李慶玲 馮 霞 王尚武 張 姬 董 鶴 劉枝健

1.甘肅中醫(yī)藥大學護理學院，甘肅蘭州 730000；2.聯(lián)勤保障部隊第九四〇醫(yī)院護理部，甘肅蘭州 730050；3.甘肅省婦幼保健院 （甘肅省中心醫(yī)院）麻醉手術(shù)室，甘肅蘭州 730050

《中國腦卒中防治報告2020》數(shù)據(jù)顯示，截至目前國內(nèi)腦卒中發(fā)病率114.8/10萬，年發(fā)病率246.8/10萬，病死率149.49/10萬，腦卒中作為我國慢性重大非傳染性疾病的一種，具有高發(fā)病、高致死、高經(jīng)濟負擔等特點，是成年人病死的首要原因[1]。國內(nèi)致殘率高達75%，其中腦卒中后認知障礙患者占比33.3%，腦卒中后抑郁患者占比30%～60%，均對患者健康造成嚴重影響，尤以身體、心理、睡眠和社會方面產(chǎn)生負性情緒為主[2-3]。病恥感這一概念最早由外國學者Stigma提出，指患者由于自身疾病所產(chǎn)生的強烈心理應激反應，與偏見、刻板印象或歧視有關(guān)的不被社會完全接受的羞恥體驗[4-5]。Zhu等[5]指出，腦卒中患者對其身體損傷接受水平低且持續(xù)損傷時通常表現(xiàn)出更嚴重的病恥感，進一步使負性情緒、治療負擔加重和生活質(zhì)量降低。國內(nèi)鮮有研究者提出腦卒中患者病恥感量表，多以參考國外為主。故本文以國內(nèi)外腦卒中患者病恥感量表為參考，總結(jié)量表具體內(nèi)容，旨在幫助醫(yī)務人員合理選擇測評量表，為構(gòu)建適用于國內(nèi)特色的腦卒中患者病恥感量表提供借鑒與參考依據(jù)。

1 腦卒中與病恥感的流行病學概況

腦卒中作為常見急性腦血管病的一種，其發(fā)病機制主要為腦部血管發(fā)生破裂后引起的腦組織損傷。參考全球疾病負擔（global burden of disease，GBD）研究數(shù)據(jù)，自2005至2019年國內(nèi)腦卒中發(fā)病率下降了21/10萬，但從2012至2019年患病率又呈上升趨勢，致殘率達70%～80%，同時治療費用持續(xù)增高[1，6]，可見腦卒中復發(fā)性不利于疾病預后。國外學者Erving Goffman將病恥感描述為由消極感知特征引起的社會排斥，包括三部分：認知、情感和行為，即刻板印象、偏見和歧視[7]。隨后明確定義病恥感，即患者因社會對自身疾病的不理解而產(chǎn)生偏見與排斥的內(nèi)心羞恥體驗[6-7]。現(xiàn)有研究者從疾病不同角度展開分析：有學者通過橫斷面調(diào)查探討腦卒中患者病恥感與早期康復的關(guān)系，發(fā)現(xiàn)病恥感發(fā)生與身體功能、家庭照顧者、社會支持等因素有關(guān)[8]；龐丹莉[9]指出，腦卒中患者年齡、性格、自我感受、疾病認知及家庭角色改變均影響病恥感程度。目前已研發(fā)的量表大多從不同角度（如腦卒中后抑郁、腦卒中后吞咽障礙、腦卒中后認知功能障礙等）、不同地區(qū)或機構(gòu)（如醫(yī)院、社區(qū)、機構(gòu)等）構(gòu)建[10]。

2 腦卒中患者病恥感相關(guān)量表

2.1 慢性疾病病恥感量表（stigma scale for chronic disease，SSCI）

SSCI由美國學者RAO及其團隊開發(fā)用以評估神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者病恥感的工具，隨后被確定為評估腦卒中患者病恥感的可靠方式[8，11]，目前已廣泛應用于癲癇[12]、精神病[13]、阿爾茨海默病[14]等慢性病患者病恥感研究。SSCI有2個維度共24個條目（13個內(nèi)在，14個外在），可用于檢查制定和內(nèi)化病恥感，總分24～120分，其Cronbach’s α系數(shù)為0.97[11，15]。綜上所述，SSCI利于臨床更好地理解病恥感對慢性病患者的影響，為減少病恥感提供有效干預，與其他量表不同的是SSCI為通用量表，可同時測量不同疾病的病恥感，但還存在一個缺陷，僅能測量中度以上病恥感，不能明確區(qū)分患者是否經(jīng)歷過病恥感[11]。啟示臨床繼續(xù)探索，比如心理測量信息，指當出現(xiàn)不同條件時，如何合理利用該量表比較病恥感。有學者漢化SSCI并在腦卒中人群中驗證，Cronbach’s α系數(shù)為0.95，內(nèi)容效度0.93，重測信度0.88[15]。SSCI對有效測量神經(jīng)系統(tǒng)不同疾病病恥感，減少不同病種反復測量的工作量，同時可用于臨床實踐對神經(jīng)系統(tǒng)疾病實施治療計劃和預后判斷，但也是普適量表且初次引入我國，缺乏效標效度的測定，有待深入探索。

