卜夢蘭,石國鳳,曾 蘋,肖楊楊,謝莎莎,陳宗梅,梁遠(yuǎn)俊,張歡歡,雷 飄,蘇姍姍

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,選取2022年11月—2023年4月貴陽市3所醫(yī)院在風(fēng)濕免疫科住院或門診就診的285例干燥綜合征病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)符合《原發(fā)性干燥綜合征2022年國際分類(診斷)標(biāo)準(zhǔn)的臨床驗證》中原發(fā)性干燥綜合征診斷[9];2)年齡≥18歲的成年病人;3)同意并自愿參加研究的溝通交流正常的病人。排除標(biāo)準(zhǔn):1)處于妊娠或哺乳期的病人;2)合并或繼發(fā)于其他結(jié)締組織病病人,伴發(fā)嚴(yán)重的心腦血管、呼吸、肝、腎等臟器損害的病人;3)不配合問卷調(diào)查的病人。本研究已獲得貴州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn),倫理批準(zhǔn)號:PY2022054。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究人員自行設(shè)計,包含性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、病程等。

1.2.2 心理社會適應(yīng)問卷

由程然[10]于2010年編制,問卷包括焦慮/抑郁(8個條目)、態(tài)度(8個條目)、歸屬感(9個條目)、自我控制和自我效能(9個條目)、自尊和自我接納(10個條目)5個維度,共44個條目,各條目采用Likert 5級評分法,總分44～220分,得分越高表明病人心理社會適應(yīng)水平越高。總分<132分為低度適應(yīng)水平,132～175分為中度適應(yīng)水平,≥176分為高度適應(yīng)水平。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.902[11]。

隨著人們對畜產(chǎn)品質(zhì)量要求和需求量的日漸提高，畜牧養(yǎng)殖業(yè)從業(yè)者開始提高對動物疫病監(jiān)測工作的重視程度，并且監(jiān)測質(zhì)量在逐漸提高。進(jìn)行動物疫病監(jiān)測在動物疫病防治控制中的作用的全面探索，實現(xiàn)動物疫病監(jiān)測工作開展的科學(xué)性的有效提升，進(jìn)一步推動我國動物疫病防治工作的順利開展，使我國的畜牧養(yǎng)殖業(yè)的整體發(fā)展獲得更加廣闊的發(fā)展空間和更加理想的發(fā)展前景。

1.2.3 匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表(PSQI)

由Buysse等[12]于1989年編制,劉賢臣等[13]于1996年進(jìn)行漢化和修訂。由19個自評條目和5個他評條目組成,其中,前18個條目歸屬于主觀睡眠質(zhì)量、睡眠潛伏期、睡眠持續(xù)時間、睡眠效率、睡眠紊亂、助眠藥物使用、日間功能障礙7個維度,第19個自評條目和5個他評條目不參與計分。每個維度賦值0～3分,總分0～21分,總分>7分表示病人存在睡眠障礙,分?jǐn)?shù)越高表明病人睡眠質(zhì)量越差。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.842[13]。

1.2.4 Piper疲乏修訂量表中文版

由Piper等[14]于1998年編制,由So等[15]于2003年進(jìn)行漢化和修訂。該量表由行為/嚴(yán)重性疲乏(6個條目)、情感疲乏(5個條目)、感覺疲乏(5個條目)、認(rèn)知/情緒疲乏(6個條目)4個維度構(gòu)成,包含22個條目和5個開放式問題,每個條目賦值0～10分,各分值代表的疲乏嚴(yán)重性程度為0分為不疲乏,1～3分為輕度疲乏,4～6分為中度疲乏,7～10分為重度疲乏。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.91[15]。

1.3 資料收集方法

由研究小組成員前往門診或病區(qū)向符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病人詳細(xì)介紹本研究的目的和方法,并在征得同意后發(fā)放問卷,指導(dǎo)病人進(jìn)行填寫。對于填寫不方便者,由調(diào)查者口述問卷條目,病人授意后代為填寫。當(dāng)場檢查問卷填寫完整性并收回。共發(fā)放問卷309份,剔除無效問卷24份,最終獲得有效問卷285份,有效回收率為92.2%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)、PSQI、Piper疲乏修訂量表中文版得分情況

