精神分裂癥病人的康復(fù),是一個長期持續(xù)的過程。寫此文希望幫助病人及其親友,特別是一起生活的親屬,了解實現(xiàn)康復(fù)的基本規(guī)律,以能積極配合參與規(guī)范治療和康復(fù),實現(xiàn)更好回歸正常社會生活的目標。
在一般人群中,精神分裂癥是一種不少見的精神疾病。綜合全球的相關(guān)流行病學(xué)數(shù)據(jù),人的一生中,每1000人中會有5到10人是精神分裂癥病人。它是一類嚴重精神疾病,就是人們常說的“精神病”的常見類型之一,也是人體復(fù)雜性最強的疾病之一。它的器官基礎(chǔ)是大腦,是大腦的一種疾病,但也會出現(xiàn)全身生理功能的病理改變,這是它臨床表現(xiàn)復(fù)雜的生理機制。
精神分裂癥的嚴重性和復(fù)雜性,可從以下三個方面來理解。第一,確切的病因和發(fā)病機制仍不明了,迄今不能通過簡單直接的發(fā)病模型來完整解釋個體為什么會得病。第二,病情發(fā)作期間,病人的認知思維活動、情緒反應(yīng)、意志行為會出現(xiàn)明顯損害,體現(xiàn)在言語、行為上的廣泛而嚴重的異常和紊亂,病人因此無法保持自己曾經(jīng)達到的、一般同齡人正常的生活工作狀態(tài),個人正常的人生過程因此處于一種被“中斷”的狀態(tài)。第三,本病的治療難度總體來說比較大,大部分病人很難完全消除所有癥狀,有半數(shù)的病人在第一次發(fā)病后可能就會發(fā)展到慢性疾病狀態(tài),難以實現(xiàn)快速恢復(fù)到正常社會功能狀態(tài),它是導(dǎo)致精神殘疾的主要疾病之一。
康復(fù)的理想目標是實現(xiàn)并保持普通人的正常生活狀態(tài)。當(dāng)然,現(xiàn)實生活中人與人之間的具體生活狀況存在較大的差別,也就是人們的生活狀態(tài)有豐富多樣性。那么,何謂“正?!鄙顮顟B(tài)?需要定義一個基本標準,那就是應(yīng)具備兩點,一是情緒活動的基調(diào)是處于一種內(nèi)心平靜有愉悅感的狀態(tài),二是能自食其力地生活。
人生過程本來就是動態(tài)的,人在現(xiàn)實活動中面對各種實際情況難免有喜怒哀樂的情緒變化,但正常情況下這種變化是有指向性的,是因時因事而波動,起伏幅度、持續(xù)時間是有限度的,并能隨時、隨事的變化及時恢復(fù)到“基調(diào)”狀態(tài)。自食其力生活的表現(xiàn)是,在未成年階段能積極有效地學(xué)習(xí)必要的生活技能,成年后則是有獨立獲得經(jīng)濟收入以維持自己生存發(fā)展的能力。由于社會生活存在分工的情況,在某些情況下,如現(xiàn)在不少見的“專職媽媽、專職爸爸”,雖然個人沒有直接的經(jīng)濟收入,但承擔(dān)了對整個家庭保持正常生活而言不可或缺的事務(wù),這也是一種自食其力生活的表現(xiàn)。概括來說,“自食其力”的本質(zhì)是從事勞動性活動的能力,并以此在社會生活中與他人“交換”貢獻而獲得生存發(fā)展所需要的其他條件。
總體來說,精神分裂癥病人實現(xiàn)基本康復(fù)的比例在50%左右,其他約半數(shù)比例的病人會存在不同程度的社會功能損害,難以達到完全獨立生活的狀態(tài),部分病人還會處于社會功能損害較重的精神殘疾狀態(tài)。系統(tǒng)治療、積極康復(fù),能有效提高達到康復(fù)的比例,降低發(fā)生精神殘疾的風(fēng)險。
精神分裂癥病人實現(xiàn)康復(fù)、避免出現(xiàn)精神殘疾的結(jié)局,可以說是一個復(fù)雜的系統(tǒng)工程。其中社會經(jīng)濟的高水平發(fā)展,全社會對包括精神分裂癥在內(nèi)各種慢性疾病的理解、包容和支持,會有助于不斷提高精神分裂癥康復(fù)的整體水平。病人本人及其家庭則可以理解為實現(xiàn)康復(fù)的“第一責(zé)任人”。那么,病人和家人要如何做才能增加康復(fù)的機會呢?