2.2 慢性病病恥感8項條目版（stigma scale for chronic illness-8，SSCI-8）

SSCI-8是在項目反應理論（item response theory，IRT）的基礎(chǔ)上從SSCI-24條目中篩選出8個條目后定義為SSCI-8，并選擇了美國8個學術(shù)醫(yī)療中心的587名參與者開展實地測試，初步表明SSCI-8作為一種單維模型，對評估慢性病患者具有可靠性。該量表主要用來測量神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者病恥感[16]，共包括2個維度共8個條目，總分8～40分[17]，SSCI-8的Cronbach’s α系數(shù)為0.89，且條目總相關(guān)數(shù)≥0.45。鄧翠玉等[18]在通過原量表機構(gòu)同意后于2019年以“翻譯-回譯-專家評審-回譯-機構(gòu)評審-文化調(diào)試-定稿”7種方式對慢性病患者病恥感量表（stigma scale for chronic illness-24，SSCI-24）進行漢化，并用來評估社區(qū)腦卒中患者病恥感，篩選出8個條目（SSCI-8），且這8個條目都為正向條目，其中有內(nèi)在（3個）和外在（5個），相比而言，SSCI-8在測量時更方便省時。結(jié)合該量表對國內(nèi)腦卒中患者展開調(diào)查，測量其信效度，Cronbach’s α系數(shù)為0.89，內(nèi)在、外在病恥感Cronbach’s α系數(shù)分別為0.81、0.91，重測信度0.80，提示漢化版SSCI-8信效度良好。SSCI-8的提出為后期我國慢性病和腦卒中患者病恥感測量提供了指導。

2.3 腦卒中患者病恥感量表（stroke stigma scale，SSS）

SSS被專門用以調(diào)查腦卒中患者1周內(nèi)病恥感狀況，既能準確區(qū)分內(nèi)化與制定病恥感，又可全面評估病恥感相關(guān)的更多維度[5，19]，與以往的普適性量表比較，SSS能更準確清晰地反映患者病恥感現(xiàn)狀。主要有4個維度共16個條目，包括軀體自尊低下、社會交往孤立、遭受不公平對待、自我感受消極[17]，依據(jù)Likert 5級評分法，總分16～80分，Cronbach’s α系數(shù)為0.92，各維度信度Cronbach’s α系數(shù)為0.77～0.86，重測信度為0.92，內(nèi)容效度為0.91～1.00，說明信效度良好，可被作為客觀評價在臨床廣泛評估腦卒中患者病恥感水平[5，10，19]。目前已被借助來評估敘事護理對患者病恥感水平的影響[20]。Hu等[21]也應用此量表對國內(nèi)腦卒中患者病恥感、抑郁水平和創(chuàng)傷后成長進行了縱向研究。李牧玲等[22]利用驗證性因子分析方法對SSS進行了結(jié)構(gòu)效度評價，結(jié)果顯示，該量表的4個維度相互聯(lián)系緊密且模型擬合良好，可作為評估我國腦卒中患者病恥感的有效工具，值得推薦。

2.4 公眾腦卒中病恥感量表

目前針對公眾病恥感的研究，多集中體現(xiàn)在艾滋病、精神疾病和癌癥患者，與公眾病恥感有關(guān)的評估量表較少。僅有萬美蠲[23]通過質(zhì)性與量性相結(jié)合的方式對公眾腦卒中病恥感認知、行為和態(tài)度展開探討，編制公眾腦卒中病恥感量表：共有5個維度共29個條目，涉及軀體障礙、固有觀念、審美感受、回避行為及政治態(tài)度5個方面，主要依據(jù)疾病本身的病恥感屬性、行為和態(tài)度劃分。其Cronbach’s α系數(shù)為0.92，重測信度為0.72，其內(nèi)部一致性和穩(wěn)定性很好。相對其他量表，該量表被運用于評估公眾腦卒中患者病恥感時更全面，啟示我們在評估患者的同時也應注重公眾對病恥感的基本認知與看法，為治療及預防提供幫助。

