親愛的強(qiáng)直性脊柱炎患者：

你好！

我是你身體里的“柱子哥”，學(xué)名脊柱，是人體中軸關(guān)節(jié)的一部分。我的身高在成年男性中平均為70 ～ 75厘米，在成年女性中平均為60 ～ 70厘米。

作為身殘志堅(jiān)的“柱子哥”，生病初期，我往往不會(huì)輕易罷工。然而，這種忍辱負(fù)重的好品質(zhì)卻有可能延誤了治療。

我作為家里的頂梁柱，起著舉足輕重的作用：負(fù)重、減震、保護(hù)、運(yùn)動(dòng)。

可以大言不慚地說，你生活上的一舉一動(dòng)都離不開我“柱子哥”。

然而，我也知道，在正常工作時(shí)我扮演的角色越重要，在生病罷工時(shí)給你造成的影響也就越大。對(duì)身患強(qiáng)直性脊柱炎（Ankylosing spondylitis，簡(jiǎn)稱AS）的你來說，我一旦生病，不僅給你的工作和生活增添了許多煩惱，還給你的家庭乃至社會(huì)帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

然而，一味地抱怨和盲目的治療并不利于我的康復(fù)，鼓起勇氣給你寫這封信，也是希望你能夠更多地了解我為什么生病，生病時(shí)會(huì)有哪些表現(xiàn)，以及該如何照顧生病時(shí)的我等問題。

這樣，我們才能一起更好地抵御病魔，共享健康！

首先，為什么會(huì)有強(qiáng)直性脊柱炎？

強(qiáng)直性脊柱炎是一種自身免疫病。研究表明，遺傳是發(fā)病元兇。目前已經(jīng)明確，有一種名為HLA-B27 的基因與此病密切相關(guān)，臨床上約有90% 的患者表現(xiàn)出HLA-B27 陽性。因此，初診時(shí)，醫(yī)生一般都會(huì)對(duì)疑似強(qiáng)直性脊柱炎的患者抽血檢查HLA-B27，以此來判斷患者是否存在此病。

其次，患者會(huì)有哪些癥狀？

發(fā)病初期，會(huì)有下背部痛和晨僵癥狀。下背部疼痛表現(xiàn)為發(fā)作性的隱痛，通常持續(xù)3 個(gè)月以上，部位常在大腿根部，可單側(cè)，也可雙側(cè)，可間斷發(fā)作，也可持續(xù)疼痛；晨僵則表現(xiàn)為早晨起床后腰背部有僵硬感，嚴(yán)重時(shí)不能活動(dòng)。在部分患者中，也可能是膝、踝等大關(guān)節(jié)先出現(xiàn)疼痛，同時(shí)可伴有骨關(guān)節(jié)破壞。

由于強(qiáng)直性脊柱炎是全身性慢性炎癥，除了脊柱遭受滅頂之災(zāi)，身體的其他臟器也“在劫難逃”，如心臟、肺臟、眼睛、脊髓等器官也可能出現(xiàn)癥狀，到了疾病晚期，可能會(huì)出現(xiàn)骨密度下降甚至嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，容易發(fā)生骨折。

除此之外，由于脊柱的靈活性逐漸下降，可能會(huì)導(dǎo)致軀體前屈、后伸、側(cè)彎和轉(zhuǎn)動(dòng)受到限制，以及胸廓活動(dòng)度減低等。由于頸椎、腰椎受累，疾病嚴(yán)重時(shí)，有些患者會(huì)有“抓耳撓腮難回首”“寧折不屈難彎腰”的尷尬場(chǎng)面。這時(shí)，如果請(qǐng)放射科醫(yī)師給脊柱拍一張X 線片，會(huì)發(fā)現(xiàn)我的身材走形，甚至?xí)蓄愃啤爸窆?jié)樣”的改變。如果進(jìn)行磁共振檢查，不但能較X 線片更早捕捉到關(guān)節(jié)的病變，還可以看出脊柱上更多的瑕疵，如關(guān)節(jié)和脊髓水腫、脂肪變性等急慢性炎癥表現(xiàn)，以及周圍韌帶的硬化、骨質(zhì)破壞等結(jié)構(gòu)改變。

我希望細(xì)心的你能早日發(fā)現(xiàn)我的異常，但也不要因?yàn)榕紶栆淮蔚难惩炊^度憂慮。尤其是上了年紀(jì)的人，腰背痛往往是由于骨關(guān)節(jié)正常老化造成的，不一定就是強(qiáng)直性脊柱炎。即使是體檢中查到了HLA-B27 陽性，也仍有5% ～ 10% 的可能性是無異常的，所以，你不必對(duì)偶爾出現(xiàn)的不適或體檢中發(fā)現(xiàn)的化驗(yàn)異常過于擔(dān)憂。此時(shí)，我們更應(yīng)該傾聽的是?？漆t(yī)生的診斷。

最后，你應(yīng)該如何照顧好生病的我？

第一，養(yǎng)成健康的生活習(xí)慣。

平時(shí)站立時(shí)注意盡量保持挺胸、收腹、雙眼平視前方的姿勢(shì)，坐位時(shí)則保持胸部直立。此外，每天做半小時(shí)瑜伽或“小燕飛”動(dòng)作，每周盡可能多去游泳。

第二，去正規(guī)醫(yī)院就診，選擇合適的藥物。

非甾體抗炎藥是目前治療強(qiáng)直性脊柱炎的首選藥物，可迅速改善腰背疼痛與晨僵，并減少關(guān)節(jié)疼痛腫脹。近年來新興的生物制劑如TNF-α 抑制劑、IL-17 抑制劑以及小分子靶向藥均有顯著療效，但同時(shí)需要嚴(yán)格篩查感染及腫瘤等指標(biāo)，以便安全用藥。專業(yè)的風(fēng)濕科醫(yī)師會(huì)根據(jù)患者的年齡、病情特點(diǎn)和經(jīng)濟(jì)條件合理選擇藥物。

第三，外科手術(shù)干預(yù)。

對(duì)已經(jīng)出現(xiàn)嚴(yán)重的駝背或其他畸形的晚期病友，就只能待病情穩(wěn)定后由外科進(jìn)行矯正手術(shù)了。但是，這些手術(shù)造成的創(chuàng)傷可能對(duì)我的打擊很大。

因此，藥物是雪中送炭，運(yùn)動(dòng)是錦上添花，手術(shù)是無奈之舉，還是希望你在發(fā)現(xiàn)異常時(shí)盡早就醫(yī)，明確診斷后能夠規(guī)范服藥，盡可能采取前兩種辦法來使病情“懸崖勒馬”，努力保護(hù)好我。

以上便是我“柱子哥”的心里話，希望你對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎知而不畏，患而不懼。

只有你與我惺惺相惜，在我出現(xiàn)生病前兆時(shí)及時(shí)關(guān)心，在我身陷困境時(shí)積極治療，我才能繼續(xù)肩負(fù)頂天立地之大任，幫助你更好地生活和工作！

而你，也才能更好地帶我去吃喝和享樂！

讓我們手拉手，一起健康地去享受這繁華世界的美好吧。