高其自我效能感進而改善患者自我管理行為。

本研究結(jié)果顯示，疾病感知能直接負向影響患者自我管理行為，也能通過自我效能間接影響自我管理行為。疾病感知是患者對疾病的再認知過程［24］，是患者生理負擔對心理的映射，能夠影響患者的就醫(yī)行為、治療依從性和心理反應，從而對疾病預后產(chǎn)生直接或間接影響［25］?；颊邔膊⊥{性的感知越強，自我控制的信心越差，疾病自我效能感越低，越容易陷入各種負面的反芻思維中，產(chǎn)生焦躁不安、抑郁等情緒反應，進而導致較低水平的自我管理行為。MHD 患者對長期透析帶來生活方式的改變感到無助，同時因疾病產(chǎn)生的焦慮、抑郁情緒加重其疾病威脅感，因此醫(yī)護人員應當促進患者維持適當水平的疾病感知，通過個性化健康教育方式幫助患者客觀面對自身疾病和治療，減少其對疾病過高的威脅性認知，降低患者的負性情緒，通過正念治療、接納承諾療法等阻斷患者的反芻思維和認知融合，促進自我效能并驅(qū)動患者良性的自我管理行為［26］。

MHD 患者自我管理行為受多種因素影響，在針對MHD 患者自我管理行為制定干預方案要重點關(guān)注疾病知識宣教、感知重建、機會賦予和動機激勵的協(xié)同效應，注重提升患者自我效能感，區(qū)分患者的知識水平，個性化地培養(yǎng)患者個體積極健康理念，聯(lián)合患者親友加強家庭關(guān)懷氛圍，多形式拓展社會支持網(wǎng)絡(luò)，提高患者整體的自我管理水平和生活質(zhì)量。

研究局限性：本研究為橫斷面研究，受條件限制收集樣本量不大，研究結(jié)果代表性有待加強。另外本研究對患者自我管理的影響因素缺乏質(zhì)性訪談，僅根據(jù)文獻研究納入影響因素，因此各因素對自我管理的解釋含義較弱，尚存其余眾多影響因素。在今后的研究中，可開展全區(qū)的大樣本調(diào)查，更全面地分析和決定納入研究的影響因素，進一步驗證本研究結(jié)果。

【Author contributions】XU Zhijun formulated a research plan，dis?tributed survey questionnaires，and wrote the article.ZHOU Qingping conducted a questionnaire survey，data analysis，and article revision.LIANG Zhenning conducted a questionnaire survey，organized and verified the data.QIAN Yi designed and revised the research，and revised the article.All authors read and approved the final manuscript as submitted.