2.5 慢性病預期病恥感量表（the chronic illness anticipated stigma scale，CIASS）

CIASS由美國學者Earnshaw及其團隊研發(fā)，多被用來衡量慢性病患者預期病恥感，共有3個維度共12個條目，包括親朋好友、工作同事、醫(yī)務人員，患者可按照1～5分級預判將來出現(xiàn)病恥感的可能性，總分為12～60分，Cronbach’s α系數(shù)為0.95，表明信效度良好[24]。Nejatisafa等[25]將CIASS轉(zhuǎn)譯為波斯語版本，并選取186名慢性病患者參與調(diào)查，旨在探討波斯語版CIASS的心理測量學特性，Cronbach’s α系數(shù)為0.88，與英文版信效度相當，表明有效性良好。Salih等[26]將英文版CIASS轉(zhuǎn)化為阿姆哈拉語版，納入173例患者評估其心理測量特性，Cronbach’s α系數(shù)為0.92，模型適應度測試顯示結(jié)構(gòu)效度為0.78，說明可靠性良好。綜上所述，CIASS既可用來評估慢性病患者病恥感預期，還有助于觀察其對健康狀況產(chǎn)生的影響[15，24]，同時對比不同慢性病患者病恥感預期水平，尤其對于國際慢性病患者比較意義顯著[25-26]。目前暫無學者漢化該量表，未來應積極探索、漢化并進行心理學測試，為評估和預防慢性病患者病恥感提供可靠依據(jù)。

2.6 其他腦卒中患者病恥感量表

Sjojern于1982年對51例腦卒中患者進行結(jié)構(gòu)性訪談，選擇具有5個項目的量表對出院>2個月的患者進行病恥感評估，評分為0～5分。故該量表可用來測量患者出院2個月后的病恥感，表明病恥感在腦卒中患者后1年及以后均很常見[6，27]。

Hyman于1971年編制了可用來評估腦卒中患者感知的病恥感量表，有3個條目，總分0～3分[6，27]。其優(yōu)點是條目少，內(nèi)容直觀、省時、便于理解，但也因條目數(shù)量少而不能完全反映病恥感發(fā)生及發(fā)展機制。

國外學者Fife和Wright編制了社會影響量表（social impact scale，SIS），起初用于測量癌癥或艾滋病患者病恥感對其自尊與社會支持的影響，但未明確其有效性[28]。后由Pan等調(diào)查了580例（抑郁癥、精神分裂癥、艾滋?。┗颊?，漢化并探索其構(gòu)建效度，有4個維度、24個條目，包括社會排斥、經(jīng)濟歧視、社會隔離及內(nèi)在羞恥感，采用Likert 4級量表評分，Cronbach’s α系數(shù)為0.99，信度良好，能用于病恥感研究[16]。

3 腦卒中患者病恥感相關(guān)因素

病恥感嚴重影響腦卒中患者生活質(zhì)量。多項研究證實，無論是社區(qū)還是院內(nèi)，不同年齡、性別、婚姻狀況、職業(yè)水平、經(jīng)濟負擔、社會支持、家庭支持、生活自理能力、認知功能水平均是導致患者病恥感產(chǎn)生的獨立危險因素[6-9，18，29-31]。國內(nèi)學者以壓力與應對模式為理論框架，從認知評價、心理彈性、社會支持及應對方式4個方面展開分析，結(jié)果顯示患者病恥感水平較高，常見年齡、居住地及家庭經(jīng)濟皆為引發(fā)病恥感的主要因素，其中負性認知評價、回避應對方式與病恥感水平呈正相關(guān)，而心理彈性、社會支持與病恥感評分呈負相關(guān)[6]；其次研究顯示社區(qū)腦卒中患者病恥感處于中等偏高水平，其職業(yè)水平、婚姻狀況、發(fā)病次數(shù)、卒中類型及后遺癥均與病恥感相關(guān)，且不同時間點的病恥感水平及影響因素均存在差異，加之抑郁程度的高低可有效判斷患者是否具有病恥感及其范圍[18，31-32]。綜合多因素分析，建議定期給予階段性評估，及早采用教育-接觸模式從個體、家庭、社會、醫(yī)療4個方面為患者實施針對性干預，重視腦卒中患者的抑郁狀況及社會支持水平，通過改善多因素來降低病恥感水平，提升其生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

本文對腦卒中患者病恥感測評量表進行綜述，對使用率較高的量表內(nèi)容給予梳理?，F(xiàn)有研究為防控腦卒中患者病恥感提供重要支撐，但隨著不同時期患者病情變化差異，其所呈現(xiàn)的病恥感問題也有所不同，當前國內(nèi)有關(guān)量表研制與影響因素探究仍處于起步階段，現(xiàn)存應用于腦卒中患者病恥感的測評工具較單一，加之些許評估量表是將國外普適性量表漢化而來，不足以全面反映國內(nèi)腦卒中患者病恥感特點，故建議今后在腦卒中患者病恥感預防領(lǐng)域中，結(jié)合治療需求與研究目的研發(fā)既具備國內(nèi)患者病情特點又能清晰反映不同并發(fā)癥患者病恥感現(xiàn)象的測評工具，同時將如何在臨床實踐中合理選擇、評估及運用特定工具、充分發(fā)揮其在腦卒中患者疾病治療與康復中的作用，如何降低病恥感發(fā)生率作為研究重點，進一步為提高健康管理質(zhì)量，減輕疾病治療負擔，增加社會支持度提供指導。