干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)總分為(104.92±8.17)分,PSQI總分為(11.25±1.90)分,Piper疲乏修訂量表中文版總分為(4.33±0.49)分。詳見表1。

表1 干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)、PSQI、Piper疲乏修訂量表中文版得分單位:分

2.2 影響干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示,不同年齡、文化程度、家庭人均月收入、病程的干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)得分比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。詳見表2。

表2 影響干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)的單因素分析 單位:分

2.3 干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)、疲乏、睡眠質(zhì)量的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,干燥綜合征心理社會適應(yīng)總分與Piper疲乏修訂量表中文版總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.253,P<0.001),與PSQI總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.346,P<0.001)。

2.4 影響干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)的多元線性回歸分析

以干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)總分為因變量,以單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析,自變量賦值情況詳見表3。多元線性回歸分析結(jié)果顯示,年齡、文化程度、家庭人均月收入、病程、Piper疲乏修訂量表中文版總分、PSQI總分是干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)的影響因素。詳見表4。

表3 自變量賦值情況

表4 影響干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)水平較低

本研究調(diào)查結(jié)果顯示,干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)總分為(104.92±8.17)分,提示干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)處于較低水平,此結(jié)果明顯高于糖尿病[16]、腦卒中[17]、慢性阻塞性肺疾病病人[18]?？赡芘c調(diào)查對象、調(diào)查工具、疾病類型等存在差異有關(guān),也可能與干燥綜合征群體受社會關(guān)注度低有關(guān)。本研究干燥綜合征病人的心理社會適應(yīng)各維度得分從高到低依次為態(tài)度、歸屬感、自尊和自我接納、自我控制和自我效能、焦慮/抑郁。其中焦慮/抑郁得分最低。分析原因可能為,干燥綜合征屬于慢性病范疇,病人帶病生存期較長,因此需要應(yīng)對疾病本身所帶來的癥狀困擾。治療周期長、藥物起效緩慢、不良反應(yīng)多以及療效不佳等會讓病人產(chǎn)生負(fù)性情緒;Milin等[19]研究發(fā)現(xiàn)焦慮/抑郁的干燥綜合征病人的生活質(zhì)量和治療依從性降低、自殺風(fēng)險增高和醫(yī)療費用增加有關(guān)。研究發(fā)現(xiàn),伴焦慮/抑郁的干燥綜合征病人會在工作和生活中采用消極的應(yīng)對方式解決問題,導(dǎo)致工作和生活受限,生活質(zhì)量下降[20]。另外,心理社會適應(yīng)水平也直接關(guān)系到病人的治療、預(yù)后和生活質(zhì)量,特別是慢性病病人[21-22]。因此,醫(yī)護(hù)人員和病人家屬應(yīng)當(dāng)更加注重病人的情感表達(dá)和心理狀態(tài),為他們提供足夠的物質(zhì)和精神支持,充分調(diào)動病人的主觀能動性,同時采用認(rèn)知行為療法、正念療法等積極有效的心理干預(yù)措施,幫助病人建立有效的應(yīng)對方式,減輕病人的自我感受負(fù)擔(dān),使他們更好地生活和工作,從而改善生活質(zhì)量。此外,針對干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)水平過低所帶來的負(fù)面影響,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)制訂一套綜合的心理、社會調(diào)適干預(yù)方案,以促進(jìn)病人的疾病心理社會適應(yīng),進(jìn)一步提升病人的心理社會適應(yīng)水平。