出現(xiàn)精神癥狀,也就是觀察到言語、表情、行為、情緒等有異常表現(xiàn),特別是就醫(yī)明確診斷后,就是康復(fù)治療的開始。
全程康復(fù)理念強調(diào)從治療到自我管理的全方位覆蓋,重視協(xié)助患者充分利用社區(qū)和家庭環(huán)境中的各種支持資源,使其能夠?qū)崿F(xiàn)從急性事件到慢性期的順利過渡,并保持健康狀態(tài),提高生活質(zhì)量。
精神分裂癥患者一旦確診,其一生都要面對癥狀和治療的挑戰(zhàn)。終身康復(fù)理念強調(diào)針對不同病程的患者,制訂相應(yīng)的康復(fù)計劃,以提供終身的監(jiān)護和康復(fù)支持。這種理念不僅關(guān)注急性治療,還強調(diào)對病人長期的關(guān)注和治療,以保證病人的最佳健康狀態(tài)。
可以結(jié)合病人的具體病情表現(xiàn),盡可能堅持做日常生活應(yīng)該要做的事情,簡單的如個人衛(wèi)生料理、洗衣拖地等簡單家務(wù),復(fù)雜一些的如身為學(xué)生的課程學(xué)習(xí),作為工作者承擔(dān)的工作任務(wù),以及基本的人際交往,不要出于“減少刺激”的考慮而有意地讓病人回避這些活動。
經(jīng)過有效治療,在精神癥狀逐漸減少直至消失的過程中,要動態(tài)地評估病人各方面能力恢復(fù)的情況,及時豐富他的活動內(nèi)容,以不斷地鞏固、拓展其各方面的能力,增強其完成日常生活必需活動的自信心和主動性。
藥物是目前對精神分裂癥有效、方便的基礎(chǔ)性治療,能夠?qū)Υ蟛糠植∪擞携熜?。治療過程中,要配合醫(yī)生,根據(jù)臨床療效和不良反應(yīng)的實際表現(xiàn),對藥物方案進行動態(tài)調(diào)整。達到療效好而不良反應(yīng)輕的效果后,表現(xiàn)為癥狀基本消失,同時沒有出現(xiàn)造成明顯困擾的不良反應(yīng),一定要繼續(xù)堅持服藥鞏固治療,以降低復(fù)發(fā)風(fēng)險,切忌因?qū)δ撤N可能性的擔(dān)心,例如目前并沒有觀察到不良反應(yīng)卻因為“怕”出現(xiàn)不良反應(yīng),而停用有效的藥物。精神分裂癥復(fù)發(fā)風(fēng)險非常高,停用有效安全的藥物治療后,復(fù)發(fā)的風(fēng)險接近100%。復(fù)發(fā)后再次治療的難度會增大,且大多情況下病情很難再達到初次治療的理想狀態(tài)。
那么藥物治療需要維持多久?精神分裂癥是不是需要終身服藥?長期服藥會不會出現(xiàn)嚴重的不良反應(yīng)?這幾個問題幾乎每位病人及家人都會問。對精神分裂癥這樣的慢性疾病而言,對這些問題做簡單的“是或否”的回答,實際意義并不大。人一生的健康狀態(tài)、病情本身的發(fā)展變化,都是動態(tài)的,也可以說是與時俱進的。對這幾個問題正確的解釋是:堅持服藥是保持病情穩(wěn)定的基本條件,治療有效后達到的穩(wěn)定狀態(tài)能保持得越長越好;同時堅持定期復(fù)診復(fù)查,對藥物反應(yīng)進行動態(tài)觀察、評估,在出現(xiàn)新的健康問題時,及時評估是否是藥物不良反應(yīng),然后做相應(yīng)處理。
由于精神分裂癥的復(fù)雜性,藥物治療達到上述最理想效果的病人占比不是多數(shù),超過半數(shù)的病人,會在藥物治療有效的同時,也出現(xiàn)較重的不良反應(yīng),或者療效不明顯等情況。這一點雖然令人遺憾,但病人及家屬也不要失去治療信心,積極配合醫(yī)囑進行藥物調(diào)整,配合心理治療、康復(fù)治療及必要時配合電休克治療等其他療法,仍可能達到療效與不良反應(yīng)相對平衡的較滿意狀態(tài)。不接受治療,或者希望通過自行搜索網(wǎng)絡(luò)、遠程咨詢等方式,試圖自己選擇治療方案,頻繁更換藥物,這些做法對治療效果更不利。
結(jié)合自身各方面實際條件,堅持專業(yè)性康復(fù)訓(xùn)練,如社交技能訓(xùn)練、職業(yè)技能培訓(xùn)等,這對不能達到完全康復(fù)狀態(tài)的病友尤其必要。這些培訓(xùn)性治療雖然不能使病人達到完全康復(fù)狀態(tài),但能降低病人社會功能進一步受損的風(fēng)險,降低發(fā)生精神殘疾的比例。
在家庭日常生活中,家人對病人的關(guān)愛照顧,要體現(xiàn)出尊重,將其看作是人格平等的成年人,不要過度“包辦代替”來直接替病人對自身事務(wù)做選擇或決定,在一些具體事情上要尊重其個人的意愿,并要請病人適當(dāng)承擔(dān)對家庭其他成員的照顧責(zé)任和事務(wù)。