3.2 干燥綜合征病人年齡越小、文化程度越低、家庭人均月收入越低、病程越長,其心理適應(yīng)水平越低

本研究結(jié)果顯示,年齡越小的干燥綜合征病人心理適應(yīng)水平更低,分析原因可能是隨著病情的進(jìn)展,病人的心理壓力逐漸增加,加之病人本身缺乏良好的心理自我調(diào)適,從而導(dǎo)致其心理社會適應(yīng)能力低下。由于年齡越小的干燥綜合征病人更加在意長期服用激素及免疫抑制劑等藥物所帶來的副作用,如體內(nèi)激素水平紊亂、月經(jīng)紊亂、容貌體型改變等,以及缺乏豐富的生活經(jīng)驗和社會閱歷,心理應(yīng)對經(jīng)驗較少,對疾病的適應(yīng)性差,因此心理社會適應(yīng)水平較低。文化程度也對病人的心理社會適應(yīng)有重要的影響,本研究結(jié)果表明,病人文化程度越低,其心理社會適應(yīng)水平越低。分析原因可能與病人在疾病知識、心理承受和疾病應(yīng)對能力等方面存在相對不足,導(dǎo)致他們?nèi)狈χ鲃有院头e極性,從而難以積極地尋求醫(yī)療社會資源有關(guān)。姚靜靜等[23]通過對603例癌癥病人的心理社會適應(yīng)現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn),相較于那些文化程度較高的病人,文化程度較低的病人在心理社會適應(yīng)方面表現(xiàn)出更低的水平。提示在為文化程度較低的病人提供醫(yī)療照護(hù)的過程中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)注重了解其心理社會適應(yīng)狀況,并采取針對性、個性化疾病知識宣教策略,以協(xié)助干燥綜合征病人提高心理社會適應(yīng)水平。此外,本研究結(jié)果顯示,家庭人均月收入越低、疾病治療支出費用越高的干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)水平越低,這一結(jié)論與Spatuzzi等[24]研究結(jié)果一致。病人的持續(xù)治療離不開經(jīng)濟(jì)支持,而經(jīng)濟(jì)拮據(jù)會對其應(yīng)對能力和適應(yīng)狀況造成限制。提示醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)該根據(jù)病人的實際情況為其提供幫助,給予干燥綜合征病人更多的社會關(guān)注,讓其獲得社會支持,提高病人的心理社會適應(yīng)水平。病人的病程越長,干燥綜合征病人的心理社會適應(yīng)水平越低,這一結(jié)論與張瑞芳等[16]研究結(jié)果一致。分析原因可能為,干燥綜合征是一種無法治愈的終身性疾病,需要長期藥物維持治療,這種治療方式不僅會加重病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),還可能導(dǎo)致多系統(tǒng)損害,從而使病人產(chǎn)生厭倦、疲憊的心理,對軀體疾病漠不關(guān)心,甚至不遵醫(yī)囑服藥,最終導(dǎo)致疾病本身癥狀加重,疼痛反復(fù)。提示醫(yī)護(hù)人員在病人就診、住院和復(fù)診時需多詢問病人情況,加強(qiáng)對病人的隨訪,給予以提高病人干燥綜合征相關(guān)知識水平為核心的多途徑健康教育干預(yù)措施,最大化地提高病人對疾病相關(guān)信息的接受、理解和掌握度,及時發(fā)現(xiàn)和糾正病人的錯誤觀念,協(xié)助病人以最佳的身心狀態(tài)適應(yīng)社會。本研究結(jié)果提示干燥綜合征病人的心理社會適應(yīng)水平較低,應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員的重視,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)病人的年齡、文化程度、家庭人均月收入、病程制訂針對性的干預(yù)方案以提高病人的心理社會適應(yīng)水平。

3.3 干燥綜合征病人的睡眠質(zhì)量越差、疲乏程度越嚴(yán)重,其心理社會適應(yīng)水平越低

本研究結(jié)果顯示,干燥綜合征病人的PSQI得分越高,睡眠質(zhì)量越差,與其心理社會適應(yīng)水平呈負(fù)相關(guān),即干燥綜合征病人的睡眠質(zhì)量越差,病人的心理社會適應(yīng)水平越低,這一結(jié)論與陳會娜等[17]在缺血性腦卒中病人中的研究結(jié)果一致。分析原因一方面可能由于口干導(dǎo)致夜間覺醒,為緩解口干癥狀而飲水,導(dǎo)致病人夜尿增多,睡眠質(zhì)量下降;另一方面可能與夜間出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛帶來的痛苦導(dǎo)致病人入睡困難有關(guān)。提示醫(yī)護(hù)人員需采取夜間加濕或人工唾液噴霧緩解干燥綜合征病人的口干癥狀,對疼痛明顯的病人給予相應(yīng)的止痛措施,減輕病人的疼痛,以減少病人夜間覺醒次數(shù),提高病人睡眠質(zhì)量,進(jìn)一步提高病人心理社會適應(yīng)水平。有研究表明,當(dāng)病人長期疲乏,會導(dǎo)致自身日?；顒邮芟?精神狀態(tài)不佳,不僅影響疾病恢復(fù),還會使工作受限[25]。本研究結(jié)果顯示,干燥綜合征病人的疲乏得分越高,疲乏程度越嚴(yán)重,與其心理社會適應(yīng)水平呈負(fù)相關(guān),即干燥綜合征病人的疲乏程度越嚴(yán)重,病人的心理社會適應(yīng)水平越低,這一結(jié)論與Ali等[26]在風(fēng)濕免疫性疾病病人中的調(diào)查研究結(jié)果一致。疲乏是一種極度持久的勞累、虛弱或精疲力竭,且無法靠充分的休息得到緩解[27]。疲乏程度越嚴(yán)重,會讓病人越感到力不從心,病人的自理能力下降,嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[28],提示臨床醫(yī)護(hù)人員需重視病人的疲乏程度。目前干燥綜合征病人疲乏的治療包括藥物治療和非藥物治療,常見的藥物治療有抗瘧藥羥氯喹(HCQ)、RSLV-132(一種RNase Fc融合蛋白)、白細(xì)胞介素-1(IL-1)受體拮抗劑或安慰劑、CD20抗體利妥昔單抗、貝利尤單抗靶向B細(xì)胞活化因子(BAFF)、脫氫表雄酮(DHEA)。研究發(fā)現(xiàn),干燥綜合征疾病導(dǎo)致的疲乏,采用藥物治療可改善病人的疲乏癥狀,增強(qiáng)病人的幸福感[29-31];非藥物治療主要有運動、神經(jīng)調(diào)控技術(shù)認(rèn)知行為療法、針灸等替代療法,現(xiàn)今運動和神經(jīng)調(diào)控技術(shù)已經(jīng)證實對緩解干燥綜合征病人疲勞有積極影響,研究發(fā)現(xiàn)步行計劃、阻力運動計劃、北歐式健走運動可降低干燥綜合征病人疲乏評分,提升生活質(zhì)量[32-34]。此外,通過對病人進(jìn)行健康教育、膳食補充和按壓穴位也可改善病人的疲乏。因此,醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)病人需求采取針對性治療措施緩解病人的疲乏,改善生活質(zhì)量,從而提高干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)水平。以上研究結(jié)果提示干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)水平過低應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員的重視,根據(jù)病人的疲乏程度、睡眠質(zhì)量來分類設(shè)計健康指導(dǎo)方案,以加強(qiáng)病人對干燥綜合征的認(rèn)識,并提高其心理社會適應(yīng)水平。

4 小結(jié)

干燥綜合征病人心理社會適應(yīng)水平較低,年齡小、文化程度低、家庭人均月收入低、病程長、睡眠質(zhì)量差、疲乏程度嚴(yán)重,是導(dǎo)致病人心理社會適應(yīng)水平低的原因。目前國內(nèi)關(guān)于干燥綜合征病人的相關(guān)研究多集中于軀體癥狀和藥物治療方面,針對其心理社會適應(yīng)的探討少有報道,且缺乏有效的干預(yù)措施。針對干燥綜合征病人的心理社會適應(yīng)的影響因素,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)制訂個性化的干預(yù)策略,以提高病人對疾病的認(rèn)知和積極應(yīng)對能力,從而促進(jìn)病人更好地配合疾病治療。但本研究僅對在貴陽市就診的干燥綜合征病人進(jìn)行了調(diào)查,不同地區(qū)干燥綜合征病人的心理社會適應(yīng)狀態(tài)存在什么樣的差異有待進(jìn)一步研究。